Dystrophie musculaire Canada se réjouit du fait que les bébés nés en Colombie-Britannique pourront désormais subir un test de dépistage de l’amyotrophie spinale (AS). Félicitations au gouvernement de la Colombie-Britannique pour avoir pris cette mesure importante qui mènera à un diagnostic précoce et à des traitements qui changeront la vie des personnes et des familles. L’accès au diagnostic à un stade précoce permettra aux patients d’avoir accès aux bon traitement et aux bons soins de santé au bon moment, ce qui se traduira par les meilleurs résultats possibles en matière de santé pour les patients.
Le cœur et l’âme de la communauté canadienne des maladies neuromusculaires
À Dystrophie musculaire Canada (DMC), nous apprécions la formidable communauté qui, partout au pays, défend notre mission avec courage, détermination et passion. Par le biais du programme de reconnaissance Dr-David-Green, nous reconnaissons et soulignons chaque année ces groupes et ces personnes extraordinaires.
Nous sommes heureux d’annoncer la liste de nos lauréats de 2022. Ces personnes font preuve d’un engagement remarquable dans la collecte de fonds, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des maladies neuromusculaires (MNM), le soutien continu à la recherche, l’implication d’autres membres de la communauté et le développement de relations positives.
« À DMC, nous sommes privilégiés de pouvoir compter sur ces groupes et individus remarquables qui s’engagent à soutenir notre mission et la communauté canadienne des maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Les bénévoles sont au cœur de notre organisation. Ils partagent leur créativité, donnent de leur temps, font profiter les autres de leur expérience et aident à faire progresser la défense des droits, la recherche et la prestation de programmes et services. Les remerciements ne suffisent pas à exprimer à quel point nous sommes reconnaissants envers chacun des lauréats de cette année. »
Lauréats des prix Dr David Green 2022
Recommandation finale de l’ACMTS concernant l’accès au traitement pour les adultes
Dystrophie musculaire Canada (DMC) est profondément déçue de la recommandation finale de l’ACMTS contre le remboursement et l’accès à un traitement qui pourrait changer la vie des adultes atteints d’amyotrophie spinale.
« Il est extrêmement frustrant pour les patients de ne pas avoir accès à des traitements au Canada alors que des preuves concrètes démontrent qu’un traitement peut être bénéfique », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Bien que ce ne soit pas la nouvelle que nous espérions, DMC est plus déterminée que jamais à faire tomber les barrières pour tous les Canadiens et Canadiennes touchés par les maladies neuromusculaires. Nous continuerons à défendre leurs droits et à travailler avec le gouvernement et d’autres organisations aux vues similaires pour influencer les politiques et les processus, afin que les membres de la communauté des maladies neuromusculaires aient accès aux traitements et puissent prendre des décisions éclairées concernant les options de traitement. »
Alliance mondiale pour la sensibilisation à la dystrophie myotonique
Afin de sensibiliser le public à la dystrophie myotonique et d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie, plus de 50 organisations du monde entier axées sur la dystrophie myotonique se sont unies pour célébrer la Journée des familles touchées par la dystrophie myotonique, le 23 juillet, et la Journée internationale de sensibilisation à la dystrophie myotonique, le 15 septembre.
En plus de la mission principale de l’Alliance, qui est de sensibiliser la population à la dystrophie myotonique, l’accent sera mis cette année sur la sensibilisation et l’éducation des équipes de soins cliniques et sur la préparation des participants aux essais cliniques.
« Dystrophie musculaire Canada est fière de travailler avec les organismes membres de l’Alliance mondiale pour la sensibilisation à la dystrophie myotonique. Ensemble, nous pouvons faire une différence », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
DIX SE SONT ENGAGÉES, ENCORE TROIS À VENIR
Les provinces du Manitoba et du Québec sont les dernières à s’être lancées dans le dépistage néonatal de l’AS
Depuis un an, nous travaillons pour faire du dépistage néonatal (DNS) pour l’amyotrophie spinale (AS) une réalité pour tous les bébés canadiens. Grâce à un partenariat avec Novartis Canada et à votre soutien indéfectible, deux provinces et un territoire seulement ne se sont pas encore engagés à effectuer ce test qui change la vie. Au printemps, le Québec a commencé à planifier le dépistage néonatal de l’AS et le Manitoba a annoncé être passé de la phase de planification au dépistage officiel de tous les nouveau-nés.
Le Québec annonce le déploiement d’une politique sur les maladies rares
Dystrophie musculaire Canada se réjouit que le gouvernement du Québec ait ouvert la voie à une stratégie sur les maladies rares pour les Canadiennes et les Canadiens en annonçant sa propre politique sur les maladies rares.
Le 6 juin 2022, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, a annoncé la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.
« C’est un grand pas en avant pour la communauté des maladies rares, et cela motivera peut-être d’autres provinces à faire de même », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Le fait que nos provinces priorisent les politiques sur les maladies rares, qu’elles y travaillent et qu’elles collaborent les unes avec les autres constitue la prochaine grande étape vers l’élaboration d’une stratégie nationale sur les maladies rares. »
Tous les Canadiennes et Canadiens méritent d’avoir accès à des traitements qui amélioreront leur qualité de vie
Bien qu’il existe des traitements pour l’amyotrophie spinale (AS), nombre d’entre eux sont hors de portée des adultes canadiens. Récemment, un article de CTV présentant l’expérience de Nouma Hammash, a mis en évidence la disparité qui existe en fonction de l’âge et du lieu de résidence des personnes touchées.
« Au Québec et en Saskatchewan, par exemple, les clients de DMC comme Nouma ont accès à des traitements qui peuvent changer leur vie. Dans d’autres provinces et territoires, ce n’est pas le cas. Dystrophie musculaire Canada (DMC) exhorte le gouvernement à donner à tous les adultes l’accès à ces traitements en raison des résultats extraordinaires qu’il est possible d’obtenir », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
Lors d’une table ronde à laquelle ont participé douze personnes touchées par l’amyotrophie spinale, venues de partout au pays, DMC a appris que la situation géographique, l’âge, le manque de données qualitatives et l’approche fragmentaire des gouvernements empêchent les adultes canadiens d’avoir accès à des traitements qui pourraient améliorer radicalement leur qualité de vie.
« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire comme l’AS, l’accès aux traitements est essentiel pour obtenir les meilleurs résultats possibles. Pour les Canadiennes et Canadiens touchés, cela peut avoir un impact sur la vitesse à laquelle la maladie évolue et, par conséquent, la façon dont ces personnes marchent, se nourrissent et, dans certains cas, respirent », a déclaré Homira Osman, vice-présidente, recherche et politiques publiques de Dystrophie musculaire Canada.
Si vous souhaitez en savoir plus sur les traitements et sur la façon d’y avoir accès, veuillez communiquer avec le service d’information sur la recherche à research@muscle.ca.
Vous trouverez également de l’information sur l’accès aux traitements et les commentaires des organisations de patients à l’adresse suivante : muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des-droits/acces-aux-traitements/
Les consultations concernant le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap débuteront en mai
Vendredi, le 6 mai 2022
DMC et VA Canada ont le plaisir d’annoncer que les consultations pour le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap, dans le cadre de leur projet « Combler l’écart : entre les expériences vécues et les politiques : une approche communautaire de renforcement des capacités et d’échange de connaissances pour le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap » , financé par Emploi et Développement social Canada (EDSC), commence en mai! Les responsables des piliers, de concert avec les organisations qui les soutiennent, ont travaillé d’arrache-pied pour lancer des consultations afin de s’assurer de toucher les personnes ayant une expérience vécue du handicap, les personnes en situation de handicap et les groupes et parties prenantes marginalisés, intersectionnels et sous-représentés difficiles à atteindre.
L’accessibilité est une priorité essentielle, et toutes les consultations se dérouleront dans un environnement accessible et sûr.
Pour de plus amples informations sur le projet :
Si vous souhaitez participer aux consultations, veuillez communiquer avec la coordonnatrice du projet DIAP : Catherine MacKinnon à : diap@ilc-vac.ca
Les nouveau-nés de l’Alberta peuvent subir un dépistage de l’amyotrophie spinale dans le cadre d’un projet pilote en collaboration avec DMC
Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada
Le 28 février 2022 – À l’occasion de la Journée des maladies rares, DMC félicite l’Alberta d’avoir franchi cette étape importante vers le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés. Les Albertains auront désormais accès à un diagnostic et à des traitements précoces qui changeront la vie des personnes et des familles touchées. Cela n’aurait pas été possible sans un partenariat avec la fondation Love for Lewiston, qui a épousé cette cause importante et a contribué à favoriser des changements positifs. Dystrophie musculaire Canada continue de travailler avec diligence avec les donateurs, les gouvernements provinciaux, les partenaires et les sympathisants pour éliminer les obstacles afin que le dépistage de l’AS devienne une réalité partout au Canada.
Si vous souhaitez vous joindre à Dystrophie musculaire Canada pour faire en sorte que les bébés canadiens aient accès à un diagnostic en temps opportun et à des soins et traitements précoces, nous serions heureux de recevoir votre appui. Pour en savoir plus, visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/
L’élargissement du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS) en Saskatchewan
Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada
Dystrophie musculaire Canada continue de travailler avec diligence avec les donateurs, les gouvernements provinciaux, les partenaires et les sympathisants pour éliminer les obstacles afin que le dépistage de l’AS au Canada devienne une réalité. De plus en plus de preuves montrent l’impact profond du dépistage néonatal sur la qualité de vie des enfants nés avec l’AS et de leurs familles. Nous savons que pour les enfants atteints d’AS, des résultats prometteurs sont possibles avec un diagnostic rapide et un accès précoce à des soins et des traitements spécialisés.
Nous félicitons la Saskatchewan d’avoir reconnu ce fait et d’avoir élargi son panel de dépistage néonatal pour inclure le test de dépistage de l’AS dans le cadre de son programme de dépistage néonatal.
Pour en savoir plus sur le dépistage néonatal de l’AS, veuillez consulter le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.
Si vous souhaitez vous joindre à Dystrophie musculaire Canada pour faire en sorte que les bébés canadiens aient accès à un diagnostic en temps opportun et à des soins et traitements précoces, nous serions heureux de recevoir votre appui.
Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec :
Stacey LinternChef de la direction, Dystrophie musculaire Canada
647 284-8706
Stacey.Lintern@muscle.ca