Le soutien des formidables sympathisants de Dystrophie musculaire Canada (DMC) lui permet d’agir lorsqu’une opportunité se présente d’améliorer les soins, la recherche et le traitement des maladies neuromusculaires (MNM) pour les Canadiennes et les Canadiens. Et ce fut le cas grâce au Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C).
Lancé en janvier 2020, avec le financement de DMC et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le NMD4C a été mis en place pour offrir un réseau complet, inclusif, ouvert et durable grâce auquel les parties prenantes canadiennes peuvent partager leur expertise et leurs données, et collaborer à des activités et à des recherches conjointes. En plus de contribuer au financement du réseau, DMC est devenu un partenaire à part entière et contribue au transfert des connaissances.
Trois ans plus tard, DMC a collaboré avec le NMD4C pour :
- mettre en place un soutien pour les chercheurs cliniques et postdoctoraux;
- offrir une formation clinique et de recherche actualisée par le biais de webinaires mensuels accrédités et de forums de dialogue et d’échange;
- développer une norme de compétence nationale qui reconnaît la formation avancée sur les maladies neuromusculaires
- élaborer un programme d’études accrédité et normalisé en médecine neuromusculaire au Canada;
- créer un catalogue virtuel pour la biobanque canadienne sur les maladies neuromusculaires;
- mettre à jour le Canadian Neuromuscular Disease Registry (registre canadien des maladies neuromusculaires) en y ajoutant deux nouvelles bases de données;
- créer un service de conciergerie pour les essais cliniques, permettant d’augmenter la capacité et d’amener davantage d’essais cliniques sur les maladies neuromusculaires au Canada;
- lancer inFORMERMN, la première plateforme de formation axée sur le patient et développée spécifiquement pour la recherche sur les maladies neuromusculaires.
« Ma participation en tant que patiente partenaire me permet d’apporter une contribution significative à la recherche, d’accroître sa pertinence en termes de qualité de vie et de veiller à ce que les mesures prises soient significatives pour les patients », a déclaré Corinne Kagan, patiente partenaire de la recherche et codéveloppeuse des modules de formation inFORMERMN.
« En tant que partenaire et bailleur de fonds, DMC a veillé à ce que les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires demeurent au premier plan en ce qui concerne la prise de décision, les activités et les réalisations du NMD4C. Qu’il s’agisse d’investir dans des chercheurs et des cliniciens en début de carrière, de développer une biobanque virtuelle ou d’améliorer les essais cliniques, l’objectif a toujours été de contribuer à l’amélioration des soins de santé liés aux maladies neuromusculaires au Canada et à renforcer les capacités de recherche et les connaissances sur ces maladies rares », a déclaré Homira Osman, Ph. D., vice-présidente de la recherche et des politiques publiques de Dystrophie musculaire Canada. « Nous (DMC) demeurons engagés à l’égard du réseau et souhaitons poursuivre notre collaboration avec le NMD4C afin de rehausser les normes cliniques et de recherche au Canada, et de tirer parti de l’essor que connaît actuellement la recherche. »
Pour en savoir plus sur inFORMERMN
Pour en savoir plus sur le NMD4C et sur la façon de vous impliquer, écrivez à research@muscle.ca.
« L’aspect que j’aime le plus de mon travail chez DMC, c’est que nous sommes une organisation centrée sur l’individu. L’important, pour chaque demande que nous recevons, c’est de parler avec vous et/ou votre famille pour nous assurer que nous comprenons bien ce dont vous avez besoin et de quelle manière nous pouvons vous aider. Ce que nous apprécions le plus dans ces échanges, c’est de savoir que votre vie s’est améliorée parce que nos efforts conjoints ont mené à un résultat positif. Le fait de travailler pour une organisation qui accorde une réelle importance à la communauté qu’elle sert apporte une grande satisfaction. »
