Infolettres – Dystrophie Musculaire Canada

PREMIÈRE AU CANADA : DMC COLLABORE À UN CARREFOUR D’INFORMATION POUR LES SPÉCIALISTES DES MNM!

Avez-vous déjà tenté de trouver un professionnel de la santé spécialisé dans la maladie neuromusculaire (MNM) dont vous-même ou l’un de vos proches êtes atteint(e)? Si la réponse est « oui », vous partagez une expérience commune avec de nombreux Canadiens et Canadiennes en quête de professionnels de la santé qui connaissent leur maladie spécifique. En fait, la deuxième question la plus fréquemment posée au service d’information sur la recherche de DMC en 2023 concernait le recours à des physiothérapeutes, ergothérapeutes, praticiens en médecine physique et en réadaptation, orthophonistes, chirurgiens et pneumologues spécialisés dans les MNM. Ces informations importantes n’étaient pas centralisées en un seul endroit… jusqu’à aujourd’hui!

Pour la toute première fois, tous les professionnels de la santé en neurologie ou dans d’autres disciplines axées sur les MNM au Canada peuvent communiquer entre eux. La nouvelle Communauté de pratique canadienne sur les maladies neuromusculaires aide non seulement à identifier les professionnels de la santé spécialistes des MNM, mais elle permet également à tous les professionnels d’apprendre ensemble, d’échanger des informations et d’élargir leurs connaissances générales sur ces maladies!

GRÂCE AUX DONATEURS ET AUX PARTENAIRES DE DMC, LA COMMUNAUTÉ DE PRATIQUE FERA TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MNM EN :

	CE QUI PERMETTRA …
• facilitant le partage d’information sur les MNM	• de fournir des références ponctuelles aux spécialistes appropriés
• offrant des formations et une éducation	• d’améliorer l’accès des Canadiens et des Canadiennes à des informations fiables
• ouvrant l’accès à l’entraide entre pairs	• de renforcer le niveau d’expertise en matière de MNM dans la communauté médicale canadienne
• permettant une résolution de problèmes collective et un accès plus rapide à des experts pour obtenir des conseils	• de réduire le temps nécessaire pour recevoir des soins efficaces
• permettant l’accès à un plus grand nombre d’expériences relatives aux MNM	• d’améliorer l’accès aux essais cliniques au Canada
• améliorant l’état de préparation et l’accès aux essais cliniques au Canada

Êtes-vous un(e) client(e) à la recherche d’information ou de spécialistes des MNM? Êtes-vous un prestataire de soins de santé qui souhaite se joindre à la communauté de pratique ou partager de l’information? Contactez l’équipe de la Communauté de pratique dès aujourd’hui à research@muscle.ca!

Les professionnels de la santé qui soutiennent la Communauté canadienne de pratique sur les maladies neuromusculaires sont (de gauche à droite) les D^rs Warman-Chardon, Lochmüller, Gagnon, Campbell, Schellenberg, Mah, O’Connell, Rodrigue et Plamondon.

ENSEMBLE, AIDONS À FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES POUR LES ENFANTS ATTEINTS D’UNE MNM

Alors qu’il est essentiel d’être compris, inclus et impliqué, les salles de classe peuvent être un endroit intimidant pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire (MNM). Saviez-vous que Dystrophie musculaire Canada (DMC) offre des outils pour informer un large éventail de publics sur des MNM particulières? Ces activités sont conçues pour amorcer la conversation sur le handicap et l’inclusion.

Pourquoi les enfants atteints d’une MNM sont-ils souvent fatigués? Pourquoi utiliser un quadriporteur dans la cour d’école, mais pas à l’intérieur? Les présentations Muscle Facts permettent de mieux comprendre les MNM, d’échanger et d’améliorer l’expérience en classe. DMC accompagne les élèves et les enseignants en partageant des informations sur les MNM, les conditions spécifiques rencontrées par les élèves, les symptômes, les aides techniques et pourquoi elles sont utilisées, et bien d’autres sujets!
Les enseignants n’ont pas tous l’habitude de travailler avec des élèves atteints de MNM. Cette situation peut être intimidante. Il peut être difficile de savoir par où commencer ou comment soutenir un élève, mais le personnel de DMC est là pour aider les éducateurs! Les dîners-conférences permettent d’en apprendre davantage sur les MNM et de discuter des différents moyens de promouvoir un environnement scolaire inclusif. Ces présentations aident également le personnel à adapter son enseignement, ses activités ou l’école pour s’assurer de répondre aux besoins de l’élève.
Chaque enfant a sa propre façon de faire les choses. Au moyen de jeux et de techniques de communication adaptées, les ateliers Accessibilité favorisent une meilleure compréhension des personnes handicapées en soulignant leurs habiletés. Commandités par la Fondation communautaire de Postes Canada, ces ateliers de sensibilisation portent non seulement sur les MNM, mais sur tous les types de handicaps et se concentrent sur les six principaux domaines de développement : fonction, famille, forme physique, félicité, fraternité et futur.

« Il faut comprendre les MNM, mais aussi la pensée d’un jeune étudiant pour pouvoir lui parler d’une manière réaliste et compréhensible. Avant cette présentation à l’école de mon fils Neema, je m’inquiétais de savoir comment il allait se sentir et réagir. Cette inquiétude n’était pas fondée, car la présentation était axée sur les MNM et leur impact sur la vie quotidienne », a déclaré Natalija Manigoda. « J’ai apprécié le fait que les élèves participent pleinement à cette activité amusante et interactive. J’ai été agréablement surprise par le nombre de questions posées par les élèves. C’était un moment d’enseignement formidable qui expliquait clairement comment ces maladies affectent la vie des étudiants. »

Contactez DMC pour organiser une présentation qui réponde à vos besoins! Écrivez à info@muscle.ca ou appelez sans frais au 1 800 567-2873.
Vous pouvez également trouver un spécialiste de l’accès aux services de DMC dans votre région.

LES BARRIÈRES LES PLUS SOUVENT RENCONTRÉES PAR NOTRE COMMUNAUTÉ : NOUS VOUS AVONS ENTENDUS

Lors des 32 événements Marcher et rouler qui ont eu lieu à travers le pays l’année dernière, nous avons mené un sondage auprès des participants pour en apprendre davantage sur les barrières auxquelles les personnes atteintes d’une MNM sont confrontées au quotidien. Selon les informations recueillies, il est clair que notre communauté fait face à de nombreux défis liés à l’obtention d’un diagnostic précis et rapide, à l’accès aux aides techniques et aux traitements, et à la recherche de spécialistes informés sur les MNM.

Sur la base des commentaires reçus concernant les barrières les plus fréquentes, nous concentrons cette année nos efforts de défense des droits sur les points suivants :

VOUS CONTRIBUEZ À BÂTIR L’AVENIR DE LA RECHERCHE ET DES SOINS

DMC et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) sont heureux d’annoncer les lauréats du concours national de bourses de recherche clinique et postdoctorale.

Ces bourses ont pu être offertes grâce à VOUS. Elles sont financées par de généreux donateurs et de remarquables partenaires comme les pompiers de tout le pays. Félicitations à Yassine Ouhaddi, Cedric Happi-Mbakam, et aux D^rs Yiu-Chia Chang, Mark Krongold et Bram De Wel.

En savoir plus

LES POMPIERS ET POMPIÈRES INSPIRENT LA JOIE ET CRÉENT DES LIENS DURABLES!

Nos partenaires pompiers se surpassent de toutes sortes de façons!

Depuis près de sept décennies, des pompiers et pompières dévoués à travers le Canada soutiennent la communauté des MNM de multiples façons. Ils recueillent des fonds essentiels par le biais de collectes de fonds, de séances de camping sur les toits, de montées d’escaliers et d’autres activités. Mais saviez-vous qu’ils donnent également de leur temps et créent des liens avec la communauté lors d’événements organisés par DMC?

En 2023, des pompiers locaux et leurs chiens se sont portés bénévoles au camp familial de l’Alberta de DMC, au grand plaisir des participants. Lors de notre camp familial du Québec, les familles ont pu profiter de plusieurs activités, incluant la présence de pompiers qui ont fait voir leur camion aux petits et grands enfants. Les pompiers ont également participé à plusieurs événements Marcher et rouler pour DMC au cours de la dernière année.

Ce ne sont là que quelques exemples du soutien, du dévouement et de l’intérêt exceptionnels que nos partenaires pompiers offrent à la communauté des MNM tout au long de l’année. Nous leur sommes très reconnaissants de leur engagement et de tout ce qu’ils contribuent à accomplir! Pour en savoir plus sur les différentes façons dont les pompiers et pompières soutiennent la communauté des MNM, visitez barragesroutiers.ca.

HOMMAGE AUX CHAMPIONS DU CHANGEMENT À TRAVERS LE CANADA

DMC est infiniment reconnaissante de pouvoir compter sur des bénévoles qui font preuve d’un engagement extraordinaire dans la collecte de fonds, le soutien à la recherche, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des MNM. Les bénévoles apportent tellement, de tant de façons, qu’il est difficile d’exprimer à quel point nous apprécions leur dévouement. L’une des façons pour DMC de témoigner de sa gratitude et de souligner les contributions de ses bénévoles est de décerner chaque année les prix D^r-David-Green. En novembre dernier, nous avons rendu hommage à certaines de ces personnes et organisations extraordinaires à l’occasion de notre conférence Champions of Change. Nous remercions toutes les personnes qui consacrent leur temps, leurs idées, leurs compétences, leurs relations et leur passion au soutien de la communauté canadienne des MNM.

Vous aimeriez changer des vies? Pensez à devenir bénévole auprès de DMC!

BILAN DE L’ANNÉE 2022-2023 : Le rapport annuel souligne les réalisations que vous avez rendues possibles!

Lors de son assemblée générale annuelle, le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada a officiellement publié son rapport annuel de 2022-2023. Ce qui est on ne peut plus clair, c’est que grâce à votre soutien, nous avons accompli de grandes choses et fait tomber encore plus de barrières pour la communauté des maladies neuromusculaire. Merci!

Nous avons investi 2 millions $ pour financer neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle dans le cadre de notre concours de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires, six bourses de perfectionnement, deux projets de recherche sur la dystrophie liée au collagène 6 (Col6-RD) en partenariat avec CureCMD, ainsi que d’autres projets visant à poursuivre les progrès actuels de la recherche.
En partenariat avec Vie autonome Canada, Personnes d’abord du Canada, Inclusion Canada, Eviance, l’Association des sourds du Canada et le Conseil canadien de la réadaptation et du travail, nous avons produit le rapport Définir le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap (PAIPSH), qui informera le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap du gouvernement fédéral.
491 personnes touchées par les maladies neuromusculaires se sont inscrites auprès de DMC, ce qui représente une augmentation de 17 % par rapport à l’année précédente. Afin de nous adapter à cette croissance, nous avons augmenté de 11 % les fonds consacrés aux activités soutenant notre mission.
Nous avons diversifié nos activités de collecte de fonds en rencontrant de nouveaux donateurs et donatrices et en comprenant mieux leurs intérêts, et nous avons fait en sorte que chaque donatrice et donateur se sente accompagné de façon pertinente. DMC a ainsi augmenté les fonds recueillis de 2,6 millions $ par rapport à l’année précédente, pour un total de 10,7 millions $.

Tout ceci a été rendu possible grâce à des personnes comme vous! Merci de votre engagement dans la mission de DMC. Ensemble, nous faisons tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires pour qu’un jour prochain, une percée soit réalisée et permette de trouver des traitements curatifs.

CONSEIL D’ADMINISTRATION

« Je suis ravie d’accueillir Fanny Chagnon, Liz Stirling, Lise Poulin, Nicole Cote et Michael Low au sein du conseil d’administration de DMC. La richesse de leurs connaissances, leurs talents et leur familiarité avec les maladies neuromusculaires seront inestimables pour fournir une orientation stratégique alors que nous continuons à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires cette année. Je suis également très heureuse de voir Debra Chiabai occuper le poste de présidente du conseil d’administration », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Debra Chiabai, nouvelle présidente du conseil d’administration, a ajouté : « Ce fut un grand plaisir de faire partie du conseil en tant qu’administratrice au cours des 13 dernières années, et je me réjouis d’assumer ce nouveau rôle afin d’aider à guider DMC au cours des prochaines années. »

Consultez le rapport complet

LE QUÉBEC S’AJOUTE AUX PROVINCES PROCÉDANT AU DÉPISTAGE NÉONATAL DE L’AS

Il nous fait plaisir d’annoncer l’ajout de l’amyotrophie spinale (AS) au panel de dépistage des nouveau-nés au Québec. Il s’agit d’un jalon significatif pour la province et pour DMC. L’intégration du dépistage est maintenant amorcée et sa mise en œuvre intégrale est prévue d’ici la fin de 2023.

Cette évolution de politique prometteuse est le résultat de nombreuses conversations, d’une collaboration et de contributions financières (583 778 $) destinées au programme de laboratoire du CHU de Québec- Université Laval, à des équipements et à une démarche fondée sur des données probantes visant l’instauration rapide d’un traitement modificateur de la maladie pour les personnes atteintes d’AS partout au Québec.

« Nous ne pouvons que nous réjouir de cette nouvelle », déclare Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « L’ajout de l’AS au panel signifie que les nouveau-nés et les familles du Québec bénéficieront désormais des mêmes opportunités que la majorité de la population canadienne en accédant à un dépistage précoce, possiblement avant même l’apparition des premiers symptômes. »

Dans le cas des maladies neuromusculaires comme l’AS, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels pour obtenir les meilleurs résultats possibles.

« Ce qui compte pour les familles, c’est que leur enfant puisse avoir la possibilité d’évoluer et d’exploiter tout son potentiel. C’est ce que nous pouvons proposer avec le dépistage néonatal de l’AS », a déclaré le Dr Hugh McMillan, professeur en pédiatrie à l’Université d’Ottawa, neurologue pédiatrique et spécialiste des maladies neuromusculaires au Children’s Hospital of Eastern Ontario (CHEO) et chercheur clinique à l’Institut de recherche du CHEO. Visionnez la vidéo du Dr McMillan ici.

Nous remercions notre partenaire Novartis Pharmaceuticals Canada Inc. ainsi que les donateurs et donatrices, les cliniciens et cliniciennes, les chercheurs et chercheuses, les familles touchées par l’AS, les pompiers et pompières et tous ceux et celles qui ont collaboré avec DMC pour favoriser l’inclusion de l’AS dans le panel de dépistage des nouveau-nés.

DMC collabore actuellement avec les provinces maritimes afin de démarrer la mise en place du dépistage de l’AS chez les nouveau-nés. Pour plus d’informations sur les efforts déployés par DMC visant à faire en sorte que tous les bébés canadiens bénéficient d’un dépistage de l’AS, consultez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.

Si vous ou un proche avez reçu un diagnostic d’AS, DMC offre un éventail de programmes de soutien et de services. Veuillez nous contacter au 1 800 567-2873 ou envoyer un courriel à info@muscle.ca pour bénéficier d’un soutien personnalisé.

LA FORMATION À LA RECHERCHE EST DISPONIBLE POUR VOUS!

Saviez-vous que vous pouviez orienter la recherche et maximiser ses résultats? C’est le cas! En devenant un(e) patient(e) partenaire, vous contribuerez aux résultats de la recherche et ferez une différence pour la communauté des MNM!

De nombreux membres extraordinaires de la communauté des MNM ont déjà pris part à des initiatives de recherche en tant que participant(e)s. À présent, vous pouvez faire partie de l’équipe et guider la recherche!

Les Canadiens et Canadiennes touchés par les maladies neuromusculaires, les membres de leur famille et leurs représentants sont souvent invités à participer à la recherche, mais ne se sentent pas toujours prêts à le faire. Pour vous aider à vous préparer à devenir membre d’une équipe de recherche, Dystrophie musculaire Canada, en partenariat avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), offre des modules de formation en ligne gratuits et autodirigés dans le cadre du programme de formation à la recherche axée sur le patient « inFORMERMN ».

Avec une approche « rien sans nous », DMC a travaillé avec des parents et des patients partenaires dans le cadre de différents projets. Plus récemment, DMC, conjointement avec des chercheurs de l’Université McMaster et des équipes de recherche d’Allemagne et d’Italie, a été sélectionnée pour mener un projet de recherche collaboratif portant sur les expériences de transition de la pédiatrie vers les soins pour adultes pour les personnes atteintes de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et leurs familles. Cette équipe de projet comprend des partenaires exceptionnels ayant une expérience vécue, tels que Doyle Steinke, Nicola Worsfold, Mark Liam Arouza Pai, Gurvir Singh Shergill, Stacy Theofilopoulos et Andrea Cleary. Devenez partenaires de la recherche de DMC dès aujourd’hui et participez à des projets qui auront un impact direct sur la communauté des MNM.

« En tant que parents d’adultes atteints de DMD et de troubles du développement, nous avons vécu une transition très frustrante en ce qui concerne les soins prodigués à nos garçons. Du point de vue médical, la transition vers les soins pour adultes a été acceptable, mais du point de vue des soins et de notre rôle en tant que proches aidants, nous ne sommes pas pris en charge comme nous l’étions lorsque nos garçons étaient mineurs. Il s’agit d’une lacune qui semble affecter le système de soins de santé. Trop d’adultes ayant des besoins complexes passent à travers les mailles du filet lors de la transition vers l’âge adulte. Le fait d’être directement impliqué dans ce projet de recherche me permet d’apporter des changements positifs pour d’autres personnes se trouvant dans des situations similaires ».

Doyle Victor Steinke, patient partenaire de la recherche

Vous souhaitez devenir partenaire de la recherche? Contactez-nous à l’adresse info@muscle.ca, composez le 1 800 567-2873 ou visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des-droits/informermn/ to learn more!

LE PARCOURS DES PATIENTS ATTEINTS DE MYASTHÉNIE GRAVE, VU PAR LES USAGERS

En 2023, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a mené une initiative visant à dresser la cartographie du parcours des Canadiennes et des Canadiens atteints de myasthénie grave (MG), une maladie neuromusculaire auto-immune rare. Bien que certains traitements pour la MG soient disponibles au Canada, de nombreux défis et besoins non satisfaits subsistent. Nous avons reconnu ces obstacles et difficultés récurrents dans le processus de diagnostic pour nos clients et clientes atteints de MG, et nous souhaitions recueillir ces informations afin de mieux comprendre comment soutenir cette communauté.

Nous avons cherché à analyser le parcours de nos clients et clientes depuis l’apparition des symptômes les plus gênants jusqu’au diagnostic, au traitement et à l’après- diagnostic. Nous avons donc demandé à des personnes touchées dans tout le Canada de participer à des enquêtes, des entrevues et des tables rondes sur leur expérience du diagnostic, du traitement, de l’information transmise et de leur quotidien.

Notre objectif était d’appréhender le parcours clinique, attitudinal, financier et informationnel, y compris le temps écoulé avant le diagnostic, l’expérience du diagnostic, le traitement, les émotions ressenties à chaque étape du parcours et les points de tension. La cartographie du parcours des patients atteints de MG ci-dessous illustre les besoins d’une personne, les processus qu’elle suit, ainsi que les perceptions et les émotions qu’elle éprouve tout au long de son parcours de soins de santé. L’information est essentielle : savoir où se situent les défis signifie que nous savons exactement de quelle manière nous pouvons soutenir notre communauté!

Vous voulez en apprendre davantage sur le projet de cartographie du parcours de la MG?

Visitez le muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des- droits/myasthenie-grave-le-parcours-du-patient-au-canada/ to watch the results video and see the MG Journey map.