La Dystromarche de la Fondation Tenaquip, des fonds et de l’espoir pour la communauté des maladies neuromusculaires

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) rassemble la communauté des maladies neuromusculaires comme jamais auparavant. Le 12 septembre 2020 à 14h00 HNE, des milliers de Canadiens provenant de partout au pays se réuniront virtuellement pour participer à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip.

«C’est la première fois que DMC organise un événement virtuel de collecte de fonds, et nous sommes ravis d’avoir la Fondation Tenaquip comme commanditaire. Ils sont de formidables partenaires de la communauté des maladies neuromusculaires au Canada, et cette année, ils renforcent leur engagement en se joignant à la Dystromarche», déclare Stacey Lintern, PDG par intérim de Dystrophie musculaire Canada.

«Nous sommes également enchantés que cet événement virtuel soit une opportunité sans précédent de connecter notre communauté à l’échelle nationale et de fournir aux personnes qui ne sont pas en mesure d’assister à la Dystromarche en personne, une occasion de participer», ajoute Stacey Lintern.

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DMC a urgemment besoin de votre aide

Bonjour,

J’espère de tout cœur que vous et vos proches vous portez bien et que vous êtes en sécurité dans ces temps si incertains.

Je m’adresse à vous aujourd’hui pour demander votre appui. À cause de la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a subi une grave réduction de ses revenus de collecte de fonds. Comme DMC ne reçoit pas de financement des divers gouvernements, c’est sur la générosité de donateurs et sympathisants tels que vous que nous devons compter pour répondre aux besoins de nos clients, des besoins diversifiés qui changent constamment.

Depuis 66 ans, votre appui a permis à DMC d’offrir à des milliers de personnes au pays des programmes et services qui sont essentiels, tels que son programme de financement d’aides techniques. Pour assurer la sécurité de tous, nous avons dû prendre la difficile décision d’annuler et de reporter les activités de collecte de fonds en personne, ce qui a eu pour effet de réduire de 60 % nos revenus au cours de notre premier trimestre.

En conséquence, nous avons dû réduire de 40 % les fonds alloués au programme d’aides techniques, ce qui signifie que moins de nos clients obtiennent ce dont ils ont besoin. Et pourtant, ces clients ont plus que jamais besoin de nous alors que leurs ressources sont limitées et qu’ils doivent composer avec les problèmes liés à la COVID-19.

C’est pourquoi nous espérons que, si vous le pouvez, vous voudrez faire un don spécial aujourd’hui.

Parmi les clients qui ont besoin d’aide, il y a Courtney White. Courtney est mère monoparentale de trois enfants. Ses deux garçons ont la dystrophie musculaire de Duchenne, et elle a désespérément besoin d’un lève-personne pour sa salle de bain. Voici ce qu’elle nous a dit : « Cette pandémie a été incroyablement difficile pour notre famille. En ce moment, même s’il est bien plus lourd que moi, je dois prendre dans mes bras Harley, l’aîné de mes garçons, pour le mettre dans le bain et l’en sortir. Un lève-personne sur rail pour se déplacer de la chambre à la salle de bain donnerait une plus grande autonomie aux garçons, serait pour moi moins difficile physiquement, et nous permettrait de passer plus de temps ensemble en famille. Mais à cause de la COVID-19, le financement accuse un retard important. »

Malheureusement, cette crise est loin d’être terminée. Si vous le pouvez, aidez-nous à continuer de financer l’achat d’aides techniques essentielles pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires en faisant un don dès maintenant. Nous avons urgemment besoin de votre soutien.

DMC compte près d’une centaine de personnes en attente d’aides techniques. Comme vous le savez sans doute, l’aide financière des gouvernements est trop souvent inexistante ou insuffisante pour l’achat d’aides techniques telles que les fauteuils roulants, les rampes d’accès, les lève-personnes et les appareils d’assistance respiratoire. Pour certains, cela signifie ne pas pouvoir vivre chez eux en toute sécurité. Pour d’autres, comme la famille de Courtney, c’est un stress affectif et financier qui s’ajoute aux enjeux touchant la santé et la sécurité des proches aidants.

Courtney nous a aussi dit à quel point elle était reconnaissante du soutien qui est rendu possible par la générosité des donateurs.

Leur sœur, Keira, ont besoin de votre aide pour se procurer les aides technique qui changeront leur vie.

« DMC fait toujours tout ce qu’elle peut pour nous aider. Pour une mère monoparentale dans cette situation, obtenir une aide financière pour l’achat d’un lève-personne me soulagerait d’un poids énorme, au propre comme au figuré. Sans vous, je ne peux pas me procurer les aides techniques dont j’ai besoin pour mes garçons. »

Si vous êtes en mesure de faire un don, j’espère que vous voudrez le faire dès maintenant. Vous aiderez ainsi les personnes atteintes de maladies neuromusculaires à obtenir les aides techniques et le soutien dont elles ont besoin pour vivre leur vie au meilleur de leurs possibilités.

Merci d’être là alors que les besoins sont si grands. Merci de continuer à soutenir les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Continuez à bien vous protéger et merci de votre appui.

Avec ma plus sincère gratitude,

Stacey Lintern
Chef de la direction par intérim
Dystrophie musculaire Canada

P.S. Alors même que nous subissons une réduction de notre capacité à recueillir des fonds, la demande pour nos services connaît une hausse importante. Sachez que nous ferons tout ce que nous pouvons pour soutenir nos clients et leur famille. Mais en ces temps difficiles, nous avons vraiment besoin de votre aide.

Un nouveau partenariat fournira aux adultes de Colombie-Britannique des appareils d’assistance mécanique à la toux

Vancouver, Colombie-Britannique – Les Britanno-Colombiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire pourront bientôt respirer mieux grâce à un partenariat entre Dystrophie musculaire Canada (DMC) et Technology for Living (TFL).

Ce partenariat permettra de fournir des appareils d’assistance à la toux aux adultes de la province qui n’ont pas accès à cette aide essentielle à la respiration, et d’en évaluer les effets sur leur santé. Pour l’instant, la province ne finance ces appareils que pour les enfants de moins de 18 ans.

Les maladies neuromusculaires peuvent contribuer à de graves difficultés respiratoires. Les personnes qui en sont atteintes sont sujettes aux infections et à la pneumonie. Les appareils d’aide à la toux peuvent aider à prévenir ce type de complications et améliorent la qualité de vie. Selon les meilleures pratiques en la matière, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires qui présentent des atteintes respiratoires devraient commencer à utiliser un appareil d’aide à la toux vers l’âge de huit ans. Malheureusement, une fois qu’une personne atteint l’âge adulte, le financement offert par la Colombie-Britannique est limité, et la plupart des personnes concernées n’ont pas les moyens d’acheter à leurs propres frais de tels appareils.

Le programme PROP (Provincial Respiratory Outreach Program) de l’entreprise Technology for Living (TFL) est un programme de relations communautaires qui offre aux Britanno-Colombiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire de la formation, des appareils et des évaluations respiratoires. Le nouveau partenariat permettra aux adultes inscrits auprès de DMC de faire une demande pour se procurer un appareil d’aide à la toux dans le cadre du programme PROP de TFL.

« C’est grâce au soutien des donateurs, des pompiers, des participants à ses événements et de ses sections locales que DMC peut participer à ce partenariat avec TFL pour offrir des appareils d’assistance à la toux et en évaluer les effets sur la santé des personnes qui bénéficieront de cette aide essentielle, » a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction par intérim de Dystrophie musculaire Canada.

« Ce partenariat contribuera à répondre aux besoins de soutien respiratoire des membres de la communauté des maladies neuromusculaires de Colombie-Britannique. Toutefois, ce financement ne pourra répondre qu’à une petite portion des besoins, a-t-elle précisé. Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont besoin d’appareils d’assistance mécanique à la toux, et nous sommes résolus à travailler avec TFL, son programme PROP et le gouvernement de la province pour répondre à leurs besoins, sans égard à l’âge. »

« Comme, aujourd’hui, un plus grand nombre de personnes qui ont des problèmes de santé vivent et travaillent à domicile, il est important que les services de santé répondent à leurs besoins. Dans ce cas particulier, il s’agit de soutenir le geste banal de tousser pour se débarrasser des sécrétions et préserver ainsi la santé pulmonaire », déclarait pour sa part Esther Khor, inhalothérapeute autorisée et directrice du programme PROP de TFL. « C’est avec enthousiasme que le PROP collaborera avec Dystrophie musculaire Canada pour soutenir cet essai d’utilisation à domicile d’appareils d’aide à la toux. L’objectif est de trouver et de soutenir des solutions pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire et d’en documenter les résultats. De concert avec Dystrophie musculaire Canada, c’est un pas de plus pour faire en sorte que la santé respiratoire demeure une priorité. »

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA (DMC)
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur DMC, visitez muscle.ca ou composez, sans frais, le 1 800 567-2873.

À PROPOS DE TECHNOLOGY FOR LIVING
Technology for Living (TFL) travaille avec les personnes qui ont des limitations physiques graves et les aide à vivre aussi bien et de manière aussi autonome que possible. Son programme PROP de relations communautaires en santé respiratoire offre de la formation, de l’équipement et des solutions aux personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire ou une pneumopathie restrictive. Pour en savoir plus sur TFL, visitez technologyforliving.org/ ou composez, sans frais, le 1 866 326-1245.

CONTACT MÉDIAS :
Heather Rice
Dystrophie musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902 440-3714

Stacey Lintern nommée au poste de chef de la direction par intérim de Dystrophie musculaire Canada

Pour publication immédiate – 27 avril 2020

Toronto, Canada – Le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada est heureux d’annoncer la nomination de Stacey Lintern au poste de chef de la direction par intérim, à compter du 22 avril 2020.

Stacey travaille pour Dystrophie musculaire Canada depuis 2012, et a travaillé dans le secteur à but non lucratif pendant plus de 20 ans. Elle a travaillé comme cadre supérieur dans de grandes organisations de santé et au sein du gouvernement, où elle a géré le développement organisationnel, la planification stratégique, les relations avec les intervenants, les partenariats et la réalisation de la mission. Elle a occupé divers postes de direction à Dystrophie musculaire Canada, dont le plus récent était celui de directrice de l’exploitation.

Stacey est très appréciée par ses collègues, clients et les intervenants. Ses compétences et son talent seront particulièrement utiles à l’organisation pour relever les défis reliés à la Covid-19.

Nous nous engageons à faire tout notre possible pour continuer à soutenir nos clients et leurs familles et à défendre leurs intérêts.

Le conseil d’administration souhaite remercier la directrice générale sortante, Barbara Stead-Coyle, qui a démissionné, pour sa contribution à l’organisation.

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Dystrophie musculaire Canada se résoud à réduire son personnel

Pour publication immédiate – 8 avril 2020

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) annonce une réduction temporaire de son personnel de 17 postes dans l’ensemble de l’organisation et à tous les niveaux.

« Nous avons étudié toutes nos options avant d’en arriver à cette décision extrêmement difficile. Notre capacité de maintenir les services essentiels pour nos clients a été de première importance », a indiqué Donna Nixon, présidente du conseil d’administration. «  Le personnel de DMC est notre atout le plus précieux. Mais les mesures nécessaires pour contrer la contagion de la COVID-19 ont entraîné, jusqu’à nouvel ordre, l’annulation d’importantes activités de financement. Le nécessaire équilibre entre les services aux clients et la viabilité financière de DMC a été au premier plan de nos préoccupations. »

DMC continuera à offrir ses programmes et services essentiels, et nos spécialistes des services sont toujours à la disposition de nos clients et de leur famille.

« Nous sommes déterminés à soutenir nos clients, nos familles, nos bénévoles, nos pompiers, nos donateurs et nos partenaires, qui constituent l’essence même de notre raison d’être. Plus que jamais, ils ont besoin de notre appui. Le personnel touché par cette mesure continuera de bénéficier d’une couverture d’assurance médicale et dentaire, aura accès au programme d’aide aux employés et pourra compter sur du soutien pour se prévaloir des divers programmes d’aide gouvernementaux », a déclaré Barbara Stead-Coyle, chef de la direction de DMC. « DMC est une grande famille, et nous devons faire tout ce qui est possible pour travailler ensemble durant ces temps sans précédent. »

Le conseil d’administration travaille de concert avec la haute direction de DMC pour gérer étroitement la réponse de l’organisme à la pandémie. DMC a augmenté les communications en ligne destinées aux membres de sa communauté, dont la mise sur pied d’événements virtuels tels que des session hebdomadaires de soutien aux clients. On trouvera toute l’information pertinente sur www.muscle.ca et sur nos réseaux sociaux.

DMC s’est aussi jointe à de nombreuses initiatives à la grandeur du secteur destinées visant à réclamer une aide plus importante pour les organismes de bienfaisance en santé et organismes sans but lucratif du Canada. Imagine Canada fait des démarches auprès du gouvernement en vue de la mise sur pied d’un fond de stabilisation d’urgence pour ces organismes qui comprendrait des subventions en espèce et des prêts sans intérêts.

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Avis de convocation assemblée générale annuelle des membres 2019

AVIS DE CONVOCATION
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DES MEMBRES 2019

AVIS EST DONNÉ PAR LES PRÉSENTE que l’assemblée générale annuelle des membres de Dystrophie musculaire Canada se tiendra:

au Doubletree by Hilton
Toronto de l’aéroport international
925 Dixon Road
Toronto ON, M9W 1J9

le samedi 15 juin 2019 à 12:45 h (heure avancée de l’Est) aux fins suivantes :

  1. Recevoir les rapports suivants :
    • le rapport du président du conseil d’administration et de la chef de la direction;
    • le rapport du trésorier;
    • o le rapport du vérificateur externe, ainsi que les résultats financiers vérifiés pour l’exercice se terminant le 31 mars 2019.
  2. Élire le conseil d’administration
  3. Nommer les vérificateurs
  4. Traiter de toute autre question soumise à l’assemblée dans les règles.

Dave Ferguson
secrétaire
Cowichan Bay, C-B