Christina avait douze ans lorsqu’elle a commencé à ressentir une faiblesse au niveau de ses jambes. Elle avait du mal à se relever du sol et à monter les escaliers. Parfois, ses jambes cédaient complètement.
Christina, qui était une jeune fille active et énergique pratiquant de nombreux sports, ne cessait de trouver des excuses à cette soudaine diminution de ses capacités. Elle disait : « Je suis simplement maladroite » ou « Mes jambes ne sont tout simplement pas assez fortes ».
Comme sa faiblesse musculaire continuait à s’aggraver, Christina a été orientée vers un spécialiste. Après plusieurs tests et visites, elle et les membres de sa famille ont reçu une nouvelle bouleversante.
On a diagnostiqué chez Christina une dystrophie musculaire des ceintures.
Enfin, Christina et sa famille avaient les réponses dont ils avaient désespérément besoin. D’abord soulagée d’avoir enfin obtenu une explication à cette altération de ses capacités, son diagnostic a suscité beaucoup d’autres questions, auxquelles personne ne semblait avoir de réponse.
« Mes parents et moi-même n’avions jamais entendu parler des maladies neuromusculaires auparavant », explique-t-elle. « C’était un monde nouveau pour nous. Il y a eu beaucoup de questions et de tests, et les médecins n’ont pas été en mesure de nous donner des informations claires sur ce que cela signifierait pour moi à l’avenir. Il était difficile d’obtenir des réponses à ces questions si importantes ».
Nous avons besoin de votre soutien pour que des personnes comme Christina et sa famille aient accès aux ressources dont elles ont besoin, à quelqu’un pour répondre à leurs questions et les guider dans leur cheminement. Votre don contribuera à faire tomber les barrières.
Lorsqu’une Canadienne ou un Canadien reçoit un diagnostic de maladie neuromusculaire, nous savons que cette personne aura besoin de nombreux services et d’un soutien important. Mais les systèmes qui nous entourent, tels que les systèmes de santé provinciaux, les assurances privées et les politiques gouvernementales, ne sont pas conçus pour offrir ce type de soutien complet. Ces systèmes sont également difficiles à naviguer pour les personnes concernées. C’est pourquoi nous sommes là, pour combler les lacunes en matière de soins de santé et aider les gens à s’orienter dans ces systèmes.
DMC offre un large éventail de programmes, de services et de soutiens aux milliers de Canadiennes et de Canadiens de tous âges qui sont atteints d’une maladie neuromusculaire. De plus, nous investissons dans la recherche transformatrice afin d’obtenir davantage de réponses, de découvrir de nouvelles thérapies et, nous l’espérons, des traitements curatifs potentiels.
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Bien que Christina n’ait pas encore trouvé toutes les réponses à ses questions, elle sait que DMC l’accompagne à chaque étape de son parcours et que la recherche joue un rôle important dans sa qualité de vie. Christina souligne que même sans traitement curatif, l’obtention de son diagnostic a été un élément décisif.
« Même si le diagnostic est lourd à porter, la connaissance de la maladie est l’un des aspects les plus importants », dit-elle. « C’est un grand pas vers l’acceptation du diagnostic et vers l’amélioration de la qualité de vie. Vous devrez défendre vos droits, et le fait d’être informé(e) est l’un des meilleurs moyens d’y parvenir! »
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Aujourd’hui, à l’âge de 35 ans, la maladie neuromusculaire de Christina joue un rôle important dans la façon dont elle se déplace et fonctionne au quotidien, mais elle ne l’empêche pas de mener la meilleure vie possible. Se décrivant elle-même comme une personne très sociable, qui aime voyager et assister à des concerts, Christina considère que c’est DMC qui l’a aidée à être aussi positive.
« L’organisation qu’est DMC a joué un rôle très important en me permettant de devenir la personne que je suis aujourd’hui. Elle m’a offert la possibilité d’entrer en contact avec d’autres personnes qui, comme moi, sont atteintes de la maladie », explique-t-elle. « Elle m’a informée et m’a appris à me sentir à l’aise et bien dans ma peau. »
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Stacey Lintern
Perry Esler
