Category: Défense des droits

Alors qu’il était bébé, Brody était instable lorsqu’il s’asseyait sans aide, et il avait du mal à contrôler ses jambes lorsqu’il se mettait debout. Sa mère, Kelli, savait que quelque chose n’allait pas.

À l’âge de 20 mois, Brody a vu son premier spécialiste. Ce rendez-vous marque le début d’un parcours de trois ans à la recherche d’un diagnostic. Après avoir rencontré une demi-douzaine de médecins, subi d’innombrables tests médicaux et parcouru des centaines de kilomètres à travers l’Alberta, Brody a finalement reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne à l’âge de 5 ans.

Kelli a déclaré : « Je ne pense pas qu’un parent puisse jamais être préparé à apprendre que son enfant est atteint d’une maladie progressive, incurable et sans rémission. Le sentiment d’impuissance est immense! »

Grâce à DMC, Kelli, Brody et leur famille ont désormais accès aux ressources dont ils ont besoin. Avec DMC comme partenaire, l’école de Brody a organisé des sessions d’apprentissage et d’éducation pour ses enseignants et ses camarades de classe et, en tant que famille, ils participent à nos camps pour rencontrer d’autres familles touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne.

L’apport des donateurs est essentiel pour permettre à DMC de soutenir des familles. Votre don contribuera à fournir un soutien et des ressources indispensables à vos concitoyens qui en ont besoin.

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À l’âge de 4 ans, Elvin avait de grandes difficultés à marcher et tombait fréquemment. Inquiets, ses parents l’ont emmené chez un spécialiste de Toronto, qui lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire de Duchenne.

Benjamin d’une famille de quatre enfants, Elvin compte beaucoup sur sa famille pour l’aider à accomplir ses activités quotidiennes, comme se laver, et monter et descendre les escaliers. Sa mère, Doreen, compte parmi ses principaux alliés et défenseurs.

Puis, il y a quelques années, Doreen a eu un accident vasculaire cérébral. Les effets de l’AVC ont été dévastateurs pour la famille, car Doreen n’était plus en mesure de s’occuper d’Elvin en tant que principale proche aidante. Cherchant de l’aide, la famille s’est inscrite auprès de Dystrophie musculaire Canada (DMC).

Grâce aux programmes de DMC, Elvin a maintenant accès à une plateforme élévatrice pour fauteuil roulant qui lui permet d’aller et venir sans avoir à faire appel à sa famille pour le porter dans les escaliers. Cette plateforme élévatrice permet à Elvin d’être plus autonome et à sa famille de se libérer des contraintes physiques liées à sa prise en charge.

Votre don permettra à DMC de continuer à aider des familles, comme celle d’Elvin, à bénéficier d’une plus grande autonomie et d’une meilleure qualité de vie.

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Pendant des années, Elude s’est plaint de douleurs dans les jambes qui ne disparaissaient pas et après plusieurs visites chez le médecin, on lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire oculopharyngée. Au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie, il est devenu de plus en plus difficile pour Elude d’accomplir les activités de la vie quotidienne et Gaétane est intervenue pour le soutenir.

Pendant plus de 30 ans, Gaétane s’est efforcée de tout assumer seule, y compris les tâches quotidiennes, les soins à donner à Elude et l’entretien de leur maison au Nouveau-Brunswick. Puis, il y a huit ans, l’état d’Elude s’est détérioré. Heureusement, une de leurs infirmières leur a parlé de Dystrophie musculaire Canada (DMC).

« Nous avons demandé un financement pour acheter des aides techniques, notamment un appareil qui aide à enlever le mucus dans la gorge d’Elude, et des aides à la mobilité comme un déambulateur et un fauteuil auto-souleveur », a déclaré Gaétane. Le fait d’avoir accès à ces appareils améliore grandement la mobilité d’Elude, ce qui lui donne plus de plaisir et une meilleure qualité de vie.

DMC soutient également les proches aidants comme Gaétane, qui reçoit quelques heures d’aide à domicile chaque semaine. Ces quelques heures lui donnent une pause pour se ressourcer et lui permettent d’être au mieux de sa forme lorsqu’elle est à la maison avec son mari.

Votre don permettra à DMC de continuer à offrir des programmes qui changent la vie de personnes comme Elude et Gaétane, en leur permettant de bénéficier d’une plus grande autonomie et d’une meilleure qualité de vie, dans le confort de leur propre foyer.

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À l’âge de 8 ans, Lucas a reçu un diagnostic de myopathie centronucléaire (MTM1). Cette maladie provoque une faiblesse au niveau des muscles et des poumons, et affecte grandement sa mobilité. En raison de sa maladie, Lucas se déplace en fauteuil roulant. Il compte sur sa famille, en particulier ses parents, Sarah et Arnaud, pour l’aider dans ses activités quotidiennes et pour le porter dans les escaliers.

Alors que Lucas grandissait et que sa maladie progressait, il devenait de plus en plus difficile pour Sarah de le soulever et de le porter jusqu’à sa chambre. Confrontés à la difficile tâche d’adapter leur maison au Québec pour répondre aux besoins de Lucas, ils se sont inscrits auprès de Dystrophie musculaire Canada (DMC), qui les a appuyés dans leur projet.

Avec le soutien de DMC, Sarah et Arnaud ont pu équiper leur maison d’une plateforme élévatrice et d’un lève-personne, offrant à Lucas une plus grande mobilité et une meilleure qualité de vie.

Grâce aux programmes de DMC, Lucas peut désormais se déplacer librement dans la maison sans avoir besoin faire autant appel à sa famille. Ces aides techniques permettent à Lucas d’être plus autonome et à sa famille de se libérer des contraintes physiques liées à sa prise en charge.

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Lorsque Johnny a commencé à ressentir de la faiblesse et une détérioration musculaires, il a considéré cela comme un signe de vieillissement. En tant qu’athlète qui aimait courir et jouer au golf régulièrement, un diagnostic de dystrophie musculaire des ceintures à la fin de la quarantaine a changé sa vie, ainsi que celle de ses trois filles et de sa femme, Carla.

Au début, l’obstacle le plus important pour Johnny était de monter les escaliers, jusqu’au jour où sa maladie a progressé au point qu’il ne pouvait non seulement plus monter les escaliers, mais qu’il avait aussi de grandes difficultés à se lever et à s’asseoir. Confrontés à la difficile tâche d’adapter leur maison en Colombie-Britannique pour répondre aux besoins de Johnny, ils se sont inscrits auprès de Dystrophie musculaire Canada (DMC).

Grâce au soutien de DMC, Carla et Johnny ont pu équiper leur maison de plusieurs rampes. DMC a également fourni à Johnny des orthèses pour les jambes. Carla dit : « Il les porte tout le temps! Les orthèses lui apportent beaucoup de soutien et lui permettent de faire des choses qu’il ne pourrait pas faire autrement ».

Carla et Johnny sont reconnaissants du soutien de DMC. Carla a déclaré : « Dans toutes ses interactions avec Johnny, Sharon [la spécialiste de l’accès aux services de DMC en Colombie-Britannique] est si aimable et toujours prête à l’aider. Elle est toujours à l’écoute et tellement attentionnée. C’est comme s’ils étaient des amis. Il n’y a pas de traitement curatif pour la dystrophie musculaire et, bien que nous ayons de merveilleux médecins, il n’y a aucun autre soutien pour nous, à part DMC! »

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