Category: Défense des droits

Dystrophie musculaire Canada accueille Danielle Campo à titre d’ambassadrice nationale

Le 26 mars 2025 – Toronto, ON – Dystrophie musculaire Canada est fière d’annoncer la nomination de Danielle Campo à titre d’ambassadrice nationale. Ce nouveau rôle constitue un élément central de la stratégie de Dystrophie musculaire Canada visant à élargir son rayonnement, rehausser sa notoriété et accroître l’engagement de parties prenantes, nouvelles et existantes, à travers le Canada.

Relevant directement de la chef de la direction, Danielle jouera un rôle essentiel dans les efforts de sensibilisation à propos des maladies neuromusculaires, tout en renforçant les liens au sein de notre communauté diversifiée. En tant qu’ambassadrice nationale, Danielle inspirera l’action et nourrira des relations significatives avec nos partenaires, les pompiers et pompières, nos donateurs et donatrices, nos commanditaires, et nos sympathisants et sympathisantes. Elle travaillera en étroite collaboration avec les équipes de Dystrophie musculaire Canada à l’échelle nationale afin de contribuer à la réalisation de notre mission et à l’amélioration des services et des soutiens que nous offrons aux personnes et aux familles touchées par les maladies neuromusculaires.

Danielle assumera diverses responsabilités importantes, notamment :

  • Développement de programmes : Élaborer et mettre en œuvre des initiatives visant à mieux faire connaître et comprendre les maladies neuromusculaires.
  • Représentation et défense des droits : Agir en tant que représentante clé lors d’événements et auprès des médias, et mener des initiatives axées sur la sensibilisation, l’inclusion et la défense des droits.
  • Engagement de la communauté et des parties prenantes : Renforcer les relations avec les donateurs et donatrices de Dystrophie musculaire Canada, les bénévoles, les pompiers et pompières, les partenaires et les groupes communautaires à travers le Canada.
  • Médias sociaux et engagement numérique : Amplifier la présence et l’impact de Dystrophie musculaire Canada par le biais de messages captivants et de campagnes numériques.
  • Collecte de fonds et philanthropie : Soutenir les efforts de collecte de fonds à l’échelle nationale, et mobiliser les services de sécurité incendie et les sections locales.

Danielle apporte une combinaison unique d’expérience vécue, d’expertise professionnelle et d’attachement profond à la mission de Dystrophie musculaire Canada. Ayant reçu à l’âge de deux ans un diagnostic d’amyotrophie spinale (AS), d’abord incorrectement identifiée comme une dystrophie musculaire, Danielle s’est inspirée de son parcours pour favoriser l’action et la défense des droits.

Trois fois médaillée d’or aux Jeux paralympiques, détentrice d’un record du monde et désignée « National Hero 2024 » par l’Allée des célébrités canadiennes, les réalisations de Danielle sont extraordinaires. Danielle a également été investie de l’Ordre de l’Ontario et est titulaire d’un doctorat honorifique de la Faculté de droit de l’Université de Windsor. Récemment, Danielle s’est vu décerner la médaille du couronnement du roi Charles lll et le prix « Top 25 Women of Influence ». Sa carrière d’athlète paralympique, de conférencière, d’auteure et d’accompagnatrice professionnelle a permis à d’innombrables personnes et organisations d’embrasser la résilience, l’inclusion et la performance.

Bénévole et sympathisante de longue date de Dystrophie musculaire Canada, Danielle a joué un rôle déterminant dans la collecte de millions de dollars en partenariat avec les pompiers et pompières du Canada. Mère de cinq enfants, dont deux sont atteints d’AS, Danielle apporte une perspective éminemment personnelle et un engagement indéfectible à bâtir un avenir plus inclusif et solidaire pour tous les Canadiens et Canadiennes vivant avec une maladie neuromusculaire.

« Nous sommes ravis d’accueillir Danielle dans ce nouveau rôle au sein de Dystrophie musculaire Canada », déclare Stacey Lintern, chef de la direction. « L’authenticité, la passion et le leadership de Danielle ne manqueront pas d’inspirer notre communauté et de renforcer notre impact à l’échelle nationale. »

L’histoire remarquable de Danielle, qui a surmonté l’adversité, combinée à son expertise en matière de défense des droits, de développement de programmes et d’engagement communautaire, permettra à Dystrophie musculaire Canada d’atteindre de nouveaux sommets en termes de succès et de visibilité.

Pour toute demande provenant des médias, ou pour en apprendre davantage sur le rôle de Danielle en tant qu’ambassadrice nationale, veuillez communiquer avec :

Marie-Hélène Bolduc
Vice-présidente des programmes et services
marie-helene.bolduc@muscle.ca
514 297-6322

FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES : L’ACCÈS AU DIAGNOSTIC PRÉCOCE, AUX TRAITEMENTS ET AUX AIDES TECHNIQUES ESSENTIELLES

Pour de nombreux Canadiens et Canadiennes atteints d’une maladie neuromusculaire, le parcours menant au diagnostic est long et frustrant, jalonné d’incertitudes, d’erreurs de diagnostic et de délais. La dystrophie myotonique de type 1 affecte non seulement la mobilité, mais aussi le cœur, les fonctions cognitives et le système gastro-intestinal. Or, il faut souvent des années pour trouver des réponses et avoir enfin accès à des tests génétiques. Ces délais causent une perte d’opportunités en termes d’intervention précoce, de gestion des symptômes, de planification familiale, et d’accès aux essais cliniques et aux traitements émergents.

Reconnaissant la nécessité d’un accès plus rapide et équitable, Dystrophie musculaire Canada a lancé une initiative nationale visant à optimiser le dépistage génétique de la dystrophie myotonique.

Un diagnostic rapide et précis offre plus qu’une simple réponse : il permet d’obtenir des soins spécialisés, des essais cliniques et des traitements novateurs pouvant ralentir la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie. Dystrophie musculaire Canada identifie les barrières aux tests, les défis liés au remboursement et les longs délais, tout en offrant des tests génétiques et des services de consultation gratuits aux Canadiennes et aux Canadiens chez qui une dystrophie myotonique est suspectée ou ayant des antécédents familiaux.

Remédier aux délais dans l’accès aux traitements

Au Canada, les autorisations réglementaires et les obstacles au remboursement retardent l’accès aux traitements. Même après l’approbation d’une thérapie par Santé Canada, les décisions provinciales en matière de financement peuvent prendre des mois, voire des années, laissant les patients dans l’attente de traitements qui pourraient préserver leur mobilité, leur autonomie et leur qualité de vie.

Par exemple, des traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne sont approuvés dans d’autres pays, mais aucun n’est disponible au Canada. Les médicaments pour la myasthénie grave homologués par Santé Canada ne sont pas couverts par les régimes provinciaux et restent donc inaccessibles. L’accès aux traitements pour l’amyotrophie spinale n’est pas uniforme : les adultes du Québec sont admissibles, contrairement à ceux des autres provinces.

Dystrophie musculaire Canada continue de demander un accès plus rapide au diagnostic, l’approbation de traitements et des politiques de remboursement priorisant les personnes touchées.

Faire tomber les barrières financières : Assurer l’accès à des aides techniques essentielles

Les aides à la mobilité, les aides techniques et l’équipement médical sont essentiels à la sécurité, l’autonomie et la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Et pourtant, les lève-personnes, les fauteuils roulants, les lits d’hôpital et les matelas à pression alternée, qui sont essentiels à la mobilité, à la sécurité des proches aidants et dans la vie quotidienne, ne sont pas toujours couverts par les programmes de santé provinciaux ou les assurances privées.

Sans financement adéquat, de nombreuses personnes doivent payer de leur poche, attendre des années pour obtenir une aide partielle, ou simplement y renoncer. Grâce à de généreux donateurs et donatrices, le programme d’aides techniques de Dystrophie musculaire Canada aide à combler certaines lacunes, mais la demande dépasse de loin les ressources disponibles. À travers #YourDevicesYourRights, Dystrophie musculaire Canada collabore avec des partenaires aux vues similaires afin que le financement des programmes provinciaux soit amélioré.

Bien que les gouvernements ne puissent pas tout couvrir, certains équipements, comme les lève-personnes ou les fauteuils roulants adaptés, sont essentiels. Le lieu de résidence ou la situation financière ne devraient pas constituer une barrière à l’accès. Un financement cohérent et basé sur les besoins est une question de dignité, de sécurité et de droits de la personne.

Votre soutien à Dystrophie musculaire Canada a un impact. Aidez-nous à faire tomber les barrières afin que tous les Canadiens et Canadiennes atteints d’une maladie neuromusculaire reçoivent le diagnostic, les traitements et le soutien dont ils ont besoin, au moment où ils en ont besoin.

DES MEMBRES DE LA COMMUNAUTÉ FONT UNE DIFFÉRENCE À LEUR FAÇON

Faire une différence peut être aussi simple que rouler à vélo! En 2014, Jordan Freedman et Hartley Ruch ont créé l’événement « Journey for Janice » en l’honneur de la mère de Jordan, Janice Freedman, décédée en 2012 des suites de complications liées à la polymyosite. Au cours des neuf dernières années, Journey for Janice a pris de l’ampleur, accueillant près de 90 cyclistes et récoltant plus de 200 000 $. Jordan et Hartley se sont engagés, année après année, à soutenir la communauté des maladies neuromusculaires de la manière la plus significative pour eux!

Des membres de la communauté comme François Bernier, qui, au cours de l’été 2024, a fait le trajet Montréal-New York en fauteuil roulant! En 10 jours, François a parcouru plus de 600 km et a recueilli plus de 20 000 $ pour la communauté des maladies neuromusculaires. Grâce à ce défi original et audacieux, François a pu faire tomber les barrières pour tous les Canadiens et Canadiennes touchés par les maladies neuromusculaires.

Chaque année, des individus et des groupes de partout au pays recueillent des fonds et soutiennent Dystrophie musculaire Canada à leur façon en organisant des événements spéciaux, allant de la vente de pâtisseries aux randonnées à vélo, en passant par les tournois de golf, les danses, et les ventes aux enchères. Chaque année, des membres de notre communauté contribuent tout en s’amusant!

L’inspiration vous gagne? Rien ne vaut le moment présent pour commencer à collecter des fonds. L’organisation de votre propre collecte de fonds peut être une façon amusante et concrète de redonner à la communauté des maladies neuromusculaires. Grâce à une planification minutieuse, vous pouvez contribuer à faire une réelle différence dans la vie de personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Pour en savoir plus ou obtenir de l’aide pour votre collecte de fonds, veuillez contacter Sara Ait à SaraAit@muscle.ca.

Au Canada, les politiques tardent à suivre les progrès en matière de maladies neuromusculaires, mettant gravement à risque les personnes atteintes et leurs proches aidants

Au cours des dernières années, les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire ont observé une évolution remarquable de leur parcours de vie. Les progrès réalisés dans les traitements modificateurs de la maladie et l’amélioration des normes de soins, ainsi que l’expertise partagée par les personnes ayant une expérience vécue, ont offert la perspective d’une vie plus longue et plus épanouie à des personnes dont le diagnostic avait autrefois des conséquences tragiques. Des maladies comme l’amyotrophie spinale (AS) et la dystrophie musculaire de Duchenne, dont le pronostic était autrefois sombre, sont aujourd’hui considérées comme des conditions gérables, les personnes atteintes pouvant atteindre l’âge adulte, poursuivre une carrière, contribuer et participer à la société. Mais si la science et les personnes vivant cette expérience ont vu des progrès considérables, les politiques et les systèmes de soutien n’ont pas suivi le rythme.

Une étude récente portant sur le fardeau que représentent les maladies neuromusculaires héréditaires met en évidence l’écart entre les progrès de la médecine et les politiques censées soutenir les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire au Canada. De trop nombreux citoyens canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire doivent faire face à des dépenses considérables pour couvrir les frais liés à des équipements médicaux essentiels, des aides techniques, des soins à domicile, un logement accessible et les services nécessaires pour vivre de façon autonome et assurer la sécurité de leurs proches aidants. Le rêve d’une vie autonome, ainsi que le droit de choisir son lieu de résidence et son mode de vie sont donc hors de portée.

Prenons l’exemple de Crystal Rondeau, une femme de 35 ans vivant à Winnipeg et atteinte d’AS de type 2. Malgré la résilience exceptionnelle dont elle, sa famille et ses amis font preuve, ainsi que ses actions continues pour la défense de ses droits et ceux des autres, Crystal est contrainte de vivre à l’hôpital en raison d’un manque de soins à domicile appropriés. Crystal et tant d’autres nous ont appris que leurs besoins sont complexes et nécessitent un soutien personnalisé. Souvent, ces besoins ne peuvent être satisfaits à long terme dans un établissement ou en milieu médical. La situation de Crystal n’est pas isolée. Partout au pays, des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire sont contraintes d’être hospitalisées ou placées en établissement, non pas par nécessité médicale, mais plutôt en raison des lacunes dans le soutien gouvernemental et d’un financement inadéquat de soins à domicile essentiels.

Pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, la situation ne se résume pas à des difficultés financières. C’est aussi une question de dignité et de capacité à choisir son milieu de vie. Les gouvernements des niveaux fédéral et provincial doivent reconnaître que fournir les soutiens adéquats n’est pas seulement une obligation morale, c’est une nécessité économique. Lorsque des personnes comme Crystal se voient imposer un séjour prolongé à l’hôpital, le système de santé est mis à rude épreuve, ce qui coûte souvent plus cher que de financer des soins de proximité et de fournir les soutiens à domicile requis.

La solution est claire : les gouvernements doivent combler les lacunes systémiques en matière de financement qui obligent les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à se retrouver dans des établissements ou occuper des lits d’hôpitaux. Nous devons adopter une approche globale et universelle en matière de financement et de soutien qui permette aux Canadiennes et aux Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire de choisir leur cadre et leur lieu de vie, de participer pleinement à la communauté et d’assurer la sécurité de leurs proches aidants.

Les progrès de la médecine se sont multipliés, mais les politiques n’ont pas suivi. Il est temps que les décideurs agissent et veillent à ce que les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire puissent vivre avec la dignité, l’autonomie et le soutien auxquels ils ont droit. Crystal et sa famille ont un plan précis pour son retour à la maison, mais ils ont un besoin urgent de soutien financier pour ses soins personnels. Il ne s’agit pas de remplacer le soutien familial, loin de là. La mère de Crystal a toujours été, et continuera d’être, une proche aidante dévouée. Cependant, comme tout proche aidant, elle a besoin de temps pour se reposer et récupérer.

Malgré de nombreuses demandes d’aide gouvernementale et des actions soutenues de défense des droits, Crystal reste confinée dans un lit d’hôpital et rien n’indique que les ressources nécessaires lui seront fournies pour qu’elle puisse rentrer chez elle. Cette situation est inacceptable. Le manque de financement pour les soins à domicile contraint des personnes comme Crystal à séjourner dans des établissements, les privant ainsi de leur autonomie et imposant des contraintes inutiles aux familles. Nos gouvernements doivent agir maintenant pour éliminer ces barrières et soutenir le droit de Crystal à vivre chez elle, avec les soins dont elle a besoin.

Chaque jour, Crystal et d’autres personnes nous rappellent que vivre avec une maladie neuromusculaire peut provoquer une sensation de perte de contrôle constante à mesure que la maladie évolue. La science a contribué à ralentir la progression de certaines maladies neuromusculaires. Il est temps maintenant que nos gouvernements veillent à ce que Crystal et les autres Canadiennes et Canadiens disposent d’options, et à ce que leurs proches aidants soient en sécurité et en bonne santé. Et, oui, à ce qu’ils puissent être en contrôle de leur vie.

Dystrophie musculaire Canada continue de travailler aux côtés de Crystal et de sa famille pour défendre ses droits. Alors que des percées médicales se profilent à l’horizon, il est maintenant temps de faire évoluer les politiques afin que tous les Canadiens et les Canadiennes touchés par les maladies neuromusculaires puissent s’épanouir.

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

Quelle année incroyable!

Alors que nous jetons un regard sur l’année 2024, je suis très fière de ce que nous avons accompli. D’un océan à l’autre, nous avons appris et suscité le changement ensemble. Nous continuons à faire tomber les barrières et à nous remettre en question à chaque tournant. Nos clients et clientes ainsi que leurs familles sont au cœur de tout ce que nous faisons, et nous sommes enthousiastes et optimistes pour l’avenir.

Grâce à vous et à tant d’autres personnes comme vous, nous avons changé des vies.

Ensemble, nous avons :

  • investi dans trois bourses de perfectionnement en soins cliniques, deux bourses de recherche postdoctorale et plusieurs projets de recherche clinique et translationnelle. Les investissements dans des personnes et des projets comme ceux-ci permettent au Canada de maintenir ses contributions aux découvertes, tout en assurant que les médecins disposent de l’expertise nécessaire à la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire;
  • facilité l’accès aux aides techniques, à la technologie et à l’équipement médical afin d’aider nos clients et clientes à atteindre leurs objectifs, quels qu’ils soient! Ces investissements ont aidé des personnes à conserver leur autonomie et à demeurer dans leur domicile. D’autres ont pu bénéficier d’un équipement nécessaire pour assurer leur sécurité;
  • composé avec les complexités inhérentes aux changements de politique, et nous sommes très fiers que 100 % des nouveau-nés canadiens aient maintenant accès au dépistage de l’amyotrophie spinale. Cela signifie que les familles reçoivent un diagnostic précoce et les traitements vitaux dont elles ont besoin, au moment où elles en ont le plus besoin;
  • écouté et appris en organisant des fins de semaine pour les familles et les proches aidants. Nous savons que vivre avec une maladie neuromusculaire peut être source d’isolement et que le rapprochement génère des effets très bénéfiques. Ces séjours peuvent changer la vie des familles et leur rappeler qu’elles ne sont pas seules.
« Encore une fois, merci à Dystrophie musculaire Canada pour le soutien financier qu’elle nous a accordé. L’automne dernier, ma femme et moi avons assisté à deux événements communautaires et, grâce à l’atmosphère chaleureuse et aux conversations que nous avons eues avec les autres participants, nous avons vraiment ressenti la sollicitude, le soutien et le dévouement que Dystrophie musculaire Canada apporte aux personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire. En tant que nouveau citoyen canadien, ces expériences ont été particulièrement émouvantes et marquantes. Votre gentillesse a non seulement profondément touché les membres de ma famille, mais elle est aussi devenue une source cruciale d’encouragement. Cette aide m’a aidé à faire face aux défis physiques et a réduit le stress mental et financier alors que je m’adaptais à la vie au Canada. Merci! »

Qingling Zeng, client de Dystrophie musculaire Canada

Alors que nous amorçons l’année 2025, ces investissements importants demeurent des priorités absolues.

Et aujourd’hui, nous avons besoin de votre soutien continu pour assurer la poursuite de notre travail essentiel. Rejoignez les Porteurs de changement. Devenir Porteur de changement de DMC consiste à faire un don mensuel régulier.

Faites un don dès maintenant!

Grâce à un don mensuel, vous pouvez procurer à Dystrophie musculaire Canada une source cruciale et continue de financement, ce qui nous permet de continuer à soutenir la communauté des maladies neuromusculaires tout en répondant à des priorités immédiates et pressantes comme la recherche émergente, qui s’avère prometteuse.

« Nous ne pouvons pas nous permettre de relâcher nos efforts. Je sens le mouvement s’accélérer alors que nous sommes sur le point de réaliser des percées. De nouveaux traitements, et même des solutions curatives, se profilent à l’horizon. L’avenir, c’est maintenant. »

Dr Hanns Lochmüller

Nous vous invitons à donner généreusement alors que nous continuons d’investir dans la communauté des maladies neuromusculaires. Ensemble, nous avons déjà accompli tellement de choses, et nous avons hâte de voir ce que l’avenir nous réserve.

Faites un don dès maintenant!

Votre don, quel que soit le montant, a un impact immédiat. Grâce à votre soutien, nous poursuivrons nos efforts en 2025 pour faire en sorte que chaque Canadienne et Canadien atteint d’une maladie neuromusculaire ait la possibilité d’atteindre ses objectifs personnels.

Merci de votre engagement continu.

Cordialement,

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. En tant que Porteur de changement, vous bénéficierez de nombreux avantages… dont l’accès à un membre dévoué de notre personnel qui pourra répondre à toutes vos questions!

100 % du territoire canadien procède maintenant au dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés

Dystrophie musculaire Canada est heureuse d’annoncer qu’après trois ans de collaboration avec chaque province et territoire du Canada, tous les bébés canadiens peuvent maintenant bénéficier d’un test de dépistage de l’amyotrophie spinale (AS). Cette étape importante signifie que les enfants ayant reçu un diagnostic d’AS, la maladie génétique qui cause le plus de décès chez les enfants de moins de deux ans, peuvent recevoir un traitement qui changera leur vie avant même que les symptômes ne se développent. Il s’agit également de la première maladie neuromusculaire à être ajoutée aux panels de dépistage à travers le pays.

« Un diagnostic précoce et un traitement efficace sont essentiels à l’obtention des meilleurs résultats possibles pour les bébés nés avec cette maladie neuromusculaire », a déclaré le Dr Pranesh Chakraborty, chef du département de pédiatrie du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario et directeur du département de pédiatrie de la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa. « Jusqu’à maintenant, la plupart des nourrissons et des enfants atteints d’AS ne recevaient un diagnostic qu’après avoir développé une faiblesse et des difficultés respiratoires, à un moment où la plupart de leurs motoneurones avaient été irrémédiablement endommagés. Aujourd’hui, au lieu d’être confrontés à un handicap limitant leur espérance de vie et, dans les cas les plus graves, à une espérance de vie de moins de deux ans, les bébés qui naissent avec l’AS chaque année au Canada recevront un diagnostic dans les premières semaines de vie, ce qui leur permettra de bénéficier rapidement d’une thérapie et d’espérer une amélioration de leur condition. »

L’ajout de l’AS aux panels de dépistage des nouveau-nés dans l’ensemble du Canada fait tomber les barrières et les inégalités auxquelles les familles sont confrontées simplement en raison de leur lieu de résidence. Cette démarche témoigne également du fait que le dépistage des maladies génétiques rares et l’accès à des soins précoces se traduisent par des résultats positifs en matière de santé et par des avantages à long terme au niveau des coûts pour toutes les personnes concernées. Cette réalisation remarquable fera en sorte d’améliorer la détection et le traitement précoces de cette maladie.

Nous sommes reconnaissants à notre partenaire Novartis Pharma Canada, qui nous a aidés à concrétiser cette initiative à l’échelle du pays. Nous remercions tout spécialement notre communauté dévouée, nos généreux donateurs et donatrices cliniciens et cliniciennes, chercheurs et chercheuses, chefs de laboratoires provinciaux, bénévoles, les pompiers et pompières canadiens, nos clients et clientes et autres sympathisants pour leur soutien inébranlable. Nous avons eu un impact significative pour les nouveau-nés et leurs familles àa l’échelle du pays. Merci!

Pour plus d’informations concernant cette initiative et d’autres actions de défense des droits, nous vous invitons à contacter notre service d’information à la recherche au 1 800 567-2873, poste 114, ou par courriel à research@muscle.ca.

Votre enfant a-t-il reçu un diagnostic d’AS à la suite d’un dépistage néonatal?

Si c’est le cas, notre programme spécialisé dépPISTageAS permet de suivre, d’évaluer et d’apporter des réponses au cours des deux premières années de sa vie. Pour plus d’informations ou pour vous impliquer, écrivez à research@muscle.ca.

Aidez les familles, comme celle de Danielle, à obtenir les réponses et le soutien dont elles ont désespérément besoin

Toute sa vie, Danielle a défié les attentes. En tant qu’athlète paralympique détentrice d’un record du monde, elle s’est mise au défi de remporter une médaille. Elle a gagné non pas une, mais sept médailles sur deux éditions des Jeux olympiques. Danielle est une auteure publiée et une conférencière, motivant de nombreuses personnes lors d’événements organisés à travers le pays. Elle est mère de cinq enfants et a obtenu un doctorat honorifique. Danielle est également atteinte d’amyotrophie spinale (AS).

C’est à l’âge de deux ans que Danielle a reçu son diagnostic et qu’elle a commencé à établir des liens durables avec Dystrophie musculaire Canada.

Grâce à ses donateurs et donatrices, Dystrophie musculaire Canada a pu accompagner Danielle et sa famille à toutes les étapes de son parcours de santé, qu’il s’agisse de fournir des aides techniques essentielles, de les aider à aborder des questions difficiles ou de travailler de concert avec eux afin de mettre en place les systèmes nécessaires à la réussite de Danielle.

Faites un don dès aujourd’hui et aidez des familles comme celle de Danielle à obtenir les réponses et le soutien dont elles ont désespérément besoin.

Faites un don dès maintenant!

« Dystrophie musculaire Canada a non seulement apporté un soutien émotionnel à ma famille, mais aussi, tout au long de mon enfance, une assistance en matière d’aides techniques, de défense des droits et de navigation du quotidien avec une maladie neuromusculaire », explique Danielle. « En grandissant, je me posais beaucoup de questions : Est-ce que je pourrais avoir des enfants? Est-ce que je transmettrais cette maladie à mes enfants? Quel serait mon pronostic? Peu importe la question ou la crainte que j’avais, je pouvais toujours me tourner vers Dystrophie musculaire Canada. »

Aujourd’hui, Danielle est épanouie, mais la vie n’est pas toujours facile. Le processus de diagnostic de maladie neuromusculaire peut s’avérer complexe, et Danielle a récemment reçu un nouveau diagnostic. La bonne nouvelle, c’est que tout cela a été rendu possible par nos donateurs et donatrices. Vos investissements ont permis à la recherche de continuer à progresser et à changer des vies.

« Grâce aux donateurs et donatrices de Dystrophie musculaire Canada, j’ai enfin pu obtenir un diagnostic officiel d’amyotrophie spinale avec prédominance sur les membres inférieurs (SMA-LED), après 10 ans de tests génétiques », explique Danielle. « Grâce à cet investissement, j’ai également appris que ma maladie était de nature héréditaire et qu’il y avait une chance sur deux qu’elle soit transmise à mes enfants. »

Alors qu’on lui avait dit qu’elle ne transmettrait pas sa maladie, Samson, le fils cadet de Danielle, s’est récemment vu diagnostiquer une amyotrophie spinale, tout comme sa mère.

Pour Danielle et Samson, le parcours à franchir n’est pas une ligne droite, mais il est facilité par le soutien, les programmes et les services de Dystrophie musculaire Canada.

Notre équipe est à l’écoute pour chaque appel téléphonique. Nous répondrons à chaque courriel et nous veillerons à ce que Danielle, les membres de sa famille et toutes les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire aient les moyens d’atteindre leurs propres objectifs, quels qu’ils soient.

Faites un don dès maintenant!

UN ENGAGEMENT SANS FAILLE : LES POMPIERS ET DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA CÉLÈBRENT 70 ANS DE PARTENARIAT

Par le biais de collectes de fonds et de péages sur les routes locales, de barbecues communautaires, de séances de camping sur les toits, de lave-autos, de montées d’escaliers, de tirages et bien d’autres activités, plus de 600 services de sécurité incendie et associations de pompiers de partout au Canada collaborent chaque année avec Dystrophie musculaire Canada afin que les maladies neuromusculaires puissent être vaincues dans un avenir proche.

Depuis 70 ans, les pompiers et pompières organisent ces événements de collecte de fonds en soutien aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires.

« Lorsque les pompiers et Dystrophie musculaire Canada sont réunis, nous formons une famille et nous savons qu’ils ont besoin de notre aide. Alors, quand il s’agit de collecter des fonds, je dis : « Lancez-moi un défi, et je donnerai le meilleur de moi-même », a déclaré Launie Fletcher, pompier volontaire du comté de Middlesex. Launie collecte des fonds pour Dystrophie musculaire Canada epuis 40 ans!

Les événements de collecte de fonds donnent également aux pompiers l’occasion de rencontrer des Canadiennes et des Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et de voir comment ils aident à transformer des vies.

Courtney Polson, pompier de carrière de la ville d’Edmonton, ajoute : « Les événements sont tellement gratifiants pour tout le monde, parce qu’on voit la différence qu’ils font. Avec Dystrophie musculaire Canada, j’ai vu de mes propres yeux où va l’argent et la différence qu’il fait dans la vie des gens. »

Pour en savoir plus sur nos 70 ans de partenariat avec les pompiers ou pour faire un don en signe d’appréciation, visitez le site BarragesRoutiers.ca.

Le partenariat entre Dystrophie musculaire Canada et les pompiers a débuté en
1954
Montant total recueilli par les pompiers et pompières
En 70 ans :
103 607 542 $
En 2023 :
2,5 millions $
Objectif pour 2024 :
3,2 millions $

UNISSONS NOS EFFORTS POUR ACCOMPLIR ENCORE PLUS!

Ensemble, nous avons accompli tellement de choses et nous savons qu’il y a encore beaucoup à faire.

À Dystrophie musculaire Canada, nous comprenons que les besoins et les priorités de chaque communauté sont différents.

Aidez-nous à préciser les priorités de votre communauté, à fixer des objectifs et à créer des plans d’action significatifs que nous pourrons réaliser ensemble. Nous invitons les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, les membres de leur famille, les proches aidant(e)s, les pompiers et pompières, les donateurs et donatrices, les professionnel(le)s de la santé, les chercheurs et chercheuses et les sympathisant(e)s à nous faire part des enjeux les plus importants pour leur communauté locale!

Inscrivez-vous et participez à une réunion publique près de chez vous. Si vous ne trouvez aucune rencontre dans votre région, ne vous inquiétez pas! Nous n’en sommes qu’au début. D’autres communautés seront ajoutées après ces premières consultations. Vous avez des questions? Écrivez-nous à community@muscle.ca.

En savoir plus et vous inscrire à une rencontre près de chez vous

RASSEMBLER LA COMMUNAUTÉ POUR CRÉER DES LIENS, SE REPOSER ET PARTAGER SES EXPÉRIENCES

Grâce à de généreux sympathisants et sympathisantes comme vous, Dystrophie musculaire Canada propose deux types de fins de semaine. Les Pauses pour les proches aidants offrent un moment de détente à tous ceux et celles qui s’occupent d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire. Les Camps familiaux permettent à des familles de se rencontrer et de profiter d’activités et de divertissements variés.

« Cette Pause pour les proches aidants a changé ma vie et m’a permis de créer des liens. Je n’en manquerai plus aucune à l’avenir. Elles sont tellement importantes et transformatrices pour ceux et celles d’entre nous avec des proches pour qui le quotidien est un combat. »

— Personne ayant participé à la Pause pour les proches aidants de 2023

Prochains camps familiaux :

  • Québec : du 20-22 septembre | Camp Papillon, à Saint-Alphonse-Rodriguez
  • Ontario : du 20-22 septembre | Camp Fire Circle, à Rosseau
  • Colombie-Britannique : du 4-6 octobre | Camp Shawnigan, à Shawnigan Lake
  • Alberta : Date et lieu à venir!

Prochaine pause pour les proches aidants :

  • Ontario : de 18-20 octobre | Ramada, à Bellville

Pour vous inscrire ou en savoir plus