COVID-19 : Ce qu’il faut savoir sur le nouveau coronavirus

Compte tenu des récents développements concernant la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada a mis en œuvre une politique de travail à domicile. Par conséquent, à partir de maintenant, tous les bureaux de DMC sont fermés.

Notre personnel demeure disponible par courriel et téléphone et continuera à servir nos clients, nos bénévoles, nos donateurs et autres intervenants clés.

En ces temps difficiles, nous rappelons à tous que la distanciation sociale est un moyen crucial pour réduire les possibilités de contagion.

Au cours de prochains jours, DMC continuera à vous tenir au courant alors que nous nous efforçons de mettre en place de nouvelles plateformes et solutions en ligne pour soutenir notre communauté.

Nous recommandons à tous de continuer à s’informer auprès de sources crédibles telles que l’Organisation mondiale de la santé, l’Agence de la santé publique du Canada et les agences provinciales de santé publique.

Merci de votre appui et de votre coopération.

Barbara Stead-Coyle
Chef de la direction

La COVID-19 est une maladie causée par un nouveau coronavirus qui peut entraîner des infections respiratoires chez les personnes qui en sont atteintes. Les symptômes sont une toux sèche, de la fièvre, de la fatigue et des difficultés respiratoires. La maladie peut apparaître jusqu’à 14 jours après l’exposition au virus. Comme les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont déjà des problèmes respiratoires, il va de soi que vous ayez des inquiétudes et des questions sur la COVID-19.

Comment prévenir les infections

Les précautions ci-dessous constituent en tout temps de bonnes pratiques pour empêcher la propagation des virus :

  • Lavez-vous les mains à l’eau et au savon, soigneusement et souvent.
  • Éternuez et toussez dans le pli de votre bras. Si vous utilisez des mouchoirs, jetez-les immédiatement et lavez-vous les mains.
  • Évitez de toucher vos yeux, votre nez et votre bouche.
  • Nettoyez régulièrement les surfaces et appareils touchés fréquemment.
  • Évitez les foules et le contact rapproché avec quiconque tousse ou a la fièvre.

Comme vous préparer

Il est recommandé de toujours avoir un plan au cas où vous ou un de vos proches tomberaient malades.

Vous devriez avoir à disposition :

  • une liste indiquant les coordonnées de vos médecins, de votre clinique, de votre pharmacie et de votre compagnie d’assurances;
  • une liste de tous vos médicaments et de leur dose;
  • suffisamment de médicaments pour une ou deux semaines au cas où vous ne pourriez pas vous rendre à la pharmacie pour renouveler vos ordonnances;
  • une réserve de désinfectant pour les mains et de savon pour vous laver les mains.

Pour plus d’information, visitez le site Web du gouvernement du Canada.

Comment les personnes qui ont une maladie neuromusculaire peuvent éviter l’interruption des services de soins

  • Dépistage : Installez une affiche à l’entrée de chez vous à l’intention de vos proches aidants et préposés, les invitant à procéder à un auto-examen et rappelant les mesures de précaution qu’ils peuvent prendre chez vous.
  • Salutations : Demandez à vos préposés et proches aidants de vous saluer sans vous toucher (par exemple en faisant un salut de la main).
  • Lavage des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants de se laver soigneusement et souvent les mains avec du savon pendant au moins 20 secondes au cours de la journée.
  • Désinfection des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants d’utiliser un désinfectant pour les mains contenant au moins 60 % d’alcool lorsqu’ils arrivent chez vous, et à chaque fois qu’ils doivent vous toucher ou vous nourrir.
  • Désinfection des surfaces : Demandez à vos préposés et proches aidants de désinfecter chez vous les surfaces touchées et d’utiliser des lingettes désinfectantes sur les articles fréquemment touchés, tels que les cellulaires, les poignées de porte, les commandes de votre fauteuil roulant. Facilitez les choses en gardant des lingettes près des articles qui doivent être nettoyés régulièrement.
  • Plan de secours : Si votre préposé devait tomber malade, invitez-le à se faire soigner. Assurez-vous d’avoir un nombre suffisant de préposés pour remplacer vos préposés réguliers en cas de maladie. Vos préposés pourraient ne pas pouvoir travailler parce qu’ils sont malades ou doivent s’occuper d’un proche malade. Comme vous aurez quand même besoin d’aide, assurez-vous que quelqu’un d’autre pourra prendre la relève.

Que faire si vous croyez avoir la COVID-19

Si vous avez de la fièvre, de la toux et des difficultés respiratoires, consultez un médecin après avoir d’abord téléphoné. Plusieurs centres de santé ont mis en place des procédures spécifiques pour diagnostiquer et traiter les cas de COVID-19 afin d’empêcher sa propagation.

Pour plus d’information sur la COVID-19

Le traitement de la Dystrophie Musculaire de Duchenne au centre d’un nouveau partenariat de recherche

Pour publication immédiate – 4 avril 2019

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et la Fondation pour la thérapie génique et cellulaire (le Rêve de Jesse) unissent leurs forces pour accélérer la recherche innovante vers de nouveaux traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne à hauteur de 600 000 $.

Dans le cadre de ce partenariat, DMC fournira 300 000 $ et Le Rêve de Jesse fera de même. Deux projets de recherche seront ainsi financés :

  • Dr Nanoparticules non virales immunomodulatrices pour l’acheminement de CRISPR/Cas9 comme intervention thérapeutique dans la dystrophie musculaire de Duchenne.
  • Dr Michael A. Rudnicki: Utilisation d’exosomes pour l’acheminement de Wnt7a pour traiter la dystrophie musculaire de Duchenne.

« Pour quiconque a une maladie neuromusculaire, la recherche offre l’espoir que de meilleurs traitements seront mis au point et, un jour, une guérison. Ces deux projets de recherche ont montré des résultats initiaux très prometteurs, et nous sommes enchantés du fait que cet investissement contribuera à faire avancer la recherche », a déclaré Barbara Stead-Coyle, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Nous sommes aussi très heureux de collaborer avec Le Rêve de Jesse pour financer ces recherches prometteuses, et avons hâte de voir les impacts positifs qu’elles auront pour nos clients et leur famille. »

Barbara Stead-Coyle,
Chef de la direction, Dystrophie Musculaire Canada

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Revue de l’ACMTS et Spinraza

La décision sur le Spinraza souligne le besoin d’un cadre d’évaluation canadien pour les maladies rares/les médicaments orphelins

Au Canada, le processus d’examen et d’approbation des médicaments est complexe. Depuis Santé Canada, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) jusqu’à l’Alliance pancanadienne pharmaceutique et les gouvernements de chaque province et territoire, de très nombreux organismes participent au processus de décision.
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