Category: Défense des droits

Des chercheurs de partout au Canada participent à la Dystromarche Fondation Tenaquip pour faire connaître les maladies neuromusculaires et soutenir financièrement la communauté touchée

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE, 15 avril 2021

Toronto (Ontario) – Pour une deuxième année consécutive, Dystrophie musculaire Canada (DMC) réunit virtuellement la communauté des maladies neuromusculaires (MNM) pour sa Dystromarche annuelle qui permet d’amasser de précieux fonds en soutien aux gens d’ici touchés par ces maladies. Cette année, des chercheurs se joignent à la grande famille de la Dystromarche.

Le 19 juin à 15 h (HNE), des milliers de personnes de partout au pays, dont six éminents chercheurs en MNM, participeront à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip, qui se tiendra en mode virtuel.

La Dre Reshma Amin, de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, est très heureuse de faire partie des figures de proue de la Dystromarche. « Les enfants atteints de maladie neuromusculaire dont je m’occupe sont tellement merveilleux, tout comme leurs familles ! Ils méritent qu’on parle d’eux, et quelle meilleure façon de le faire qu’en partenariat avec DMC et sa Dystromarche ! »

« D’importants progrès se font actuellement en recherche, et nous voulons nous assurer qu’ils se poursuivent et mènent à une amélioration des traitements des maladies neuromusculaires, voire à un traitement curatif. Nous nous estimons choyés de pouvoir compter sur le soutien de quatre médecins, soit les docteurs Reshma Amin (M.D.), Bernard Brais (M.D., Ph. D.), Nicolas Chrestian (M.D.) et Gerald Pfeffer (M.D., Ph. D.) ainsi que de deux chercheurs comme Robin Parks (Ph. D.) et Martine Tétreault (Ph. D.). Nous avons très hâte que notre communauté des MNM ait l’occasion de mieux connaître ces gens de cœur », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada.

« Je suis aussi heureuse de pouvoir dire que la Fondation Tenaquip est de nouveau notre commanditaire principal, et que Global agit comme commanditaire médias pour une deuxième année consécutive. Comme nous, ils tiennent à agir pour faire connaître les maladies neuromusculaires et soutenir financièrement la communauté touchée au Canada », ajoute-t-elle.

La Dystromarche Fondation Tenaquip est une activité de financement phare de DMC. Elle permet d’amasser de précieux fonds en soutien aux gens d’ici touchés par les maladies neuromusculaires. Cette année, en raison de la pandémie de COVID-19, les fonds ainsi obtenus sont plus importants que jamais.

« Nous devons urgemment amasser des fonds pour répondre aux besoins actuellement encore plus grands de nos clients, signale madame Lintern. Comme l’année dernière, nous avons dû annuler la majorité de nos activités de financement afin d’assurer la sécurité et le bien-être de notre équipe et de la communauté des MNM. Or, l’an dernier, cela a malheureusement entraîné une baisse de 60 % de nos revenus du premier trimestre. »

Cette année, la Dystromarche Fondation Tenaquip vise à amasser 870 000 $. Ces fonds serviront à financer des services et programmes comme le soutien aux aides techniques, et ils permettront à DMC de répondre aux besoins particuliers de la communauté des maladies neuromusculaires tout en continuant à investir dans la recherche pour améliorer la santé des personnes touchées.

Pour en savoir plus sur la Dystromarche Fondation Tenaquip ou pour vous inscrire à cette activité exceptionnelle, veuillez visiter le dystromarche.ca.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez le muscle.ca or ou appelez notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.

Médias, s’adresser à :

Marie-Hélène Bolduc
Dystrophie musculaire Canada
marie-helene.bolduc@muscle.ca
1 800 567-2873, poste 3102

Dystrophie musculaire Canada reçoit une certification nationale

Le 3 mars 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer qu’elle a reçu la certification du Programme de normes d'Imagine Canada pour son excellence en matière de responsabilité, de transparence, de gouvernance et de collecte de fonds. Créé « par le secteur pour le secteur », le Programme de normes d'Imagine Canada est le seul programme national de certification conçu pour les organismes caritatifs et sans but lucratif canadiens.

Pour obtenir la certification, les organismes doivent faire preuve d'excellence dans cinq domaines fondamentaux : la gouvernance des conseils d'administration, la responsabilité et la transparence financières, la collecte de fonds, la gestion du personnel et la participation des bénévoles. Cette certification constitue une marque d'excellence recherchée dans le secteur, tant pour les bailleurs de fonds que pour les donateurs, les commanditaires et les sympathisants.

Les organismes qui reçoivent la certification se voient attribuer un sceau de confiance qui signale et renforce leur crédibilité auprès des donateurs.

« Le sceau du Programme de normes d'Imagine Canada est une représentation visuelle de l'engagement de DMC envers ses donateurs, ses partisans, les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et le travail que nous faisons », a déclaré Donna Nixon, présidente du conseil d'administration de Dystrophie musculaire Canada. « Nous avons toujours respecté ces normes dans tout ce que nous faisons, mais en complétant un processus exhaustif de demande et d'examen par les pairs, nous avons également pu revoir, affiner et faire évoluer certaines de nos pratiques pour renforcer davantage l'organisation ».

Mme Nixon a ajouté : « Le conseil d'administration et le personnel de DMC ont joué un rôle essentiel dans l’obtention de cette certification. Je les remercie pour leur travail acharné et leur engagement pendant le processus de candidature, et pour avoir fait en sorte que DMC respecte les normes d'Imagine Canada chaque jour ».

« L'obtention de cette certification, particulièrement en ces temps de changements, témoigne d'une remarquable résilience et d'un engagement fort en faveur de l'innovation et de l'excellence. Nous félicitons les derniers récipiendaires de la certification du Programme de normes d'Imagine Canada, qui ont démontré un respect exemplaire des principes d’une saine gouvernance », a déclaré Bruce MacDonald, Président-directeur général d'Imagine Canada.

Pour en savoir plus, visitez le site imaginecanada.ca.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA (DMC)

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez notre site web ou appelez notre numéro sans frais au 1-800-567-2873.

À PROPOS DU PROGRAMME DE NORMES D’IMAGINE CANADA

Le Programme de normes d'Imagine Canada a pour objectifs d'accroître l'excellence organisationnelle et la transparence des organismes caritatifs et sans but lucratif, de développer la résilience, et de renforcer la confiance du public dans les organismes individuels et le secteur dans son ensemble. Pour obtenir la certification, les organisations doivent satisfaire à 73 normes en matière de gestion et de responsabilité financières, de pratiques de collecte de fonds, de gouvernance du conseil d'administration, de gestion du personnel et de gestion des bénévoles.

CONTACT MÉDIA :

Marie-Hélène Bolduc,
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322

Dystrophie musculaire Canada demande aux gouvernements provinciaux de prioriser les personnes atteintes de maladies neuromusculaires pour le vaccin contre la COVID-19

23 février 2021 – De nombreuses personnes vivant avec des maladies neuromusculaires (MNM) sont plus à risque de développer des symptômes et des complications graves liées à la COVID-19, en raison de leurs problèmes cardiaques et respiratoires souvent préexistants et de leurs comorbidités chroniques. En tant que porte-parole de la communauté des MNM au Canada, Dystrophie musculaire Canada (DMC) appelle les gouvernements à prioriser les personnes atteintes de maladies neuromusculaires héréditaires et acquises dans le cadre de leur campagne de vaccination.

Plus précisément, DMC demande que les groupes suivants soient prioritaires : les adultes nécessitant plusieurs aides-soignants ou un soutien continu complexe à domicile, dans la communauté ou en institution ; les aides-soignants ou les travailleurs à domicile qui apportent un soutien continu aux enfants et aux adultes atteints de maladies neuromusculaires ; les adultes souffrant de problèmes respiratoires graves ou instables ; les adultes qui dépendent de la ventilation à domicile ; les adultes souffrant d’une dysfonction cliniquement pertinente de la fonction cardiaque ; et les adultes recevant des immunosuppresseurs.

En savoir plus

L‘impact que votre geste a eu sur la communauté neuromusculaire en 2020 est significatif

Accueillons ensemble l’année 2021. Je crois que l’on peut dire que nous avons tous très hâte de repartir à neuf et de profiter pleinement de ce que cette année aura à nous offrir.

Je tiens à profiter de l’occasion pour vous remercier du soutien que vous avez apporté à la communauté neuromusculaire canadienne en 2020. Cette année aura été difficile pour tout le monde, mais votre appui a touché directement des milliers de familles et de personnes partout au pays. Vos dons ont permis de financer l’accès aux traitements, aux programmes et aux services, ainsi que des recherches qui permettent de changer les choses.

Par exemple, vous avez contribué à ce que le dépistage et le traitement précoces soient accessibles, peu importe où habite la personne atteinte. Grâce au don de personnes comme vous, les bébés et les familles de partout au pays ont donc fait un pas de plus vers l’accès à un diagnostic et un traitement précoces. Nous sommes d’ailleurs très heureux de participer en 2021 à un programme collaboratif d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AMS) chez les nouveau-nés.

DONNER

Grâce à vous également, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont pu rester en contact avec leur communauté et recevoir des conseils éclairés d’experts en santé et en médecine tout au long de la pandémie. Votre contribution nous a permis d’offrir du réseautage en ligne et des webinaires éducatifs, le tout en mode virtuel afin que les gens puissent y participer dans la sécurité de leur domicile.

Les donateurs dont vous faites partie ont également joué un rôle essentiel pour garder les familles ensemble à l’occasion des Fêtes. Un projet de recherche financé par vos dons, intitulé Intervention virtuelle dans le cadre de la transition d’enfants et d’adultes vers la ventilation à domicile, a en effet permis de procurer une assistance respiratoire virtuelle à domicile, malgré la complexité de la démarche. Les personnes qui ont besoin d’un ventilateur pour les aider à respirer doivent souvent aller à l’hôpital pour y recevoir des soins spécialisés et faire vérifier le fonctionnement de leur appareil. Cette année, comme elles présentent un risque élevé de maladie respiratoire, il était plus important que jamais qu’elles restent chez elles avec leur famille et amis proches. Grâce à l’appui que vous avez procuré au projet, une plateforme de soins virtuelle a ainsi été mise à l’essai et a permis la présence des professionnels de la santé chez ces personnes, ce qui a réduit la nécessité d’aller à l’hôpital et le risque d’exposition à la COVID.

Lorsque nous unissons nos efforts, nous pouvons faire des merveilles !

C’est la raison pour laquelle je viens vers vous, aujourd’hui. En 2021, pourriez-vous réitérer votre engagement envers la cause des maladies neuromusculaires en faisant un don à DMC? Un don se traduira par davantage d’investissements en recherche, en partenariats qui changent la vie des gens et en précieux soutien aux personnes touchées et à leurs familles, quel que soit leur lieu de résidence.

Le début d’une nouvelle année est également le moment idéal pour devenir donateur mensuel. Les dons mensuels financent des projets et des initiatives de longue durée. Ils permettent de maintenir des programmes et des services vitaux tout au long de l’année et garantissent que l’indispensable travail de sensibilisation peut continuer à changer les choses pour le mieux dans notre communauté. La pandémie a vraiment fait ressortir l’importance cruciale de chaque donateur, et les dons mensuels réguliers nous assurent de pouvoir poursuivre le travail amorcé.

Je suis persuadée que, si vous renouvelez votre appui, nous pourrons continuer à changer véritablement la vie des gens, à investir dans la recherche et à créer de précieux partenariats en soutien aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires.

Je pense ici à ces partenariats comme celui que nous avons instauré à la clinique neuromusculaire Thames Valley, où un programme pilote aide les patients pédiatriques et leurs familles à prendre des décisions éclairées tout au long des traitements, ce qui a comme effet d’atténuer la peur et le stress que les parents sont nombreux à ressentir. Vos dons sont également à l’origine de notre programme d’orientation au sein des systèmes de santé, qui aide nos concitoyens et nos concitoyennes dans une foule de domaines non liés directement à leurs traitements médicaux. L’an dernier, vos dons ont permis à DMC de continuer à financer des aides techniques essentielles offertes aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et ce, malgré une réduction radicale de nos revenus provenant d’activités de financement.

DMC est le seul organisme de bienfaisance national à aider les Canadiennes et les Canadiens de partout au pays atteints d’un grand nombre de maladies neuromusculaires, mais nous ne pouvons le faire sans vous. Votre geste a un impact significatif sur la communauté neuromusculaire.

J’espère que nous pouvons compter sur vous et que renouvellerez votre appui aujourd’hui en faisant un don.

Encore une fois, je vous remercie de votre soutien en 2020 et j’ai hâte de continuer, avec vous, à faire le nécessaire pour changer la vie des gens, en 2021. Car, comme nous, je sais que vous faites partie des personnes animées par la passion et portées par l’espoir.

Veuillez accepter mes chaleureuses salutations.

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Notre sollicitation du début d’année est l’une des plus importantes pour nous. Les dons des personnes comme vous qui nous offrent ainsi leur appui sont en effet immédiatement mis à contribution pour soutenir les familles et financer la recherche. La récente arrivée du vaccin contre la COVID nous donne certes un peu d’espoir, mais vous conviendrez sans peine que les organisations caritatives comme la nôtre continuent de subir l’effet que la pandémie a eu sur nos activités traditionnelles de collecte de fonds et sur la situation financière de bien des gens. Nous espérons vraiment que vous pourrez continuer à nous soutenir en 2021.

Déclaration de DMC

4 décembre 2020

Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada, à propos de la collaboration avec Novartis pour le dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés à l’échelle nationale :

« L’histoire remarquable d’Aiden Deschamps partagée cette semaine par Dépistage néonatal Ontario et le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario démontre l’impact considérable du dépistage néonatal sur la qualité de vie des enfants nés avec une amyotrophie spinale (AS). Nous savons que pour ces enfants, des résultats prometteurs sont possibles avec un diagnostic rapide et un accès précoce aux soins et aux traitements. Nous félicitons l’Ontario d’avoir reconnu ce fait et d’avoir été la première province à ajouter l’AS à son panel de dépistage. »

« En tant qu’organisme national qui représente les personnes touchées par des maladies neuromusculaires, y compris l’AS, nous croyons que tous les bébés canadiens devraient avoir la possibilité d’atteindre leur plein potentiel de développement. En nous inspirant du leadership de l’Ontario, nous sommes ravis d’entreprendre une collaboration nationale en matière de dépistage néonatal avec Novartis Pharma Canada inc., qui s’est engagée à investir jusqu’à 2 millions de dollars. Un tel investissement associé à notre expertise constitue un pas concret vers notre but de faire du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale une réalité d’un océan à l’autre. »

« Cet effort historique permettra de réunir ceux et celles affectés par l’AS, des experts médicaux, des organisations de défense des patients, des gouvernements et d’autres intervenants clés. Nous sommes extrêmement fiers de cette initiative et avons hâte de travailler avec la communauté d’AS dans l’ensemble du pays. »

Pour de plus amples renseignements :

Marie-Hélène Bolduc
Directrice de la mission, Dystrophie Musculaire Canada
514-297-6322
marie-helene.bolduc@muscle.ca

Pensez à moi pendant le temps des Fêtes !

En ce moment, le monde est un endroit marqué par la peur et la solitude. En raison de la pandémie planétaire, nous sommes séparés de nos amis et de notre famille. Nos habitudes sont bouleversées. Nous ne pouvons plus pratiquer nos activités préférées, visiter les endroits que nous aimons. Voici à quoi ressemble la vie de bon nombre de personnes touchées par des maladies neuromusculaires.

Je m’appelle Warren. Je suis un mari, un père, un militant et bien d’autres choses encore. Je suis aussi une personne atteinte de la dystrophie musculaire de Becker. J’ai eu envie de raconter mon histoire à des donateurs consciencieux comme vous, car vous avez une grande influence sur la vie de nombreuses personnes touchées par les maladies neuromusculaires, et ce, dans une mesure que vous ignorez peut-être. Je tiens donc tout d’abord à vous exprimer ma gratitude et à vous remercier.

J’avais 18 ans lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Il avait certes été frustrant, démoralisant et angoissant de grandir en étant incapable de faire plein de choses sans savoir pourquoi, mais, finalement je me suis senti incroyablement content lorsque j’ai enfin eu un diagnostic.

Je me souviens qu’on me comparait à mes jeunes frères et sœurs. On disait que j’étais paresseux. C’est le fait d’avoir été ainsi traité, de façon pas mal injuste, qui a créé le militant que je suis devenu. Je m’occupe aussi d’amasser des fonds pour Dystrophie musculaire Canada (DMC), car mon expérience personnelle m’a démontré que les ressources, les liens personnels et les programmes offerts par cette organisation peuvent changer une vie du tout au tout. Je sais que ces services ne sont possibles que grâce aux dons de personnes spéciales comme vous.

DONNER

DMC risque fort de ne plus être en mesure d’offrir ces services incroyables. Les revenus ont en effet fortement diminué au cours de la pandémie, et la demande en programmes et services de soutien a augmenté. Par le passé, vous avez grandement contribué à la prestation de ces services. Accepteriez-vous de faire un don aujourd’hui pour que des personnes comme moi puissent continuer à bénéficier du soutien qui nous est nécessaire en cette période difficile ?

Les Fêtes sont à nos portes, et les gens cherchent avec enthousiasme de nouvelles façons de célébrer avec leurs proches. Pour moi, les Fêtes sont plutôt synonymes de neige, d’augmentation des dépenses et d’encore plus d’isolement et de solitude.

J’espère que, en cette période de festivités, vous penserez aux défis auxquels beaucoup d’entre nous se heurtent. Parce que vous avez le pouvoir de donner le cadeau de l’espoir et des relations humaines en faisant un don à DMC.

Parfois, je suis très en colère. En colère parce que mon épouse affectueuse et mes merveilleux enfants doivent voir leur père se battre. Je suis fâché de ne pas pouvoir être aussi présent que je le voudrais, pour eux. Je suis en colère parce que nous, les personnes souffrant d’un handicap, semblons très souvent oubliées. Sans soutien, je n’arriverais pas à surmonter ma colère et mon isolement. Heureusement qu’il y a des personnes comme vous dans mon entourage.

DONNER

Grâce à vous, je peux participer aux activités de réseautage en ligne de DMC. Ces rencontres me donnent l’occasion d’échanger avec d’autres personnes qui comprennent ma situation et mon sentiment de découragement. Elles me donnent aussi la chance d’aider les autres et de faire partie du réseau de soutien de mes nouveaux amis de partout au pays.

Savez-vous que vous contribuez à offrir aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires de tout le pays un moyen sûr et accessible d’échanger, de nouer des amitiés et de briser leur isolement ? C’est là un cadeau sans prix. Or, sans votre soutien fidèle et généreux, ces occasions d’alimenter nos relations humaines sont menacées.

Vous avez le pouvoir de permettre à des gens de se voir, de briser leur isolement et leur solitude — bref de mettre véritablement du soleil dans leur journée. Feriez-vous un don, aujourd’hui, pour répandre un peu de la joie des Fêtes ?

Vous trouverez peut-être que ce que je vous raconte n’a rien d’amusant. Ce n’est probablement pas une histoire légère et réconfortante comme il y en a tant au temps des Fêtes. Mais c’est la vérité. De nombreuses personnes atteintes de maladies neuromusculaires passent à travers les mailles du filet et ont l’impression d’avoir été oubliées. La période des Fêtes, une période féérique de l’année pour plusieurs, peut signifier une augmentation des dépenses, l’apparition d’attentes impossibles à satisfaire et une multiplication des contraintes physiques pour les personnes souffrant d’un handicap. Et tout cela ne fait qu’accroître notre isolement.

Le soutien financier, les aides techniques et les rapports affectifs ont de l’importance tout au long de l’année, mais plus encore durant la période des Fêtes. J’espère vraiment que vous ferez un don aujourd’hui afin que nul ne se sente oublié en cette période de festivités.

Je vous prie d’accepter mes cordiales salutations.
Warren Jones

P.-S. Faites un don de joie et de relations humaines aujourd’hui. Ensuite, si vous connaissez une personne touchée par une maladie neuromusculaire, expliquez-lui par quoi se traduit votre appui à DMC et encouragez-la à participer à séance de réseautage virtuelle. J’aimerais bien me faire un nouvel ami.

DONNER

Aujourd’hui, votre don aura deux fois plus d’impact

Avez-vous déjà entendu parler de la neuropathie à axones géants (NAG)? Probablement pas. C’est une maladie neuromusculaire vraiment très rare.

Bonjour! Mon nom est Jordan et j’ai 9 ans. À trois ans et demi, un médecin m’a dit que j’avais la NAG. Ma famille n’avait aucune idée de ce que cela signifiait. Mais le médecin nous a expliqué que mon système nerveux est plus lent et ne fonctionne pas aussi bien que celui d’autres enfants.

Quand j’étais petite, j’avais du mal à me tenir debout et à marcher. Au début, mes parents pensaient que j’étais maladroite. Je ne m’en rappelle pas très bien, mais ma mère dit qu’obtenir un diagnostic fut un chemin sans fin.

Il a fallu deux années entières pour savoir ce qui m’arrivait. Quand les médecins ont enfin trouvé, ma mère dit que ce diagnostic l’a complètement assommée.

Si vous faites un don aujourd’hui, les chercheurs pourront en apprendre davantage sur les maladies rares afin d’aider des gens comme moi. Et aujourd’hui, votre don sera doublement important grâce à la générosité d’un donateur qui a accepté de doubler tous les dons reçus à la suite de ma lettre jusqu’à concurrence de 25 000 $.

Saviez-vous qu’il y a plus de 160 formes différentes de maladies neuromusculaires? C’est beaucoup! Moi, j’ai une forme vraiment rare. Et il y a beaucoup d’autres personnes qui ont elles aussi des maladies rares! Heureusement, DMC est là pour nous aider, quel que soit le type de maladie que nous avons!

Ferez-vous un don aujourd’hui pour que les familles comme la mienne puissent avoir l’aide dont elles ont besoin?

À 4 ans, j’ai eu besoin d’un déambulateur. Et à 5 ans, j’ai eu mon premier fauteuil roulant. Plus tard, DMC m’a aidée à me procurer un super fauteuil roulant motorisé. Je suis vraiment chanceuse, parce j’ai des donateurs comme vous qui m’aident. Mais il y a plein de gens qui ont une maladie rare qui ont aussi besoin d’aide.

C’est bien de savoir ce qu’est ma maladie. Cela me permet d’avoir l’aide dont j’ai besoin. Plusieurs enfants ne peuvent même pas avoir un diagnostic.

Ma maladie ne m’empêche jamais de m’amuser! Comme j’ai toujours voulu apprendre à danser, ma mère m’a inscrite à des cours de danse. Elle ne voulait pas attendre parce qu’un jour, je pourrais ne plus pouvoir quitter mon fauteuil roulant, et alors, les cours de danse seraient bien différents.

Parfois, ma famille a besoin d’aide. Si j’ai besoin d’un nouveau fauteuil roulant ou d’autre chose pour m’aider, ma mère prend le téléphone et appelle DMC. Parfois, elle parle longtemps, mais à la fin, elle semble toujours être contente.

Les donateurs comme vous aident à rendre mon père et ma mère plus heureux, moins tristes et moins révoltés. En ce moment, grâce à un donateur spécial, votre don peut aider encore plus de gens! Ferez-vous un don aujourd’hui?

Les types de maladie sont tellement nombreux! Mais tout le monde devrait pouvoir trouver l’aide dont ils ont besoin! DMC appuie la recherche et la défense des droits, et aide les familles comme la mienne à obtenir du soutien et des aides techniques, comme mon déambulateur et mon fauteuil roulant! Quand vous faites un don à DMC, cela aide vraiment. Nous sommes tellement chanceux de vous avoir.

En faisant un don, vous donnez, à moi et à de nombreuses familles partout au Canada, de l’ESPOIR pour l’avenir. Je compte sur votre générosité pour faire aujourd’hui un don pour aider les enfants et les familles à profiter pleinement de la vie.

Merci de permettre aux enfants comme moi de continuer à danser!

Jordan Gagnon

P.S. Grâce à la générosité d’un donateur, tous les dons reçus à la suite de ma lettre seront doublés, jusqu’à concurrence de 25 000 $! C’est super, non? Cela signifie que nous pourrons aider tant d’autres familles. DMC appuie la recherche de traitements et de diagnostics plus précoces, et soutient les familles touchées par TOUTES les formes de maladie neuromusculaire, même celles qui sont très très rares, comme la mienne!

La Dystromarche de la Fondation Tenaquip, des fonds et de l’espoir pour la communauté des maladies neuromusculaires

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) rassemble la communauté des maladies neuromusculaires comme jamais auparavant. Le 12 septembre 2020 à 14h00 HNE, des milliers de Canadiens provenant de partout au pays se réuniront virtuellement pour participer à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip.

«C’est la première fois que DMC organise un événement virtuel de collecte de fonds, et nous sommes ravis d’avoir la Fondation Tenaquip comme commanditaire. Ils sont de formidables partenaires de la communauté des maladies neuromusculaires au Canada, et cette année, ils renforcent leur engagement en se joignant à la Dystromarche», déclare Stacey Lintern, PDG par intérim de Dystrophie musculaire Canada.

«Nous sommes également enchantés que cet événement virtuel soit une opportunité sans précédent de connecter notre communauté à l’échelle nationale et de fournir aux personnes qui ne sont pas en mesure d’assister à la Dystromarche en personne, une occasion de participer», ajoute Stacey Lintern.

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COVID-19 : Ce qu’il faut savoir sur le nouveau coronavirus

Compte tenu des récents développements concernant la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada a mis en œuvre une politique de travail à domicile. Par conséquent, à partir de maintenant, tous les bureaux de DMC sont fermés.

Notre personnel demeure disponible par courriel et téléphone et continuera à servir nos clients, nos bénévoles, nos donateurs et autres intervenants clés.

En ces temps difficiles, nous rappelons à tous que la distanciation sociale est un moyen crucial pour réduire les possibilités de contagion.

Au cours de prochains jours, DMC continuera à vous tenir au courant alors que nous nous efforçons de mettre en place de nouvelles plateformes et solutions en ligne pour soutenir notre communauté.

Nous recommandons à tous de continuer à s’informer auprès de sources crédibles telles que l’Organisation mondiale de la santé, l’Agence de la santé publique du Canada et les agences provinciales de santé publique.

Merci de votre appui et de votre coopération.

Barbara Stead-Coyle
Chef de la direction

La COVID-19 est une maladie causée par un nouveau coronavirus qui peut entraîner des infections respiratoires chez les personnes qui en sont atteintes. Les symptômes sont une toux sèche, de la fièvre, de la fatigue et des difficultés respiratoires. La maladie peut apparaître jusqu’à 14 jours après l’exposition au virus. Comme les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont déjà des problèmes respiratoires, il va de soi que vous ayez des inquiétudes et des questions sur la COVID-19.

Comment prévenir les infections

Les précautions ci-dessous constituent en tout temps de bonnes pratiques pour empêcher la propagation des virus :

  • Lavez-vous les mains à l’eau et au savon, soigneusement et souvent.
  • Éternuez et toussez dans le pli de votre bras. Si vous utilisez des mouchoirs, jetez-les immédiatement et lavez-vous les mains.
  • Évitez de toucher vos yeux, votre nez et votre bouche.
  • Nettoyez régulièrement les surfaces et appareils touchés fréquemment.
  • Évitez les foules et le contact rapproché avec quiconque tousse ou a la fièvre.

Comme vous préparer

Il est recommandé de toujours avoir un plan au cas où vous ou un de vos proches tomberaient malades.

Vous devriez avoir à disposition :

  • une liste indiquant les coordonnées de vos médecins, de votre clinique, de votre pharmacie et de votre compagnie d’assurances;
  • une liste de tous vos médicaments et de leur dose;
  • suffisamment de médicaments pour une ou deux semaines au cas où vous ne pourriez pas vous rendre à la pharmacie pour renouveler vos ordonnances;
  • une réserve de désinfectant pour les mains et de savon pour vous laver les mains.

Pour plus d’information, visitez le site Web du gouvernement du Canada.

Comment les personnes qui ont une maladie neuromusculaire peuvent éviter l’interruption des services de soins

  • Dépistage : Installez une affiche à l’entrée de chez vous à l’intention de vos proches aidants et préposés, les invitant à procéder à un auto-examen et rappelant les mesures de précaution qu’ils peuvent prendre chez vous.
  • Salutations : Demandez à vos préposés et proches aidants de vous saluer sans vous toucher (par exemple en faisant un salut de la main).
  • Lavage des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants de se laver soigneusement et souvent les mains avec du savon pendant au moins 20 secondes au cours de la journée.
  • Désinfection des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants d’utiliser un désinfectant pour les mains contenant au moins 60 % d’alcool lorsqu’ils arrivent chez vous, et à chaque fois qu’ils doivent vous toucher ou vous nourrir.
  • Désinfection des surfaces : Demandez à vos préposés et proches aidants de désinfecter chez vous les surfaces touchées et d’utiliser des lingettes désinfectantes sur les articles fréquemment touchés, tels que les cellulaires, les poignées de porte, les commandes de votre fauteuil roulant. Facilitez les choses en gardant des lingettes près des articles qui doivent être nettoyés régulièrement.
  • Plan de secours : Si votre préposé devait tomber malade, invitez-le à se faire soigner. Assurez-vous d’avoir un nombre suffisant de préposés pour remplacer vos préposés réguliers en cas de maladie. Vos préposés pourraient ne pas pouvoir travailler parce qu’ils sont malades ou doivent s’occuper d’un proche malade. Comme vous aurez quand même besoin d’aide, assurez-vous que quelqu’un d’autre pourra prendre la relève.

Que faire si vous croyez avoir la COVID-19

Si vous avez de la fièvre, de la toux et des difficultés respiratoires, consultez un médecin après avoir d’abord téléphoné. Plusieurs centres de santé ont mis en place des procédures spécifiques pour diagnostiquer et traiter les cas de COVID-19 afin d’empêcher sa propagation.

Pour plus d’information sur la COVID-19

Les personnes atteintes d’Amyotrophie Spinale en Saskatchewan ont maintenant accès à Spinraza

Le 22 avril, 2019 Chers membres de la communauté AS, En réponse aux demandes reçues par les patients atteints d’amyotrophie spinale (AS), Biogen Canada souhaite faire part de ses dernières avancées en matière de couverture de SPINRAZAmc (nusinersen) dans la province de la Saskatchewan. Biogen Canada est ravie de vous informer que le 12 avril 2019, le gouvernement de la Saskatchewan a informé les médecins traitants de leur province que les patients atteints d’amyotrophie spinale (AS) auront accès à SPINRAZAmc. Le ministère de la Santé de la Saskatchewan a décidé d’étendre la couverture de SPINRAZAmc aux patients suivants, en plus des patients déjà atteints du type I:
  • Les patients pré-symptomatiques avec deux ou trois copies du gène SMN2;
  • Les patients jusqu’à l’âge de 18 ans, présentant des symptômes apparaissant après six mois et n’ayant jamais atteint la capacité de marcher de manière autonome;
  • Les patients qui peuvent avoir atteint la capacité de marcher de manière autonome (type III) ainsi que les patients de type II et de type III âgés de plus de 18 ans sont encouragés à consulter leur médecin traitant afin de soumettre une demande au cas par cas.
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