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Le Neuromuscular Disease Network for Canada reçoit une subvention quinquennale de l’IALA des IRSC et un financement de DMC pour renforcer la recherche et les soins liés aux maladies neuromusculaires au Canada

Pour publication immédiate : Le 21 juin 2023

Toronto, ON – Le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) a reçu une subvention de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IALA-IRSC). Cette subvention annuelle de 200 000 $ sur cinq ans, assortie d’un financement de contrepartie de Dystrophie musculaire Canada (DMC), vise à soutenir les soins, le traitement et la recherche en matière de maladies neuromusculaires (MNM) pour l’ensemble des Canadiennes et des Canadiens. La nouvelle subvention rassemble un groupe élargi de cliniciens, de scientifiques et de représentants de patients sous la direction du Dr Hanns Lochmüller (Children’s Hospital of Eastern Ontario) et de Homira Osman, Ph. D. (DMC).

« Les progrès réalisés par le NMD4C depuis 2020 sont considérables et ont permis de fédérer la communauté canadienne des maladies neuromusculaires. Dans le cas de ces maladies rares, la collaboration est essentielle. Le réseau compte aujourd’hui plus de 500 membres issus de disciplines, de secteurs et de domaines d’expertise variés. Le réseau a fait de formidables avancées dans le renforcement des capacités par la formation et l’éducation, dans le leadership et la défense des droits pour améliorer l’accès aux nouveaux traitements approuvés, et dans la consolidation des ressources et des infrastructures de recherche », explique le Dr Hanns Lochmüller, chercheur principal à l’Institut de recherche du CHEO et professeur de neurologie à l’Université d’Ottawa. « Mais il reste encore beaucoup à faire. Les nouveaux défis et les nouvelles possibilités scientifiques signifient que le réseautage partout au Canada et à travers le monde est d’autant plus important. Ce nouveau financement nous permettra d’élargir notre communauté d’intervenants spécialisés, axée sur le soutien, la collaboration et le réseautage, en réunissant une expertise inégalée dans le domaine des maladies neuromusculaires afin d’offrir une plateforme pancanadienne de communication, de collaboration et de partage des meilleures pratiques. Nous sommes très reconnaissants à l’IALA-IRSC et à DMC pour ce financement qui nous permettra de poursuivre notre travail. Nous avons des projets très intéressants pour la prochaine phase de développement du réseau, en particulier pour nos jeunes médecins et chercheurs, et nous sommes impatients d’entamer les travaux. »

Cette nouvelle subvention, qui s’appuie sur le succès des travaux du NMD4C des trois dernières années, permettra la mise en place d’un nouveau programme de recherche ambitieux, de capacités de réseautage et de transformation clinique afin de relever les défis émergents dans le domaine des MNM. Grâce à 67 co-investigateurs désignés à travers le pays et à leurs équipes élargies de chercheurs, il s’agit de l’un des plus grands projets de réseautage dans le domaine des maladies rares au Canada. Des fonds de contrepartie sont fournis par DMC, la principale organisation de défense des droits des personnes atteintes de MNM au Canada et partenaire de la subvention, pour un montant combiné total de 40 000 dollars de financement annuel pour le réseau.

« Nous apprécions grandement notre partenariat de longue date avec les IRSC et nous sommes profondément reconnaissants à nos nombreux partenaires, pompiers et pompières, donateurs et donatrices, bénévoles et sympathisants qui donnent généreusement afin que nous puissions financer le travail essentiel du NMD4C », a déclaré Homira Osman, vice-présidente, Recherche et politiques publiques, Dystrophie musculaire Canada. « En plus d’offrir un financement de contrepartie, notre rôle dans la nouvelle subvention sera de veiller à ce que les données probantes se traduisent par des pratiques et des politiques qui feront une différence tangible dans la vie des Canadiennes et des Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires. Conformément à l’orientation stratégique quinquennale que nous avons récemment dévoilée et qui vise à ‘faire tomber les barrières’, nous travaillerons en étroite collaboration avec les chercheurs, les cliniciens et la communauté des maladies neuromusculaires afin d’améliorer les approches proactives et collaboratives axées sur la consolidation de l’infrastructure, le renforcement des capacités, la création de centres d’excellence et la facilitation de la diffusion des résultats de la recherche. »

Cette nouvelle subvention réunit des personnes ayant une expérience vécue, des utilisateurs de connaissances, des cliniciens et des chercheurs en vue de mettre en œuvre un nouveau plan de recherche axé sur les objectifs suivants :

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FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Les priorités stratégiques de Dystrophie musculaire Canada (DMC) représentent une évolution continue pour notre organisme. Elles s’appuient sur les résultats et les apprentissages des trois dernières années, au cours desquelles notre organisation a continué à répondre aux besoins de ses clients par le biais de ses programmes et services, d’aides techniques et d’aide à la navigation des systèmes. Nous avons également convaincu les gouvernements de modifier les politiques publiques et nous avons soutenu la recherche translationnelle et clinique, tout en développant l’infrastructure canadienne de la recherche sur les maladies neuromusculaires.

Nos investissements dans la recherche ont contribué à créer des changements prometteurs dans le paysage canadien. Que ce soit en travaillant avec nos chercheurs et nos cliniciens pour animer des webinaires éducatifs, en développant des ressources pour un accès à des informations claires et crédibles, ou grâce à notre collaboration avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), nos clients et clientes bénéficient d’un dépistage et d’un diagnostic précoces, ainsi que de nouveaux traitements, essais cliniques et normes de soins.

Au cours des cinq prochaines années, nous nous emploierons à élargir notre clientèle afin d’aider davantage de Canadiennes et de Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire (MNM) et leurs familles. En outre, nous restons déterminés à gérer les dépenses de manière responsable en veillant à ce que les fonds recueillis soient investis dans la mission de notre organisation, et à accroître nos activités de collecte de fonds pour répondre aux besoins de la communauté des maladies neuromusculaires.

Nos priorités stratégiques permettront de concrétiser notre engagement à faire preuve d’innovation, d’efficacité et d’ouverture en fournissant à notre communauté le soutien et l’information dont elle a besoin pour prendre des décisions éclairées. Au cours des cinq prochaines années, nous étendrons nos programmes et services afin de nous engager davantage auprès des communautés éloignées et mal desservies, et nous fournirons des services dans les langues qui constituent le tissu social de notre pays.

Les politiques gouvernementales aux niveaux fédéral, provincial, territorial et local ont un impact quotidien sur notre communauté. Au cours des cinq prochaines années, DMC intensifiera ses efforts de défense des droits en travaillant en partenariat avec notre communauté, d’autres organisations partageant les mêmes objectifs, l’industrie, nos partenaires, nos clients et le gouvernement.

Au cours des cinq prochaines années, nous continuerons à travailler avec les chercheurs et les cliniciens pour mettre en place des stratégies collaboratives et proactives visant à soutenir le développement des infrastructures, le renforcement des capacités, la création de centres d’excellence et le partage des résultats de la recherche au profit de notre communauté.

Nous respecterons le fait qu’en tant que communauté diversifiée représentant un large éventail de cultures et d’expériences, il existe différentes manières de comprendre et d’aborder la santé. Nous intégrerons cette compréhension et le respect de la personne dans son ensemble, corps, âme et esprit, dans toutes nos activités. Nous continuerons à veiller à ce que l’ensemble de la planification et des décisions organisationnelles s’alignent sur nos priorités stratégiques, tout en nous assurant que les bonnes mesures soient en place pour évaluer nos performances.

Enfin, nous n’abandonnerons pas la recherche de moyens plus nombreux et plus efficaces de travailler avec toutes nos parties prenantes. Nos clients et clientes, ainsi que leurs familles, notre personnel, nos donateurs et donatrices, nos sympathisants et sympathisantes, nos partenaires et nos bénévoles sont des membres essentiels de notre communauté et nous sommes reconnaissants de leur soutien au quotidien.

Nous sommes enthousiastes quant à l’impact que DMC aura au cours des cinq prochaines années.

Consultez notre plan stratégique de 2023-2028

LA VALEUR D’UN DON MENSUEL

Saviez-vous que vous pouvez changer, chaque mois, la vie d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire?

En rejoignant les Porteurs de changement de DMC et en versant quelques dollars chaque mois, vous apportez un soutien continu qui fait une énorme différence dans la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires. Les Porteurs de changement de DMC jouent un rôle essentiel. Leur soutien permet de s’assurer que les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire disposent des outils et des ressources dont ils ont besoin pour mener une vie épanouie et enrichissante.

« Au fil des ans, avec l’évolution de mes besoins en aides techniques, le soutien de DMC a été indispensable. Avec le soutien de donateurs, DMC m’a aidé à acquérir un fauteuil roulant avec levage assisté et a même fourni un soutien financier pour permettre à ma famille d’acheter une fourgonnette avec une plateforme élévatrice. Pouvoir regagner une certaine autonomie grâce à ces aides techniques a changé ma vie. DMC l’a rendu possible. »

Alex Harold
  1. C’est pratique : fixez le montant et n’y pensez plus!
    Les dons mensuels sont une excellente façon d’inclure une contribution caritative dans votre budget. Les dons plus modestes effectués tout au long de l’année sont généralement plus faciles à intégrer dans votre budget personnel. De plus, DMC émet un reçu fiscal unique et consolidé à tous les Porteurs de changement pour le montant total de leur don annuel, de sorte que vous n’avez pas à comptabiliser chaque don individuellement.
  2. Un impact cumulé : un petit montant peut faire une grande différence!
    En faisant un don régulier sur une longue période, vous augmentez l’impact global de votre contribution. Les dons mensuels récurrents apportent à DMC des soutiens réguliers et prévisibles qui nous permettent de financer nos programmes tout au long de l’année et de mieux prévoir les flux de trésorerie futurs.
  3. Rejoignez une communauté exclusive
    À DMC, nos donateurs mensuels sont des Porteurs de changement, une communauté qui vise à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. En rejoignant les Porteurs de changement, vous bénéficiez d’avantages exclusifs, notamment :
    • Un membre du personnel dédié qui répondra à vos questions et vous apportera son soutien à tout moment;
    • Un webinaire réservé aux membres, axé sur les mises à jour de la recherche;
    • Des mises à jour trimestrielles par courriel pour partager les statistiques d’impact et les bonnes nouvelles;
    • Un rapport annuel soulignant l’impact de votre soutien à DMC sur la communauté des maladies neuromusculaires;
    • Un sentiment de fierté d’appartenir à l’une des communautés les plus importantes de DMC.

Rejoignez les Porteurs de changement de DMC dès aujourd’hui et contribuez à faire tomber les barrières pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

MIEUX COMPRENDRE LES COÛTS SOCIAUX ET ÉCONOMIQUES ASSOCIÉS AUX MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Dystrophie musculaire Canada est fière de son importante contribution à la compréhension des coûts associés aux maladies neuromusculaires (MNM) au Canada. En effet, grâce à votre soutien, nous avons mené la première étude visant à examiner le coût sociétal de six types courants de MNM : la dystrophie musculaire de Duchenne, l’amyotrophie spinale, la dystrophie myotonique, la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, la maladie de Charcot-Marie-Tooth et la myasthénie grave.

Ce que nous avons appris, c’est que bien que les maladies neuromusculaires soient rares, le nombre total de personnes atteintes de l’une de ces six maladies est considérable, et le coût annuel total pour la société est important (4,6 milliards de dollars). Nous nous sommes également interrogés sur les coûts indirects pour les personnes atteintes et leurs familles : le temps passé dans les cliniques et les hôpitaux, loin du travail et de l’école, le temps et l’argent consacrés aux déplacements, aux médicaments, à la réadaptation, aux appareils et équipements fonctionnels, aux diagnostics, aux thérapies à domicile et aux autres aspects de la vie avec une MNM.

BIND, une nouvelle étude exhaustive financée par les IRSC et dirigée par la Dre Jodi Warman-Chardon de l’Université d’Ottawa, recueillera des informations sur les coûts cachés et indirects de la vie avec une maladie neuromusculaire, quel que soit l’âge.

Visionnez : La Dre Jodi Warman-Chardon dirige l’étude BIND.

Alors que de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies seront bientôt disponibles, l’étude BIND servira à prendre des décisions éclairées pour influencer les politiques publiques et la planification du système de santé, ainsi qu’à orienter les programmes de Dystrophie musculaire Canada, à éclairer notre travail de défense des droits et à renseigner les décideurs sur les besoins les plus pressants des familles touchées par les maladies neuromusculaires.

DMC fait également appel aux personnes atteintes de myasthénie grave (MG) pour qu’elles nous aident à cartographier le parcours du patient. Quels ont été les premiers signes et symptômes de la MG? Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic? Comment la MG est-elle prise en charge aujourd’hui?

Pour participer à l’étude BIND ou à Myasthénie grave : le parcours du patient au Canada, veuillez envoyer un courriel à research@muscle.ca ou appeler le 1&nsbp;800&nsbp;567-2873, poste&nsbp;1114.

ENSEMBLE, NOUS FAISONS TOMBER LES BARRIÈRES POUR AMÉLIORER L’ACCÈS AUX THÉRAPIES POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE FSH AU CANADA

Les Canadiennes et Canadiens atteints de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) pourraient faire face à des retards importants dans l’accès aux essais cliniques ainsi qu’aux traitements et thérapies approuvés par Santé Canada lorsqu’ils seront disponibles. Dystrophie musculaire Canada (DMC) travaille de concert avec le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) pour empêcher que de tels délais ne se produisent.

« Des études montrent que la population canadienne accède moins souvent et moins rapidement aux thérapies pour les maladies rares comme la FSH, que très peu de thérapies approuvées ailleurs dans le monde sont soumises à Santé Canada pour une approbation réglementaire et que, dans le cas où le traitement est approuvé, une grande différence est constatée dans l’accès aux traitements d’une province à l’autre. Nous travaillons activement pour changer cela », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
Plus d’une douzaine de traitements pour la FSH sont actuellement en cours de développement. Les travaux menés par DMC contribueront à la mise en place d’un registre des patients et à une collecte d’information en vue de constituer une base de données pancanadienne sur la FSH pour accélérer le développement, l’approbation et l’accès aux traitements au Canada, quel que soit le lieu de résidence.

« Notre expérience des traitements de l’amyotrophie spinale confirme que notre gouvernement a besoin de données canadiennes lorsqu’il évalue un traitement. Grâce à la base de données et au registre sur la FSH, DMC vise à devancer les traitements en cours de développement afin de relever les défis et les obstacles à l’accès, afin que les Canadiens et Canadiennes bénéficient d’un accès aux traitements le plus rapidement possible. Nous espérons également que davantage de compagnies biopharmaceutiques établiront des sites et mèneront des essais cliniques au Canada », a ajouté Mme Lintern.

« Le CNDR s’engage à collaborer étroitement avec DMC et le NMD4C afin de promouvoir les opportunités de participation à des essais cliniques novateurs sur la FSH, mais aussi de recueillir des données pour garantir l’accès aux futures thérapies une fois qu’elles auront été approuvées », a déclaré le Dr Lawrence Korngut, chercheur principal au niveau national et neurologue à l’Université de Calgary.

« La possibilité pour les Canadiennes et Canadiens atteints de FSH de s’inscrire à un système national unique leur permet de signaler leur intérêt à participer à des essais cliniques, de fournir les données de référence canadiennes qui sont indispensables aux organismes de réglementation et d’être contactés lorsque de nouveaux traitements seront disponibles », a déclaré le Dr Hanns Lochmüller, chercheur au NMD4C et spécialiste des essais cliniques sur la FSH.

En faisant appel à des partenaires, DMC a pour objectif de faire tomber les barrières qui limitent l’accès des Canadiennes et des Canadiens à des traitements susceptibles de changer leur vie, non seulement pour la FSH, mais également pour toutes les maladies neuromusculaires, ainsi qu’à explorer d’autres possibilités dont notre communauté pourrait bénéficier.

Aimeriez-vous contribuer à identifier ce qui devrait être inclus dans la base de données sur la FSH et partager votre expérience? Écrivez-nous à research@muscle.ca pour vous joindre à une table ronde virtuelle.

AMÉLIORER LA RECHERCHE ET LES SOINS CLINIQUES POUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES AU CANADA

Le soutien des formidables sympathisants de Dystrophie musculaire Canada (DMC) lui permet d’agir lorsqu’une opportunité se présente d’améliorer les soins, la recherche et le traitement des maladies neuromusculaires (MNM) pour les Canadiennes et les Canadiens. Et ce fut le cas grâce au Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C).

Lancé en janvier 2020, avec le financement de DMC et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le NMD4C a été mis en place pour offrir un réseau complet, inclusif, ouvert et durable grâce auquel les parties prenantes canadiennes peuvent partager leur expertise et leurs données, et collaborer à des activités et à des recherches conjointes. En plus de contribuer au financement du réseau, DMC est devenu un partenaire à part entière et contribue au transfert des connaissances.

Trois ans plus tard, DMC a collaboré avec le NMD4C pour :

  • mettre en place un soutien pour les chercheurs cliniques et postdoctoraux;
  • offrir une formation clinique et de recherche actualisée par le biais de webinaires mensuels accrédités et de forums de dialogue et d’échange;
  • développer une norme de compétence nationale qui reconnaît la formation avancée sur les maladies neuromusculaires
  • élaborer un programme d’études accrédité et normalisé en médecine neuromusculaire au Canada;
  • créer un catalogue virtuel pour la biobanque canadienne sur les maladies neuromusculaires;
  • mettre à jour le Canadian Neuromuscular Disease Registry (registre canadien des maladies neuromusculaires) en y ajoutant deux nouvelles bases de données;
  • créer un service de conciergerie pour les essais cliniques, permettant d’augmenter la capacité et d’amener davantage d’essais cliniques sur les maladies neuromusculaires au Canada;
  • lancer inFORMERMN, la première plateforme de formation axée sur le patient et développée spécifiquement pour la recherche sur les maladies neuromusculaires.

« Ma participation en tant que patiente partenaire me permet d’apporter une contribution significative à la recherche, d’accroître sa pertinence en termes de qualité de vie et de veiller à ce que les mesures prises soient significatives pour les patients », a déclaré Corinne Kagan, patiente partenaire de la recherche et codéveloppeuse des modules de formation inFORMERMN.

« En tant que partenaire et bailleur de fonds, DMC a veillé à ce que les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires demeurent au premier plan en ce qui concerne la prise de décision, les activités et les réalisations du NMD4C. Qu’il s’agisse d’investir dans des chercheurs et des cliniciens en début de carrière, de développer une biobanque virtuelle ou d’améliorer les essais cliniques, l’objectif a toujours été de contribuer à l’amélioration des soins de santé liés aux maladies neuromusculaires au Canada et à renforcer les capacités de recherche et les connaissances sur ces maladies rares », a déclaré Homira Osman, Ph. D., vice-présidente de la recherche et des politiques publiques de Dystrophie musculaire Canada. « Nous (DMC) demeurons engagés à l’égard du réseau et souhaitons poursuivre notre collaboration avec le NMD4C afin de rehausser les normes cliniques et de recherche au Canada, et de tirer parti de l’essor que connaît actuellement la recherche. »

Pour en savoir plus sur inFORMERMN

Pour en savoir plus sur le NMD4C et sur la façon de vous impliquer, écrivez à research@muscle.ca.

DMC EST LÀ POUR VOUS!

Que vous habitiez sur la côte est, la côte ouest, dans les Prairies ou le centre du Canada, DMC est là pour vous aider. Nos spécialistes de l’accès aux services à travers le pays seront heureux de vous appuyer et de s’assurer que vous disposez de l’information et du soutien dont vous avez besoin. Kelly, notre spécialiste de l’accès aux services pour la province de Québec, nous parle de son expérience.

« L’aspect que j’aime le plus de mon travail chez DMC, c’est que nous sommes une organisation centrée sur l’individu. L’important, pour chaque demande que nous recevons, c’est de parler avec vous et/ou votre famille pour nous assurer que nous comprenons bien ce dont vous avez besoin et de quelle manière nous pouvons vous aider. Ce que nous apprécions le plus dans ces échanges, c’est de savoir que votre vie s’est améliorée parce que nos efforts conjoints ont mené à un résultat positif. Le fait de travailler pour une organisation qui accorde une réelle importance à la communauté qu’elle sert apporte une grande satisfaction. »

« Nous avons à cœur de faire partie de votre réseau de soutien et d’être une organisation sur laquelle vous pouvez compter à chaque étape de votre vie. Toutes les actions que nous mettons en oeuvre et toutes les décisions que nous prenons ont pour objectif de mieux vous accompagner, vous et votre famille. »

Est-ce que vous ou une personne de votre entourage êtes atteint(e) d’une maladie neuromusculaire? DMC dispose d’un large éventail de programmes et de services conçus pour répondre à vos besoins. Qu’il s’agisse de vous informer sur votre maladie, de vous aider en matière d’accessibilité au travail ou à l’école, à vous orienter dans le système de santé, à résoudre des problèmes de logement ou de financement, ou encore à vous procurer des aides techniques, nous sommes là pour vous aider. Visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/besoin-daide/ pour trouver un(e) spécialiste de l’accès aux services dans votre région, ou appelez-nous au 1-800-567-2873.

Faites tomber les barrières pour des personnes comme Christina dès aujourd’hui!

Christina avait douze ans lorsqu’elle a commencé à ressentir une faiblesse au niveau de ses jambes. Elle avait du mal à se relever du sol et à monter les escaliers. Parfois, ses jambes cédaient complètement.

Christina, qui était une jeune fille active et énergique pratiquant de nombreux sports, ne cessait de trouver des excuses à cette soudaine diminution de ses capacités. Elle disait : « Je suis simplement maladroite » ou « Mes jambes ne sont tout simplement pas assez fortes ».

Comme sa faiblesse musculaire continuait à s’aggraver, Christina a été orientée vers un spécialiste. Après plusieurs tests et visites, elle et les membres de sa famille ont reçu une nouvelle bouleversante.

On a diagnostiqué chez Christina une dystrophie musculaire des ceintures.

Enfin, Christina et sa famille avaient les réponses dont ils avaient désespérément besoin. D’abord soulagée d’avoir enfin obtenu une explication à cette altération de ses capacités, son diagnostic a suscité beaucoup d’autres questions, auxquelles personne ne semblait avoir de réponse.

« Mes parents et moi-même n’avions jamais entendu parler des maladies neuromusculaires auparavant », explique-t-elle. « C’était un monde nouveau pour nous. Il y a eu beaucoup de questions et de tests, et les médecins n’ont pas été en mesure de nous donner des informations claires sur ce que cela signifierait pour moi à l’avenir. Il était difficile d’obtenir des réponses à ces questions si importantes ».

Nous avons besoin de votre soutien pour que des personnes comme Christina et sa famille aient accès aux ressources dont elles ont besoin, à quelqu’un pour répondre à leurs questions et les guider dans leur cheminement. Votre don contribuera à faire tomber les barrières.

Lorsqu’une Canadienne ou un Canadien reçoit un diagnostic de maladie neuromusculaire, nous savons que cette personne aura besoin de nombreux services et d’un soutien important. Mais les systèmes qui nous entourent, tels que les systèmes de santé provinciaux, les assurances privées et les politiques gouvernementales, ne sont pas conçus pour offrir ce type de soutien complet. Ces systèmes sont également difficiles à naviguer pour les personnes concernées. C’est pourquoi nous sommes là, pour combler les lacunes en matière de soins de santé et aider les gens à s’orienter dans ces systèmes.

DMC offre un large éventail de programmes, de services et de soutiens aux milliers de Canadiennes et de Canadiens de tous âges qui sont atteints d’une maladie neuromusculaire. De plus, nous investissons dans la recherche transformatrice afin d’obtenir davantage de réponses, de découvrir de nouvelles thérapies et, nous l’espérons, des traitements curatifs potentiels.

Deviendrez-vous un donateur ou une donatrice mensuel(le) dès aujourd’hui? Les dons mensuels offrent un soutien continu, qui permet à DMC de faire preuve d’agilité et de répondre aux priorités immédiates et urgentes, telles que les besoins de nos clients et de nouvelles initiatives de recherche prometteuses.

Faites un don maintenant

Bien que Christina n’ait pas encore trouvé toutes les réponses à ses questions, elle sait que DMC l’accompagne à chaque étape de son parcours et que la recherche joue un rôle important dans sa qualité de vie. Christina souligne que même sans traitement curatif, l’obtention de son diagnostic a été un élément décisif.

« Même si le diagnostic est lourd à porter, la connaissance de la maladie est l’un des aspects les plus importants », dit-elle. « C’est un grand pas vers l’acceptation du diagnostic et vers l’amélioration de la qualité de vie. Vous devrez défendre vos droits, et le fait d’être informé(e) est l’un des meilleurs moyens d’y parvenir! »

Renouvelez votre engagement envers DMC dès aujourd’hui en faisant un don mensuel. Votre soutien permet aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires d’obtenir des réponses à leurs questions les plus pressantes. En faisant un don aujourd’hui, vous leur donnerez accès aux informations essentielles dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant leur santé.

Grâce à des donateurs et donatrices comme vous, DMC est en mesure d’apporter son soutien à ces personnes et à ces familles. Votre générosité contribuera à faire tomber les barrières qui empêchent les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire de réaliser leur plein potentiel.

Aujourd’hui, à l’âge de 35 ans, la maladie neuromusculaire de Christina joue un rôle important dans la façon dont elle se déplace et fonctionne au quotidien, mais elle ne l’empêche pas de mener la meilleure vie possible. Se décrivant elle-même comme une personne très sociable, qui aime voyager et assister à des concerts, Christina considère que c’est DMC qui l’a aidée à être aussi positive.

« L’organisation qu’est DMC a joué un rôle très important en me permettant de devenir la personne que je suis aujourd’hui. Elle m’a offert la possibilité d’entrer en contact avec d’autres personnes qui, comme moi, sont atteintes de la maladie », explique-t-elle. « Elle m’a informée et m’a appris à me sentir à l’aise et bien dans ma peau. »

Grâce à votre soutien continu, nous pouvons aider d’autres personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à atteindre leurs propres objectifs et à mener la meilleure vie possible.

Avec votre aide, nous pouvons accomplir des choses extraordinaires!

Faites un don maintenant

Dystrophie musculaire Canada et AccessNow s’associent pour rendre les voyages plus accessibles

Toronto, Ontario – Pour les personnes handicapées qui utilisent des aides à la mobilité, voyager peut être une expérience très stressante et susceptible d’avoir un impact négatif sur leur autonomie et leur sécurité. Nous savons que, trop souvent, des aides à la mobilité indispensables sont endommagées pendant le transport, ce qui a des répercussions sur la mobilité des personnes. Dystrophie musculaire Canada (DMC) et AccessNow s’associent pour mettre à la disposition des voyageurs les informations dont ils ont besoin pour planifier et défendre leur droit à un voyage sécuritaire et confortable.

Maayan Ziv, fondatrice d’AccessNow et militante pour les droits des personnes handicapées, a elle-même fait l’expérience de cette iniquité qui touche les voyageurs.

« Il est très important que les personnes en situation de handicap soient conscientes de leurs droits et qu’elles les connaissent. Trop souvent, des excuses sont invoquées pour justifier un manque d’accommodements. Connaître ses droits, c’est déjà gagner la moitié de la bataille », a déclaré Mme Ziv. « Ces incidents continuent de se produire et, jusqu’à ce que le gouvernement canadien adopte une législation plus contraignante, nous devons fournir aux gens les informations et les ressources dont ils ont besoin pour éviter autant de problèmes que possible. »

« Nous avons entendu de trop nombreux témoignages de nos clients et clientes ainsi que d’autres personnes au sujet d’expériences de voyage inéquitables », déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Nous sommes déterminés à mieux comprendre les obstacles auxquels ces voyageurs sont confrontés et à collaborer avec AccessNow, les personnes handicapées, l’industrie du voyage, le gouvernement et d’autres intervenants pour y remédier, afin que les personnes handicapées qui voyagent avec une aide à la mobilité bénéficient d’une expérience de voyage équitable, positive et sécuritaire. À l’heure actuelle, le Canada n’assure pas le suivi de ces informations. La première étape consiste donc à recueillir des données. »

Ce manque d’informations complique la tâche des personnes handicapées qui souhaitent planifier leur voyage de façon éclairée. DMC et AccessNow s’engagent à collaborer avec les personnes handicapées pour recueillir des données, puis à élaborer une trousse de voyage accessible qui pourra leur servir de guide afin de leur assurer une expérience de voyage positive.

Votre avis nous intéresse. Nous recueillons des expériences de voyage afin de créer une trousse de voyage accessible pour contrer les inégalités auxquelles sont confrontées les personnes qui voyagent avec des aides à la mobilité.

Faites entendre votre voix, répondez au sondage ici

DU FINANCEMENT POUR LES THÉRAPIES INNOVANTES POUR LES ATAXIES HÉRÉDITAIRES

Pour diffusion immédiate

Montréal, le 28 avril 2023 – C’est avec un immense enthousiasme que Génome Québec, Ataxie Canada
et Dystrophie musculaire Canada annoncent le lancement du concours Thérapies innovantes pour les ataxies héréditaires afin d’encourager la découverte et le développement de nouvelles thérapies, et mobiliser l’écosystème de la recherche. Les trois organismes visent à investir conjointement 1 M$ pour soutenir des projets d’un maximum de 330 000 $ par projet, et ce, pour une durée de deux ans.

Le but de ce concours est de répondre aux besoins des personnes atteintes de ces maladies neurologiques rares, de leur permettre de profiter des innovations génomiques et d’encourager le développement de thérapies innovantes. Celui-ci soutien les objectifs et les orientations des gouvernements provincial et fédéral, notamment, par l’accélération de l’innovation thérapeutique (Politique québécoise pour les maladies rares) et en appuyant la recherche afin de pouvoir contribuer à l’amélioration de l’accès à des médicaments efficaces et abordables pour le traitement des maladies rares.

Ce concours est ouvert aux chercheurs et chercheuses affiliées à une université québécoise et aux établissements affiliés (y compris les hôpitaux et les instituts de recherche).

La date limite pour soumettre l’inscription obligatoire à Génome Québec est le 8 juin 2023..

En savoir plus “DU FINANCEMENT POUR LES THÉRAPIES INNOVANTES POUR LES ATAXIES HÉRÉDITAIRES”