Nouvelles – Page 9 – Dystrophie Musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada et Vie autonome Canada s’associent pour l’élaboration du premier Plan d’action fédéral pour l’inclusion des personnes en situation de handicap

POUR PUBLICATION IMMÉDIATE

Toronto, ON – 27 janvier 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et Vie autonome Canada (VAC) s’associent pour consulter de façon équitable les personnes, les organisations et les intervenants représentant tous les types de handicaps afin d’aider à l’élaboration du tout premier Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap (PAIPSH) du Canada.

Cette collaboration de 15 mois, qui débutera en janvier 2022, permettra d’éclairer l’élaboration du PAIPSH avant sa publication ainsi que d’évaluer et d’améliorer le plan tout au long de sa mise en œuvre. Le PAIPSH sera axé sur la réduction de la pauvreté chez les personnes handicapées, l’élargissement des possibilités d’emploi à un plus grand nombre de personnes en situation de handicap et la réalisation de l’objectif de la Loi canadienne sur l’accessibilité, soit un Canada exempt d’obstacles d’ici 2040, en facilitant l’accès des personnes handicapées aux programmes et services fédéraux et en favorisant une culture d’inclusion. Notre objectif est de faire en sorte que tous les Canadiens et Canadiennes aient la possibilité de fournir leurs commentaires, d’exprimer leurs préoccupations et de partager leurs expériences afin de rendre ce plan d’action crucial aussi inclusif et efficace que possible.

Plus de 100 organismes représentant des personnes handicapées ont été invitées à collaborer à ce processus d’engagement. VAC et DMC ont été choisies pour codiriger ce projet avec le soutien et le financement d’Emploi et Développement social Canada (EDSC).

« Pour que le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap ait un impact réel sur la vie des personnes handicapées, il doit être fondé sur l’expérience vécue. Je suis reconnaissante à Dystrophie musculaire Canada et à Vie autonome Canada de travailler avec la communauté des personnes handicapées pour déterminer quels sont les obstacles qui empêchent encore les personnes handicapées de participer à la société et comment le Canada peut les éliminer pour créer un pays plus équitable, plus inclusif et plus prospère », a déclaré l’honorable Carla Qualtrough, ministre de l’Emploi, du Développement de la main-d’œuvre et de l’Inclusion des personnes en situation de handicap.

VAC et Dystrophie musculaire Canada se réjouissent à l’idée de diriger ce processus tout en assurant la représentation de toutes les personnes en situation de handicap, y compris les communautés racisées et LGBTQ2S+.

« Vie autonome Canada est ravie de diriger ce processus de consultation en partenariat avec Dystrophie musculaire Canada, les chefs de file des piliers et les personnes handicapées d’un océan à l’autre. Il s’agit d’une occasion unique de s’assurer que les voix des personnes marginalisées et difficiles à joindre qui sont en situation de handicap peuvent se faire entendre sur ce qui devrait être inclus dans le tout premier Plan d’action fédéral pour l’intégration des personnes en situation de handicap », déclare Anne MacRae, directrice générale nationale de Vie autonome Canada.

« Dystrophie musculaire Canada est honorée de travailler en partenariat avec VAC pour consulter les Canadiennes et les Canadiens handicapés et partager leurs expériences d’une manière qui favorisera la mise en œuvre du Plan d’action pour l’intégration des personnes en situation de handicap », déclare Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Il s’agit d’un plan d’action essentiel qui touchera tous les Canadiens et Canadiennes d’une manière ou d’une autre. Nous avons hâte d’élargir notre approche axée sur la personne et de veiller à ce que toutes les voix soient entendues tout au long de ce processus. »

MDC et VAC se réjouissent de travailler avec Inclusion Canada, le Conseil canadien de la réadaptation et du travail, l’Association des sourds du Canada et Eviance, qui ont été désignés comme chefs de file pour les quatre piliers thématiques respectifs du PAIPSH : la sécurité financière, l’emploi, les espaces inclusifs et l’approche moderne du handicap.

« À Inclusion Canada, nous sommes extrêmement enthousiastes à l’idée d’entendre les personnes handicapées, les organisations qui les représentent et les parties prenantes de tout le pays en tant que responsable du pilier de la sécurité financière du Plan d’action pour l’intégration des personnes en situation de handicap », déclare Krista Carr, vice-présidente à la direction d’Inclusion Canada. « Des centaines de milliers de personnes handicapées au Canada vivent dans la pauvreté et il est urgent que cela change. Nous sommes impatients de commencer le processus. »

« Nous sommes heureux et enthousiastes du soutien financier accordé à ce projet. Nous avons vraiment hâte de travailler avec nos organisations partenaires pour construire de nouveaux ponts vers les composantes difficiles à atteindre des communautés des sourds, des sourds-aveugles et des personnes handicapées à travers le Canada », déclare Jim Roots, directeur exécutif de l’Association des sourds du Canada.

« Le Conseil canadien de la réadaptation et du travail (CCRT) reconnaît la capacité des personnes handicapées et appuie leurs choix pour une participation équitable et significative au travail. Nous sommes fiers de représenter l’un des piliers du changement et de renforcer la communauté en partageant nos valeurs, nos connaissances et notre engagement envers l’inclusion des personnes en situation de handicap et en veillant à ce qu’il y ait une approche équitable de la conception inclusive des personnes handicapées », déclare Maureen Haan, présidente et directrice générale du CCRT. « C’est un honneur pour nous de participer à l’élaboration du PAIPSH en tant qu’organisme responsable du pilier de l’emploi. Nous sommes enthousiastes et motivés à l’idée de faire en sorte que ce projet apporte un changement et une voix aux personnes ayant une expérience vécue qui restent des populations handicapées difficiles à atteindre et marginalisées. »

« Eviance se réjouit de collaborer à cet important travail, et de rassembler les connaissances et les diverses expériences des personnes handicapées, afin de renforcer le Plan d’action fédéral pour l’inclusion des personnes en situation de handicap », déclare Susan L. Hardie, Ph. D., directrice générale d’Eviance.

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

À propos de Vie autonome Canada (VAC)

Fondée en 1986, Vie autonome Canada est une association sans but lucratif nationale de centres de vie autonome dirigés par et pour des personnes handicapées qui font la promotion de la philosophie de la Vie autonome. Vie autonome Canada soutient le développement des centres de vie autonome et assure une formation et un leadership à ses organisations membres, à ses partenaires et aux communautés.

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Contact média

Marie-Hélène Bolduc
Vice-présidente, Programmes et services
Dystrophie musculaire Canada
marie-helene.bolduc@muscle.ca
1 800 567-2873, poste 3102

Annonce des bénéficiaires des bourses de recherche postdoctorale

Dystrophie musculaire Canada (DMC) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) sont heureux d’annoncer les lauréats d’un concours de financement, qui a permis d’attribuer des bourses postdoctorales nationales en recherche sur les maladies neuromusculaires. De nombreux candidats remarquables ont participé à ce concours, qui a donné lieu à un examen approfondi et exhaustif par d’éminents chercheurs canadiens dans le domaine des maladies neuromusculaires afin de s’assurer que les chercheurs les plus prometteurs et du plus haut calibre reçoivent le financement.

La bourse offre une aide salariale aux scientifiques en début de carrière pour mener des études postdoctorales dans un laboratoire axé sur la recherche en matière de MNM. Les candidats retenus recevront un financement de 40 000 dollars sur une période d’un an.

« Cette initiative apportera une aide dans le domaine de l’éducation et de la formation aux prochaines générations de chercheurs dans le domaine neuromusculaire et renforcera l’infrastructure biomédicale afin de développer la capacité de recherche sur les maladies neuromusculaires au Canada. Pour nos clients, cela signifie que nous investissons dans la durabilité de la recherche sur les maladies neuromusculaires, ce qui nous rapproche un peu plus de la découverte de traitements curatifs. »”

Stacey Lintern, Chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada

Emanuela Pannia, Ph. D.

Institut de recherche, Hospital for Sick Children

Supervision de la bourse postdoctorale : James Dowling, M.D., Ph. D., clinicien et maître de recherches, The Hospital for Sick Children

Titre du projet de recherche : Détermination des mécanismes moléculaires et des modificateurs environnementaux de la maladie hépatique progressive dans la myopathie myotubulaire liée à l’X.

Vue d’ensemble : L’objectif de cette étude est de déterminer les causes de la maladie hépatique progressive dans la myopathie myotubulaire liée à l’X (XLMTM) et les effets du régime alimentaire et du système immunitaire sur son apparition. Cette étude est la première à se pencher sur la détermination des causes de la maladie hépatique dans la XLMTM et la découverte de nouvelles thérapies pour aider les enfants atteints de cette maladie dévastatrice.

Talita Conte, Ph. D.

Centre Hospitalier Universitaire Sainte-Justine

Supervision de la bourse postdoctorale : Nicolas Dumont Pht, Ph. D., Professeur adjoint, Centre Hospitalier Universitaire Sainte-Justine

Titre du projet de recherche : Nouvelle stratégie ciblant les cellules souches musculaires dysfonctionnelles pour atténuer les effets de la dystrophie myotonique de type 1

Vue d’ensemble : L’objectif de cette étude est de fournir des avancées importantes dans le nouveau domaine de l’élimination des cellules souches défectueuses dans les cultures cellulaires de la dystrophie myotonique de type 1 (DM1), ce qui permettrait de restaurer la fonction des cellules souches musculaires restantes. Ces avancées offriraient de nouvelles options thérapeutiques aux patients atteints de DM1.

Les lauréates de ces bourses illustrent l’excellence des futures générations de chercheuses et de chercheurs. Les généraux sympathisants de Dystrophie musculaire Canada ont rendu ce concours de financement possible. Nous vous remercions de changer les choses et d’investir dans le futur de la recherche dans le domaine neuromusculaire.

Mise à jour importante sur la sollicitation téléphonique

Dystrophie musculaire Canada n’utilise pas de services de télémarketing. Vous pouvez appuyer les pompiers et les aider à recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada ainsi que les personnes et familles touchées par les maladies neuromusculaires en vous rendant sur le site barragesroutiers.ca. Pour les dons de 20 $ ou plus, vous recevrez un reçu fiscal par courriel.

DÉCLARATION CONCERNANT LES SOLLICITATIONS TÉLÉPHONIQUES

Il y a plusieurs années, l’Association canadienne de curling des pompiers (Canadian Fire Fighter Curling Association – CFFCA) a retenu les services d’une entreprise de télémarketing pour l’aider à recueillir des fonds pour son événement annuel de curling. Une partie des fonds recueillis au cours des dernières années a été versée à Dystrophie musculaire Canada.

Dystrophie musculaire Canada est en mesure de confirmer le début d’une campagne de sollicitation de dons au profit de l’Association canadienne de curling des pompiers.

Nous avons reçu des plaintes concernant le ton et l’approche des appels de sollicitation. Nous les avons portées à l’attention du président de la CFFCA.

Si vous avez des préoccupations ou des questions, veuillez communiquer directement avec l’Association canadienne de curling des pompiers à cffca.ca.

Nous remercions sincèrement tous nos généreux sympathisants qui rendent notre travail possible. Encore une fois, pour aider les pompiers à recueillir des fonds pour la campagne #barragesroutiers, rendez-vous sur barragesroutiers.ca.

Un pas de plus vers le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés des Maritimes

L’amyotrophie spinale (AS) constitue la principale cause génétique de mortalité infantile.
Il est impératif de diagnostiquer l’AS le plus tôt possible afin de freiner la perte irréversible des motoneurones et l’évolution de la maladie.

Toronto (Ontario), le 18 novembre 2021 – Aujourd’hui, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a versé un montant de 414 000 $ pour aider les provinces maritimes à évaluer la méthodologie qui leur permettrait d’ajouter l’amyotrophie spinale à leur panel de dépistage des nouveau-nés, en attendant un financement permanent. Le Programme de dépistage néonatal des Maritimes (PDNM), basé au IWK Health Centre mais desservant la Nouvelle-Écosse, le Nouveau-Brunswick et l’Île-du-Prince-Édouard, a reçu les fonds grâce à une collaboration entre DMC et Novartis Pharma Canada Inc. (Novartis).

« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire telle que l’AS, où le temps est un facteur déterminant, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de la meilleure issue possible pour les patients. Malheureusement, la plupart des provinces ne font actuellement pas de dépistage pour cette maladie traitable », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « J’aimerais remercier les dirigeants du PDNM, Novartis, la communauté de l’AS et les membres du conseil d’administration de DMC, les pompiers, les clients, les donateurs et les sympathisants, qui nous ont permis faire un pas de plus pour nous assurer que tous les nouveau-nés canadiens soient soumis à un dépistage de l’AS. »

Le dépistage néonatal chez les nouveau-nés est un test effectué peu après la naissance dans le but de déceler des maladies traitables dont les symptômes sont habituellement absents durant la période néonatale.

Afin d’assurer une approche de financement fondée sur des données probantes, DMC et Novartis ont commandé une évaluation de l’état de préparation afin de déterminer la faisabilité d’ajouter l’AS à tous les panels provinciaux et territoriaux de dépistage. Les propositions ont ensuite été évaluées par un comité international indépendant de révision par les pairs sous la direction de DMC. Pour obtenir des détails sur l’évaluation des besoins et de l’état de préparation, la sélection des projets, l’examen par les pairs et les comités consultatifs communautaires, veuillez cliquer ici : muscle.ca/fr/depistage-neonatal.

« Nous sommes honorés de participer à une telle initiative qui aura un impact durable sur la communauté de l’AS et sur les systèmes de santé du Canada », a déclaré Andrea Marazzi, chef de l’organisation nationale pharmaceutique, Novartis Pharma Canada inc. « Dans le cas de l’AS, le facteur temps est d’une importance cruciale pour les neurones. Nous félicitons les Maritimes qui se sont mobilisées pour accorder la priorité au dépistage dès la naissance. »

Le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés n’a lieu actuellement qu’en Ontario, mais des projets sont en cours en Alberta et au Manitoba. Les phases futures de la collaboration nationale comprendront le financement de projets supplémentaires, l’évaluation des projets et le transfert des connaissances, ainsi que l’échange avec les intervenants pour assurer l’adoption de politiques dans toutes les provinces et tous les territoires.

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

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POUR DE PLUS AMPLES RENSEIGNEMENTS :

Sylvie St-Amand
sylvie.st-amand@muscle.ca
514 462-1135

Programme Accessibilité visant à renforcer la sensibilisation au handicap et l’apprentissage de l’inclusion dans les salles de classe

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Le 17 novembre 2021 – Aujourd’hui, Journée mondiale des étudiants, Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer que la Fondation communautaire de Postes Canada a accordé un financement de 25 000 $ pour soutenir le programme Accessibilité. Ce programme vise à modifier le cadre de la classe en y intégrant des renseignements et des ressources sur les handicaps, l’accessibilité, l’inclusion et l’équité.

Le programme Accessibilité de DMC se concentrera sur la fourniture de renseignements aux élèves et aux éducateurs sur la vie avec une maladie neuromusculaire (MNM), sur la manière de soutenir les personnes touchées par une MNM et sur la création d’un livre numérique d’histoires grâce auquel les élèves pourront partager leurs histoires personnelles sur les maladies neuromusculaires.

Si la majorité des enfants et des jeunes touchés par les MNM présentent un handicap physique, ils peuvent également présenter des troubles sensoriels, du développement, de l’audition et de l’apprentissage. La triste réalité est qu’un grand pourcentage d’élèves handicapés ont l’impression de ne pas être à leur place parmi leurs pairs. Ce programme sensibilisera les enseignants et les camarades de classe à la vie avec une maladie neuromusculaire tout en créant un environnement plus équitable et inclusif pour les enfants et les jeunes concernés.

« Les renseignements qui seront communiqués aux élèves, au corps enseignant et au personnel par l’entremise du programme Accessibilité feront une énorme différence pour accroître l’inclusion dans les écoles canadiennes », affirme Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « DMC souhaite que tous les élèves et le personnel éducatif se sentent à leur aise et acceptés, et qu’ils participent pleinement au déroulement des activités de leur milieu d’apprentissage. Grâce au généreux soutien de la Fondation communautaire de Postes Canada, nous franchissons une étape de plus vers la réalisation de cette nouvelle réalité. »

« La Fondation communautaire de Postes Canada est fière d’aider des organismes qui travaillent sans relâche pour changer les choses dans la vie des enfants et des jeunes au Canada », a déclaré Doug Ettinger, président-directeur général de Postes Canada. « Grâce à la générosité de nos clients pendant notre campagne annuelle, nous sommes en mesure de financer des organismes incroyables qui se concentrent sur les besoins complexes et croissants des jeunes dans les communautés de tout le pays. »

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez consulter notre site Web muscle.ca ou appelez notre numéro gratuit au 1 800 567-2873.

À propos de la Fondation communautaire de Postes Canada

La Fondation communautaire de Postes Canada accorde des subventions aux écoles, aux organismes de bienfaisance et aux organisations canadiennes dans le but de changer les choses dans la vie des enfants de tout le pays. Elle soutient les petits projets sous-financés qui passent souvent inaperçus, d’un océan à l’autre. Grâce à son approche communautaire, la Fondation joue un rôle essentiel en aidant Postes Canada à atteindre son objectif : créer un Canada plus fort. Pour en apprendre davantage sur la Fondation, visitez le site canadapost-postescanada.ca/scp/fr/notre-entreprise/investir-dans-nos-collectivites/fondation-communautaire-de-postes-canada.page.

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Pour tout renseignement :

Marie-Hélène Bolduc
Vice-présidente, Programmes et services
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322 | 1 800 567-2873, poste 3102

Dystrophie musculaire Canada unit ses forces à l’échelle internationale pour susciter un changement plus important au Canada

Le 22 octobre 2021 – Dystrophie musculaire Canada a signé une déclaration d’intention avec Muscular Dystrophy UK, Muscular Dystrophy Australia et Muscular Dystrophy Foundation of South Africa pour aider à faire tomber les barrières pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, dans le monde entier.

« Nos organisations partagent des missions et des valeurs similaires, et sont confrontées à des défis et des obstacles similaires. En nous unissant, nous espérons partager des idées, des politiques et des formations afin d’avoir un impact plus significatif sur les communautés des maladies neuromusculaires que nous soutenons », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Les organisations reconnaissent la nécessité de travailler plus activement sur les questions d’égalité, de diversité, d’inclusion et d’accessibilité, et espèrent que d’autres organisations les rejoindront à l’avenir.

« En travaillant ensemble sur ces questions et en partageant les leçons apprises avec nos partenaires, DMC sera en mesure de créer de manière plus efficace et efficiente un changement durable ici au Canada et de jouer un rôle au niveau international », a ajouté Mme Lintern. « Travailler avec ces organisations a été une expérience incroyable à ce stade, et je ne doute pas que notre expertise et nos connaissances conjointes se traduiront par des changements positifs pour les communautés des maladies neuromusculaires dans un avenir proche. »

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Marie-Hélène Bolduc
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Changez l’avenir de quelqu’un — aujourd’hui!

J’avais un risque sur deux d’hériter du gène de ma mère. Ce ne fut pas le cas. Mais ce fut le cas pour mon petit frère. Je me sens très coupable, mais tout ce que je peux faire, c’est donner de mon temps, de mon argent ou de mes muscles — parfois les trois — pour changer les choses pour les personnes touchées par les maladies neuromusculaires

William Truman

William Truman est un pompier originaire du Québec. Ce dernier est également un père, un ami, un fils, un frère et un généreux sympathisant de Dystrophie musculaire Canada (DMC).

Très proches l’un de l’autre, Will et son frère Joe, séparés par un an et demi à peine, ont grandi dans un climat d’extrême proximité. Malgré le diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), Joe était toujours en train de rire et était un petit garçon tellement heureux. En tant que grand frère protecteur, voir Joe grandir avec autant de défis a été très difficile pour Will et a fait naître de nombreux sentiments de culpabilité.

Il est difficile de ne pas être émue lorsque j’entends des histoires comme celle-ci de la part de familles touchées par les maladies neuromusculaires. Lorsque Will et moi avons parlé des raisons pour lesquelles il soutient DMC, j’ai su que je devais les partager avec vous.

Mais avant d’aller plus loin, laissez-moi vous remercier. C’est grâce au soutien constant de donateurs comme vous que nous assistons actuellement à de grandes avancées et à un élan dans la recherche sur les maladies neuromusculaires.

FAIRE UN DON

Will souhaitait voir les progrès de la recherche du vivant de Joe.

Nous faisons des progrès, mais il y a encore beaucoup de chemin à parcourir avant de trouver des traitements curatifs. Je vous demande de nous aider à maintenir cet élan en faisant un don aujourd’hui.

Lorsque Will était enfant, DMC a aidé sa famille à acheter des équipements et leur a fourni des services de soutien. Avoir DMC pour partenaire dans le parcours de Joe, leur parcours en tant que famille, a eu une incidence réelle.

C’est pourquoi Will estime qu’il est si important de soutenir DMC. Il sait exactement à quel point vous aidez les familles. Maintenant et à l’avenir. En empruntant ses mots :

Il est très gratifiant de soutenir DMC. Ce que je préfère, c’est rencontrer les enfants qui participent à des événements comme le Défi Gratte-Ciel. Voir leurs sourires timides, les voir se transformer en sourires moins timides quand ils s’assoient dans le camion de pompiers. C’est pourquoi je collecte des fonds — pour aider les mamans et les papas qui traversent ce que mes parents ont vécu, afin que leurs histoires connaissent une fin différente.

L’avenir est plein de promesses. En 2021, le tout premier essai clinique de thérapie génique pour le traitement de la DMD a lieu au Canada et de nouveaux traitements sont en cours d’élaboration. Nous savons que les percées réalisées dans le domaine de la recherche ne se limitent pas à une seule maladie neuromusculaire et qu’elles conduiront à de nouveaux essais et traitements.

Votre soutien indéfectible est essentiel alors que nous travaillons avec les communautés clinique, universitaire et de recherche dans nos efforts pour trouver des traitements curatifs.

FAIRE UN DON

Votre soutien rendra le monde un peu plus radieux pour les familles qui vivent cette expérience.

Je suis tellement reconnaissante lorsque des sympathisants comme Will partagent leur histoire dans l’espoir de motiver d’autres personnes à faire de même. Chez DMC, nous sommes une communauté puissante et nous vous le devons.

Je suis si fière de tout ce que nous avons accompli et de ce que nous allons faire. Merci de changer l’avenir de quelqu’un — aujourd’hui!

Stacey Lintern
Chef de la direction

P.-S. : Votre don aujourd’hui contribuera à garantir que les familles, demain, bénéficieront de la recherche émergente à mesure que nous progressons vers la découverte de traitements curatifs.

P.-P.-S. : Il est facile de faire un don. Faire votre don en ligne. Vous pouvez également appeler le 1 800 567-2873 gratuitement pour faire un don par téléphone.

Ouvrir la voie à la pratique : financement de bourses de recherche pour soutenir les meilleurs cliniciens canadiens

Dystrophie musculaire Canada (DMC), le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) et la Société canadienne des neurophysiologistes cliniques (CSCN) sont heureux d’annoncer un concours de financement visant à attribuer trois nouvelles bourses de recherche clinique nationales en médecine neuromusculaire et en électromyographie.

Ces bourses offrent une aide salariale aux cliniciens en début de carrière pour participer à un programme de formation en médecine neuromusculaire et en électromyographie. Les candidats retenus pourront recevoir jusqu’à 76 500 dollars de financement sur une période d’un an.

« En offrant aux médecins résidents la possibilité, par le biais d’une bourse de recherche, de suivre une formation clinique de haute qualité dans le domaine de la médecine neuromusculaire et de l’électromyographie, nous ouvrirons la voie de la pratique à des cliniciens talentueux et passionnés par les maladies neuromusculaires, ce qui permettra d’améliorer les normes de traitement et l’accès aux soins pour tous les Canadiennes et les Canadiens touchés par ces maladies », a déclaré le Dr Hanns Lochmüller, chercheur principal du projet NMD4C.

Un total de trois bourses de recherche clinique seront attribuées par voie de concours pour l’année universitaire 2022/2023. Ces bourses de recherche ont été rendues possibles grâce aux généreux sympathisants de Dystrophie musculaire Canada et à une subvention à l’éducation sans restriction de Grifols Canada.

« Trouver un spécialiste des maladies neuromusculaires est une étape importante dans le parcours de santé d’une personne, et nous savons qu’il y a peu de spécialistes à travers le pays. Les médecins peuvent favoriser un environnement propice à une prise de décision efficace et éclairée, qui est au cœur des soins centrés sur la personne et la famille », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de DMC. « Avec NMD4C et le CSCN, nous construisons un vivier d’excellence et investissons dans des cliniciens de haut niveau qui fourniront des soins cliniques aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires et contribueront à élever les normes de soins. »

Détails du concours :

Le concours s’ouvre le 8 octobre 2021 et la date limite de dépôt des candidatures est fixée au 19 novembre 2021. La bourse de recherche est ouverte aux citoyens canadiens ou aux résidents permanents qui ont achevé une formation postdoctorale en neurologie adulte ou pédiatrique ou en physiatrie dans un programme agréé par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada au moment du lancement de la bourse (au moins un citoyen canadien/résident permanent recevra un financement). Elle est également ouverte aux candidats internationaux/canadiens qui ont suivi une formation postdoctorale en neurologie ou en physiatrie adulte ou pédiatrique à l’extérieur du Canada et qui ont satisfait aux exigences du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, s’ils ont l’appui du directeur de la formation du programme canadien proposé. Nous encourageons tous ceux et celles qui sont admissibles à poser leur candidature!

Consultez les lignes directrices complètes de la bourse de recherche ici. (Les lignes directrices sont disponibles en anglais uniquement, car l’étude des dossiers sera faite en anglais. Merci de votre compréhension.)

Veuillez partager cette initiative avec tous vos collègues et vos réseaux.

Pour toute demande de renseignements complémentaires, veuillez contacter Homira Osman à l’adresse Homira.osman@muscle.ca.

Joignez-vous à notre conseil d’administration

Dystrophie musculaire Canada est à la recherche de bénévoles pour se joindre à son conseil d’administration. Si vous avez de l’expérience en finances, en gestion de risque, en ressources humaines, en marketing, en gestion d’organismes sans but lucratif ou en droit, ce serait un atout. De plus, nous sommes à la recherche de personnes ayant une expérience vécue de la maladie neuromusculaire, provenant de différents contextes et de partout au Canada.

Engagement en termes de temps :

Chaque administrateur est élu pour un mandat de deux ans.
Chaque administrateur doit assister régulièrement à quatre à six réunions du conseil d’administration par an, avec la possibilité de se joindre à un sous-comité (comité de la gouvernance et du mandat ou comité des finances, de l’audit et de la gestion de risque).
Les réunions sont prévues de 19 h à 21 h, heure de l’Est, et nécessitent environ deux heures de préparation avant la réunion.

Attentes/responsabilités

Les administrateurs s’efforceront de renforcer la réputation de Dystrophie musculaire Canada en faisant activement la promotion de notre mission et de nos réalisations auprès du public.
Les administrateurs soutiendront les activités de collecte de fonds de DMC dans la mesure du possible, notamment par leurs propres contributions significatives, en sollicitant des contacts personnels pour des partenariats et/ou des dons et en participant à la gestion des donateurs.
Les administrateurs peuvent être invités à jouer un rôle exécutif (président, vice-président, trésorier ou secrétaire) ou à se joindre à un sous-comité du conseil d’administration selon les besoins (comité de la gouvernance et du mandat ou comité des finances, de l’audit et de la gestion de risque).
Les administrateurs, en concertation avec notre équipe de direction, doivent participer à la planification annuelle afin de s’assurer que les objectifs financiers et opérationnels de l’organisation sont fixés.
Les administrateurs doivent assurer une surveillance financière adéquate en examinant les états financiers et les indicateurs clés de performance (ICP), et en s’assurant que des contrôles financiers appropriés sont mis en place.
Les administrateurs sont tenus de faire preuve de diligence et de rapidité dans l’examen et l’approbation des documents financiers et juridiques, ainsi que des documents relatifs aux réunions du conseil d’administration, et de répondre promptement aux courriels et aux demandes de renseignements.
Les administrateurs sont tenus d’agir avec le plus haut degré d’intégrité et d’éthique.

Dystrophie musculaire Canada s’engage à respecter la diversité, l’équité et l’inclusion, en particulier pour les personnes handicapées. Nous soutenons l’égalité des chances et l’avancement en fonction des compétences pour tous les employés et les bénévoles.

Si vous êtes intéressé(e) à poser votre candidature à notre conseil d’administration, veuillez communiquer avec Benjamin Dixon à benjamin.dixon@muscle.ca.

Avis de convocation Assemblée Générale annuelle des membres de 2021

AVIS EST DONNÉ PAR LA PRÉSENTE que l’assemblée générale annuelle des membres de Dystrophie musculaire Canada se tiendra via Zoom.

le vendredi 24 septembre 2021 à 14 h 15, heure normale de l’Est, aux fins suivantes :

Recevoir les rapports suivants :
- Président du conseil d’administration et Chef de la direction ;
- Trésorier ; et
- Auditeur indépendant, ainsi que les états financiers audités pour l’exercice terminé le 31 mars 2021.
Élire le Conseil d’administration
Nommer les auditeurs
Autres questions pouvant être dûment soumises à l’assemblée.

Les membres du public sont invités à assister à la réunion. Si vous souhaitez y assister, veuillez contacter Benjamin Dixon à benjamin.dixon@muscle.ca ou au 800 567-2873 pour obtenir les détails de la vidéoconférence.

Dave Ferguson
Secrétaire du conseil d’administration
Cowichan Bay, BC