Category: 2022 Été

DIX SE SONT ENGAGÉES, ENCORE TROIS À VENIR

Les provinces du Manitoba et du Québec sont les dernières à s’être lancées dans le dépistage néonatal de l’AS

Depuis un an, nous travaillons pour faire du dépistage néonatal (DNS) pour l’amyotrophie spinale (AS) une réalité pour tous les bébés canadiens. Grâce à un partenariat avec Novartis Canada et à votre soutien indéfectible, deux provinces et un territoire seulement ne se sont pas encore engagés à effectuer ce test qui change la vie. Au printemps, le Québec a commencé à planifier le dépistage néonatal de l’AS et le Manitoba a annoncé être passé de la phase de planification au dépistage officiel de tous les nouveau-nés.

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LE FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MODIFIE LE PAYSAGE NEUROMUSCULAIRE AU CANADA

Grâce à de généreux sympathisants comme vous, neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle ont reçu un financement cette année. Ces projets sont d’excellents exemples de la recherche prometteuse et de haut niveau qui existe ici même, au Canada! Nous ne pourrions pas soutenir ainsi la recherche sans VOUS.

LAURÉATS
2021-2022 :

Développement d’un modèle 3D de jonction neuromusculaire humaine analysable pourles maladies neuromusculaires
Dr Thomas Durcan
The Royal Institution for the Advancement of Learning/Université McGill

Thérapies axées sur les mitochondries pourl’amélioration des résultats dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne
Dr Christopher Perry
Université York

Profil de la méthylation de l’ADN pangénomique dans la dystrophie musculaire de Duchenne
Dr Craig Campbell
London Health Sciences Centre
(Institut de recherche en santé Lawson)

Mesurer l’équilibre dans la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Dr Michael Berger
Université de la Colombie-Britannique

L’entraînement de l’endurance comme nouvelle stratégie thérapeutique pour la dystrophie myotonique de type 1
Dr Bernard Jasmin
Université d’Ottawa

QP-DMOP : imagerie IRM quantitative pour évaluer la progression de la dystrophie musculaire oculopharyngée
Dre Jodi Warman Chardon
Institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa

Exploration de l’impact de l’amyotrophie bulbo-spinale sur les personnes s’identifiant comme Autochtones
Dre Kerri Schellenberg
Université de la Saskatchewan

La transition des adolescents atteints d’une amyotrophie spinale vers un programme multidisciplinaire pour adultes
Dre Reshma Amin
The Hospital for Sick Children

La connectivité neuromusculaire dans l’amyotrophie spinale : de nouvelles voies d’intervention
Dre Maryam Oskoui
Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill

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Découvrez les boursiers

Nous sommes très heureux de partager avec vous notre série de vidéos Découvrez les boursiers.

À travers ces vidéos, préparées en partenariat avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), vous en apprendrez davantage sur les cinq formidables boursiers qui se consacrent à la recherche sur les maladies neuromusculaires (MNM) et à la prise en charge des personnes qui en sont atteintes.

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VOUS CONTRIBUEZ À RENDRE LES SALLES DE CLASSE SÛRES ET ACCUEILLANTES POUR TOUS

Imaginez être le seul membre de votre classe à avoir une maladie neuromusculaire. Imaginez être le seul qui sache même ce qu’est une maladie neuromusculaire (MNM).

À une époque où il est essentiel d’être compris, inclus et impliqué, la salle de classe peut être un endroit intimidant pour toute personne atteinte d’une MNM. Le programme Accessibilité de Dystrophie musculaire Canada, financé par de généreux donateurs comme vous et la Fondation communautaire de Postes Canada, vise à changer cette réalité pour les élèves.

Les spécialistes de l’accès aux services de Dystrophie musculaire Canada (DMC) travaillent avec des étudiants pour élaborer une présentation sur l’accessibilité axée sur leurs besoins et leurs capacités uniques. Cela permet à l’élève d’échanger avec ses camarades de classe et ses enseignants, de fournir de l’information aux éducateurs afin qu’ils puissent approfondir leurs connaissances sur l’amélioration de l’accessibilité et de l’inclusion dans les écoles, et de réduire la stigmatisation négative associée aux handicaps.

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AJOUTS AU FINANCEMENT DU PROGRAMME D’AIDES TECHNIQUES!

Grâce à des donateurs comme vous, DMC a ajouté une liste substantielle de technologies d’assistance à sa liste de financement d’aides techniques.

Les technologies d’assistance permettent aux personnes touchées par une maladie neuromusculaire (MNM) d’améliorer leur santé et leur sécurité, d’augmenter leur autonomie et d’accroître leur participation à l’éducation, à la vie active et à la vie communautaire. Ces appareils comprennent (sans s’y limiter) les montres intelligentes ou autres bracelets pour la détection des chutes et les alertes médicales, les appareils de communication, les bras robotisés ou appareils d’aide à l’alimentation, les serrures de porte intelligentes et les distributeurs de médicaments!

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EN AVANT POUR LA COMMUNAUTÉ DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Le 25e Défi Gratte-Ciel se déroulera le samedi 8 octobre 2022. Joignez-vous à nous et à des centaines de pompiers, d’ambulanciers, de policiers et de membres de la communauté pour grimper deux fois les 36 étages de La Cité de l’énergie à Shawinigan, au Québec, soit un total de 1 190 marches.

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LA CAMPAGNE BARRAGES ROUTIERS EST DE RETOUR ET NOUS AVONS BESOIN DE VOUS!

Voir les pompiers dans la communauté soutenir les personnes touchées par une maladie neuromusculaire n’a manqué à personne autant qu’aux pompiers eux-mêmes.

« Nous sommes très heureux de pouvoir revenir dans la communauté pour collecter des fonds et sensibiliser le public ».

Dan Hamel, président du Comité national des relations avec les pompiers

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LE TOURNOI DE GOLF ANNUEL SHAD’S R&R

En 1973, le regretté Fred Shaddick et plusieurs de ses associés, la plupart œuvrant dans l’industrie automobile, ont décidé de se réunir pour une journée divertissante où les concurrents mettaient de côté les affaires pour se concentrer sur la collecte de fonds et la sensibilisation en soutien à Dystrophie musculaire Canada.

Depuis le premier départ, il y a 47 ans, le tournoi de golf annuel Shad’s R&R a permis de recueillir plus de 5,2 millions de dollars pour la recherche sur les maladies neuromusculaires.

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