DMC PRÉSENTE SES COMMENTAIRES À L’INESSS SUR NEXVIAZYME UN TRAITEMENT POUR LES ADULTES ATTEINTS DE LA MALADIE DE POMPE
DMC est heureuse de contribuer à l’évaluation du traitement Nexviazyme (avalglucosidase alfa-ngpt) par l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS), en fournissant des commentaires sur ce traitement destiné aux adultes atteints de la maladie de Pompe. DMC a comme priorité de rendre accessible les traitements de pointe qui améliorent la santé et la qualité de vie des Canadiennes et Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire.
Mise à jour à l’intention de la communauté de ROCHE – Approbation de Evrysdi® (risdiplam) par Santé Canada
Mise à jour à l’intention de la communauté de Novartis – Approbation de Zolgensma par Santé Canada
DMC, Le rêve de Jesse (Jesse’s Journey) et NMD4C soumettent une réponse au projet de réforme des lignes directrices du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB).
Dystrophie musculaire Canada est fermement résolue à préconiser des politiques équitables et centrées sur la personne, à investir en recherche novatrice ayant un impact potentiel sur la qualité de vie des personnes et à offrir des programmes et des services aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires, à leurs soignants et à leur famille et aux professionnels de la santé et chercheurs.
Nous sommes passionnés par la conviction que chaque Canadienne et chaque Canadien atteint d’une maladie neuromusculaire mérite de bénéficier de découvertes de pointe dans le domaine de la recherche en temps opportun, ce qui peut ultimement réduire le coût de la vie pour les personnes vivant avec une maladie neuromusculaire.
DMC, Le rêve de Jesse et NMD4C, ont étudié attentivement l’ébauche des lignes directrices du CEPMB et sont fermement convaincus que les lignes directrices proposées par le CEPMB auront de graves conséquences sur les essais cliniques et l’accès à de nouveaux médicaments pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires au Canada. Avec la participation des différents intervenants, nous avons formulé une réponse dans le cadre de la consultation du CEPMB. Veuillez noter que la soumission a été créée en anglais. Si vous avez des questions ou souhaitez plus d’informations, veuillez contacter Marie-Hélène Bolduc, directrice de la mission, marie-helene.bolduc@muscle.ca ou 1-800-567-2873 x3102.
MDC présente ses commentaires à l’INESSS concernant Zolgenzma ™ pour le traitement de l’amyotrophie spinale
Dystrophie musculaire Canada a été en mesure de faire parvenir à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) ses commentaires concernant AVXS-101 pour le traitement des enfants âgés de moins de 2 ans atteints d’amyotrophie spinale. Ce traitement est connu aux États-Unis et dans d’autres pays sous le nom de Zolgenzma ™. MDC met un point d’honneur à faire en sorte que les Canadiens atteints de maladies neuromusculaires aient accès aux derniers traitements disponibles ayant des effets positifs sur leur santé.
Pour plus d’informations sur ces commentaires, veuillez contacter la ligne d’assistance de recherche à research@muscle.ca ou au 1 800 567-2873 ext. 3102.