Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « J’ai vu de mes propres yeux l’aide et l’espoir qu’elle apporte aux familles grâce au soutien des confrères, au financement de l’équipement et à la recherche. J’ai eu un lien de longue date avec l’organisation, dans ma jeunesse, grâce à l’implication de mon père comme pompier et plus récemment depuis que mon fils Alex a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne en 2003. »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « DMC forme une équipe nationale avec un personnel diversifié, composé d’individus ayant des origines et des expériences différentes. Certains membres de cette équipe sont les premiers concernés par la mission de DMC, qui consiste à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires. Il s’agit de personnes atteintes de dystrophie musculaire, de leurs familles et amis, de soignants, d’éducateurs et d’employeurs. Les autres membres de cette équipe sont des personnes qui partagent les valeurs de détermination, de courage, de passion et de sollicitude de DMC. À travers le Canada, cela inclut des milliers de pompiers, de donateurs, de professionnels de la santé, de membres du personnel de DMC, de chercheurs, de bénévoles et bien d’autres. Plus important encore, cette équipe composée de personnes déterminées et courageuses partage une vision commune : Trouver un traitement curatif pour les maladies neuromusculaires de notre vivant. Je suis fier de faire partie de cette équipe enthousiaste et dévouée »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « J’ai vu toute la différence que Dystrophie musculaire Canada peut faire dans la vie des gens qu’elle sert, en particulier avec l’un de mes amis et collègues dont je suis proche. »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « Je me suis impliqué dans Dystrophie musculaire Canada en 1989 comme pompier volontaire et j’occupe le poste de président de notre département depuis 1991. Je reste impliqué parce que je crois que comme groupe, nous pouvons faire une différence. »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « C’est l’association qui soutient les familles comme la mienne et qui est présente depuis le diagnostic de DMD de notre fils Eloi. A travers le Défi Gratte-Ciel, je veux le soutenir en prenant une part active. Comme nous sommes parrainés par les pompiers, nous conjuguons nos efforts pour faire connaître notre cause; et nous collectons des fonds pour financer la recherche d’un remède et de services aux Canadiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire. Comme je suis membre du conseil d’administration, je veux mettre mon expérience et mes connaissances de l’industrie pharmaceutique au profit de Dystrophie musculaire Canada. J’espère contribuer à améliorer la sensibilisation des clients aux études cliniques qui sont menées dans notre pays. En connaissant parfaitement les nouvelles options de traitement potentielles, les clients de DMC seront mieux équipés pour prendre une décision éclairée concernant leur désir de participer ou non. Et pour finir, je veux aussi jouer un rôle avec DMC en tant que leader dans la défense d’un accès facile et universel à des traitements puissants et nouveaux pour les troubles neuromusculaires. »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « Je suis une patiente atteinte d’une maladie neuromusculaire, et je bénéficie directement des services de DMC. Je suis également bénévole depuis 2011, je comprends donc toutes les dimensions du travail essentiel accompli par DMC. Mon expérience en tant que patiente et ancienne scientifique me permet de faire valoir au conseil d’administration l’importance de la contribution des patients. »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : “ma famille et moi avons pu constater personnellement l’importance du soutien apporté aux familles et aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires, qu’il s’agisse d’aides techniques, de mises à jour importantes sur la recherche, de soutien par les pairs ou simplement d’appartenance à une communauté élargie. Aujourd’hui, à l’âge adulte, je veux contribuer à tracer un avenir où cette organisation sera en mesure de poursuivre ce merveilleux héritage et d’accroître le soutien dont elle a besoin pour aider un plus grand nombre de familles, de chercheurs, de clients et d’alliés.”

Je suis impliqué avec Dystrophie musculaire Canada parce que : « C’est une tradition chez les pompiers et ensemble, nous pouvons faire une différence dans la vie des gens. »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « je veux faire tout ce qui est en mon pouvoir pour aider à offrir un soutien et des possibilités aux personnes et aux familles touchées par les maladies neuromusculaires. »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « … je suis née avec l’amyotrophie spinale, et que je souhaite mettre à profit mes expériences de vie au sein du gouvernement, dans le secteur de l’éducation, des banques et dans le système juridique pour faire avancer la mission et la vision de Dystrophie musculaire Canada. »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « … en tant que pompier à la retraite, je suis conscient de la synergie qui existe entre les pompiers et Dystrophie musculaire Canada, tant aux États-Unis qu’au Canada. J’aimerais travailler à renforcer cette relation afin que les pompiers puissent contribuer davantage au travail important que Dystrophie musculaire Canada accomplit pour ses clients. »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que :« Je crois fermement qu’il faut redonner à notre société et faire en sorte que tout le monde ait la chance de participer, d’être aussi productif que possible et de profiter pleinement de la vie. Les personnes atteintes de troubles neuromusculaires font face à des défis importants chaque jour. C’est important que nous fassions tout notre possible pour les soutenir. Ensemble, nous pouvons faire de grandes choses! »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « Dystrophie musculaire Canada fait partie de mon ADN. Dès l’enfance j’ai été introduite à la grande famille. Étant atteinte d’amyotrophie spinal, j’ai été porte-parole Canadienne. Par la suite, j’ai eu la chance de bénéficier de services offerts par l’organisation. A travers les années j’ai toujours gardé une proximité avec Dystrophie musculaire Canada en organisant des levées de fonds avec mes proches ou même en participant à l’organisation de la Dystromarche de Montréal. Dernièrement, j’ai pu bénéficier des recherches en débutant un traitement pour l’amyotrophie spinal. Je vis la mission au quotidien… Il est maintenant temps pour moi de mettre à profit mes expériences et connaissances pour cette organisation exceptionnelle. Comme on le disait à mes débuts, à force de générosité, nous vaincrons! J’y crois encore… »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « Les enfants atteints de troubles neuromusculaires ont toujours occupé une place spéciale dans mon cœur – d’abord quand j’étais monitrice de camp dans un camp Timbres de Pâques Nouveau-Brunswick, et maintenant grâce à mon poste d’ergothérapeute au Centre de réadaptation Stan Cassidy. L’impact positif de Dystrophie musculaire Canada est clairement visible à travers le soutien, l’éducation, la recherche et le financement fournis aux enfants, à leurs familles et aux équipes de professionnels de la santé. Les commentaires partagés par les familles qui ont été impliquées avec Dystrophie musculaire Canada m’ont motivée à devenir un membre plus actif de cette organisation, afin que je puisse moi aussi travailler pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuromusculaires à travers notre pays. »

Je m’implique auprès de Dystrophie musculaire Canada parce que : « cette organisation est profondément engagée dans la recherche et la prestation de programmes. Le mandat de Dystrophie musculaire Canada joue un rôle important dans la vie de nombreux Canadiens et Canadiennes, et je suis heureuse de participer au développement continu des priorités et des programmes à travers le pays. »

Stacey s’est jointe à Dystrophie musculaire Canada en 2012 et a travaillé dans le secteur sans but lucratif pendant plus de 20 ans. Elle a travaillé comme cadre supérieur dans de grandes organisations de santé et au gouvernement, où elle a géré le développement organisationnel, la planification stratégique, les relations avec les parties prenantes, les partenariats et l’exécution de missions. Stacey a commencé sa carrière avec le programme d’infirmières autorisées à Seneca et a ensuite été diplômée de l’Université York et de l’Université de Toronto, se spécialisant en gestion d’entreprise à but non lucratif dans les programmes d’affaires pour cadres.

Paroles sages de Stacey

« Notre communauté m’a appris à persévérer, à être audacieuse, à m’adapter, à ne pas abandonner – et à toujours espérer. Cela m’a permis de m’engager dans un leadership visionnaire et d’atteindre les objectifs organisationnels pour maximiser le plein potentiel des clients, du personnel, des bénévoles et des autres parties prenantes. Je suis tellement chanceuse de travailler dans une organisation qui est pleine de passion et qui s’investit à faire une différence. »

Kendra a passé toute sa carrière à travailler dans le domaine à but non lucratif. Elle a plus de 25 ans d’expérience dans tous les domaines des ressources humaines et de l’engagement bénévole, notamment : l’engagement des talents, la reconnaissance, la gestion du rendement, la rémunération, la formation, le bien-être et la sécurité. Kendra croit que les portefeuilles des ressources humaines et de l’engagement des bénévoles jouent un rôle stratégique pour aider Dystrophie musculaire Canada à atteindre son orientation globale, ses buts et ses objectifs.

Quelle est votre citation préférée?

Ma citation préférée est celle de Steve Jobs : « Si vous travaillez sur quelque chose qui vous tient vraiment à cœur, vous n’avez pas besoin d’être poussé. La vision vous tire. » Cette citation témoigne de la passion de notre personnel et de nos bénévoles pour la mission et la vision de l’organisation. Nous travaillons ensemble pour faire plus, donner plus et, en fin de compte, nous assurer que les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire vivent leur meilleure vie.

Marie-Hélène Bolduc s’est jointe à Dystrophie musculaire Canada en 2005. Elle possède plus de 25 ans d’expérience dans le secteur sans but lucratif et est titulaire d’un MBA de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Au cours de son séjour à Dystrophie musculaire Canada, Marie-Hélène a été responsable de la défense des droits à l’échelle provinciale, des relations avec le milieu clinique, des soumissions de médicaments pour les patients et de la prestation de programmes et de services. En tant que vice-présidente des programmes et services, Marie-Hélène assure la direction stratégique et opérationnelle pour tous les éléments des programmes et services de DMC, ainsi que les relations avec les interlocuteurs francophones.

Quel a été votre premier emploi? Et comment vous a-t-il préparée à votre rôle auprès de DMC?

Le premier emploi que j’ai occupé était celui de chargée de projet dans un centre pour femmes. Je venais de terminer mon diplôme et j’étais vraiment intéressée par tout ce qui touche au féminisme. Je me suis consacrée à la question de l’émancipation des femmes. J’ai interviewé des femmes d’affaires, j’ai créé un guide de ressources pour les femmes souhaitant créer une entreprise et j’ai organisé un symposium d’une journée réunissant 200 participantes. Ce travail m’a préparée à prendre des initiatives, à faire des présentations devant différents publics, à planifier des réunions et à négocier avec différentes parties prenantes. Mais surtout, il m’a appris à m’organiser. Toutes ces compétences me servent encore dans mon travail, 25 ans plus tard!

Homira Osman s’est jointe à Dystrophie musculaire Canada (DMC) en 2019. Elle a une formation d’audiologiste-scientifique et de spécialiste de l’application des connaissances. Homira est titulaire d’un baccalauréat spécialisé en neurosciences et en santé des populations de l’Université de Toronto. Elle a obtenu un doctorat clinique et un doctorat en neurosciences de l’Université de Washington (Seattle), suivis d’une bourse postdoctorale au Hospital for Sick Children de Toronto (Hôpital pour enfants malades de Toronto). Au sein de DMC, Homira travaille en étroite collaboration avec des personnes qui ont une expérience vécue, des médecins, des professionnels paramédicaux, des chercheurs, des partenaires universitaires, communautaires et industriels pour s’engager, apprendre et partager dans la génération, la synthèse et la mobilisation des connaissances, et s’assure que les preuves se transforment en action. Homira supervise également le portefeuille des politiques publiques où elle collabore avec des représentants des gouvernements fédéral et provinciaux pour représenter les voix et les expériences des personnes qui vivent avec des maladies neuromusculaires (MNM) et assure un engagement significatif entre les groupes de défense des patients et le gouvernement, les organismes de réglementation des médicaments, les sociétés pharmaceutiques et les partenaires communautaires.

Comme vice-présidente de la recherche et des politiques publiques, Homira assure un leadership stratégique et opérationnel pour tous les éléments du portefeuille de recherche de DMC, l’application des connaissances, les relations cliniques et le travail de plaidoyer. Elle agit à titre de facilitatrice principale entre les membres de la communauté canadienne de la recherche neuromusculaire et clinique. Homira est également chercheuse au Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), siège au Comité directeur de la communauté de pratique de l’examen par les pairs des Instituts de recherche en santé du Canada et est membre de la Coalition pancanadienne des personnes handicapées.

Quelle est la partie de votre travail chez DMC que vous préférez le plus?

DMC m’a donné l’occasion unique de travailler en collaboration étroite avec des personnes touchées par les MNM, des médecins, des professionnels paramédicaux, des chercheurs, des collaborateurs, des décideurs politiques, des gouvernements fédéral et provinciaux, des partenaires universitaires, industriels et communautaires pour s’engager, apprendre, partager et influencer le changement de façon positive. C’est exceptionnellement gratifiant de contribuer à l’effort collectif d’une équipe et d’une communauté qui sont fortes, résilientes, solidaires et passionnées.

Jennifer Williams s’est jointe à l’équipe de direction de Dystrophie musculaire Canada (DMC) en 2021 pour superviser les stratégies de collecte de fonds, s’appuyer sur notre feuille de route pour la croissance et améliorer l’expérience des donateurs de DMC. Diplômée de l’Université Western avec un baccalauréat ès arts spécialisé (philosophie), Jennifer détient également le titre de Gestionnaire de collecte de fonds agréée (CFRE). Elle est une bénévole active auprès de l’AFP Grand Toronto et de l’AFP Québec où elle apporte son expertise en tant qu’instructrice des cours des Principes fondamentaux de la collecte de fonds et des cours de Révision CFRE. Jennifer est une collectrice de fonds chevronnée avec plus d’une décennie d’expérience dans la collecte de fonds dans les domaines de l’éducation et de la santé. Leader accomplie dans les dons majeurs et les dons planifiés, Jennifer a joué un rôle essentiel dans tous les aspects du développement et de l’engagement communautaire pour Branksome Hall, la Faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg de l’Université de Toronto et la Faculté de médecine Temerty de l’Université de Toronto.

Qui vous inspire ou qui admirez-vous, et pourquoi?

J’admire ma mère. J’ai tellement appris d’elle sur l’importance d’une véritable connexion personnelle et d’un leadership authentique. Elle a de la compassion, de l’empathie, elle est brillante et elle représente ma citation préférée actuelle, « Sois curieux, ne juge pas » (de Ted Lasso). J’ai de la chance d’avoir un modèle aussi incroyable.

Kevin Harrison est un défenseur de la communauté des personnes handicapées depuis plus de 20 ans dans divers rôles de collecte de fonds pour des organisations de personnes handicapées, telles que le Centre Action et Dystrophie musculaire Canada. Étant lui-même atteint de dystrophie musculaire, Kevin a apporté à la fois la perspective et les défis quotidiens auxquels sont confrontées les personnes qui vivent avec un handicap physique aux conseils d’administration des entreprises à l’échelle nationale à travers des conférences, les médias et le grand public. Sa passion et sa volonté de sensibiliser à ces défis ont abouti au lancement de divers programmes et campagnes de financement.

Quel a été votre premier emploi? Et comment vous a-t-il préparé à votre rôle à DMC?

J’ai grandi en rêvant d’être courtier en valeurs mobilières. Mes rêves se sont réalisés après l’université lorsque j’ai été recruté pour me joindre à une entreprise de placement à Montréal, la RBC Dominion en valeurs mobilières. J’ai appris toutes sortes de choses sur la façon d’établir des relations, sur l’économie, le réseautage et les ventes. J’y suis resté trois ans quand j’ai réalisé que ma passion dans la vie était de récolter des fonds pour un organisme à but non lucratif. Toutes ces compétences que j’ai acquises, j’ai pu les appliquer à mon travail ici chez DMC.

Pamela travaille depuis plus de 20 ans dans le domaine à but non lucratif où elle a développé et continue de développer ses compétences en collecte de fonds, planification d’événements, gestion des bénévoles et planification stratégique. Ses emplois précédents dans la vente lui ont appris l’importance du service à la clientèle et une certaine expérience de la production télévisée lui a appris à dépanner et à résoudre rapidement les problèmes. Pam est titulaire d’un baccalauréat ès arts en études communautaires avec une majeure en communication, mais elle pense que ce sont peut-être nos expériences de vie qui nous en apprennent le plus sur la façon dont nous communiquons et traitons les autres.

Quelle est la partie de votre travail à la DMC que vous préférez le plus?

Travailler pour Dystrophie musculaire Canada m’a permis de voir l’organisation évoluer au fil des ans. J’ai pu voir de près l’impact qu’une organisation populaire peut avoir dans les communautés locales ainsi que dans tout le pays. Travailler pour une organisation connue pour être l’organisme de bienfaisance de choix pour les pompiers canadiens n’est pas seulement un privilège, mais c’est quelque chose dont nous sommes tous fiers à DMC.

Heather a rejoint la famille DMC en 2018 et a plus de 20 ans d’expérience en communication et marketing. Elle a occupé des postes dans les médias, le système éducatif et les domaines à but non lucratif. C’est en travaillant dans un bureau de développement d’un établissement d’enseignement post-secondaire, au début de sa carrière, que son intérêt pour la collecte de fonds et le travail important effectué par les organismes sans but lucratif a éveillé son intérêt. Plus récemment, elle a occupé des postes à la Société canadienne du cancer et à la Fondation IWK.

Quelle est votre citation préférée?

« Ce qui compte dans la vie, ce n’est pas le simple fait d’avoir vécu. C’est la différence que nous avons apportée dans la vie des autres qui déterminera l’importance de la vie que nous menons. » – Nelson Mandela

Jeff est quadraplégique et a reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale à l’âge de 10 mois. Plus de 40 ans plus tard, il n’y a rien pour le ralentir. Jeff détient un diplôme d’études supérieures en ressources humaines et est un professionnel agréé en ressources humaines. Il a géré aussi plusieurs initiatives stratégiques. Jeff sensibilise les gens à ce que c’est que de vivre avec une maladie neuromusculaire, en recueillant des fonds et en s’efforçant quotidiennement d’impliquer les autres dans le travail de Dystrophie Musculaire Canada. En dehors du travail, Jeff est un modèle et un défenseur des personnes handicapées. Il a été président du Conseil du Premier ministre sur la condition des personnes handicapées et ancien président du comité consultatif sur les capacités de Saint John.

Qui vous inspire ou admirez-vous, et pourquoi?

J’admire mes parents, Bill (décédé) et Sharon Sparks. Mes parents m’ont toujours encouragé à ne pas être limité par mon handicap. Dès mon plus jeune âge, ils ont fait pression pour une intégration complète dans l’éducation, m’ont maintenu activement engagé dans des activités parascolaires et ont continuellement soutenu mon indépendance (travailler un emploi d’été loin de chez moi et déménager à Toronto pour commencer ma carrière). Ils ont fait tout cela à une époque où l’inclusion n’était pas un mot employé tous les jours. Les parents d’enfants handicapés peuvent apprendre beaucoup de leur persévérance, de leur concentration sur leurs capacités et de leur motivation à être un membre actif de la communauté.

Daria Wojtal s’est jointe à Dystrophie musculaire Canada (DMC) en 2019. Elle détient un doctorat en génétique moléculaire de l’Université de Toronto. Avant de se joindre à DMC, Daria a travaillé au Hospital for Sick Children dans le laboratoire du Dr Ronald Cohn, où ses recherches se concentraient sur l’édition de gènes des duplications dans le code génétique qui conduisent à des maladies neuromusculaires. Comme directrice de la recherche et de l’évaluation, Daria applique avec passion ses connaissances de la recherche neuromusculaire, de la communication scientifique et des données pour aider à investir et à promouvoir la recherche neuromusculaire, ainsi que pour fournir une évaluation et des analyses pour éclairer la prise de décision concernant les programmes et services. Daria est membre du Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) et de la Communauté canadienne de pratique en évaluation par les pairs.

Quelle est la partie de votre travail chez DMC que vous préférez le plus?

DMC est une organisation unique en ce sens que notre mission fournit à la fois des programmes et des services pour l’ici et maintenant, par le biais du programme d’aides techniques, des initiatives de navigation et d’éducation, tout en investissant dans l’avenir par la recherche. Nous constatons des progrès majeurs dans le développement de traitements et de thérapies à mesure que la technologie et notre compréhension des maladies neuromusculaires progressent.

Danya s’est jointe à Dystrophie musculaire Canada (DMC) en 2015 et a été un leader solide au sein de l’organisation. Comme directrice des programmes et services, Danya supervise les aspects opérationnels et la prestation des programmes et des services. Cela inclut le programme de navigation des systèmes qui permet aux spécialistes des services de travailler avec les individus et leurs familles, ainsi qu’aux professionnels de la santé de naviguer dans des systèmes complexes pour accéder aux bonnes ressources pour améliorer la qualité de vie des personnes affectées par des maladies neuromusculaires.

Quelle est la partie de votre travail chez DMC que vous préférez le plus?

C’est difficile de choisir juste une partie parce qu’il y a tellement d’aspects incroyables dans cette organisation sur lesquels j’aime travailler! Si je devais en choisir un, je dirais les gens. Ce que je veux dire par là, c’est que ce ne sont pas seulement les clients et les parties prenantes incroyables avec lesquelles nous travaillons chaque jour, mais aussi l’équipe brillante qui travaille au sein de DMC. C’est rare d’avoir un réseau national étendu qui a encore une atmosphère familiale et DMC l’apporte non seulement à nos clients, mais aussi à notre personnel.