Vous pouvez favoriser les rapprochements, malgré la distance.

Dystrophie musculaire Canada (DMC) a énormément de chance de pouvoir compter sur votre soutien. Nous sommes vraiment reconnaissants de pouvoir, ensemble, aider les milliers de Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires à vivre de façon aussi épanouie que possible, et ce, même en ces temps difficiles. Parallèlement, nous travaillons sans relâche à la recherche de traitements curatifs et veillons à ce que la communauté neuromusculaire ait accès aux bons diagnostics, traitements et thérapies. Grâce à vous, nous sommes en mesure de répondre aux demandes de soutien de nos clients et de leur famille, des chercheurs dans le domaine neuromusculaire et des professionnels de la santé.

Les Canadiens atteints de maladies rares, comme Susan Jahnke, sont extrêmement isolés au cours de cette pandémie. Votre soutien aujourd’hui pourra les aider à tisser des liens
Comme vous le savez, une maladie neuromusculaire (MNM) engendre des défis au quotidien. Ajoutez à cela une pandémie mondiale et vous obtenez une toute nouvelle série d’obstacles. Nous avons besoin de votre soutien pour faire en sorte que des personnes comme Susan Jahnke reçoivent l’aide dont elles ont besoin en cette période difficile. Susan nous a récemment parlé de la difficulté d’être atteinte d’une MNM dans la dernière année.

FAIRE UN DON

« Je souffre d’une maladie neuromusculaire rare dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler : la myopathie congénitale avec disproportion des types de fibres musculaires. Certains jours, je ne me sens pas trop mal et je ne pense pas beaucoup à mon handicap – mais je n’ai pas eu de journées comme ça pendant la pandémie. Je suis confrontée à ma “vulnérabilité” chaque fois que je lis les nouvelles ou que j’essaie de planifier une sortie, même très simple. Ce rappel de ma fragilité face aux complications de la COVID-19 est omniprésent.

Le fait de ne pas pouvoir voir mes amis, ma mère et mon frère m’affecte terriblement, mais le plus dur pendant cette pandémie, ce sont certains des choix difficiles que ma famille a dû faire. Ma belle-fille va à l’école secondaire, et la nécessité de faire un compromis entre ma sécurité et une vie aussi normale que possible avec ses cours et son emploi, a fait qu’elle passe la plupart du temps chez son autre parent. C’est un exercice d’équilibre vraiment douloureux. »

Votre soutien aujourd’hui signifie que des personnes comme Susan n’auront pas à traverser seules cette période difficile. Votre don leur permettra d’avoir accès aux services adéquats et au soutien nécessaire pour aplanir certains des obstacles auxquels elles se heurtent. Ensemble, nous pouvons faire en sorte qu’elles puissent consulter sur un simple coup de fil nos spécialistes de l’accès aux services, qui sont outillés pour travailler auprès de chaque client afin de faire tomber les barrières et d’atténuer les frustrations.

Susan poursuit son témoignage : « Je dois également choisir entre obtenir les soins médicaux et de santé dont j’ai besoin et risquer une exposition à la COVID-19. Qu’est-ce qui est le plus important ? C’est une décision tellement difficile, et mon état de santé général en souffre vraiment ! Je suis heureuse de pouvoir rester en contact avec mon omnipraticien par téléphone, mais je dois me passer de soins essentiels comme la physiothérapie et les consultations de spécialistes. L’un des aspects positifs de la pandémie est qu’elle a mis en évidence le besoin de communiquer, alors j’essaie de trouver de nouveaux moyens d’échanger avec les gens, même les jours plus difficiles. »

You can keep Service Specialists, like Courtney, just a phone call away for Canadians needing support.
Grâce à vous, Susan peut avoir des échanges amicaux avec d’autres membres de la communauté des maladies neuromusculaires au moyen de réunions de réseautage en mode virtuel, ou consulter un spécialiste de l’accès aux services de DMC par téléphone.

FAIRE UN DON

« Dans tout le pays, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ont vécu des défis similaires, que personne ne devrait avoir à relever seul. DMC a la chance de pouvoir compter sur des donateurs comme vous qui reconnaissent l’importance de tisser des liens – que ce soit en réunissant des gens en mode virtuel ou en s’assurant qu’ils ont quelqu’un comme moi à qui s’adresser pour obtenir du soutien », explique Courtney Stearns, spécialiste de l’accès aux services à DMC.

Comme vous, DMC s’engage à être présente pour l’ensemble des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Votre généreux soutien leur permet de rester en contact et de s’épauler en mode virtuel. De plus, il permettra d’investir dans la poursuite des travaux de recherche en cours au Canada. Grâce à des donateurs comme vous, le financement de ces formidables projets de recherche passe de l’idée à l’action. Pourriez-vous envisager de faire un autre don aujourd’hui afin de faire avancer la recherche ?

J’espère que nous pouvons compter sur un appui renouvelé de votre part. C’est votre générosité qui porte notre mission, notre passion et notre espoir d’un avenir où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. Grâce à vous, les choses peuvent vraiment changer.

Je vous prie d’accepter mes chaleureuses salutations.
Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Vos dons ont financé des projets formidables comme une ligne d’assistance téléphonique pour répondre à des questions cruciales de la communauté des maladies neuromusculaires, un programme de soins cliniques virtuels pour soutenir la ventilation à domicile, un partenariat d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés, et des webinaires fondés sur des données probantes pour communiquer l’information de pointe à notre communauté au pays. Envisagez de faire un don dès aujourd’hui pour faire avancer encore plus d’initiatives clés.

L‘impact que votre geste a eu sur la communauté neuromusculaire en 2020 est significatif

Accueillons ensemble l’année 2021. Je crois que l’on peut dire que nous avons tous très hâte de repartir à neuf et de profiter pleinement de ce que cette année aura à nous offrir.

Je tiens à profiter de l’occasion pour vous remercier du soutien que vous avez apporté à la communauté neuromusculaire canadienne en 2020. Cette année aura été difficile pour tout le monde, mais votre appui a touché directement des milliers de familles et de personnes partout au pays. Vos dons ont permis de financer l’accès aux traitements, aux programmes et aux services, ainsi que des recherches qui permettent de changer les choses.

Par exemple, vous avez contribué à ce que le dépistage et le traitement précoces soient accessibles, peu importe où habite la personne atteinte. Grâce au don de personnes comme vous, les bébés et les familles de partout au pays ont donc fait un pas de plus vers l’accès à un diagnostic et un traitement précoces. Nous sommes d’ailleurs très heureux de participer en 2021 à un programme collaboratif d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AMS) chez les nouveau-nés.

DONNER

Grâce à vous également, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont pu rester en contact avec leur communauté et recevoir des conseils éclairés d’experts en santé et en médecine tout au long de la pandémie. Votre contribution nous a permis d’offrir du réseautage en ligne et des webinaires éducatifs, le tout en mode virtuel afin que les gens puissent y participer dans la sécurité de leur domicile.

Les donateurs dont vous faites partie ont également joué un rôle essentiel pour garder les familles ensemble à l’occasion des Fêtes. Un projet de recherche financé par vos dons, intitulé Intervention virtuelle dans le cadre de la transition d’enfants et d’adultes vers la ventilation à domicile, a en effet permis de procurer une assistance respiratoire virtuelle à domicile, malgré la complexité de la démarche. Les personnes qui ont besoin d’un ventilateur pour les aider à respirer doivent souvent aller à l’hôpital pour y recevoir des soins spécialisés et faire vérifier le fonctionnement de leur appareil. Cette année, comme elles présentent un risque élevé de maladie respiratoire, il était plus important que jamais qu’elles restent chez elles avec leur famille et amis proches. Grâce à l’appui que vous avez procuré au projet, une plateforme de soins virtuelle a ainsi été mise à l’essai et a permis la présence des professionnels de la santé chez ces personnes, ce qui a réduit la nécessité d’aller à l’hôpital et le risque d’exposition à la COVID.

Lorsque nous unissons nos efforts, nous pouvons faire des merveilles !

C’est la raison pour laquelle je viens vers vous, aujourd’hui. En 2021, pourriez-vous réitérer votre engagement envers la cause des maladies neuromusculaires en faisant un don à DMC? Un don se traduira par davantage d’investissements en recherche, en partenariats qui changent la vie des gens et en précieux soutien aux personnes touchées et à leurs familles, quel que soit leur lieu de résidence.

Le début d’une nouvelle année est également le moment idéal pour devenir donateur mensuel. Les dons mensuels financent des projets et des initiatives de longue durée. Ils permettent de maintenir des programmes et des services vitaux tout au long de l’année et garantissent que l’indispensable travail de sensibilisation peut continuer à changer les choses pour le mieux dans notre communauté. La pandémie a vraiment fait ressortir l’importance cruciale de chaque donateur, et les dons mensuels réguliers nous assurent de pouvoir poursuivre le travail amorcé.

Je suis persuadée que, si vous renouvelez votre appui, nous pourrons continuer à changer véritablement la vie des gens, à investir dans la recherche et à créer de précieux partenariats en soutien aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires.

Je pense ici à ces partenariats comme celui que nous avons instauré à la clinique neuromusculaire Thames Valley, où un programme pilote aide les patients pédiatriques et leurs familles à prendre des décisions éclairées tout au long des traitements, ce qui a comme effet d’atténuer la peur et le stress que les parents sont nombreux à ressentir. Vos dons sont également à l’origine de notre programme d’orientation au sein des systèmes de santé, qui aide nos concitoyens et nos concitoyennes dans une foule de domaines non liés directement à leurs traitements médicaux. L’an dernier, vos dons ont permis à DMC de continuer à financer des aides techniques essentielles offertes aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et ce, malgré une réduction radicale de nos revenus provenant d’activités de financement.

DMC est le seul organisme de bienfaisance national à aider les Canadiennes et les Canadiens de partout au pays atteints d’un grand nombre de maladies neuromusculaires, mais nous ne pouvons le faire sans vous. Votre geste a un impact significatif sur la communauté neuromusculaire.

J’espère que nous pouvons compter sur vous et que renouvellerez votre appui aujourd’hui en faisant un don.

Encore une fois, je vous remercie de votre soutien en 2020 et j’ai hâte de continuer, avec vous, à faire le nécessaire pour changer la vie des gens, en 2021. Car, comme nous, je sais que vous faites partie des personnes animées par la passion et portées par l’espoir.

Veuillez accepter mes chaleureuses salutations.

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Notre sollicitation du début d’année est l’une des plus importantes pour nous. Les dons des personnes comme vous qui nous offrent ainsi leur appui sont en effet immédiatement mis à contribution pour soutenir les familles et financer la recherche. La récente arrivée du vaccin contre la COVID nous donne certes un peu d’espoir, mais vous conviendrez sans peine que les organisations caritatives comme la nôtre continuent de subir l’effet que la pandémie a eu sur nos activités traditionnelles de collecte de fonds et sur la situation financière de bien des gens. Nous espérons vraiment que vous pourrez continuer à nous soutenir en 2021.

Aujourd’hui, votre don aura deux fois plus d’impact

Avez-vous déjà entendu parler de la neuropathie à axones géants (NAG)? Probablement pas. C’est une maladie neuromusculaire vraiment très rare.

Bonjour! Mon nom est Jordan et j’ai 9 ans. À trois ans et demi, un médecin m’a dit que j’avais la NAG. Ma famille n’avait aucune idée de ce que cela signifiait. Mais le médecin nous a expliqué que mon système nerveux est plus lent et ne fonctionne pas aussi bien que celui d’autres enfants.

Quand j’étais petite, j’avais du mal à me tenir debout et à marcher. Au début, mes parents pensaient que j’étais maladroite. Je ne m’en rappelle pas très bien, mais ma mère dit qu’obtenir un diagnostic fut un chemin sans fin.

Il a fallu deux années entières pour savoir ce qui m’arrivait. Quand les médecins ont enfin trouvé, ma mère dit que ce diagnostic l’a complètement assommée.

Si vous faites un don aujourd’hui, les chercheurs pourront en apprendre davantage sur les maladies rares afin d’aider des gens comme moi. Et aujourd’hui, votre don sera doublement important grâce à la générosité d’un donateur qui a accepté de doubler tous les dons reçus à la suite de ma lettre jusqu’à concurrence de 25 000 $.

Saviez-vous qu’il y a plus de 160 formes différentes de maladies neuromusculaires? C’est beaucoup! Moi, j’ai une forme vraiment rare. Et il y a beaucoup d’autres personnes qui ont elles aussi des maladies rares! Heureusement, DMC est là pour nous aider, quel que soit le type de maladie que nous avons!

Ferez-vous un don aujourd’hui pour que les familles comme la mienne puissent avoir l’aide dont elles ont besoin?

À 4 ans, j’ai eu besoin d’un déambulateur. Et à 5 ans, j’ai eu mon premier fauteuil roulant. Plus tard, DMC m’a aidée à me procurer un super fauteuil roulant motorisé. Je suis vraiment chanceuse, parce j’ai des donateurs comme vous qui m’aident. Mais il y a plein de gens qui ont une maladie rare qui ont aussi besoin d’aide.

C’est bien de savoir ce qu’est ma maladie. Cela me permet d’avoir l’aide dont j’ai besoin. Plusieurs enfants ne peuvent même pas avoir un diagnostic.

Ma maladie ne m’empêche jamais de m’amuser! Comme j’ai toujours voulu apprendre à danser, ma mère m’a inscrite à des cours de danse. Elle ne voulait pas attendre parce qu’un jour, je pourrais ne plus pouvoir quitter mon fauteuil roulant, et alors, les cours de danse seraient bien différents.

Parfois, ma famille a besoin d’aide. Si j’ai besoin d’un nouveau fauteuil roulant ou d’autre chose pour m’aider, ma mère prend le téléphone et appelle DMC. Parfois, elle parle longtemps, mais à la fin, elle semble toujours être contente.

Les donateurs comme vous aident à rendre mon père et ma mère plus heureux, moins tristes et moins révoltés. En ce moment, grâce à un donateur spécial, votre don peut aider encore plus de gens! Ferez-vous un don aujourd’hui?

Les types de maladie sont tellement nombreux! Mais tout le monde devrait pouvoir trouver l’aide dont ils ont besoin! DMC appuie la recherche et la défense des droits, et aide les familles comme la mienne à obtenir du soutien et des aides techniques, comme mon déambulateur et mon fauteuil roulant! Quand vous faites un don à DMC, cela aide vraiment. Nous sommes tellement chanceux de vous avoir.

En faisant un don, vous donnez, à moi et à de nombreuses familles partout au Canada, de l’ESPOIR pour l’avenir. Je compte sur votre générosité pour faire aujourd’hui un don pour aider les enfants et les familles à profiter pleinement de la vie.

Merci de permettre aux enfants comme moi de continuer à danser!

Jordan Gagnon

P.S. Grâce à la générosité d’un donateur, tous les dons reçus à la suite de ma lettre seront doublés, jusqu’à concurrence de 25 000 $! C’est super, non? Cela signifie que nous pourrons aider tant d’autres familles. DMC appuie la recherche de traitements et de diagnostics plus précoces, et soutient les familles touchées par TOUTES les formes de maladie neuromusculaire, même celles qui sont très très rares, comme la mienne!

DMC a urgemment besoin de votre aide

Bonjour,

J’espère de tout cœur que vous et vos proches vous portez bien et que vous êtes en sécurité dans ces temps si incertains.

Je m’adresse à vous aujourd’hui pour demander votre appui. À cause de la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a subi une grave réduction de ses revenus de collecte de fonds. Comme DMC ne reçoit pas de financement des divers gouvernements, c’est sur la générosité de donateurs et sympathisants tels que vous que nous devons compter pour répondre aux besoins de nos clients, des besoins diversifiés qui changent constamment.

Depuis 66 ans, votre appui a permis à DMC d’offrir à des milliers de personnes au pays des programmes et services qui sont essentiels, tels que son programme de financement d’aides techniques. Pour assurer la sécurité de tous, nous avons dû prendre la difficile décision d’annuler et de reporter les activités de collecte de fonds en personne, ce qui a eu pour effet de réduire de 60 % nos revenus au cours de notre premier trimestre.

En conséquence, nous avons dû réduire de 40 % les fonds alloués au programme d’aides techniques, ce qui signifie que moins de nos clients obtiennent ce dont ils ont besoin. Et pourtant, ces clients ont plus que jamais besoin de nous alors que leurs ressources sont limitées et qu’ils doivent composer avec les problèmes liés à la COVID-19.

C’est pourquoi nous espérons que, si vous le pouvez, vous voudrez faire un don spécial aujourd’hui.

Parmi les clients qui ont besoin d’aide, il y a Courtney White. Courtney est mère monoparentale de trois enfants. Ses deux garçons ont la dystrophie musculaire de Duchenne, et elle a désespérément besoin d’un lève-personne pour sa salle de bain. Voici ce qu’elle nous a dit : « Cette pandémie a été incroyablement difficile pour notre famille. En ce moment, même s’il est bien plus lourd que moi, je dois prendre dans mes bras Harley, l’aîné de mes garçons, pour le mettre dans le bain et l’en sortir. Un lève-personne sur rail pour se déplacer de la chambre à la salle de bain donnerait une plus grande autonomie aux garçons, serait pour moi moins difficile physiquement, et nous permettrait de passer plus de temps ensemble en famille. Mais à cause de la COVID-19, le financement accuse un retard important. »

Malheureusement, cette crise est loin d’être terminée. Si vous le pouvez, aidez-nous à continuer de financer l’achat d’aides techniques essentielles pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires en faisant un don dès maintenant. Nous avons urgemment besoin de votre soutien.

DMC compte près d’une centaine de personnes en attente d’aides techniques. Comme vous le savez sans doute, l’aide financière des gouvernements est trop souvent inexistante ou insuffisante pour l’achat d’aides techniques telles que les fauteuils roulants, les rampes d’accès, les lève-personnes et les appareils d’assistance respiratoire. Pour certains, cela signifie ne pas pouvoir vivre chez eux en toute sécurité. Pour d’autres, comme la famille de Courtney, c’est un stress affectif et financier qui s’ajoute aux enjeux touchant la santé et la sécurité des proches aidants.

Courtney nous a aussi dit à quel point elle était reconnaissante du soutien qui est rendu possible par la générosité des donateurs.

Leur sœur, Keira, ont besoin de votre aide pour se procurer les aides technique qui changeront leur vie.

« DMC fait toujours tout ce qu’elle peut pour nous aider. Pour une mère monoparentale dans cette situation, obtenir une aide financière pour l’achat d’un lève-personne me soulagerait d’un poids énorme, au propre comme au figuré. Sans vous, je ne peux pas me procurer les aides techniques dont j’ai besoin pour mes garçons. »

Si vous êtes en mesure de faire un don, j’espère que vous voudrez le faire dès maintenant. Vous aiderez ainsi les personnes atteintes de maladies neuromusculaires à obtenir les aides techniques et le soutien dont elles ont besoin pour vivre leur vie au meilleur de leurs possibilités.

Merci d’être là alors que les besoins sont si grands. Merci de continuer à soutenir les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Continuez à bien vous protéger et merci de votre appui.

Avec ma plus sincère gratitude,

Stacey Lintern
Chef de la direction par intérim
Dystrophie musculaire Canada

P.S. Alors même que nous subissons une réduction de notre capacité à recueillir des fonds, la demande pour nos services connaît une hausse importante. Sachez que nous ferons tout ce que nous pouvons pour soutenir nos clients et leur famille. Mais en ces temps difficiles, nous avons vraiment besoin de votre aide.

Un nouveau partenariat fournira aux adultes de Colombie-Britannique des appareils d’assistance mécanique à la toux

Vancouver, Colombie-Britannique – Les Britanno-Colombiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire pourront bientôt respirer mieux grâce à un partenariat entre Dystrophie musculaire Canada (DMC) et Technology for Living (TFL).

Ce partenariat permettra de fournir des appareils d’assistance à la toux aux adultes de la province qui n’ont pas accès à cette aide essentielle à la respiration, et d’en évaluer les effets sur leur santé. Pour l’instant, la province ne finance ces appareils que pour les enfants de moins de 18 ans.

Les maladies neuromusculaires peuvent contribuer à de graves difficultés respiratoires. Les personnes qui en sont atteintes sont sujettes aux infections et à la pneumonie. Les appareils d’aide à la toux peuvent aider à prévenir ce type de complications et améliorent la qualité de vie. Selon les meilleures pratiques en la matière, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires qui présentent des atteintes respiratoires devraient commencer à utiliser un appareil d’aide à la toux vers l’âge de huit ans. Malheureusement, une fois qu’une personne atteint l’âge adulte, le financement offert par la Colombie-Britannique est limité, et la plupart des personnes concernées n’ont pas les moyens d’acheter à leurs propres frais de tels appareils.

Le programme PROP (Provincial Respiratory Outreach Program) de l’entreprise Technology for Living (TFL) est un programme de relations communautaires qui offre aux Britanno-Colombiens qui vivent avec une maladie neuromusculaire de la formation, des appareils et des évaluations respiratoires. Le nouveau partenariat permettra aux adultes inscrits auprès de DMC de faire une demande pour se procurer un appareil d’aide à la toux dans le cadre du programme PROP de TFL.

« C’est grâce au soutien des donateurs, des pompiers, des participants à ses événements et de ses sections locales que DMC peut participer à ce partenariat avec TFL pour offrir des appareils d’assistance à la toux et en évaluer les effets sur la santé des personnes qui bénéficieront de cette aide essentielle, » a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction par intérim de Dystrophie musculaire Canada.

« Ce partenariat contribuera à répondre aux besoins de soutien respiratoire des membres de la communauté des maladies neuromusculaires de Colombie-Britannique. Toutefois, ce financement ne pourra répondre qu’à une petite portion des besoins, a-t-elle précisé. Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont besoin d’appareils d’assistance mécanique à la toux, et nous sommes résolus à travailler avec TFL, son programme PROP et le gouvernement de la province pour répondre à leurs besoins, sans égard à l’âge. »

« Comme, aujourd’hui, un plus grand nombre de personnes qui ont des problèmes de santé vivent et travaillent à domicile, il est important que les services de santé répondent à leurs besoins. Dans ce cas particulier, il s’agit de soutenir le geste banal de tousser pour se débarrasser des sécrétions et préserver ainsi la santé pulmonaire », déclarait pour sa part Esther Khor, inhalothérapeute autorisée et directrice du programme PROP de TFL. « C’est avec enthousiasme que le PROP collaborera avec Dystrophie musculaire Canada pour soutenir cet essai d’utilisation à domicile d’appareils d’aide à la toux. L’objectif est de trouver et de soutenir des solutions pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire et d’en documenter les résultats. De concert avec Dystrophie musculaire Canada, c’est un pas de plus pour faire en sorte que la santé respiratoire demeure une priorité. »

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA (DMC)
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur DMC, visitez muscle.ca ou composez, sans frais, le 1 800 567-2873.

À PROPOS DE TECHNOLOGY FOR LIVING
Technology for Living (TFL) travaille avec les personnes qui ont des limitations physiques graves et les aide à vivre aussi bien et de manière aussi autonome que possible. Son programme PROP de relations communautaires en santé respiratoire offre de la formation, de l’équipement et des solutions aux personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire ou une pneumopathie restrictive. Pour en savoir plus sur TFL, visitez technologyforliving.org/ ou composez, sans frais, le 1 866 326-1245.

CONTACT MÉDIAS :
Heather Rice
Dystrophie musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902 440-3714

Dystrophie musculaire Canada se résoud à réduire son personnel

Pour publication immédiate – 8 avril 2020

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) annonce une réduction temporaire de son personnel de 17 postes dans l’ensemble de l’organisation et à tous les niveaux.

« Nous avons étudié toutes nos options avant d’en arriver à cette décision extrêmement difficile. Notre capacité de maintenir les services essentiels pour nos clients a été de première importance », a indiqué Donna Nixon, présidente du conseil d’administration. «  Le personnel de DMC est notre atout le plus précieux. Mais les mesures nécessaires pour contrer la contagion de la COVID-19 ont entraîné, jusqu’à nouvel ordre, l’annulation d’importantes activités de financement. Le nécessaire équilibre entre les services aux clients et la viabilité financière de DMC a été au premier plan de nos préoccupations. »

DMC continuera à offrir ses programmes et services essentiels, et nos spécialistes des services sont toujours à la disposition de nos clients et de leur famille.

« Nous sommes déterminés à soutenir nos clients, nos familles, nos bénévoles, nos pompiers, nos donateurs et nos partenaires, qui constituent l’essence même de notre raison d’être. Plus que jamais, ils ont besoin de notre appui. Le personnel touché par cette mesure continuera de bénéficier d’une couverture d’assurance médicale et dentaire, aura accès au programme d’aide aux employés et pourra compter sur du soutien pour se prévaloir des divers programmes d’aide gouvernementaux », a déclaré Barbara Stead-Coyle, chef de la direction de DMC. « DMC est une grande famille, et nous devons faire tout ce qui est possible pour travailler ensemble durant ces temps sans précédent. »

Le conseil d’administration travaille de concert avec la haute direction de DMC pour gérer étroitement la réponse de l’organisme à la pandémie. DMC a augmenté les communications en ligne destinées aux membres de sa communauté, dont la mise sur pied d’événements virtuels tels que des session hebdomadaires de soutien aux clients. On trouvera toute l’information pertinente sur www.muscle.ca et sur nos réseaux sociaux.

DMC s’est aussi jointe à de nombreuses initiatives à la grandeur du secteur destinées visant à réclamer une aide plus importante pour les organismes de bienfaisance en santé et organismes sans but lucratif du Canada. Imagine Canada fait des démarches auprès du gouvernement en vue de la mise sur pied d’un fond de stabilisation d’urgence pour ces organismes qui comprendrait des subventions en espèce et des prêts sans intérêts.

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DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour plus d’information sur Dystrophie musculaire Canada, vistiez le  www.muscle.ca  ou composez notre numéro sans frais, le 1 800 567-2873.

CONTACT MÉDIAS

Heather Rice
Dystrophie Musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902 440-3714

COVID-19 : Ce qu’il faut savoir sur le nouveau coronavirus

Compte tenu des récents développements concernant la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada a mis en œuvre une politique de travail à domicile. Par conséquent, à partir de maintenant, tous les bureaux de DMC sont fermés.

Notre personnel demeure disponible par courriel et téléphone et continuera à servir nos clients, nos bénévoles, nos donateurs et autres intervenants clés.

En ces temps difficiles, nous rappelons à tous que la distanciation sociale est un moyen crucial pour réduire les possibilités de contagion.

Au cours de prochains jours, DMC continuera à vous tenir au courant alors que nous nous efforçons de mettre en place de nouvelles plateformes et solutions en ligne pour soutenir notre communauté.

Nous recommandons à tous de continuer à s’informer auprès de sources crédibles telles que l’Organisation mondiale de la santé, l’Agence de la santé publique du Canada et les agences provinciales de santé publique.

Merci de votre appui et de votre coopération.

Barbara Stead-Coyle
Chef de la direction

La COVID-19 est une maladie causée par un nouveau coronavirus qui peut entraîner des infections respiratoires chez les personnes qui en sont atteintes. Les symptômes sont une toux sèche, de la fièvre, de la fatigue et des difficultés respiratoires. La maladie peut apparaître jusqu’à 14 jours après l’exposition au virus. Comme les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont déjà des problèmes respiratoires, il va de soi que vous ayez des inquiétudes et des questions sur la COVID-19.

Comment prévenir les infections

Les précautions ci-dessous constituent en tout temps de bonnes pratiques pour empêcher la propagation des virus :

  • Lavez-vous les mains à l’eau et au savon, soigneusement et souvent.
  • Éternuez et toussez dans le pli de votre bras. Si vous utilisez des mouchoirs, jetez-les immédiatement et lavez-vous les mains.
  • Évitez de toucher vos yeux, votre nez et votre bouche.
  • Nettoyez régulièrement les surfaces et appareils touchés fréquemment.
  • Évitez les foules et le contact rapproché avec quiconque tousse ou a la fièvre.

Comme vous préparer

Il est recommandé de toujours avoir un plan au cas où vous ou un de vos proches tomberaient malades.

Vous devriez avoir à disposition :

  • une liste indiquant les coordonnées de vos médecins, de votre clinique, de votre pharmacie et de votre compagnie d’assurances;
  • une liste de tous vos médicaments et de leur dose;
  • suffisamment de médicaments pour une ou deux semaines au cas où vous ne pourriez pas vous rendre à la pharmacie pour renouveler vos ordonnances;
  • une réserve de désinfectant pour les mains et de savon pour vous laver les mains.

Pour plus d’information, visitez le site Web du gouvernement du Canada.

Comment les personnes qui ont une maladie neuromusculaire peuvent éviter l’interruption des services de soins

  • Dépistage : Installez une affiche à l’entrée de chez vous à l’intention de vos proches aidants et préposés, les invitant à procéder à un auto-examen et rappelant les mesures de précaution qu’ils peuvent prendre chez vous.
  • Salutations : Demandez à vos préposés et proches aidants de vous saluer sans vous toucher (par exemple en faisant un salut de la main).
  • Lavage des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants de se laver soigneusement et souvent les mains avec du savon pendant au moins 20 secondes au cours de la journée.
  • Désinfection des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants d’utiliser un désinfectant pour les mains contenant au moins 60 % d’alcool lorsqu’ils arrivent chez vous, et à chaque fois qu’ils doivent vous toucher ou vous nourrir.
  • Désinfection des surfaces : Demandez à vos préposés et proches aidants de désinfecter chez vous les surfaces touchées et d’utiliser des lingettes désinfectantes sur les articles fréquemment touchés, tels que les cellulaires, les poignées de porte, les commandes de votre fauteuil roulant. Facilitez les choses en gardant des lingettes près des articles qui doivent être nettoyés régulièrement.
  • Plan de secours : Si votre préposé devait tomber malade, invitez-le à se faire soigner. Assurez-vous d’avoir un nombre suffisant de préposés pour remplacer vos préposés réguliers en cas de maladie. Vos préposés pourraient ne pas pouvoir travailler parce qu’ils sont malades ou doivent s’occuper d’un proche malade. Comme vous aurez quand même besoin d’aide, assurez-vous que quelqu’un d’autre pourra prendre la relève.

Que faire si vous croyez avoir la COVID-19

Si vous avez de la fièvre, de la toux et des difficultés respiratoires, consultez un médecin après avoir d’abord téléphoné. Plusieurs centres de santé ont mis en place des procédures spécifiques pour diagnostiquer et traiter les cas de COVID-19 afin d’empêcher sa propagation.

Pour plus d’information sur la COVID-19