Le 3 mars 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer qu’elle a reçu la certification du Programme de normes d'Imagine Canada pour son excellence en matière de responsabilité, de transparence, de gouvernance et de collecte de fonds. Créé « par le secteur pour le secteur », le Programme de normes d'Imagine Canada est le seul programme national de certification conçu pour les organismes caritatifs et sans but lucratif canadiens.
Pour obtenir la certification, les organismes doivent faire preuve d'excellence dans cinq domaines fondamentaux : la gouvernance des conseils d'administration, la responsabilité et la transparence financières, la collecte de fonds, la gestion du personnel et la participation des bénévoles. Cette certification constitue une marque d'excellence recherchée dans le secteur, tant pour les bailleurs de fonds que pour les donateurs, les commanditaires et les sympathisants.
Les organismes qui reçoivent la certification se voient attribuer un sceau de confiance qui signale et renforce leur crédibilité auprès des donateurs.
« Le sceau du Programme de normes d'Imagine Canada est une représentation visuelle de l'engagement de DMC envers ses donateurs, ses partisans, les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et le travail que nous faisons », a déclaré Donna Nixon, présidente du conseil d'administration de Dystrophie musculaire Canada. « Nous avons toujours respecté ces normes dans tout ce que nous faisons, mais en complétant un processus exhaustif de demande et d'examen par les pairs, nous avons également pu revoir, affiner et faire évoluer certaines de nos pratiques pour renforcer davantage l'organisation ».
Mme Nixon a ajouté : « Le conseil d'administration et le personnel de DMC ont joué un rôle essentiel dans l’obtention de cette certification. Je les remercie pour leur travail acharné et leur engagement pendant le processus de candidature, et pour avoir fait en sorte que DMC respecte les normes d'Imagine Canada chaque jour ».
« L'obtention de cette certification, particulièrement en ces temps de changements, témoigne d'une remarquable résilience et d'un engagement fort en faveur de l'innovation et de l'excellence. Nous félicitons les derniers récipiendaires de la certification du Programme de normes d'Imagine Canada, qui ont démontré un respect exemplaire des principes d’une saine gouvernance », a déclaré Bruce MacDonald, Président-directeur général d'Imagine Canada.
Pour en savoir plus, visitez le site imaginecanada.ca.
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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA (DMC)
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez notre site web ou appelez notre numéro sans frais au 1-800-567-2873.
À PROPOS DU PROGRAMME DE NORMES D’IMAGINE CANADA
Le Programme de normes d'Imagine Canada a pour objectifs d'accroître l'excellence organisationnelle et la transparence des organismes caritatifs et sans but lucratif, de développer la résilience, et de renforcer la confiance du public dans les organismes individuels et le secteur dans son ensemble. Pour obtenir la certification, les organisations doivent satisfaire à 73 normes en matière de gestion et de responsabilité financières, de pratiques de collecte de fonds, de gouvernance du conseil d'administration, de gestion du personnel et de gestion des bénévoles.
CONTACT MÉDIA :
Marie-Hélène Bolduc,
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322
« Max a été diagnostiqué avec une AS de type 2 pendant la pandémie. Nous avons dû apprendre à être patients les uns avec les autres pour naviguer dans ce nouveau mode de vie. Nous avons passé des heures sur des appels Zoom avec des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des kinésithérapeutes. À plusieurs reprises, nous aurions juste souhaité être là en personne. Cela a été difficile mais extrêmement encourageant lorsque la personne de l'autre côté de l'écran disait à quel point Max allait bien. Tout au long de la pandémie, nous avons aussi plaidé en faveur de l'accès à un traitement qui changerait la vie de Max. En tant que parents, nous sommes les premiers défenseurs de notre enfant et, bien que la pandémie ait rendu les choses beaucoup plus difficiles, il a été très important pour nous de ne jamais abandonner le combat ».
« Je souffre d'une maladie neuromusculaire rare dont la plupart des gens n'ont pas entendu parler, la myopathie congénitale avec disproportion des types de fibres musculaires. Certains jours, je ne me sens pas trop mal et je ne pense pas beaucoup à mon handicap - mais je n'ai pas eu de journées comme ça durant la pandémie. Je suis confrontée à ma « vulnérabilité » chaque fois que je lis les nouvelles ou que j'essaie de planifier une sortie, même très limitée. Ce rappel de ma fragilité face aux complications de la COVID-19 est omniprésent, et cette nécessité de prudence extrême m’effraie et me fait sentir isolée.
« J'ai perdu mes deux parents et ma tante à cause de la COVID-19. Ce qui est encore plus bouleversant, c'est le fait de ne pas avoir pu les voir quand ils étaient malades. Ce n'est pas seulement dû aux restrictions dans ma province, mais aussi parce que je souffre d'une maladie rare appelée Myasthenia Gravis, qui me fait courir le risque de complications graves liées à la COVID-19. 
« Vivre avec une maladie neuromusculaire, dans mon cas la maladie de Pompe, en pleine pandémie de COVID-19 a compliqué l’accès aux soins de santé ; les rendez-vous sont reportés, annulés, en mode virtuel ou précédés d'un appel virtuel. 
« La COVID-19 m'affecte plus parce que je souffre de myopathie à némaline. La vie pendant la pandémie est ennuyante. Je peux faire moins d'activités que mes sœurs, comme patiner et sortir à l'extérieur avec mes amis. Quand je suis dehors, il fait plus froid pour moi parce que je ne peux pas bouger ou me tenir au chaud dans mon fauteuil roulant ».
« Rebekkah est atteinte d'arthrogrypose congénitale multiple. Elle a été directement touchée par la pandémie de COVID-19 par le manque d'accès à des soins primaires et spécialisés et par sa capacité de se rendre à ses rendez-vous. Elle devait être opérée au printemps 2020 et attend toujours. La présence de la COVID-19 nous a sensibilisé à la réalité des personnes vivant avec un handicap ou des problèmes de santé, mais elle n'a toujours pas permis aux familles d'obtenir les ressources nécessaires pour mener une vie normale. 
« Vivre au milieu d'une pandémie avec une maladie comme la dystrophie musculaire des ceintures présente certainement de nouveaux défis. Les hivers ont toujours été difficiles, avec des problèmes de mobilité et d’accessibilité, mais une pandémie fait définitivement monter les enchères.
« Depuis mai 2019, j'ai un nouveau diagnostic : je suis passée d’une maladie dégénérative connue, la myopathie congénitale, à une maladie orpheline rare non dégénérative : la myopathie de Bethlem.
En 2020, en temps de COVID, trois abominations ont chamboulé ma vie. J’ai eu 65 ans ; pour les bureaucrates du système de santé, je suis dans un nouveau groupe à risque pour la COVID : les 65 ans et plus… les personnes âgées. Puis, je suis tombée et je me suis cassé le bras; mes soignants ne connaissant rien de cette maladie et aux effets que des traitements pourraient avoir sur mon corps, ont préféré refuser de me soigner. Lors de mon hospitalisation, une éclosion de COVID-19 est venue compliquer le tout; d’abord pour moi qui ai passé 14 jours à l’hôpital en isolement, sans traitement orthopédique, et pour le personnel de la santé qui a aussi eu son lot d’épreuves à surmonter en pareille pandémie.
« Vivre avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth ou, comme certains l'appellent, la neuropathie sensitivomotrice héréditaire, pendant la pandémie COVID-19 a été pour le moins difficile. J'ai été coupé de beaucoup de choses - beaucoup plus que dans la vie normale avec une maladie rare. Les activités simples comme aller dans un café ou faire une promenade dans un centre commercial ont maintenant disparu. Pour moi, c'était la seule façon de sortir, parce qu’il était plus facile pour mes jambes de marcher. Cela a été dur non seulement pour le corps mais aussi pour l’esprit - pour ma santé émotionnelle et mentale. J'ai toujours su que vivre avec une maladie rare comme la CMT me faisait apprécier les petites choses, mais maintenant plus que jamais, j'apprécie toutes les petites choses de la vie ».
“hibernate” in the winters, so I had a well-stocked freezer and much that I needed. I already worked from home and in a way was prepared. In a sense, I felt I was made for this, having had to adapt all my life to various situations. I make sure I am okay on all levels, get the rest I need, connect with people regularly, attend church online, let my doctor know if anything is happening, have what I need delivered, recognize that this is a difficult time, take in the facts, and then strive to find bits of joy (for example, I play music). 
« Vivre avec une maladie rare pendant une pandémie, la myosite à corps d’inclusion, m'a empêchée de voir mes amis et certains membres de ma famille pendant près d'un an maintenant. Je suis fatiguée de la cuisine maison. Je n’ai pas assez d'exercice et je manque d'air frais parce que je ne fais pas les courses aussi souvent, surtout en hiver. Il y a quelques avantages : les rendez-vous téléphoniques avec le médecin pour renouveler les ordonnances et l'apprentissage de nouvelles compétences technologiques. J'étais sceptique quant aux rendez-vous virtuels en physiothérapie, mais cela a plutôt bien fonctionné. Malgré les 11 mois difficiles, je suis heureuse d'avoir des passe-temps qui me permettent de rester en contact, comme le bénévolat auprès de Myositis Canada et la participation aux réunions de réseautage de Dystrophie musculaire Canada ».
« Vivre avec une maladie rare, la dystrophie musculaire de Becker, pendant la pandémie de COVID-19 a été ardu. Il me faut prendre de grandes précautions avant de m'aventurer dans la communauté. 
Alfred : « Pour une famille touchée par une maladie neuromusculaire, dans notre cas la dystrophie musculaire de Duchenne, la pandémie augmente les défis auxquels nous sommes déjà confrontés. Pour notre fils Éloi, cela s'est traduit par des retards dans les évaluations médicales et pour certains traitements. Avec le confinement, nous avons aussi constaté une pause dans les activités de recherche clinique et subi des restrictions de déplacement vers des hôpitaux situés dans d'autres provinces. Avec le temps qui passe, cela pourrait signifier la perte de l'éligibilité à un traitement expérimental (soit à cause de l’âge, par perte de capacités physiques ou par la fin du recrutement). Avec la vaccination en cours, espérons que toutes les activités reprendront bientôt leur cours normal pour toutes les familles de notre communauté ». 
Je suis aussi une personne atteinte de la dystrophie musculaire de Becker. J’ai eu envie de raconter mon histoire à des donateurs consciencieux comme vous, car vous avez une grande influence sur la vie de nombreuses personnes touchées par les maladies neuromusculaires, et ce, dans une mesure que vous ignorez peut-être. Je tiens donc tout d’abord à vous exprimer ma gratitude et à vous remercier.
la NAG. Ma famille n’avait aucune idée de ce que cela signifiait. Mais le médecin nous a expliqué que mon système nerveux est plus lent et ne fonctionne pas aussi bien que celui d’autres enfants.
mère m’a inscrite à des cours de danse. Elle ne voulait pas attendre parce qu’un jour, je pourrais ne plus pouvoir quitter mon fauteuil roulant, et alors, les cours de danse seraient bien différents.
