Category: Communiqués de presse

Annonce du financement de la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares

POUR PUBLICATION IMMÉDIATE – 22 mars 2023

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada se réjouit de l’engagement du gouvernement du Canada à verser 1,5 milliard de dollars sur trois ans dans le cadre d’une Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, afin de faciliter l’accès à des médicaments prometteurs et efficaces contre les maladies rares et de les rendre plus abordables, pour améliorer la santé des patients dans l’ensemble du Canada.

«  DMC travaille de concert avec les pompières et pompiers canadiens, les donateurs, les bénévoles et d’autres organisations poursuivant les mêmes objectifs afin de faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. Les principaux obstacles auxquels est confrontée notre communauté diversifiée, composée de personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares et “ultra-rares”, sont l’absence de solutions thérapeutiques ainsi que des traitements tardifs et inabordables. Il s’agit donc d’une excellente nouvelle pour notre communauté  », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. Elle a ajouté : « Nous sommes ravis de cette annonce, mais le temps est un facteur déterminant pour de nombreuses maladies rares et plus vite nous pourrons passer de la stratégie à l’action, mieux ce sera pour notre communauté. »

Cette annonce très attendue a permis d’identifier quatre piliers pour la stratégie nationale et le soutien financier aux provinces et territoires afin d’améliorer l’accès aux médicaments nouveaux et émergents, l’accès aux médicaments existants, le diagnostic précoce et le dépistage des maladies rares.

« Ces domaines d’action s’alignent parfaitement avec le travail déjà effectué par DMC, notamment en ce qui concerne le diagnostic précoce et les tests génétiques cliniques. Nous savons que l’accès à un diagnostic précis, associé à un accès précoce aux traitements, est important pour obtenir des résultats optimaux et améliorer la qualité de vie », a déclaré M. Lintern.

« DMC accueille favorablement l’adoption d’une stratégie qui place le patient et sa famille au premier plan et qui préconise un parcours de soins fondé sur des données probantes. Nous nous engageons à travailler avec nos partenaires, tels que le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), afin de contribuer à la réalisation de cet objectif et d’obtenir de meilleurs outils de diagnostic, un soutien aux essais cliniques et des données probantes pour appuyer la prise de décision. Nous attendons avec impatience le moment où la communauté des maladies neuromusculaires aura accès à des diagnostics précis et précoces, à des traitements susceptibles de changer la vie et à des services de soutien, quels que soient le lieu de résidence, l’âge ou la rareté de la maladie. »

L’annonce complète du gouvernement du Canada peut être consultée à l’adresse suivante

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez consulter le site www.muscle.ca ou composer le 1 800 567-2873.

POUR PLUS D’INFORMATIONS, VEUILLEZ CONTACTER :

Heather Rice
Dystrophie musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902 440-3714

Déclaration à l’intention de la communauté/Mise à jour sur la disponibilité du Deflazacort®/Calcort®

Le 24 février 2023 – À la fin janvier, nous avons été informés d’un possible problème d’approvisionnement et d’accès au Deflazacort®/Calcort® au Canada. Le Deflazacort est le corticostéroïde le plus couramment prescrit au Canada et une option abordable pour la communauté canadienne de la dystrophie musculaire de Duchenne. Nous avons appris que le problème était principalement dû à des changements au niveau des fabricants et des distributeurs et à la nécessité de hausser le prix.

Dystrophie musculaire Canada et Vaincre Duchenne Canada se sont associées pour trouver une solution rapide à ce problème, de manière à éviter une pénurie et à faire en sorte que les personnes concernées n’aient pas à se tourner vers la prednisone (cette préoccupation nous ayant été signalée par les familles). Parallèlement, nous avons travaillé directement avec les familles pour mieux comprendre le problème au niveau local (en pharmacie). Bien que l’impact ait été limité, nous avons été informés que quelques patients et familles touchés par la dystrophie musculaire de Duchenne ont été directement affectés.

Nous avons le plaisir d’annoncer qu’une livraison de Deflazacort®/Calcort® a été reçue la semaine dernière et que le produit est désormais disponible dans tout le pays. Le prix du médicament a subi une hausse (environ 50 $ pour 60 comprimés) et le format a été modifié (comprimés offerts dans une boîte).

Le nouveau fabricant a confirmé que les retards accumulés dans le marché ont été rattrapés et qu’il fournira dorénavant ce produit essentiel à la clientèle canadienne. Nous continuerons de suivre ce dossier de près, car nous sommes conscients de l’importance vitale du Deflazacort pour les personnes atteintes de la dystrophie musculaire de Duchenne. Nous souhaitons assurer un approvisionnement durable en Deflazacort et un accès adéquat aux autres médicaments approuvés qui sont prescrits pour la gestion et le traitement des maladies neuromusculaires au Canada.

Si vous éprouvez toujours des difficultés à obtenir du Deflazacort®/Calcort®, veuillez nous contacter à l’adresse research@muscle.ca ou au 1 800 567-2873, poste 1114.

Cordialement,

Stacey Lintern
Chef de la direction
Dystrophie musculaire Canada

Perry Esler
Directeur exécutif
Vaincre Duchenne Canada

Des bourses de 360 000 $ sont attribuées pour faire progresser la recherche et les soins de santé dans le domaine des maladies neuromusculaires

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE – Le 19 janvier 2023

Dystrophie musculaire Canada (DMC) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) sont heureux d’annoncer les lauréats d’un concours de financement au niveau national qui a permis d’attribuer des bourses de recherche postdoctorale sur les maladies neuromusculaires et des bourses de perfectionnement en soins cliniques dans les domaines de la médecine neuromusculaire et de l’électromyographie.

De nombreux candidats et candidates extraordinaires ont participé à ce concours, qui a donné lieu à un examen approfondi et exhaustif par d’éminents chercheurs et chercheuses ainsi que cliniciens et cliniciennes canadiens dans le domaine des maladies neuromusculaires afin de s’assurer que les chercheurs et chercheuses les plus prometteurs et du plus haut calibre, ainsi que les chefs de file en matière de soins neuromusculaires, reçoivent un financement.

« Cette initiative contribue à former et à éduquer la prochaine génération de chercheurs et de cliniciens dans le domaine des maladies neuromusculaires. Les bourses de recherche postdoctorale contribuent à renforcer la capacité de recherche sur les maladies neuromusculaires, et les bourses de perfectionnement en soins cliniques renforceront les soins spécialisés offerts à la communauté des maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Pour nos clients, cela signifie que nous investissons dans la durabilité de la recherche sur les maladies neuromusculaires qui nous rapproche de la découverte de traitements curatifs, et dans des cliniciens qualifiés qui fourniront des soins cliniques aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires et contribueront à élever les normes de soins. »

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Un concours international de recherche permet de financer des projets de recherche novateurs sur la dystrophie liée au collagène VI

Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer que deux projets de recherche sur la dystrophie liée au collagène VI (COL6-RD) seront financés grâce à de généreux donateurs et à un partenariat avec Cure CMD (Cure Congenital Muscular Dystrophy).

La dystrophie liée au collagène VI (COL6-RD) sont des types génétiques de dystrophies musculaires qui comprennent la myopathie de Bethlem, la dystrophie musculaire congénitale d’Ullrich et des formes intermédiaires (dystrophie musculaire des ceintures R22/D2). Elles se caractérisent par une faiblesse musculaire qui peut commencer dès la petite enfance et qui peut affecter la mobilité, la respiration, l’alimentation et les activités de la vie quotidienne.

À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement curatif pour la COL6-RD et les connaissances sur le développement de la maladie sont limitées. La recherche est la prochaine étape essentielle vers le développement d’une thérapie.

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Dystrophie musculaire Canada participe au projet pilote de Recherche clinique Québec

Dystrophie musculaire Canada participe au projet pilote de Recherche clinique Québec

Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer qu’elle se joint au projet pilote du Service d’accompagnement personnalisé de Recherche clinique Québec.

Ce nouveau programme, développé par Recherche clinique Québec et propulsé par CATALIS Québec, est une ressource gratuite et bilingue conçue pour offrir aux patients et aux proches aidants du Québec la possibilité de trouver des essais cliniques répondant à leurs critères. Le service a pour objectif de fournir aux patients et à leurs proches des informations exactes et vérifiées afin d’amorcer ou de faciliter la discussion avec leur équipe traitante concernant la participation à un essai clinique.

Par le biais d’un appui humain et convivial, l’équipe de professionnels de la santé de Recherche clinique Québec guide les patients et les proches aidants à chaque étape de leur recherche et leur fournit un portrait des essais cliniques actuellement disponibles. Dans la phase initiale de lancement de son projet pilote, le Service d’accompagnement personnalisé se concentrera sur quelques communautés de patients, dont celle de DMC, en offrant un accès simplifié à des informations parfois complexes sur les essais cliniques.

« La recherche est porteuse d’espoir pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Le nouveau Service d’accompagnement personnalisé de Recherche clinique Québec permettra aux clients de Dystrophie musculaire Canada à travers le Québec d’avoir un meilleur accès aux essais cliniques et de jouer un rôle actif dans la recherche. Les essais cliniques constituent une étape cruciale au développement de nouveaux traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes touchées », affirme Marie-Hélène Bolduc, vice-présidente des programmes et services chez Dystrophie musculaire Canada.

Le Service d’accompagnement signé Recherche clinique Québec s’ajoute aux autres programmes mis en place pour améliorer l’environnement de la recherche clinique au Québec et s’inscrit comme une opportunité pour les membres de la communauté des maladies neuromusculaires d’obtenir un portrait des différents essais cliniques correspondant à leurs besoins.

Pour en apprendre davantage sur cette initiative, communiquez avec votre spécialiste de l’accès aux services de DMC ou visitez le microsite du projet à recherchecliniquebec.com.

Saviez-vous que nous avons un service d’information pour répondre à toutes vos questions sur la recherche? Appelez le 1 800 567-2873, poste 1114 ou envoyez un courriel à research@muscle.ca et notre équipe de recherche vous fournira des réponses précises et rapides. Il n’y a pas de question bête!

Le dépistage des nouveau-nés en Colombie-Britannique s’étend : la détection précoce améliore la qualité de vie

Dystrophie musculaire Canada se réjouit du fait que les bébés nés en Colombie-Britannique pourront désormais subir un test de dépistage de l’amyotrophie spinale (AS). Félicitations au gouvernement de la Colombie-Britannique pour avoir pris cette mesure importante qui mènera à un diagnostic précoce et à des traitements qui changeront la vie des personnes et des familles. L’accès au diagnostic à un stade précoce permettra aux patients d’avoir accès aux bon traitement et aux bons soins de santé au bon moment, ce qui se traduira par les meilleurs résultats possibles en matière de santé pour les patients.

Le cœur et l’âme de la communauté canadienne des maladies neuromusculaires

À Dystrophie musculaire Canada (DMC), nous apprécions la formidable communauté qui, partout au pays, défend notre mission avec courage, détermination et passion. Par le biais du programme de reconnaissance Dr-David-Green, nous reconnaissons et soulignons chaque année ces groupes et ces personnes extraordinaires.

Nous sommes heureux d’annoncer la liste de nos lauréats de 2022. Ces personnes font preuve d’un engagement remarquable dans la collecte de fonds, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des maladies neuromusculaires (MNM), le soutien continu à la recherche, l’implication d’autres membres de la communauté et le développement de relations positives.

« À DMC, nous sommes privilégiés de pouvoir compter sur ces groupes et individus remarquables qui s’engagent à soutenir notre mission et la communauté canadienne des maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Les bénévoles sont au cœur de notre organisation. Ils partagent leur créativité, donnent de leur temps, font profiter les autres de leur expérience et aident à faire progresser la défense des droits, la recherche et la prestation de programmes et services. Les remerciements ne suffisent pas à exprimer à quel point nous sommes reconnaissants envers chacun des lauréats de cette année. »

Lauréats des prix Dr David Green 2022

Le Québec annonce le déploiement d’une politique sur les maladies rares

Dystrophie musculaire Canada se réjouit que le gouvernement du Québec ait ouvert la voie à une stratégie sur les maladies rares pour les Canadiennes et les Canadiens en annonçant sa propre politique sur les maladies rares.

Le 6 juin 2022, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, a annoncé la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.

« C’est un grand pas en avant pour la communauté des maladies rares, et cela motivera peut-être d’autres provinces à faire de même », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Le fait que nos provinces priorisent les politiques sur les maladies rares, qu’elles y travaillent et qu’elles collaborent les unes avec les autres constitue la prochaine grande étape vers l’élaboration d’une stratégie nationale sur les maladies rares. »

Lisez le communiqué complet

Tous les Canadiennes et Canadiens méritent d’avoir accès à des traitements qui amélioreront leur qualité de vie

Bien qu’il existe des traitements pour l’amyotrophie spinale (AS), nombre d’entre eux sont hors de portée des adultes canadiens. Récemment, un article de CTV présentant l’expérience de Nouma Hammash, a mis en évidence la disparité qui existe en fonction de l’âge et du lieu de résidence des personnes touchées.

« Au Québec et en Saskatchewan, par exemple, les clients de DMC comme Nouma ont accès à des traitements qui peuvent changer leur vie. Dans d’autres provinces et territoires, ce n’est pas le cas. Dystrophie musculaire Canada (DMC) exhorte le gouvernement à donner à tous les adultes l’accès à ces traitements en raison des résultats extraordinaires qu’il est possible d’obtenir », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Lors d’une table ronde à laquelle ont participé douze personnes touchées par l’amyotrophie spinale, venues de partout au pays, DMC a appris que la situation géographique, l’âge, le manque de données qualitatives et l’approche fragmentaire des gouvernements empêchent les adultes canadiens d’avoir accès à des traitements qui pourraient améliorer radicalement leur qualité de vie.

« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire comme l’AS, l’accès aux traitements est essentiel pour obtenir les meilleurs résultats possibles. Pour les Canadiennes et Canadiens touchés, cela peut avoir un impact sur la vitesse à laquelle la maladie évolue et, par conséquent, la façon dont ces personnes marchent, se nourrissent et, dans certains cas, respirent », a déclaré Homira Osman, vice-présidente, recherche et politiques publiques de Dystrophie musculaire Canada.

Si vous souhaitez en savoir plus sur les traitements et sur la façon d’y avoir accès, veuillez communiquer avec le service d’information sur la recherche à research@muscle.ca.

Vous trouverez également de l’information sur l’accès aux traitements et les commentaires des organisations de patients à l’adresse suivante : muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des-droits/acces-aux-traitements/

Les consultations concernant le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap débuteront en mai

Vendredi, le 6 mai 2022

DMC et VA Canada ont le plaisir d’annoncer que les consultations pour le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap, dans le cadre de leur projet « Combler l’écart : entre les expériences vécues et les politiques : une approche communautaire de renforcement des capacités et d’échange de connaissances pour le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap » , financé par Emploi et Développement social Canada (EDSC), commence en mai! Les responsables des piliers, de concert avec les organisations qui les soutiennent, ont travaillé d’arrache-pied pour lancer des consultations afin de s’assurer de toucher les personnes ayant une expérience vécue du handicap, les personnes en situation de handicap et les groupes et parties prenantes marginalisés, intersectionnels et sous-représentés difficiles à atteindre.

L’accessibilité est une priorité essentielle, et toutes les consultations se dérouleront dans un environnement accessible et sûr.

Pour de plus amples informations sur le projet :

Dystrophie musculaire Canada et Vie autonome Canada s’associent pour aider les responsables dans l’élaboration du tout premier plan d’action du Canada pour l’inclusion des personnes en situation de handicap

Si vous souhaitez participer aux consultations, veuillez communiquer avec la coordonnatrice du projet DIAP : Catherine MacKinnon à : diap@ilc-vac.ca