Category: Défense des droits

De nouveaux lieux ont été ajoutés pour Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada de 2024

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Toronto (Ontario) – Le moral est au beau fixe alors que les Canadiens et Canadiennes de l’ensemble du pays se préparent pour la saison 2024 de Marcher et rouler, qui commencera le 11 mai prochain. Cette campagne vise à collecter des fonds afin de faire tomber les barrières en soutien à leurs amis, leurs voisins ou les membres de leur famille touchés par les maladies neuromusculaires (MNM).

Des événements Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada (DMC) auront lieu dans plus de 30 communautés à travers le pays entre mai et octobre, afin de collecter des fonds essentiels dans l’objectif de faire tomber les barrières pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et de trouver des traitements curatifs. Grâce à l’intérêt suscité, les événements à Burnaby et Surrey (Colombie-Britannique) ont été rassemblés en une seule grande célébration et de nouveaux événements ont été planifiés à Grande Prairie (Alberta) et Sherbrooke (Québec).

L’objectif est de collecter 1,3 million de dollars.

« L’événement Marcher et rouler pour DMC est une collecte de fonds très importante. Les fonds recueillis par les participants et participantes sont ensuite investis dans des initiatives de recherche novatrices afin de veiller à ce que le Canada soit prêt à fournir un accès à de nouveaux traitements révolutionnaires tout en répondant aux besoins immédiats en matière de traitements et de soins », explique Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada.

La Dre Jodi Warman Chardon, scientifique clinique travaillant au service de médecine de l’hôpital d’Ottawa, ajoute : « Pour de nombreuses maladies, il n’existe pas encore de traitement, mais les recherches financées par DMC donnent de véritables espoirs aux gens. Nous avons fait de formidables découvertes au cours des dernières années et elles ne vont qu’accélérer. »

Stacey Lintern poursuit : « Marcher et rouler pour DMC permet de faire en sorte que des personnes puissent recevoir les aides techniques dont elles ont besoin pour vivre au mieux… ou pour vivre tout simplement. Chaque dollar collecté permet à DMC de fournir différents services à l’ensemble des Canadiens et Canadiennes, tout en faisant entendre la voix de la communauté des maladies neuromusculaires ainsi qu’en améliorant l’accès à des décideurs clés en mesure de résoudre les lacunes du système de soins de santé. »

Toutefois, l’événement Marcher et rouler pour DMC est plus qu’une collecte de fonds. Il s’agit d’un événement communautaire entièrement accessible où familles, amis, entreprises et collègues peuvent passer de bons moments. Il offre une opportunité aux individus et aux familles de faire tomber les barrières ensemble, de rencontrer d’autres personnes traversant des expériences similaires, de partager leurs connaissances et d’exprimer leur soutien. Grâce à cet événement, les pompières et pompiers peuvent créer des liens avec les familles qu’ils aident tout au long de l’année, et les membres de la communauté de recherche peuvent entendre les témoignages de personnes ayant eu accès à des traitements ou à des thérapies.

Lorsque vous vous inscrivez ou que vous faites un don à l’événement Marcher et rouler pour DMC, vous faites tomber des barrières pour des milliers de Canadiens et de Canadiennes tout en donnant espoir aux générations futures. Pour plus d’informations à propos des emplacements des événements de cette année, pour faire un don ou pour vous inscrire, rendez-vous sur : MarcherRoulerDMC.ca.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, consultez le site muscle.ca ou composez le 1 800 567-2873.

POUR PLUS D’INFORMATION, CONTACTEZ :

Sylvie St-Amand
Marketing et communication
Sylvie.St-Amand@muscle.ca
514 462-1135

PREMIÈRE AU CANADA : DMC COLLABORE À UN CARREFOUR D’INFORMATION POUR LES SPÉCIALISTES DES MNM!

Avez-vous déjà tenté de trouver un professionnel de la santé spécialisé dans la maladie neuromusculaire (MNM) dont vous-même ou l’un de vos proches êtes atteint(e)? Si la réponse est « oui », vous partagez une expérience commune avec de nombreux Canadiens et Canadiennes en quête de professionnels de la santé qui connaissent leur maladie spécifique. En fait, la deuxième question la plus fréquemment posée au service d’information sur la recherche de DMC en 2023 concernait le recours à des physiothérapeutes, ergothérapeutes, praticiens en médecine physique et en réadaptation, orthophonistes, chirurgiens et pneumologues spécialisés dans les MNM. Ces informations importantes n’étaient pas centralisées en un seul endroit… jusqu’à aujourd’hui!

Pour la toute première fois, tous les professionnels de la santé en neurologie ou dans d’autres disciplines axées sur les MNM au Canada peuvent communiquer entre eux. La nouvelle Communauté de pratique canadienne sur les maladies neuromusculaires aide non seulement à identifier les professionnels de la santé spécialistes des MNM, mais elle permet également à tous les professionnels d’apprendre ensemble, d’échanger des informations et d’élargir leurs connaissances générales sur ces maladies!

GRÂCE AUX DONATEURS ET AUX PARTENAIRES DE DMC, LA COMMUNAUTÉ DE PRATIQUE FERA TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MNM EN :

CE QUI PERMETTRA …
• facilitant le partage d’information sur les MNM • de fournir des références ponctuelles aux spécialistes appropriés
• offrant des formations et une éducation • d’améliorer l’accès des Canadiens et des Canadiennes à des informations fiables
• ouvrant l’accès à l’entraide entre pairs • de renforcer le niveau d’expertise en matière de MNM dans la communauté médicale canadienne
• permettant une résolution de problèmes collective et un accès plus rapide à des experts pour obtenir des conseils • de réduire le temps nécessaire pour recevoir des soins efficaces
• permettant l’accès à un plus grand nombre d’expériences relatives aux MNM • d’améliorer l’accès aux essais cliniques au Canada
• améliorant l’état de préparation et l’accès aux essais cliniques au Canada

Êtes-vous un(e) client(e) à la recherche d’information ou de spécialistes des MNM? Êtes-vous un prestataire de soins de santé qui souhaite se joindre à la communauté de pratique ou partager de l’information? Contactez l’équipe de la Communauté de pratique dès aujourd’hui à research@muscle.ca!

Les professionnels de la santé qui soutiennent la Communauté canadienne de pratique sur les maladies neuromusculaires sont (de gauche à droite) les Drs Warman-Chardon, Lochmüller, Gagnon, Campbell, Schellenberg, Mah, O’Connell, Rodrigue et Plamondon.

ENSEMBLE, AIDONS À FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES POUR LES ENFANTS ATTEINTS D’UNE MNM

Alors qu’il est essentiel d’être compris, inclus et impliqué, les salles de classe peuvent être un endroit intimidant pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire (MNM). Saviez-vous que Dystrophie musculaire Canada (DMC) offre des outils pour informer un large éventail de publics sur des MNM particulières? Ces activités sont conçues pour amorcer la conversation sur le handicap et l’inclusion.

  • Pourquoi les enfants atteints d’une MNM sont-ils souvent fatigués? Pourquoi utiliser un quadriporteur dans la cour d’école, mais pas à l’intérieur? Les présentations Muscle Facts permettent de mieux comprendre les MNM, d’échanger et d’améliorer l’expérience en classe. DMC accompagne les élèves et les enseignants en partageant des informations sur les MNM, les conditions spécifiques rencontrées par les élèves, les symptômes, les aides techniques et pourquoi elles sont utilisées, et bien d’autres sujets!
  • Les enseignants n’ont pas tous l’habitude de travailler avec des élèves atteints de MNM. Cette situation peut être intimidante. Il peut être difficile de savoir par où commencer ou comment soutenir un élève, mais le personnel de DMC est là pour aider les éducateurs! Les dîners-conférences permettent d’en apprendre davantage sur les MNM et de discuter des différents moyens de promouvoir un environnement scolaire inclusif. Ces présentations aident également le personnel à adapter son enseignement, ses activités ou l’école pour s’assurer de répondre aux besoins de l’élève.
  • Chaque enfant a sa propre façon de faire les choses. Au moyen de jeux et de techniques de communication adaptées, les ateliers Accessibilité favorisent une meilleure compréhension des personnes handicapées en soulignant leurs habiletés. Commandités par la Fondation communautaire de Postes Canada, ces ateliers de sensibilisation portent non seulement sur les MNM, mais sur tous les types de handicaps et se concentrent sur les six principaux domaines de développement : fonction, famille, forme physique, félicité, fraternité et futur.

« Il faut comprendre les MNM, mais aussi la pensée d’un jeune étudiant pour pouvoir lui parler d’une manière réaliste et compréhensible. Avant cette présentation à l’école de mon fils Neema, je m’inquiétais de savoir comment il allait se sentir et réagir. Cette inquiétude n’était pas fondée, car la présentation était axée sur les MNM et leur impact sur la vie quotidienne », a déclaré Natalija Manigoda. « J’ai apprécié le fait que les élèves participent pleinement à cette activité amusante et interactive. J’ai été agréablement surprise par le nombre de questions posées par les élèves. C’était un moment d’enseignement formidable qui expliquait clairement comment ces maladies affectent la vie des étudiants. »

Contactez DMC pour organiser une présentation qui réponde à vos besoins! Écrivez à info@muscle.ca ou appelez sans frais au 1 800 567-2873.
Vous pouvez également trouver un spécialiste de l’accès aux services de DMC dans votre région.

LES BARRIÈRES LES PLUS SOUVENT RENCONTRÉES PAR NOTRE COMMUNAUTÉ : NOUS VOUS AVONS ENTENDUS

Lors des 32 événements Marcher et rouler qui ont eu lieu à travers le pays l’année dernière, nous avons mené un sondage auprès des participants pour en apprendre davantage sur les barrières auxquelles les personnes atteintes d’une MNM sont confrontées au quotidien. Selon les informations recueillies, il est clair que notre communauté fait face à de nombreux défis liés à l’obtention d’un diagnostic précis et rapide, à l’accès aux aides techniques et aux traitements, et à la recherche de spécialistes informés sur les MNM.

Sur la base des commentaires reçus concernant les barrières les plus fréquentes, nous concentrons cette année nos efforts de défense des droits sur les points suivants :

VOUS CONTRIBUEZ À BÂTIR L’AVENIR DE LA RECHERCHE ET DES SOINS

DMC et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) sont heureux d’annoncer les lauréats du concours national de bourses de recherche clinique et postdoctorale.

Ces bourses ont pu être offertes grâce à VOUS. Elles sont financées par de généreux donateurs et de remarquables partenaires comme les pompiers de tout le pays. Félicitations à Yassine Ouhaddi, Cedric Happi-Mbakam, et aux Drs Yiu-Chia Chang, Mark Krongold et Bram De Wel.

En savoir plus

LES POMPIERS ET POMPIÈRES INSPIRENT LA JOIE ET CRÉENT DES LIENS DURABLES!

Nos partenaires pompiers se surpassent de toutes sortes de façons!

Depuis près de sept décennies, des pompiers et pompières dévoués à travers le Canada soutiennent la communauté des MNM de multiples façons. Ils recueillent des fonds essentiels par le biais de collectes de fonds, de séances de camping sur les toits, de montées d’escaliers et d’autres activités. Mais saviez-vous qu’ils donnent également de leur temps et créent des liens avec la communauté lors d’événements organisés par DMC?

En 2023, des pompiers locaux et leurs chiens se sont portés bénévoles au camp familial de l’Alberta de DMC, au grand plaisir des participants. Lors de notre camp familial du Québec, les familles ont pu profiter de plusieurs activités, incluant la présence de pompiers qui ont fait voir leur camion aux petits et grands enfants. Les pompiers ont également participé à plusieurs événements Marcher et rouler pour DMC au cours de la dernière année.

Ce ne sont là que quelques exemples du soutien, du dévouement et de l’intérêt exceptionnels que nos partenaires pompiers offrent à la communauté des MNM tout au long de l’année. Nous leur sommes très reconnaissants de leur engagement et de tout ce qu’ils contribuent à accomplir! Pour en savoir plus sur les différentes façons dont les pompiers et pompières soutiennent la communauté des MNM, visitez barragesroutiers.ca.

HOMMAGE AUX CHAMPIONS DU CHANGEMENT À TRAVERS LE CANADA

DMC est infiniment reconnaissante de pouvoir compter sur des bénévoles qui font preuve d’un engagement extraordinaire dans la collecte de fonds, le soutien à la recherche, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des MNM. Les bénévoles apportent tellement, de tant de façons, qu’il est difficile d’exprimer à quel point nous apprécions leur dévouement. L’une des façons pour DMC de témoigner de sa gratitude et de souligner les contributions de ses bénévoles est de décerner chaque année les prix Dr-David-Green. En novembre dernier, nous avons rendu hommage à certaines de ces personnes et organisations extraordinaires à l’occasion de notre conférence Champions of Change. Nous remercions toutes les personnes qui consacrent leur temps, leurs idées, leurs compétences, leurs relations et leur passion au soutien de la communauté canadienne des MNM.

Vous aimeriez changer des vies? Pensez à devenir bénévole auprès de DMC!

LE PARCOURS DES PATIENTS ATTEINTS DE MYASTHÉNIE GRAVE, VU PAR LES USAGERS

En 2023, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a mené une initiative visant à dresser la cartographie du parcours des Canadiennes et des Canadiens atteints de myasthénie grave (MG), une maladie neuromusculaire auto-immune rare. Bien que certains traitements pour la MG soient disponibles au Canada, de nombreux défis et besoins non satisfaits subsistent. Nous avons reconnu ces obstacles et difficultés récurrents dans le processus de diagnostic pour nos clients et clientes atteints de MG, et nous souhaitions recueillir ces informations afin de mieux comprendre comment soutenir cette communauté.

Nous avons cherché à analyser le parcours de nos clients et clientes depuis l’apparition des symptômes les plus gênants jusqu’au diagnostic, au traitement et à l’après- diagnostic. Nous avons donc demandé à des personnes touchées dans tout le Canada de participer à des enquêtes, des entrevues et des tables rondes sur leur expérience du diagnostic, du traitement, de l’information transmise et de leur quotidien.

Notre objectif était d’appréhender le parcours clinique, attitudinal, financier et informationnel, y compris le temps écoulé avant le diagnostic, l’expérience du diagnostic, le traitement, les émotions ressenties à chaque étape du parcours et les points de tension. La cartographie du parcours des patients atteints de MG ci-dessous illustre les besoins d’une personne, les processus qu’elle suit, ainsi que les perceptions et les émotions qu’elle éprouve tout au long de son parcours de soins de santé. L’information est essentielle : savoir où se situent les défis signifie que nous savons exactement de quelle manière nous pouvons soutenir notre communauté!

Vous voulez en apprendre davantage sur le projet de cartographie du parcours de la MG?

Visitez le muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des- droits/myasthenie-grave-le-parcours-du-patient-au-canada/ to watch the results video and see the MG Journey map.

Mark a pu reprendre ses activités extérieures et explorer la nature!

« Mon fils, âgé de 14 ans, est atteint de la DMD. On a diagnostiqué cette maladie alors qu’il n’avait qu’un an et demi. Malgré ses limitations physiques, Mark adore la nature et les activités de plein air. Par contre, nous devons surveiller de près les pas qu’il fait pour ne pas qu’il se dépense trop, ce qui entraînerait des crampes musculaires, ou même des lésions permanentes. Malheureusement, nous avons dû interrompre certaines activités de plein air jusqu’à ce que nous puissions lui procurer un fauteuil roulant manuel. Nous avons eu du mal à trouver un fauteuil roulant adapté à sa taille qui lui permettre de se déplacer en toute sécurité à l’extérieur. L’assurance maladie ne couvre qu’une partie du coût du fauteuil sur mesure que nous avons obtenu pour lui. Le personnel de DMC nous a offert de l’aide dès qu’il a pris connaissance de nos besoins et nous a apporté un soutien extraordinaire sur les plans mental, émotionnel et financier. Grâce à DMC, notre fils peut sortir et respirer l’air frais de la forêt en profitant d’une plus grande mobilité et une plus grande autonomie. La vie n’a pas besoin d’être parfaite pour être merveilleuse. Le soutien que nous apporte DMC arrive toujours au bon moment et nous fait gagner en qualité de vie. Il y a tellement de héros qui travaillent très fort pour nous aider, nous et d’autres familles qui en ont besoin. »

 Mandy Liu, ON