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Les prix Dr-David-Green : la reconnaissance d’un engagement exceptionnel

Ces personnes font preuve d’un engagement remarquable dans la collecte de fonds, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des maladies neuromusculaires (MNM), le soutien à la recherche, l’engagement d’autres membres de la communauté et le développement de relations positives.

Les bénévoles sont au cœur de notre organisation. Ils partagent leurs créativité, donnent de leur temps et apportent leur expérience pour aider à promouvoir la défense des droits, à faire avancer la recherche et à assurer la prestation de programmes et de services essentiels. DMC est extrêmement reconnaissante de pouvoir compter sur des individus et des groupes aussi extraordinaires, qui s’engagent à soutenir sa mission et la communauté canadienne des MNM.

Découvrez les lauréats de 2023.

DMC finance neuf nouveaux projets pour accélérer la recherche et faire tomber les barrières

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer un investissement de 832 766 $ pour financer neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle en 2023 dans le cadre du concours de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires (MNM) de DMC, une source canadienne de financement dédiée à la recherche en matière de maladies neuromusculaires.

« Dystrophie musculaire Canada est un chef de file dans le financement de la recherche novatrice sur toutes les maladies neuromusculaires, ce qui a un double effet. D’abord, cela nous permet de faire progresser la compréhension globale des maladies neuromusculaires et de mettre au point davantage de traitements, de thérapies et de traitements curatifs potentiels. Deuxièmement, notre participation à ces projets de recherche nous permet de fournir aux gens l’information actualisée dont ils ont besoin », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

L’expertise d’évaluateurs canadiens et internationaux, notamment des neurologues, des chercheurs, des professionnels de la santé et des personnes ayant une expérience vécue, a permis d’identifier les meilleurs projets à financer.

« Nous avons mené un processus rigoureux d’évaluation par les pairs, qui nous a permis de sélectionner des projets diversifiés et susceptibles d’avoir un impact important sur la recherche. Les projets couvrent plusieurs maladies neuromusculaires et différents aspects du diagnostic, des soins cliniques et de la prise en charge, et évaluent l’impact sur la fonction musculaire et les systèmes extérieurs aux muscles, ainsi que sur la qualité de vie », a déclaré Homira Osman, Ph. D., vice-présidente de la recherche et des politiques publiques, Dystrophie musculaire Canada. Elle ajoute que « le fait de soutenir de tels projets contribue non seulement à enrichir la base de connaissances, mais aussi à renforcer l’infrastructure canadienne de la recherche sur les maladies neuromusculaires et à nous rapprocher un peu plus de la découverte de traitements curatifs. »

Les projets soumis cette année étaient d’une qualité remarquable, et nous remercions chaque équipe pour l’intérêt qu’elle porte à cet important travail. DMC compte sur la générosité des pompiers et pompières, des donateurs et donatrices, et des bénévoles afin d’investir dans la recherche qui changera des vies, et est fière de financer des chercheurs et chercheuses, des cliniciens et cliniciennes, et des universitaires exceptionnels et brillants qui mèneront ces neuf nouveaux projets dans des hôpitaux et universités à travers le Canada.

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Annonce du financement de la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares

POUR PUBLICATION IMMÉDIATE – 22 mars 2023

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada se réjouit de l’engagement du gouvernement du Canada à verser 1,5 milliard de dollars sur trois ans dans le cadre d’une Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, afin de faciliter l’accès à des médicaments prometteurs et efficaces contre les maladies rares et de les rendre plus abordables, pour améliorer la santé des patients dans l’ensemble du Canada.

«  DMC travaille de concert avec les pompières et pompiers canadiens, les donateurs, les bénévoles et d’autres organisations poursuivant les mêmes objectifs afin de faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. Les principaux obstacles auxquels est confrontée notre communauté diversifiée, composée de personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares et “ultra-rares”, sont l’absence de solutions thérapeutiques ainsi que des traitements tardifs et inabordables. Il s’agit donc d’une excellente nouvelle pour notre communauté  », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. Elle a ajouté : « Nous sommes ravis de cette annonce, mais le temps est un facteur déterminant pour de nombreuses maladies rares et plus vite nous pourrons passer de la stratégie à l’action, mieux ce sera pour notre communauté. »

Cette annonce très attendue a permis d’identifier quatre piliers pour la stratégie nationale et le soutien financier aux provinces et territoires afin d’améliorer l’accès aux médicaments nouveaux et émergents, l’accès aux médicaments existants, le diagnostic précoce et le dépistage des maladies rares.

« Ces domaines d’action s’alignent parfaitement avec le travail déjà effectué par DMC, notamment en ce qui concerne le diagnostic précoce et les tests génétiques cliniques. Nous savons que l’accès à un diagnostic précis, associé à un accès précoce aux traitements, est important pour obtenir des résultats optimaux et améliorer la qualité de vie », a déclaré M. Lintern.

« DMC accueille favorablement l’adoption d’une stratégie qui place le patient et sa famille au premier plan et qui préconise un parcours de soins fondé sur des données probantes. Nous nous engageons à travailler avec nos partenaires, tels que le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), afin de contribuer à la réalisation de cet objectif et d’obtenir de meilleurs outils de diagnostic, un soutien aux essais cliniques et des données probantes pour appuyer la prise de décision. Nous attendons avec impatience le moment où la communauté des maladies neuromusculaires aura accès à des diagnostics précis et précoces, à des traitements susceptibles de changer la vie et à des services de soutien, quels que soient le lieu de résidence, l’âge ou la rareté de la maladie. »

L’annonce complète du gouvernement du Canada peut être consultée à l’adresse suivante

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez consulter le site www.muscle.ca ou composer le 1 800 567-2873.

POUR PLUS D’INFORMATIONS, VEUILLEZ CONTACTER :

Heather Rice
Dystrophie musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902 440-3714

Un partenariat pour financer la recherche sur les ataxies héréditaires

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Montréal, le 28 février 2023 – C’est avec une grande fierté que Génome Québec, Ataxie Canada et Dystrophie musculaire Canada souhaitent joindre leurs forces afin d’ériger un programme de financement de la recherche entourant les ataxies héréditaires.

Le but de ce programme est de répondre aux besoins des personnes atteintes par ces maladies neurologiques rares, de leur permettre de profiter des innovations génomiques et d’encourager le développement de thérapies innovantes. Celui-ci soutiendrait d’ailleurs les objectifs et les orientations des gouvernements fédéral et provincial, notamment, par l’accélération de l’innovation thérapeutique (Politique québécoise pour les maladies rares) et en présentant une alternative concrète quant à la création de nouveaux médicaments pour le traitement des maladies rares (Élaboration d’une stratégie nationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares).

Ce partenariat permettra non seulement de mobiliser la communauté de recherche dans le domaine, mais également d’entreprendre une approche de codéveloppement de programme en collaboration avec des fondations représentant des personnes atteintes par une ataxie. Cette alliance contribuera ainsi à une démocratisation de la recherche tout en sensibilisant davantage la population au sujet des ataxies.

Ce programme sera ouvert qu’aux chercheurs et chercheuses du Québec; de plus amples informations surviendront lors du printemps 2023.

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DMC, le CNDR et le NMD4C s’associent pour assurer un accès au(x) traitement(s) pour la FSH au Canada

Toronto, Ontario – Les Canadiennes et Canadiens atteints de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) pourraient faire face à des retards importants dans l’accès aux essais cliniques ainsi qu’aux traitements et thérapies approuvés par Santé Canada, qui sont susceptibles de changer leur vie lorsqu’ils seront disponibles. Dystrophie musculaire Canada (DMC), le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) unissent leurs efforts pour empêcher que de tels délais ne se produisent.

« Des études montrent que les Canadiennes et les Canadiens ont moins souvent accès aux thérapies pour les maladies rares comme la FSH et ce, en temps opportun, que très peu de thérapies approuvées ailleurs dans le monde sont soumises à Santé Canada pour une approbation réglementaire et que, dans le cas où le traitement est approuvé, une grande différence est constatée dans l’accès aux traitements d’une province à l’autre », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

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Déclaration à l’intention de la communauté/Mise à jour sur la disponibilité du Deflazacort®/Calcort®

Le 24 février 2023 – À la fin janvier, nous avons été informés d’un possible problème d’approvisionnement et d’accès au Deflazacort®/Calcort® au Canada. Le Deflazacort est le corticostéroïde le plus couramment prescrit au Canada et une option abordable pour la communauté canadienne de la dystrophie musculaire de Duchenne. Nous avons appris que le problème était principalement dû à des changements au niveau des fabricants et des distributeurs et à la nécessité de hausser le prix.

Dystrophie musculaire Canada et Vaincre Duchenne Canada se sont associées pour trouver une solution rapide à ce problème, de manière à éviter une pénurie et à faire en sorte que les personnes concernées n’aient pas à se tourner vers la prednisone (cette préoccupation nous ayant été signalée par les familles). Parallèlement, nous avons travaillé directement avec les familles pour mieux comprendre le problème au niveau local (en pharmacie). Bien que l’impact ait été limité, nous avons été informés que quelques patients et familles touchés par la dystrophie musculaire de Duchenne ont été directement affectés.

Nous avons le plaisir d’annoncer qu’une livraison de Deflazacort®/Calcort® a été reçue la semaine dernière et que le produit est désormais disponible dans tout le pays. Le prix du médicament a subi une hausse (environ 50 $ pour 60 comprimés) et le format a été modifié (comprimés offerts dans une boîte).

Le nouveau fabricant a confirmé que les retards accumulés dans le marché ont été rattrapés et qu’il fournira dorénavant ce produit essentiel à la clientèle canadienne. Nous continuerons de suivre ce dossier de près, car nous sommes conscients de l’importance vitale du Deflazacort pour les personnes atteintes de la dystrophie musculaire de Duchenne. Nous souhaitons assurer un approvisionnement durable en Deflazacort et un accès adéquat aux autres médicaments approuvés qui sont prescrits pour la gestion et le traitement des maladies neuromusculaires au Canada.

Si vous éprouvez toujours des difficultés à obtenir du Deflazacort®/Calcort®, veuillez nous contacter à l’adresse research@muscle.ca ou au 1 800 567-2873, poste 1114.

Cordialement,

Stacey Lintern
Chef de la direction
Dystrophie musculaire Canada

Perry Esler
Directeur exécutif
Vaincre Duchenne Canada

Une première en son genre : Un nouveau programme permettra d’accroître l’engagement des patients à la recherche sur les maladies neuromusculaires

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE – Le 22 février 2023

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) sont fiers de vous annoncer le lancement d’inFORMERMN, une plateforme de formation en recherche en ligne axée sur le patient.

La plateforme inFORMERMN propose des modules de formation en ligne, autonomes et gratuits qui permettent de se former à la conduite d’une recherche éclairée par les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et plus significative pour elles. Les modules sont conçus pour tous les membres des équipes de recherche sur les maladies neuromusculaires, y compris les chercheurs et chercheuses, le personnel et les patients partenaires.

« On demande de plus en plus aux Canadiennes et Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire, à leur famille et à leurs proches aidants de jouer un rôle actif dans la recherche », déclare Homira Osman, Ph. D., vice-présidente, recherche et politiques publiques, Dystrophie musculaire Canada. « La formation fournie par inFORMERMN permettra de garantir aux individus qu’ils ont la confiance et les connaissances nécessaires pour partager leur riche expertise, orienter les discussions et éclairer les décisions concernant les soins de santé, la recherche et le développement de thérapies avec les décideurs politiques, l’industrie et les scientifiques. »

Basé sur une approche « Rien de ce qui me concerne ne doit se faire sans m’impliquer » centrée sur les patients, la plateforme inFORMERMN a été développée conjointement avec une équipe de patients et patientes partenaires expert(e)s, de cliniciens et cliniciennes, de chercheurs et chercheuses et de membres d’organisations de patients partenaires. Il s’agit de la première formation axée sur le patient développée spécifiquement pour la recherche sur les maladies neuromusculaires.

« Lorsque les patients et les chercheurs collaborent sur des projets, le travail qu’ils réalisent ensemble est plus significatif et permet d’avoir un impact réel et positif. Apprendre à travailler ensemble, tel est l’objectif de « inFORMERMN ». Les modules sont axés sur les outils, les compétences et les relations dont ont besoin les chercheurs et chercheuses, les patients partenaires et les cliniciens et cliniciennes pour collaborer à des travaux plus inclusifs, équitables, diversifiés et accessibles », a déclaré la Dre Kathryn Selby, directrice médicale du programme des maladies neuromusculaires pédiatriques de la Colombie-Britannique et du Yukon et chercheuse principale en matière de ressources axées sur le patient au Neuromuscular Disease Network for Canada.

La communauté des maladies neuromusculaires est enthousiaste à l’idée de participer à des projets qui ont un impact direct sur elle.

« En tant que patients partenaires, nos voix permettent de mieux comprendre les maladies neuromusculaires, chacun et chacune d’entre nous partageant son expérience unique. En collaboration avec les équipes de recherche médicale, nous accordons la priorité aux projets de recherche significatifs et opportuns qui servent à améliorer de manière immédiate la qualité de vie », a déclaré Linda Niksic, patiente partenaire en recherche.

Des informations additionnelles sur inFORMERMN sont disponibles sur le site importnd.neuromuscularnetwork.ca.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur DMC, veuillez consulter le site muscle.ca ou appeler notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.

CONTACT MÉDIA

Heather Rice
Dystrophie musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902-440-3714

Des bourses de 360 000 $ sont attribuées pour faire progresser la recherche et les soins de santé dans le domaine des maladies neuromusculaires

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE – Le 19 janvier 2023

Dystrophie musculaire Canada (DMC) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) sont heureux d’annoncer les lauréats d’un concours de financement au niveau national qui a permis d’attribuer des bourses de recherche postdoctorale sur les maladies neuromusculaires et des bourses de perfectionnement en soins cliniques dans les domaines de la médecine neuromusculaire et de l’électromyographie.

De nombreux candidats et candidates extraordinaires ont participé à ce concours, qui a donné lieu à un examen approfondi et exhaustif par d’éminents chercheurs et chercheuses ainsi que cliniciens et cliniciennes canadiens dans le domaine des maladies neuromusculaires afin de s’assurer que les chercheurs et chercheuses les plus prometteurs et du plus haut calibre, ainsi que les chefs de file en matière de soins neuromusculaires, reçoivent un financement.

« Cette initiative contribue à former et à éduquer la prochaine génération de chercheurs et de cliniciens dans le domaine des maladies neuromusculaires. Les bourses de recherche postdoctorale contribuent à renforcer la capacité de recherche sur les maladies neuromusculaires, et les bourses de perfectionnement en soins cliniques renforceront les soins spécialisés offerts à la communauté des maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Pour nos clients, cela signifie que nous investissons dans la durabilité de la recherche sur les maladies neuromusculaires qui nous rapproche de la découverte de traitements curatifs, et dans des cliniciens qualifiés qui fourniront des soins cliniques aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires et contribueront à élever les normes de soins. »

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Les maladies neuromusculaires peuvent frapper tout le monde. Elles ne font pas non plus de pause durant la période des Fêtes.

Les Canadiennes et Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires célèbrent une variété de fêtes différentes pendant la saison hivernale. Cependant, notre communauté a une chose en commun : cette période de l’année comporte souvent des pressions supplémentaires pour les personnes touchées par les maladies neuromusculaires et leurs familles.

Peu importe où vous vous trouvez au Canada, les problèmes d’accessibilité sont exacerbés pendant les mois d’hiver. Qu’il s’agisse de la tempête hivernale et des trottoirs enneigés qui vous obligent à rester à la maison ou de l’absence de transport en commun accessible qui vous empêche de célébrer comme vous l’auriez souhaité, les personnes touchées par une maladie neuromusculaire peuvent compter sur le soutien de leur spécialiste de l’accès aux services de Dystrophie musculaire Canada (DMC). Les spécialistes de l’accès aux services aident nos clients à naviguer des problématiques spécifiques et à prendre des décisions complexes, à réclamer des changements de politiques et peuvent leur offrir un soutien émotionnel dans les moments difficiles.

Et, grâce à vous, “nos donateurs», nous pouvons répondre à chaque appel et faire une différence ensemble.

Aujourd’hui, j’espère que vous ferez un don afin d’alléger la pression associée au temps des Fêtes pour les milliers de personnes et leurs familles qui se tournent vers DMC en tant que ressource et partenaire de confiance pour les accompagner dans leur parcours avec une maladie neuromusculaire.

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Un concours international de recherche permet de financer des projets de recherche novateurs sur la dystrophie liée au collagène VI

Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer que deux projets de recherche sur la dystrophie liée au collagène VI (COL6-RD) seront financés grâce à de généreux donateurs et à un partenariat avec Cure CMD (Cure Congenital Muscular Dystrophy).

La dystrophie liée au collagène VI (COL6-RD) sont des types génétiques de dystrophies musculaires qui comprennent la myopathie de Bethlem, la dystrophie musculaire congénitale d’Ullrich et des formes intermédiaires (dystrophie musculaire des ceintures R22/D2). Elles se caractérisent par une faiblesse musculaire qui peut commencer dès la petite enfance et qui peut affecter la mobilité, la respiration, l’alimentation et les activités de la vie quotidienne.

À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement curatif pour la COL6-RD et les connaissances sur le développement de la maladie sont limitées. La recherche est la prochaine étape essentielle vers le développement d’une thérapie.

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