Dystrophie musculaire Canada est heureuse d’annoncer qu’après trois ans de collaboration avec chaque province et territoire du Canada, tous les bébés canadiens peuvent maintenant bénéficier d’un test de dépistage de l’amyotrophie spinale (AS). Cette étape importante signifie que les enfants ayant reçu un diagnostic d’AS, la maladie génétique qui cause le plus de décès chez les enfants de moins de deux ans, peuvent recevoir un traitement qui changera leur vie avant même que les symptômes ne se développent. Il s’agit également de la première maladie neuromusculaire à être ajoutée aux panels de dépistage à travers le pays.
« Un diagnostic précoce et un traitement efficace sont essentiels à l’obtention des meilleurs résultats possibles pour les bébés nés avec cette maladie neuromusculaire », a déclaré le Dr Pranesh Chakraborty, chef du département de pédiatrie du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario et directeur du département de pédiatrie de la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa. « Jusqu’à maintenant, la plupart des nourrissons et des enfants atteints d’AS ne recevaient un diagnostic qu’après avoir développé une faiblesse et des difficultés respiratoires, à un moment où la plupart de leurs motoneurones avaient été irrémédiablement endommagés. Aujourd’hui, au lieu d’être confrontés à un handicap limitant leur espérance de vie et, dans les cas les plus graves, à une espérance de vie de moins de deux ans, les bébés qui naissent avec l’AS chaque année au Canada recevront un diagnostic dans les premières semaines de vie, ce qui leur permettra de bénéficier rapidement d’une thérapie et d’espérer une amélioration de leur condition. »
L’ajout de l’AS aux panels de dépistage des nouveau-nés dans l’ensemble du Canada fait tomber les barrières et les inégalités auxquelles les familles sont confrontées simplement en raison de leur lieu de résidence. Cette démarche témoigne également du fait que le dépistage des maladies génétiques rares et l’accès à des soins précoces se traduisent par des résultats positifs en matière de santé et par des avantages à long terme au niveau des coûts pour toutes les personnes concernées. Cette réalisation remarquable fera en sorte d’améliorer la détection et le traitement précoces de cette maladie.
Nous sommes reconnaissants à notre partenaire Novartis Pharma Canada, qui nous a aidés à concrétiser cette initiative à l’échelle du pays. Nous remercions tout spécialement notre communauté dévouée, nos généreux donateurs et donatrices cliniciens et cliniciennes, chercheurs et chercheuses, chefs de laboratoires provinciaux, bénévoles, les pompiers et pompières canadiens, nos clients et clientes et autres sympathisants pour leur soutien inébranlable. Nous avons eu un impact significative pour les nouveau-nés et leurs familles àa l’échelle du pays. Merci!
Pour plus d’informations concernant cette initiative et d’autres actions de défense des droits, nous vous invitons à contacter notre service d’information à la recherche au 1 800 567-2873, poste 114, ou par courriel à research@muscle.ca.
Votre enfant a-t-il reçu un diagnostic d’AS à la suite d’un dépistage néonatal?
Si c’est le cas, notre programme spécialisé dépPISTageAS permet de suivre, d’évaluer et d’apporter des réponses au cours des deux premières années de sa vie. Pour plus d’informations ou pour vous impliquer, écrivez à research@muscle.ca.
Aidez les familles, comme celle de Danielle, à obtenir les réponses et le soutien dont elles ont désespérément besoin
Toute sa vie, Danielle a défié les attentes. En tant qu’athlète paralympique détentrice d’un record du monde, elle s’est mise au défi de remporter une médaille. Elle a gagné non pas une, mais sept médailles sur deux éditions des Jeux olympiques. Danielle est une auteure publiée et une conférencière, motivant de nombreuses personnes lors d’événements organisés à travers le pays. Elle est mère de cinq enfants et a obtenu un doctorat honorifique. Danielle est également atteinte d’amyotrophie spinale (AS).
C’est à l’âge de deux ans que Danielle a reçu son diagnostic et qu’elle a commencé à établir des liens durables avec Dystrophie musculaire Canada.
Grâce à ses donateurs et donatrices, Dystrophie musculaire Canada a pu accompagner Danielle et sa famille à toutes les étapes de son parcours de santé, qu’il s’agisse de fournir des aides techniques essentielles, de les aider à aborder des questions difficiles ou de travailler de concert avec eux afin de mettre en place les systèmes nécessaires à la réussite de Danielle.
Faites un don dès aujourd’hui et aidez des familles comme celle de Danielle à obtenir les réponses et le soutien dont elles ont désespérément besoin.
« Dystrophie musculaire Canada a non seulement apporté un soutien émotionnel à ma famille, mais aussi, tout au long de mon enfance, une assistance en matière d’aides techniques, de défense des droits et de navigation du quotidien avec une maladie neuromusculaire », explique Danielle. « En grandissant, je me posais beaucoup de questions : Est-ce que je pourrais avoir des enfants? Est-ce que je transmettrais cette maladie à mes enfants? Quel serait mon pronostic? Peu importe la question ou la crainte que j’avais, je pouvais toujours me tourner vers Dystrophie musculaire Canada. »
Aujourd’hui, Danielle est épanouie, mais la vie n’est pas toujours facile. Le processus de diagnostic de maladie neuromusculaire peut s’avérer complexe, et Danielle a récemment reçu un nouveau diagnostic. La bonne nouvelle, c’est que tout cela a été rendu possible par nos donateurs et donatrices. Vos investissements ont permis à la recherche de continuer à progresser et à changer des vies.
« Grâce aux donateurs et donatrices de Dystrophie musculaire Canada, j’ai enfin pu obtenir un diagnostic officiel d’amyotrophie spinale avec prédominance sur les membres inférieurs (SMA-LED), après 10 ans de tests génétiques », explique Danielle. « Grâce à cet investissement, j’ai également appris que ma maladie était de nature héréditaire et qu’il y avait une chance sur deux qu’elle soit transmise à mes enfants. »
Alors qu’on lui avait dit qu’elle ne transmettrait pas sa maladie, Samson, le fils cadet de Danielle, s’est récemment vu diagnostiquer une amyotrophie spinale, tout comme sa mère.
Pour Danielle et Samson, le parcours à franchir n’est pas une ligne droite, mais il est facilité par le soutien, les programmes et les services de Dystrophie musculaire Canada.
Notre équipe est à l’écoute pour chaque appel téléphonique. Nous répondrons à chaque courriel et nous veillerons à ce que Danielle, les membres de sa famille et toutes les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire aient les moyens d’atteindre leurs propres objectifs, quels qu’ils soient.
UN ENGAGEMENT SANS FAILLE : LES POMPIERS ET DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA CÉLÈBRENT 70 ANS DE PARTENARIAT
Par le biais de collectes de fonds et de péages sur les routes locales, de barbecues communautaires, de séances de camping sur les toits, de lave-autos, de montées d’escaliers, de tirages et bien d’autres activités, plus de 600 services de sécurité incendie et associations de pompiers de partout au Canada collaborent chaque année avec Dystrophie musculaire Canada afin que les maladies neuromusculaires puissent être vaincues dans un avenir proche.
Depuis 70 ans, les pompiers et pompières organisent ces événements de collecte de fonds en soutien aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires.
« Lorsque les pompiers et Dystrophie musculaire Canada sont réunis, nous formons une famille et nous savons qu’ils ont besoin de notre aide. Alors, quand il s’agit de collecter des fonds, je dis : « Lancez-moi un défi, et je donnerai le meilleur de moi-même », a déclaré Launie Fletcher, pompier volontaire du comté de Middlesex. Launie collecte des fonds pour Dystrophie musculaire Canada epuis 40 ans!
Les événements de collecte de fonds donnent également aux pompiers l’occasion de rencontrer des Canadiennes et des Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et de voir comment ils aident à transformer des vies.
Courtney Polson, pompier de carrière de la ville d’Edmonton, ajoute : « Les événements sont tellement gratifiants pour tout le monde, parce qu’on voit la différence qu’ils font. Avec Dystrophie musculaire Canada, j’ai vu de mes propres yeux où va l’argent et la différence qu’il fait dans la vie des gens. »
Pour en savoir plus sur nos 70 ans de partenariat avec les pompiers ou pour faire un don en signe d’appréciation, visitez le site BarragesRoutiers.ca.
1954
En 70 ans :
103 607 542 $
2,5 millions $
3,2 millions $
UNISSONS NOS EFFORTS POUR ACCOMPLIR ENCORE PLUS!
Ensemble, nous avons accompli tellement de choses et nous savons qu’il y a encore beaucoup à faire.
À Dystrophie musculaire Canada, nous comprenons que les besoins et les priorités de chaque communauté sont différents.
Aidez-nous à préciser les priorités de votre communauté, à fixer des objectifs et à créer des plans d’action significatifs que nous pourrons réaliser ensemble. Nous invitons les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, les membres de leur famille, les proches aidant(e)s, les pompiers et pompières, les donateurs et donatrices, les professionnel(le)s de la santé, les chercheurs et chercheuses et les sympathisant(e)s à nous faire part des enjeux les plus importants pour leur communauté locale!
Inscrivez-vous et participez à une réunion publique près de chez vous. Si vous ne trouvez aucune rencontre dans votre région, ne vous inquiétez pas! Nous n’en sommes qu’au début. D’autres communautés seront ajoutées après ces premières consultations. Vous avez des questions? Écrivez-nous à community@muscle.ca.
En savoir plus et vous inscrire à une rencontre près de chez vous
RASSEMBLER LA COMMUNAUTÉ POUR CRÉER DES LIENS, SE REPOSER ET PARTAGER SES EXPÉRIENCES
Grâce à de généreux sympathisants et sympathisantes comme vous, Dystrophie musculaire Canada propose deux types de fins de semaine. Les Pauses pour les proches aidants offrent un moment de détente à tous ceux et celles qui s’occupent d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire. Les Camps familiaux permettent à des familles de se rencontrer et de profiter d’activités et de divertissements variés.
« Cette Pause pour les proches aidants a changé ma vie et m’a permis de créer des liens. Je n’en manquerai plus aucune à l’avenir. Elles sont tellement importantes et transformatrices pour ceux et celles d’entre nous avec des proches pour qui le quotidien est un combat. »
— Personne ayant participé à la Pause pour les proches aidants de 2023
Prochains camps familiaux :
- Québec : du 20-22 septembre | Camp Papillon, à Saint-Alphonse-Rodriguez
- Ontario : du 20-22 septembre | Camp Fire Circle, à Rosseau
- Colombie-Britannique : du 4-6 octobre | Camp Shawnigan, à Shawnigan Lake
- Alberta : Date et lieu à venir!
Prochaine pause pour les proches aidants :
- Ontario : de 18-20 octobre | Ramada, à Bellville
LA SAISON DE MARCHER ET ROULER EST OFFICIELLEMENT LANCÉE
Un grand merci à tous ceux et celles qui ont participé à l’un des 23 événements qui ont eu lieu ce printemps. Que vous ayez fait un don, été bénévole, participé à un événement ou organisé le vôtre, MERCI de soutenir Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada et de contribuer à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. Même si nous sommes déjà à mi-chemin, il est encore temps de s’inscrire aux événements de l’automne.
Les prochains événements Marcher et rouler incluent :
- 7 septembre – Jonquiere, QC
- 8 septembre – Belleville/Kingston, ON
- 22 septembre – Calgary, AB & Vancouver Island, C.-B.
- 29 septembre – Toronto, ON
À DÉTERMINER :
- Sherbrooke, QC
- Surrey/Burnaby, C.-B.
- Grande Prairie, AB
À chaque événement Marcher et rouler, vous profiterez d’une journée exceptionnelle où le plaisir, les rencontres et le soutien à la communauté des maladies neuromusculaires sont au rendez-vous. Rejoignez-nous et contribuez à faire tomber les barrières pour les Canadiennes et les Canadie MarcherRoulerDMC.ca.
De nouveaux lieux ont été ajoutés pour Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada de 2024
POUR DIFFUSION IMMÉDIATE
Toronto (Ontario) – Le moral est au beau fixe alors que les Canadiens et Canadiennes de l’ensemble du pays se préparent pour la saison 2024 de Marcher et rouler, qui commencera le 11 mai prochain. Cette campagne vise à collecter des fonds afin de faire tomber les barrières en soutien à leurs amis, leurs voisins ou les membres de leur famille touchés par les maladies neuromusculaires (MNM).
Des événements Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada (DMC) auront lieu dans plus de 30 communautés à travers le pays entre mai et octobre, afin de collecter des fonds essentiels dans l’objectif de faire tomber les barrières pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire et de trouver des traitements curatifs. Grâce à l’intérêt suscité, les événements à Burnaby et Surrey (Colombie-Britannique) ont été rassemblés en une seule grande célébration et de nouveaux événements ont été planifiés à Grande Prairie (Alberta) et Sherbrooke (Québec).
L’objectif est de collecter 1,3 million de dollars.
« L’événement Marcher et rouler pour DMC est une collecte de fonds très importante. Les fonds recueillis par les participants et participantes sont ensuite investis dans des initiatives de recherche novatrices afin de veiller à ce que le Canada soit prêt à fournir un accès à de nouveaux traitements révolutionnaires tout en répondant aux besoins immédiats en matière de traitements et de soins », explique Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada.
La Dre Jodi Warman Chardon, scientifique clinique travaillant au service de médecine de l’hôpital d’Ottawa, ajoute : « Pour de nombreuses maladies, il n’existe pas encore de traitement, mais les recherches financées par DMC donnent de véritables espoirs aux gens. Nous avons fait de formidables découvertes au cours des dernières années et elles ne vont qu’accélérer. »
Stacey Lintern poursuit : « Marcher et rouler pour DMC permet de faire en sorte que des personnes puissent recevoir les aides techniques dont elles ont besoin pour vivre au mieux… ou pour vivre tout simplement. Chaque dollar collecté permet à DMC de fournir différents services à l’ensemble des Canadiens et Canadiennes, tout en faisant entendre la voix de la communauté des maladies neuromusculaires ainsi qu’en améliorant l’accès à des décideurs clés en mesure de résoudre les lacunes du système de soins de santé. »
Toutefois, l’événement Marcher et rouler pour DMC est plus qu’une collecte de fonds. Il s’agit d’un événement communautaire entièrement accessible où familles, amis, entreprises et collègues peuvent passer de bons moments. Il offre une opportunité aux individus et aux familles de faire tomber les barrières ensemble, de rencontrer d’autres personnes traversant des expériences similaires, de partager leurs connaissances et d’exprimer leur soutien. Grâce à cet événement, les pompières et pompiers peuvent créer des liens avec les familles qu’ils aident tout au long de l’année, et les membres de la communauté de recherche peuvent entendre les témoignages de personnes ayant eu accès à des traitements ou à des thérapies.
Lorsque vous vous inscrivez ou que vous faites un don à l’événement Marcher et rouler pour DMC, vous faites tomber des barrières pour des milliers de Canadiens et de Canadiennes tout en donnant espoir aux générations futures. Pour plus d’informations à propos des emplacements des événements de cette année, pour faire un don ou pour vous inscrire, rendez-vous sur : MarcherRoulerDMC.ca.
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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, consultez le site muscle.ca ou composez le 1 800 567-2873.
POUR PLUS D’INFORMATION, CONTACTEZ :
Sylvie St-AmandMarketing et communication
Sylvie.St-Amand@muscle.ca
514 462-1135
PREMIÈRE AU CANADA : DMC COLLABORE À UN CARREFOUR D’INFORMATION POUR LES SPÉCIALISTES DES MNM!
Avez-vous déjà tenté de trouver un professionnel de la santé spécialisé dans la maladie neuromusculaire (MNM) dont vous-même ou l’un de vos proches êtes atteint(e)? Si la réponse est « oui », vous partagez une expérience commune avec de nombreux Canadiens et Canadiennes en quête de professionnels de la santé qui connaissent leur maladie spécifique. En fait, la deuxième question la plus fréquemment posée au service d’information sur la recherche de DMC en 2023 concernait le recours à des physiothérapeutes, ergothérapeutes, praticiens en médecine physique et en réadaptation, orthophonistes, chirurgiens et pneumologues spécialisés dans les MNM. Ces informations importantes n’étaient pas centralisées en un seul endroit… jusqu’à aujourd’hui!
Pour la toute première fois, tous les professionnels de la santé en neurologie ou dans d’autres disciplines axées sur les MNM au Canada peuvent communiquer entre eux. La nouvelle Communauté de pratique canadienne sur les maladies neuromusculaires aide non seulement à identifier les professionnels de la santé spécialistes des MNM, mais elle permet également à tous les professionnels d’apprendre ensemble, d’échanger des informations et d’élargir leurs connaissances générales sur ces maladies!
GRÂCE AUX DONATEURS ET AUX PARTENAIRES DE DMC, LA COMMUNAUTÉ DE PRATIQUE FERA TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MNM EN :
| CE QUI PERMETTRA … | |
|---|---|
| • facilitant le partage d’information sur les MNM | • de fournir des références ponctuelles aux spécialistes appropriés |
| • offrant des formations et une éducation | • d’améliorer l’accès des Canadiens et des Canadiennes à des informations fiables |
| • ouvrant l’accès à l’entraide entre pairs | • de renforcer le niveau d’expertise en matière de MNM dans la communauté médicale canadienne |
| • permettant une résolution de problèmes collective et un accès plus rapide à des experts pour obtenir des conseils | • de réduire le temps nécessaire pour recevoir des soins efficaces |
| • permettant l’accès à un plus grand nombre d’expériences relatives aux MNM | • d’améliorer l’accès aux essais cliniques au Canada |
| • améliorant l’état de préparation et l’accès aux essais cliniques au Canada |
Êtes-vous un(e) client(e) à la recherche d’information ou de spécialistes des MNM? Êtes-vous un prestataire de soins de santé qui souhaite se joindre à la communauté de pratique ou partager de l’information? Contactez l’équipe de la Communauté de pratique dès aujourd’hui à research@muscle.ca!
Les professionnels de la santé qui soutiennent la Communauté canadienne de pratique sur les maladies neuromusculaires sont (de gauche à droite) les Drs Warman-Chardon, Lochmüller, Gagnon, Campbell, Schellenberg, Mah, O’Connell, Rodrigue et Plamondon.
ENSEMBLE, AIDONS À FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES POUR LES ENFANTS ATTEINTS D’UNE MNM
Alors qu’il est essentiel d’être compris, inclus et impliqué, les salles de classe peuvent être un endroit intimidant pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire (MNM). Saviez-vous que Dystrophie musculaire Canada (DMC) offre des outils pour informer un large éventail de publics sur des MNM particulières? Ces activités sont conçues pour amorcer la conversation sur le handicap et l’inclusion.
- Pourquoi les enfants atteints d’une MNM sont-ils souvent fatigués? Pourquoi utiliser un quadriporteur dans la cour d’école, mais pas à l’intérieur? Les présentations Muscle Facts permettent de mieux comprendre les MNM, d’échanger et d’améliorer l’expérience en classe. DMC accompagne les élèves et les enseignants en partageant des informations sur les MNM, les conditions spécifiques rencontrées par les élèves, les symptômes, les aides techniques et pourquoi elles sont utilisées, et bien d’autres sujets!
- Les enseignants n’ont pas tous l’habitude de travailler avec des élèves atteints de MNM. Cette situation peut être intimidante. Il peut être difficile de savoir par où commencer ou comment soutenir un élève, mais le personnel de DMC est là pour aider les éducateurs! Les dîners-conférences permettent d’en apprendre davantage sur les MNM et de discuter des différents moyens de promouvoir un environnement scolaire inclusif. Ces présentations aident également le personnel à adapter son enseignement, ses activités ou l’école pour s’assurer de répondre aux besoins de l’élève.
- Chaque enfant a sa propre façon de faire les choses. Au moyen de jeux et de techniques de communication adaptées, les ateliers Accessibilité favorisent une meilleure compréhension des personnes handicapées en soulignant leurs habiletés. Commandités par la Fondation communautaire de Postes Canada, ces ateliers de sensibilisation portent non seulement sur les MNM, mais sur tous les types de handicaps et se concentrent sur les six principaux domaines de développement : fonction, famille, forme physique, félicité, fraternité et futur.
« Il faut comprendre les MNM, mais aussi la pensée d’un jeune étudiant pour pouvoir lui parler d’une manière réaliste et compréhensible. Avant cette présentation à l’école de mon fils Neema, je m’inquiétais de savoir comment il allait se sentir et réagir. Cette inquiétude n’était pas fondée, car la présentation était axée sur les MNM et leur impact sur la vie quotidienne », a déclaré Natalija Manigoda. « J’ai apprécié le fait que les élèves participent pleinement à cette activité amusante et interactive. J’ai été agréablement surprise par le nombre de questions posées par les élèves. C’était un moment d’enseignement formidable qui expliquait clairement comment ces maladies affectent la vie des étudiants. »
Contactez DMC pour organiser une présentation qui réponde à vos besoins! Écrivez à info@muscle.ca ou appelez sans frais au 1 800 567-2873.
Vous pouvez également trouver un spécialiste de l’accès aux services de DMC dans votre région.
LES BARRIÈRES LES PLUS SOUVENT RENCONTRÉES PAR NOTRE COMMUNAUTÉ : NOUS VOUS AVONS ENTENDUS
Lors des 32 événements Marcher et rouler qui ont eu lieu à travers le pays l’année dernière, nous avons mené un sondage auprès des participants pour en apprendre davantage sur les barrières auxquelles les personnes atteintes d’une MNM sont confrontées au quotidien. Selon les informations recueillies, il est clair que notre communauté fait face à de nombreux défis liés à l’obtention d’un diagnostic précis et rapide, à l’accès aux aides techniques et aux traitements, et à la recherche de spécialistes informés sur les MNM.
Sur la base des commentaires reçus concernant les barrières les plus fréquentes, nous concentrons cette année nos efforts de défense des droits sur les points suivants :
