Pensez à moi pendant le temps des Fêtes !

En ce moment, le monde est un endroit marqué par la peur et la solitude. En raison de la pandémie planétaire, nous sommes séparés de nos amis et de notre famille. Nos habitudes sont bouleversées. Nous ne pouvons plus pratiquer nos activités préférées, visiter les endroits que nous aimons. Voici à quoi ressemble la vie de bon nombre de personnes touchées par des maladies neuromusculaires.

Je m’appelle Warren. Je suis un mari, un père, un militant et bien d’autres choses encore. Je suis aussi une personne atteinte de la dystrophie musculaire de Becker. J’ai eu envie de raconter mon histoire à des donateurs consciencieux comme vous, car vous avez une grande influence sur la vie de nombreuses personnes touchées par les maladies neuromusculaires, et ce, dans une mesure que vous ignorez peut-être. Je tiens donc tout d’abord à vous exprimer ma gratitude et à vous remercier.

J’avais 18 ans lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Il avait certes été frustrant, démoralisant et angoissant de grandir en étant incapable de faire plein de choses sans savoir pourquoi, mais, finalement je me suis senti incroyablement content lorsque j’ai enfin eu un diagnostic.

Je me souviens qu’on me comparait à mes jeunes frères et sœurs. On disait que j’étais paresseux. C’est le fait d’avoir été ainsi traité, de façon pas mal injuste, qui a créé le militant que je suis devenu. Je m’occupe aussi d’amasser des fonds pour Dystrophie musculaire Canada (DMC), car mon expérience personnelle m’a démontré que les ressources, les liens personnels et les programmes offerts par cette organisation peuvent changer une vie du tout au tout. Je sais que ces services ne sont possibles que grâce aux dons de personnes spéciales comme vous.

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DMC risque fort de ne plus être en mesure d’offrir ces services incroyables. Les revenus ont en effet fortement diminué au cours de la pandémie, et la demande en programmes et services de soutien a augmenté. Par le passé, vous avez grandement contribué à la prestation de ces services. Accepteriez-vous de faire un don aujourd’hui pour que des personnes comme moi puissent continuer à bénéficier du soutien qui nous est nécessaire en cette période difficile ?

Les Fêtes sont à nos portes, et les gens cherchent avec enthousiasme de nouvelles façons de célébrer avec leurs proches. Pour moi, les Fêtes sont plutôt synonymes de neige, d’augmentation des dépenses et d’encore plus d’isolement et de solitude.

J’espère que, en cette période de festivités, vous penserez aux défis auxquels beaucoup d’entre nous se heurtent. Parce que vous avez le pouvoir de donner le cadeau de l’espoir et des relations humaines en faisant un don à DMC.

Parfois, je suis très en colère. En colère parce que mon épouse affectueuse et mes merveilleux enfants doivent voir leur père se battre. Je suis fâché de ne pas pouvoir être aussi présent que je le voudrais, pour eux. Je suis en colère parce que nous, les personnes souffrant d’un handicap, semblons très souvent oubliées. Sans soutien, je n’arriverais pas à surmonter ma colère et mon isolement. Heureusement qu’il y a des personnes comme vous dans mon entourage.

DONNER

Grâce à vous, je peux participer aux activités de réseautage en ligne de DMC. Ces rencontres me donnent l’occasion d’échanger avec d’autres personnes qui comprennent ma situation et mon sentiment de découragement. Elles me donnent aussi la chance d’aider les autres et de faire partie du réseau de soutien de mes nouveaux amis de partout au pays.

Savez-vous que vous contribuez à offrir aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de tout le pays un moyen sûr et accessible d’échanger, de nouer des amitiés et de briser leur isolement ? C’est là un cadeau sans prix. Or, sans votre soutien fidèle et généreux, ces occasions d’alimenter nos relations humaines sont menacées.

Vous avez le pouvoir de permettre à des gens de se voir, de briser leur isolement et leur solitude — bref de mettre véritablement du soleil dans leur journée. Feriez-vous un don, aujourd’hui, pour répandre un peu de la joie des Fêtes ?

Vous trouverez peut-être que ce que je vous raconte n’a rien d’amusant. Ce n’est probablement pas une histoire légère et réconfortante comme il y en a tant au temps des Fêtes. Mais c’est la vérité. De nombreuses personnes atteintes de maladies neuromusculaires passent à travers les mailles du filet et ont l’impression d’avoir été oubliées. La période des Fêtes, une période féérique de l’année pour plusieurs, peut signifier une augmentation des dépenses, l’apparition d’attentes impossibles à satisfaire et une multiplication des contraintes physiques pour les personnes souffrant d’un handicap. Et tout cela ne fait qu’accroître notre isolement.

Le soutien financier, les aides techniques et les rapports affectifs ont de l’importance tout au long de l’année, mais plus encore durant la période des Fêtes. J’espère vraiment que vous ferez un don aujourd’hui afin que nul ne se sente oublié en cette période de festivités.

Je vous prie d’accepter mes cordiales salutations.
Warren Jones

P.-S. Faites un don de joie et de relations humaines aujourd’hui. Ensuite, si vous connaissez une personne touchée par une maladie neuromusculaire, expliquez-lui par quoi se traduit votre appui à DMC et encouragez-la à participer à séance de réseautage virtuelle. J’aimerais bien me faire un nouvel ami.

DONNER

Aujourd’hui, votre don aura deux fois plus d’impact

Avez-vous déjà entendu parler de la neuropathie à axones géants (NAG)? Probablement pas. C’est une maladie neuromusculaire vraiment très rare.

Bonjour! Mon nom est Jordan et j’ai 9 ans. À trois ans et demi, un médecin m’a dit que j’avais la NAG. Ma famille n’avait aucune idée de ce que cela signifiait. Mais le médecin nous a expliqué que mon système nerveux est plus lent et ne fonctionne pas aussi bien que celui d’autres enfants.

Quand j’étais petite, j’avais du mal à me tenir debout et à marcher. Au début, mes parents pensaient que j’étais maladroite. Je ne m’en rappelle pas très bien, mais ma mère dit qu’obtenir un diagnostic fut un chemin sans fin.

Il a fallu deux années entières pour savoir ce qui m’arrivait. Quand les médecins ont enfin trouvé, ma mère dit que ce diagnostic l’a complètement assommée.

Si vous faites un don aujourd’hui, les chercheurs pourront en apprendre davantage sur les maladies rares afin d’aider des gens comme moi. Et aujourd’hui, votre don sera doublement important grâce à la générosité d’un donateur qui a accepté de doubler tous les dons reçus à la suite de ma lettre jusqu’à concurrence de 25 000 $.

Saviez-vous qu’il y a plus de 160 formes différentes de maladies neuromusculaires? C’est beaucoup! Moi, j’ai une forme vraiment rare. Et il y a beaucoup d’autres personnes qui ont elles aussi des maladies rares! Heureusement, DMC est là pour nous aider, quel que soit le type de maladie que nous avons!

Ferez-vous un don aujourd’hui pour que les familles comme la mienne puissent avoir l’aide dont elles ont besoin?

À 4 ans, j’ai eu besoin d’un déambulateur. Et à 5 ans, j’ai eu mon premier fauteuil roulant. Plus tard, DMC m’a aidée à me procurer un super fauteuil roulant motorisé. Je suis vraiment chanceuse, parce j’ai des donateurs comme vous qui m’aident. Mais il y a plein de gens qui ont une maladie rare qui ont aussi besoin d’aide.

C’est bien de savoir ce qu’est ma maladie. Cela me permet d’avoir l’aide dont j’ai besoin. Plusieurs enfants ne peuvent même pas avoir un diagnostic.

Ma maladie ne m’empêche jamais de m’amuser! Comme j’ai toujours voulu apprendre à danser, ma mère m’a inscrite à des cours de danse. Elle ne voulait pas attendre parce qu’un jour, je pourrais ne plus pouvoir quitter mon fauteuil roulant, et alors, les cours de danse seraient bien différents.

Parfois, ma famille a besoin d’aide. Si j’ai besoin d’un nouveau fauteuil roulant ou d’autre chose pour m’aider, ma mère prend le téléphone et appelle DMC. Parfois, elle parle longtemps, mais à la fin, elle semble toujours être contente.

Les donateurs comme vous aident à rendre mon père et ma mère plus heureux, moins tristes et moins révoltés. En ce moment, grâce à un donateur spécial, votre don peut aider encore plus de gens! Ferez-vous un don aujourd’hui?

Les types de maladie sont tellement nombreux! Mais tout le monde devrait pouvoir trouver l’aide dont ils ont besoin! DMC appuie la recherche et la défense des droits, et aide les familles comme la mienne à obtenir du soutien et des aides techniques, comme mon déambulateur et mon fauteuil roulant! Quand vous faites un don à DMC, cela aide vraiment. Nous sommes tellement chanceux de vous avoir.

En faisant un don, vous donnez, à moi et à de nombreuses familles partout au Canada, de l’ESPOIR pour l’avenir. Je compte sur votre générosité pour faire aujourd’hui un don pour aider les enfants et les familles à profiter pleinement de la vie.

Merci de permettre aux enfants comme moi de continuer à danser!

Jordan Gagnon

P.S. Grâce à la générosité d’un donateur, tous les dons reçus à la suite de ma lettre seront doublés, jusqu’à concurrence de 25 000 $! C’est super, non? Cela signifie que nous pourrons aider tant d’autres familles. DMC appuie la recherche de traitements et de diagnostics plus précoces, et soutient les familles touchées par TOUTES les formes de maladie neuromusculaire, même celles qui sont très très rares, comme la mienne!

DMC a urgemment besoin de votre aide

Bonjour,

J’espère de tout cœur que vous et vos proches vous portez bien et que vous êtes en sécurité dans ces temps si incertains.

Je m’adresse à vous aujourd’hui pour demander votre appui. À cause de la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a subi une grave réduction de ses revenus de collecte de fonds. Comme DMC ne reçoit pas de financement des divers gouvernements, c’est sur la générosité de donateurs et sympathisants tels que vous que nous devons compter pour répondre aux besoins de nos clients, des besoins diversifiés qui changent constamment.

Depuis 66 ans, votre appui a permis à DMC d’offrir à des milliers de personnes au pays des programmes et services qui sont essentiels, tels que son programme de financement d’aides techniques. Pour assurer la sécurité de tous, nous avons dû prendre la difficile décision d’annuler et de reporter les activités de collecte de fonds en personne, ce qui a eu pour effet de réduire de 60 % nos revenus au cours de notre premier trimestre.

En conséquence, nous avons dû réduire de 40 % les fonds alloués au programme d’aides techniques, ce qui signifie que moins de nos clients obtiennent ce dont ils ont besoin. Et pourtant, ces clients ont plus que jamais besoin de nous alors que leurs ressources sont limitées et qu’ils doivent composer avec les problèmes liés à la COVID-19.

C’est pourquoi nous espérons que, si vous le pouvez, vous voudrez faire un don spécial aujourd’hui.

Parmi les clients qui ont besoin d’aide, il y a Courtney White. Courtney est mère monoparentale de trois enfants. Ses deux garçons ont la dystrophie musculaire de Duchenne, et elle a désespérément besoin d’un lève-personne pour sa salle de bain. Voici ce qu’elle nous a dit : « Cette pandémie a été incroyablement difficile pour notre famille. En ce moment, même s’il est bien plus lourd que moi, je dois prendre dans mes bras Harley, l’aîné de mes garçons, pour le mettre dans le bain et l’en sortir. Un lève-personne sur rail pour se déplacer de la chambre à la salle de bain donnerait une plus grande autonomie aux garçons, serait pour moi moins difficile physiquement, et nous permettrait de passer plus de temps ensemble en famille. Mais à cause de la COVID-19, le financement accuse un retard important. »

Malheureusement, cette crise est loin d’être terminée. Si vous le pouvez, aidez-nous à continuer de financer l’achat d’aides techniques essentielles pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires en faisant un don dès maintenant. Nous avons urgemment besoin de votre soutien.

DMC compte près d’une centaine de personnes en attente d’aides techniques. Comme vous le savez sans doute, l’aide financière des gouvernements est trop souvent inexistante ou insuffisante pour l’achat d’aides techniques telles que les fauteuils roulants, les rampes d’accès, les lève-personnes et les appareils d’assistance respiratoire. Pour certains, cela signifie ne pas pouvoir vivre chez eux en toute sécurité. Pour d’autres, comme la famille de Courtney, c’est un stress affectif et financier qui s’ajoute aux enjeux touchant la santé et la sécurité des proches aidants.

Courtney nous a aussi dit à quel point elle était reconnaissante du soutien qui est rendu possible par la générosité des donateurs.

Leur sœur, Keira, ont besoin de votre aide pour se procurer les aides technique qui changeront leur vie.

« DMC fait toujours tout ce qu’elle peut pour nous aider. Pour une mère monoparentale dans cette situation, obtenir une aide financière pour l’achat d’un lève-personne me soulagerait d’un poids énorme, au propre comme au figuré. Sans vous, je ne peux pas me procurer les aides techniques dont j’ai besoin pour mes garçons. »

Si vous êtes en mesure de faire un don, j’espère que vous voudrez le faire dès maintenant. Vous aiderez ainsi les personnes atteintes de maladies neuromusculaires à obtenir les aides techniques et le soutien dont elles ont besoin pour vivre leur vie au meilleur de leurs possibilités.

Merci d’être là alors que les besoins sont si grands. Merci de continuer à soutenir les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Continuez à bien vous protéger et merci de votre appui.

Avec ma plus sincère gratitude,

Stacey Lintern
Chef de la direction par intérim
Dystrophie musculaire Canada

P.S. Alors même que nous subissons une réduction de notre capacité à recueillir des fonds, la demande pour nos services connaît une hausse importante. Sachez que nous ferons tout ce que nous pouvons pour soutenir nos clients et leur famille. Mais en ces temps difficiles, nous avons vraiment besoin de votre aide.

Vous pouvez éliminer les obstacles pour les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire.

Grâce à l’engagement et à la générosité de donateurs tels que vous, l’année 2019 fut extraordinaire. En effet, grâce à vous, Dystrophie musculaire a pu appuyer ses clients par 13 458 appels et interactions, leur fournir 1 192 aides techniques essentielles, et financer pour 1,1 M$ de recherches.

Aidez-nous à bien commencer la nouvelle année. Des gens comme Stefanie ont besoin de votre appui.

Mais il reste encore tellement à faire pour éliminer les obstacles pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire. Et nous ne pourrons pas y arriver sans votre soutien.

Au Canada, les personnes qui ont une maladie neuromusculaire font toujours face à des obstacles pour obtenir un diagnostic exact et précoce, accéder aux traitements à un prix abordable, et savoir comment recourir au système de soins de santé pour obtenir l’aide dont elles ont besoin.

Il y a quelques semaines, j’ai eu le plaisir de rencontrer Stefanie Marinich-Lee, une cliente de Dystrophie musculaire Canada (DMC), qui m’a renversée par sa ténacité et son ouverture à parler des difficultés auxquelles sont confrontées chaque jour les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire.

Stefanie a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale de type 3 alors qu’elle n’avait que 17 mois. Enfant, elle se rappelle à quel point elle avait du mal à marcher, comment après chacune de ses chutes, c’était de plus en plus difficile de se relever. Malgré les obstacles, elle n’a jamais renoncé. Stefanie m’a confié « Mes parents m’ont toujours dit que je pouvais tout faire, que je ne devais pas laisser mon handicap me définir. »

Alors à 19 ans, Stefanie a quitté la maison pour aller étudier à l’Université de Waterloo et poursuivre son rêve de devenir avocate. À mesure que tant sa carrière que sa maladie progressaient, elle a commencé à perdre ses capacités. Il lui devenait de plus en plus difficile, voire impossible, de faire des gestes de tous les jours que la plupart d’entre nous tenons pour acquis. Elle a été complètement bouleversée lorsqu’elle a dû renoncer à la carrière de ses rêves. Elle se sentait isolée et était aux prises avec la dépression.

Quand on vit avec une maladie neuromusculaire, on peut se sentir seul, isolé. Et à mesure que la maladie progresse, les besoins de soutien augmentent radicalement., nous comptons sur des donateurs tels que vous. Ensemble, nous pourrons continuer à offrir du soutien et des services à toutes les personnes qui en ont besoin. Ferez-vous un don aujourd’hui?

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La Famille DeVries

J’ai toujours rêvé d’avoir une grande famille. Ce que je n’avais jamais imaginé, c’est le déchirement et le stress que l’on ressent quand nos enfants ont une maladie grave.

J’ai six enfants, six garçons, et trois d’entre eux ont la dystrophie musculaire de Duchenne.

En cette saison des Fêtes, les familles comme les DeVries ont besoin de votre soutien

Cette maladie cause une perte musculaire progressive, et je sais que mes garçons auront besoin d’équipement spécialisé et de services de soutien dans les années à venir.

Heureusement, nous avons trouvé Dystrophie musculaire Canada (DMC). Grâce à des donateurs tels que vous, DMC peut donner à des familles canadiennes comme la mienne, qui doivent composer avec les difficiles réalités des maladies neuromusculaires, le soutien dont elles ont besoin.

Bien sûr, chaque famille touchée par une maladie neuromusculaire est différente, mais toutes auraient besoin d’un peu de la magie des Fêtes cette année. Voudrez-vous aider à réaliser le rêve de quelqu’un en faisant un don vraiment spécial cette année pour aider des familles qui en ont bien besoin?

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Appuyez le Mois de sensibilisation à la DM

Il y a huit ans, j’étais assis dans le bureau du médecin et je regardais un dépliant de Dystrophie musculaire Canada, relisant sans cesse la même ligne, sans vraiment la comprendre.


de votre appui. C’est la passion que met Alfred à aider les autres qui lui a valu le titre de pompier honoraire.

J’étais en état de choc. On venait de m’annoncer qu’Éloi, mon fils de 4 ans, avait la dystrophie musculaire de Duchenne. Quand on reçoit des nouvelles pareilles, la terre cesse de tourner et tout s’écroule autour de nous.

Tout ce que j’avais en tête, c’était que mon garçon ne pourrait plus marcher, que je vivrais plus longtemps que lui, et que je pouvais pas y faire grand-chose.

À ce moment-là, je ne savais pas que j’aurais des gens comme vous à mes côtés pour m’appuyer et aider ma famille à traverser cette épreuve.

C’est alors que nous nous sommes tournés vers Dystrophie musculaire Canada (DMC) et que nous avons découvert toute l’aide que cet organisme pouvait offrir grâce à la générosité de ses donateurs. En fait, nous avons été si touchés que nous avons décidé d’agir en aidant DMC à recueillir des fonds pour financer la recherche et offrir à d’autres familles les aides techniques et le soutien dont elles ont tant besoin.

Parce les donateurs comme vous ont un effet extraordinaire dans la vie des personnes et des familles qui, comme la mienne, vivent avec un diagnostic de dystrophie musculaire.

Par exemple, c’est grâce à la générosité des donateurs que nous avons pu adapter notre domicile pour qu’Éloi puisse s’y déplacer sans contrainte et en toute sécurité. Il a un triporteur. Il est allé au camp d’été. Et DMC a même visité son école primaire pour présenter son programme Muscle Facts, qui aide ses camarades de classe et ses enseignants à mieux comprendre son diagnostic et les problèmes qui en découlent. Rien de tout cela n’aurait été possible sans votre soutien.

Malheureusement, notre histoire n’est pas unique. Chaque année, d’autres famille doivent composer avec ce qu’implique un diagnostic de dystrophie musculaire pour la vie de leur garçon, de leur fille, de leur frère, de leur mère. Peut-être faites-vous vous-même partie de ces personnes et alors, vous savez que le souvenir de ce moment reste à jamais gravé dans nos mémoires.


Les familles touchées par la dystrophie musculaire, comme celle d’Alfred, ont besoin de votre appui.

Je me souviens surtout à quel point je me suis senti impuissant. La peur de l’inconnu peut être si accablante! Mais faire partie de la grande famille de Dystrophie musculaire Canada a été l’une des expériences les plus transformatives de ma vie. Non seulement ma famille y a trouvé un solide réseau de soutien et de nouvelles amitiés, mais j’ai aussi pu aider d’autres familles.

Les donateurs comme vous peuvent améliorer la vie des milliers de personnes au Canada qui vivent avec la dystrophie musculaire. C’est pourquoi j’espère que vous voudrez souligner le Mois de sensibilisation à la dystrophie musculaire en faisant un don généreux.

J’ai pu constater personnellement le rôle essentiel que jouent les donateurs dans l’appui aux personnes atteintes et à leur famille. Et à travers mon travail de directeur des essais cliniques au sein d’une entreprise pharmaceutique, j’ai pu voir comment vos dons font aussi progresser la recherche. Pour quelqu’un comme Éloi, la recherche peut faire toute la différence entre marcher ou passer le reste de sa vie dans un fauteuil roulant.

Pour l’instant, Éloi n’a besoin de son fauteuil roulant que pour les longues distances. Mais nous savons qu’un jour, il en sera complètement dépendant. Et il aura besoin d’autres mesures de soutien pour maintenir sa qualité de vie. Cette maladie est évolutive : on peut la ralentir, mais on ne peut la stopper. C’est pourquoi le soutien constant des donateurs est essentiel.

En faisant un don aujourd’hui, vous offrez de l’espoir à tous ceux et celles qui vivent avec une maladie neuromusculaire ou viennent tout juste de recevoir un diagnostic. Svp, donnez généreusement.

De ma famille à la vôtre,

Alfred Breton-Paré, père d’Éloi

P.S. Septembre est le Mois de sensibilisation à la dystrophie musculaire. Svp, faites un don à DMC pour qu’ensemble, nous puissions financer des aides techniques qui améliorent aujourd’hui le quotidien des personnes atteintes et investir dans des recherches susceptibles demain de changer leur vie.

L’Histoire de Rachel Andrews

Il y a un peu plus d’un an, j’étais au bureau du neurologiste avec mon mari, et c’est alors qu’on m’a annoncé que j’avais la dystrophie facio-scapulo-humérale (dystrophie FSH).

Ma première réaction fut de dire « J’ai quoi? ». C’est tout un mot à prononcer, mais je me comptais chanceuse que mes muscles faciaux déjà défaillants puissent encore me permettre de le faire.

Bonjour, je m’appelle Rachel et je voulais vous raconter mon histoire parce que la dystrophie musculaire a changé ma vie bien avant que je reçoive ce diagnostic.
Et je crois qu’avec plus de recherches et d’information, les personnes comme moi n’auront plus à souffrir de symptômes non diagnostiqués.

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L’Histoire de Brayden

J’ai rencontré Brayden Graft quand il avait tout juste cinq ans. J’étais alors loin de me douter de l’impact qu’il aurait sur ma vie.

Comme Brayden Graft, les personnes qui ont la dystrophie musculaire de Duchenne ont besoin de votre appui pour vivre pleinement.

Mes amis Leanne et Tony étaient famille d’accueil depuis cinq ans environ, et ils avaient déjà chez eux un bébé lorsque leur travailleuse sociale leur a parlé de Brayden. Ils n’ont pas hésité à l’accueillir chez eux.

Vous avez probablement des amis comme Leanne et Tony, des gens humbles, travaillants, avec une tonne d’amour à donner. Leanne a toujours eu un faible pour les enfants. Elle en a d’ailleurs eu quatre mais, à mesure que ceux-ci ont grandi et quitté la maison, elle savait qu’elle et Tony avait encore de l’amour à donner.

Dix-huit mois plus tard, on leur offrait d’adopter Brayden et, encore une fois, ils n’ont pas hésité.

Ils ne pouvaient pas imaginer leur vie sans Brayden, qui était leur précieux petit garçon enjoué.

Quelques mois plus tard, Braden recevait un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne.

Ce mois-ci, les membres de mon équipe et moi-même avons célébré la Journée internationale des pompiers et, à cette occasion, j’espère que vous voudrez lire l’histoire de Brayden et faire un don à Dystrophie musculaire Canada (DMC).

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