La cartographie du parcours des patients illustre les besoins d’une personne, les processus qu’elle suit, ainsi que ses perceptions tout au long de son parcours de soins de santé. En 2023, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a mené une première initiative visant à dresser la cartographie du parcours des Canadiennes et des Canadiens atteints de myasthénie grave (MG), une maladie neuromusculaire auto-immune rare. Pour informer nos cartographies, nous demandons à des personnes touchées à travers le Canada de participer à des enquêtes, des entrevues et des tables rondes portant sur leur expérience du diagnostic, du traitement, de l’information transmise, et sur leur quotidien.
Nous dressons ensuite un portrait complet en présentant le parcours clinique, attitudinal, financier et informationnel, incluant le délai jusqu’à l’obtention du diagnostic, l’expérience du diagnostic, les émotions ressenties à chaque étape du parcours et les points de tension.
Myasthénie grave
Une synthèse des résultats du projet de cartographie du parcours du patient atteint de MG a été diffusée dans le cadre de ce webinaire.
Les cinq phases du parcours du patient atteint de MG ainsi que les dix principaux thèmes qui s’en dégagent sont présentés dans le résumé de haut niveau illustré ci-dessous.
La cartographie illustrant le parcours des patients atteints de MG au Canada met en évidence les barrières, les lacunes et les possibilités d’améliorer l’expérience des personnes touchées. Les résultats de cette étude sont actuellement mis à profit pour influencer les politiques publiques et la planification du système de soins de santé. Ils sont également utilisés en tant que données probantes dans le but d’améliorer l’accès aux essais cliniques, aux médicaments et aux thérapies au Canada, ainsi que les décisions en la matière. Si vous souhaitez en apprendre davantage sur les actions possibles pour influencer le changement en ce qui concerne la cartographie du parcours des patients atteints de MG au Canada ou pour discuter des résultats de l’étude, veuillez nous écrire à research@muscle.ca.
Si vous souhaitez apporter votre contribution à ce projet, vous avez encore la possibilité de vous exprimer sur les coûts engendrés par la MG dans le cadre de notre étude BIND.
Myopathie Nemaline
Nous recherchons actuellement des Canadiennes et des Canadiens atteints de myopathie à némaline pour participer à notre prochain projet de cartographie des patients. Nous souhaitons en apprendre davantage sur l’expérience de Canadiennes et de Canadiens, depuis l’apparition des symptômes jusqu’au diagnostic, ainsi que sur leur quotidien. Alors, parlez-nous de votre vécu avec la myopathie à némaline. Veuillez nous écrire à research@muscle.ca pour partager votre expérience.
Vous aurez l’occasion de participer à des enquêtes et à des tables rondes portant sur le diagnostic, le traitement, l’information disponible ainsi que votre quotidien. Nous espérons que ce travail permettra de mettre en évidence les barrières, les lacunes et les opportunités d’améliorer le parcours des Canadiennes et des Canadiens atteints de myopathie à némaline. Ce travail a pour but d’éclairer les changements de politiques susceptibles d’influer positivement sur le parcours de soins des personnes touchées.
Pour participer, veuillez envoyer un courriel à research@muscle.ca ou appeler au 1 800 567-2873, poste 1114.
Nous joindre
Si vous souhaitez participer à des projets de cartographie du parcours des patients ou si vous avez des questions, veuillez nous contacter par courriel à research@muscle.ca ou par téléphone au 1 800 567-2873, poste 1114.