Category: Défense des droits

Dystrophie musculaire Canada se réjouit que le gouvernement du Québec ait ouvert la voie à une stratégie sur les maladies rares pour les Canadiennes et les Canadiens en annonçant sa propre politique sur les maladies rares.

Le 6 juin 2022, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, a annoncé la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.

« C’est un grand pas en avant pour la communauté des maladies rares, et cela motivera peut-être d’autres provinces à faire de même », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Le fait que nos provinces priorisent les politiques sur les maladies rares, qu’elles y travaillent et qu’elles collaborent les unes avec les autres constitue la prochaine grande étape vers l’élaboration d’une stratégie nationale sur les maladies rares. »

Lisez le communiqué complet

Bien qu’il existe des traitements pour l’amyotrophie spinale (AS), nombre d’entre eux sont hors de portée des adultes canadiens. Récemment, un article de CTV présentant l’expérience de Nouma Hammash, a mis en évidence la disparité qui existe en fonction de l’âge et du lieu de résidence des personnes touchées.

« Au Québec et en Saskatchewan, par exemple, les clients de DMC comme Nouma ont accès à des traitements qui peuvent changer leur vie. Dans d’autres provinces et territoires, ce n’est pas le cas. Dystrophie musculaire Canada (DMC) exhorte le gouvernement à donner à tous les adultes l’accès à ces traitements en raison des résultats extraordinaires qu’il est possible d’obtenir », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Lors d’une table ronde à laquelle ont participé douze personnes touchées par l’amyotrophie spinale, venues de partout au pays, DMC a appris que la situation géographique, l’âge, le manque de données qualitatives et l’approche fragmentaire des gouvernements empêchent les adultes canadiens d’avoir accès à des traitements qui pourraient améliorer radicalement leur qualité de vie.

« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire comme l’AS, l’accès aux traitements est essentiel pour obtenir les meilleurs résultats possibles. Pour les Canadiennes et Canadiens touchés, cela peut avoir un impact sur la vitesse à laquelle la maladie évolue et, par conséquent, la façon dont ces personnes marchent, se nourrissent et, dans certains cas, respirent », a déclaré Homira Osman, vice-présidente, recherche et politiques publiques de Dystrophie musculaire Canada.

Vendredi, le 6 mai 2022

DMC et VA Canada ont le plaisir d’annoncer que les consultations pour le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap, dans le cadre de leur projet « Combler l’écart : entre les expériences vécues et les politiques : une approche communautaire de renforcement des capacités et d’échange de connaissances pour le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap » , financé par Emploi et Développement social Canada (EDSC), commence en mai! Les responsables des piliers, de concert avec les organisations qui les soutiennent, ont travaillé d’arrache-pied pour lancer des consultations afin de s’assurer de toucher les personnes ayant une expérience vécue du handicap, les personnes en situation de handicap et les groupes et parties prenantes marginalisés, intersectionnels et sous-représentés difficiles à atteindre.

L’accessibilité est une priorité essentielle, et toutes les consultations se dérouleront dans un environnement accessible et sûr.

Pour de plus amples informations sur le projet :

Dystrophie musculaire Canada et Vie autonome Canada s’associent pour aider les responsables dans l’élaboration du tout premier plan d’action du Canada pour l’inclusion des personnes en situation de handicap

Si vous souhaitez participer aux consultations, veuillez communiquer avec la coordonnatrice du projet DIAP : Catherine MacKinnon à : diap@ilc-vac.ca

Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada

Le 28 février 2022 – À l’occasion de la Journée des maladies rares, DMC félicite l’Alberta d’avoir franchi cette étape importante vers le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés. Les Albertains auront désormais accès à un diagnostic et à des traitements précoces qui changeront la vie des personnes et des familles touchées. Cela n’aurait pas été possible sans un partenariat avec la fondation Love for Lewiston, qui a épousé cette cause importante et a contribué à favoriser des changements positifs. Dystrophie musculaire Canada continue de travailler avec diligence avec les donateurs, les gouvernements provinciaux, les partenaires et les sympathisants pour éliminer les obstacles afin que le dépistage de l’AS devienne une réalité partout au Canada.

Si vous souhaitez vous joindre à Dystrophie musculaire Canada pour faire en sorte que les bébés canadiens aient accès à un diagnostic en temps opportun et à des soins et traitements précoces, nous serions heureux de recevoir votre appui. Pour en savoir plus, visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/

POUR PUBLICATION IMMÉDIATE

Toronto, ON – 27 janvier 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et Vie autonome Canada (VAC) s’associent pour consulter de façon équitable les personnes, les organisations et les intervenants représentant tous les types de handicaps afin d’aider à l’élaboration du tout premier Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap (PAIPSH) du Canada.

Cette collaboration de 15 mois, qui débutera en janvier 2022, permettra d’éclairer l’élaboration du PAIPSH avant sa publication ainsi que d’évaluer et d’améliorer le plan tout au long de sa mise en œuvre. Le PAIPSH sera axé sur la réduction de la pauvreté chez les personnes handicapées, l’élargissement des possibilités d’emploi à un plus grand nombre de personnes en situation de handicap et la réalisation de l’objectif de la Loi canadienne sur l’accessibilité, soit un Canada exempt d’obstacles d’ici 2040, en facilitant l’accès des personnes handicapées aux programmes et services fédéraux et en favorisant une culture d’inclusion. Notre objectif est de faire en sorte que tous les Canadiens et Canadiennes aient la possibilité de fournir leurs commentaires, d’exprimer leurs préoccupations et de partager leurs expériences afin de rendre ce plan d’action crucial aussi inclusif et efficace que possible.

Plus de 100 organismes représentant des personnes handicapées ont été invitées à collaborer à ce processus d’engagement. VAC et DMC ont été choisies pour codiriger ce projet avec le soutien et le financement d’Emploi et Développement social Canada (EDSC).

« Pour que le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap ait un impact réel sur la vie des personnes handicapées, il doit être fondé sur l’expérience vécue. Je suis reconnaissante à Dystrophie musculaire Canada et à Vie autonome Canada de travailler avec la communauté des personnes handicapées pour déterminer quels sont les obstacles qui empêchent encore les personnes handicapées de participer à la société et comment le Canada peut les éliminer pour créer un pays plus équitable, plus inclusif et plus prospère », a déclaré l’honorable Carla Qualtrough, ministre de l’Emploi, du Développement de la main-d’œuvre et de l’Inclusion des personnes en situation de handicap.

VAC et Dystrophie musculaire Canada se réjouissent à l’idée de diriger ce processus tout en assurant la représentation de toutes les personnes en situation de handicap, y compris les communautés racisées et LGBTQ2S+.

« Vie autonome Canada est ravie de diriger ce processus de consultation en partenariat avec Dystrophie musculaire Canada, les chefs de file des piliers et les personnes handicapées d’un océan à l’autre. Il s’agit d’une occasion unique de s’assurer que les voix des personnes marginalisées et difficiles à joindre qui sont en situation de handicap peuvent se faire entendre sur ce qui devrait être inclus dans le tout premier Plan d’action fédéral pour l’intégration des personnes en situation de handicap », déclare Anne MacRae, directrice générale nationale de Vie autonome Canada.

« Dystrophie musculaire Canada est honorée de travailler en partenariat avec VAC pour consulter les Canadiennes et les Canadiens handicapés et partager leurs expériences d’une manière qui favorisera la mise en œuvre du Plan d’action pour l’intégration des personnes en situation de handicap », déclare Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Il s’agit d’un plan d’action essentiel qui touchera tous les Canadiens et Canadiennes d’une manière ou d’une autre. Nous avons hâte d’élargir notre approche axée sur la personne et de veiller à ce que toutes les voix soient entendues tout au long de ce processus. »

MDC et VAC se réjouissent de travailler avec Inclusion Canada, le Conseil canadien de la réadaptation et du travail, l’Association des sourds du Canada et Eviance, qui ont été désignés comme chefs de file pour les quatre piliers thématiques respectifs du PAIPSH : la sécurité financière, l’emploi, les espaces inclusifs et l’approche moderne du handicap.

« À Inclusion Canada, nous sommes extrêmement enthousiastes à l’idée d’entendre les personnes handicapées, les organisations qui les représentent et les parties prenantes de tout le pays en tant que responsable du pilier de la sécurité financière du Plan d’action pour l’intégration des personnes en situation de handicap », déclare Krista Carr, vice-présidente à la direction d’Inclusion Canada. « Des centaines de milliers de personnes handicapées au Canada vivent dans la pauvreté et il est urgent que cela change. Nous sommes impatients de commencer le processus. »

« Nous sommes heureux et enthousiastes du soutien financier accordé à ce projet. Nous avons vraiment hâte de travailler avec nos organisations partenaires pour construire de nouveaux ponts vers les composantes difficiles à atteindre des communautés des sourds, des sourds-aveugles et des personnes handicapées à travers le Canada », déclare Jim Roots, directeur exécutif de l’Association des sourds du Canada.

« Le Conseil canadien de la réadaptation et du travail (CCRT) reconnaît la capacité des personnes handicapées et appuie leurs choix pour une participation équitable et significative au travail. Nous sommes fiers de représenter l’un des piliers du changement et de renforcer la communauté en partageant nos valeurs, nos connaissances et notre engagement envers l’inclusion des personnes en situation de handicap et en veillant à ce qu’il y ait une approche équitable de la conception inclusive des personnes handicapées », déclare Maureen Haan, présidente et directrice générale du CCRT. « C’est un honneur pour nous de participer à l’élaboration du PAIPSH en tant qu’organisme responsable du pilier de l’emploi. Nous sommes enthousiastes et motivés à l’idée de faire en sorte que ce projet apporte un changement et une voix aux personnes ayant une expérience vécue qui restent des populations handicapées difficiles à atteindre et marginalisées. »

« Eviance se réjouit de collaborer à cet important travail, et de rassembler les connaissances et les diverses expériences des personnes handicapées, afin de renforcer le Plan d’action fédéral pour l’inclusion des personnes en situation de handicap », déclare Susan L. Hardie, Ph. D., directrice générale d’Eviance.

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

À propos de Vie autonome Canada (VAC)

Fondée en 1986, Vie autonome Canada est une association sans but lucratif nationale de centres de vie autonome dirigés par et pour des personnes handicapées qui font la promotion de la philosophie de la Vie autonome. Vie autonome Canada soutient le développement des centres de vie autonome et assure une formation et un leadership à ses organisations membres, à ses partenaires et aux communautés.

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