DMC a urgemment besoin de votre aide

Bonjour,

J’espère de tout cœur que vous et vos proches vous portez bien et que vous êtes en sécurité dans ces temps si incertains.

Je m’adresse à vous aujourd’hui pour demander votre appui. À cause de la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a subi une grave réduction de ses revenus de collecte de fonds. Comme DMC ne reçoit pas de financement des divers gouvernements, c’est sur la générosité de donateurs et sympathisants tels que vous que nous devons compter pour répondre aux besoins de nos clients, des besoins diversifiés qui changent constamment.

Depuis 66 ans, votre appui a permis à DMC d’offrir à des milliers de personnes au pays des programmes et services qui sont essentiels, tels que son programme de financement d’aides techniques. Pour assurer la sécurité de tous, nous avons dû prendre la difficile décision d’annuler et de reporter les activités de collecte de fonds en personne, ce qui a eu pour effet de réduire de 60 % nos revenus au cours de notre premier trimestre.

En conséquence, nous avons dû réduire de 40 % les fonds alloués au programme d’aides techniques, ce qui signifie que moins de nos clients obtiennent ce dont ils ont besoin. Et pourtant, ces clients ont plus que jamais besoin de nous alors que leurs ressources sont limitées et qu’ils doivent composer avec les problèmes liés à la COVID-19.

C’est pourquoi nous espérons que, si vous le pouvez, vous voudrez faire un don spécial aujourd’hui.

Parmi les clients qui ont besoin d’aide, il y a Courtney White. Courtney est mère monoparentale de trois enfants. Ses deux garçons ont la dystrophie musculaire de Duchenne, et elle a désespérément besoin d’un lève-personne pour sa salle de bain. Voici ce qu’elle nous a dit : « Cette pandémie a été incroyablement difficile pour notre famille. En ce moment, même s’il est bien plus lourd que moi, je dois prendre dans mes bras Harley, l’aîné de mes garçons, pour le mettre dans le bain et l’en sortir. Un lève-personne sur rail pour se déplacer de la chambre à la salle de bain donnerait une plus grande autonomie aux garçons, serait pour moi moins difficile physiquement, et nous permettrait de passer plus de temps ensemble en famille. Mais à cause de la COVID-19, le financement accuse un retard important. »

Malheureusement, cette crise est loin d’être terminée. Si vous le pouvez, aidez-nous à continuer de financer l’achat d’aides techniques essentielles pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires en faisant un don dès maintenant. Nous avons urgemment besoin de votre soutien.

DMC compte près d’une centaine de personnes en attente d’aides techniques. Comme vous le savez sans doute, l’aide financière des gouvernements est trop souvent inexistante ou insuffisante pour l’achat d’aides techniques telles que les fauteuils roulants, les rampes d’accès, les lève-personnes et les appareils d’assistance respiratoire. Pour certains, cela signifie ne pas pouvoir vivre chez eux en toute sécurité. Pour d’autres, comme la famille de Courtney, c’est un stress affectif et financier qui s’ajoute aux enjeux touchant la santé et la sécurité des proches aidants.

Courtney nous a aussi dit à quel point elle était reconnaissante du soutien qui est rendu possible par la générosité des donateurs.

Leur sœur, Keira, ont besoin de votre aide pour se procurer les aides technique qui changeront leur vie.

« DMC fait toujours tout ce qu’elle peut pour nous aider. Pour une mère monoparentale dans cette situation, obtenir une aide financière pour l’achat d’un lève-personne me soulagerait d’un poids énorme, au propre comme au figuré. Sans vous, je ne peux pas me procurer les aides techniques dont j’ai besoin pour mes garçons. »

Si vous êtes en mesure de faire un don, j’espère que vous voudrez le faire dès maintenant. Vous aiderez ainsi les personnes atteintes de maladies neuromusculaires à obtenir les aides techniques et le soutien dont elles ont besoin pour vivre leur vie au meilleur de leurs possibilités.

Merci d’être là alors que les besoins sont si grands. Merci de continuer à soutenir les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Continuez à bien vous protéger et merci de votre appui.

Avec ma plus sincère gratitude,

Stacey Lintern
Chef de la direction par intérim
Dystrophie musculaire Canada

P.S. Alors même que nous subissons une réduction de notre capacité à recueillir des fonds, la demande pour nos services connaît une hausse importante. Sachez que nous ferons tout ce que nous pouvons pour soutenir nos clients et leur famille. Mais en ces temps difficiles, nous avons vraiment besoin de votre aide.

Vous pouvez éliminer les obstacles pour les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire.

Grâce à l’engagement et à la générosité de donateurs tels que vous, l’année 2019 fut extraordinaire. En effet, grâce à vous, Dystrophie musculaire a pu appuyer ses clients par 13 458 appels et interactions, leur fournir 1 192 aides techniques essentielles, et financer pour 1,1 M$ de recherches.

Aidez-nous à bien commencer la nouvelle année. Des gens comme Stefanie ont besoin de votre appui.

Mais il reste encore tellement à faire pour éliminer les obstacles pour les personnes touchées par une maladie neuromusculaire. Et nous ne pourrons pas y arriver sans votre soutien.

Au Canada, les personnes qui ont une maladie neuromusculaire font toujours face à des obstacles pour obtenir un diagnostic exact et précoce, accéder aux traitements à un prix abordable, et savoir comment recourir au système de soins de santé pour obtenir l’aide dont elles ont besoin.

Il y a quelques semaines, j’ai eu le plaisir de rencontrer Stefanie Marinich-Lee, une cliente de Dystrophie musculaire Canada (DMC), qui m’a renversée par sa ténacité et son ouverture à parler des difficultés auxquelles sont confrontées chaque jour les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire.

Stefanie a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale de type 3 alors qu’elle n’avait que 17 mois. Enfant, elle se rappelle à quel point elle avait du mal à marcher, comment après chacune de ses chutes, c’était de plus en plus difficile de se relever. Malgré les obstacles, elle n’a jamais renoncé. Stefanie m’a confié « Mes parents m’ont toujours dit que je pouvais tout faire, que je ne devais pas laisser mon handicap me définir. »

Alors à 19 ans, Stefanie a quitté la maison pour aller étudier à l’Université de Waterloo et poursuivre son rêve de devenir avocate. À mesure que tant sa carrière que sa maladie progressaient, elle a commencé à perdre ses capacités. Il lui devenait de plus en plus difficile, voire impossible, de faire des gestes de tous les jours que la plupart d’entre nous tenons pour acquis. Elle a été complètement bouleversée lorsqu’elle a dû renoncer à la carrière de ses rêves. Elle se sentait isolée et était aux prises avec la dépression.

Quand on vit avec une maladie neuromusculaire, on peut se sentir seul, isolé. Et à mesure que la maladie progresse, les besoins de soutien augmentent radicalement., nous comptons sur des donateurs tels que vous. Ensemble, nous pourrons continuer à offrir du soutien et des services à toutes les personnes qui en ont besoin. Ferez-vous un don aujourd’hui?

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La Famille DeVries

J’ai toujours rêvé d’avoir une grande famille. Ce que je n’avais jamais imaginé, c’est le déchirement et le stress que l’on ressent quand nos enfants ont une maladie grave.

J’ai six enfants, six garçons, et trois d’entre eux ont la dystrophie musculaire de Duchenne.

En cette saison des Fêtes, les familles comme les DeVries ont besoin de votre soutien

Cette maladie cause une perte musculaire progressive, et je sais que mes garçons auront besoin d’équipement spécialisé et de services de soutien dans les années à venir.

Heureusement, nous avons trouvé Dystrophie musculaire Canada (DMC). Grâce à des donateurs tels que vous, DMC peut donner à des familles canadiennes comme la mienne, qui doivent composer avec les difficiles réalités des maladies neuromusculaires, le soutien dont elles ont besoin.

Bien sûr, chaque famille touchée par une maladie neuromusculaire est différente, mais toutes auraient besoin d’un peu de la magie des Fêtes cette année. Voudrez-vous aider à réaliser le rêve de quelqu’un en faisant un don vraiment spécial cette année pour aider des familles qui en ont bien besoin?

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Appuyez le Mois de sensibilisation à la DM

Il y a huit ans, j’étais assis dans le bureau du médecin et je regardais un dépliant de Dystrophie musculaire Canada, relisant sans cesse la même ligne, sans vraiment la comprendre.


de votre appui. C’est la passion que met Alfred à aider les autres qui lui a valu le titre de pompier honoraire.

J’étais en état de choc. On venait de m’annoncer qu’Éloi, mon fils de 4 ans, avait la dystrophie musculaire de Duchenne. Quand on reçoit des nouvelles pareilles, la terre cesse de tourner et tout s’écroule autour de nous.

Tout ce que j’avais en tête, c’était que mon garçon ne pourrait plus marcher, que je vivrais plus longtemps que lui, et que je pouvais pas y faire grand-chose.

À ce moment-là, je ne savais pas que j’aurais des gens comme vous à mes côtés pour m’appuyer et aider ma famille à traverser cette épreuve.

C’est alors que nous nous sommes tournés vers Dystrophie musculaire Canada (DMC) et que nous avons découvert toute l’aide que cet organisme pouvait offrir grâce à la générosité de ses donateurs. En fait, nous avons été si touchés que nous avons décidé d’agir en aidant DMC à recueillir des fonds pour financer la recherche et offrir à d’autres familles les aides techniques et le soutien dont elles ont tant besoin.

Parce les donateurs comme vous ont un effet extraordinaire dans la vie des personnes et des familles qui, comme la mienne, vivent avec un diagnostic de dystrophie musculaire.

Par exemple, c’est grâce à la générosité des donateurs que nous avons pu adapter notre domicile pour qu’Éloi puisse s’y déplacer sans contrainte et en toute sécurité. Il a un triporteur. Il est allé au camp d’été. Et DMC a même visité son école primaire pour présenter son programme Muscle Facts, qui aide ses camarades de classe et ses enseignants à mieux comprendre son diagnostic et les problèmes qui en découlent. Rien de tout cela n’aurait été possible sans votre soutien.

Malheureusement, notre histoire n’est pas unique. Chaque année, d’autres famille doivent composer avec ce qu’implique un diagnostic de dystrophie musculaire pour la vie de leur garçon, de leur fille, de leur frère, de leur mère. Peut-être faites-vous vous-même partie de ces personnes et alors, vous savez que le souvenir de ce moment reste à jamais gravé dans nos mémoires.


Les familles touchées par la dystrophie musculaire, comme celle d’Alfred, ont besoin de votre appui.

Je me souviens surtout à quel point je me suis senti impuissant. La peur de l’inconnu peut être si accablante! Mais faire partie de la grande famille de Dystrophie musculaire Canada a été l’une des expériences les plus transformatives de ma vie. Non seulement ma famille y a trouvé un solide réseau de soutien et de nouvelles amitiés, mais j’ai aussi pu aider d’autres familles.

Les donateurs comme vous peuvent améliorer la vie des milliers de personnes au Canada qui vivent avec la dystrophie musculaire. C’est pourquoi j’espère que vous voudrez souligner le Mois de sensibilisation à la dystrophie musculaire en faisant un don généreux.

J’ai pu constater personnellement le rôle essentiel que jouent les donateurs dans l’appui aux personnes atteintes et à leur famille. Et à travers mon travail de directeur des essais cliniques au sein d’une entreprise pharmaceutique, j’ai pu voir comment vos dons font aussi progresser la recherche. Pour quelqu’un comme Éloi, la recherche peut faire toute la différence entre marcher ou passer le reste de sa vie dans un fauteuil roulant.

Pour l’instant, Éloi n’a besoin de son fauteuil roulant que pour les longues distances. Mais nous savons qu’un jour, il en sera complètement dépendant. Et il aura besoin d’autres mesures de soutien pour maintenir sa qualité de vie. Cette maladie est évolutive : on peut la ralentir, mais on ne peut la stopper. C’est pourquoi le soutien constant des donateurs est essentiel.

En faisant un don aujourd’hui, vous offrez de l’espoir à tous ceux et celles qui vivent avec une maladie neuromusculaire ou viennent tout juste de recevoir un diagnostic. Svp, donnez généreusement.

De ma famille à la vôtre,

Alfred Breton-Paré, père d’Éloi

P.S. Septembre est le Mois de sensibilisation à la dystrophie musculaire. Svp, faites un don à DMC pour qu’ensemble, nous puissions financer des aides techniques qui améliorent aujourd’hui le quotidien des personnes atteintes et investir dans des recherches susceptibles demain de changer leur vie.

L’Histoire de Rachel Andrews

Il y a un peu plus d’un an, j’étais au bureau du neurologiste avec mon mari, et c’est alors qu’on m’a annoncé que j’avais la dystrophie facio-scapulo-humérale (dystrophie FSH).

Ma première réaction fut de dire « J’ai quoi? ». C’est tout un mot à prononcer, mais je me comptais chanceuse que mes muscles faciaux déjà défaillants puissent encore me permettre de le faire.

Bonjour, je m’appelle Rachel et je voulais vous raconter mon histoire parce que la dystrophie musculaire a changé ma vie bien avant que je reçoive ce diagnostic.
Et je crois qu’avec plus de recherches et d’information, les personnes comme moi n’auront plus à souffrir de symptômes non diagnostiqués.

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L’Histoire de Brayden

J’ai rencontré Brayden Graft quand il avait tout juste cinq ans. J’étais alors loin de me douter de l’impact qu’il aurait sur ma vie.

Comme Brayden Graft, les personnes qui ont la dystrophie musculaire de Duchenne ont besoin de votre appui pour vivre pleinement.

Mes amis Leanne et Tony étaient famille d’accueil depuis cinq ans environ, et ils avaient déjà chez eux un bébé lorsque leur travailleuse sociale leur a parlé de Brayden. Ils n’ont pas hésité à l’accueillir chez eux.

Vous avez probablement des amis comme Leanne et Tony, des gens humbles, travaillants, avec une tonne d’amour à donner. Leanne a toujours eu un faible pour les enfants. Elle en a d’ailleurs eu quatre mais, à mesure que ceux-ci ont grandi et quitté la maison, elle savait qu’elle et Tony avait encore de l’amour à donner.

Dix-huit mois plus tard, on leur offrait d’adopter Brayden et, encore une fois, ils n’ont pas hésité.

Ils ne pouvaient pas imaginer leur vie sans Brayden, qui était leur précieux petit garçon enjoué.

Quelques mois plus tard, Braden recevait un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne.

Ce mois-ci, les membres de mon équipe et moi-même avons célébré la Journée internationale des pompiers et, à cette occasion, j’espère que vous voudrez lire l’histoire de Brayden et faire un don à Dystrophie musculaire Canada (DMC).

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