La Dystromarche de la Fondation Tenaquip, des fonds et de l’espoir pour la communauté des maladies neuromusculaires

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) rassemble la communauté des maladies neuromusculaires comme jamais auparavant. Le 12 septembre 2020 à 14h00 HNE, des milliers de Canadiens provenant de partout au pays se réuniront virtuellement pour participer à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip.

«C’est la première fois que DMC organise un événement virtuel de collecte de fonds, et nous sommes ravis d’avoir la Fondation Tenaquip comme commanditaire. Ils sont de formidables partenaires de la communauté des maladies neuromusculaires au Canada, et cette année, ils renforcent leur engagement en se joignant à la Dystromarche», déclare Stacey Lintern, PDG par intérim de Dystrophie musculaire Canada.

«Nous sommes également enchantés que cet événement virtuel soit une opportunité sans précédent de connecter notre communauté à l’échelle nationale et de fournir aux personnes qui ne sont pas en mesure d’assister à la Dystromarche en personne, une occasion de participer», ajoute Stacey Lintern.

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COVID-19 : Ce qu’il faut savoir sur le nouveau coronavirus

Compte tenu des récents développements concernant la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada a mis en œuvre une politique de travail à domicile. Par conséquent, à partir de maintenant, tous les bureaux de DMC sont fermés.

Notre personnel demeure disponible par courriel et téléphone et continuera à servir nos clients, nos bénévoles, nos donateurs et autres intervenants clés.

En ces temps difficiles, nous rappelons à tous que la distanciation sociale est un moyen crucial pour réduire les possibilités de contagion.

Au cours de prochains jours, DMC continuera à vous tenir au courant alors que nous nous efforçons de mettre en place de nouvelles plateformes et solutions en ligne pour soutenir notre communauté.

Nous recommandons à tous de continuer à s’informer auprès de sources crédibles telles que l’Organisation mondiale de la santé, l’Agence de la santé publique du Canada et les agences provinciales de santé publique.

Merci de votre appui et de votre coopération.

Barbara Stead-Coyle
Chef de la direction

La COVID-19 est une maladie causée par un nouveau coronavirus qui peut entraîner des infections respiratoires chez les personnes qui en sont atteintes. Les symptômes sont une toux sèche, de la fièvre, de la fatigue et des difficultés respiratoires. La maladie peut apparaître jusqu’à 14 jours après l’exposition au virus. Comme les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont déjà des problèmes respiratoires, il va de soi que vous ayez des inquiétudes et des questions sur la COVID-19.

Comment prévenir les infections

Les précautions ci-dessous constituent en tout temps de bonnes pratiques pour empêcher la propagation des virus :

  • Lavez-vous les mains à l’eau et au savon, soigneusement et souvent.
  • Éternuez et toussez dans le pli de votre bras. Si vous utilisez des mouchoirs, jetez-les immédiatement et lavez-vous les mains.
  • Évitez de toucher vos yeux, votre nez et votre bouche.
  • Nettoyez régulièrement les surfaces et appareils touchés fréquemment.
  • Évitez les foules et le contact rapproché avec quiconque tousse ou a la fièvre.

Comme vous préparer

Il est recommandé de toujours avoir un plan au cas où vous ou un de vos proches tomberaient malades.

Vous devriez avoir à disposition :

  • une liste indiquant les coordonnées de vos médecins, de votre clinique, de votre pharmacie et de votre compagnie d’assurances;
  • une liste de tous vos médicaments et de leur dose;
  • suffisamment de médicaments pour une ou deux semaines au cas où vous ne pourriez pas vous rendre à la pharmacie pour renouveler vos ordonnances;
  • une réserve de désinfectant pour les mains et de savon pour vous laver les mains.

Pour plus d’information, visitez le site Web du gouvernement du Canada.

Comment les personnes qui ont une maladie neuromusculaire peuvent éviter l’interruption des services de soins

  • Dépistage : Installez une affiche à l’entrée de chez vous à l’intention de vos proches aidants et préposés, les invitant à procéder à un auto-examen et rappelant les mesures de précaution qu’ils peuvent prendre chez vous.
  • Salutations : Demandez à vos préposés et proches aidants de vous saluer sans vous toucher (par exemple en faisant un salut de la main).
  • Lavage des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants de se laver soigneusement et souvent les mains avec du savon pendant au moins 20 secondes au cours de la journée.
  • Désinfection des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants d’utiliser un désinfectant pour les mains contenant au moins 60 % d’alcool lorsqu’ils arrivent chez vous, et à chaque fois qu’ils doivent vous toucher ou vous nourrir.
  • Désinfection des surfaces : Demandez à vos préposés et proches aidants de désinfecter chez vous les surfaces touchées et d’utiliser des lingettes désinfectantes sur les articles fréquemment touchés, tels que les cellulaires, les poignées de porte, les commandes de votre fauteuil roulant. Facilitez les choses en gardant des lingettes près des articles qui doivent être nettoyés régulièrement.
  • Plan de secours : Si votre préposé devait tomber malade, invitez-le à se faire soigner. Assurez-vous d’avoir un nombre suffisant de préposés pour remplacer vos préposés réguliers en cas de maladie. Vos préposés pourraient ne pas pouvoir travailler parce qu’ils sont malades ou doivent s’occuper d’un proche malade. Comme vous aurez quand même besoin d’aide, assurez-vous que quelqu’un d’autre pourra prendre la relève.

Que faire si vous croyez avoir la COVID-19

Si vous avez de la fièvre, de la toux et des difficultés respiratoires, consultez un médecin après avoir d’abord téléphoné. Plusieurs centres de santé ont mis en place des procédures spécifiques pour diagnostiquer et traiter les cas de COVID-19 afin d’empêcher sa propagation.

Pour plus d’information sur la COVID-19

Les personnes atteintes d’Amyotrophie Spinale en Saskatchewan ont maintenant accès à Spinraza

Le 22 avril, 2019 Chers membres de la communauté AS, En réponse aux demandes reçues par les patients atteints d’amyotrophie spinale (AS), Biogen Canada souhaite faire part de ses dernières avancées en matière de couverture de SPINRAZAmc (nusinersen) dans la province de la Saskatchewan. Biogen Canada est ravie de vous informer que le 12 avril 2019, le gouvernement de la Saskatchewan a informé les médecins traitants de leur province que les patients atteints d’amyotrophie spinale (AS) auront accès à SPINRAZAmc. Le ministère de la Santé de la Saskatchewan a décidé d’étendre la couverture de SPINRAZAmc aux patients suivants, en plus des patients déjà atteints du type I:
  • Les patients pré-symptomatiques avec deux ou trois copies du gène SMN2;
  • Les patients jusqu’à l’âge de 18 ans, présentant des symptômes apparaissant après six mois et n’ayant jamais atteint la capacité de marcher de manière autonome;
  • Les patients qui peuvent avoir atteint la capacité de marcher de manière autonome (type III) ainsi que les patients de type II et de type III âgés de plus de 18 ans sont encouragés à consulter leur médecin traitant afin de soumettre une demande au cas par cas.
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