Communiqués de presse – Page 4 – Dystrophie Musculaire Canada

Mise à jour importante sur la sollicitation téléphonique

Dystrophie musculaire Canada n’utilise pas de services de télémarketing. Vous pouvez appuyer les pompiers et les aider à recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada ainsi que les personnes et familles touchées par les maladies neuromusculaires en vous rendant sur le site barragesroutiers.ca. Pour les dons de 20 $ ou plus, vous recevrez un reçu fiscal par courriel.

DÉCLARATION CONCERNANT LES SOLLICITATIONS TÉLÉPHONIQUES

Il y a plusieurs années, l’Association canadienne de curling des pompiers (Canadian Fire Fighter Curling Association – CFFCA) a retenu les services d’une entreprise de télémarketing pour l’aider à recueillir des fonds pour son événement annuel de curling. Une partie des fonds recueillis au cours des dernières années a été versée à Dystrophie musculaire Canada.

Dystrophie musculaire Canada est en mesure de confirmer le début d’une campagne de sollicitation de dons au profit de l’Association canadienne de curling des pompiers.

Nous avons reçu des plaintes concernant le ton et l’approche des appels de sollicitation. Nous les avons portées à l’attention du président de la CFFCA.

Si vous avez des préoccupations ou des questions, veuillez communiquer directement avec l’Association canadienne de curling des pompiers à cffca.ca.

Nous remercions sincèrement tous nos généreux sympathisants qui rendent notre travail possible. Encore une fois, pour aider les pompiers à recueillir des fonds pour la campagne #barragesroutiers, rendez-vous sur barragesroutiers.ca.

Un pas de plus vers le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés des Maritimes

L’amyotrophie spinale (AS) constitue la principale cause génétique de mortalité infantile.
Il est impératif de diagnostiquer l’AS le plus tôt possible afin de freiner la perte irréversible des motoneurones et l’évolution de la maladie.

Toronto (Ontario), le 18 novembre 2021 – Aujourd’hui, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a versé un montant de 414 000 $ pour aider les provinces maritimes à évaluer la méthodologie qui leur permettrait d’ajouter l’amyotrophie spinale à leur panel de dépistage des nouveau-nés, en attendant un financement permanent. Le Programme de dépistage néonatal des Maritimes (PDNM), basé au IWK Health Centre mais desservant la Nouvelle-Écosse, le Nouveau-Brunswick et l’Île-du-Prince-Édouard, a reçu les fonds grâce à une collaboration entre DMC et Novartis Pharma Canada Inc. (Novartis).

« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire telle que l’AS, où le temps est un facteur déterminant, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de la meilleure issue possible pour les patients. Malheureusement, la plupart des provinces ne font actuellement pas de dépistage pour cette maladie traitable », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « J’aimerais remercier les dirigeants du PDNM, Novartis, la communauté de l’AS et les membres du conseil d’administration de DMC, les pompiers, les clients, les donateurs et les sympathisants, qui nous ont permis faire un pas de plus pour nous assurer que tous les nouveau-nés canadiens soient soumis à un dépistage de l’AS. »

Afin d’assurer une approche de financement fondée sur des données probantes, DMC et Novartis ont commandé une évaluation de l’état de préparation afin de déterminer la faisabilité d’ajouter l’AS à tous les panels provinciaux et territoriaux de dépistage. Les propositions ont ensuite été évaluées par un comité international indépendant de révision par les pairs sous la direction de DMC. Pour obtenir des détails sur l’évaluation des besoins et de l’état de préparation, la sélection des projets, l’examen par les pairs et les comités consultatifs communautaires, veuillez cliquer ici : muscle.ca/fr/depistage-neonatal.

« Nous sommes honorés de participer à une telle initiative qui aura un impact durable sur la communauté de l’AS et sur les systèmes de santé du Canada », a déclaré Andrea Marazzi, chef de l’organisation nationale pharmaceutique, Novartis Pharma Canada inc. « Dans le cas de l’AS, le facteur temps est d’une importance cruciale pour les neurones. Nous félicitons les Maritimes qui se sont mobilisées pour accorder la priorité au dépistage dès la naissance. »

Le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés n’a lieu actuellement qu’en Ontario, mais des projets sont en cours en Alberta et au Manitoba. Les phases futures de la collaboration nationale comprendront le financement de projets supplémentaires, l’évaluation des projets et le transfert des connaissances, ainsi que l’échange avec les intervenants pour assurer l’adoption de politiques dans toutes les provinces et tous les territoires.

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

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POUR DE PLUS AMPLES RENSEIGNEMENTS :

Sylvie St-Amand
sylvie.st-amand@muscle.ca
514 462-1135

Programme Accessibilité visant à renforcer la sensibilisation au handicap et l’apprentissage de l’inclusion dans les salles de classe

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Le 17 novembre 2021 – Aujourd’hui, Journée mondiale des étudiants, Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer que la Fondation communautaire de Postes Canada a accordé un financement de 25 000 $ pour soutenir le programme Accessibilité. Ce programme vise à modifier le cadre de la classe en y intégrant des renseignements et des ressources sur les handicaps, l’accessibilité, l’inclusion et l’équité.

Le programme Accessibilité de DMC se concentrera sur la fourniture de renseignements aux élèves et aux éducateurs sur la vie avec une maladie neuromusculaire (MNM), sur la manière de soutenir les personnes touchées par une MNM et sur la création d’un livre numérique d’histoires grâce auquel les élèves pourront partager leurs histoires personnelles sur les maladies neuromusculaires.

Si la majorité des enfants et des jeunes touchés par les MNM présentent un handicap physique, ils peuvent également présenter des troubles sensoriels, du développement, de l’audition et de l’apprentissage. La triste réalité est qu’un grand pourcentage d’élèves handicapés ont l’impression de ne pas être à leur place parmi leurs pairs. Ce programme sensibilisera les enseignants et les camarades de classe à la vie avec une maladie neuromusculaire tout en créant un environnement plus équitable et inclusif pour les enfants et les jeunes concernés.

« Les renseignements qui seront communiqués aux élèves, au corps enseignant et au personnel par l’entremise du programme Accessibilité feront une énorme différence pour accroître l’inclusion dans les écoles canadiennes », affirme Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « DMC souhaite que tous les élèves et le personnel éducatif se sentent à leur aise et acceptés, et qu’ils participent pleinement au déroulement des activités de leur milieu d’apprentissage. Grâce au généreux soutien de la Fondation communautaire de Postes Canada, nous franchissons une étape de plus vers la réalisation de cette nouvelle réalité. »

« La Fondation communautaire de Postes Canada est fière d’aider des organismes qui travaillent sans relâche pour changer les choses dans la vie des enfants et des jeunes au Canada », a déclaré Doug Ettinger, président-directeur général de Postes Canada. « Grâce à la générosité de nos clients pendant notre campagne annuelle, nous sommes en mesure de financer des organismes incroyables qui se concentrent sur les besoins complexes et croissants des jeunes dans les communautés de tout le pays. »

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez consulter notre site Web muscle.ca ou appelez notre numéro gratuit au 1 800 567-2873.

À propos de la Fondation communautaire de Postes Canada

La Fondation communautaire de Postes Canada accorde des subventions aux écoles, aux organismes de bienfaisance et aux organisations canadiennes dans le but de changer les choses dans la vie des enfants de tout le pays. Elle soutient les petits projets sous-financés qui passent souvent inaperçus, d’un océan à l’autre. Grâce à son approche communautaire, la Fondation joue un rôle essentiel en aidant Postes Canada à atteindre son objectif : créer un Canada plus fort. Pour en apprendre davantage sur la Fondation, visitez le site canadapost-postescanada.ca/scp/fr/notre-entreprise/investir-dans-nos-collectivites/fondation-communautaire-de-postes-canada.page.

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Pour tout renseignement :

Marie-Hélène Bolduc
Vice-présidente, Programmes et services
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322 | 1 800 567-2873, poste 3102

Dystrophie musculaire Canada unit ses forces à l’échelle internationale pour susciter un changement plus important au Canada

Le 22 octobre 2021 – Dystrophie musculaire Canada a signé une déclaration d’intention avec Muscular Dystrophy UK, Muscular Dystrophy Australia et Muscular Dystrophy Foundation of South Africa pour aider à faire tomber les barrières pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, dans le monde entier.

« Nos organisations partagent des missions et des valeurs similaires, et sont confrontées à des défis et des obstacles similaires. En nous unissant, nous espérons partager des idées, des politiques et des formations afin d’avoir un impact plus significatif sur les communautés des maladies neuromusculaires que nous soutenons », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Les organisations reconnaissent la nécessité de travailler plus activement sur les questions d’égalité, de diversité, d’inclusion et d’accessibilité, et espèrent que d’autres organisations les rejoindront à l’avenir.

« En travaillant ensemble sur ces questions et en partageant les leçons apprises avec nos partenaires, DMC sera en mesure de créer de manière plus efficace et efficiente un changement durable ici au Canada et de jouer un rôle au niveau international », a ajouté Mme Lintern. « Travailler avec ces organisations a été une expérience incroyable à ce stade, et je ne doute pas que notre expertise et nos connaissances conjointes se traduiront par des changements positifs pour les communautés des maladies neuromusculaires dans un avenir proche. »

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Marie-Hélène Bolduc
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Ouvrir la voie à la pratique : financement de bourses de recherche pour soutenir les meilleurs cliniciens canadiens

Dystrophie musculaire Canada (DMC), le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) et la Société canadienne des neurophysiologistes cliniques (CSCN) sont heureux d’annoncer un concours de financement visant à attribuer trois nouvelles bourses de recherche clinique nationales en médecine neuromusculaire et en électromyographie.

Ces bourses offrent une aide salariale aux cliniciens en début de carrière pour participer à un programme de formation en médecine neuromusculaire et en électromyographie. Les candidats retenus pourront recevoir jusqu’à 76 500 dollars de financement sur une période d’un an.

« En offrant aux médecins résidents la possibilité, par le biais d’une bourse de recherche, de suivre une formation clinique de haute qualité dans le domaine de la médecine neuromusculaire et de l’électromyographie, nous ouvrirons la voie de la pratique à des cliniciens talentueux et passionnés par les maladies neuromusculaires, ce qui permettra d’améliorer les normes de traitement et l’accès aux soins pour tous les Canadiennes et les Canadiens touchés par ces maladies », a déclaré le Dr Hanns Lochmüller, chercheur principal du projet NMD4C.

Un total de trois bourses de recherche clinique seront attribuées par voie de concours pour l’année universitaire 2022/2023. Ces bourses de recherche ont été rendues possibles grâce aux généreux sympathisants de Dystrophie musculaire Canada et à une subvention à l’éducation sans restriction de Grifols Canada.

« Trouver un spécialiste des maladies neuromusculaires est une étape importante dans le parcours de santé d’une personne, et nous savons qu’il y a peu de spécialistes à travers le pays. Les médecins peuvent favoriser un environnement propice à une prise de décision efficace et éclairée, qui est au cœur des soins centrés sur la personne et la famille », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de DMC. « Avec NMD4C et le CSCN, nous construisons un vivier d’excellence et investissons dans des cliniciens de haut niveau qui fourniront des soins cliniques aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires et contribueront à élever les normes de soins. »

Détails du concours :

Le concours s’ouvre le 8 octobre 2021 et la date limite de dépôt des candidatures est fixée au 19 novembre 2021. La bourse de recherche est ouverte aux citoyens canadiens ou aux résidents permanents qui ont achevé une formation postdoctorale en neurologie adulte ou pédiatrique ou en physiatrie dans un programme agréé par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada au moment du lancement de la bourse (au moins un citoyen canadien/résident permanent recevra un financement). Elle est également ouverte aux candidats internationaux/canadiens qui ont suivi une formation postdoctorale en neurologie ou en physiatrie adulte ou pédiatrique à l’extérieur du Canada et qui ont satisfait aux exigences du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, s’ils ont l’appui du directeur de la formation du programme canadien proposé. Nous encourageons tous ceux et celles qui sont admissibles à poser leur candidature!

Consultez les lignes directrices complètes de la bourse de recherche ici. (Les lignes directrices sont disponibles en anglais uniquement, car l’étude des dossiers sera faite en anglais. Merci de votre compréhension.)

Veuillez partager cette initiative avec tous vos collègues et vos réseaux.

Pour toute demande de renseignements complémentaires, veuillez contacter Homira Osman à l’adresse Homira.osman@muscle.ca.

Une collaboration nationale pour le financement du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS)

L’AS constitue la principale cause génétique de mortalité infantile.
Il est impératif de diagnostiquer l’AS le plus tôt possible afin de freiner la perte irréversible des motoneurones et l’évolution de la maladie.
Plus de 700 000 $ sont accordés au financement de projets partout au Canada.

Toronto (Ontario), le 21 juillet 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) a annoncé aujourd’hui le financement de projets de dépistage néonatal visant l’AS en Alberta, au Manitoba et au Québec. Il s’agit là des premiers demandeurs à recevoir des fonds dans le cadre d’une collaboration avec Novartis Pharma Canada inc. (Novartis). Dans le cadre de cette initiative pluriannuelle, jusqu’à deux millions de dollars seront investis, et un soutien continu sera offert pour la production de données probantes essentielles ainsi que de pratiques exemplaires afin de faire du dépistage néonatal de l’AS une réalité nationale.

« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire telle que l’AS, où le temps est un facteur déterminant, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de la meilleure issue possible pour les patients. Malheureusement, cela ne correspond pas à la réalité de la majorité des enfants canadiens qui naissent avec une amyotrophie spinale (AS), » a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Avec l’annonce qui a été faite d’aujourd’hui et grâce à l’engagement sans précédent des dirigeants gouvernementaux, de Novartis, de la communauté de l’AS et du conseil d’administration dévoué de DMC, des pompiers, des clients, des donateurs et des gens soutenant la cause, nous franchissons ainsi un pas de plus pour nous assurer que tous les nouveau-nés canadiens sont soumis à un dépistage de l’AS. »

Le dépistage néonatal chez les nouveau-nés est un test effectué peu après la naissance dans le but de déceler des maladies traitables dont les symptômes sont habituellement absents durant la période néonatale. Bien que l’Ontario soit actuellement la seule province à effectuer le dépistage de l’AS, l’objectif de DMC est de faire ajouter cette maladie à tous les panels provinciaux de dépistage néonatal au Canada.

« En tant qu’adulte atteint d’AS, je ne connais que trop bien les répercussions d’un diagnostic tardif de l’AS », a déclaré Catherine Boivin, membre du Comité consultatif sur le dépistage néonatal. « L’annonce d’aujourd’hui signifie que, dans un avenir proche, tous les enfants, peu importe leur lieu de résidence, auront la possibilité de subir un dépistage de l’AS dès la naissance. Leurs familles pourront alors prendre des décisions cruciales en matière de soins de santé afin que ces enfants réalisent leur plein potentiel de développement dès le début de leur vie. »

Afin d’assurer une approche de financement fondée sur des données probantes, DMC et Novartis ont commandé une évaluation de l’état de préparation afin de déterminer la faisabilité d’ajouter l’AS à tous les panels provinciaux et territoriaux de dépistage. Les propositions ont ensuite été évaluées par un comité international indépendant de révision par les pairs sous la direction de DMC. Parmi les projets financés, on compte des programmes pilotes et la détermination des processus d’aiguillage après le diagnostic selon les régions. Pour obtenir des détails sur l’évaluation des besoins et de l’état de préparation, la sélection des projets, l’examen par les pairs et les comités consultatifs communautaires, veuillez cliquer ici : muscle.ca/fr/depistage-neonatal.

« Notre collaboration avec Dystrophie musculaire Canada illustre parfaitement l’objectif de Novartis, qui est d’améliorer et de prolonger la vie des patients », a déclaré Andrea Marazzi, chef nationale, Novartis Pharma Canada. « Nous sommes honorés de participer à une telle initiative qui aura un impact durable sur la communauté de l’AS et sur les systèmes de santé du Canada. Dans le cas de l’AS, le facteur temps est d’une importance cruciale pour les neurones. Nous félicitons les bénéficiaires de la première phase de financement ainsi que toutes les provinces qui se sont mobilisées pour accorder la priorité au dépistage dès la naissance. »

DMC continuera de collaborer avec la Colombie-Britannique, la Saskatchewan et les Maritimes pour accélérer le dépistage néonatal de l’AS d’un océan à l’autre. Les prochaines étapes de la collaboration nationale comprendront un financement supplémentaire des projets, l’évaluation des projets et le transfert des connaissances, ainsi que des échanges avec les intervenants pour assurer l’adoption de politiques dans l’ensemble des provinces et territoires.

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Maintenir les avancées de la recherche en période difficile : DMC finance sept nouveaux projets

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer un investissement de 400 000 $ pour financer sept nouveaux projets de recherche en 2021 dans le cadre son concours de subventions de recherche sur les maladies neuromusculaires (MNM), dédié au financement de la recherche sur les maladies neuromusculaires au Canada. DMC investira également dans un projet de recherche collaboratif international de 1,15 million de dollars par le biais du Programme européen conjoint sur les maladies rares (EJP RD).

« Dans une période difficile au cours de laquelle de nombreux organismes et agences similaires ne sont pas en mesure d’offrir des fonds de recherche au Canada, DMC démontre son engagement continu à découvrir des traitements curatifs », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. Elle a ajouté : « Alors que d’autres ont réaffecté leurs fonds de recherche au coronavirus, ce qui était impératif, DMC a reconnu la nécessité de poursuivre ses efforts afin de veiller à ce que les avancées actuelles de la recherche soient accélérées. »

En plus des sept nouveaux projets financés, DMC continuera à soutenir 12 études de recherche actives de l’année précédente.

« Les bénéficiaires des subventions sont sélectionnés par des professionnels médicaux et scientifiques, ainsi que par des Canadiennes et des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Les propositions de recherche sont évaluées en fonction de leur mérite scientifique et de leur potentiel à générer des résultats qui auront un impact positif sur la communauté des MNM », a déclaré Daria Wojtal, directrice de la recherche de Dystrophie musculaire Canada.

DMC compte sur la générosité des donateurs pour financer des activités de recherche qui améliorent la qualité de vie.

Le D^r Rashmi Kothary, directeur scientifique adjoint et chercheur principal à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, et bénéficiaire d’une subvention de recherche de DMC pour 2019-2020, a déclaré : « Aux familles et aux donateurs, je dois dire un énorme merci. Depuis mon premier jour en tant que chercheur et à l’obtention de ma première subvention de DMC, vous étiez là. Merci d’avoir soutenu la communauté des chercheurs pendant de très nombreuses années. J’espère que nous pourrons vous rendre la confiance que vous nous avez témoignée ».

DMC est honorée de financer les chercheurs, cliniciens et universitaires exceptionnels qui mèneront ces projets dans les hôpitaux et les universités du Canada et du monde entier.

Les bénéficiaires des subventions de recherche pour 2020-2021 sont :

D^r Alex Parker
Traitements émergents en pharmacogénétique pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth
D^r Colin Crist
Promouvoir la réparation musculaire par l’inhibition pharmacologique de la déphosphorylation de la protéine eIF2a
Mohamed Chahine, Ph. D.
Neurones dérivés de cellules souches pluripotentes humaines induites comme modèle de la forme congénitale de la dystrophie myotonique de type 1
D^re Nadine Wiper-Bergeron
Améliorer les résultats des greffes de myoblastes par la reprogrammation pharmacologique
D^r Nicolas Dumont
Cibler les cellules souches défectueuses dans un modèle préclinique de dystrophie myotonique de type 1
Rima Al-Awar, Ph. D. (EJPRD/IRSC, cofinancé)
Innocuité et efficacité d’une éventuelle thérapie épigénétique pour la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale
D^r Toshifumi Yokota
Améliorer l’efficacité du traitement par oligonucléotides antisens pour la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale

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Marie-Hélène Bolduc
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322

Des chercheurs de partout au Canada participent à la Dystromarche Fondation Tenaquip pour faire connaître les maladies neuromusculaires et soutenir financièrement la communauté touchée

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE, 15 avril 2021

Toronto (Ontario) – Pour une deuxième année consécutive, Dystrophie musculaire Canada (DMC) réunit virtuellement la communauté des maladies neuromusculaires (MNM) pour sa Dystromarche annuelle qui permet d’amasser de précieux fonds en soutien aux gens d’ici touchés par ces maladies. Cette année, des chercheurs se joignent à la grande famille de la Dystromarche.

Le 19 juin à 15 h (HNE), des milliers de personnes de partout au pays, dont six éminents chercheurs en MNM, participeront à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip, qui se tiendra en mode virtuel.

La Dre Reshma Amin, de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, est très heureuse de faire partie des figures de proue de la Dystromarche. « Les enfants atteints de maladie neuromusculaire dont je m’occupe sont tellement merveilleux, tout comme leurs familles ! Ils méritent qu’on parle d’eux, et quelle meilleure façon de le faire qu’en partenariat avec DMC et sa Dystromarche ! »

« D’importants progrès se font actuellement en recherche, et nous voulons nous assurer qu’ils se poursuivent et mènent à une amélioration des traitements des maladies neuromusculaires, voire à un traitement curatif. Nous nous estimons choyés de pouvoir compter sur le soutien de quatre médecins, soit les docteurs Reshma Amin (M.D.), Bernard Brais (M.D., Ph. D.), Nicolas Chrestian (M.D.) et Gerald Pfeffer (M.D., Ph. D.) ainsi que de deux chercheurs comme Robin Parks (Ph. D.) et Martine Tétreault (Ph. D.). Nous avons très hâte que notre communauté des MNM ait l’occasion de mieux connaître ces gens de cœur », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada.

« Je suis aussi heureuse de pouvoir dire que la Fondation Tenaquip est de nouveau notre commanditaire principal, et que Global agit comme commanditaire médias pour une deuxième année consécutive. Comme nous, ils tiennent à agir pour faire connaître les maladies neuromusculaires et soutenir financièrement la communauté touchée au Canada », ajoute-t-elle.

La Dystromarche Fondation Tenaquip est une activité de financement phare de DMC. Elle permet d’amasser de précieux fonds en soutien aux gens d’ici touchés par les maladies neuromusculaires. Cette année, en raison de la pandémie de COVID-19, les fonds ainsi obtenus sont plus importants que jamais.

« Nous devons urgemment amasser des fonds pour répondre aux besoins actuellement encore plus grands de nos clients, signale madame Lintern. Comme l’année dernière, nous avons dû annuler la majorité de nos activités de financement afin d’assurer la sécurité et le bien-être de notre équipe et de la communauté des MNM. Or, l’an dernier, cela a malheureusement entraîné une baisse de 60 % de nos revenus du premier trimestre. »

Cette année, la Dystromarche Fondation Tenaquip vise à amasser 870 000 $. Ces fonds serviront à financer des services et programmes comme le soutien aux aides techniques, et ils permettront à DMC de répondre aux besoins particuliers de la communauté des maladies neuromusculaires tout en continuant à investir dans la recherche pour améliorer la santé des personnes touchées.

Pour en savoir plus sur la Dystromarche Fondation Tenaquip ou pour vous inscrire à cette activité exceptionnelle, veuillez visiter le dystromarche.ca.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

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Médias, s’adresser à :

Marie-Hélène Bolduc
Dystrophie musculaire Canada
marie-helene.bolduc@muscle.ca
1 800 567-2873, poste 3102

Dystrophie musculaire Canada reçoit une certification nationale

Le 3 mars 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer qu’elle a reçu la certification du Programme de normes d'Imagine Canada pour son excellence en matière de responsabilité, de transparence, de gouvernance et de collecte de fonds. Créé « par le secteur pour le secteur », le Programme de normes d'Imagine Canada est le seul programme national de certification conçu pour les organismes caritatifs et sans but lucratif canadiens.

Pour obtenir la certification, les organismes doivent faire preuve d'excellence dans cinq domaines fondamentaux : la gouvernance des conseils d'administration, la responsabilité et la transparence financières, la collecte de fonds, la gestion du personnel et la participation des bénévoles. Cette certification constitue une marque d'excellence recherchée dans le secteur, tant pour les bailleurs de fonds que pour les donateurs, les commanditaires et les sympathisants.

Les organismes qui reçoivent la certification se voient attribuer un sceau de confiance qui signale et renforce leur crédibilité auprès des donateurs.

« Le sceau du Programme de normes d'Imagine Canada est une représentation visuelle de l'engagement de DMC envers ses donateurs, ses partisans, les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et le travail que nous faisons », a déclaré Donna Nixon, présidente du conseil d'administration de Dystrophie musculaire Canada. « Nous avons toujours respecté ces normes dans tout ce que nous faisons, mais en complétant un processus exhaustif de demande et d'examen par les pairs, nous avons également pu revoir, affiner et faire évoluer certaines de nos pratiques pour renforcer davantage l'organisation ».

Mme Nixon a ajouté : « Le conseil d'administration et le personnel de DMC ont joué un rôle essentiel dans l’obtention de cette certification. Je les remercie pour leur travail acharné et leur engagement pendant le processus de candidature, et pour avoir fait en sorte que DMC respecte les normes d'Imagine Canada chaque jour ».

« L'obtention de cette certification, particulièrement en ces temps de changements, témoigne d'une remarquable résilience et d'un engagement fort en faveur de l'innovation et de l'excellence. Nous félicitons les derniers récipiendaires de la certification du Programme de normes d'Imagine Canada, qui ont démontré un respect exemplaire des principes d’une saine gouvernance », a déclaré Bruce MacDonald, Président-directeur général d'Imagine Canada.

Pour en savoir plus, visitez le site imaginecanada.ca.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA (DMC)

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez notre site web ou appelez notre numéro sans frais au 1-800-567-2873.

À PROPOS DU PROGRAMME DE NORMES D’IMAGINE CANADA

Le Programme de normes d'Imagine Canada a pour objectifs d'accroître l'excellence organisationnelle et la transparence des organismes caritatifs et sans but lucratif, de développer la résilience, et de renforcer la confiance du public dans les organismes individuels et le secteur dans son ensemble. Pour obtenir la certification, les organisations doivent satisfaire à 73 normes en matière de gestion et de responsabilité financières, de pratiques de collecte de fonds, de gouvernance du conseil d'administration, de gestion du personnel et de gestion des bénévoles.

CONTACT MÉDIA :

Marie-Hélène Bolduc,
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322

Dystrophie musculaire Canada demande aux gouvernements provinciaux de prioriser les personnes atteintes de maladies neuromusculaires pour le vaccin contre la COVID-19

23 février 2021 – De nombreuses personnes vivant avec des maladies neuromusculaires (MNM) sont plus à risque de développer des symptômes et des complications graves liées à la COVID-19, en raison de leurs problèmes cardiaques et respiratoires souvent préexistants et de leurs comorbidités chroniques. En tant que porte-parole de la communauté des MNM au Canada, Dystrophie musculaire Canada (DMC) appelle les gouvernements à prioriser les personnes atteintes de maladies neuromusculaires héréditaires et acquises dans le cadre de leur campagne de vaccination.

Plus précisément, DMC demande que les groupes suivants soient prioritaires : les adultes nécessitant plusieurs aides-soignants ou un soutien continu complexe à domicile, dans la communauté ou en institution ; les aides-soignants ou les travailleurs à domicile qui apportent un soutien continu aux enfants et aux adultes atteints de maladies neuromusculaires ; les adultes souffrant de problèmes respiratoires graves ou instables ; les adultes qui dépendent de la ventilation à domicile ; les adultes souffrant d’une dysfonction cliniquement pertinente de la fonction cardiaque ; et les adultes recevant des immunosuppresseurs.