BILAN DE L’ANNÉE 2022-2023 : Le rapport annuel souligne les réalisations que vous avez rendues possibles!

Lors de son assemblée générale annuelle, le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada a officiellement publié son rapport annuel de 2022-2023. Ce qui est on ne peut plus clair, c’est que grâce à votre soutien, nous avons accompli de grandes choses et fait tomber encore plus de barrières pour la communauté des maladies neuromusculaire. Merci!

  • Nous avons investi 2 millions $ pour financer neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle dans le cadre de notre concours de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires, six bourses de perfectionnement, deux projets de recherche sur la dystrophie liée au collagène 6 (Col6-RD) en partenariat avec CureCMD, ainsi que d’autres projets visant à poursuivre les progrès actuels de la recherche.
  • En partenariat avec Vie autonome Canada, Personnes d’abord du Canada, Inclusion Canada, Eviance, l’Association des sourds du Canada et le Conseil canadien de la réadaptation et du travail, nous avons produit le rapport Définir le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap (PAIPSH), qui informera le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap du gouvernement fédéral.
  • 491 personnes touchées par les maladies neuromusculaires se sont inscrites auprès de DMC, ce qui représente une augmentation de 17 % par rapport à l’année précédente. Afin de nous adapter à cette croissance, nous avons augmenté de 11 % les fonds consacrés aux activités soutenant notre mission.
  • Nous avons diversifié nos activités de collecte de fonds en rencontrant de nouveaux donateurs et donatrices et en comprenant mieux leurs intérêts, et nous avons fait en sorte que chaque donatrice et donateur se sente accompagné de façon pertinente. DMC a ainsi augmenté les fonds recueillis de 2,6 millions $ par rapport à l’année précédente, pour un total de 10,7 millions $.

Tout ceci a été rendu possible grâce à des personnes comme vous! Merci de votre engagement dans la mission de DMC. Ensemble, nous faisons tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires pour qu’un jour prochain, une percée soit réalisée et permette de trouver des traitements curatifs.

CONSEIL D’ADMINISTRATION

« Je suis ravie d’accueillir Fanny Chagnon, Liz Stirling, Lise Poulin, Nicole Cote et Michael Low au sein du conseil d’administration de DMC. La richesse de leurs connaissances, leurs talents et leur familiarité avec les maladies neuromusculaires seront inestimables pour fournir une orientation stratégique alors que nous continuons à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires cette année. Je suis également très heureuse de voir Debra Chiabai occuper le poste de présidente du conseil d’administration », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Debra Chiabai, nouvelle présidente du conseil d’administration, a ajouté : « Ce fut un grand plaisir de faire partie du conseil en tant qu’administratrice au cours des 13 dernières années, et je me réjouis d’assumer ce nouveau rôle afin d’aider à guider DMC au cours des prochaines années. »

Consultez le rapport complet

FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Les priorités stratégiques de Dystrophie musculaire Canada (DMC) représentent une évolution continue pour notre organisme. Elles s’appuient sur les résultats et les apprentissages des trois dernières années, au cours desquelles notre organisation a continué à répondre aux besoins de ses clients par le biais de ses programmes et services, d’aides techniques et d’aide à la navigation des systèmes. Nous avons également convaincu les gouvernements de modifier les politiques publiques et nous avons soutenu la recherche translationnelle et clinique, tout en développant l’infrastructure canadienne de la recherche sur les maladies neuromusculaires.

Nos investissements dans la recherche ont contribué à créer des changements prometteurs dans le paysage canadien. Que ce soit en travaillant avec nos chercheurs et nos cliniciens pour animer des webinaires éducatifs, en développant des ressources pour un accès à des informations claires et crédibles, ou grâce à notre collaboration avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), nos clients et clientes bénéficient d’un dépistage et d’un diagnostic précoces, ainsi que de nouveaux traitements, essais cliniques et normes de soins.

Au cours des cinq prochaines années, nous nous emploierons à élargir notre clientèle afin d’aider davantage de Canadiennes et de Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire (MNM) et leurs familles. En outre, nous restons déterminés à gérer les dépenses de manière responsable en veillant à ce que les fonds recueillis soient investis dans la mission de notre organisation, et à accroître nos activités de collecte de fonds pour répondre aux besoins de la communauté des maladies neuromusculaires.

Nos priorités stratégiques permettront de concrétiser notre engagement à faire preuve d’innovation, d’efficacité et d’ouverture en fournissant à notre communauté le soutien et l’information dont elle a besoin pour prendre des décisions éclairées. Au cours des cinq prochaines années, nous étendrons nos programmes et services afin de nous engager davantage auprès des communautés éloignées et mal desservies, et nous fournirons des services dans les langues qui constituent le tissu social de notre pays.

Les politiques gouvernementales aux niveaux fédéral, provincial, territorial et local ont un impact quotidien sur notre communauté. Au cours des cinq prochaines années, DMC intensifiera ses efforts de défense des droits en travaillant en partenariat avec notre communauté, d’autres organisations partageant les mêmes objectifs, l’industrie, nos partenaires, nos clients et le gouvernement.

Au cours des cinq prochaines années, nous continuerons à travailler avec les chercheurs et les cliniciens pour mettre en place des stratégies collaboratives et proactives visant à soutenir le développement des infrastructures, le renforcement des capacités, la création de centres d’excellence et le partage des résultats de la recherche au profit de notre communauté.

Nous respecterons le fait qu’en tant que communauté diversifiée représentant un large éventail de cultures et d’expériences, il existe différentes manières de comprendre et d’aborder la santé. Nous intégrerons cette compréhension et le respect de la personne dans son ensemble, corps, âme et esprit, dans toutes nos activités. Nous continuerons à veiller à ce que l’ensemble de la planification et des décisions organisationnelles s’alignent sur nos priorités stratégiques, tout en nous assurant que les bonnes mesures soient en place pour évaluer nos performances.

Enfin, nous n’abandonnerons pas la recherche de moyens plus nombreux et plus efficaces de travailler avec toutes nos parties prenantes. Nos clients et clientes, ainsi que leurs familles, notre personnel, nos donateurs et donatrices, nos sympathisants et sympathisantes, nos partenaires et nos bénévoles sont des membres essentiels de notre communauté et nous sommes reconnaissants de leur soutien au quotidien.

Nous sommes enthousiastes quant à l’impact que DMC aura au cours des cinq prochaines années.

Consultez notre plan stratégique de 2023-2028

Les maladies neuromusculaires peuvent frapper tout le monde. Elles ne font pas non plus de pause durant la période des Fêtes.

Les Canadiennes et Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires célèbrent une variété de fêtes différentes pendant la saison hivernale. Cependant, notre communauté a une chose en commun : cette période de l’année comporte souvent des pressions supplémentaires pour les personnes touchées par les maladies neuromusculaires et leurs familles.

Peu importe où vous vous trouvez au Canada, les problèmes d’accessibilité sont exacerbés pendant les mois d’hiver. Qu’il s’agisse de la tempête hivernale et des trottoirs enneigés qui vous obligent à rester à la maison ou de l’absence de transport en commun accessible qui vous empêche de célébrer comme vous l’auriez souhaité, les personnes touchées par une maladie neuromusculaire peuvent compter sur le soutien de leur spécialiste de l’accès aux services de Dystrophie musculaire Canada (DMC). Les spécialistes de l’accès aux services aident nos clients à naviguer des problématiques spécifiques et à prendre des décisions complexes, à réclamer des changements de politiques et peuvent leur offrir un soutien émotionnel dans les moments difficiles.

Et, grâce à vous, “nos donateurs», nous pouvons répondre à chaque appel et faire une différence ensemble.

Aujourd’hui, j’espère que vous ferez un don afin d’alléger la pression associée au temps des Fêtes pour les milliers de personnes et leurs familles qui se tournent vers DMC en tant que ressource et partenaire de confiance pour les accompagner dans leur parcours avec une maladie neuromusculaire.

Faites un don maintenant

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Le cœur et l’âme de la communauté canadienne des maladies neuromusculaires

À Dystrophie musculaire Canada (DMC), nous apprécions la formidable communauté qui, partout au pays, défend notre mission avec courage, détermination et passion. Par le biais du programme de reconnaissance Dr-David-Green, nous reconnaissons et soulignons chaque année ces groupes et ces personnes extraordinaires.

Nous sommes heureux d’annoncer la liste de nos lauréats de 2022. Ces personnes font preuve d’un engagement remarquable dans la collecte de fonds, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des maladies neuromusculaires (MNM), le soutien continu à la recherche, l’implication d’autres membres de la communauté et le développement de relations positives.

« À DMC, nous sommes privilégiés de pouvoir compter sur ces groupes et individus remarquables qui s’engagent à soutenir notre mission et la communauté canadienne des maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Les bénévoles sont au cœur de notre organisation. Ils partagent leur créativité, donnent de leur temps, font profiter les autres de leur expérience et aident à faire progresser la défense des droits, la recherche et la prestation de programmes et services. Les remerciements ne suffisent pas à exprimer à quel point nous sommes reconnaissants envers chacun des lauréats de cette année. »

Lauréats des prix Dr David Green 2022

Mise à jour importante sur la sollicitation téléphonique

Dystrophie musculaire Canada n’utilise pas de services de télémarketing. Vous pouvez appuyer les pompiers et les aider à recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada ainsi que les personnes et familles touchées par les maladies neuromusculaires en vous rendant sur le site barragesroutiers.ca.

DÉCLARATION CONCERNANT LES SOLLICITATIONS TÉLÉPHONIQUES

Il y a plusieurs années, l’Association canadienne de curling des pompiers (Canadian Fire Fighter Curling Association – CFFCA) a retenu les services d’une entreprise de télémarketing pour l’aider à recueillir des fonds pour son événement annuel de curling. Une partie des fonds recueillis au cours des dernières années a été versée à Dystrophie musculaire Canada.

Dystrophie musculaire Canada est en mesure de confirmer le début d’une campagne de sollicitation de dons au profit de l’Association canadienne de curling des pompiers.

Nous avons reçu des plaintes concernant le ton et l’approche des appels de sollicitation. Nous les avons portées à l’attention du président de la CFFCA.

Si vous avez des préoccupations ou des questions, veuillez communiquer directement avec l’Association canadienne de curling des pompiers à cffca.ca.

Nous remercions sincèrement tous nos généreux sympathisants qui rendent notre travail possible. Encore une fois, pour aider les pompiers à recueillir des fonds pour la campagne #barragesroutiers, rendez-vous sur barragesroutiers.ca.

Mise à jour importante sur la sollicitation téléphonique

Dystrophie musculaire Canada n’utilise pas de services de télémarketing. Vous pouvez appuyer les pompiers et les aider à recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada ainsi que les personnes et familles touchées par les maladies neuromusculaires en vous rendant sur le site barragesroutiers.ca. Pour les dons de 20 $ ou plus, vous recevrez un reçu fiscal par courriel.

DÉCLARATION CONCERNANT LES SOLLICITATIONS TÉLÉPHONIQUES

Il y a plusieurs années, l’Association canadienne de curling des pompiers (Canadian Fire Fighter Curling Association – CFFCA) a retenu les services d’une entreprise de télémarketing pour l’aider à recueillir des fonds pour son événement annuel de curling. Une partie des fonds recueillis au cours des dernières années a été versée à Dystrophie musculaire Canada.

Dystrophie musculaire Canada est en mesure de confirmer le début d’une campagne de sollicitation de dons au profit de l’Association canadienne de curling des pompiers.

Nous avons reçu des plaintes concernant le ton et l’approche des appels de sollicitation. Nous les avons portées à l’attention du président de la CFFCA.

Si vous avez des préoccupations ou des questions, veuillez communiquer directement avec l’Association canadienne de curling des pompiers à cffca.ca.

Nous remercions sincèrement tous nos généreux sympathisants qui rendent notre travail possible. Encore une fois, pour aider les pompiers à recueillir des fonds pour la campagne #barragesroutiers, rendez-vous sur barragesroutiers.ca.

Dystrophie musculaire Canada unit ses forces à l’échelle internationale pour susciter un changement plus important au Canada

Le 22 octobre 2021 – Dystrophie musculaire Canada a signé une déclaration d’intention avec Muscular Dystrophy UK, Muscular Dystrophy Australia et Muscular Dystrophy Foundation of South Africa pour aider à faire tomber les barrières pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, dans le monde entier.

« Nos organisations partagent des missions et des valeurs similaires, et sont confrontées à des défis et des obstacles similaires. En nous unissant, nous espérons partager des idées, des politiques et des formations afin d’avoir un impact plus significatif sur les communautés des maladies neuromusculaires que nous soutenons », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Les organisations reconnaissent la nécessité de travailler plus activement sur les questions d’égalité, de diversité, d’inclusion et d’accessibilité, et espèrent que d’autres organisations les rejoindront à l’avenir.

« En travaillant ensemble sur ces questions et en partageant les leçons apprises avec nos partenaires, DMC sera en mesure de créer de manière plus efficace et efficiente un changement durable ici au Canada et de jouer un rôle au niveau international », a ajouté Mme Lintern. « Travailler avec ces organisations a été une expérience incroyable à ce stade, et je ne doute pas que notre expertise et nos connaissances conjointes se traduiront par des changements positifs pour les communautés des maladies neuromusculaires dans un avenir proche. »

 

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

POUR PLUS D’INFORMATION, CONTACTEZ :

Marie-Hélène Bolduc
marie-helene.bolduc@muscle.ca
514 297-6322

Joignez-vous à notre conseil d’administration

Dystrophie musculaire Canada est à la recherche de bénévoles pour se joindre à son conseil d’administration. Si vous avez de l’expérience en finances, en gestion de risque, en ressources humaines, en marketing, en gestion d’organismes sans but lucratif ou en droit, ce serait un atout. De plus, nous sommes à la recherche de personnes ayant une expérience vécue de la maladie neuromusculaire, provenant de différents contextes et de partout au Canada.

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant.

Engagement en termes de temps :

  • Chaque administrateur est élu pour un mandat de deux ans.
  • Chaque administrateur doit assister régulièrement à quatre à six réunions du conseil d’administration par an, avec la possibilité de se joindre à un sous-comité (comité de la gouvernance et du mandat ou comité des finances, de l’audit et de la gestion de risque).
  • Les réunions sont prévues de 19 h à 21 h, heure de l’Est, et nécessitent environ deux heures de préparation avant la réunion.

Attentes/responsabilités

  • Les administrateurs s’efforceront de renforcer la réputation de Dystrophie musculaire Canada en faisant activement la promotion de notre mission et de nos réalisations auprès du public.
  • Les administrateurs soutiendront les activités de collecte de fonds de DMC dans la mesure du possible, notamment par leurs propres contributions significatives, en sollicitant des contacts personnels pour des partenariats et/ou des dons et en participant à la gestion des donateurs.
  • Les administrateurs peuvent être invités à jouer un rôle exécutif (président, vice-président, trésorier ou secrétaire) ou à se joindre à un sous-comité du conseil d’administration selon les besoins (comité de la gouvernance et du mandat ou comité des finances, de l’audit et de la gestion de risque).
  • Les administrateurs, en concertation avec notre équipe de direction, doivent participer à la planification annuelle afin de s’assurer que les objectifs financiers et opérationnels de l’organisation sont fixés.
  • Les administrateurs doivent assurer une surveillance financière adéquate en examinant les états financiers et les indicateurs clés de performance (ICP), et en s’assurant que des contrôles financiers appropriés sont mis en place.
  • Les administrateurs sont tenus de faire preuve de diligence et de rapidité dans l’examen et l’approbation des documents financiers et juridiques, ainsi que des documents relatifs aux réunions du conseil d’administration, et de répondre promptement aux courriels et aux demandes de renseignements.
  • Les administrateurs sont tenus d’agir avec le plus haut degré d’intégrité et d’éthique.

Dystrophie musculaire Canada s’engage à respecter la diversité, l’équité et l’inclusion, en particulier pour les personnes handicapées. Nous soutenons l’égalité des chances et l’avancement en fonction des compétences pour tous les employés et les bénévoles.

Si vous êtes intéressé(e) à poser votre candidature à notre conseil d’administration, veuillez communiquer avec Benjamin Dixon à benjamin.dixon@muscle.ca.

Avis de convocation Assemblée Générale annuelle des membres de 2021

Avis de convocation Assemblée Générale annuelle des membres de 2021

AVIS EST DONNÉ PAR LA PRÉSENTE que l’assemblée générale annuelle des membres de Dystrophie musculaire Canada se tiendra via Zoom.

le vendredi 24 septembre 2021 à 14 h 15, heure normale de l’Est, aux fins suivantes :

  1. Recevoir les rapports suivants :
    • Président du conseil d’administration et Chef de la direction ;
    • Trésorier ; et
    • Auditeur indépendant, ainsi que les états financiers audités pour l’exercice terminé le 31 mars 2021.
  2. Élire le Conseil d’administration
  3. Nommer les auditeurs
  4. Autres questions pouvant être dûment soumises à l’assemblée.

Les membres du public sont invités à assister à la réunion. Si vous souhaitez y assister, veuillez contacter Benjamin Dixon à benjamin.dixon@muscle.ca ou au 800 567-2873 pour obtenir les détails de la vidéoconférence.


Dave Ferguson
Secrétaire du conseil d’administration
Cowichan Bay, BC

Progrès au sujet du dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés à l’échelle nationale

Chère communauté,

Pour de nombreuses maladies neuromusculaires, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de résultats positifs. Malheureusement, ce n’est pas le cas pour la majorité des enfants canadiens qui naissent avec une amyotrophie spinale (AS). Lorsque le temps se compte en neurones, l’obtention d’un diagnostic dès la naissance est essentielle. Le dépistage néonatal donne aux familles la possibilité de prendre d’emblée d’importantes décisions en matière de soins de santé et donne à chaque enfant une chance d’atteindre leur plein potentiel de développement.

Le dépistage de l’AS permet de détecter environ 97 % des cas. L’Ontario est pourtant la seule province à ce jour à avoir ajouté l’AS à son panel de dépistage.

En décembre 2020, nous avons entamé une collaboration pluriannuelle avec Novartis Pharma Canada inc. afin que le projet de dépistage néonatal de l’AS se concrétise à l’échelle nationale. Nous avons récemment complété la phase 1 du projet, qui consistait à déterminer la faisabilité de l’inclusion de l’AS dans les programmes de dépistage néonatal existants et à créer un plan d’évaluation de l’état de préparation en vue de la mise en œuvre d’un programme de dépistage de l’AS normalisé au Canada. L’état de préparation des provinces a été évalué à l’aide des facteurs clés suivants :

  • Infrastructure existante pour effectuer un dépistage spécialisé
  • Traitement accessible
  • Environnement favorable à l’ajout de l’AS au panel de dépistage néonatal
  • Niveau de préparation élevé des parties prenantes cliniques pour soutenir le programme de dépistage néonatal de l’AS
  • Infrastructure existante dans la province pour confirmer le diagnostic d’AS au moyen de tests génétiques
  • Faible coût associé à l’ajout du dépistage néonatal de l’AS

Malgré les défis immédiats que présente une telle démarche, l’évaluation a permis de mettre en évidence un fort consensus quant à la valeur de l’ajout de l’AS dans les programmes de dépistage néonatal partout au Canada ainsi qu’une compréhension commune de l’urgence d’agir.

Aujourd’hui, nous sommes ravis de lancer la phase 2 de nos travaux avec un appel aux demandes de financement pour des initiatives locales concernant le dépistage néonatal de l’AS. Ces projets devraient être axés sur la mise en place de laboratoires pour les tests de dépistage et/ou sur des mesures visant à assurer l’application efficace de la politique. Un comité de sélection indépendant examinera les demandes au courant des prochaines semaines et nous prévoyons annoncer le premier tour de financement vers la fin du mois de juin.

Nous avons hâte de recevoir des propositions d’experts médicaux et de laboratoire de partout au pays. Cependant, notre travail ne s’arrête pas là. Nous continuerons de collaborer avec les décideurs et les responsables des politiques de l’ensemble des provinces et des territoires afin de garantir le dépistage néonatal de l’AS pour chaque nouveau-né.

Avec le soutien de la communauté de l’AS d’un océan à l’autre, nous défendons les bébés canadiens. Joignez-vous à nous pour réclamer le #dépistagedelAS

Stacey Lintern
Chef de la direction