DMC et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) sont heureux d’annoncer les lauréats du concours national de bourses de recherche clinique et postdoctorale.
Ces bourses ont pu être offertes grâce à VOUS. Elles sont financées par de généreux donateurs et de remarquables partenaires comme les pompiers de tout le pays. Félicitations à Yassine Ouhaddi, Cedric Happi-Mbakam, et aux Drs Yiu-Chia Chang, Mark Krongold et Bram De Wel.
Faire progresser la recherche et l’innovation : Les bénéficiaires des bourses de recherche clinique et translationnelle sur les maladies neuromusculaires de 2024
Dystrophie musculaire Canada (DMC) a le plaisir d’annoncer les bénéficiaires de son concours annuel de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires. Par le biais de ces bourses, DMC investit 900 000 $ dans des projets de recherche clinique et translationnelle axés sur la gestion des soins de santé, la compréhension du diagnostic et de l’évolution de la maladie, l’amélioration des soins, la découverte de nouveaux traitements et thérapies et l’avancement de la recherche en vue de développer des traitements curatifs.
Cette année, les études financées portent sur l’amyotrophie spinale, la dystrophie musculaire de Duchenne, la dystrophie myotonique, les dysferlinopathies, les dystrophies musculaires des ceintures, les myopathies à médiation immunitaire, l’ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) et la recherche transversale, dont les résultats seront applicables à un large éventail de maladies neuromusculaires. De plus, grâce à la générosité de ses sympathisants et sympathisantes, DMC a pu investir 63 630 $ dans une étude innovante sur l’histoire naturelle de la maladie de Charcot-Marie-Tooth menée par le Dr Gonorazky, ce qui porte notre investissement dans les projets de recherche à près d’un million de dollars.
« Ces bourses financent la recherche sur un large éventail de maladies neuromusculaires, aident à combler les lacunes actuelles en matière de financement et honorent notre engagement à accroître les possibilités de recherche translationnelle », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Bien sûr, tout cela ne peut se concrétiser que grâce à nos généreux donateurs et donatrices, et à nos formidables sympathisants et sympathisantes, pompiers et pompières, et bénévoles. J’aimerais également remercier les cliniciens, cliniciennes, chercheurs et chercheuses de notre groupe d’évaluation scientifique, ainsi que les membres de la communauté des MNM qui ont offert leur temps et leur expertise pour la sélection des boursiers cette année. »
Dr Haim Abenhaim
Incidences maternelles et néonatales des accouchements par césarienne chez les femmes atteintes de dystrophie musculaire
Krista Best, Ph. D.
Efficacité de l’apprentissage du maniement du fauteuil roulant en vue d’améliorer la mobilité des personnes atteintes d’ARSACS et de DM1
Nathalie Bier, Ph. D.
Comprendre l’impact des atteintes du système nerveux central sur la vie quotidienne des personnes atteintes de dystrophie myotonique
Dr Rageen Rajendram
Utilisation de l’IA pour prédire les besoins de ventilation non invasive dans les cas de maladies neuromusculaires : Une preuve de concept
Karine Choquet, Ph. D.
Élucider le processus d’épissage du pré-ARNm DYSF dans le but d’ouvrir des pistes thérapeutiques pour les dysferlinopathies
Lisa Hoffman, Ph. D.
L’angiopoïétine-1 pour améliorer la thérapie de remplacement de la microdystrophine dans la dystrophie musculaire de Duchenne
Rashmi Kothary, Ph. D.
Transfert maternel de vecteurs AAV : une approche peu invasive permettant d’administrer la thérapie génique SMN pour l’AS
Keir Menzies, M. Sc., Ph. D.
Nouveau test de contraction musculaire excentrique in vitro pour tester l’utilisation de médicaments existants dans le traitement de la dystrophie musculaire
Dr Gerald Pfeffer
Séquençage des biomarqueurs ARN en cellules uniques dans les maladies musculaires survenant à l’âge adulte
Pour en apprendre davantage sur les investissements de DMC en matière de recherche et sur les extraordinaires projets qui amélioreront notre compréhension et favoriseront le développement de nouveaux traitements et de solutions curatives pour les maladies neuromusculaires :
Vous souhaitez entrer en contact avec l’équipe de recherche de DMC? Pas de problème! Contactez notre service d’information sur la recherche à research@muscle.ca
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) ont le plaisir d’annoncer les lauréats du concours national de bourses de recherche postdoctorale et de perfectionnement en soins cliniques. Les candidatures sont soumises à un examen approfondi par des chercheurs et des cliniciens canadiens de premier plan dans le domaine des maladies neuromusculaires, afin que les meilleurs dossiers soient retenus pour cette opportunité de financement.
« Trop souvent, les membres de notre communauté nous parlent des obstacles et des délais importants qu’ils rencontrent pour consulter des spécialistes, du manque d’informations disponibles sur leur maladie neuromusculaire, ou encore de leur difficulté à accéder à des traitements ou à des essais cliniques. Nous savons à quel point il est essentiel d’investir dans les générations futures de spécialistes des maladies neuromusculaires afin de faire progresser la recherche et d’améliorer la qualité des soins offerts au Canada », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « En offrant des bourses de recherche postdoctorale et de perfectionnement en soins cliniques, nous assurons ensemble le caractère durable et le progrès de la recherche sur les maladies neuromusculaires au Canada, en plus de renforcer le réseau canadien de cliniciens et cliniciennes qualifiés et spécialisés dans ces maladies. »
Chaque année, le financement de ces bourses est rendu possible grâce à l’exceptionnelle communauté de donateurs et de donatrices qui travaillent inlassablement pour la communauté des maladies neuromusculaires. De généreux donateurs et donatrices, des collecteurs et collectrices de fonds passionnés, ainsi que des pompiers et pompières dévoués à travers le pays permettent à DMC de financer des chercheurs et chercheuses prometteurs, faisant en sorte que le Canada puisse offrir l’accès à de nouveaux traitements qui changeront des vies, et de répondre au besoin immédiat d’options avancées de traitement et de soins en soutenant les futurs cliniciens et cliniciennes. Il s’agit d’un effort collectif et nous sommes extrêmement reconnaissants de ce soutien continu. Au nom de toute la communauté des maladies neuromusculaires, félicitations à tous les lauréats!
DMC et le NMD4C remercient tout particulièrement la Société canadienne des neurophysiologistes cliniques (SCNC) pour son financement conjoint d’une bourse de perfectionnement en soins cliniques cette année.
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Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez le site muscle.ca ou appelez sans frais au 1 800 567-2873.
Saviez-vous que vous pouviez orienter la recherche et maximiser ses résultats? C’est le cas! En devenant un(e) patient(e) partenaire, vous contribuerez aux résultats de la recherche et ferez une différence pour la communauté des MNM!
De nombreux membres extraordinaires de la communauté des MNM ont déjà pris part à des initiatives de recherche en tant que participant(e)s. À présent, vous pouvez faire partie de l’équipe et guider la recherche!
Les Canadiens et Canadiennes touchés par les maladies neuromusculaires, les membres de leur famille et leurs représentants sont souvent invités à participer à la recherche, mais ne se sentent pas toujours prêts à le faire. Pour vous aider à vous préparer à devenir membre d’une équipe de recherche, Dystrophie musculaire Canada, en partenariat avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), offre des modules de formation en ligne gratuits et autodirigés dans le cadre du programme de formation à la recherche axée sur le patient « inFORMERMN ».
Avec une approche « rien sans nous », DMC a travaillé avec des parents et des patients partenaires dans le cadre de différents projets. Plus récemment, DMC, conjointement avec des chercheurs de l’Université McMaster et des équipes de recherche d’Allemagne et d’Italie, a été sélectionnée pour mener un projet de recherche collaboratif portant sur les expériences de transition de la pédiatrie vers les soins pour adultes pour les personnes atteintes de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et leurs familles. Cette équipe de projet comprend des partenaires exceptionnels ayant une expérience vécue, tels que Doyle Steinke, Nicola Worsfold, Mark Liam Arouza Pai, Gurvir Singh Shergill, Stacy Theofilopoulos et Andrea Cleary. Devenez partenaires de la recherche de DMC dès aujourd’hui et participez à des projets qui auront un impact direct sur la communauté des MNM.
« En tant que parents d’adultes atteints de DMD et de troubles du développement, nous avons vécu une transition très frustrante en ce qui concerne les soins prodigués à nos garçons. Du point de vue médical, la transition vers les soins pour adultes a été acceptable, mais du point de vue des soins et de notre rôle en tant que proches aidants, nous ne sommes pas pris en charge comme nous l’étions lorsque nos garçons étaient mineurs. Il s’agit d’une lacune qui semble affecter le système de soins de santé. Trop d’adultes ayant des besoins complexes passent à travers les mailles du filet lors de la transition vers l’âge adulte. Le fait d’être directement impliqué dans ce projet de recherche me permet d’apporter des changements positifs pour d’autres personnes se trouvant dans des situations similaires ».
Vous souhaitez devenir partenaire de la recherche? Contactez-nous à l’adresse info@muscle.ca, composez le 1 800 567-2873 ou visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des-droits/informermn/ to learn more!
Pour publication immédiate : Le 21 juin 2023
Toronto, ON – Le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) a reçu une subvention de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IALA-IRSC). Cette subvention annuelle de 200 000 $ sur cinq ans, assortie d’un financement de contrepartie de Dystrophie musculaire Canada (DMC), vise à soutenir les soins, le traitement et la recherche en matière de maladies neuromusculaires (MNM) pour l’ensemble des Canadiennes et des Canadiens. La nouvelle subvention rassemble un groupe élargi de cliniciens, de scientifiques et de représentants de patients sous la direction du Dr Hanns Lochmüller (Children’s Hospital of Eastern Ontario) et de Homira Osman, Ph. D. (DMC).
« Les progrès réalisés par le NMD4C depuis 2020 sont considérables et ont permis de fédérer la communauté canadienne des maladies neuromusculaires. Dans le cas de ces maladies rares, la collaboration est essentielle. Le réseau compte aujourd’hui plus de 500 membres issus de disciplines, de secteurs et de domaines d’expertise variés. Le réseau a fait de formidables avancées dans le renforcement des capacités par la formation et l’éducation, dans le leadership et la défense des droits pour améliorer l’accès aux nouveaux traitements approuvés, et dans la consolidation des ressources et des infrastructures de recherche », explique le Dr Hanns Lochmüller, chercheur principal à l’Institut de recherche du CHEO et professeur de neurologie à l’Université d’Ottawa. « Mais il reste encore beaucoup à faire. Les nouveaux défis et les nouvelles possibilités scientifiques signifient que le réseautage partout au Canada et à travers le monde est d’autant plus important. Ce nouveau financement nous permettra d’élargir notre communauté d’intervenants spécialisés, axée sur le soutien, la collaboration et le réseautage, en réunissant une expertise inégalée dans le domaine des maladies neuromusculaires afin d’offrir une plateforme pancanadienne de communication, de collaboration et de partage des meilleures pratiques. Nous sommes très reconnaissants à l’IALA-IRSC et à DMC pour ce financement qui nous permettra de poursuivre notre travail. Nous avons des projets très intéressants pour la prochaine phase de développement du réseau, en particulier pour nos jeunes médecins et chercheurs, et nous sommes impatients d’entamer les travaux. »
Cette nouvelle subvention, qui s’appuie sur le succès des travaux du NMD4C des trois dernières années, permettra la mise en place d’un nouveau programme de recherche ambitieux, de capacités de réseautage et de transformation clinique afin de relever les défis émergents dans le domaine des MNM. Grâce à 67 co-investigateurs désignés à travers le pays et à leurs équipes élargies de chercheurs, il s’agit de l’un des plus grands projets de réseautage dans le domaine des maladies rares au Canada. Des fonds de contrepartie sont fournis par DMC, la principale organisation de défense des droits des personnes atteintes de MNM au Canada et partenaire de la subvention, pour un montant combiné total de 40 000 dollars de financement annuel pour le réseau.
« Nous apprécions grandement notre partenariat de longue date avec les IRSC et nous sommes profondément reconnaissants à nos nombreux partenaires, pompiers et pompières, donateurs et donatrices, bénévoles et sympathisants qui donnent généreusement afin que nous puissions financer le travail essentiel du NMD4C », a déclaré Homira Osman, vice-présidente, Recherche et politiques publiques, Dystrophie musculaire Canada. « En plus d’offrir un financement de contrepartie, notre rôle dans la nouvelle subvention sera de veiller à ce que les données probantes se traduisent par des pratiques et des politiques qui feront une différence tangible dans la vie des Canadiennes et des Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires. Conformément à l’orientation stratégique quinquennale que nous avons récemment dévoilée et qui vise à ‘faire tomber les barrières’, nous travaillerons en étroite collaboration avec les chercheurs, les cliniciens et la communauté des maladies neuromusculaires afin d’améliorer les approches proactives et collaboratives axées sur la consolidation de l’infrastructure, le renforcement des capacités, la création de centres d’excellence et la facilitation de la diffusion des résultats de la recherche. »
Cette nouvelle subvention réunit des personnes ayant une expérience vécue, des utilisateurs de connaissances, des cliniciens et des chercheurs en vue de mettre en œuvre un nouveau plan de recherche axé sur les objectifs suivants :
Dystrophie musculaire Canada est fière de son importante contribution à la compréhension des coûts associés aux maladies neuromusculaires (MNM) au Canada. En effet, grâce à votre soutien, nous avons mené la première étude visant à examiner le coût sociétal de six types courants de MNM : la dystrophie musculaire de Duchenne, l’amyotrophie spinale, la dystrophie myotonique, la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, la maladie de Charcot-Marie-Tooth et la myasthénie grave.
Ce que nous avons appris, c’est que bien que les maladies neuromusculaires soient rares, le nombre total de personnes atteintes de l’une de ces six maladies est considérable, et le coût annuel total pour la société est important (4,6 milliards de dollars). Nous nous sommes également interrogés sur les coûts indirects pour les personnes atteintes et leurs familles : le temps passé dans les cliniques et les hôpitaux, loin du travail et de l’école, le temps et l’argent consacrés aux déplacements, aux médicaments, à la réadaptation, aux appareils et équipements fonctionnels, aux diagnostics, aux thérapies à domicile et aux autres aspects de la vie avec une MNM.
BIND, une nouvelle étude exhaustive financée par les IRSC et dirigée par la Dre Jodi Warman-Chardon de l’Université d’Ottawa, recueillera des informations sur les coûts cachés et indirects de la vie avec une maladie neuromusculaire, quel que soit l’âge.
Visionnez : La Dre Jodi Warman-Chardon dirige l’étude BIND.
Alors que de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies seront bientôt disponibles, l’étude BIND servira à prendre des décisions éclairées pour influencer les politiques publiques et la planification du système de santé, ainsi qu’à orienter les programmes de Dystrophie musculaire Canada, à éclairer notre travail de défense des droits et à renseigner les décideurs sur les besoins les plus pressants des familles touchées par les maladies neuromusculaires.
DMC fait également appel aux personnes atteintes de myasthénie grave (MG) pour qu’elles nous aident à cartographier le parcours du patient. Quels ont été les premiers signes et symptômes de la MG? Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic? Comment la MG est-elle prise en charge aujourd’hui?
Pour participer à l’étude BIND ou à Myasthénie grave : le parcours du patient au Canada, veuillez envoyer un courriel à research@muscle.ca ou appeler le 1&nsbp;800&nsbp;567-2873, poste&nsbp;1114.
Le soutien des formidables sympathisants de Dystrophie musculaire Canada (DMC) lui permet d’agir lorsqu’une opportunité se présente d’améliorer les soins, la recherche et le traitement des maladies neuromusculaires (MNM) pour les Canadiennes et les Canadiens. Et ce fut le cas grâce au Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C).
Lancé en janvier 2020, avec le financement de DMC et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le NMD4C a été mis en place pour offrir un réseau complet, inclusif, ouvert et durable grâce auquel les parties prenantes canadiennes peuvent partager leur expertise et leurs données, et collaborer à des activités et à des recherches conjointes. En plus de contribuer au financement du réseau, DMC est devenu un partenaire à part entière et contribue au transfert des connaissances.
Trois ans plus tard, DMC a collaboré avec le NMD4C pour :
« Ma participation en tant que patiente partenaire me permet d’apporter une contribution significative à la recherche, d’accroître sa pertinence en termes de qualité de vie et de veiller à ce que les mesures prises soient significatives pour les patients », a déclaré Corinne Kagan, patiente partenaire de la recherche et codéveloppeuse des modules de formation inFORMERMN.
« En tant que partenaire et bailleur de fonds, DMC a veillé à ce que les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires demeurent au premier plan en ce qui concerne la prise de décision, les activités et les réalisations du NMD4C. Qu’il s’agisse d’investir dans des chercheurs et des cliniciens en début de carrière, de développer une biobanque virtuelle ou d’améliorer les essais cliniques, l’objectif a toujours été de contribuer à l’amélioration des soins de santé liés aux maladies neuromusculaires au Canada et à renforcer les capacités de recherche et les connaissances sur ces maladies rares », a déclaré Homira Osman, Ph. D., vice-présidente de la recherche et des politiques publiques de Dystrophie musculaire Canada. « Nous (DMC) demeurons engagés à l’égard du réseau et souhaitons poursuivre notre collaboration avec le NMD4C afin de rehausser les normes cliniques et de recherche au Canada, et de tirer parti de l’essor que connaît actuellement la recherche. »
Pour en savoir plus sur inFORMERMN
Pour en savoir plus sur le NMD4C et sur la façon de vous impliquer, écrivez à research@muscle.ca.
Pour diffusion immédiate
Montréal, le 28 avril 2023 – C’est avec un immense enthousiasme que Génome Québec, Ataxie Canada
et Dystrophie musculaire Canada annoncent le lancement du concours Thérapies innovantes pour les ataxies héréditaires afin d’encourager la découverte et le développement de nouvelles thérapies, et mobiliser l’écosystème de la recherche. Les trois organismes visent à investir conjointement 1 M$ pour soutenir des projets d’un maximum de 330 000 $ par projet, et ce, pour une durée de deux ans.
Le but de ce concours est de répondre aux besoins des personnes atteintes de ces maladies neurologiques rares, de leur permettre de profiter des innovations génomiques et d’encourager le développement de thérapies innovantes. Celui-ci soutien les objectifs et les orientations des gouvernements provincial et fédéral, notamment, par l’accélération de l’innovation thérapeutique (Politique québécoise pour les maladies rares) et en appuyant la recherche afin de pouvoir contribuer à l’amélioration de l’accès à des médicaments efficaces et abordables pour le traitement des maladies rares.
Ce concours est ouvert aux chercheurs et chercheuses affiliées à une université québécoise et aux établissements affiliés (y compris les hôpitaux et les instituts de recherche).
La date limite pour soumettre l’inscription obligatoire à Génome Québec est le 8 juin 2023..
En savoir plus “DU FINANCEMENT POUR LES THÉRAPIES INNOVANTES POUR LES ATAXIES HÉRÉDITAIRES”
Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer un investissement de 832 766 $ pour financer neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle en 2023 dans le cadre du concours de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires (MNM) de DMC, une source canadienne de financement dédiée à la recherche en matière de maladies neuromusculaires.
« Dystrophie musculaire Canada est un chef de file dans le financement de la recherche novatrice sur toutes les maladies neuromusculaires, ce qui a un double effet. D’abord, cela nous permet de faire progresser la compréhension globale des maladies neuromusculaires et de mettre au point davantage de traitements, de thérapies et de traitements curatifs potentiels. Deuxièmement, notre participation à ces projets de recherche nous permet de fournir aux gens l’information actualisée dont ils ont besoin », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
L’expertise d’évaluateurs canadiens et internationaux, notamment des neurologues, des chercheurs, des professionnels de la santé et des personnes ayant une expérience vécue, a permis d’identifier les meilleurs projets à financer.
« Nous avons mené un processus rigoureux d’évaluation par les pairs, qui nous a permis de sélectionner des projets diversifiés et susceptibles d’avoir un impact important sur la recherche. Les projets couvrent plusieurs maladies neuromusculaires et différents aspects du diagnostic, des soins cliniques et de la prise en charge, et évaluent l’impact sur la fonction musculaire et les systèmes extérieurs aux muscles, ainsi que sur la qualité de vie », a déclaré Homira Osman, Ph. D., vice-présidente de la recherche et des politiques publiques, Dystrophie musculaire Canada. Elle ajoute que « le fait de soutenir de tels projets contribue non seulement à enrichir la base de connaissances, mais aussi à renforcer l’infrastructure canadienne de la recherche sur les maladies neuromusculaires et à nous rapprocher un peu plus de la découverte de traitements curatifs. »
Les projets soumis cette année étaient d’une qualité remarquable, et nous remercions chaque équipe pour l’intérêt qu’elle porte à cet important travail. DMC compte sur la générosité des pompiers et pompières, des donateurs et donatrices, et des bénévoles afin d’investir dans la recherche qui changera des vies, et est fière de financer des chercheurs et chercheuses, des cliniciens et cliniciennes, et des universitaires exceptionnels et brillants qui mèneront ces neuf nouveaux projets dans des hôpitaux et universités à travers le Canada.
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Montréal, le 28 février 2023 – C’est avec une grande fierté que Génome Québec, Ataxie Canada et Dystrophie musculaire Canada souhaitent joindre leurs forces afin d’ériger un programme de financement de la recherche entourant les ataxies héréditaires.
Le but de ce programme est de répondre aux besoins des personnes atteintes par ces maladies neurologiques rares, de leur permettre de profiter des innovations génomiques et d’encourager le développement de thérapies innovantes. Celui-ci soutiendrait d’ailleurs les objectifs et les orientations des gouvernements fédéral et provincial, notamment, par l’accélération de l’innovation thérapeutique (Politique québécoise pour les maladies rares) et en présentant une alternative concrète quant à la création de nouveaux médicaments pour le traitement des maladies rares (Élaboration d’une stratégie nationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares).
Ce partenariat permettra non seulement de mobiliser la communauté de recherche dans le domaine, mais également d’entreprendre une approche de codéveloppement de programme en collaboration avec des fondations représentant des personnes atteintes par une ataxie. Cette alliance contribuera ainsi à une démocratisation de la recherche tout en sensibilisant davantage la population au sujet des ataxies.
Ce programme sera ouvert qu’aux chercheurs et chercheuses du Québec; de plus amples informations surviendront lors du printemps 2023.
En savoir plus “Un partenariat pour financer la recherche sur les ataxies héréditaires”
