Nouvelles

Vous pouvez favoriser les rapprochements, malgré la distance.

Dystrophie musculaire Canada (DMC) a énormément de chance de pouvoir compter sur votre soutien. Nous sommes vraiment reconnaissants de pouvoir, ensemble, aider les milliers de Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires à vivre de façon aussi épanouie que possible, et ce, même en ces temps difficiles. Parallèlement, nous travaillons sans relâche à la recherche de traitements curatifs et veillons à ce que la communauté neuromusculaire ait accès aux bons diagnostics, traitements et thérapies. Grâce à vous, nous sommes en mesure de répondre aux demandes de soutien de nos clients et de leur famille, des chercheurs dans le domaine neuromusculaire et des professionnels de la santé.

Les Canadiens atteints de maladies rares, comme Susan Jahnke, sont extrêmement isolés au cours de cette pandémie. Votre soutien aujourd’hui pourra les aider à tisser des liens
Comme vous le savez, une maladie neuromusculaire (MNM) engendre des défis au quotidien. Ajoutez à cela une pandémie mondiale et vous obtenez une toute nouvelle série d’obstacles. Nous avons besoin de votre soutien pour faire en sorte que des personnes comme Susan Jahnke reçoivent l’aide dont elles ont besoin en cette période difficile. Susan nous a récemment parlé de la difficulté d’être atteinte d’une MNM dans la dernière année.

FAIRE UN DON

« Je souffre d’une maladie neuromusculaire rare dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler : la myopathie congénitale avec disproportion des types de fibres musculaires. Certains jours, je ne me sens pas trop mal et je ne pense pas beaucoup à mon handicap – mais je n’ai pas eu de journées comme ça pendant la pandémie. Je suis confrontée à ma “vulnérabilité” chaque fois que je lis les nouvelles ou que j’essaie de planifier une sortie, même très simple. Ce rappel de ma fragilité face aux complications de la COVID-19 est omniprésent.

Le fait de ne pas pouvoir voir mes amis, ma mère et mon frère m’affecte terriblement, mais le plus dur pendant cette pandémie, ce sont certains des choix difficiles que ma famille a dû faire. Ma belle-fille va à l’école secondaire, et la nécessité de faire un compromis entre ma sécurité et une vie aussi normale que possible avec ses cours et son emploi, a fait qu’elle passe la plupart du temps chez son autre parent. C’est un exercice d’équilibre vraiment douloureux. »

Votre soutien aujourd’hui signifie que des personnes comme Susan n’auront pas à traverser seules cette période difficile. Votre don leur permettra d’avoir accès aux services adéquats et au soutien nécessaire pour aplanir certains des obstacles auxquels elles se heurtent. Ensemble, nous pouvons faire en sorte qu’elles puissent consulter sur un simple coup de fil nos spécialistes de l’accès aux services, qui sont outillés pour travailler auprès de chaque client afin de faire tomber les barrières et d’atténuer les frustrations.

Susan poursuit son témoignage : « Je dois également choisir entre obtenir les soins médicaux et de santé dont j’ai besoin et risquer une exposition à la COVID-19. Qu’est-ce qui est le plus important ? C’est une décision tellement difficile, et mon état de santé général en souffre vraiment ! Je suis heureuse de pouvoir rester en contact avec mon omnipraticien par téléphone, mais je dois me passer de soins essentiels comme la physiothérapie et les consultations de spécialistes. L’un des aspects positifs de la pandémie est qu’elle a mis en évidence le besoin de communiquer, alors j’essaie de trouver de nouveaux moyens d’échanger avec les gens, même les jours plus difficiles. »

You can keep Service Specialists, like Courtney, just a phone call away for Canadians needing support.
Grâce à vous, Susan peut avoir des échanges amicaux avec d’autres membres de la communauté des maladies neuromusculaires au moyen de réunions de réseautage en mode virtuel, ou consulter un spécialiste de l’accès aux services de DMC par téléphone.

FAIRE UN DON

« Dans tout le pays, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ont vécu des défis similaires, que personne ne devrait avoir à relever seul. DMC a la chance de pouvoir compter sur des donateurs comme vous qui reconnaissent l’importance de tisser des liens – que ce soit en réunissant des gens en mode virtuel ou en s’assurant qu’ils ont quelqu’un comme moi à qui s’adresser pour obtenir du soutien », explique Courtney Stearns, spécialiste de l’accès aux services à DMC.

Comme vous, DMC s’engage à être présente pour l’ensemble des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Votre généreux soutien leur permet de rester en contact et de s’épauler en mode virtuel. De plus, il permettra d’investir dans la poursuite des travaux de recherche en cours au Canada. Grâce à des donateurs comme vous, le financement de ces formidables projets de recherche passe de l’idée à l’action. Pourriez-vous envisager de faire un autre don aujourd’hui afin de faire avancer la recherche ?

J’espère que nous pouvons compter sur un appui renouvelé de votre part. C’est votre générosité qui porte notre mission, notre passion et notre espoir d’un avenir où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. Grâce à vous, les choses peuvent vraiment changer.

Je vous prie d’accepter mes chaleureuses salutations.
Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Vos dons ont financé des projets formidables comme une ligne d’assistance téléphonique pour répondre à des questions cruciales de la communauté des maladies neuromusculaires, un programme de soins cliniques virtuels pour soutenir la ventilation à domicile, un partenariat d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés, et des webinaires fondés sur des données probantes pour communiquer l’information de pointe à notre communauté au pays. Envisagez de faire un don dès aujourd’hui pour faire avancer encore plus d’initiatives clés.

Dystrophie musculaire Canada reçoit une certification nationale

Le 3 mars 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer qu’elle a reçu la certification du Programme de normes d'Imagine Canada pour son excellence en matière de responsabilité, de transparence, de gouvernance et de collecte de fonds. Créé « par le secteur pour le secteur », le Programme de normes d'Imagine Canada est le seul programme national de certification conçu pour les organismes caritatifs et sans but lucratif canadiens.

Pour obtenir la certification, les organismes doivent faire preuve d'excellence dans cinq domaines fondamentaux : la gouvernance des conseils d'administration, la responsabilité et la transparence financières, la collecte de fonds, la gestion du personnel et la participation des bénévoles. Cette certification constitue une marque d'excellence recherchée dans le secteur, tant pour les bailleurs de fonds que pour les donateurs, les commanditaires et les sympathisants.

Les organismes qui reçoivent la certification se voient attribuer un sceau de confiance qui signale et renforce leur crédibilité auprès des donateurs.

« Le sceau du Programme de normes d'Imagine Canada est une représentation visuelle de l'engagement de DMC envers ses donateurs, ses partisans, les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et le travail que nous faisons », a déclaré Donna Nixon, présidente du conseil d'administration de Dystrophie musculaire Canada. « Nous avons toujours respecté ces normes dans tout ce que nous faisons, mais en complétant un processus exhaustif de demande et d'examen par les pairs, nous avons également pu revoir, affiner et faire évoluer certaines de nos pratiques pour renforcer davantage l'organisation ».

Mme Nixon a ajouté : « Le conseil d'administration et le personnel de DMC ont joué un rôle essentiel dans l’obtention de cette certification. Je les remercie pour leur travail acharné et leur engagement pendant le processus de candidature, et pour avoir fait en sorte que DMC respecte les normes d'Imagine Canada chaque jour ».

« L'obtention de cette certification, particulièrement en ces temps de changements, témoigne d'une remarquable résilience et d'un engagement fort en faveur de l'innovation et de l'excellence. Nous félicitons les derniers récipiendaires de la certification du Programme de normes d'Imagine Canada, qui ont démontré un respect exemplaire des principes d’une saine gouvernance », a déclaré Bruce MacDonald, Président-directeur général d'Imagine Canada.

Pour en savoir plus, visitez le site imaginecanada.ca.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA (DMC)

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez notre site web ou appelez notre numéro sans frais au 1-800-567-2873.

À PROPOS DU PROGRAMME DE NORMES D’IMAGINE CANADA

Le Programme de normes d'Imagine Canada a pour objectifs d'accroître l'excellence organisationnelle et la transparence des organismes caritatifs et sans but lucratif, de développer la résilience, et de renforcer la confiance du public dans les organismes individuels et le secteur dans son ensemble. Pour obtenir la certification, les organisations doivent satisfaire à 73 normes en matière de gestion et de responsabilité financières, de pratiques de collecte de fonds, de gouvernance du conseil d'administration, de gestion du personnel et de gestion des bénévoles.

CONTACT MÉDIA :

Marie-Hélène Bolduc,
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322

Dystrophie musculaire Canada demande aux gouvernements provinciaux de prioriser les personnes atteintes de maladies neuromusculaires pour le vaccin contre la COVID-19

23 février 2021 – De nombreuses personnes vivant avec des maladies neuromusculaires (MNM) sont plus à risque de développer des symptômes et des complications graves liées à la COVID-19, en raison de leurs problèmes cardiaques et respiratoires souvent préexistants et de leurs comorbidités chroniques. En tant que porte-parole de la communauté des MNM au Canada, Dystrophie musculaire Canada (DMC) appelle les gouvernements à prioriser les personnes atteintes de maladies neuromusculaires héréditaires et acquises dans le cadre de leur campagne de vaccination.

Plus précisément, DMC demande que les groupes suivants soient prioritaires : les adultes nécessitant plusieurs aides-soignants ou un soutien continu complexe à domicile, dans la communauté ou en institution ; les aides-soignants ou les travailleurs à domicile qui apportent un soutien continu aux enfants et aux adultes atteints de maladies neuromusculaires ; les adultes souffrant de problèmes respiratoires graves ou instables ; les adultes qui dépendent de la ventilation à domicile ; les adultes souffrant d’une dysfonction cliniquement pertinente de la fonction cardiaque ; et les adultes recevant des immunosuppresseurs.

En savoir plus

Journée des maladies rares

AS et troubles connexes | “Mighty Max” Sych

« Max a été diagnostiqué avec une AS de type 2 pendant la pandémie. Nous avons dû apprendre à être patients les uns avec les autres pour naviguer dans ce nouveau mode de vie. Nous avons passé des heures sur des appels Zoom avec des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et des kinésithérapeutes. À plusieurs reprises, nous aurions juste souhaité être là en personne. Cela a été difficile mais extrêmement encourageant lorsque la personne de l'autre côté de l'écran disait à quel point Max allait bien. Tout au long de la pandémie, nous avons aussi plaidé en faveur de l'accès à un traitement qui changerait la vie de Max. En tant que parents, nous sommes les premiers défenseurs de notre enfant et, bien que la pandémie ait rendu les choses beaucoup plus difficiles, il a été très important pour nous de ne jamais abandonner le combat ».

- Bryarly Parker et Bowden Sych, les parents de Max


Myopathies congénitales | Susan Jahnke

« Je souffre d'une maladie neuromusculaire rare dont la plupart des gens n'ont pas entendu parler, la myopathie congénitale avec disproportion des types de fibres musculaires. Certains jours, je ne me sens pas trop mal et je ne pense pas beaucoup à mon handicap - mais je n'ai pas eu de journées comme ça durant la pandémie. Je suis confrontée à ma « vulnérabilité » chaque fois que je lis les nouvelles ou que j'essaie de planifier une sortie, même très limitée. Ce rappel de ma fragilité face aux complications de la COVID-19 est omniprésent, et cette nécessité de prudence extrême m’effraie et me fait sentir isolée.

Cela me manque terriblement de voir mes amis, de voir ma mère et mon frère... mais le plus dur pendant cette pandémie, ce sont certains des choix difficiles que ma famille a dû faire. Ma belle-fille est à l’école secondaire, et trouver un compromis entre ma sécurité et une vie aussi normale que possible avec ses cours et son travail, signifie qu’elle passe la plupart de son temps avec son autre parent. C'est un exercice d'équilibre douloureux et perpétuel.

Je dois également choisir entre obtenir les soins médicaux et de santé dont j'ai besoin, et risquer une exposition à la COVID-19. Qu'est-ce qui est le plus important ? C'est une décision tellement difficile et mon état de santé général en souffre vraiment. Je suis heureuse de pouvoir rester en contact avec mon médecin généraliste par téléphone, mais je dois me passer de soins essentiels comme la physiothérapie et de rencontres avec des spécialistes.

L'un des aspects positifs de la pandémie est qu'elle a mis en évidence le besoin de communiquer et j'essaie de trouver de nouveaux moyens d'entrer en contact, même dans les journées plus difficiles ».

- Susan Jahnke


Troubles génétiques et à médiation immunitaire de la jonction neuromusculaire | Clinton Peres

« J'ai perdu mes deux parents et ma tante à cause de la COVID-19. Ce qui est encore plus bouleversant, c'est le fait de ne pas avoir pu les voir quand ils étaient malades. Ce n'est pas seulement dû aux restrictions dans ma province, mais aussi parce que je souffre d'une maladie rare appelée Myasthenia Gravis, qui me fait courir le risque de complications graves liées à la COVID-19.

La pandémie a rendu la vie avec la Myasthenia Gravis très éprouvante. J'ai toujours été très proche de ma famille, qui a été là pour moi pendant les jours difficiles. Je me souviens encore du moment où ma mère m'a tenu la main lorsque j'ai reçu mon diagnostic. C’était déchirant de n’avoir pas pu être là dans ses derniers jours pour la soutenir.

La COVID-19 m'a appris le rôle important de la famille quand on vit avec une maladie neuromusculaire rare. Cette pandémie a été difficile pour nous tous - nous avons été obligés de rester à la maison, de nous isoler et de porter des masques - mais gardez à l'esprit que ces précautions sont moins pénibles que de passer les derniers moments de sa vie seul, sans ses proches. Restons tous en sécurité, non seulement pour nous-mêmes et les membres de notre famille, mais aussi pour la communauté des maladies neuromusculaires ».

- Clinton Peres


Myopathies métaboliques | Brad Crittenden

« Vivre avec une maladie neuromusculaire, dans mon cas la maladie de Pompe, en pleine pandémie de COVID-19 a compliqué l’accès aux soins de santé ; les rendez-vous sont reportés, annulés, en mode virtuel ou précédés d'un appel virtuel.

Beaucoup d'entre nous vivons avec des contacts sociaux limités, c’est un obstacle supplémentaire qui rend la vie encore plus difficile. La crainte d'être touché par la COVID-19 alors que l'on est déjà atteint par la maladie de Pompe, en raison du risque de maladie respiratoire, est réelle ».

- Brad Crittenden


Myopathies congénitales | Alison Engel-Yan et Gavi Engel-Yan

« J'ai trois enfants formidables, - des jumelles de 13 ans et une fille de 10 ans, Gavi, qui souffre d'une maladie neuromusculaire rare appelée myopathie à némaline. Elle peut subir de graves complications à la COVID-19 en raison de la faiblesse de ses muscles respiratoires.

Nous sommes inquiets des risques pour nos parents âgés, mais aussi pour Gavi. Les enfants vulnérables ont été complètement oubliés dans les réponses à la pandémie : ils ne sont pas encore éligibles pour les vaccins et dépendent de nombreux soignants différents, qui n'ont pas la priorité pour les vaccins. Nous avons des infirmières de nuit et des infirmières scolaires qui entrent et sortent de la maison. Gavi aime, et doit, être à l'école - lorsqu’elle est ouverte. Les écoles doivent être sécuritaires pour tout le monde, mais les classes sont trop grandes, les tests et la traçabilité sont insuffisants. Nous savons qu'il y a un risque, mais elle a les mêmes droits que tous les enfants d'être à l'école, donc nous prenons autant de précautions que possible. Et nous nous inquiétons ».

- Alison Engel-Yan

« La COVID-19 m'affecte plus parce que je souffre de myopathie à némaline. La vie pendant la pandémie est ennuyante. Je peux faire moins d'activités que mes sœurs, comme patiner et sortir à l'extérieur avec mes amis. Quand je suis dehors, il fait plus froid pour moi parce que je ne peux pas bouger ou me tenir au chaud dans mon fauteuil roulant ».

- Gavi Engel-Yan


Myopathies congénitales | Sarah Szmidt et Rebekkah Baldwin-Sheldon

« Rebekkah est atteinte d'arthrogrypose congénitale multiple. Elle a été directement touchée par la pandémie de COVID-19 par le manque d'accès à des soins primaires et spécialisés et par sa capacité de se rendre à ses rendez-vous. Elle devait être opérée au printemps 2020 et attend toujours. La présence de la COVID-19 nous a sensibilisé à la réalité des personnes vivant avec un handicap ou des problèmes de santé, mais elle n'a toujours pas permis aux familles d'obtenir les ressources nécessaires pour mener une vie normale.

L'accès aux soins pour Rebekkah a d’autant diminué, puisqu’en tant que travailleuse de première ligne, je dois continuer de travailler. S'absenter du travail est doublement difficile : soit je m'absente du travail et je suis confrontée à une baisse de revenus, soit je vais travailler et je ne peux ni prendre de rendez-vous, ni prendre soin de mes enfants. Le résultat est que je suis sa seule et unique proche aidante, tout en travaillant à plein temps.

Bien que Rebekkah éprouve régulièrement des douleurs et que sa mobilité soit affectée, cela ne l'empêche pas d’être une personne naturellement joyeuse et enthousiaste, qui distribue sourires et encouragements à tous les gens qu'elle rencontre. Il y a cinq ans, on m'a dit qu'elle ne marcherait pas. Il y a cinq ans, j'étais déterminée à l'aider à devenir la meilleure version d'elle-même. L'année dernière, elle a continué de franchir des étapes importantes : elle saute, fait du vélo, nage, apprend à patiner, fait du taekwondo et participe même à une marche locale d'un kilomètre. Cela n'a pas été facile et il y aura toujours des obstacles, mais cette petite fille est mon héroïne, ma raison d’être, et un véritable exemple de force et de persévérance ».

- Sarah Szmidt


Dystrophies musculaires | Nadia Corapi

« Vivre au milieu d'une pandémie avec une maladie comme la dystrophie musculaire des ceintures présente certainement de nouveaux défis. Les hivers ont toujours été difficiles, avec des problèmes de mobilité et d’accessibilité, mais une pandémie fait définitivement monter les enchères.

L'impossibilité d'accéder à mon cours de Pilates a été pour moi un énorme revers. Le Pilates m'a aidé à rester forte et plus souple, et a joué un rôle important dans ma santé mentale. L’absence de cet aspect nécessaire de ma vie m'a laissé un sentiment de frustration et je suis un peu effrayée par les conséquences que ces nouvelles limitations pourraient entraîner.

L'interaction sociale est sans aucun doute un besoin humain nécessaire. Ma famille qui me manque, l'incapacité de s'entraider dans les moments difficiles comme le deuil, m'ont donné le sentiment d'être éloignée et déconnectée. Les nombreux efforts pour tenter de se connecter virtuellement avec la famille et les amis ne répondent tout simplement pas aux besoins que nous avons en tant qu'êtres humains : une étreinte, un sourire, le partage d'un repas et le fait de se tenir dans les bras les uns des autres. Bien que j'aie la chance d'avoir un mari extraordinaire et des enfants formidables, cette pandémie a eu des conséquences sur moi de plusieurs façons : physiquement, émotionnellement et mentalement ».

- Nadia Corapi


Dystrophies musculaires congénitales | Johanne Boudreault

« Depuis mai 2019, j'ai un nouveau diagnostic : je suis passée d’une maladie dégénérative connue, la myopathie congénitale, à une maladie orpheline rare non dégénérative : la myopathie de Bethlem. En 2020, en temps de COVID, trois abominations ont chamboulé ma vie. J’ai eu 65 ans ; pour les bureaucrates du système de santé, je suis dans un nouveau groupe à risque pour la COVID : les 65 ans et plus… les personnes âgées. Puis, je suis tombée et je me suis cassé le bras; mes soignants ne connaissant rien de cette maladie et aux effets que des traitements pourraient avoir sur mon corps, ont préféré refuser de me soigner. Lors de mon hospitalisation, une éclosion de COVID-19 est venue compliquer le tout; d’abord pour moi qui ai passé 14 jours à l’hôpital en isolement, sans traitement orthopédique, et pour le personnel de la santé qui a aussi eu son lot d’épreuves à surmonter en pareille pandémie.

Le délestage dans les soins orthopédiques s'est fait sentir et m’a obligée à me battre pour avoir droit à quelques traitements essentiels, pour que je puisse recommencer à utiliser mon bras et à marcher. Me priver de ces soins, c’est me clouer à une chaise roulante. Alors, je continue de me battre pour avoir droit à mon autonomie ».

- Johanne Boudreault


Troubles héréditaires des nerfs périphériques | Wes Damon

« Vivre avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth ou, comme certains l'appellent, la neuropathie sensitivomotrice héréditaire, pendant la pandémie COVID-19 a été pour le moins difficile. J'ai été coupé de beaucoup de choses - beaucoup plus que dans la vie normale avec une maladie rare. Les activités simples comme aller dans un café ou faire une promenade dans un centre commercial ont maintenant disparu. Pour moi, c'était la seule façon de sortir, parce qu’il était plus facile pour mes jambes de marcher. Cela a été dur non seulement pour le corps mais aussi pour l’esprit - pour ma santé émotionnelle et mentale. J'ai toujours su que vivre avec une maladie rare comme la CMT me faisait apprécier les petites choses, mais maintenant plus que jamais, j'apprécie toutes les petites choses de la vie ».

- Wes Damon


Hereditary Peripheral Nerve Disorders | Traci Williams

“hibernate” in the winters, so I had a well-stocked freezer and much that I needed. I already worked from home and in a way was prepared. In a sense, I felt I was made for this, having had to adapt all my life to various situations. I make sure I am okay on all levels, get the rest I need, connect with people regularly, attend church online, let my doctor know if anything is happening, have what I need delivered, recognize that this is a difficult time, take in the facts, and then strive to find bits of joy (for example, I play music).

I am an introvert, so in some ways, I do not have as much stress… it was always an ordeal to get outside with my disease, so not having to or finding other ways to do what I need to do has taken some pressure off of me.”

- Traci Williams


Myopathies à médiation auto-immune | Elaine Dicken

« Vivre avec une maladie rare pendant une pandémie, la myosite à corps d’inclusion, m'a empêchée de voir mes amis et certains membres de ma famille pendant près d'un an maintenant. Je suis fatiguée de la cuisine maison. Je n’ai pas assez d'exercice et je manque d'air frais parce que je ne fais pas les courses aussi souvent, surtout en hiver. Il y a quelques avantages : les rendez-vous téléphoniques avec le médecin pour renouveler les ordonnances et l'apprentissage de nouvelles compétences technologiques. J'étais sceptique quant aux rendez-vous virtuels en physiothérapie, mais cela a plutôt bien fonctionné. Malgré les 11 mois difficiles, je suis heureuse d'avoir des passe-temps qui me permettent de rester en contact, comme le bénévolat auprès de Myositis Canada et la participation aux réunions de réseautage de Dystrophie musculaire Canada ».

- Elaine Dicken


Dystrophies musculaires | Brad Miller

« Vivre avec une maladie rare, la dystrophie musculaire de Becker, pendant la pandémie de COVID-19 a été ardu. Il me faut prendre de grandes précautions avant de m'aventurer dans la communauté.

Une chose vraiment utile dont j'ai profité est la possibilité de planifier des ramassages d'épicerie, ce qui me permet de limiter mon exposition.

Comme pour la plupart des gens, le plus difficile a été l'impossibilité de passer du temps avec mes amis et ma famille. J'espère qu'un jour les choses reviendront à la normale ».

- Brad Miller


Dystrophies musculaires | Alfred Breton-Paré et Éloi

Alfred : « Pour une famille touchée par une maladie neuromusculaire, dans notre cas la dystrophie musculaire de Duchenne, la pandémie augmente les défis auxquels nous sommes déjà confrontés. Pour notre fils Éloi, cela s'est traduit par des retards dans les évaluations médicales et pour certains traitements. Avec le confinement, nous avons aussi constaté une pause dans les activités de recherche clinique et subi des restrictions de déplacement vers des hôpitaux situés dans d'autres provinces. Avec le temps qui passe, cela pourrait signifier la perte de l'éligibilité à un traitement expérimental (soit à cause de l’âge, par perte de capacités physiques ou par la fin du recrutement). Avec la vaccination en cours, espérons que toutes les activités reprendront bientôt leur cours normal pour toutes les familles de notre communauté ».

- Alfred Breton-Paré

Éloi : « La COVID-19 a vraiment limité mes loisirs et mes activités sociales. Nous ne pouvions pas non plus rencontrer notre famille et nos amis comme nous le faisions avant. Je me suis aussi senti isolé de mes professeurs et de mes camarades de classe pendant le confinement. C'était une bonne nouvelle quand les écoles ont rouvert. Bien que j'ai été confiné à une seule « bulle », j'ai réalisé que cela facilitait les nouvelles amitiés ».

- Éloi


L‘impact que votre geste a eu sur la communauté neuromusculaire en 2020 est significatif

Accueillons ensemble l’année 2021. Je crois que l’on peut dire que nous avons tous très hâte de repartir à neuf et de profiter pleinement de ce que cette année aura à nous offrir.

Je tiens à profiter de l’occasion pour vous remercier du soutien que vous avez apporté à la communauté neuromusculaire canadienne en 2020. Cette année aura été difficile pour tout le monde, mais votre appui a touché directement des milliers de familles et de personnes partout au pays. Vos dons ont permis de financer l’accès aux traitements, aux programmes et aux services, ainsi que des recherches qui permettent de changer les choses.

Par exemple, vous avez contribué à ce que le dépistage et le traitement précoces soient accessibles, peu importe où habite la personne atteinte. Grâce au don de personnes comme vous, les bébés et les familles de partout au pays ont donc fait un pas de plus vers l’accès à un diagnostic et un traitement précoces. Nous sommes d’ailleurs très heureux de participer en 2021 à un programme collaboratif d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AMS) chez les nouveau-nés.

DONNER

Grâce à vous également, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont pu rester en contact avec leur communauté et recevoir des conseils éclairés d’experts en santé et en médecine tout au long de la pandémie. Votre contribution nous a permis d’offrir du réseautage en ligne et des webinaires éducatifs, le tout en mode virtuel afin que les gens puissent y participer dans la sécurité de leur domicile.

Les donateurs dont vous faites partie ont également joué un rôle essentiel pour garder les familles ensemble à l’occasion des Fêtes. Un projet de recherche financé par vos dons, intitulé Intervention virtuelle dans le cadre de la transition d’enfants et d’adultes vers la ventilation à domicile, a en effet permis de procurer une assistance respiratoire virtuelle à domicile, malgré la complexité de la démarche. Les personnes qui ont besoin d’un ventilateur pour les aider à respirer doivent souvent aller à l’hôpital pour y recevoir des soins spécialisés et faire vérifier le fonctionnement de leur appareil. Cette année, comme elles présentent un risque élevé de maladie respiratoire, il était plus important que jamais qu’elles restent chez elles avec leur famille et amis proches. Grâce à l’appui que vous avez procuré au projet, une plateforme de soins virtuelle a ainsi été mise à l’essai et a permis la présence des professionnels de la santé chez ces personnes, ce qui a réduit la nécessité d’aller à l’hôpital et le risque d’exposition à la COVID.

Lorsque nous unissons nos efforts, nous pouvons faire des merveilles !

C’est la raison pour laquelle je viens vers vous, aujourd’hui. En 2021, pourriez-vous réitérer votre engagement envers la cause des maladies neuromusculaires en faisant un don à DMC? Un don se traduira par davantage d’investissements en recherche, en partenariats qui changent la vie des gens et en précieux soutien aux personnes touchées et à leurs familles, quel que soit leur lieu de résidence.

Le début d’une nouvelle année est également le moment idéal pour devenir donateur mensuel. Les dons mensuels financent des projets et des initiatives de longue durée. Ils permettent de maintenir des programmes et des services vitaux tout au long de l’année et garantissent que l’indispensable travail de sensibilisation peut continuer à changer les choses pour le mieux dans notre communauté. La pandémie a vraiment fait ressortir l’importance cruciale de chaque donateur, et les dons mensuels réguliers nous assurent de pouvoir poursuivre le travail amorcé.

Je suis persuadée que, si vous renouvelez votre appui, nous pourrons continuer à changer véritablement la vie des gens, à investir dans la recherche et à créer de précieux partenariats en soutien aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires.

Je pense ici à ces partenariats comme celui que nous avons instauré à la clinique neuromusculaire Thames Valley, où un programme pilote aide les patients pédiatriques et leurs familles à prendre des décisions éclairées tout au long des traitements, ce qui a comme effet d’atténuer la peur et le stress que les parents sont nombreux à ressentir. Vos dons sont également à l’origine de notre programme d’orientation au sein des systèmes de santé, qui aide nos concitoyens et nos concitoyennes dans une foule de domaines non liés directement à leurs traitements médicaux. L’an dernier, vos dons ont permis à DMC de continuer à financer des aides techniques essentielles offertes aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et ce, malgré une réduction radicale de nos revenus provenant d’activités de financement.

DMC est le seul organisme de bienfaisance national à aider les Canadiennes et les Canadiens de partout au pays atteints d’un grand nombre de maladies neuromusculaires, mais nous ne pouvons le faire sans vous. Votre geste a un impact significatif sur la communauté neuromusculaire.

J’espère que nous pouvons compter sur vous et que renouvellerez votre appui aujourd’hui en faisant un don.

Encore une fois, je vous remercie de votre soutien en 2020 et j’ai hâte de continuer, avec vous, à faire le nécessaire pour changer la vie des gens, en 2021. Car, comme nous, je sais que vous faites partie des personnes animées par la passion et portées par l’espoir.

Veuillez accepter mes chaleureuses salutations.

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Notre sollicitation du début d’année est l’une des plus importantes pour nous. Les dons des personnes comme vous qui nous offrent ainsi leur appui sont en effet immédiatement mis à contribution pour soutenir les familles et financer la recherche. La récente arrivée du vaccin contre la COVID nous donne certes un peu d’espoir, mais vous conviendrez sans peine que les organisations caritatives comme la nôtre continuent de subir l’effet que la pandémie a eu sur nos activités traditionnelles de collecte de fonds et sur la situation financière de bien des gens. Nous espérons vraiment que vous pourrez continuer à nous soutenir en 2021.

Déclaration de DMC

4 décembre 2020

Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada, à propos de la collaboration avec Novartis pour le dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés à l’échelle nationale :

« L’histoire remarquable d’Aiden Deschamps partagée cette semaine par Dépistage néonatal Ontario et le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario démontre l’impact considérable du dépistage néonatal sur la qualité de vie des enfants nés avec une amyotrophie spinale (AS). Nous savons que pour ces enfants, des résultats prometteurs sont possibles avec un diagnostic rapide et un accès précoce aux soins et aux traitements. Nous félicitons l’Ontario d’avoir reconnu ce fait et d’avoir été la première province à ajouter l’AS à son panel de dépistage. »

« En tant qu’organisme national qui représente les personnes touchées par des maladies neuromusculaires, y compris l’AS, nous croyons que tous les bébés canadiens devraient avoir la possibilité d’atteindre leur plein potentiel de développement. En nous inspirant du leadership de l’Ontario, nous sommes ravis d’entreprendre une collaboration nationale en matière de dépistage néonatal avec Novartis Pharma Canada inc., qui s’est engagée à investir jusqu’à 2 millions de dollars. Un tel investissement associé à notre expertise constitue un pas concret vers notre but de faire du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale une réalité d’un océan à l’autre. »

« Cet effort historique permettra de réunir ceux et celles affectés par l’AS, des experts médicaux, des organisations de défense des patients, des gouvernements et d’autres intervenants clés. Nous sommes extrêmement fiers de cette initiative et avons hâte de travailler avec la communauté d’AS dans l’ensemble du pays. »

Pour de plus amples renseignements :

Marie-Hélène Bolduc
Directrice de la mission, Dystrophie Musculaire Canada
514-297-6322
marie-helene.bolduc@muscle.ca

Pensez à moi pendant le temps des Fêtes !

En ce moment, le monde est un endroit marqué par la peur et la solitude. En raison de la pandémie planétaire, nous sommes séparés de nos amis et de notre famille. Nos habitudes sont bouleversées. Nous ne pouvons plus pratiquer nos activités préférées, visiter les endroits que nous aimons. Voici à quoi ressemble la vie de bon nombre de personnes touchées par des maladies neuromusculaires.

Je m’appelle Warren. Je suis un mari, un père, un militant et bien d’autres choses encore. Je suis aussi une personne atteinte de la dystrophie musculaire de Becker. J’ai eu envie de raconter mon histoire à des donateurs consciencieux comme vous, car vous avez une grande influence sur la vie de nombreuses personnes touchées par les maladies neuromusculaires, et ce, dans une mesure que vous ignorez peut-être. Je tiens donc tout d’abord à vous exprimer ma gratitude et à vous remercier.

J’avais 18 ans lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Il avait certes été frustrant, démoralisant et angoissant de grandir en étant incapable de faire plein de choses sans savoir pourquoi, mais, finalement je me suis senti incroyablement content lorsque j’ai enfin eu un diagnostic.

Je me souviens qu’on me comparait à mes jeunes frères et sœurs. On disait que j’étais paresseux. C’est le fait d’avoir été ainsi traité, de façon pas mal injuste, qui a créé le militant que je suis devenu. Je m’occupe aussi d’amasser des fonds pour Dystrophie musculaire Canada (DMC), car mon expérience personnelle m’a démontré que les ressources, les liens personnels et les programmes offerts par cette organisation peuvent changer une vie du tout au tout. Je sais que ces services ne sont possibles que grâce aux dons de personnes spéciales comme vous.

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DMC risque fort de ne plus être en mesure d’offrir ces services incroyables. Les revenus ont en effet fortement diminué au cours de la pandémie, et la demande en programmes et services de soutien a augmenté. Par le passé, vous avez grandement contribué à la prestation de ces services. Accepteriez-vous de faire un don aujourd’hui pour que des personnes comme moi puissent continuer à bénéficier du soutien qui nous est nécessaire en cette période difficile ?

Les Fêtes sont à nos portes, et les gens cherchent avec enthousiasme de nouvelles façons de célébrer avec leurs proches. Pour moi, les Fêtes sont plutôt synonymes de neige, d’augmentation des dépenses et d’encore plus d’isolement et de solitude.

J’espère que, en cette période de festivités, vous penserez aux défis auxquels beaucoup d’entre nous se heurtent. Parce que vous avez le pouvoir de donner le cadeau de l’espoir et des relations humaines en faisant un don à DMC.

Parfois, je suis très en colère. En colère parce que mon épouse affectueuse et mes merveilleux enfants doivent voir leur père se battre. Je suis fâché de ne pas pouvoir être aussi présent que je le voudrais, pour eux. Je suis en colère parce que nous, les personnes souffrant d’un handicap, semblons très souvent oubliées. Sans soutien, je n’arriverais pas à surmonter ma colère et mon isolement. Heureusement qu’il y a des personnes comme vous dans mon entourage.

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Grâce à vous, je peux participer aux activités de réseautage en ligne de DMC. Ces rencontres me donnent l’occasion d’échanger avec d’autres personnes qui comprennent ma situation et mon sentiment de découragement. Elles me donnent aussi la chance d’aider les autres et de faire partie du réseau de soutien de mes nouveaux amis de partout au pays.

Savez-vous que vous contribuez à offrir aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de tout le pays un moyen sûr et accessible d’échanger, de nouer des amitiés et de briser leur isolement ? C’est là un cadeau sans prix. Or, sans votre soutien fidèle et généreux, ces occasions d’alimenter nos relations humaines sont menacées.

Vous avez le pouvoir de permettre à des gens de se voir, de briser leur isolement et leur solitude — bref de mettre véritablement du soleil dans leur journée. Feriez-vous un don, aujourd’hui, pour répandre un peu de la joie des Fêtes ?

Vous trouverez peut-être que ce que je vous raconte n’a rien d’amusant. Ce n’est probablement pas une histoire légère et réconfortante comme il y en a tant au temps des Fêtes. Mais c’est la vérité. De nombreuses personnes atteintes de maladies neuromusculaires passent à travers les mailles du filet et ont l’impression d’avoir été oubliées. La période des Fêtes, une période féérique de l’année pour plusieurs, peut signifier une augmentation des dépenses, l’apparition d’attentes impossibles à satisfaire et une multiplication des contraintes physiques pour les personnes souffrant d’un handicap. Et tout cela ne fait qu’accroître notre isolement.

Le soutien financier, les aides techniques et les rapports affectifs ont de l’importance tout au long de l’année, mais plus encore durant la période des Fêtes. J’espère vraiment que vous ferez un don aujourd’hui afin que nul ne se sente oublié en cette période de festivités.

Je vous prie d’accepter mes cordiales salutations.
Warren Jones

P.-S. Faites un don de joie et de relations humaines aujourd’hui. Ensuite, si vous connaissez une personne touchée par une maladie neuromusculaire, expliquez-lui par quoi se traduit votre appui à DMC et encouragez-la à participer à séance de réseautage virtuelle. J’aimerais bien me faire un nouvel ami.

DONNER

Aujourd’hui, votre don aura deux fois plus d’impact

Avez-vous déjà entendu parler de la neuropathie à axones géants (NAG)? Probablement pas. C’est une maladie neuromusculaire vraiment très rare.

Bonjour! Mon nom est Jordan et j’ai 9 ans. À trois ans et demi, un médecin m’a dit que j’avais la NAG. Ma famille n’avait aucune idée de ce que cela signifiait. Mais le médecin nous a expliqué que mon système nerveux est plus lent et ne fonctionne pas aussi bien que celui d’autres enfants.

Quand j’étais petite, j’avais du mal à me tenir debout et à marcher. Au début, mes parents pensaient que j’étais maladroite. Je ne m’en rappelle pas très bien, mais ma mère dit qu’obtenir un diagnostic fut un chemin sans fin.

Il a fallu deux années entières pour savoir ce qui m’arrivait. Quand les médecins ont enfin trouvé, ma mère dit que ce diagnostic l’a complètement assommée.

Si vous faites un don aujourd’hui, les chercheurs pourront en apprendre davantage sur les maladies rares afin d’aider des gens comme moi. Et aujourd’hui, votre don sera doublement important grâce à la générosité d’un donateur qui a accepté de doubler tous les dons reçus à la suite de ma lettre jusqu’à concurrence de 25 000 $.

Saviez-vous qu’il y a plus de 160 formes différentes de maladies neuromusculaires? C’est beaucoup! Moi, j’ai une forme vraiment rare. Et il y a beaucoup d’autres personnes qui ont elles aussi des maladies rares! Heureusement, DMC est là pour nous aider, quel que soit le type de maladie que nous avons!

Ferez-vous un don aujourd’hui pour que les familles comme la mienne puissent avoir l’aide dont elles ont besoin?

À 4 ans, j’ai eu besoin d’un déambulateur. Et à 5 ans, j’ai eu mon premier fauteuil roulant. Plus tard, DMC m’a aidée à me procurer un super fauteuil roulant motorisé. Je suis vraiment chanceuse, parce j’ai des donateurs comme vous qui m’aident. Mais il y a plein de gens qui ont une maladie rare qui ont aussi besoin d’aide.

C’est bien de savoir ce qu’est ma maladie. Cela me permet d’avoir l’aide dont j’ai besoin. Plusieurs enfants ne peuvent même pas avoir un diagnostic.

Ma maladie ne m’empêche jamais de m’amuser! Comme j’ai toujours voulu apprendre à danser, ma mère m’a inscrite à des cours de danse. Elle ne voulait pas attendre parce qu’un jour, je pourrais ne plus pouvoir quitter mon fauteuil roulant, et alors, les cours de danse seraient bien différents.

Parfois, ma famille a besoin d’aide. Si j’ai besoin d’un nouveau fauteuil roulant ou d’autre chose pour m’aider, ma mère prend le téléphone et appelle DMC. Parfois, elle parle longtemps, mais à la fin, elle semble toujours être contente.

Les donateurs comme vous aident à rendre mon père et ma mère plus heureux, moins tristes et moins révoltés. En ce moment, grâce à un donateur spécial, votre don peut aider encore plus de gens! Ferez-vous un don aujourd’hui?

Les types de maladie sont tellement nombreux! Mais tout le monde devrait pouvoir trouver l’aide dont ils ont besoin! DMC appuie la recherche et la défense des droits, et aide les familles comme la mienne à obtenir du soutien et des aides techniques, comme mon déambulateur et mon fauteuil roulant! Quand vous faites un don à DMC, cela aide vraiment. Nous sommes tellement chanceux de vous avoir.

En faisant un don, vous donnez, à moi et à de nombreuses familles partout au Canada, de l’ESPOIR pour l’avenir. Je compte sur votre générosité pour faire aujourd’hui un don pour aider les enfants et les familles à profiter pleinement de la vie.

Merci de permettre aux enfants comme moi de continuer à danser!

Jordan Gagnon

P.S. Grâce à la générosité d’un donateur, tous les dons reçus à la suite de ma lettre seront doublés, jusqu’à concurrence de 25 000 $! C’est super, non? Cela signifie que nous pourrons aider tant d’autres familles. DMC appuie la recherche de traitements et de diagnostics plus précoces, et soutient les familles touchées par TOUTES les formes de maladie neuromusculaire, même celles qui sont très très rares, comme la mienne!

Dystrophie musculaire Canada nomme une nouvelle chef de la direction

Pour publication immédiate, le 11 septembre 2020 – Le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada est heureux d’annoncer la nomination de Stacey Lintern au poste de chef de la direction. Cette nomination prend effet rétroactivement le 9 septembre 2020.

Au service de Dystrophie musculaire Canada depuis 2012, Mme Lintern occupait par intérim le poste de chef de la direction depuis la mi-avril 2020. Elle possède une vaste expérience du secteur sans but lucratif et a occupé divers postes de haute direction au sein d’importants organismes du domaine de la santé, où elle a été responsable du développement organisationnel, de la planification stratégique, des relations avec divers intervenants, des partenariats et de la réalisation de la mission. Au cours de ses années chez DMC, elle a occupé divers postes de haut niveau, assumant les fonctions de chef de l’exploitation avant de prendre en main celles de chef de la direction.

Stacey Lintern a acquis une solide réputation au cours des 20 dernières années, travaillant avec de nombreux conseils d’administration d’organismes sans but lucratif pour aider à renforcer leur capacité à prospérer et à accroître leur impact.

Mme Lintern connaît bien les clients, les familles et les proches aidants qui font partie de notre communauté. Elle a établi et développé des relations durables et fructueuses avec plusieurs de nos plus importants intervenants et partenaires. Nous croyons que son leadership, sa compétence, son talent, et sa passion pour DMC et sa mission nous permettront de progresser alors que nous devons composer avec les nombreux défis liés à la COVID-19 et envisageons l’avenir.

Son leadership, sa vision et sa détermination à atteindre nos objectifs organisationnels permettront à DMC de garder le cap et de maximiser le potentiel des clients, du personnel et de nos différents groupes d’intervenants et de sympathisants. Son discours et ses actions indiquent clairement qu’elle entend bâtir une culture d’autonomie, de respect, de confiance, de responsabilisation et d’innovation.

« Je suis extrêmement honorée de pouvoir servir DMC à titre de chef de la direction, et c’est avec beaucoup d’enthousiasme que j’entends appuyer la communauté des maladies neuromusculaires, relever les défis nombreux que nous devons affronter, et diriger et canaliser le dévouement de notre personnel, de nos bénévoles, de nos partenaires et de nos nombreux sympathisants vers la réalisation de notre mission. Je sais que beaucoup de gens comptent sur nous pour faire changer les choses et améliorer leur vie. Et c’est exactement ce que nous ferons. »

Stacey a commencé sa carrière dans le domaine du nursing, pour passer ensuite aux secteurs des personnes handicapées et de la santé, toujours en mettant l’accent sur l’autonomie des personnes, leur intégration dans le milieu et leur capacité à gérer leurs propres soins. Stacey est diplômée du programme de leadership pour cadres de l’Université d’York et du programme avancé en gestion des affaires de l’Université de Toronto. Pour pousser encore plus loin sa formation, elle s’est inscrite au programme des cadres supérieurs canadiens en santé offert par l’Université de Colombie-Britannique.

Tous les membres du conseil d’administration de DMC sont déterminés à faire tout en leur pouvoir pour continuer à appuyer nos clients et leur famille en cette période difficile, et pour défendre leurs droits. Nous travaillons étroitement avec Stacey Lintern et continuerons à appuyer pleinement ses efforts et ceux de toute l’équipe de DMC visant à faire en sorte que DMC demeure une organisation solide et durable.

Pour plus d’information, nous vous invitons à contacter Stacey Lintern, par téléphone au 647 284-8706, ou encore par courriel à stacey.lintern@muscle.ca

Merci.

Donna Nixon,
Présidente du conseil d’administration
Dystrophie musculaire Canada

DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour plus d’information sur Dystrophie musculaire Canada, vistiez le www.muscle.ca ou composez notre numéro sans frais, le 1 800 567-2873.  

La Dystromarche de la Fondation Tenaquip, des fonds et de l’espoir pour la communauté des maladies neuromusculaires

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) rassemble la communauté des maladies neuromusculaires comme jamais auparavant. Le 12 septembre 2020 à 14h00 HNE, des milliers de Canadiens provenant de partout au pays se réuniront virtuellement pour participer à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip.

«C’est la première fois que DMC organise un événement virtuel de collecte de fonds, et nous sommes ravis d’avoir la Fondation Tenaquip comme commanditaire. Ils sont de formidables partenaires de la communauté des maladies neuromusculaires au Canada, et cette année, ils renforcent leur engagement en se joignant à la Dystromarche», déclare Stacey Lintern, PDG par intérim de Dystrophie musculaire Canada.

«Nous sommes également enchantés que cet événement virtuel soit une opportunité sans précédent de connecter notre communauté à l’échelle nationale et de fournir aux personnes qui ne sont pas en mesure d’assister à la Dystromarche en personne, une occasion de participer», ajoute Stacey Lintern.

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