Nous savons que la vie avec une maladie neuromusculaire coûte cher.

Mais, quel est l’ensemble des coûts associés à une maladie neuromusculaire au Canada? Dystrophie musculaire Canada lance une nouvelle étude qui explorera l’impact social et économique des maladies neuromusculaires (MNM) sur les personnes qui en sont atteintes, les membres de leur famille et la société.

Cette nouvelle étude exhaustive, financée par les IRSC et dirigée par la Dre Jodi Warman-Chardon de l’Université d’Ottawa, recueillera des informations sur les coûts cachés et indirects de la vie avec une maladie neuromusculaire (par exemple, le temps passé dans les cliniques et les hôpitaux, loin du travail et de l’école, ainsi que le temps et l’argent consacrés aux déplacements, aux médicaments, à la réadaptation, aux appareils et accessoires fonctionnels, aux diagnostics, aux thérapies à domicile et aux autres aspects de la vie avec une MNM).

Les résultats serviront à orienter les programmes de Dystrophie musculaire Canada, à éclairer notre travail de défense des droits et à renseigner les décideurs sur les besoins les plus pressants des familles touchées par une maladie neuromusculaire. Cela est d’autant plus important alors que de nombreuses thérapies et de nombreux traitements susceptibles de changer la vie des personnes touchées sont actuellement en cours d’essai clinique ou en voie de développement.

Mais nous ne pouvons pas réaliser cette étude sans vous! Nous vous invitons à saisir cette opportunité de contribuer à façonner l’avenir de la communauté des maladies neuromusculaires.

QUI PEUT PARTICIPER À L’ÉTUDE?


  • Toute personne âgée de plus de 2 ans et ayant reçu un diagnostic clinique de maladie neuromusculaire.
  • Les proches aidants âgés de plus de 18 ans qui s’occupent de personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, par exemple, un parent, un(e) conjoint(e), un(e) partenaire ou un proche.

POURQUOI DEVRAIS-JE PARTICIPER?


Cette recherche servira à :

  • mieux comprendre les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies neuromusculaires au Canada;
  • déterminer les politiques en matière de santé, d’éducation et d’emploi;
  • gérer et planifier les soins à venir;
  • identifier et soutenir les personnes et les proches aidants qui ont besoin d’un soutien social et financier;
  • plaider en faveur d’un investissement accru dans la recherche de nouvelles thérapies pour traiter et gérer les maladies neuromusculaires.

Les résultats de cette étude serviront à orienter les programmes de Dystrophie musculaire Canada et à éclairer ses activités de défense des droits, et contribueront à renseigner les décideurs sur les besoins les plus pressants des familles touchées par les maladies neuromusculaires.

COMBIEN DE TEMPS FAUT-IL POUR RÉPONDRE AU SONDAGE?


Le temps requis pour répondre au sondage variera en fonction des besoins de chaque personne.

Personnes atteintes de maladies neuromusculaires : environ 30 à 45 minutes

Proches aidants : 20 à 30 minutes

DMC N’AVAIT-ELLE PAS DÉJÀ RÉALISÉ UNE ÉTUDE SUR LES IMPACTS FINANCIERS DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES?


Effectivement, et nous sommes ravis que vous vous en rappeliez! Cette étude était centrée sur six maladies neuromusculaires et nous a permis de recueillir des informations précieuses. Elle a aussi clairement démontré que les impacts sociaux et économiques sur la communauté des maladies neuromusculaires sont nombreux. Dans le cadre de notre étude BIND, nous avons approfondi ces constatations afin de déterminer les coûts indirects et cachés de la vie avec une MNM.

Pour toute question additionnelle concernant l’étude BIND, veuillez contacter notre service d’information sur la recherche à l’adresse research@muscle.ca ou appeler le 1 800 567-2873, poste 1114.