Votre soutien a permis d’améliorer la situation de milliers de Canadiennes et de Canadiens, comme Ben

« Nous pensions que notre enfant allait connaître une mort très lente et douloureuse. Notre monde s’est effondré et nous n’allions jamais retrouver notre vie d’avant. » Voilà les premières pensées qui ont traversé l’esprit d’Amanda et de Brodie lorsqu’ils ont appris que leur fils, Ben, était atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

Pendant les trois premières années de la vie de Ben, ses parents ont vu un grand nombre de médecins et de physiothérapeutes, leur disant que leur fils présentait un faible tonus musculaire. Comme il était incapable de ramper ou de marcher sans aide, Ben a été référé pour des tests sanguins. « Lorsque le médecin m’a dit qu’il était atteint d’une dystrophie musculaire, elle m’a envoyé des informations indiquant que je devais m’attendre à ce que mon fils soit en fauteuil roulant avant l’âge de six ans, sous respirateur avant l’âge de huit ans et mort avant l’âge de dix-neuf ans », raconte Amanda. « C’était une nouvelle terrible, qui nous a bouleversés. »

Lorsqu’un Canadien ou une Canadienne reçoit un diagnostic de maladie neuromusculaire, Dystrophie musculaire Canada (DMC) sait que cette personne aura besoin d’un soutien important et se posera beaucoup de questions. Le don que vous ferez aujourd’hui donnera de l’espoir aux familles. Face à un diagnostic qui affectera considérablement la vie de votre enfant ou d’un proche, l’espoir peut faire une énorme différence.

FAITES UN DON DÈS MAINTENANT!

Depuis sa création, DMC est un chef de file dans le financement de recherches novatrices sur tous les types de maladies neuromusculaires. Depuis des décennies, DMC contribue à accélérer le développement de davantage de traitements et de thérapies et un jour prochain, nous l’espérons, de traitements curatifs potentiels. La recherche sur les maladies neuromusculaires traverse une période stimulante et nous sommes fiers de constater les progrès remarquables réalisés, qui ont un impact concret sur des familles comme celle d’Amanda et de Brodie.

Lorsque le choc initial du diagnostic de Ben s’est atténué et qu’Amanda et Brodie ont pu assimiler les informations qu’ils avaient reçues, ils ont été orientés vers DMC par leur prestataire de soins de santé. Armés de nouvelles informations sur les thérapies et les médicaments disponibles, Brodie et Amanda ont repris espoir. « Je me souviens d’avoir senti qu’il y avait enfin une lumière au bout du tunnel. »

En faisant un don aujourd’hui, vous investissez dans des familles comme celles de Brodie et d’Amanda. Que ce soit en contribuant à financer la recherche ou en les aidant à explorer les traitements à venir pour Ben, votre don peut rendre beaucoup de choses possibles. Grâce à vous et à d’autres personnes comme vous, nous pouvons continuer à soutenir les Canadiens et Canadiennes atteints d’une maladie neuromusculaire de la manière qui compte le plus pour eux.

« Le financement versé par DMC à la recherche sur les maladies neuromusculaires a complètement transformé notre vie », déclare Brodie. « Nous avons pu constater directement, même à partir des informations que nous avons reçues au départ, à quel point la médecine et les thérapies ont progressé en l’espace de dix ans seulement. Ben a d’excellents médecins qui repoussent les limites pour trouver un nouveau traitement, une nouvelle thérapie ou un traitement curatif. Le financement de DMC leur permet de faire ce travail de recherche et d’explorer cette opportunité. »

Recevoir un diagnostic de maladie neuromusculaire est très difficile et souvent déstabilisant. L’esprit s’emballe entre les préoccupations pratiques et l’anxiété : Quels sont les traitements disponibles? Que m’arrivera-t-il dans les cinq ou dix prochaines années? Qui peut me donner des réponses fiables? En faisant un don à DMC, vous permettez aux familles d’obtenir les réponses dont elles ont désespérément besoin et vous leur donnez de l’espoir pour les mois et les années à venir. Vous pouvez contribuer à apporter clarté et réconfort à une famille pendant cette période difficile.

Le don que vous ferez aujourd’hui permettra aux familles d’avoir accès aux informations les plus récentes, au moment où elles en ont le plus besoin.

Grâce à l’amélioration des traitements et des thérapies pour les maladies neuromusculaires, Ben est aujourd’hui un enfant de six ans actif, capable de marcher, de courir et de grimper. Et bien qu’Amanda et Brodie soient toujours préoccupés par ce que l’avenir leur réserve, ils savent que la dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie très différente aujourd’hui de ce qu’elle était il y a 20 ans. « Ben est atteint d’une maladie très grave et des enfants en meurent encore, mais la DMD n’est plus la maladie qu’elle était. Elle se manifeste de différentes façons, ce qui est dû en grande partie aux progrès de la médecine. C’est un lourd fardeau à porter, mais il le serait beaucoup plus sans le soutien de DMC. »

Votre générosité aidera à soutenir les programmes et les services de DMC, ainsi qu’à investir dans la recherche sur les maladies neuromusculaires. Ensemble, nous pouvons donner de l’espoir, changer le visage de la dystrophie musculaire et des autres maladies neuromusculaires, et améliorer le pronostic aujourd’hui et pour les générations futures. Mais nous ne pouvons pas poursuivre ce travail important sans votre soutien.

« Le soutien que DMC apporte aux Canadiens et aux Canadiennes est extraordinaire », dit Brodie. « Il existe un groupe de personnes, le village de DMC, qui œuvre jour et nuit au bénéfice de ma famille. Cela a une incidence directe sur notre quotidien et je n’en vois qu’une partie. Il y a tellement de travail qui est accompli au-delà du soutien que l’organisation apporte à notre famille. »

Envisagez de faire un don qui aidera une multitude de Canadiens et de Canadiennes dès maintenant. Vous pouvez changer l’avenir et donner de l’espoir aux générations futures.

FAITES UN DON DÈS MAINTENANT!

Le Québec s’ajoute aux provinces procédant au dépistage néonatal d’une maladie souvent mortelle

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer l’ajout de l’amyotrophie spinale (AS) au panel de dépistage des nouveau-nés au Québec. Il s’agit d’un jalon significatif pour la province et pour DMC.

« Nous félicitons le gouvernement du Québec d’avoir franchi cette étape importante menant à un diagnostic et à des traitements précoces susceptibles de changer la vie de personnes et de familles », déclare Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

L’intégration du dépistage est maintenant amorcée et sa mise en œuvre intégrale est prévue d’ici la fin de 2023.

Au cours des deux dernières années, DMC a collaboré avec Novartis Canada Inc. ainsi qu’avec des cliniciens et cliniciennes, des chercheurs et chercheuses, des personnes atteintes d’AS et des membres de leur famille, des pompiers et pompières, et des donateurs et donatrices, afin de promouvoir l’inclusion de l’AS dans le panel de dépistage des nouveau-nés.

Cette évolution de politique prometteuse est le résultat de nombreuses conversations, d’une collaboration et de contributions financières (583 778 $) destinées au programme de laboratoire du CHU de Québec-Université Laval, à des équipements et à une démarche fondée sur des données probantes visant l’instauration rapide d’un traitement modificateur de la maladie pour les personnes atteintes d’AS partout au Québec.

« Pour DMC, il était important non seulement de soutenir l’infrastructure nécessaire au dépistage néonatal de l’AS, mais également de veiller à ce que les familles reçoivent des soins de la meilleure qualité possible en cas de résultat positif au dépistage », a ajouté Mme Lintern. « Nous ne pouvons que nous réjouir de cette nouvelle. L’ajout de l’AS au panel signifie que les nouveau-nés et les familles du Québec bénéficieront désormais des mêmes opportunités que la majorité de la population canadienne en accédant à un dépistage précoce, possiblement avant même l’apparition des premiers symptômes. »

DMC collabore actuellement avec les provinces maritimes afin de démarrer la mise en place du dépistage de l’AS chez les nouveau-nés. Pour plus d’informations sur les efforts déployés par DMC visant à faire en sorte que tous les bébés canadiens bénéficient d’un dépistage de l’AS, consultez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.

– 30 –

POUR PLUS D’INFORMATIONS :

Sylvie St-Amand
Spécialiste, communications et traduction
Dystrophie musculaire Canada
Téléphone : 514 462-1135
Courriel : Sylvie.St-Amand@muscle.ca

La vie de Freya a changé grâce à votre formidable soutien

Pour de nombreuses personnes, la naissance d’un enfant est un événement exaltant et heureux. Celle de Freya n’a pas fait exception. Née l’année dernière, Freya était menue, adorable, et aussi l’un des premiers bébés à avoir bénéficié d’un dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) en Alberta.

En 2020, DMC a entrepris de faire évoluer les politiques afin que l’AS soit incluse dans tous les panels provinciaux de dépistage des nouveau-nés existants à travers le pays. Nous avons presque atteint cet objectif, car aujourd’hui plus de 75 % des régions du Canada proposent ce test qui change des vies. Il s’agit là d’un grand pas en avant vers un diagnostic et un accès aux traitements précoces pour la prochaine génération de Canadiennes et de Canadiens.

En faisant un don aujourd’hui, vous pouvez contribuer à faire en sorte que des Canadiennes et Canadiens de tous âges aient un accès précoce au diagnostic et à des options de traitement.

Faites un don aujourd’hui!

« Freya n’avait que quelques jours lorsque nous avons été appelés pour un test de confirmation, et le diagnostic d’AS a été posé alors qu’elle n’avait que deux semaines », raconte Taylor, la mère de Freya. « L’ensemble du processus a été très simple et rapide. Une fois le diagnostic établi, Freya a été rapidement placée sous traitement, dès l’âge de 29 jours. »

Chaque année au Canada, 1 bébé sur 10 000 naît avec l’AS. Sans diagnostic précoce et sans accès à un traitement, de nombreux enfants ne vivront pas au-delà de l’âge de deux ans. Grâce à vos dons, nous serons bientôt en mesure d’assurer que tous les bébés du pays, comme Freya, soient dépistés et reçoivent des traitements qui changeront leur vie.

Aujourd’hui, Freya est une petite fille active qui ne présente aucun signe d’AS. Elle marche, court, grimpe et parle comme n’importe quel autre enfant de son âge.

Le don que vous ferez aujourd’hui permettra à DMC de continuer à promouvoir l’amélioration du diagnostic et des options de traitement, afin que tous les Canadiennes et Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire, quel qu’en soit le type, aient accès à l’aide et aux traitements adaptés à leurs besoins. Faites un don dès aujourd’hui et changez des vies.

« Freya est une enfant heureuse et en bonne santé, et je ne peux pas concevoir ce que serait notre vie si elle n’avait pas subi le test génétique de l’AS à la naissance », explique Mme Taylor. « Grâce à un diagnostic et à un traitement précoces, les défis auxquels Freya et notre famille sont confrontés en raison de sa maladie sont minimes. Et malgré les nombreuses questions que nous nous posons depuis le diagnostic, le soutien et les informations que nous avons reçus de la part des médecins de Freya et de DMC nous ont énormément aidés. »

Imaginez ce que vous ressentiriez si vous appreniez que votre enfant est né avec une maladie dégénérative et incurable qui compromet sa qualité de vie. Imaginez maintenant qu’il ou elle n’ait jamais reçu ce diagnostic, retardant ainsi de plusieurs années l’accès à un traitement susceptible de changer sa vie.

En faisant un don à DMC, vous contribuez à amener les décideurs à combler les lacunes de notre système de santé, permettant ainsi aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire de faire entendre leur voix et d’améliorer leur qualité de vie.

« Le travail accompli par DMC pour promouvoir le dépistage néonatal de l’AS est extrêmement significatif pour de nombreuses familles, et c’est la raison pour laquelle ma famille bénéficie aujourd’hui de cette qualité de vie », explique Mme Taylor. « De nombreuses familles ne sont pas familières avec le diagnostic ou ne savent pas de quoi elles auront besoin pour offrir à leurs enfants les meilleures options. Je ne saurais exprimer à quel point j’apprécie le travail accompli par DMC afin que l’AS soit incluse dans les tests de dépistage chez les nouveau-nés! »

DMC travaille activement en vue d’apporter des changements positifs pour notre communauté et de soutenir la prochaine génération de Canadiennes et de Canadiens. Pour cela, nous avons besoin de votre aide.

Il suffit d’un acte de générosité pour changer notre pays, et notre avenir, pour le meilleur.

Faites un don aujourd’hui!

FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Les priorités stratégiques de Dystrophie musculaire Canada (DMC) représentent une évolution continue pour notre organisme. Elles s’appuient sur les résultats et les apprentissages des trois dernières années, au cours desquelles notre organisation a continué à répondre aux besoins de ses clients par le biais de ses programmes et services, d’aides techniques et d’aide à la navigation des systèmes. Nous avons également convaincu les gouvernements de modifier les politiques publiques et nous avons soutenu la recherche translationnelle et clinique, tout en développant l’infrastructure canadienne de la recherche sur les maladies neuromusculaires.

Nos investissements dans la recherche ont contribué à créer des changements prometteurs dans le paysage canadien. Que ce soit en travaillant avec nos chercheurs et nos cliniciens pour animer des webinaires éducatifs, en développant des ressources pour un accès à des informations claires et crédibles, ou grâce à notre collaboration avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), nos clients et clientes bénéficient d’un dépistage et d’un diagnostic précoces, ainsi que de nouveaux traitements, essais cliniques et normes de soins.

Au cours des cinq prochaines années, nous nous emploierons à élargir notre clientèle afin d’aider davantage de Canadiennes et de Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire (MNM) et leurs familles. En outre, nous restons déterminés à gérer les dépenses de manière responsable en veillant à ce que les fonds recueillis soient investis dans la mission de notre organisation, et à accroître nos activités de collecte de fonds pour répondre aux besoins de la communauté des maladies neuromusculaires.

Nos priorités stratégiques permettront de concrétiser notre engagement à faire preuve d’innovation, d’efficacité et d’ouverture en fournissant à notre communauté le soutien et l’information dont elle a besoin pour prendre des décisions éclairées. Au cours des cinq prochaines années, nous étendrons nos programmes et services afin de nous engager davantage auprès des communautés éloignées et mal desservies, et nous fournirons des services dans les langues qui constituent le tissu social de notre pays.

Les politiques gouvernementales aux niveaux fédéral, provincial, territorial et local ont un impact quotidien sur notre communauté. Au cours des cinq prochaines années, DMC intensifiera ses efforts de défense des droits en travaillant en partenariat avec notre communauté, d’autres organisations partageant les mêmes objectifs, l’industrie, nos partenaires, nos clients et le gouvernement.

Au cours des cinq prochaines années, nous continuerons à travailler avec les chercheurs et les cliniciens pour mettre en place des stratégies collaboratives et proactives visant à soutenir le développement des infrastructures, le renforcement des capacités, la création de centres d’excellence et le partage des résultats de la recherche au profit de notre communauté.

Nous respecterons le fait qu’en tant que communauté diversifiée représentant un large éventail de cultures et d’expériences, il existe différentes manières de comprendre et d’aborder la santé. Nous intégrerons cette compréhension et le respect de la personne dans son ensemble, corps, âme et esprit, dans toutes nos activités. Nous continuerons à veiller à ce que l’ensemble de la planification et des décisions organisationnelles s’alignent sur nos priorités stratégiques, tout en nous assurant que les bonnes mesures soient en place pour évaluer nos performances.

Enfin, nous n’abandonnerons pas la recherche de moyens plus nombreux et plus efficaces de travailler avec toutes nos parties prenantes. Nos clients et clientes, ainsi que leurs familles, notre personnel, nos donateurs et donatrices, nos sympathisants et sympathisantes, nos partenaires et nos bénévoles sont des membres essentiels de notre communauté et nous sommes reconnaissants de leur soutien au quotidien.

Nous sommes enthousiastes quant à l’impact que DMC aura au cours des cinq prochaines années.

Consultez notre plan stratégique de 2023-2028

LA VALEUR D’UN DON MENSUEL

Saviez-vous que vous pouvez changer, chaque mois, la vie d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire?

En rejoignant les Porteurs de changement de DMC et en versant quelques dollars chaque mois, vous apportez un soutien continu qui fait une énorme différence dans la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires. Les Porteurs de changement de DMC jouent un rôle essentiel. Leur soutien permet de s’assurer que les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire disposent des outils et des ressources dont ils ont besoin pour mener une vie épanouie et enrichissante.

« Au fil des ans, avec l’évolution de mes besoins en aides techniques, le soutien de DMC a été indispensable. Avec le soutien de donateurs, DMC m’a aidé à acquérir un fauteuil roulant avec levage assisté et a même fourni un soutien financier pour permettre à ma famille d’acheter une fourgonnette avec une plateforme élévatrice. Pouvoir regagner une certaine autonomie grâce à ces aides techniques a changé ma vie. DMC l’a rendu possible. »

Alex Harold
  1. C’est pratique : fixez le montant et n’y pensez plus!
    Les dons mensuels sont une excellente façon d’inclure une contribution caritative dans votre budget. Les dons plus modestes effectués tout au long de l’année sont généralement plus faciles à intégrer dans votre budget personnel. De plus, DMC émet un reçu fiscal unique et consolidé à tous les Porteurs de changement pour le montant total de leur don annuel, de sorte que vous n’avez pas à comptabiliser chaque don individuellement.
  2. Un impact cumulé : un petit montant peut faire une grande différence!
    En faisant un don régulier sur une longue période, vous augmentez l’impact global de votre contribution. Les dons mensuels récurrents apportent à DMC des soutiens réguliers et prévisibles qui nous permettent de financer nos programmes tout au long de l’année et de mieux prévoir les flux de trésorerie futurs.
  3. Rejoignez une communauté exclusive
    À DMC, nos donateurs mensuels sont des Porteurs de changement, une communauté qui vise à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. En rejoignant les Porteurs de changement, vous bénéficiez d’avantages exclusifs, notamment :
    • Un membre du personnel dédié qui répondra à vos questions et vous apportera son soutien à tout moment;
    • Un webinaire réservé aux membres, axé sur les mises à jour de la recherche;
    • Des mises à jour trimestrielles par courriel pour partager les statistiques d’impact et les bonnes nouvelles;
    • Un rapport annuel soulignant l’impact de votre soutien à DMC sur la communauté des maladies neuromusculaires;
    • Un sentiment de fierté d’appartenir à l’une des communautés les plus importantes de DMC.

Rejoignez les Porteurs de changement de DMC dès aujourd’hui et contribuez à faire tomber les barrières pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

MIEUX COMPRENDRE LES COÛTS SOCIAUX ET ÉCONOMIQUES ASSOCIÉS AUX MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Dystrophie musculaire Canada est fière de son importante contribution à la compréhension des coûts associés aux maladies neuromusculaires (MNM) au Canada. En effet, grâce à votre soutien, nous avons mené la première étude visant à examiner le coût sociétal de six types courants de MNM : la dystrophie musculaire de Duchenne, l’amyotrophie spinale, la dystrophie myotonique, la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, la maladie de Charcot-Marie-Tooth et la myasthénie grave.

Ce que nous avons appris, c’est que bien que les maladies neuromusculaires soient rares, le nombre total de personnes atteintes de l’une de ces six maladies est considérable, et le coût annuel total pour la société est important (4,6 milliards de dollars). Nous nous sommes également interrogés sur les coûts indirects pour les personnes atteintes et leurs familles : le temps passé dans les cliniques et les hôpitaux, loin du travail et de l’école, le temps et l’argent consacrés aux déplacements, aux médicaments, à la réadaptation, aux appareils et équipements fonctionnels, aux diagnostics, aux thérapies à domicile et aux autres aspects de la vie avec une MNM.

BIND, une nouvelle étude exhaustive financée par les IRSC et dirigée par la Dre Jodi Warman-Chardon de l’Université d’Ottawa, recueillera des informations sur les coûts cachés et indirects de la vie avec une maladie neuromusculaire, quel que soit l’âge.

Visionnez : La Dre Jodi Warman-Chardon dirige l’étude BIND.

Alors que de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies seront bientôt disponibles, l’étude BIND servira à prendre des décisions éclairées pour influencer les politiques publiques et la planification du système de santé, ainsi qu’à orienter les programmes de Dystrophie musculaire Canada, à éclairer notre travail de défense des droits et à renseigner les décideurs sur les besoins les plus pressants des familles touchées par les maladies neuromusculaires.

DMC fait également appel aux personnes atteintes de myasthénie grave (MG) pour qu’elles nous aident à cartographier le parcours du patient. Quels ont été les premiers signes et symptômes de la MG? Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic? Comment la MG est-elle prise en charge aujourd’hui?

Pour participer à l’étude BIND ou à Myasthénie grave : le parcours du patient au Canada, veuillez envoyer un courriel à research@muscle.ca ou appeler le 1&nsbp;800&nsbp;567-2873, poste&nsbp;1114.

ENSEMBLE, NOUS FAISONS TOMBER LES BARRIÈRES POUR AMÉLIORER L’ACCÈS AUX THÉRAPIES POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE FSH AU CANADA

Les Canadiennes et Canadiens atteints de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) pourraient faire face à des retards importants dans l’accès aux essais cliniques ainsi qu’aux traitements et thérapies approuvés par Santé Canada lorsqu’ils seront disponibles. Dystrophie musculaire Canada (DMC) travaille de concert avec le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) pour empêcher que de tels délais ne se produisent.

« Des études montrent que la population canadienne accède moins souvent et moins rapidement aux thérapies pour les maladies rares comme la FSH, que très peu de thérapies approuvées ailleurs dans le monde sont soumises à Santé Canada pour une approbation réglementaire et que, dans le cas où le traitement est approuvé, une grande différence est constatée dans l’accès aux traitements d’une province à l’autre. Nous travaillons activement pour changer cela », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
Plus d’une douzaine de traitements pour la FSH sont actuellement en cours de développement. Les travaux menés par DMC contribueront à la mise en place d’un registre des patients et à une collecte d’information en vue de constituer une base de données pancanadienne sur la FSH pour accélérer le développement, l’approbation et l’accès aux traitements au Canada, quel que soit le lieu de résidence.

« Notre expérience des traitements de l’amyotrophie spinale confirme que notre gouvernement a besoin de données canadiennes lorsqu’il évalue un traitement. Grâce à la base de données et au registre sur la FSH, DMC vise à devancer les traitements en cours de développement afin de relever les défis et les obstacles à l’accès, afin que les Canadiens et Canadiennes bénéficient d’un accès aux traitements le plus rapidement possible. Nous espérons également que davantage de compagnies biopharmaceutiques établiront des sites et mèneront des essais cliniques au Canada », a ajouté Mme Lintern.

« Le CNDR s’engage à collaborer étroitement avec DMC et le NMD4C afin de promouvoir les opportunités de participation à des essais cliniques novateurs sur la FSH, mais aussi de recueillir des données pour garantir l’accès aux futures thérapies une fois qu’elles auront été approuvées », a déclaré le Dr Lawrence Korngut, chercheur principal au niveau national et neurologue à l’Université de Calgary.

« La possibilité pour les Canadiennes et Canadiens atteints de FSH de s’inscrire à un système national unique leur permet de signaler leur intérêt à participer à des essais cliniques, de fournir les données de référence canadiennes qui sont indispensables aux organismes de réglementation et d’être contactés lorsque de nouveaux traitements seront disponibles », a déclaré le Dr Hanns Lochmüller, chercheur au NMD4C et spécialiste des essais cliniques sur la FSH.

En faisant appel à des partenaires, DMC a pour objectif de faire tomber les barrières qui limitent l’accès des Canadiennes et des Canadiens à des traitements susceptibles de changer leur vie, non seulement pour la FSH, mais également pour toutes les maladies neuromusculaires, ainsi qu’à explorer d’autres possibilités dont notre communauté pourrait bénéficier.

Aimeriez-vous contribuer à identifier ce qui devrait être inclus dans la base de données sur la FSH et partager votre expérience? Écrivez-nous à research@muscle.ca pour vous joindre à une table ronde virtuelle.

AMÉLIORER LA RECHERCHE ET LES SOINS CLINIQUES POUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES AU CANADA

Le soutien des formidables sympathisants de Dystrophie musculaire Canada (DMC) lui permet d’agir lorsqu’une opportunité se présente d’améliorer les soins, la recherche et le traitement des maladies neuromusculaires (MNM) pour les Canadiennes et les Canadiens. Et ce fut le cas grâce au Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C).

Lancé en janvier 2020, avec le financement de DMC et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le NMD4C a été mis en place pour offrir un réseau complet, inclusif, ouvert et durable grâce auquel les parties prenantes canadiennes peuvent partager leur expertise et leurs données, et collaborer à des activités et à des recherches conjointes. En plus de contribuer au financement du réseau, DMC est devenu un partenaire à part entière et contribue au transfert des connaissances.

Trois ans plus tard, DMC a collaboré avec le NMD4C pour :

  • mettre en place un soutien pour les chercheurs cliniques et postdoctoraux;
  • offrir une formation clinique et de recherche actualisée par le biais de webinaires mensuels accrédités et de forums de dialogue et d’échange;
  • développer une norme de compétence nationale qui reconnaît la formation avancée sur les maladies neuromusculaires
  • élaborer un programme d’études accrédité et normalisé en médecine neuromusculaire au Canada;
  • créer un catalogue virtuel pour la biobanque canadienne sur les maladies neuromusculaires;
  • mettre à jour le Canadian Neuromuscular Disease Registry (registre canadien des maladies neuromusculaires) en y ajoutant deux nouvelles bases de données;
  • créer un service de conciergerie pour les essais cliniques, permettant d’augmenter la capacité et d’amener davantage d’essais cliniques sur les maladies neuromusculaires au Canada;
  • lancer inFORMERMN, la première plateforme de formation axée sur le patient et développée spécifiquement pour la recherche sur les maladies neuromusculaires.

« Ma participation en tant que patiente partenaire me permet d’apporter une contribution significative à la recherche, d’accroître sa pertinence en termes de qualité de vie et de veiller à ce que les mesures prises soient significatives pour les patients », a déclaré Corinne Kagan, patiente partenaire de la recherche et codéveloppeuse des modules de formation inFORMERMN.

« En tant que partenaire et bailleur de fonds, DMC a veillé à ce que les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires demeurent au premier plan en ce qui concerne la prise de décision, les activités et les réalisations du NMD4C. Qu’il s’agisse d’investir dans des chercheurs et des cliniciens en début de carrière, de développer une biobanque virtuelle ou d’améliorer les essais cliniques, l’objectif a toujours été de contribuer à l’amélioration des soins de santé liés aux maladies neuromusculaires au Canada et à renforcer les capacités de recherche et les connaissances sur ces maladies rares », a déclaré Homira Osman, Ph. D., vice-présidente de la recherche et des politiques publiques de Dystrophie musculaire Canada. « Nous (DMC) demeurons engagés à l’égard du réseau et souhaitons poursuivre notre collaboration avec le NMD4C afin de rehausser les normes cliniques et de recherche au Canada, et de tirer parti de l’essor que connaît actuellement la recherche. »

Pour en savoir plus sur inFORMERMN

Pour en savoir plus sur le NMD4C et sur la façon de vous impliquer, écrivez à research@muscle.ca.

DMC EST LÀ POUR VOUS!

Que vous habitiez sur la côte est, la côte ouest, dans les Prairies ou le centre du Canada, DMC est là pour vous aider. Nos spécialistes de l’accès aux services à travers le pays seront heureux de vous appuyer et de s’assurer que vous disposez de l’information et du soutien dont vous avez besoin. Kelly, notre spécialiste de l’accès aux services pour la province de Québec, nous parle de son expérience.

« L’aspect que j’aime le plus de mon travail chez DMC, c’est que nous sommes une organisation centrée sur l’individu. L’important, pour chaque demande que nous recevons, c’est de parler avec vous et/ou votre famille pour nous assurer que nous comprenons bien ce dont vous avez besoin et de quelle manière nous pouvons vous aider. Ce que nous apprécions le plus dans ces échanges, c’est de savoir que votre vie s’est améliorée parce que nos efforts conjoints ont mené à un résultat positif. Le fait de travailler pour une organisation qui accorde une réelle importance à la communauté qu’elle sert apporte une grande satisfaction. »

« Nous avons à cœur de faire partie de votre réseau de soutien et d’être une organisation sur laquelle vous pouvez compter à chaque étape de votre vie. Toutes les actions que nous mettons en oeuvre et toutes les décisions que nous prenons ont pour objectif de mieux vous accompagner, vous et votre famille. »

Est-ce que vous ou une personne de votre entourage êtes atteint(e) d’une maladie neuromusculaire? DMC dispose d’un large éventail de programmes et de services conçus pour répondre à vos besoins. Qu’il s’agisse de vous informer sur votre maladie, de vous aider en matière d’accessibilité au travail ou à l’école, à vous orienter dans le système de santé, à résoudre des problèmes de logement ou de financement, ou encore à vous procurer des aides techniques, nous sommes là pour vous aider. Visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/besoin-daide/ pour trouver un(e) spécialiste de l’accès aux services dans votre région, ou appelez-nous au 1-800-567-2873.

Faites tomber les barrières pour des personnes comme Christina dès aujourd’hui!

Christina avait douze ans lorsqu’elle a commencé à ressentir une faiblesse au niveau de ses jambes. Elle avait du mal à se relever du sol et à monter les escaliers. Parfois, ses jambes cédaient complètement.

Christina, qui était une jeune fille active et énergique pratiquant de nombreux sports, ne cessait de trouver des excuses à cette soudaine diminution de ses capacités. Elle disait : « Je suis simplement maladroite » ou « Mes jambes ne sont tout simplement pas assez fortes ».

Comme sa faiblesse musculaire continuait à s’aggraver, Christina a été orientée vers un spécialiste. Après plusieurs tests et visites, elle et les membres de sa famille ont reçu une nouvelle bouleversante.

On a diagnostiqué chez Christina une dystrophie musculaire des ceintures.

Enfin, Christina et sa famille avaient les réponses dont ils avaient désespérément besoin. D’abord soulagée d’avoir enfin obtenu une explication à cette altération de ses capacités, son diagnostic a suscité beaucoup d’autres questions, auxquelles personne ne semblait avoir de réponse.

« Mes parents et moi-même n’avions jamais entendu parler des maladies neuromusculaires auparavant », explique-t-elle. « C’était un monde nouveau pour nous. Il y a eu beaucoup de questions et de tests, et les médecins n’ont pas été en mesure de nous donner des informations claires sur ce que cela signifierait pour moi à l’avenir. Il était difficile d’obtenir des réponses à ces questions si importantes ».

Nous avons besoin de votre soutien pour que des personnes comme Christina et sa famille aient accès aux ressources dont elles ont besoin, à quelqu’un pour répondre à leurs questions et les guider dans leur cheminement. Votre don contribuera à faire tomber les barrières.

Lorsqu’une Canadienne ou un Canadien reçoit un diagnostic de maladie neuromusculaire, nous savons que cette personne aura besoin de nombreux services et d’un soutien important. Mais les systèmes qui nous entourent, tels que les systèmes de santé provinciaux, les assurances privées et les politiques gouvernementales, ne sont pas conçus pour offrir ce type de soutien complet. Ces systèmes sont également difficiles à naviguer pour les personnes concernées. C’est pourquoi nous sommes là, pour combler les lacunes en matière de soins de santé et aider les gens à s’orienter dans ces systèmes.

DMC offre un large éventail de programmes, de services et de soutiens aux milliers de Canadiennes et de Canadiens de tous âges qui sont atteints d’une maladie neuromusculaire. De plus, nous investissons dans la recherche transformatrice afin d’obtenir davantage de réponses, de découvrir de nouvelles thérapies et, nous l’espérons, des traitements curatifs potentiels.

Deviendrez-vous un donateur ou une donatrice mensuel(le) dès aujourd’hui? Les dons mensuels offrent un soutien continu, qui permet à DMC de faire preuve d’agilité et de répondre aux priorités immédiates et urgentes, telles que les besoins de nos clients et de nouvelles initiatives de recherche prometteuses.

Faites un don maintenant

Bien que Christina n’ait pas encore trouvé toutes les réponses à ses questions, elle sait que DMC l’accompagne à chaque étape de son parcours et que la recherche joue un rôle important dans sa qualité de vie. Christina souligne que même sans traitement curatif, l’obtention de son diagnostic a été un élément décisif.

« Même si le diagnostic est lourd à porter, la connaissance de la maladie est l’un des aspects les plus importants », dit-elle. « C’est un grand pas vers l’acceptation du diagnostic et vers l’amélioration de la qualité de vie. Vous devrez défendre vos droits, et le fait d’être informé(e) est l’un des meilleurs moyens d’y parvenir! »

Renouvelez votre engagement envers DMC dès aujourd’hui en faisant un don mensuel. Votre soutien permet aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires d’obtenir des réponses à leurs questions les plus pressantes. En faisant un don aujourd’hui, vous leur donnerez accès aux informations essentielles dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant leur santé.

Grâce à des donateurs et donatrices comme vous, DMC est en mesure d’apporter son soutien à ces personnes et à ces familles. Votre générosité contribuera à faire tomber les barrières qui empêchent les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire de réaliser leur plein potentiel.

Aujourd’hui, à l’âge de 35 ans, la maladie neuromusculaire de Christina joue un rôle important dans la façon dont elle se déplace et fonctionne au quotidien, mais elle ne l’empêche pas de mener la meilleure vie possible. Se décrivant elle-même comme une personne très sociable, qui aime voyager et assister à des concerts, Christina considère que c’est DMC qui l’a aidée à être aussi positive.

« L’organisation qu’est DMC a joué un rôle très important en me permettant de devenir la personne que je suis aujourd’hui. Elle m’a offert la possibilité d’entrer en contact avec d’autres personnes qui, comme moi, sont atteintes de la maladie », explique-t-elle. « Elle m’a informée et m’a appris à me sentir à l’aise et bien dans ma peau. »

Grâce à votre soutien continu, nous pouvons aider d’autres personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à atteindre leurs propres objectifs et à mener la meilleure vie possible.

Avec votre aide, nous pouvons accomplir des choses extraordinaires!

Faites un don maintenant