Nouvelles

Progrès au sujet du dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés à l’échelle nationale

Chère communauté,

Pour de nombreuses maladies neuromusculaires, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de résultats positifs. Malheureusement, ce n’est pas le cas pour la majorité des enfants canadiens qui naissent avec une amyotrophie spinale (AS). Lorsque le temps se compte en neurones, l’obtention d’un diagnostic dès la naissance est essentielle. Le dépistage néonatal donne aux familles la possibilité de prendre d’emblée d’importantes décisions en matière de soins de santé et donne à chaque enfant une chance d’atteindre leur plein potentiel de développement.

Le dépistage de l’AS permet de détecter environ 97 % des cas. L’Ontario est pourtant la seule province à ce jour à avoir ajouté l’AS à son panel de dépistage.

En décembre 2020, nous avons entamé une collaboration pluriannuelle avec Novartis Pharma Canada inc. afin que le projet de dépistage néonatal de l’AS se concrétise à l’échelle nationale. Nous avons récemment complété la phase 1 du projet, qui consistait à déterminer la faisabilité de l’inclusion de l’AS dans les programmes de dépistage néonatal existants et à créer un plan d’évaluation de l’état de préparation en vue de la mise en œuvre d’un programme de dépistage de l’AS normalisé au Canada. L’état de préparation des provinces a été évalué à l’aide des facteurs clés suivants :

  • Infrastructure existante pour effectuer un dépistage spécialisé
  • Traitement accessible
  • Environnement favorable à l’ajout de l’AS au panel de dépistage néonatal
  • Niveau de préparation élevé des parties prenantes cliniques pour soutenir le programme de dépistage néonatal de l’AS
  • Infrastructure existante dans la province pour confirmer le diagnostic d’AS au moyen de tests génétiques
  • Faible coût associé à l’ajout du dépistage néonatal de l’AS

Malgré les défis immédiats que présente une telle démarche, l’évaluation a permis de mettre en évidence un fort consensus quant à la valeur de l’ajout de l’AS dans les programmes de dépistage néonatal partout au Canada ainsi qu’une compréhension commune de l’urgence d’agir.

Aujourd’hui, nous sommes ravis de lancer la phase 2 de nos travaux avec un appel aux demandes de financement pour des initiatives locales concernant le dépistage néonatal de l’AS. Ces projets devraient être axés sur la mise en place de laboratoires pour les tests de dépistage et/ou sur des mesures visant à assurer l’application efficace de la politique. Un comité de sélection indépendant examinera les demandes au courant des prochaines semaines et nous prévoyons annoncer le premier tour de financement vers la fin du mois de juin.

Nous avons hâte de recevoir des propositions d’experts médicaux et de laboratoire de partout au pays. Cependant, notre travail ne s’arrête pas là. Nous continuerons de collaborer avec les décideurs et les responsables des politiques de l’ensemble des provinces et des territoires afin de garantir le dépistage néonatal de l’AS pour chaque nouveau-né.

Avec le soutien de la communauté de l’AS d’un océan à l’autre, nous défendons les bébés canadiens. Joignez-vous à nous pour réclamer le #dépistagedelAS

Stacey Lintern
Chef de la direction

Maintenir les avancées de la recherche en période difficile : DMC finance sept nouveaux projets

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer un investissement de 400 000 $ pour financer sept nouveaux projets de recherche en 2021 dans le cadre son concours de subventions de recherche sur les maladies neuromusculaires (MNM), dédié au financement de la recherche sur les maladies neuromusculaires au Canada. DMC investira également dans un projet de recherche collaboratif international de 1,15 million de dollars par le biais du Programme européen conjoint sur les maladies rares (EJP RD).

« Dans une période difficile au cours de laquelle de nombreux organismes et agences similaires ne sont pas en mesure d’offrir des fonds de recherche au Canada, DMC démontre son engagement continu à découvrir des traitements curatifs », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. Elle a ajouté : « Alors que d’autres ont réaffecté leurs fonds de recherche au coronavirus, ce qui était impératif, DMC a reconnu la nécessité de poursuivre ses efforts afin de veiller à ce que les avancées actuelles de la recherche soient accélérées. »

En plus des sept nouveaux projets financés, DMC continuera à soutenir 12 études de recherche actives de l’année précédente.

« Les bénéficiaires des subventions sont sélectionnés par des professionnels médicaux et scientifiques, ainsi que par des Canadiennes et des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Les propositions de recherche sont évaluées en fonction de leur mérite scientifique et de leur potentiel à générer des résultats qui auront un impact positif sur la communauté des MNM », a déclaré Daria Wojtal, directrice de la recherche de Dystrophie musculaire Canada.

DMC compte sur la générosité des donateurs pour financer des activités de recherche qui améliorent la qualité de vie.

Le Dr Rashmi Kothary, directeur scientifique adjoint et chercheur principal à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, et bénéficiaire d’une subvention de recherche de DMC pour 2019-2020, a déclaré : « Aux familles et aux donateurs, je dois dire un énorme merci. Depuis mon premier jour en tant que chercheur et à l’obtention de ma première subvention de DMC, vous étiez là. Merci d’avoir soutenu la communauté des chercheurs pendant de très nombreuses années. J’espère que nous pourrons vous rendre la confiance que vous nous avez témoignée ».

DMC est honorée de financer les chercheurs, cliniciens et universitaires exceptionnels qui mèneront ces projets dans les hôpitaux et les universités du Canada et du monde entier.

Les bénéficiaires des subventions de recherche pour 2020-2021 sont :

  • Dr Alex Parker
    Traitements émergents en pharmacogénétique pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth
  • Dr Colin Crist
    Promouvoir la réparation musculaire par l’inhibition pharmacologique de la déphosphorylation de la protéine eIF2a
  • Mohamed Chahine, Ph. D.
    Neurones dérivés de cellules souches pluripotentes humaines induites comme modèle de la forme congénitale de la dystrophie myotonique de type 1
  • Dre Nadine Wiper-Bergeron
    Améliorer les résultats des greffes de myoblastes par la reprogrammation pharmacologique
  • Dr Nicolas Dumont
    Cibler les cellules souches défectueuses dans un modèle préclinique de dystrophie myotonique de type 1
  • Rima Al-Awar, Ph. D. (EJPRD/IRSC, cofinancé)
    Innocuité et efficacité d’une éventuelle thérapie épigénétique pour la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale
  • Dr Toshifumi Yokota
    Améliorer l’efficacité du traitement par oligonucléotides antisens pour la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale

EN SAVOIR PLUS

-30-

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez muscle.ca ou appelez notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.

CONTACT MÉDIA

Marie-Hélène Bolduc
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322

Réduire l’intervalle entre les doses pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

Les instances de tout le pays ont suivi la recommandation du Comité consultatif national de l’immunisation (CCNI) de prolonger jusqu’à quatre mois le délai entre la première et la deuxième dose des vaccins contre la COVID-19. Cependant, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire peuvent présenter une atteinte respiratoire ou avoir besoin d’un traitement d’immunothérapie, et sont particulièrement vulnérables aux effets graves et potentiellement mortels de la COVID-19. Une protection partielle de certaines des personnes les plus vulnérables et les plus à risque contre cette maladie dévastatrice n’est pas acceptable, d’autant plus que le virus et ses variants se propagent à travers le pays. De concert avec des neurologues, le Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires, le Rêve de Jesse et GBS-CIDP Canada, DMC a soumis une lettre à la ministre de la Santé Patty Hajdu, à la docteure Quach-Thanh, présidente du CCNI, et à chaque ministre provincial de la Santé, les exhortant à nuancer davantage la liste des personnes qui devraient recevoir en priorité leur deuxième dose pour y inclure les adultes touchés par une maladie neuromusculaire.

Si vous avez besoin d’aide pour obtenir votre première et/ou deuxième dose du vaccin contre la COVID-19, n’hésitez pas à contacter advocacy@muscle.ca.

Lettre ouverte à l’honorable Christan Dubé, Ministre de la Santé et des Services sociaux

Agents de changement de DMC

En cette Semaine de l’action bénévole soulignée partout au pays, nous sommes heureux d’annoncer que les personnes suivantes ont été choisies pour faire partie du Comité consultatif de défense des droits de DMC.

Catherine Boivin
Québec 
Profession : Spécialiste et consultante en technologie numérique
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Alfred Breton-Paré
Québec
Profession : Attaché de recherche clinique principal, chef de projet et directeur des recherches cliniques
Lien avec DMC : Parent d’un enfant atteint d’une MNM et membre du CA de DMC

Emily Hong-Wing Chan, B. Sc. (avec spécialisation) et candidate à la M. Sc. Soc.
Ontario 
Profession : Travailleuse sociale
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Dre Sue Dojeiji, FRCPC
Ontario 
Profession : Physiatre en chef, formatrice clinique et chercheuse neuromusculaire
Lien avec DMC : Chercheuse clinicienne en MNM

Susan Jahnke
Colombie-Britannique
Profession : Entrepreneure et gestionnaire de sites Web
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Corrine Kagan, B.A. (avec spécialisation)
Ontario 
Profession : Ex-directrice principale des programmes (LCA)
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Dr Colin Kovacs, FRCPC
Ontario 
Profession : Médecin de famille / médecin de premier recours spécialisé en VIH et professeur adjoint en médecine interne (Université de Toronto)
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM et membre du Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (NMD4C)

Ken Kramer, c.r.
Colombie-Britannique
Profession : Directeur et avocat-conseil associé principal au cabinet juridique KMK Law
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM

Louis-Joseph Lauzière
Ontario 
Profession : Ex-conseiller principal en politiques au ministère de la Justice du gouvernement de la Saskatchewan
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM

Michael Low, LL. D.
Alberta 
Profession : Plaideur associé au cabinet Fasken S.E.N.C.R.L.
Lien avec DMC : Parent d’un enfant atteint d’une MNM

Stefanie Marinich-Lee, LL. B.
Ontario 
Profession : Avocate, RH en entreprise
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Erin Novakowski
Alberta 
Profession : Étudiante de premier cycle (Université de l’Alberta), gestionnaire de médias sociaux, rédactrice et collaboratrice à Accessible Housing Calgary
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Thu Parmar, B. Sc. Pharm.
Alberta 
Profession : Pharmacienne clinique, ex-gestionnaire des programmes d’assurances-médicaments publics au ministère de la Santé de l’Alberta et directrice principale des relations gouvernementales et des politiques publiques à Hoffmann-La Roche limitée (Roche Canada)
Lien avec DMC : Partenaire du secteur des MNM

Jalee Pelissier
Ontario 
Profession : Assistante en physiothérapie/ergothérapie
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Kara Reid, B. Sc. S. (ergothérapie)
Nouveau-Brunswick
Profession : Ergothérapeute
Lien avec DMC : Membre d’une clinique neuromusculaire et membre du CA de DMC

Dr Kerri Schellenberg, M. Éd. (Méd.), FRCPC, SCNC (EMG)
Saskatchewan 
Profession : Neurologue, directrice médicale en clinique de SLA et chercheuse en MNM
Lien avec DMC : Chercheuse clinicienne en MNM

Erica Vella, B.A.
Ontario 
Profession : Journaliste numérique à Global News (Toronto)
Lien avec DMC : Parente d’un adulte atteint d’une MNM

Fatima Vido-Vecchio, B. Sc. (physiothérapie)
Colombie-Britannique
Profession : Physiothérapeute
Lien avec DMC : Membre d’une clinique neuromusculaire

Elaine Whitmore
Ontario 
Profession : Ex- PDG du John McGivney Children’s Centre
Lien avec DMC : Amie de personnes atteintes d’une MNM et militante

Nous remercions toutes les personnes qui ont présenté leur candidature et nous accueillons avec grand plaisir ces nouveaux membres qui ont manifesté le désir de nous aider pour que, ensemble, nous puissions élaborer des politiques inclusives qui reflètent et respectent la diversité de la population canadienne, qui valorisent la communauté des maladies neuromusculaires et qui sont axées sur l’accessibilité.

Nous avons hâte de pouvoir améliorer les choses, ensemble! Si vous avez quelque question que ce soit relativement à notre travail en matière de défenses des droits, veuillez nous écrire à : advocacy@muscle.ca.

Des chercheurs de partout au Canada participent à la Dystromarche Fondation Tenaquip pour faire connaître les maladies neuromusculaires et soutenir financièrement la communauté touchée

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE, 15 avril 2021

Toronto (Ontario) – Pour une deuxième année consécutive, Dystrophie musculaire Canada (DMC) réunit virtuellement la communauté des maladies neuromusculaires (MNM) pour sa Dystromarche annuelle qui permet d’amasser de précieux fonds en soutien aux gens d’ici touchés par ces maladies. Cette année, des chercheurs se joignent à la grande famille de la Dystromarche.

Le 19 juin à 15 h (HNE), des milliers de personnes de partout au pays, dont six éminents chercheurs en MNM, participeront à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip, qui se tiendra en mode virtuel.

La Dre Reshma Amin, de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, est très heureuse de faire partie des figures de proue de la Dystromarche. « Les enfants atteints de maladie neuromusculaire dont je m’occupe sont tellement merveilleux, tout comme leurs familles ! Ils méritent qu’on parle d’eux, et quelle meilleure façon de le faire qu’en partenariat avec DMC et sa Dystromarche ! »

« D’importants progrès se font actuellement en recherche, et nous voulons nous assurer qu’ils se poursuivent et mènent à une amélioration des traitements des maladies neuromusculaires, voire à un traitement curatif. Nous nous estimons choyés de pouvoir compter sur le soutien de quatre médecins, soit les docteurs Reshma Amin (M.D.), Bernard Brais (M.D., Ph. D.), Nicolas Chrestian (M.D.) et Gerald Pfeffer (M.D., Ph. D.) ainsi que de deux chercheurs comme Robin Parks (Ph. D.) et Martine Tétreault (Ph. D.). Nous avons très hâte que notre communauté des MNM ait l’occasion de mieux connaître ces gens de cœur », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada.

« Je suis aussi heureuse de pouvoir dire que la Fondation Tenaquip est de nouveau notre commanditaire principal, et que Global agit comme commanditaire médias pour une deuxième année consécutive. Comme nous, ils tiennent à agir pour faire connaître les maladies neuromusculaires et soutenir financièrement la communauté touchée au Canada », ajoute-t-elle.

La Dystromarche Fondation Tenaquip est une activité de financement phare de DMC. Elle permet d’amasser de précieux fonds en soutien aux gens d’ici touchés par les maladies neuromusculaires. Cette année, en raison de la pandémie de COVID-19, les fonds ainsi obtenus sont plus importants que jamais.

« Nous devons urgemment amasser des fonds pour répondre aux besoins actuellement encore plus grands de nos clients, signale madame Lintern. Comme l’année dernière, nous avons dû annuler la majorité de nos activités de financement afin d’assurer la sécurité et le bien-être de notre équipe et de la communauté des MNM. Or, l’an dernier, cela a malheureusement entraîné une baisse de 60 % de nos revenus du premier trimestre. »

Cette année, la Dystromarche Fondation Tenaquip vise à amasser 870 000 $. Ces fonds serviront à financer des services et programmes comme le soutien aux aides techniques, et ils permettront à DMC de répondre aux besoins particuliers de la communauté des maladies neuromusculaires tout en continuant à investir dans la recherche pour améliorer la santé des personnes touchées.

Pour en savoir plus sur la Dystromarche Fondation Tenaquip ou pour vous inscrire à cette activité exceptionnelle, veuillez visiter le dystromarche.ca.

– 30 –

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez le muscle.ca or ou appelez notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.

Médias, s’adresser à :

Marie-Hélène Bolduc
Dystrophie musculaire Canada
marie-helene.bolduc@muscle.ca
1 800 567-2873, poste 3102

Vous pouvez favoriser les rapprochements, malgré la distance.

Dystrophie musculaire Canada (DMC) a énormément de chance de pouvoir compter sur votre soutien. Nous sommes vraiment reconnaissants de pouvoir, ensemble, aider les milliers de Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires à vivre de façon aussi épanouie que possible, et ce, même en ces temps difficiles. Parallèlement, nous travaillons sans relâche à la recherche de traitements curatifs et veillons à ce que la communauté neuromusculaire ait accès aux bons diagnostics, traitements et thérapies. Grâce à vous, nous sommes en mesure de répondre aux demandes de soutien de nos clients et de leur famille, des chercheurs dans le domaine neuromusculaire et des professionnels de la santé.

Les Canadiens atteints de maladies rares, comme Susan Jahnke, sont extrêmement isolés au cours de cette pandémie. Votre soutien aujourd’hui pourra les aider à tisser des liens
Comme vous le savez, une maladie neuromusculaire (MNM) engendre des défis au quotidien. Ajoutez à cela une pandémie mondiale et vous obtenez une toute nouvelle série d’obstacles. Nous avons besoin de votre soutien pour faire en sorte que des personnes comme Susan Jahnke reçoivent l’aide dont elles ont besoin en cette période difficile. Susan nous a récemment parlé de la difficulté d’être atteinte d’une MNM dans la dernière année.

FAIRE UN DON

« Je souffre d’une maladie neuromusculaire rare dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler : la myopathie congénitale avec disproportion des types de fibres musculaires. Certains jours, je ne me sens pas trop mal et je ne pense pas beaucoup à mon handicap – mais je n’ai pas eu de journées comme ça pendant la pandémie. Je suis confrontée à ma “vulnérabilité” chaque fois que je lis les nouvelles ou que j’essaie de planifier une sortie, même très simple. Ce rappel de ma fragilité face aux complications de la COVID-19 est omniprésent.

Le fait de ne pas pouvoir voir mes amis, ma mère et mon frère m’affecte terriblement, mais le plus dur pendant cette pandémie, ce sont certains des choix difficiles que ma famille a dû faire. Ma belle-fille va à l’école secondaire, et la nécessité de faire un compromis entre ma sécurité et une vie aussi normale que possible avec ses cours et son emploi, a fait qu’elle passe la plupart du temps chez son autre parent. C’est un exercice d’équilibre vraiment douloureux. »

Votre soutien aujourd’hui signifie que des personnes comme Susan n’auront pas à traverser seules cette période difficile. Votre don leur permettra d’avoir accès aux services adéquats et au soutien nécessaire pour aplanir certains des obstacles auxquels elles se heurtent. Ensemble, nous pouvons faire en sorte qu’elles puissent consulter sur un simple coup de fil nos spécialistes de l’accès aux services, qui sont outillés pour travailler auprès de chaque client afin de faire tomber les barrières et d’atténuer les frustrations.

Susan poursuit son témoignage : « Je dois également choisir entre obtenir les soins médicaux et de santé dont j’ai besoin et risquer une exposition à la COVID-19. Qu’est-ce qui est le plus important ? C’est une décision tellement difficile, et mon état de santé général en souffre vraiment ! Je suis heureuse de pouvoir rester en contact avec mon omnipraticien par téléphone, mais je dois me passer de soins essentiels comme la physiothérapie et les consultations de spécialistes. L’un des aspects positifs de la pandémie est qu’elle a mis en évidence le besoin de communiquer, alors j’essaie de trouver de nouveaux moyens d’échanger avec les gens, même les jours plus difficiles. »

You can keep Service Specialists, like Courtney, just a phone call away for Canadians needing support.
Grâce à vous, Susan peut avoir des échanges amicaux avec d’autres membres de la communauté des maladies neuromusculaires au moyen de réunions de réseautage en mode virtuel, ou consulter un spécialiste de l’accès aux services de DMC par téléphone.

FAIRE UN DON

« Dans tout le pays, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ont vécu des défis similaires, que personne ne devrait avoir à relever seul. DMC a la chance de pouvoir compter sur des donateurs comme vous qui reconnaissent l’importance de tisser des liens – que ce soit en réunissant des gens en mode virtuel ou en s’assurant qu’ils ont quelqu’un comme moi à qui s’adresser pour obtenir du soutien », explique Courtney Stearns, spécialiste de l’accès aux services à DMC.

Comme vous, DMC s’engage à être présente pour l’ensemble des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Votre généreux soutien leur permet de rester en contact et de s’épauler en mode virtuel. De plus, il permettra d’investir dans la poursuite des travaux de recherche en cours au Canada. Grâce à des donateurs comme vous, le financement de ces formidables projets de recherche passe de l’idée à l’action. Pourriez-vous envisager de faire un autre don aujourd’hui afin de faire avancer la recherche ?

J’espère que nous pouvons compter sur un appui renouvelé de votre part. C’est votre générosité qui porte notre mission, notre passion et notre espoir d’un avenir où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. Grâce à vous, les choses peuvent vraiment changer.

Je vous prie d’accepter mes chaleureuses salutations.
Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Vos dons ont financé des projets formidables comme une ligne d’assistance téléphonique pour répondre à des questions cruciales de la communauté des maladies neuromusculaires, un programme de soins cliniques virtuels pour soutenir la ventilation à domicile, un partenariat d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés, et des webinaires fondés sur des données probantes pour communiquer l’information de pointe à notre communauté au pays. Envisagez de faire un don dès aujourd’hui pour faire avancer encore plus d’initiatives clés.

Dystrophie musculaire Canada reçoit une certification nationale

Le 3 mars 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer qu’elle a reçu la certification du Programme de normes d'Imagine Canada pour son excellence en matière de responsabilité, de transparence, de gouvernance et de collecte de fonds. Créé « par le secteur pour le secteur », le Programme de normes d'Imagine Canada est le seul programme national de certification conçu pour les organismes caritatifs et sans but lucratif canadiens.

Pour obtenir la certification, les organismes doivent faire preuve d'excellence dans cinq domaines fondamentaux : la gouvernance des conseils d'administration, la responsabilité et la transparence financières, la collecte de fonds, la gestion du personnel et la participation des bénévoles. Cette certification constitue une marque d'excellence recherchée dans le secteur, tant pour les bailleurs de fonds que pour les donateurs, les commanditaires et les sympathisants.

Les organismes qui reçoivent la certification se voient attribuer un sceau de confiance qui signale et renforce leur crédibilité auprès des donateurs.

« Le sceau du Programme de normes d'Imagine Canada est une représentation visuelle de l'engagement de DMC envers ses donateurs, ses partisans, les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et le travail que nous faisons », a déclaré Donna Nixon, présidente du conseil d'administration de Dystrophie musculaire Canada. « Nous avons toujours respecté ces normes dans tout ce que nous faisons, mais en complétant un processus exhaustif de demande et d'examen par les pairs, nous avons également pu revoir, affiner et faire évoluer certaines de nos pratiques pour renforcer davantage l'organisation ».

Mme Nixon a ajouté : « Le conseil d'administration et le personnel de DMC ont joué un rôle essentiel dans l’obtention de cette certification. Je les remercie pour leur travail acharné et leur engagement pendant le processus de candidature, et pour avoir fait en sorte que DMC respecte les normes d'Imagine Canada chaque jour ».

« L'obtention de cette certification, particulièrement en ces temps de changements, témoigne d'une remarquable résilience et d'un engagement fort en faveur de l'innovation et de l'excellence. Nous félicitons les derniers récipiendaires de la certification du Programme de normes d'Imagine Canada, qui ont démontré un respect exemplaire des principes d’une saine gouvernance », a déclaré Bruce MacDonald, Président-directeur général d'Imagine Canada.

Pour en savoir plus, visitez le site imaginecanada.ca.

- 30 -

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA (DMC)

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez notre site web ou appelez notre numéro sans frais au 1-800-567-2873.

À PROPOS DU PROGRAMME DE NORMES D’IMAGINE CANADA

Le Programme de normes d'Imagine Canada a pour objectifs d'accroître l'excellence organisationnelle et la transparence des organismes caritatifs et sans but lucratif, de développer la résilience, et de renforcer la confiance du public dans les organismes individuels et le secteur dans son ensemble. Pour obtenir la certification, les organisations doivent satisfaire à 73 normes en matière de gestion et de responsabilité financières, de pratiques de collecte de fonds, de gouvernance du conseil d'administration, de gestion du personnel et de gestion des bénévoles.

CONTACT MÉDIA :

Marie-Hélène Bolduc,
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322

Dystrophie musculaire Canada demande aux gouvernements provinciaux de prioriser les personnes atteintes de maladies neuromusculaires pour le vaccin contre la COVID-19

23 février 2021 – De nombreuses personnes vivant avec des maladies neuromusculaires (MNM) sont plus à risque de développer des symptômes et des complications graves liées à la COVID-19, en raison de leurs problèmes cardiaques et respiratoires souvent préexistants et de leurs comorbidités chroniques. En tant que porte-parole de la communauté des MNM au Canada, Dystrophie musculaire Canada (DMC) appelle les gouvernements à prioriser les personnes atteintes de maladies neuromusculaires héréditaires et acquises dans le cadre de leur campagne de vaccination.

Plus précisément, DMC demande que les groupes suivants soient prioritaires : les adultes nécessitant plusieurs aides-soignants ou un soutien continu complexe à domicile, dans la communauté ou en institution ; les aides-soignants ou les travailleurs à domicile qui apportent un soutien continu aux enfants et aux adultes atteints de maladies neuromusculaires ; les adultes souffrant de problèmes respiratoires graves ou instables ; les adultes qui dépendent de la ventilation à domicile ; les adultes souffrant d’une dysfonction cliniquement pertinente de la fonction cardiaque ; et les adultes recevant des immunosuppresseurs.

En savoir plus

Journée des maladies rares

AS et troubles connexes | “Mighty Max” Sych

« Max a été diagnostiqué avec une AS de type 2 pendant la pandémie. Nous avons dû apprendre à être patients les uns avec les autres pour naviguer dans ce nouveau mode de vie. Nous avons passé des heures sur des appels Zoom avec des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des kinésithérapeutes. À plusieurs reprises, nous aurions juste souhaité être là en personne. Cela a été difficile mais extrêmement encourageant lorsque la personne de l'autre côté de l'écran disait à quel point Max allait bien. Tout au long de la pandémie, nous avons aussi plaidé en faveur de l'accès à un traitement qui changerait la vie de Max. En tant que parents, nous sommes les premiers défenseurs de notre enfant et, bien que la pandémie ait rendu les choses beaucoup plus difficiles, il a été très important pour nous de ne jamais abandonner le combat ».

- Bryarly Parker et Bowden Sych, les parents de Max


Myopathies congénitales | Susan Jahnke

« Je souffre d'une maladie neuromusculaire rare dont la plupart des gens n'ont pas entendu parler, la myopathie congénitale avec disproportion des types de fibres musculaires. Certains jours, je ne me sens pas trop mal et je ne pense pas beaucoup à mon handicap - mais je n'ai pas eu de journées comme ça durant la pandémie. Je suis confrontée à ma « vulnérabilité » chaque fois que je lis les nouvelles ou que j'essaie de planifier une sortie, même très limitée. Ce rappel de ma fragilité face aux complications de la COVID-19 est omniprésent, et cette nécessité de prudence extrême m’effraie et me fait sentir isolée.

Cela me manque terriblement de voir mes amis, de voir ma mère et mon frère... mais le plus dur pendant cette pandémie, ce sont certains des choix difficiles que ma famille a dû faire. Ma belle-fille est à l’école secondaire, et trouver un compromis entre ma sécurité et une vie aussi normale que possible avec ses cours et son travail, signifie qu’elle passe la plupart de son temps avec son autre parent. C'est un exercice d'équilibre douloureux et perpétuel.

Je dois également choisir entre obtenir les soins médicaux et de santé dont j'ai besoin, et risquer une exposition à la COVID-19. Qu'est-ce qui est le plus important ? C'est une décision tellement difficile et mon état de santé général en souffre vraiment. Je suis heureuse de pouvoir rester en contact avec mon médecin généraliste par téléphone, mais je dois me passer de soins essentiels comme la physiothérapie et de rencontres avec des spécialistes.

L'un des aspects positifs de la pandémie est qu'elle a mis en évidence le besoin de communiquer et j'essaie de trouver de nouveaux moyens d'entrer en contact, même dans les journées plus difficiles ».

- Susan Jahnke


Troubles génétiques et à médiation immunitaire de la jonction neuromusculaire | Clinton Peres

« J'ai perdu mes deux parents et ma tante à cause de la COVID-19. Ce qui est encore plus bouleversant, c'est le fait de ne pas avoir pu les voir quand ils étaient malades. Ce n'est pas seulement dû aux restrictions dans ma province, mais aussi parce que je souffre d'une maladie rare appelée Myasthenia Gravis, qui me fait courir le risque de complications graves liées à la COVID-19.

La pandémie a rendu la vie avec la Myasthenia Gravis très éprouvante. J'ai toujours été très proche de ma famille, qui a été là pour moi pendant les jours difficiles. Je me souviens encore du moment où ma mère m'a tenu la main lorsque j'ai reçu mon diagnostic. C’était déchirant de n’avoir pas pu être là dans ses derniers jours pour la soutenir.

La COVID-19 m'a appris le rôle important de la famille quand on vit avec une maladie neuromusculaire rare. Cette pandémie a été difficile pour nous tous - nous avons été obligés de rester à la maison, de nous isoler et de porter des masques - mais gardez à l'esprit que ces précautions sont moins pénibles que de passer les derniers moments de sa vie seul, sans ses proches. Restons tous en sécurité, non seulement pour nous-mêmes et les membres de notre famille, mais aussi pour la communauté des maladies neuromusculaires ».

- Clinton Peres


Myopathies métaboliques | Brad Crittenden

« Vivre avec une maladie neuromusculaire, dans mon cas la maladie de Pompe, en pleine pandémie de COVID-19 a compliqué l’accès aux soins de santé ; les rendez-vous sont reportés, annulés, en mode virtuel ou précédés d'un appel virtuel.

Beaucoup d'entre nous vivons avec des contacts sociaux limités, c’est un obstacle supplémentaire qui rend la vie encore plus difficile. La crainte d'être touché par la COVID-19 alors que l'on est déjà atteint par la maladie de Pompe, en raison du risque de maladie respiratoire, est réelle ».

- Brad Crittenden


Myopathies congénitales | Alison Engel-Yan et Gavi Engel-Yan

« J'ai trois enfants formidables, - des jumelles de 13 ans et une fille de 10 ans, Gavi, qui souffre d'une maladie neuromusculaire rare appelée myopathie à némaline. Elle peut subir de graves complications à la COVID-19 en raison de la faiblesse de ses muscles respiratoires.

Nous sommes inquiets des risques pour nos parents âgés, mais aussi pour Gavi. Les enfants vulnérables ont été complètement oubliés dans les réponses à la pandémie : ils ne sont pas encore éligibles pour les vaccins et dépendent de nombreux soignants différents, qui n'ont pas la priorité pour les vaccins. Nous avons des infirmières de nuit et des infirmières scolaires qui entrent et sortent de la maison. Gavi aime, et doit, être à l'école - lorsqu’elle est ouverte. Les écoles doivent être sécuritaires pour tout le monde, mais les classes sont trop grandes, les tests et la traçabilité sont insuffisants. Nous savons qu'il y a un risque, mais elle a les mêmes droits que tous les enfants d'être à l'école, donc nous prenons autant de précautions que possible. Et nous nous inquiétons ».

- Alison Engel-Yan

« La COVID-19 m'affecte plus parce que je souffre de myopathie à némaline. La vie pendant la pandémie est ennuyante. Je peux faire moins d'activités que mes sœurs, comme patiner et sortir à l'extérieur avec mes amis. Quand je suis dehors, il fait plus froid pour moi parce que je ne peux pas bouger ou me tenir au chaud dans mon fauteuil roulant ».

- Gavi Engel-Yan


Myopathies congénitales | Sarah Szmidt et Rebekkah Baldwin-Sheldon

« Rebekkah est atteinte d'arthrogrypose congénitale multiple. Elle a été directement touchée par la pandémie de COVID-19 par le manque d'accès à des soins primaires et spécialisés et par sa capacité de se rendre à ses rendez-vous. Elle devait être opérée au printemps 2020 et attend toujours. La présence de la COVID-19 nous a sensibilisé à la réalité des personnes vivant avec un handicap ou des problèmes de santé, mais elle n'a toujours pas permis aux familles d'obtenir les ressources nécessaires pour mener une vie normale.

L'accès aux soins pour Rebekkah a d’autant diminué, puisqu’en tant que travailleuse de première ligne, je dois continuer de travailler. S'absenter du travail est doublement difficile : soit je m'absente du travail et je suis confrontée à une baisse de revenus, soit je vais travailler et je ne peux ni prendre de rendez-vous, ni prendre soin de mes enfants. Le résultat est que je suis sa seule et unique proche aidante, tout en travaillant à plein temps.

Bien que Rebekkah éprouve régulièrement des douleurs et que sa mobilité soit affectée, cela ne l'empêche pas d’être une personne naturellement joyeuse et enthousiaste, qui distribue sourires et encouragements à tous les gens qu'elle rencontre. Il y a cinq ans, on m'a dit qu'elle ne marcherait pas. Il y a cinq ans, j'étais déterminée à l'aider à devenir la meilleure version d'elle-même. L'année dernière, elle a continué de franchir des étapes importantes : elle saute, fait du vélo, nage, apprend à patiner, fait du taekwondo et participe même à une marche locale d'un kilomètre. Cela n'a pas été facile et il y aura toujours des obstacles, mais cette petite fille est mon héroïne, ma raison d’être, et un véritable exemple de force et de persévérance ».

- Sarah Szmidt


Dystrophies musculaires | Nadia Corapi

« Vivre au milieu d'une pandémie avec une maladie comme la dystrophie musculaire des ceintures présente certainement de nouveaux défis. Les hivers ont toujours été difficiles, avec des problèmes de mobilité et d’accessibilité, mais une pandémie fait définitivement monter les enchères.

L'impossibilité d'accéder à mon cours de Pilates a été pour moi un énorme revers. Le Pilates m'a aidé à rester forte et plus souple, et a joué un rôle important dans ma santé mentale. L’absence de cet aspect nécessaire de ma vie m'a laissé un sentiment de frustration et je suis un peu effrayée par les conséquences que ces nouvelles limitations pourraient entraîner.

L'interaction sociale est sans aucun doute un besoin humain nécessaire. Ma famille qui me manque, l'incapacité de s'entraider dans les moments difficiles comme le deuil, m'ont donné le sentiment d'être éloignée et déconnectée. Les nombreux efforts pour tenter de se connecter virtuellement avec la famille et les amis ne répondent tout simplement pas aux besoins que nous avons en tant qu'êtres humains : une étreinte, un sourire, le partage d'un repas et le fait de se tenir dans les bras les uns des autres. Bien que j'aie la chance d'avoir un mari extraordinaire et des enfants formidables, cette pandémie a eu des conséquences sur moi de plusieurs façons : physiquement, émotionnellement et mentalement ».

- Nadia Corapi


Dystrophies musculaires congénitales | Johanne Boudreault

« Depuis mai 2019, j'ai un nouveau diagnostic : je suis passée d’une maladie dégénérative connue, la myopathie congénitale, à une maladie orpheline rare non dégénérative : la myopathie de Bethlem. En 2020, en temps de COVID, trois abominations ont chamboulé ma vie. J’ai eu 65 ans ; pour les bureaucrates du système de santé, je suis dans un nouveau groupe à risque pour la COVID : les 65 ans et plus… les personnes âgées. Puis, je suis tombée et je me suis cassé le bras; mes soignants ne connaissant rien de cette maladie et aux effets que des traitements pourraient avoir sur mon corps, ont préféré refuser de me soigner. Lors de mon hospitalisation, une éclosion de COVID-19 est venue compliquer le tout; d’abord pour moi qui ai passé 14 jours à l’hôpital en isolement, sans traitement orthopédique, et pour le personnel de la santé qui a aussi eu son lot d’épreuves à surmonter en pareille pandémie.

Le délestage dans les soins orthopédiques s'est fait sentir et m’a obligée à me battre pour avoir droit à quelques traitements essentiels, pour que je puisse recommencer à utiliser mon bras et à marcher. Me priver de ces soins, c’est me clouer à une chaise roulante. Alors, je continue de me battre pour avoir droit à mon autonomie ».

- Johanne Boudreault


Troubles héréditaires des nerfs périphériques | Wes Damon

« Vivre avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth ou, comme certains l'appellent, la neuropathie sensitivomotrice héréditaire, pendant la pandémie COVID-19 a été pour le moins difficile. J'ai été coupé de beaucoup de choses - beaucoup plus que dans la vie normale avec une maladie rare. Les activités simples comme aller dans un café ou faire une promenade dans un centre commercial ont maintenant disparu. Pour moi, c'était la seule façon de sortir, parce qu’il était plus facile pour mes jambes de marcher. Cela a été dur non seulement pour le corps mais aussi pour l’esprit - pour ma santé émotionnelle et mentale. J'ai toujours su que vivre avec une maladie rare comme la CMT me faisait apprécier les petites choses, mais maintenant plus que jamais, j'apprécie toutes les petites choses de la vie ».

- Wes Damon


Hereditary Peripheral Nerve Disorders | Traci Williams

“hibernate” in the winters, so I had a well-stocked freezer and much that I needed. I already worked from home and in a way was prepared. In a sense, I felt I was made for this, having had to adapt all my life to various situations. I make sure I am okay on all levels, get the rest I need, connect with people regularly, attend church online, let my doctor know if anything is happening, have what I need delivered, recognize that this is a difficult time, take in the facts, and then strive to find bits of joy (for example, I play music).

I am an introvert, so in some ways, I do not have as much stress… it was always an ordeal to get outside with my disease, so not having to or finding other ways to do what I need to do has taken some pressure off of me.”

- Traci Williams


Myopathies à médiation auto-immune | Elaine Dicken

« Vivre avec une maladie rare pendant une pandémie, la myosite à corps d’inclusion, m'a empêchée de voir mes amis et certains membres de ma famille pendant près d'un an maintenant. Je suis fatiguée de la cuisine maison. Je n’ai pas assez d'exercice et je manque d'air frais parce que je ne fais pas les courses aussi souvent, surtout en hiver. Il y a quelques avantages : les rendez-vous téléphoniques avec le médecin pour renouveler les ordonnances et l'apprentissage de nouvelles compétences technologiques. J'étais sceptique quant aux rendez-vous virtuels en physiothérapie, mais cela a plutôt bien fonctionné. Malgré les 11 mois difficiles, je suis heureuse d'avoir des passe-temps qui me permettent de rester en contact, comme le bénévolat auprès de Myositis Canada et la participation aux réunions de réseautage de Dystrophie musculaire Canada ».

- Elaine Dicken


Dystrophies musculaires | Brad Miller

« Vivre avec une maladie rare, la dystrophie musculaire de Becker, pendant la pandémie de COVID-19 a été ardu. Il me faut prendre de grandes précautions avant de m'aventurer dans la communauté.

Une chose vraiment utile dont j'ai profité est la possibilité de planifier des ramassages d'épicerie, ce qui me permet de limiter mon exposition.

Comme pour la plupart des gens, le plus difficile a été l'impossibilité de passer du temps avec mes amis et ma famille. J'espère qu'un jour les choses reviendront à la normale ».

- Brad Miller


Dystrophies musculaires | Alfred Breton-Paré et Éloi

Alfred : « Pour une famille touchée par une maladie neuromusculaire, dans notre cas la dystrophie musculaire de Duchenne, la pandémie augmente les défis auxquels nous sommes déjà confrontés. Pour notre fils Éloi, cela s'est traduit par des retards dans les évaluations médicales et pour certains traitements. Avec le confinement, nous avons aussi constaté une pause dans les activités de recherche clinique et subi des restrictions de déplacement vers des hôpitaux situés dans d'autres provinces. Avec le temps qui passe, cela pourrait signifier la perte de l'éligibilité à un traitement expérimental (soit à cause de l’âge, par perte de capacités physiques ou par la fin du recrutement). Avec la vaccination en cours, espérons que toutes les activités reprendront bientôt leur cours normal pour toutes les familles de notre communauté ».

- Alfred Breton-Paré

Éloi : « La COVID-19 a vraiment limité mes loisirs et mes activités sociales. Nous ne pouvions pas non plus rencontrer notre famille et nos amis comme nous le faisions avant. Je me suis aussi senti isolé de mes professeurs et de mes camarades de classe pendant le confinement. C'était une bonne nouvelle quand les écoles ont rouvert. Bien que j'ai été confiné à une seule « bulle », j'ai réalisé que cela facilitait les nouvelles amitiés ».

- Éloi


L‘impact que votre geste a eu sur la communauté neuromusculaire en 2020 est significatif

Accueillons ensemble l’année 2021. Je crois que l’on peut dire que nous avons tous très hâte de repartir à neuf et de profiter pleinement de ce que cette année aura à nous offrir.

Je tiens à profiter de l’occasion pour vous remercier du soutien que vous avez apporté à la communauté neuromusculaire canadienne en 2020. Cette année aura été difficile pour tout le monde, mais votre appui a touché directement des milliers de familles et de personnes partout au pays. Vos dons ont permis de financer l’accès aux traitements, aux programmes et aux services, ainsi que des recherches qui permettent de changer les choses.

Par exemple, vous avez contribué à ce que le dépistage et le traitement précoces soient accessibles, peu importe où habite la personne atteinte. Grâce au don de personnes comme vous, les bébés et les familles de partout au pays ont donc fait un pas de plus vers l’accès à un diagnostic et un traitement précoces. Nous sommes d’ailleurs très heureux de participer en 2021 à un programme collaboratif d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AMS) chez les nouveau-nés.

DONNER

Grâce à vous également, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont pu rester en contact avec leur communauté et recevoir des conseils éclairés d’experts en santé et en médecine tout au long de la pandémie. Votre contribution nous a permis d’offrir du réseautage en ligne et des webinaires éducatifs, le tout en mode virtuel afin que les gens puissent y participer dans la sécurité de leur domicile.

Les donateurs dont vous faites partie ont également joué un rôle essentiel pour garder les familles ensemble à l’occasion des Fêtes. Un projet de recherche financé par vos dons, intitulé Intervention virtuelle dans le cadre de la transition d’enfants et d’adultes vers la ventilation à domicile, a en effet permis de procurer une assistance respiratoire virtuelle à domicile, malgré la complexité de la démarche. Les personnes qui ont besoin d’un ventilateur pour les aider à respirer doivent souvent aller à l’hôpital pour y recevoir des soins spécialisés et faire vérifier le fonctionnement de leur appareil. Cette année, comme elles présentent un risque élevé de maladie respiratoire, il était plus important que jamais qu’elles restent chez elles avec leur famille et amis proches. Grâce à l’appui que vous avez procuré au projet, une plateforme de soins virtuelle a ainsi été mise à l’essai et a permis la présence des professionnels de la santé chez ces personnes, ce qui a réduit la nécessité d’aller à l’hôpital et le risque d’exposition à la COVID.

Lorsque nous unissons nos efforts, nous pouvons faire des merveilles !

C’est la raison pour laquelle je viens vers vous, aujourd’hui. En 2021, pourriez-vous réitérer votre engagement envers la cause des maladies neuromusculaires en faisant un don à DMC? Un don se traduira par davantage d’investissements en recherche, en partenariats qui changent la vie des gens et en précieux soutien aux personnes touchées et à leurs familles, quel que soit leur lieu de résidence.

Le début d’une nouvelle année est également le moment idéal pour devenir donateur mensuel. Les dons mensuels financent des projets et des initiatives de longue durée. Ils permettent de maintenir des programmes et des services vitaux tout au long de l’année et garantissent que l’indispensable travail de sensibilisation peut continuer à changer les choses pour le mieux dans notre communauté. La pandémie a vraiment fait ressortir l’importance cruciale de chaque donateur, et les dons mensuels réguliers nous assurent de pouvoir poursuivre le travail amorcé.

Je suis persuadée que, si vous renouvelez votre appui, nous pourrons continuer à changer véritablement la vie des gens, à investir dans la recherche et à créer de précieux partenariats en soutien aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires.

Je pense ici à ces partenariats comme celui que nous avons instauré à la clinique neuromusculaire Thames Valley, où un programme pilote aide les patients pédiatriques et leurs familles à prendre des décisions éclairées tout au long des traitements, ce qui a comme effet d’atténuer la peur et le stress que les parents sont nombreux à ressentir. Vos dons sont également à l’origine de notre programme d’orientation au sein des systèmes de santé, qui aide nos concitoyens et nos concitoyennes dans une foule de domaines non liés directement à leurs traitements médicaux. L’an dernier, vos dons ont permis à DMC de continuer à financer des aides techniques essentielles offertes aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et ce, malgré une réduction radicale de nos revenus provenant d’activités de financement.

DMC est le seul organisme de bienfaisance national à aider les Canadiennes et les Canadiens de partout au pays atteints d’un grand nombre de maladies neuromusculaires, mais nous ne pouvons le faire sans vous. Votre geste a un impact significatif sur la communauté neuromusculaire.

J’espère que nous pouvons compter sur vous et que renouvellerez votre appui aujourd’hui en faisant un don.

Encore une fois, je vous remercie de votre soutien en 2020 et j’ai hâte de continuer, avec vous, à faire le nécessaire pour changer la vie des gens, en 2021. Car, comme nous, je sais que vous faites partie des personnes animées par la passion et portées par l’espoir.

Veuillez accepter mes chaleureuses salutations.

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Notre sollicitation du début d’année est l’une des plus importantes pour nous. Les dons des personnes comme vous qui nous offrent ainsi leur appui sont en effet immédiatement mis à contribution pour soutenir les familles et financer la recherche. La récente arrivée du vaccin contre la COVID nous donne certes un peu d’espoir, mais vous conviendrez sans peine que les organisations caritatives comme la nôtre continuent de subir l’effet que la pandémie a eu sur nos activités traditionnelles de collecte de fonds et sur la situation financière de bien des gens. Nous espérons vraiment que vous pourrez continuer à nous soutenir en 2021.