Nouvelles – Page 9 – Dystrophie Musculaire Canada

Ouvrir la voie à la pratique : financement de bourses de recherche pour soutenir les meilleurs cliniciens canadiens

Dystrophie musculaire Canada (DMC), le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) et la Société canadienne des neurophysiologistes cliniques (CSCN) sont heureux d’annoncer un concours de financement visant à attribuer trois nouvelles bourses de recherche clinique nationales en médecine neuromusculaire et en électromyographie.

Ces bourses offrent une aide salariale aux cliniciens en début de carrière pour participer à un programme de formation en médecine neuromusculaire et en électromyographie. Les candidats retenus pourront recevoir jusqu’à 76 500 dollars de financement sur une période d’un an.

« En offrant aux médecins résidents la possibilité, par le biais d’une bourse de recherche, de suivre une formation clinique de haute qualité dans le domaine de la médecine neuromusculaire et de l’électromyographie, nous ouvrirons la voie de la pratique à des cliniciens talentueux et passionnés par les maladies neuromusculaires, ce qui permettra d’améliorer les normes de traitement et l’accès aux soins pour tous les Canadiennes et les Canadiens touchés par ces maladies », a déclaré le Dr Hanns Lochmüller, chercheur principal du projet NMD4C.

Un total de trois bourses de recherche clinique seront attribuées par voie de concours pour l’année universitaire 2022/2023. Ces bourses de recherche ont été rendues possibles grâce aux généreux sympathisants de Dystrophie musculaire Canada et à une subvention à l’éducation sans restriction de Grifols Canada.

« Trouver un spécialiste des maladies neuromusculaires est une étape importante dans le parcours de santé d’une personne, et nous savons qu’il y a peu de spécialistes à travers le pays. Les médecins peuvent favoriser un environnement propice à une prise de décision efficace et éclairée, qui est au cœur des soins centrés sur la personne et la famille », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de DMC. « Avec NMD4C et le CSCN, nous construisons un vivier d’excellence et investissons dans des cliniciens de haut niveau qui fourniront des soins cliniques aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires et contribueront à élever les normes de soins. »

Détails du concours :

Le concours s’ouvre le 8 octobre 2021 et la date limite de dépôt des candidatures est fixée au 19 novembre 2021. La bourse de recherche est ouverte aux citoyens canadiens ou aux résidents permanents qui ont achevé une formation postdoctorale en neurologie adulte ou pédiatrique ou en physiatrie dans un programme agréé par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada au moment du lancement de la bourse (au moins un citoyen canadien/résident permanent recevra un financement). Elle est également ouverte aux candidats internationaux/canadiens qui ont suivi une formation postdoctorale en neurologie ou en physiatrie adulte ou pédiatrique à l’extérieur du Canada et qui ont satisfait aux exigences du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, s’ils ont l’appui du directeur de la formation du programme canadien proposé. Nous encourageons tous ceux et celles qui sont admissibles à poser leur candidature!

Consultez les lignes directrices complètes de la bourse de recherche ici. (Les lignes directrices sont disponibles en anglais uniquement, car l’étude des dossiers sera faite en anglais. Merci de votre compréhension.)

Veuillez partager cette initiative avec tous vos collègues et vos réseaux.

Pour toute demande de renseignements complémentaires, veuillez contacter Homira Osman à l’adresse Homira.osman@muscle.ca.

Joignez-vous à notre conseil d’administration

Dystrophie musculaire Canada est à la recherche de bénévoles pour se joindre à son conseil d’administration. Si vous avez de l’expérience en finances, en gestion de risque, en ressources humaines, en marketing, en gestion d’organismes sans but lucratif ou en droit, ce serait un atout. De plus, nous sommes à la recherche de personnes ayant une expérience vécue de la maladie neuromusculaire, provenant de différents contextes et de partout au Canada.

Engagement en termes de temps :

Chaque administrateur est élu pour un mandat de deux ans.
Chaque administrateur doit assister régulièrement à quatre à six réunions du conseil d’administration par an, avec la possibilité de se joindre à un sous-comité (comité de la gouvernance et du mandat ou comité des finances, de l’audit et de la gestion de risque).
Les réunions sont prévues de 19 h à 21 h, heure de l’Est, et nécessitent environ deux heures de préparation avant la réunion.

Attentes/responsabilités

Les administrateurs s’efforceront de renforcer la réputation de Dystrophie musculaire Canada en faisant activement la promotion de notre mission et de nos réalisations auprès du public.
Les administrateurs soutiendront les activités de collecte de fonds de DMC dans la mesure du possible, notamment par leurs propres contributions significatives, en sollicitant des contacts personnels pour des partenariats et/ou des dons et en participant à la gestion des donateurs.
Les administrateurs peuvent être invités à jouer un rôle exécutif (président, vice-président, trésorier ou secrétaire) ou à se joindre à un sous-comité du conseil d’administration selon les besoins (comité de la gouvernance et du mandat ou comité des finances, de l’audit et de la gestion de risque).
Les administrateurs, en concertation avec notre équipe de direction, doivent participer à la planification annuelle afin de s’assurer que les objectifs financiers et opérationnels de l’organisation sont fixés.
Les administrateurs doivent assurer une surveillance financière adéquate en examinant les états financiers et les indicateurs clés de performance (ICP), et en s’assurant que des contrôles financiers appropriés sont mis en place.
Les administrateurs sont tenus de faire preuve de diligence et de rapidité dans l’examen et l’approbation des documents financiers et juridiques, ainsi que des documents relatifs aux réunions du conseil d’administration, et de répondre promptement aux courriels et aux demandes de renseignements.
Les administrateurs sont tenus d’agir avec le plus haut degré d’intégrité et d’éthique.

Dystrophie musculaire Canada s’engage à respecter la diversité, l’équité et l’inclusion, en particulier pour les personnes handicapées. Nous soutenons l’égalité des chances et l’avancement en fonction des compétences pour tous les employés et les bénévoles.

Si vous êtes intéressé(e) à poser votre candidature à notre conseil d’administration, veuillez communiquer avec Benjamin Dixon à benjamin.dixon@muscle.ca.

Avis de convocation Assemblée Générale annuelle des membres de 2021

AVIS EST DONNÉ PAR LA PRÉSENTE que l’assemblée générale annuelle des membres de Dystrophie musculaire Canada se tiendra via Zoom.

le vendredi 24 septembre 2021 à 14 h 15, heure normale de l’Est, aux fins suivantes :

Recevoir les rapports suivants :
- Président du conseil d’administration et Chef de la direction ;
- Trésorier ; et
- Auditeur indépendant, ainsi que les états financiers audités pour l’exercice terminé le 31 mars 2021.
Élire le Conseil d’administration
Nommer les auditeurs
Autres questions pouvant être dûment soumises à l’assemblée.

Les membres du public sont invités à assister à la réunion. Si vous souhaitez y assister, veuillez contacter Benjamin Dixon à benjamin.dixon@muscle.ca ou au 800 567-2873 pour obtenir les détails de la vidéoconférence.

Dave Ferguson
Secrétaire du conseil d’administration
Cowichan Bay, BC

Une collaboration nationale pour le financement du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS)

L’AS constitue la principale cause génétique de mortalité infantile.
Il est impératif de diagnostiquer l’AS le plus tôt possible afin de freiner la perte irréversible des motoneurones et l’évolution de la maladie.
Plus de 700 000 $ sont accordés au financement de projets partout au Canada.

Toronto (Ontario), le 21 juillet 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) a annoncé aujourd’hui le financement de projets de dépistage néonatal visant l’AS en Alberta, au Manitoba et au Québec. Il s’agit là des premiers demandeurs à recevoir des fonds dans le cadre d’une collaboration avec Novartis Pharma Canada inc. (Novartis). Dans le cadre de cette initiative pluriannuelle, jusqu’à deux millions de dollars seront investis, et un soutien continu sera offert pour la production de données probantes essentielles ainsi que de pratiques exemplaires afin de faire du dépistage néonatal de l’AS une réalité nationale.

« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire telle que l’AS, où le temps est un facteur déterminant, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de la meilleure issue possible pour les patients. Malheureusement, cela ne correspond pas à la réalité de la majorité des enfants canadiens qui naissent avec une amyotrophie spinale (AS), » a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Avec l’annonce qui a été faite d’aujourd’hui et grâce à l’engagement sans précédent des dirigeants gouvernementaux, de Novartis, de la communauté de l’AS et du conseil d’administration dévoué de DMC, des pompiers, des clients, des donateurs et des gens soutenant la cause, nous franchissons ainsi un pas de plus pour nous assurer que tous les nouveau-nés canadiens sont soumis à un dépistage de l’AS. »

Le dépistage néonatal chez les nouveau-nés est un test effectué peu après la naissance dans le but de déceler des maladies traitables dont les symptômes sont habituellement absents durant la période néonatale. Bien que l’Ontario soit actuellement la seule province à effectuer le dépistage de l’AS, l’objectif de DMC est de faire ajouter cette maladie à tous les panels provinciaux de dépistage néonatal au Canada.

« En tant qu’adulte atteint d’AS, je ne connais que trop bien les répercussions d’un diagnostic tardif de l’AS », a déclaré Catherine Boivin, membre du Comité consultatif sur le dépistage néonatal. « L’annonce d’aujourd’hui signifie que, dans un avenir proche, tous les enfants, peu importe leur lieu de résidence, auront la possibilité de subir un dépistage de l’AS dès la naissance. Leurs familles pourront alors prendre des décisions cruciales en matière de soins de santé afin que ces enfants réalisent leur plein potentiel de développement dès le début de leur vie. »

Afin d’assurer une approche de financement fondée sur des données probantes, DMC et Novartis ont commandé une évaluation de l’état de préparation afin de déterminer la faisabilité d’ajouter l’AS à tous les panels provinciaux et territoriaux de dépistage. Les propositions ont ensuite été évaluées par un comité international indépendant de révision par les pairs sous la direction de DMC. Parmi les projets financés, on compte des programmes pilotes et la détermination des processus d’aiguillage après le diagnostic selon les régions. Pour obtenir des détails sur l’évaluation des besoins et de l’état de préparation, la sélection des projets, l’examen par les pairs et les comités consultatifs communautaires, veuillez cliquer ici : muscle.ca/fr/depistage-neonatal.

« Notre collaboration avec Dystrophie musculaire Canada illustre parfaitement l’objectif de Novartis, qui est d’améliorer et de prolonger la vie des patients », a déclaré Andrea Marazzi, chef nationale, Novartis Pharma Canada. « Nous sommes honorés de participer à une telle initiative qui aura un impact durable sur la communauté de l’AS et sur les systèmes de santé du Canada. Dans le cas de l’AS, le facteur temps est d’une importance cruciale pour les neurones. Nous félicitons les bénéficiaires de la première phase de financement ainsi que toutes les provinces qui se sont mobilisées pour accorder la priorité au dépistage dès la naissance. »

DMC continuera de collaborer avec la Colombie-Britannique, la Saskatchewan et les Maritimes pour accélérer le dépistage néonatal de l’AS d’un océan à l’autre. Les prochaines étapes de la collaboration nationale comprendront un financement supplémentaire des projets, l’évaluation des projets et le transfert des connaissances, ainsi que des échanges avec les intervenants pour assurer l’adoption de politiques dans l’ensemble des provinces et territoires.

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

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Pour de plus amples renseignements :

Sylvie St-Amand
sylvie.st-amand@muscle.ca
1-800-567-2873 X 1135

Progrès au sujet du dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés à l’échelle nationale

Chère communauté,

Pour de nombreuses maladies neuromusculaires, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de résultats positifs. Malheureusement, ce n’est pas le cas pour la majorité des enfants canadiens qui naissent avec une amyotrophie spinale (AS). Lorsque le temps se compte en neurones, l’obtention d’un diagnostic dès la naissance est essentielle. Le dépistage néonatal donne aux familles la possibilité de prendre d’emblée d’importantes décisions en matière de soins de santé et donne à chaque enfant une chance d’atteindre leur plein potentiel de développement.

Le dépistage de l’AS permet de détecter environ 97 % des cas. L’Ontario est pourtant la seule province à ce jour à avoir ajouté l’AS à son panel de dépistage.

En décembre 2020, nous avons entamé une collaboration pluriannuelle avec Novartis Pharma Canada inc. afin que le projet de dépistage néonatal de l’AS se concrétise à l’échelle nationale. Nous avons récemment complété la phase 1 du projet, qui consistait à déterminer la faisabilité de l’inclusion de l’AS dans les programmes de dépistage néonatal existants et à créer un plan d’évaluation de l’état de préparation en vue de la mise en œuvre d’un programme de dépistage de l’AS normalisé au Canada. L’état de préparation des provinces a été évalué à l’aide des facteurs clés suivants :

Infrastructure existante pour effectuer un dépistage spécialisé
Traitement accessible
Environnement favorable à l’ajout de l’AS au panel de dépistage néonatal
Niveau de préparation élevé des parties prenantes cliniques pour soutenir le programme de dépistage néonatal de l’AS
Infrastructure existante dans la province pour confirmer le diagnostic d’AS au moyen de tests génétiques
Faible coût associé à l’ajout du dépistage néonatal de l’AS

Malgré les défis immédiats que présente une telle démarche, l’évaluation a permis de mettre en évidence un fort consensus quant à la valeur de l’ajout de l’AS dans les programmes de dépistage néonatal partout au Canada ainsi qu’une compréhension commune de l’urgence d’agir.

Aujourd’hui, nous sommes ravis de lancer la phase 2 de nos travaux avec un appel aux demandes de financement pour des initiatives locales concernant le dépistage néonatal de l’AS. Ces projets devraient être axés sur la mise en place de laboratoires pour les tests de dépistage et/ou sur des mesures visant à assurer l’application efficace de la politique. Un comité de sélection indépendant examinera les demandes au courant des prochaines semaines et nous prévoyons annoncer le premier tour de financement vers la fin du mois de juin.

Nous avons hâte de recevoir des propositions d’experts médicaux et de laboratoire de partout au pays. Cependant, notre travail ne s’arrête pas là. Nous continuerons de collaborer avec les décideurs et les responsables des politiques de l’ensemble des provinces et des territoires afin de garantir le dépistage néonatal de l’AS pour chaque nouveau-né.

Avec le soutien de la communauté de l’AS d’un océan à l’autre, nous défendons les bébés canadiens. Joignez-vous à nous pour réclamer le #dépistagedelAS

Stacey Lintern
Chef de la direction

Maintenir les avancées de la recherche en période difficile : DMC finance sept nouveaux projets

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer un investissement de 400 000 $ pour financer sept nouveaux projets de recherche en 2021 dans le cadre son concours de subventions de recherche sur les maladies neuromusculaires (MNM), dédié au financement de la recherche sur les maladies neuromusculaires au Canada. DMC investira également dans un projet de recherche collaboratif international de 1,15 million de dollars par le biais du Programme européen conjoint sur les maladies rares (EJP RD).

« Dans une période difficile au cours de laquelle de nombreux organismes et agences similaires ne sont pas en mesure d’offrir des fonds de recherche au Canada, DMC démontre son engagement continu à découvrir des traitements curatifs », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. Elle a ajouté : « Alors que d’autres ont réaffecté leurs fonds de recherche au coronavirus, ce qui était impératif, DMC a reconnu la nécessité de poursuivre ses efforts afin de veiller à ce que les avancées actuelles de la recherche soient accélérées. »

En plus des sept nouveaux projets financés, DMC continuera à soutenir 12 études de recherche actives de l’année précédente.

« Les bénéficiaires des subventions sont sélectionnés par des professionnels médicaux et scientifiques, ainsi que par des Canadiennes et des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Les propositions de recherche sont évaluées en fonction de leur mérite scientifique et de leur potentiel à générer des résultats qui auront un impact positif sur la communauté des MNM », a déclaré Daria Wojtal, directrice de la recherche de Dystrophie musculaire Canada.

DMC compte sur la générosité des donateurs pour financer des activités de recherche qui améliorent la qualité de vie.

Le D^r Rashmi Kothary, directeur scientifique adjoint et chercheur principal à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, et bénéficiaire d’une subvention de recherche de DMC pour 2019-2020, a déclaré : « Aux familles et aux donateurs, je dois dire un énorme merci. Depuis mon premier jour en tant que chercheur et à l’obtention de ma première subvention de DMC, vous étiez là. Merci d’avoir soutenu la communauté des chercheurs pendant de très nombreuses années. J’espère que nous pourrons vous rendre la confiance que vous nous avez témoignée ».

DMC est honorée de financer les chercheurs, cliniciens et universitaires exceptionnels qui mèneront ces projets dans les hôpitaux et les universités du Canada et du monde entier.

Les bénéficiaires des subventions de recherche pour 2020-2021 sont :

D^r Alex Parker
Traitements émergents en pharmacogénétique pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth
D^r Colin Crist
Promouvoir la réparation musculaire par l’inhibition pharmacologique de la déphosphorylation de la protéine eIF2a
Mohamed Chahine, Ph. D.
Neurones dérivés de cellules souches pluripotentes humaines induites comme modèle de la forme congénitale de la dystrophie myotonique de type 1
D^re Nadine Wiper-Bergeron
Améliorer les résultats des greffes de myoblastes par la reprogrammation pharmacologique
D^r Nicolas Dumont
Cibler les cellules souches défectueuses dans un modèle préclinique de dystrophie myotonique de type 1
Rima Al-Awar, Ph. D. (EJPRD/IRSC, cofinancé)
Innocuité et efficacité d’une éventuelle thérapie épigénétique pour la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale
D^r Toshifumi Yokota
Améliorer l’efficacité du traitement par oligonucléotides antisens pour la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez muscle.ca ou appelez notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.

CONTACT MÉDIA

Marie-Hélène Bolduc
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322

Réduire l’intervalle entre les doses pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

Les instances de tout le pays ont suivi la recommandation du Comité consultatif national de l’immunisation (CCNI) de prolonger jusqu’à quatre mois le délai entre la première et la deuxième dose des vaccins contre la COVID-19. Cependant, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire peuvent présenter une atteinte respiratoire ou avoir besoin d’un traitement d’immunothérapie, et sont particulièrement vulnérables aux effets graves et potentiellement mortels de la COVID-19. Une protection partielle de certaines des personnes les plus vulnérables et les plus à risque contre cette maladie dévastatrice n’est pas acceptable, d’autant plus que le virus et ses variants se propagent à travers le pays. De concert avec des neurologues, le Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires, le Rêve de Jesse et GBS-CIDP Canada, DMC a soumis une lettre à la ministre de la Santé Patty Hajdu, à la docteure Quach-Thanh, présidente du CCNI, et à chaque ministre provincial de la Santé, les exhortant à nuancer davantage la liste des personnes qui devraient recevoir en priorité leur deuxième dose pour y inclure les adultes touchés par une maladie neuromusculaire.

Si vous avez besoin d’aide pour obtenir votre première et/ou deuxième dose du vaccin contre la COVID-19, n’hésitez pas à contacter advocacy@muscle.ca.

Lettre ouverte à l’honorable Christan Dubé, Ministre de la Santé et des Services sociaux

Agents de changement de DMC

En cette Semaine de l’action bénévole soulignée partout au pays, nous sommes heureux d’annoncer que les personnes suivantes ont été choisies pour faire partie du Comité consultatif de défense des droits de DMC.

Catherine Boivin
Québec
Profession : Spécialiste et consultante en technologie numérique
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Alfred Breton-Paré
Québec
Profession : Attaché de recherche clinique principal, chef de projet et directeur des recherches cliniques
Lien avec DMC : Parent d’un enfant atteint d’une MNM et membre du CA de DMC

Emily Hong-Wing Chan, B. Sc. (avec spécialisation) et candidate à la M. Sc. Soc.
Ontario
Profession : Travailleuse sociale
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

D^reSue Dojeiji, FRCPC
Ontario
Profession : Physiatre en chef, formatrice clinique et chercheuse neuromusculaire
Lien avec DMC : Chercheuse clinicienne en MNM

Susan Jahnke
Colombie-Britannique
Profession : Entrepreneure et gestionnaire de sites Web
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Corrine Kagan, B.A. (avec spécialisation)
Ontario
Profession : Ex-directrice principale des programmes (LCA)
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

D^r Colin Kovacs, FRCPC
Ontario
Profession : Médecin de famille / médecin de premier recours spécialisé en VIH et professeur adjoint en médecine interne (Université de Toronto)
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM et membre du Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (NMD4C)

Ken Kramer, c.r.
Colombie-Britannique
Profession : Directeur et avocat-conseil associé principal au cabinet juridique KMK Law
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM

Louis-Joseph Lauzière
Ontario
Profession : Ex-conseiller principal en politiques au ministère de la Justice du gouvernement de la Saskatchewan
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM

Michael Low, LL. D.
Alberta
Profession : Plaideur associé au cabinet Fasken S.E.N.C.R.L.
Lien avec DMC : Parent d’un enfant atteint d’une MNM

Stefanie Marinich-Lee, LL. B.
Ontario
Profession : Avocate, RH en entreprise
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Erin Novakowski
Alberta
Profession : Étudiante de premier cycle (Université de l’Alberta), gestionnaire de médias sociaux, rédactrice et collaboratrice à Accessible Housing Calgary
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Thu Parmar, B. Sc. Pharm.
Alberta
Profession : Pharmacienne clinique, ex-gestionnaire des programmes d’assurances-médicaments publics au ministère de la Santé de l’Alberta et directrice principale des relations gouvernementales et des politiques publiques à Hoffmann-La Roche limitée (Roche Canada)
Lien avec DMC : Partenaire du secteur des MNM

Jalee Pelissier
Ontario
Profession : Assistante en physiothérapie/ergothérapie
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Kara Reid, B. Sc. S. (ergothérapie)
Nouveau-Brunswick
Profession : Ergothérapeute
Lien avec DMC : Membre d’une clinique neuromusculaire et membre du CA de DMC

D^rKerri Schellenberg, M. Éd. (Méd.), FRCPC, SCNC (EMG)
Saskatchewan
Profession : Neurologue, directrice médicale en clinique de SLA et chercheuse en MNM
Lien avec DMC : Chercheuse clinicienne en MNM

Erica Vella, B.A.
Ontario
Profession : Journaliste numérique à Global News (Toronto)
Lien avec DMC : Parente d’un adulte atteint d’une MNM

Fatima Vido-Vecchio, B. Sc. (physiothérapie)
Colombie-Britannique
Profession : Physiothérapeute
Lien avec DMC : Membre d’une clinique neuromusculaire

Elaine Whitmore
Ontario
Profession : Ex- PDG du John McGivney Children’s Centre
Lien avec DMC : Amie de personnes atteintes d’une MNM et militante

Nous remercions toutes les personnes qui ont présenté leur candidature et nous accueillons avec grand plaisir ces nouveaux membres qui ont manifesté le désir de nous aider pour que, ensemble, nous puissions élaborer des politiques inclusives qui reflètent et respectent la diversité de la population canadienne, qui valorisent la communauté des maladies neuromusculaires et qui sont axées sur l’accessibilité.

Nous avons hâte de pouvoir améliorer les choses, ensemble! Si vous avez quelque question que ce soit relativement à notre travail en matière de défenses des droits, veuillez nous écrire à : advocacy@muscle.ca.

Des chercheurs de partout au Canada participent à la Dystromarche Fondation Tenaquip pour faire connaître les maladies neuromusculaires et soutenir financièrement la communauté touchée

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE, 15 avril 2021

Toronto (Ontario) – Pour une deuxième année consécutive, Dystrophie musculaire Canada (DMC) réunit virtuellement la communauté des maladies neuromusculaires (MNM) pour sa Dystromarche annuelle qui permet d’amasser de précieux fonds en soutien aux gens d’ici touchés par ces maladies. Cette année, des chercheurs se joignent à la grande famille de la Dystromarche.

Le 19 juin à 15 h (HNE), des milliers de personnes de partout au pays, dont six éminents chercheurs en MNM, participeront à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip, qui se tiendra en mode virtuel.

La Dre Reshma Amin, de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, est très heureuse de faire partie des figures de proue de la Dystromarche. « Les enfants atteints de maladie neuromusculaire dont je m’occupe sont tellement merveilleux, tout comme leurs familles ! Ils méritent qu’on parle d’eux, et quelle meilleure façon de le faire qu’en partenariat avec DMC et sa Dystromarche ! »

« D’importants progrès se font actuellement en recherche, et nous voulons nous assurer qu’ils se poursuivent et mènent à une amélioration des traitements des maladies neuromusculaires, voire à un traitement curatif. Nous nous estimons choyés de pouvoir compter sur le soutien de quatre médecins, soit les docteurs Reshma Amin (M.D.), Bernard Brais (M.D., Ph. D.), Nicolas Chrestian (M.D.) et Gerald Pfeffer (M.D., Ph. D.) ainsi que de deux chercheurs comme Robin Parks (Ph. D.) et Martine Tétreault (Ph. D.). Nous avons très hâte que notre communauté des MNM ait l’occasion de mieux connaître ces gens de cœur », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada.

« Je suis aussi heureuse de pouvoir dire que la Fondation Tenaquip est de nouveau notre commanditaire principal, et que Global agit comme commanditaire médias pour une deuxième année consécutive. Comme nous, ils tiennent à agir pour faire connaître les maladies neuromusculaires et soutenir financièrement la communauté touchée au Canada », ajoute-t-elle.

La Dystromarche Fondation Tenaquip est une activité de financement phare de DMC. Elle permet d’amasser de précieux fonds en soutien aux gens d’ici touchés par les maladies neuromusculaires. Cette année, en raison de la pandémie de COVID-19, les fonds ainsi obtenus sont plus importants que jamais.

« Nous devons urgemment amasser des fonds pour répondre aux besoins actuellement encore plus grands de nos clients, signale madame Lintern. Comme l’année dernière, nous avons dû annuler la majorité de nos activités de financement afin d’assurer la sécurité et le bien-être de notre équipe et de la communauté des MNM. Or, l’an dernier, cela a malheureusement entraîné une baisse de 60 % de nos revenus du premier trimestre. »

Cette année, la Dystromarche Fondation Tenaquip vise à amasser 870 000 $. Ces fonds serviront à financer des services et programmes comme le soutien aux aides techniques, et ils permettront à DMC de répondre aux besoins particuliers de la communauté des maladies neuromusculaires tout en continuant à investir dans la recherche pour améliorer la santé des personnes touchées.

Pour en savoir plus sur la Dystromarche Fondation Tenaquip ou pour vous inscrire à cette activité exceptionnelle, veuillez visiter le dystromarche.ca.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez le muscle.ca or ou appelez notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.

Médias, s’adresser à :

Marie-Hélène Bolduc
Dystrophie musculaire Canada
marie-helene.bolduc@muscle.ca
1 800 567-2873, poste 3102

Vous pouvez favoriser les rapprochements, malgré la distance.

Dystrophie musculaire Canada (DMC) a énormément de chance de pouvoir compter sur votre soutien. Nous sommes vraiment reconnaissants de pouvoir, ensemble, aider les milliers de Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires à vivre de façon aussi épanouie que possible, et ce, même en ces temps difficiles. Parallèlement, nous travaillons sans relâche à la recherche de traitements curatifs et veillons à ce que la communauté neuromusculaire ait accès aux bons diagnostics, traitements et thérapies. Grâce à vous, nous sommes en mesure de répondre aux demandes de soutien de nos clients et de leur famille, des chercheurs dans le domaine neuromusculaire et des professionnels de la santé.

^{Les Canadiens atteints de maladies rares, comme Susan Jahnke, sont extrêmement isolés au cours de cette pandémie. Votre soutien aujourd’hui pourra les aider à tisser des liens}

Comme vous le savez, une maladie neuromusculaire (MNM) engendre des défis au quotidien. Ajoutez à cela une pandémie mondiale et vous obtenez une toute nouvelle série d’obstacles. Nous avons besoin de votre soutien pour faire en sorte que des personnes comme Susan Jahnke reçoivent l’aide dont elles ont besoin en cette période difficile. Susan nous a récemment parlé de la difficulté d’être atteinte d’une MNM dans la dernière année.

FAIRE UN DON

« Je souffre d’une maladie neuromusculaire rare dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler : la myopathie congénitale avec disproportion des types de fibres musculaires. Certains jours, je ne me sens pas trop mal et je ne pense pas beaucoup à mon handicap – mais je n’ai pas eu de journées comme ça pendant la pandémie. Je suis confrontée à ma “vulnérabilité” chaque fois que je lis les nouvelles ou que j’essaie de planifier une sortie, même très simple. Ce rappel de ma fragilité face aux complications de la COVID-19 est omniprésent.

Le fait de ne pas pouvoir voir mes amis, ma mère et mon frère m’affecte terriblement, mais le plus dur pendant cette pandémie, ce sont certains des choix difficiles que ma famille a dû faire. Ma belle-fille va à l’école secondaire, et la nécessité de faire un compromis entre ma sécurité et une vie aussi normale que possible avec ses cours et son emploi, a fait qu’elle passe la plupart du temps chez son autre parent. C’est un exercice d’équilibre vraiment douloureux. »

Votre soutien aujourd’hui signifie que des personnes comme Susan n’auront pas à traverser seules cette période difficile. Votre don leur permettra d’avoir accès aux services adéquats et au soutien nécessaire pour aplanir certains des obstacles auxquels elles se heurtent. Ensemble, nous pouvons faire en sorte qu’elles puissent consulter sur un simple coup de fil nos spécialistes de l’accès aux services, qui sont outillés pour travailler auprès de chaque client afin de faire tomber les barrières et d’atténuer les frustrations.

Susan poursuit son témoignage : « Je dois également choisir entre obtenir les soins médicaux et de santé dont j’ai besoin et risquer une exposition à la COVID-19. Qu’est-ce qui est le plus important ? C’est une décision tellement difficile, et mon état de santé général en souffre vraiment ! Je suis heureuse de pouvoir rester en contact avec mon omnipraticien par téléphone, mais je dois me passer de soins essentiels comme la physiothérapie et les consultations de spécialistes. L’un des aspects positifs de la pandémie est qu’elle a mis en évidence le besoin de communiquer, alors j’essaie de trouver de nouveaux moyens d’échanger avec les gens, même les jours plus difficiles. »

Grâce à vous, Susan peut avoir des échanges amicaux avec d’autres membres de la communauté des maladies neuromusculaires au moyen de réunions de réseautage en mode virtuel, ou consulter un spécialiste de l’accès aux services de DMC par téléphone.

FAIRE UN DON

« Dans tout le pays, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ont vécu des défis similaires, que personne ne devrait avoir à relever seul. DMC a la chance de pouvoir compter sur des donateurs comme vous qui reconnaissent l’importance de tisser des liens – que ce soit en réunissant des gens en mode virtuel ou en s’assurant qu’ils ont quelqu’un comme moi à qui s’adresser pour obtenir du soutien », explique Courtney Stearns, spécialiste de l’accès aux services à DMC.

Comme vous, DMC s’engage à être présente pour l’ensemble des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Votre généreux soutien leur permet de rester en contact et de s’épauler en mode virtuel. De plus, il permettra d’investir dans la poursuite des travaux de recherche en cours au Canada. Grâce à des donateurs comme vous, le financement de ces formidables projets de recherche passe de l’idée à l’action. Pourriez-vous envisager de faire un autre don aujourd’hui afin de faire avancer la recherche ?

J’espère que nous pouvons compter sur un appui renouvelé de votre part. C’est votre générosité qui porte notre mission, notre passion et notre espoir d’un avenir où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. Grâce à vous, les choses peuvent vraiment changer.

Je vous prie d’accepter mes chaleureuses salutations.
Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Vos dons ont financé des projets formidables comme une ligne d’assistance téléphonique pour répondre à des questions cruciales de la communauté des maladies neuromusculaires, un programme de soins cliniques virtuels pour soutenir la ventilation à domicile, un partenariat d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés, et des webinaires fondés sur des données probantes pour communiquer l’information de pointe à notre communauté au pays. Envisagez de faire un don dès aujourd’hui pour faire avancer encore plus d’initiatives clés.