Nouvelles

L‘impact que votre geste a eu sur la communauté neuromusculaire en 2020 est significatif

Accueillons ensemble l’année 2021. Je crois que l’on peut dire que nous avons tous très hâte de repartir à neuf et de profiter pleinement de ce que cette année aura à nous offrir.

Je tiens à profiter de l’occasion pour vous remercier du soutien que vous avez apporté à la communauté neuromusculaire canadienne en 2020. Cette année aura été difficile pour tout le monde, mais votre appui a touché directement des milliers de familles et de personnes partout au pays. Vos dons ont permis de financer l’accès aux traitements, aux programmes et aux services, ainsi que des recherches qui permettent de changer les choses.

Par exemple, vous avez contribué à ce que le dépistage et le traitement précoces soient accessibles, peu importe où habite la personne atteinte. Grâce au don de personnes comme vous, les bébés et les familles de partout au pays ont donc fait un pas de plus vers l’accès à un diagnostic et un traitement précoces. Nous sommes d’ailleurs très heureux de participer en 2021 à un programme collaboratif d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AMS) chez les nouveau-nés.

DONNER

Grâce à vous également, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont pu rester en contact avec leur communauté et recevoir des conseils éclairés d’experts en santé et en médecine tout au long de la pandémie. Votre contribution nous a permis d’offrir du réseautage en ligne et des webinaires éducatifs, le tout en mode virtuel afin que les gens puissent y participer dans la sécurité de leur domicile.

Les donateurs dont vous faites partie ont également joué un rôle essentiel pour garder les familles ensemble à l’occasion des Fêtes. Un projet de recherche financé par vos dons, intitulé Intervention virtuelle dans le cadre de la transition d’enfants et d’adultes vers la ventilation à domicile, a en effet permis de procurer une assistance respiratoire virtuelle à domicile, malgré la complexité de la démarche. Les personnes qui ont besoin d’un ventilateur pour les aider à respirer doivent souvent aller à l’hôpital pour y recevoir des soins spécialisés et faire vérifier le fonctionnement de leur appareil. Cette année, comme elles présentent un risque élevé de maladie respiratoire, il était plus important que jamais qu’elles restent chez elles avec leur famille et amis proches. Grâce à l’appui que vous avez procuré au projet, une plateforme de soins virtuelle a ainsi été mise à l’essai et a permis la présence des professionnels de la santé chez ces personnes, ce qui a réduit la nécessité d’aller à l’hôpital et le risque d’exposition à la COVID.

Lorsque nous unissons nos efforts, nous pouvons faire des merveilles !

C’est la raison pour laquelle je viens vers vous, aujourd’hui. En 2021, pourriez-vous réitérer votre engagement envers la cause des maladies neuromusculaires en faisant un don à DMC? Un don se traduira par davantage d’investissements en recherche, en partenariats qui changent la vie des gens et en précieux soutien aux personnes touchées et à leurs familles, quel que soit leur lieu de résidence.

Le début d’une nouvelle année est également le moment idéal pour devenir donateur mensuel. Les dons mensuels financent des projets et des initiatives de longue durée. Ils permettent de maintenir des programmes et des services vitaux tout au long de l’année et garantissent que l’indispensable travail de sensibilisation peut continuer à changer les choses pour le mieux dans notre communauté. La pandémie a vraiment fait ressortir l’importance cruciale de chaque donateur, et les dons mensuels réguliers nous assurent de pouvoir poursuivre le travail amorcé.

Je suis persuadée que, si vous renouvelez votre appui, nous pourrons continuer à changer véritablement la vie des gens, à investir dans la recherche et à créer de précieux partenariats en soutien aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires.

Je pense ici à ces partenariats comme celui que nous avons instauré à la clinique neuromusculaire Thames Valley, où un programme pilote aide les patients pédiatriques et leurs familles à prendre des décisions éclairées tout au long des traitements, ce qui a comme effet d’atténuer la peur et le stress que les parents sont nombreux à ressentir. Vos dons sont également à l’origine de notre programme d’orientation au sein des systèmes de santé, qui aide nos concitoyens et nos concitoyennes dans une foule de domaines non liés directement à leurs traitements médicaux. L’an dernier, vos dons ont permis à DMC de continuer à financer des aides techniques essentielles offertes aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et ce, malgré une réduction radicale de nos revenus provenant d’activités de financement.

DMC est le seul organisme de bienfaisance national à aider les Canadiennes et les Canadiens de partout au pays atteints d’un grand nombre de maladies neuromusculaires, mais nous ne pouvons le faire sans vous. Votre geste a un impact significatif sur la communauté neuromusculaire.

J’espère que nous pouvons compter sur vous et que renouvellerez votre appui aujourd’hui en faisant un don.

Encore une fois, je vous remercie de votre soutien en 2020 et j’ai hâte de continuer, avec vous, à faire le nécessaire pour changer la vie des gens, en 2021. Car, comme nous, je sais que vous faites partie des personnes animées par la passion et portées par l’espoir.

Veuillez accepter mes chaleureuses salutations.

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Notre sollicitation du début d’année est l’une des plus importantes pour nous. Les dons des personnes comme vous qui nous offrent ainsi leur appui sont en effet immédiatement mis à contribution pour soutenir les familles et financer la recherche. La récente arrivée du vaccin contre la COVID nous donne certes un peu d’espoir, mais vous conviendrez sans peine que les organisations caritatives comme la nôtre continuent de subir l’effet que la pandémie a eu sur nos activités traditionnelles de collecte de fonds et sur la situation financière de bien des gens. Nous espérons vraiment que vous pourrez continuer à nous soutenir en 2021.

Déclaration de DMC

4 décembre 2020

Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada, à propos de la collaboration avec Novartis pour le dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés à l’échelle nationale :

« L’histoire remarquable d’Aiden Deschamps partagée cette semaine par Dépistage néonatal Ontario et le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario démontre l’impact considérable du dépistage néonatal sur la qualité de vie des enfants nés avec une amyotrophie spinale (AS). Nous savons que pour ces enfants, des résultats prometteurs sont possibles avec un diagnostic rapide et un accès précoce aux soins et aux traitements. Nous félicitons l’Ontario d’avoir reconnu ce fait et d’avoir été la première province à ajouter l’AS à son panel de dépistage. »

« En tant qu’organisme national qui représente les personnes touchées par des maladies neuromusculaires, y compris l’AS, nous croyons que tous les bébés canadiens devraient avoir la possibilité d’atteindre leur plein potentiel de développement. En nous inspirant du leadership de l’Ontario, nous sommes ravis d’entreprendre une collaboration nationale en matière de dépistage néonatal avec Novartis Pharma Canada inc., qui s’est engagée à investir jusqu’à 2 millions de dollars. Un tel investissement associé à notre expertise constitue un pas concret vers notre but de faire du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale une réalité d’un océan à l’autre. »

« Cet effort historique permettra de réunir ceux et celles affectés par l’AS, des experts médicaux, des organisations de défense des patients, des gouvernements et d’autres intervenants clés. Nous sommes extrêmement fiers de cette initiative et avons hâte de travailler avec la communauté d’AS dans l’ensemble du pays. »

Pour de plus amples renseignements :

Marie-Hélène Bolduc
Directrice de la mission, Dystrophie Musculaire Canada
514-297-6322
marie-helene.bolduc@muscle.ca

Pensez à moi pendant le temps des Fêtes !

En ce moment, le monde est un endroit marqué par la peur et la solitude. En raison de la pandémie planétaire, nous sommes séparés de nos amis et de notre famille. Nos habitudes sont bouleversées. Nous ne pouvons plus pratiquer nos activités préférées, visiter les endroits que nous aimons. Voici à quoi ressemble la vie de bon nombre de personnes touchées par des maladies neuromusculaires.

Je m’appelle Warren. Je suis un mari, un père, un militant et bien d’autres choses encore. Je suis aussi une personne atteinte de la dystrophie musculaire de Becker. J’ai eu envie de raconter mon histoire à des donateurs consciencieux comme vous, car vous avez une grande influence sur la vie de nombreuses personnes touchées par les maladies neuromusculaires, et ce, dans une mesure que vous ignorez peut-être. Je tiens donc tout d’abord à vous exprimer ma gratitude et à vous remercier.

J’avais 18 ans lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Il avait certes été frustrant, démoralisant et angoissant de grandir en étant incapable de faire plein de choses sans savoir pourquoi, mais, finalement je me suis senti incroyablement content lorsque j’ai enfin eu un diagnostic.

Je me souviens qu’on me comparait à mes jeunes frères et sœurs. On disait que j’étais paresseux. C’est le fait d’avoir été ainsi traité, de façon pas mal injuste, qui a créé le militant que je suis devenu. Je m’occupe aussi d’amasser des fonds pour Dystrophie musculaire Canada (DMC), car mon expérience personnelle m’a démontré que les ressources, les liens personnels et les programmes offerts par cette organisation peuvent changer une vie du tout au tout. Je sais que ces services ne sont possibles que grâce aux dons de personnes spéciales comme vous.

DONNER

DMC risque fort de ne plus être en mesure d’offrir ces services incroyables. Les revenus ont en effet fortement diminué au cours de la pandémie, et la demande en programmes et services de soutien a augmenté. Par le passé, vous avez grandement contribué à la prestation de ces services. Accepteriez-vous de faire un don aujourd’hui pour que des personnes comme moi puissent continuer à bénéficier du soutien qui nous est nécessaire en cette période difficile ?

Les Fêtes sont à nos portes, et les gens cherchent avec enthousiasme de nouvelles façons de célébrer avec leurs proches. Pour moi, les Fêtes sont plutôt synonymes de neige, d’augmentation des dépenses et d’encore plus d’isolement et de solitude.

J’espère que, en cette période de festivités, vous penserez aux défis auxquels beaucoup d’entre nous se heurtent. Parce que vous avez le pouvoir de donner le cadeau de l’espoir et des relations humaines en faisant un don à DMC.

Parfois, je suis très en colère. En colère parce que mon épouse affectueuse et mes merveilleux enfants doivent voir leur père se battre. Je suis fâché de ne pas pouvoir être aussi présent que je le voudrais, pour eux. Je suis en colère parce que nous, les personnes souffrant d’un handicap, semblons très souvent oubliées. Sans soutien, je n’arriverais pas à surmonter ma colère et mon isolement. Heureusement qu’il y a des personnes comme vous dans mon entourage.

DONNER

Grâce à vous, je peux participer aux activités de réseautage en ligne de DMC. Ces rencontres me donnent l’occasion d’échanger avec d’autres personnes qui comprennent ma situation et mon sentiment de découragement. Elles me donnent aussi la chance d’aider les autres et de faire partie du réseau de soutien de mes nouveaux amis de partout au pays.

Savez-vous que vous contribuez à offrir aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de tout le pays un moyen sûr et accessible d’échanger, de nouer des amitiés et de briser leur isolement ? C’est là un cadeau sans prix. Or, sans votre soutien fidèle et généreux, ces occasions d’alimenter nos relations humaines sont menacées.

Vous avez le pouvoir de permettre à des gens de se voir, de briser leur isolement et leur solitude — bref de mettre véritablement du soleil dans leur journée. Feriez-vous un don, aujourd’hui, pour répandre un peu de la joie des Fêtes ?

Vous trouverez peut-être que ce que je vous raconte n’a rien d’amusant. Ce n’est probablement pas une histoire légère et réconfortante comme il y en a tant au temps des Fêtes. Mais c’est la vérité. De nombreuses personnes atteintes de maladies neuromusculaires passent à travers les mailles du filet et ont l’impression d’avoir été oubliées. La période des Fêtes, une période féérique de l’année pour plusieurs, peut signifier une augmentation des dépenses, l’apparition d’attentes impossibles à satisfaire et une multiplication des contraintes physiques pour les personnes souffrant d’un handicap. Et tout cela ne fait qu’accroître notre isolement.

Le soutien financier, les aides techniques et les rapports affectifs ont de l’importance tout au long de l’année, mais plus encore durant la période des Fêtes. J’espère vraiment que vous ferez un don aujourd’hui afin que nul ne se sente oublié en cette période de festivités.

Je vous prie d’accepter mes cordiales salutations.
Warren Jones

P.-S. Faites un don de joie et de relations humaines aujourd’hui. Ensuite, si vous connaissez une personne touchée par une maladie neuromusculaire, expliquez-lui par quoi se traduit votre appui à DMC et encouragez-la à participer à séance de réseautage virtuelle. J’aimerais bien me faire un nouvel ami.

DONNER

Aujourd’hui, votre don aura deux fois plus d’impact

Avez-vous déjà entendu parler de la neuropathie à axones géants (NAG)? Probablement pas. C’est une maladie neuromusculaire vraiment très rare.

Bonjour! Mon nom est Jordan et j’ai 9 ans. À trois ans et demi, un médecin m’a dit que j’avais la NAG. Ma famille n’avait aucune idée de ce que cela signifiait. Mais le médecin nous a expliqué que mon système nerveux est plus lent et ne fonctionne pas aussi bien que celui d’autres enfants.

Quand j’étais petite, j’avais du mal à me tenir debout et à marcher. Au début, mes parents pensaient que j’étais maladroite. Je ne m’en rappelle pas très bien, mais ma mère dit qu’obtenir un diagnostic fut un chemin sans fin.

Il a fallu deux années entières pour savoir ce qui m’arrivait. Quand les médecins ont enfin trouvé, ma mère dit que ce diagnostic l’a complètement assommée.

Si vous faites un don aujourd’hui, les chercheurs pourront en apprendre davantage sur les maladies rares afin d’aider des gens comme moi. Et aujourd’hui, votre don sera doublement important grâce à la générosité d’un donateur qui a accepté de doubler tous les dons reçus à la suite de ma lettre jusqu’à concurrence de 25 000 $.

Saviez-vous qu’il y a plus de 160 formes différentes de maladies neuromusculaires? C’est beaucoup! Moi, j’ai une forme vraiment rare. Et il y a beaucoup d’autres personnes qui ont elles aussi des maladies rares! Heureusement, DMC est là pour nous aider, quel que soit le type de maladie que nous avons!

Ferez-vous un don aujourd’hui pour que les familles comme la mienne puissent avoir l’aide dont elles ont besoin?

À 4 ans, j’ai eu besoin d’un déambulateur. Et à 5 ans, j’ai eu mon premier fauteuil roulant. Plus tard, DMC m’a aidée à me procurer un super fauteuil roulant motorisé. Je suis vraiment chanceuse, parce j’ai des donateurs comme vous qui m’aident. Mais il y a plein de gens qui ont une maladie rare qui ont aussi besoin d’aide.

C’est bien de savoir ce qu’est ma maladie. Cela me permet d’avoir l’aide dont j’ai besoin. Plusieurs enfants ne peuvent même pas avoir un diagnostic.

Ma maladie ne m’empêche jamais de m’amuser! Comme j’ai toujours voulu apprendre à danser, ma mère m’a inscrite à des cours de danse. Elle ne voulait pas attendre parce qu’un jour, je pourrais ne plus pouvoir quitter mon fauteuil roulant, et alors, les cours de danse seraient bien différents.

Parfois, ma famille a besoin d’aide. Si j’ai besoin d’un nouveau fauteuil roulant ou d’autre chose pour m’aider, ma mère prend le téléphone et appelle DMC. Parfois, elle parle longtemps, mais à la fin, elle semble toujours être contente.

Les donateurs comme vous aident à rendre mon père et ma mère plus heureux, moins tristes et moins révoltés. En ce moment, grâce à un donateur spécial, votre don peut aider encore plus de gens! Ferez-vous un don aujourd’hui?

Les types de maladie sont tellement nombreux! Mais tout le monde devrait pouvoir trouver l’aide dont ils ont besoin! DMC appuie la recherche et la défense des droits, et aide les familles comme la mienne à obtenir du soutien et des aides techniques, comme mon déambulateur et mon fauteuil roulant! Quand vous faites un don à DMC, cela aide vraiment. Nous sommes tellement chanceux de vous avoir.

En faisant un don, vous donnez, à moi et à de nombreuses familles partout au Canada, de l’ESPOIR pour l’avenir. Je compte sur votre générosité pour faire aujourd’hui un don pour aider les enfants et les familles à profiter pleinement de la vie.

Merci de permettre aux enfants comme moi de continuer à danser!

Jordan Gagnon

P.S. Grâce à la générosité d’un donateur, tous les dons reçus à la suite de ma lettre seront doublés, jusqu’à concurrence de 25 000 $! C’est super, non? Cela signifie que nous pourrons aider tant d’autres familles. DMC appuie la recherche de traitements et de diagnostics plus précoces, et soutient les familles touchées par TOUTES les formes de maladie neuromusculaire, même celles qui sont très très rares, comme la mienne!

Dystrophie musculaire Canada nomme une nouvelle chef de la direction

Pour publication immédiate, le 11 septembre 2020 – Le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada est heureux d’annoncer la nomination de Stacey Lintern au poste de chef de la direction. Cette nomination prend effet rétroactivement le 9 septembre 2020.

Au service de Dystrophie musculaire Canada depuis 2012, Mme Lintern occupait par intérim le poste de chef de la direction depuis la mi-avril 2020. Elle possède une vaste expérience du secteur sans but lucratif et a occupé divers postes de haute direction au sein d’importants organismes du domaine de la santé, où elle a été responsable du développement organisationnel, de la planification stratégique, des relations avec divers intervenants, des partenariats et de la réalisation de la mission. Au cours de ses années chez DMC, elle a occupé divers postes de haut niveau, assumant les fonctions de chef de l’exploitation avant de prendre en main celles de chef de la direction.

Stacey Lintern a acquis une solide réputation au cours des 20 dernières années, travaillant avec de nombreux conseils d’administration d’organismes sans but lucratif pour aider à renforcer leur capacité à prospérer et à accroître leur impact.

Mme Lintern connaît bien les clients, les familles et les proches aidants qui font partie de notre communauté. Elle a établi et développé des relations durables et fructueuses avec plusieurs de nos plus importants intervenants et partenaires. Nous croyons que son leadership, sa compétence, son talent, et sa passion pour DMC et sa mission nous permettront de progresser alors que nous devons composer avec les nombreux défis liés à la COVID-19 et envisageons l’avenir.

Son leadership, sa vision et sa détermination à atteindre nos objectifs organisationnels permettront à DMC de garder le cap et de maximiser le potentiel des clients, du personnel et de nos différents groupes d’intervenants et de sympathisants. Son discours et ses actions indiquent clairement qu’elle entend bâtir une culture d’autonomie, de respect, de confiance, de responsabilisation et d’innovation.

« Je suis extrêmement honorée de pouvoir servir DMC à titre de chef de la direction, et c’est avec beaucoup d’enthousiasme que j’entends appuyer la communauté des maladies neuromusculaires, relever les défis nombreux que nous devons affronter, et diriger et canaliser le dévouement de notre personnel, de nos bénévoles, de nos partenaires et de nos nombreux sympathisants vers la réalisation de notre mission. Je sais que beaucoup de gens comptent sur nous pour faire changer les choses et améliorer leur vie. Et c’est exactement ce que nous ferons. »

Stacey a commencé sa carrière dans le domaine du nursing, pour passer ensuite aux secteurs des personnes handicapées et de la santé, toujours en mettant l’accent sur l’autonomie des personnes, leur intégration dans le milieu et leur capacité à gérer leurs propres soins. Stacey est diplômée du programme de leadership pour cadres de l’Université d’York et du programme avancé en gestion des affaires de l’Université de Toronto. Pour pousser encore plus loin sa formation, elle s’est inscrite au programme des cadres supérieurs canadiens en santé offert par l’Université de Colombie-Britannique.

Tous les membres du conseil d’administration de DMC sont déterminés à faire tout en leur pouvoir pour continuer à appuyer nos clients et leur famille en cette période difficile, et pour défendre leurs droits. Nous travaillons étroitement avec Stacey Lintern et continuerons à appuyer pleinement ses efforts et ceux de toute l’équipe de DMC visant à faire en sorte que DMC demeure une organisation solide et durable.

Pour plus d’information, nous vous invitons à contacter Stacey Lintern, par téléphone au 647 284-8706, ou encore par courriel à stacey.lintern@muscle.ca

Merci.

Donna Nixon,
Présidente du conseil d’administration
Dystrophie musculaire Canada

DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour plus d’information sur Dystrophie musculaire Canada, vistiez le www.muscle.ca ou composez notre numéro sans frais, le 1 800 567-2873.  

La Dystromarche de la Fondation Tenaquip, des fonds et de l’espoir pour la communauté des maladies neuromusculaires

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) rassemble la communauté des maladies neuromusculaires comme jamais auparavant. Le 12 septembre 2020 à 14h00 HNE, des milliers de Canadiens provenant de partout au pays se réuniront virtuellement pour participer à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip.

«C’est la première fois que DMC organise un événement virtuel de collecte de fonds, et nous sommes ravis d’avoir la Fondation Tenaquip comme commanditaire. Ils sont de formidables partenaires de la communauté des maladies neuromusculaires au Canada, et cette année, ils renforcent leur engagement en se joignant à la Dystromarche», déclare Stacey Lintern, PDG par intérim de Dystrophie musculaire Canada.

«Nous sommes également enchantés que cet événement virtuel soit une opportunité sans précédent de connecter notre communauté à l’échelle nationale et de fournir aux personnes qui ne sont pas en mesure d’assister à la Dystromarche en personne, une occasion de participer», ajoute Stacey Lintern.

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DMC a urgemment besoin de votre aide

Bonjour,

J’espère de tout cœur que vous et vos proches vous portez bien et que vous êtes en sécurité dans ces temps si incertains.

Je m’adresse à vous aujourd’hui pour demander votre appui. À cause de la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a subi une grave réduction de ses revenus de collecte de fonds. Comme DMC ne reçoit pas de financement des divers gouvernements, c’est sur la générosité de donateurs et sympathisants tels que vous que nous devons compter pour répondre aux besoins de nos clients, des besoins diversifiés qui changent constamment.

Depuis 66 ans, votre appui a permis à DMC d’offrir à des milliers de personnes au pays des programmes et services qui sont essentiels, tels que son programme de financement d’aides techniques. Pour assurer la sécurité de tous, nous avons dû prendre la difficile décision d’annuler et de reporter les activités de collecte de fonds en personne, ce qui a eu pour effet de réduire de 60 % nos revenus au cours de notre premier trimestre.

En conséquence, nous avons dû réduire de 40 % les fonds alloués au programme d’aides techniques, ce qui signifie que moins de nos clients obtiennent ce dont ils ont besoin. Et pourtant, ces clients ont plus que jamais besoin de nous alors que leurs ressources sont limitées et qu’ils doivent composer avec les problèmes liés à la COVID-19.

C’est pourquoi nous espérons que, si vous le pouvez, vous voudrez faire un don spécial aujourd’hui.

Parmi les clients qui ont besoin d’aide, il y a Courtney White. Courtney est mère monoparentale de trois enfants. Ses deux garçons ont la dystrophie musculaire de Duchenne, et elle a désespérément besoin d’un lève-personne pour sa salle de bain. Voici ce qu’elle nous a dit : « Cette pandémie a été incroyablement difficile pour notre famille. En ce moment, même s’il est bien plus lourd que moi, je dois prendre dans mes bras Harley, l’aîné de mes garçons, pour le mettre dans le bain et l’en sortir. Un lève-personne sur rail pour se déplacer de la chambre à la salle de bain donnerait une plus grande autonomie aux garçons, serait pour moi moins difficile physiquement, et nous permettrait de passer plus de temps ensemble en famille. Mais à cause de la COVID-19, le financement accuse un retard important. »

Malheureusement, cette crise est loin d’être terminée. Si vous le pouvez, aidez-nous à continuer de financer l’achat d’aides techniques essentielles pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires en faisant un don dès maintenant. Nous avons urgemment besoin de votre soutien.

DMC compte près d’une centaine de personnes en attente d’aides techniques. Comme vous le savez sans doute, l’aide financière des gouvernements est trop souvent inexistante ou insuffisante pour l’achat d’aides techniques telles que les fauteuils roulants, les rampes d’accès, les lève-personnes et les appareils d’assistance respiratoire. Pour certains, cela signifie ne pas pouvoir vivre chez eux en toute sécurité. Pour d’autres, comme la famille de Courtney, c’est un stress affectif et financier qui s’ajoute aux enjeux touchant la santé et la sécurité des proches aidants.

Courtney nous a aussi dit à quel point elle était reconnaissante du soutien qui est rendu possible par la générosité des donateurs.

Leur sœur, Keira, ont besoin de votre aide pour se procurer les aides technique qui changeront leur vie.

« DMC fait toujours tout ce qu’elle peut pour nous aider. Pour une mère monoparentale dans cette situation, obtenir une aide financière pour l’achat d’un lève-personne me soulagerait d’un poids énorme, au propre comme au figuré. Sans vous, je ne peux pas me procurer les aides techniques dont j’ai besoin pour mes garçons. »

Si vous êtes en mesure de faire un don, j’espère que vous voudrez le faire dès maintenant. Vous aiderez ainsi les personnes atteintes de maladies neuromusculaires à obtenir les aides techniques et le soutien dont elles ont besoin pour vivre leur vie au meilleur de leurs possibilités.

Merci d’être là alors que les besoins sont si grands. Merci de continuer à soutenir les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Continuez à bien vous protéger et merci de votre appui.

Avec ma plus sincère gratitude,

Stacey Lintern
Chef de la direction par intérim
Dystrophie musculaire Canada

P.S. Alors même que nous subissons une réduction de notre capacité à recueillir des fonds, la demande pour nos services connaît une hausse importante. Sachez que nous ferons tout ce que nous pouvons pour soutenir nos clients et leur famille. Mais en ces temps difficiles, nous avons vraiment besoin de votre aide.

Un nouveau partenariat fournira aux adultes de Colombie-Britannique des appareils d’assistance mécanique à la toux

Vancouver, Colombie-Britannique – Les Britanno-Colombiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire pourront bientôt respirer mieux grâce à un partenariat entre Dystrophie musculaire Canada (DMC) et Technology for Living (TFL).

Ce partenariat permettra de fournir des appareils d’assistance à la toux aux adultes de la province qui n’ont pas accès à cette aide essentielle à la respiration, et d’en évaluer les effets sur leur santé. Pour l’instant, la province ne finance ces appareils que pour les enfants de moins de 18 ans.

Les maladies neuromusculaires peuvent contribuer à de graves difficultés respiratoires. Les personnes qui en sont atteintes sont sujettes aux infections et à la pneumonie. Les appareils d’aide à la toux peuvent aider à prévenir ce type de complications et améliorent la qualité de vie. Selon les meilleures pratiques en la matière, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires qui présentent des atteintes respiratoires devraient commencer à utiliser un appareil d’aide à la toux vers l’âge de huit ans. Malheureusement, une fois qu’une personne atteint l’âge adulte, le financement offert par la Colombie-Britannique est limité, et la plupart des personnes concernées n’ont pas les moyens d’acheter à leurs propres frais de tels appareils.

Le programme PROP (Provincial Respiratory Outreach Program) de l’entreprise Technology for Living (TFL) est un programme de relations communautaires qui offre aux Britanno-Colombiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire de la formation, des appareils et des évaluations respiratoires. Le nouveau partenariat permettra aux adultes inscrits auprès de DMC de faire une demande pour se procurer un appareil d’aide à la toux dans le cadre du programme PROP de TFL.

« C’est grâce au soutien des donateurs, des pompiers, des participants à ses événements et de ses sections locales que DMC peut participer à ce partenariat avec TFL pour offrir des appareils d’assistance à la toux et en évaluer les effets sur la santé des personnes qui bénéficieront de cette aide essentielle, » a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction par intérim de Dystrophie musculaire Canada.

« Ce partenariat contribuera à répondre aux besoins de soutien respiratoire des membres de la communauté des maladies neuromusculaires de Colombie-Britannique. Toutefois, ce financement ne pourra répondre qu’à une petite portion des besoins, a-t-elle précisé. Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont besoin d’appareils d’assistance mécanique à la toux, et nous sommes résolus à travailler avec TFL, son programme PROP et le gouvernement de la province pour répondre à leurs besoins, sans égard à l’âge. »

« Comme, aujourd’hui, un plus grand nombre de personnes qui ont des problèmes de santé vivent et travaillent à domicile, il est important que les services de santé répondent à leurs besoins. Dans ce cas particulier, il s’agit de soutenir le geste banal de tousser pour se débarrasser des sécrétions et préserver ainsi la santé pulmonaire », déclarait pour sa part Esther Khor, inhalothérapeute autorisée et directrice du programme PROP de TFL. « C’est avec enthousiasme que le PROP collaborera avec Dystrophie musculaire Canada pour soutenir cet essai d’utilisation à domicile d’appareils d’aide à la toux. L’objectif est de trouver et de soutenir des solutions pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire et d’en documenter les résultats. De concert avec Dystrophie musculaire Canada, c’est un pas de plus pour faire en sorte que la santé respiratoire demeure une priorité. »

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA (DMC)
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur DMC, visitez muscle.ca ou composez, sans frais, le 1 800 567-2873.

À PROPOS DE TECHNOLOGY FOR LIVING
Technology for Living (TFL) travaille avec les personnes qui ont des limitations physiques graves et les aide à vivre aussi bien et de manière aussi autonome que possible. Son programme PROP de relations communautaires en santé respiratoire offre de la formation, de l’équipement et des solutions aux personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire ou une pneumopathie restrictive. Pour en savoir plus sur TFL, visitez technologyforliving.org/ ou composez, sans frais, le 1 866 326-1245.

CONTACT MÉDIAS :
Heather Rice
Dystrophie musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902 440-3714

Stacey Lintern nommée au poste de chef de la direction par intérim de Dystrophie musculaire Canada

Pour publication immédiate – 27 avril 2020

Toronto, Canada – Le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada est heureux d’annoncer la nomination de Stacey Lintern au poste de chef de la direction par intérim, à compter du 22 avril 2020.

Stacey travaille pour Dystrophie musculaire Canada depuis 2012, et a travaillé dans le secteur à but non lucratif pendant plus de 20 ans. Elle a travaillé comme cadre supérieur dans de grandes organisations de santé et au sein du gouvernement, où elle a géré le développement organisationnel, la planification stratégique, les relations avec les intervenants, les partenariats et la réalisation de la mission. Elle a occupé divers postes de direction à Dystrophie musculaire Canada, dont le plus récent était celui de directrice de l’exploitation.

Stacey est très appréciée par ses collègues, clients et les intervenants. Ses compétences et son talent seront particulièrement utiles à l’organisation pour relever les défis reliés à la Covid-19.

Nous nous engageons à faire tout notre possible pour continuer à soutenir nos clients et leurs familles et à défendre leurs intérêts.

Le conseil d’administration souhaite remercier la directrice générale sortante, Barbara Stead-Coyle, qui a démissionné, pour sa contribution à l’organisation.

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DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour plus d’information sur Dystrophie musculaire Canada, vistiez le  www.muscle.ca  ou composez notre numéro sans frais, le 1 800 567-2873.

CONTACT MÉDIAS

Stacey Lintern Dystrophie Musculaire Canada Stacey.Lintern@muscle.ca 647-284-8706 1-800-567-2873 poste 1104

Dystrophie musculaire Canada se résoud à réduire son personnel

Pour publication immédiate – 8 avril 2020

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) annonce une réduction temporaire de son personnel de 17 postes dans l’ensemble de l’organisation et à tous les niveaux.

« Nous avons étudié toutes nos options avant d’en arriver à cette décision extrêmement difficile. Notre capacité de maintenir les services essentiels pour nos clients a été de première importance », a indiqué Donna Nixon, présidente du conseil d’administration. «  Le personnel de DMC est notre atout le plus précieux. Mais les mesures nécessaires pour contrer la contagion de la COVID-19 ont entraîné, jusqu’à nouvel ordre, l’annulation d’importantes activités de financement. Le nécessaire équilibre entre les services aux clients et la viabilité financière de DMC a été au premier plan de nos préoccupations. »

DMC continuera à offrir ses programmes et services essentiels, et nos spécialistes des services sont toujours à la disposition de nos clients et de leur famille.

« Nous sommes déterminés à soutenir nos clients, nos familles, nos bénévoles, nos pompiers, nos donateurs et nos partenaires, qui constituent l’essence même de notre raison d’être. Plus que jamais, ils ont besoin de notre appui. Le personnel touché par cette mesure continuera de bénéficier d’une couverture d’assurance médicale et dentaire, aura accès au programme d’aide aux employés et pourra compter sur du soutien pour se prévaloir des divers programmes d’aide gouvernementaux », a déclaré Barbara Stead-Coyle, chef de la direction de DMC. « DMC est une grande famille, et nous devons faire tout ce qui est possible pour travailler ensemble durant ces temps sans précédent. »

Le conseil d’administration travaille de concert avec la haute direction de DMC pour gérer étroitement la réponse de l’organisme à la pandémie. DMC a augmenté les communications en ligne destinées aux membres de sa communauté, dont la mise sur pied d’événements virtuels tels que des session hebdomadaires de soutien aux clients. On trouvera toute l’information pertinente sur www.muscle.ca et sur nos réseaux sociaux.

DMC s’est aussi jointe à de nombreuses initiatives à la grandeur du secteur destinées visant à réclamer une aide plus importante pour les organismes de bienfaisance en santé et organismes sans but lucratif du Canada. Imagine Canada fait des démarches auprès du gouvernement en vue de la mise sur pied d’un fond de stabilisation d’urgence pour ces organismes qui comprendrait des subventions en espèce et des prêts sans intérêts.

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DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour plus d’information sur Dystrophie musculaire Canada, vistiez le  www.muscle.ca  ou composez notre numéro sans frais, le 1 800 567-2873.

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Heather Rice
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