Lorsque Johnny a commencé à ressentir de la faiblesse et une détérioration musculaires, il a considéré cela comme un signe de vieillissement. En tant qu’athlète qui aimait courir et jouer au golf régulièrement, un diagnostic de dystrophie musculaire des ceintures à la fin de la quarantaine a changé sa vie, ainsi que celle de ses trois filles et de sa femme, Carla.
Au début, l’obstacle le plus important pour Johnny était de monter les escaliers, jusqu’au jour où sa maladie a progressé au point qu’il ne pouvait non seulement plus monter les escaliers, mais qu’il avait aussi de grandes difficultés à se lever et à s’asseoir. Confrontés à la difficile tâche d’adapter leur maison en Colombie-Britannique pour répondre aux besoins de Johnny, ils se sont inscrits auprès de Dystrophie musculaire Canada (DMC).
Grâce au soutien de DMC, Carla et Johnny ont pu équiper leur maison de plusieurs rampes. DMC a également fourni à Johnny des orthèses pour les jambes. Carla dit : « Il les porte tout le temps! Les orthèses lui apportent beaucoup de soutien et lui permettent de faire des choses qu’il ne pourrait pas faire autrement ».
Carla et Johnny sont reconnaissants du soutien de DMC. Carla a déclaré : « Dans toutes ses interactions avec Johnny, Sharon [la spécialiste de l’accès aux services de DMC en Colombie-Britannique] est si aimable et toujours prête à l’aider. Elle est toujours à l’écoute et tellement attentionnée. C’est comme s’ils étaient des amis. Il n’y a pas de traitement curatif pour la dystrophie musculaire et, bien que nous ayons de merveilleux médecins, il n’y a aucun autre soutien pour nous, à part DMC! »
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