Category: Communiqués de presse

Stacey Lintern nommée au poste de chef de la direction par intérim de Dystrophie musculaire Canada

Pour publication immédiate – 27 avril 2020

Toronto, Canada – Le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada est heureux d’annoncer la nomination de Stacey Lintern au poste de chef de la direction par intérim, à compter du 22 avril 2020.

Stacey travaille pour Dystrophie musculaire Canada depuis 2012, et a travaillé dans le secteur à but non lucratif pendant plus de 20 ans. Elle a travaillé comme cadre supérieur dans de grandes organisations de santé et au sein du gouvernement, où elle a géré le développement organisationnel, la planification stratégique, les relations avec les intervenants, les partenariats et la réalisation de la mission. Elle a occupé divers postes de direction à Dystrophie musculaire Canada, dont le plus récent était celui de directrice de l’exploitation.

Stacey est très appréciée par ses collègues, clients et les intervenants. Ses compétences et son talent seront particulièrement utiles à l’organisation pour relever les défis reliés à la Covid-19.

Nous nous engageons à faire tout notre possible pour continuer à soutenir nos clients et leurs familles et à défendre leurs intérêts.

Le conseil d’administration souhaite remercier la directrice générale sortante, Barbara Stead-Coyle, qui a démissionné, pour sa contribution à l’organisation.

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DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour plus d’information sur Dystrophie musculaire Canada, vistiez le  www.muscle.ca  ou composez notre numéro sans frais, le 1 800 567-2873.

CONTACT MÉDIAS

Stacey Lintern Dystrophie Musculaire Canada Stacey.Lintern@muscle.ca 647-284-8706 1-800-567-2873 poste 1104

Dystrophie musculaire Canada se résoud à réduire son personnel

Pour publication immédiate – 8 avril 2020

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) annonce une réduction temporaire de son personnel de 17 postes dans l’ensemble de l’organisation et à tous les niveaux.

« Nous avons étudié toutes nos options avant d’en arriver à cette décision extrêmement difficile. Notre capacité de maintenir les services essentiels pour nos clients a été de première importance », a indiqué Donna Nixon, présidente du conseil d’administration. «  Le personnel de DMC est notre atout le plus précieux. Mais les mesures nécessaires pour contrer la contagion de la COVID-19 ont entraîné, jusqu’à nouvel ordre, l’annulation d’importantes activités de financement. Le nécessaire équilibre entre les services aux clients et la viabilité financière de DMC a été au premier plan de nos préoccupations. »

DMC continuera à offrir ses programmes et services essentiels, et nos spécialistes des services sont toujours à la disposition de nos clients et de leur famille.

« Nous sommes déterminés à soutenir nos clients, nos familles, nos bénévoles, nos pompiers, nos donateurs et nos partenaires, qui constituent l’essence même de notre raison d’être. Plus que jamais, ils ont besoin de notre appui. Le personnel touché par cette mesure continuera de bénéficier d’une couverture d’assurance médicale et dentaire, aura accès au programme d’aide aux employés et pourra compter sur du soutien pour se prévaloir des divers programmes d’aide gouvernementaux », a déclaré Barbara Stead-Coyle, chef de la direction de DMC. « DMC est une grande famille, et nous devons faire tout ce qui est possible pour travailler ensemble durant ces temps sans précédent. »

Le conseil d’administration travaille de concert avec la haute direction de DMC pour gérer étroitement la réponse de l’organisme à la pandémie. DMC a augmenté les communications en ligne destinées aux membres de sa communauté, dont la mise sur pied d’événements virtuels tels que des session hebdomadaires de soutien aux clients. On trouvera toute l’information pertinente sur www.muscle.ca et sur nos réseaux sociaux.

DMC s’est aussi jointe à de nombreuses initiatives à la grandeur du secteur destinées visant à réclamer une aide plus importante pour les organismes de bienfaisance en santé et organismes sans but lucratif du Canada. Imagine Canada fait des démarches auprès du gouvernement en vue de la mise sur pied d’un fond de stabilisation d’urgence pour ces organismes qui comprendrait des subventions en espèce et des prêts sans intérêts.

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DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour plus d’information sur Dystrophie musculaire Canada, vistiez le  www.muscle.ca  ou composez notre numéro sans frais, le 1 800 567-2873.

CONTACT MÉDIAS

Heather Rice
Dystrophie Musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902 440-3714

COVID-19 : Ce qu’il faut savoir sur le nouveau coronavirus

Compte tenu des récents développements concernant la COVID-19, Dystrophie musculaire Canada a mis en œuvre une politique de travail à domicile. Par conséquent, à partir de maintenant, tous les bureaux de DMC sont fermés.

Notre personnel demeure disponible par courriel et téléphone et continuera à servir nos clients, nos bénévoles, nos donateurs et autres intervenants clés.

En ces temps difficiles, nous rappelons à tous que la distanciation sociale est un moyen crucial pour réduire les possibilités de contagion.

Au cours de prochains jours, DMC continuera à vous tenir au courant alors que nous nous efforçons de mettre en place de nouvelles plateformes et solutions en ligne pour soutenir notre communauté.

Nous recommandons à tous de continuer à s’informer auprès de sources crédibles telles que l’Organisation mondiale de la santé, l’Agence de la santé publique du Canada et les agences provinciales de santé publique.

Merci de votre appui et de votre coopération.

Barbara Stead-Coyle
Chef de la direction

La COVID-19 est une maladie causée par un nouveau coronavirus qui peut entraîner des infections respiratoires chez les personnes qui en sont atteintes. Les symptômes sont une toux sèche, de la fièvre, de la fatigue et des difficultés respiratoires. La maladie peut apparaître jusqu’à 14 jours après l’exposition au virus. Comme les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont déjà des problèmes respiratoires, il va de soi que vous ayez des inquiétudes et des questions sur la COVID-19.

Comment prévenir les infections

Les précautions ci-dessous constituent en tout temps de bonnes pratiques pour empêcher la propagation des virus :

  • Lavez-vous les mains à l’eau et au savon, soigneusement et souvent.
  • Éternuez et toussez dans le pli de votre bras. Si vous utilisez des mouchoirs, jetez-les immédiatement et lavez-vous les mains.
  • Évitez de toucher vos yeux, votre nez et votre bouche.
  • Nettoyez régulièrement les surfaces et appareils touchés fréquemment.
  • Évitez les foules et le contact rapproché avec quiconque tousse ou a la fièvre.

Comme vous préparer

Il est recommandé de toujours avoir un plan au cas où vous ou un de vos proches tomberaient malades.

Vous devriez avoir à disposition :

  • une liste indiquant les coordonnées de vos médecins, de votre clinique, de votre pharmacie et de votre compagnie d’assurances;
  • une liste de tous vos médicaments et de leur dose;
  • suffisamment de médicaments pour une ou deux semaines au cas où vous ne pourriez pas vous rendre à la pharmacie pour renouveler vos ordonnances;
  • une réserve de désinfectant pour les mains et de savon pour vous laver les mains.

Pour plus d’information, visitez le site Web du gouvernement du Canada.

Comment les personnes qui ont une maladie neuromusculaire peuvent éviter l’interruption des services de soins

  • Dépistage : Installez une affiche à l’entrée de chez vous à l’intention de vos proches aidants et préposés, les invitant à procéder à un auto-examen et rappelant les mesures de précaution qu’ils peuvent prendre chez vous.
  • Salutations : Demandez à vos préposés et proches aidants de vous saluer sans vous toucher (par exemple en faisant un salut de la main).
  • Lavage des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants de se laver soigneusement et souvent les mains avec du savon pendant au moins 20 secondes au cours de la journée.
  • Désinfection des mains : Demandez à vos préposés et proches aidants d’utiliser un désinfectant pour les mains contenant au moins 60 % d’alcool lorsqu’ils arrivent chez vous, et à chaque fois qu’ils doivent vous toucher ou vous nourrir.
  • Désinfection des surfaces : Demandez à vos préposés et proches aidants de désinfecter chez vous les surfaces touchées et d’utiliser des lingettes désinfectantes sur les articles fréquemment touchés, tels que les cellulaires, les poignées de porte, les commandes de votre fauteuil roulant. Facilitez les choses en gardant des lingettes près des articles qui doivent être nettoyés régulièrement.
  • Plan de secours : Si votre préposé devait tomber malade, invitez-le à se faire soigner. Assurez-vous d’avoir un nombre suffisant de préposés pour remplacer vos préposés réguliers en cas de maladie. Vos préposés pourraient ne pas pouvoir travailler parce qu’ils sont malades ou doivent s’occuper d’un proche malade. Comme vous aurez quand même besoin d’aide, assurez-vous que quelqu’un d’autre pourra prendre la relève.

Que faire si vous croyez avoir la COVID-19

Si vous avez de la fièvre, de la toux et des difficultés respiratoires, consultez un médecin après avoir d’abord téléphoné. Plusieurs centres de santé ont mis en place des procédures spécifiques pour diagnostiquer et traiter les cas de COVID-19 afin d’empêcher sa propagation.

Pour plus d’information sur la COVID-19

Les personnes atteintes d’Amyotrophie Spinale en Saskatchewan ont maintenant accès à Spinraza

Le 22 avril, 2019 Chers membres de la communauté AS, En réponse aux demandes reçues par les patients atteints d’amyotrophie spinale (AS), Biogen Canada souhaite faire part de ses dernières avancées en matière de couverture de SPINRAZAmc (nusinersen) dans la province de la Saskatchewan. Biogen Canada est ravie de vous informer que le 12 avril 2019, le gouvernement de la Saskatchewan a informé les médecins traitants de leur province que les patients atteints d’amyotrophie spinale (AS) auront accès à SPINRAZAmc. Le ministère de la Santé de la Saskatchewan a décidé d’étendre la couverture de SPINRAZAmc aux patients suivants, en plus des patients déjà atteints du type I:
  • Les patients pré-symptomatiques avec deux ou trois copies du gène SMN2;
  • Les patients jusqu’à l’âge de 18 ans, présentant des symptômes apparaissant après six mois et n’ayant jamais atteint la capacité de marcher de manière autonome;
  • Les patients qui peuvent avoir atteint la capacité de marcher de manière autonome (type III) ainsi que les patients de type II et de type III âgés de plus de 18 ans sont encouragés à consulter leur médecin traitant afin de soumettre une demande au cas par cas.
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Le traitement de la Dystrophie Musculaire de Duchenne au centre d’un nouveau partenariat de recherche

Pour publication immédiate – 4 avril 2019

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et la Fondation pour la thérapie génique et cellulaire (le Rêve de Jesse) unissent leurs forces pour accélérer la recherche innovante vers de nouveaux traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne à hauteur de 600 000 $.

Dans le cadre de ce partenariat, DMC fournira 300 000 $ et Le Rêve de Jesse fera de même. Deux projets de recherche seront ainsi financés :

  • Dr Nanoparticules non virales immunomodulatrices pour l’acheminement de CRISPR/Cas9 comme intervention thérapeutique dans la dystrophie musculaire de Duchenne.
  • Dr Michael A. Rudnicki: Utilisation d’exosomes pour l’acheminement de Wnt7a pour traiter la dystrophie musculaire de Duchenne.

« Pour quiconque a une maladie neuromusculaire, la recherche offre l’espoir que de meilleurs traitements seront mis au point et, un jour, une guérison. Ces deux projets de recherche ont montré des résultats initiaux très prometteurs, et nous sommes enchantés du fait que cet investissement contribuera à faire avancer la recherche », a déclaré Barbara Stead-Coyle, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Nous sommes aussi très heureux de collaborer avec Le Rêve de Jesse pour financer ces recherches prometteuses, et avons hâte de voir les impacts positifs qu’elles auront pour nos clients et leur famille. »

Barbara Stead-Coyle,
Chef de la direction, Dystrophie Musculaire Canada

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