Category: Défense des droits

LA VALEUR D’UN DON MENSUEL

Saviez-vous que vous pouvez changer, chaque mois, la vie d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire?

En rejoignant les Porteurs de changement de DMC et en versant quelques dollars chaque mois, vous apportez un soutien continu qui fait une énorme différence dans la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires. Les Porteurs de changement de DMC jouent un rôle essentiel. Leur soutien permet de s’assurer que les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire disposent des outils et des ressources dont ils ont besoin pour mener une vie épanouie et enrichissante.

« Au fil des ans, avec l’évolution de mes besoins en aides techniques, le soutien de DMC a été indispensable. Avec le soutien de donateurs, DMC m’a aidé à acquérir un fauteuil roulant avec levage assisté et a même fourni un soutien financier pour permettre à ma famille d’acheter une fourgonnette avec une plateforme élévatrice. Pouvoir regagner une certaine autonomie grâce à ces aides techniques a changé ma vie. DMC l’a rendu possible. »

Alex Harold
  1. C’est pratique : fixez le montant et n’y pensez plus!
    Les dons mensuels sont une excellente façon d’inclure une contribution caritative dans votre budget. Les dons plus modestes effectués tout au long de l’année sont généralement plus faciles à intégrer dans votre budget personnel. De plus, DMC émet un reçu fiscal unique et consolidé à tous les Porteurs de changement pour le montant total de leur don annuel, de sorte que vous n’avez pas à comptabiliser chaque don individuellement.
  2. Un impact cumulé : un petit montant peut faire une grande différence!
    En faisant un don régulier sur une longue période, vous augmentez l’impact global de votre contribution. Les dons mensuels récurrents apportent à DMC des soutiens réguliers et prévisibles qui nous permettent de financer nos programmes tout au long de l’année et de mieux prévoir les flux de trésorerie futurs.
  3. Rejoignez une communauté exclusive
    À DMC, nos donateurs mensuels sont des Porteurs de changement, une communauté qui vise à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. En rejoignant les Porteurs de changement, vous bénéficiez d’avantages exclusifs, notamment :
    • Un membre du personnel dédié qui répondra à vos questions et vous apportera son soutien à tout moment;
    • Un webinaire réservé aux membres, axé sur les mises à jour de la recherche;
    • Des mises à jour trimestrielles par courriel pour partager les statistiques d’impact et les bonnes nouvelles;
    • Un rapport annuel soulignant l’impact de votre soutien à DMC sur la communauté des maladies neuromusculaires;
    • Un sentiment de fierté d’appartenir à l’une des communautés les plus importantes de DMC.

Rejoignez les Porteurs de changement de DMC dès aujourd’hui et contribuez à faire tomber les barrières pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

MIEUX COMPRENDRE LES COÛTS SOCIAUX ET ÉCONOMIQUES ASSOCIÉS AUX MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Dystrophie musculaire Canada est fière de son importante contribution à la compréhension des coûts associés aux maladies neuromusculaires (MNM) au Canada. En effet, grâce à votre soutien, nous avons mené la première étude visant à examiner le coût sociétal de six types courants de MNM : la dystrophie musculaire de Duchenne, l’amyotrophie spinale, la dystrophie myotonique, la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, la maladie de Charcot-Marie-Tooth et la myasthénie grave.

Ce que nous avons appris, c’est que bien que les maladies neuromusculaires soient rares, le nombre total de personnes atteintes de l’une de ces six maladies est considérable, et le coût annuel total pour la société est important (4,6 milliards de dollars). Nous nous sommes également interrogés sur les coûts indirects pour les personnes atteintes et leurs familles : le temps passé dans les cliniques et les hôpitaux, loin du travail et de l’école, le temps et l’argent consacrés aux déplacements, aux médicaments, à la réadaptation, aux appareils et équipements fonctionnels, aux diagnostics, aux thérapies à domicile et aux autres aspects de la vie avec une MNM.

BIND, une nouvelle étude exhaustive financée par les IRSC et dirigée par la Dre Jodi Warman-Chardon de l’Université d’Ottawa, recueillera des informations sur les coûts cachés et indirects de la vie avec une maladie neuromusculaire, quel que soit l’âge.

Visionnez : La Dre Jodi Warman-Chardon dirige l’étude BIND.

Alors que de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies seront bientôt disponibles, l’étude BIND servira à prendre des décisions éclairées pour influencer les politiques publiques et la planification du système de santé, ainsi qu’à orienter les programmes de Dystrophie musculaire Canada, à éclairer notre travail de défense des droits et à renseigner les décideurs sur les besoins les plus pressants des familles touchées par les maladies neuromusculaires.

DMC fait également appel aux personnes atteintes de myasthénie grave (MG) pour qu’elles nous aident à cartographier le parcours du patient. Quels ont été les premiers signes et symptômes de la MG? Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic? Comment la MG est-elle prise en charge aujourd’hui?

Pour participer à l’étude BIND ou à Myasthénie grave : le parcours du patient au Canada, veuillez envoyer un courriel à research@muscle.ca ou appeler le 1&nsbp;800&nsbp;567-2873, poste&nsbp;1114.

ENSEMBLE, NOUS FAISONS TOMBER LES BARRIÈRES POUR AMÉLIORER L’ACCÈS AUX THÉRAPIES POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE FSH AU CANADA

Les Canadiennes et Canadiens atteints de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) pourraient faire face à des retards importants dans l’accès aux essais cliniques ainsi qu’aux traitements et thérapies approuvés par Santé Canada lorsqu’ils seront disponibles. Dystrophie musculaire Canada (DMC) travaille de concert avec le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) pour empêcher que de tels délais ne se produisent.

« Des études montrent que la population canadienne accède moins souvent et moins rapidement aux thérapies pour les maladies rares comme la FSH, que très peu de thérapies approuvées ailleurs dans le monde sont soumises à Santé Canada pour une approbation réglementaire et que, dans le cas où le traitement est approuvé, une grande différence est constatée dans l’accès aux traitements d’une province à l’autre. Nous travaillons activement pour changer cela », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
Plus d’une douzaine de traitements pour la FSH sont actuellement en cours de développement. Les travaux menés par DMC contribueront à la mise en place d’un registre des patients et à une collecte d’information en vue de constituer une base de données pancanadienne sur la FSH pour accélérer le développement, l’approbation et l’accès aux traitements au Canada, quel que soit le lieu de résidence.

« Notre expérience des traitements de l’amyotrophie spinale confirme que notre gouvernement a besoin de données canadiennes lorsqu’il évalue un traitement. Grâce à la base de données et au registre sur la FSH, DMC vise à devancer les traitements en cours de développement afin de relever les défis et les obstacles à l’accès, afin que les Canadiens et Canadiennes bénéficient d’un accès aux traitements le plus rapidement possible. Nous espérons également que davantage de compagnies biopharmaceutiques établiront des sites et mèneront des essais cliniques au Canada », a ajouté Mme Lintern.

« Le CNDR s’engage à collaborer étroitement avec DMC et le NMD4C afin de promouvoir les opportunités de participation à des essais cliniques novateurs sur la FSH, mais aussi de recueillir des données pour garantir l’accès aux futures thérapies une fois qu’elles auront été approuvées », a déclaré le Dr Lawrence Korngut, chercheur principal au niveau national et neurologue à l’Université de Calgary.

« La possibilité pour les Canadiennes et Canadiens atteints de FSH de s’inscrire à un système national unique leur permet de signaler leur intérêt à participer à des essais cliniques, de fournir les données de référence canadiennes qui sont indispensables aux organismes de réglementation et d’être contactés lorsque de nouveaux traitements seront disponibles », a déclaré le Dr Hanns Lochmüller, chercheur au NMD4C et spécialiste des essais cliniques sur la FSH.

En faisant appel à des partenaires, DMC a pour objectif de faire tomber les barrières qui limitent l’accès des Canadiennes et des Canadiens à des traitements susceptibles de changer leur vie, non seulement pour la FSH, mais également pour toutes les maladies neuromusculaires, ainsi qu’à explorer d’autres possibilités dont notre communauté pourrait bénéficier.

Aimeriez-vous contribuer à identifier ce qui devrait être inclus dans la base de données sur la FSH et partager votre expérience? Écrivez-nous à research@muscle.ca pour vous joindre à une table ronde virtuelle.

AMÉLIORER LA RECHERCHE ET LES SOINS CLINIQUES POUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES AU CANADA

Le soutien des formidables sympathisants de Dystrophie musculaire Canada (DMC) lui permet d’agir lorsqu’une opportunité se présente d’améliorer les soins, la recherche et le traitement des maladies neuromusculaires (MNM) pour les Canadiennes et les Canadiens. Et ce fut le cas grâce au Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C).

Lancé en janvier 2020, avec le financement de DMC et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le NMD4C a été mis en place pour offrir un réseau complet, inclusif, ouvert et durable grâce auquel les parties prenantes canadiennes peuvent partager leur expertise et leurs données, et collaborer à des activités et à des recherches conjointes. En plus de contribuer au financement du réseau, DMC est devenu un partenaire à part entière et contribue au transfert des connaissances.

Trois ans plus tard, DMC a collaboré avec le NMD4C pour :

  • mettre en place un soutien pour les chercheurs cliniques et postdoctoraux;
  • offrir une formation clinique et de recherche actualisée par le biais de webinaires mensuels accrédités et de forums de dialogue et d’échange;
  • développer une norme de compétence nationale qui reconnaît la formation avancée sur les maladies neuromusculaires
  • élaborer un programme d’études accrédité et normalisé en médecine neuromusculaire au Canada;
  • créer un catalogue virtuel pour la biobanque canadienne sur les maladies neuromusculaires;
  • mettre à jour le Canadian Neuromuscular Disease Registry (registre canadien des maladies neuromusculaires) en y ajoutant deux nouvelles bases de données;
  • créer un service de conciergerie pour les essais cliniques, permettant d’augmenter la capacité et d’amener davantage d’essais cliniques sur les maladies neuromusculaires au Canada;
  • lancer inFORMERMN, la première plateforme de formation axée sur le patient et développée spécifiquement pour la recherche sur les maladies neuromusculaires.

« Ma participation en tant que patiente partenaire me permet d’apporter une contribution significative à la recherche, d’accroître sa pertinence en termes de qualité de vie et de veiller à ce que les mesures prises soient significatives pour les patients », a déclaré Corinne Kagan, patiente partenaire de la recherche et codéveloppeuse des modules de formation inFORMERMN.

« En tant que partenaire et bailleur de fonds, DMC a veillé à ce que les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires demeurent au premier plan en ce qui concerne la prise de décision, les activités et les réalisations du NMD4C. Qu’il s’agisse d’investir dans des chercheurs et des cliniciens en début de carrière, de développer une biobanque virtuelle ou d’améliorer les essais cliniques, l’objectif a toujours été de contribuer à l’amélioration des soins de santé liés aux maladies neuromusculaires au Canada et à renforcer les capacités de recherche et les connaissances sur ces maladies rares », a déclaré Homira Osman, Ph. D., vice-présidente de la recherche et des politiques publiques de Dystrophie musculaire Canada. « Nous (DMC) demeurons engagés à l’égard du réseau et souhaitons poursuivre notre collaboration avec le NMD4C afin de rehausser les normes cliniques et de recherche au Canada, et de tirer parti de l’essor que connaît actuellement la recherche. »

Pour en savoir plus sur inFORMERMN

Pour en savoir plus sur le NMD4C et sur la façon de vous impliquer, écrivez à research@muscle.ca.

DMC EST LÀ POUR VOUS!

Que vous habitiez sur la côte est, la côte ouest, dans les Prairies ou le centre du Canada, DMC est là pour vous aider. Nos spécialistes de l’accès aux services à travers le pays seront heureux de vous appuyer et de s’assurer que vous disposez de l’information et du soutien dont vous avez besoin. Kelly, notre spécialiste de l’accès aux services pour la province de Québec, nous parle de son expérience.

« L’aspect que j’aime le plus de mon travail chez DMC, c’est que nous sommes une organisation centrée sur l’individu. L’important, pour chaque demande que nous recevons, c’est de parler avec vous et/ou votre famille pour nous assurer que nous comprenons bien ce dont vous avez besoin et de quelle manière nous pouvons vous aider. Ce que nous apprécions le plus dans ces échanges, c’est de savoir que votre vie s’est améliorée parce que nos efforts conjoints ont mené à un résultat positif. Le fait de travailler pour une organisation qui accorde une réelle importance à la communauté qu’elle sert apporte une grande satisfaction. »

« Nous avons à cœur de faire partie de votre réseau de soutien et d’être une organisation sur laquelle vous pouvez compter à chaque étape de votre vie. Toutes les actions que nous mettons en oeuvre et toutes les décisions que nous prenons ont pour objectif de mieux vous accompagner, vous et votre famille. »

Est-ce que vous ou une personne de votre entourage êtes atteint(e) d’une maladie neuromusculaire? DMC dispose d’un large éventail de programmes et de services conçus pour répondre à vos besoins. Qu’il s’agisse de vous informer sur votre maladie, de vous aider en matière d’accessibilité au travail ou à l’école, à vous orienter dans le système de santé, à résoudre des problèmes de logement ou de financement, ou encore à vous procurer des aides techniques, nous sommes là pour vous aider. Visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/besoin-daide/ pour trouver un(e) spécialiste de l’accès aux services dans votre région, ou appelez-nous au 1-800-567-2873.

Faites tomber les barrières pour des personnes comme Christina dès aujourd’hui!

Christina avait douze ans lorsqu’elle a commencé à ressentir une faiblesse au niveau de ses jambes. Elle avait du mal à se relever du sol et à monter les escaliers. Parfois, ses jambes cédaient complètement.

Christina, qui était une jeune fille active et énergique pratiquant de nombreux sports, ne cessait de trouver des excuses à cette soudaine diminution de ses capacités. Elle disait : « Je suis simplement maladroite » ou « Mes jambes ne sont tout simplement pas assez fortes ».

Comme sa faiblesse musculaire continuait à s’aggraver, Christina a été orientée vers un spécialiste. Après plusieurs tests et visites, elle et les membres de sa famille ont reçu une nouvelle bouleversante.

On a diagnostiqué chez Christina une dystrophie musculaire des ceintures.

Enfin, Christina et sa famille avaient les réponses dont ils avaient désespérément besoin. D’abord soulagée d’avoir enfin obtenu une explication à cette altération de ses capacités, son diagnostic a suscité beaucoup d’autres questions, auxquelles personne ne semblait avoir de réponse.

« Mes parents et moi-même n’avions jamais entendu parler des maladies neuromusculaires auparavant », explique-t-elle. « C’était un monde nouveau pour nous. Il y a eu beaucoup de questions et de tests, et les médecins n’ont pas été en mesure de nous donner des informations claires sur ce que cela signifierait pour moi à l’avenir. Il était difficile d’obtenir des réponses à ces questions si importantes ».

Nous avons besoin de votre soutien pour que des personnes comme Christina et sa famille aient accès aux ressources dont elles ont besoin, à quelqu’un pour répondre à leurs questions et les guider dans leur cheminement. Votre don contribuera à faire tomber les barrières.

Lorsqu’une Canadienne ou un Canadien reçoit un diagnostic de maladie neuromusculaire, nous savons que cette personne aura besoin de nombreux services et d’un soutien important. Mais les systèmes qui nous entourent, tels que les systèmes de santé provinciaux, les assurances privées et les politiques gouvernementales, ne sont pas conçus pour offrir ce type de soutien complet. Ces systèmes sont également difficiles à naviguer pour les personnes concernées. C’est pourquoi nous sommes là, pour combler les lacunes en matière de soins de santé et aider les gens à s’orienter dans ces systèmes.

DMC offre un large éventail de programmes, de services et de soutiens aux milliers de Canadiennes et de Canadiens de tous âges qui sont atteints d’une maladie neuromusculaire. De plus, nous investissons dans la recherche transformatrice afin d’obtenir davantage de réponses, de découvrir de nouvelles thérapies et, nous l’espérons, des traitements curatifs potentiels.

Deviendrez-vous un donateur ou une donatrice mensuel(le) dès aujourd’hui? Les dons mensuels offrent un soutien continu, qui permet à DMC de faire preuve d’agilité et de répondre aux priorités immédiates et urgentes, telles que les besoins de nos clients et de nouvelles initiatives de recherche prometteuses.

Faites un don maintenant

Bien que Christina n’ait pas encore trouvé toutes les réponses à ses questions, elle sait que DMC l’accompagne à chaque étape de son parcours et que la recherche joue un rôle important dans sa qualité de vie. Christina souligne que même sans traitement curatif, l’obtention de son diagnostic a été un élément décisif.

« Même si le diagnostic est lourd à porter, la connaissance de la maladie est l’un des aspects les plus importants », dit-elle. « C’est un grand pas vers l’acceptation du diagnostic et vers l’amélioration de la qualité de vie. Vous devrez défendre vos droits, et le fait d’être informé(e) est l’un des meilleurs moyens d’y parvenir! »

Renouvelez votre engagement envers DMC dès aujourd’hui en faisant un don mensuel. Votre soutien permet aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires d’obtenir des réponses à leurs questions les plus pressantes. En faisant un don aujourd’hui, vous leur donnerez accès aux informations essentielles dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant leur santé.

Grâce à des donateurs et donatrices comme vous, DMC est en mesure d’apporter son soutien à ces personnes et à ces familles. Votre générosité contribuera à faire tomber les barrières qui empêchent les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire de réaliser leur plein potentiel.

Aujourd’hui, à l’âge de 35 ans, la maladie neuromusculaire de Christina joue un rôle important dans la façon dont elle se déplace et fonctionne au quotidien, mais elle ne l’empêche pas de mener la meilleure vie possible. Se décrivant elle-même comme une personne très sociable, qui aime voyager et assister à des concerts, Christina considère que c’est DMC qui l’a aidée à être aussi positive.

« L’organisation qu’est DMC a joué un rôle très important en me permettant de devenir la personne que je suis aujourd’hui. Elle m’a offert la possibilité d’entrer en contact avec d’autres personnes qui, comme moi, sont atteintes de la maladie », explique-t-elle. « Elle m’a informée et m’a appris à me sentir à l’aise et bien dans ma peau. »

Grâce à votre soutien continu, nous pouvons aider d’autres personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à atteindre leurs propres objectifs et à mener la meilleure vie possible.

Avec votre aide, nous pouvons accomplir des choses extraordinaires!

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Dystrophie musculaire Canada et AccessNow s’associent pour rendre les voyages plus accessibles

Toronto, Ontario – Pour les personnes handicapées qui utilisent des aides à la mobilité, voyager peut être une expérience très stressante et susceptible d’avoir un impact négatif sur leur autonomie et leur sécurité. Nous savons que, trop souvent, des aides à la mobilité indispensables sont endommagées pendant le transport, ce qui a des répercussions sur la mobilité des personnes. Dystrophie musculaire Canada (DMC) et AccessNow s’associent pour mettre à la disposition des voyageurs les informations dont ils ont besoin pour planifier et défendre leur droit à un voyage sécuritaire et confortable.

Maayan Ziv, fondatrice d’AccessNow et militante pour les droits des personnes handicapées, a elle-même fait l’expérience de cette iniquité qui touche les voyageurs.

« Il est très important que les personnes en situation de handicap soient conscientes de leurs droits et qu’elles les connaissent. Trop souvent, des excuses sont invoquées pour justifier un manque d’accommodements. Connaître ses droits, c’est déjà gagner la moitié de la bataille », a déclaré Mme Ziv. « Ces incidents continuent de se produire et, jusqu’à ce que le gouvernement canadien adopte une législation plus contraignante, nous devons fournir aux gens les informations et les ressources dont ils ont besoin pour éviter autant de problèmes que possible. »

« Nous avons entendu de trop nombreux témoignages de nos clients et clientes ainsi que d’autres personnes au sujet d’expériences de voyage inéquitables », déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Nous sommes déterminés à mieux comprendre les obstacles auxquels ces voyageurs sont confrontés et à collaborer avec AccessNow, les personnes handicapées, l’industrie du voyage, le gouvernement et d’autres intervenants pour y remédier, afin que les personnes handicapées qui voyagent avec une aide à la mobilité bénéficient d’une expérience de voyage équitable, positive et sécuritaire. À l’heure actuelle, le Canada n’assure pas le suivi de ces informations. La première étape consiste donc à recueillir des données. »

Ce manque d’informations complique la tâche des personnes handicapées qui souhaitent planifier leur voyage de façon éclairée. DMC et AccessNow s’engagent à collaborer avec les personnes handicapées pour recueillir des données, puis à élaborer une trousse de voyage accessible qui pourra leur servir de guide afin de leur assurer une expérience de voyage positive.

Votre avis nous intéresse. Nous recueillons des expériences de voyage afin de créer une trousse de voyage accessible pour contrer les inégalités auxquelles sont confrontées les personnes qui voyagent avec des aides à la mobilité.

Faites entendre votre voix, répondez au sondage ici

DU FINANCEMENT POUR LES THÉRAPIES INNOVANTES POUR LES ATAXIES HÉRÉDITAIRES

Pour diffusion immédiate

Montréal, le 28 avril 2023 – C’est avec un immense enthousiasme que Génome Québec, Ataxie Canada
et Dystrophie musculaire Canada annoncent le lancement du concours Thérapies innovantes pour les ataxies héréditaires afin d’encourager la découverte et le développement de nouvelles thérapies, et mobiliser l’écosystème de la recherche. Les trois organismes visent à investir conjointement 1 M$ pour soutenir des projets d’un maximum de 330 000 $ par projet, et ce, pour une durée de deux ans.

Le but de ce concours est de répondre aux besoins des personnes atteintes de ces maladies neurologiques rares, de leur permettre de profiter des innovations génomiques et d’encourager le développement de thérapies innovantes. Celui-ci soutien les objectifs et les orientations des gouvernements provincial et fédéral, notamment, par l’accélération de l’innovation thérapeutique (Politique québécoise pour les maladies rares) et en appuyant la recherche afin de pouvoir contribuer à l’amélioration de l’accès à des médicaments efficaces et abordables pour le traitement des maladies rares.

Ce concours est ouvert aux chercheurs et chercheuses affiliées à une université québécoise et aux établissements affiliés (y compris les hôpitaux et les instituts de recherche).

La date limite pour soumettre l’inscription obligatoire à Génome Québec est le 8 juin 2023..

En savoir plus “DU FINANCEMENT POUR LES THÉRAPIES INNOVANTES POUR LES ATAXIES HÉRÉDITAIRES”

Les prix Dr-David-Green : la reconnaissance d’un engagement exceptionnel

Ces personnes font preuve d’un engagement remarquable dans la collecte de fonds, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des maladies neuromusculaires (MNM), le soutien à la recherche, l’engagement d’autres membres de la communauté et le développement de relations positives.

Les bénévoles sont au cœur de notre organisation. Ils partagent leurs créativité, donnent de leur temps et apportent leur expérience pour aider à promouvoir la défense des droits, à faire avancer la recherche et à assurer la prestation de programmes et de services essentiels. DMC est extrêmement reconnaissante de pouvoir compter sur des individus et des groupes aussi extraordinaires, qui s’engagent à soutenir sa mission et la communauté canadienne des MNM.

Découvrez les lauréats de 2023.

Annonce du financement de la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares

POUR PUBLICATION IMMÉDIATE – 22 mars 2023

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada se réjouit de l’engagement du gouvernement du Canada à verser 1,5 milliard de dollars sur trois ans dans le cadre d’une Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, afin de faciliter l’accès à des médicaments prometteurs et efficaces contre les maladies rares et de les rendre plus abordables, pour améliorer la santé des patients dans l’ensemble du Canada.

«  DMC travaille de concert avec les pompières et pompiers canadiens, les donateurs, les bénévoles et d’autres organisations poursuivant les mêmes objectifs afin de faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. Les principaux obstacles auxquels est confrontée notre communauté diversifiée, composée de personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares et “ultra-rares”, sont l’absence de solutions thérapeutiques ainsi que des traitements tardifs et inabordables. Il s’agit donc d’une excellente nouvelle pour notre communauté  », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. Elle a ajouté : « Nous sommes ravis de cette annonce, mais le temps est un facteur déterminant pour de nombreuses maladies rares et plus vite nous pourrons passer de la stratégie à l’action, mieux ce sera pour notre communauté. »

Cette annonce très attendue a permis d’identifier quatre piliers pour la stratégie nationale et le soutien financier aux provinces et territoires afin d’améliorer l’accès aux médicaments nouveaux et émergents, l’accès aux médicaments existants, le diagnostic précoce et le dépistage des maladies rares.

« Ces domaines d’action s’alignent parfaitement avec le travail déjà effectué par DMC, notamment en ce qui concerne le diagnostic précoce et les tests génétiques cliniques. Nous savons que l’accès à un diagnostic précis, associé à un accès précoce aux traitements, est important pour obtenir des résultats optimaux et améliorer la qualité de vie », a déclaré M. Lintern.

« DMC accueille favorablement l’adoption d’une stratégie qui place le patient et sa famille au premier plan et qui préconise un parcours de soins fondé sur des données probantes. Nous nous engageons à travailler avec nos partenaires, tels que le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), afin de contribuer à la réalisation de cet objectif et d’obtenir de meilleurs outils de diagnostic, un soutien aux essais cliniques et des données probantes pour appuyer la prise de décision. Nous attendons avec impatience le moment où la communauté des maladies neuromusculaires aura accès à des diagnostics précis et précoces, à des traitements susceptibles de changer la vie et à des services de soutien, quels que soient le lieu de résidence, l’âge ou la rareté de la maladie. »

L’annonce complète du gouvernement du Canada peut être consultée à l’adresse suivante

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez consulter le site www.muscle.ca ou composer le 1 800 567-2873.

POUR PLUS D’INFORMATIONS, VEUILLEZ CONTACTER :

Heather Rice
Dystrophie musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902 440-3714