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LE TOURNOI DE GOLF ANNUEL SHAD’S R&R

En 1973, le regretté Fred Shaddick et plusieurs de ses associés, la plupart œuvrant dans l’industrie automobile, ont décidé de se réunir pour une journée divertissante où les concurrents mettaient de côté les affaires pour se concentrer sur la collecte de fonds et la sensibilisation en soutien à Dystrophie musculaire Canada.

Depuis le premier départ, il y a 47 ans, le tournoi de golf annuel Shad’s R&R a permis de recueillir plus de 5,2 millions de dollars pour la recherche sur les maladies neuromusculaires.

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Des traitements curatifs pour les maladies neuromusculaires, pour un avenir meilleur

Voilà la vision qui nous pousse à aller de l’avant à Dystrophie musculaire Canada. Nous travaillons quotidiennement à améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche de traitements curatifs, en fournissant des services et en assurant un soutien constant.

Chaque année, au mois d’avril, nous terminons notre exercice financier en prenant un moment pour reconnaître nos réalisations et nous tourner vers l’avenir.

Je suis tellement heureuse de constater ce que nos donateurs nous ont permis d’accomplir.

L’expansion du programme de dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS) à travers le pays, le financement des initiatives de recherche les plus innovantes et les plus prometteuses, et la poursuite du travail avec nos clients pour leur permettre d’atteindre leurs objectifs, sont autant de raisons de se réjouir.

Sans votre généreux soutien, de tels succès n’auraient pu se concrétiser, et je ne saurais trop vous remercier.

Ce n’est qu’un début, et je suis enthousiaste à l’idée de voir ce que cette année fiscale nous permettra de réaliser.

C’est pourquoi j’espère que vous envisagerez de faire un don dès aujourd’hui.

Chaque don est crucial pour une communauté de plus de 50 000 Canadiennes et Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire, particulièrement pour les jeunes qui traversent la transition tumultueuse de l’enfance vers l’âge adulte. Pour mieux les appuyer, nous analysons les lacunes et les besoins, nous créons des outils spécialement destinés aux jeunes et nous établissons de nouveaux partenariats avec des organismes partageant les mêmes objectifs.

Ce n’est qu’un exemple de ce que les donateurs permettront d’accomplir cette année. Qu’il s’agisse de créer des programmes pour les jeunes, d’accroître le soutien à des projets de recherche importants ou de collaborer avec des clients ou des familles pour atteindre leurs objectifs, chaque dollar compte.

Nous sommes déterminés à faire entendre la voix des personnes touchées par les maladies neuromusculaires et à faire la différence pour elles, mais nous ne pouvons pas le faire sans vous.

Merci de faire partie de notre communauté. J’espère que vous êtes aussi enthousiaste que moi quant à notre avenir. Ensemble, nous ferons une différence.

Stacey Lintern
Chef de la direction

Donnez maintenent

Le Québec annonce le déploiement d’une politique sur les maladies rares

Dystrophie musculaire Canada se réjouit que le gouvernement du Québec ait ouvert la voie à une stratégie sur les maladies rares pour les Canadiennes et les Canadiens en annonçant sa propre politique sur les maladies rares.

Le 6 juin 2022, le ministre de la Santé et des Services sociaux, Christian Dubé, a annoncé la mise sur pied de la première politique québécoise pour les maladies rares. Celle-ci vise à optimiser l’accessibilité des soins et des services de santé de qualité, sécuritaires, équitables, inclusifs et adaptés aux besoins particuliers des patients atteints de maladies rares et de leur famille.

« C’est un grand pas en avant pour la communauté des maladies rares, et cela motivera peut-être d’autres provinces à faire de même », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Le fait que nos provinces priorisent les politiques sur les maladies rares, qu’elles y travaillent et qu’elles collaborent les unes avec les autres constitue la prochaine grande étape vers l’élaboration d’une stratégie nationale sur les maladies rares. »

Lisez le communiqué complet

Tous les Canadiennes et Canadiens méritent d’avoir accès à des traitements qui amélioreront leur qualité de vie

Bien qu’il existe des traitements pour l’amyotrophie spinale (AS), nombre d’entre eux sont hors de portée des adultes canadiens. Récemment, un article de CTV présentant l’expérience de Nouma Hammash, a mis en évidence la disparité qui existe en fonction de l’âge et du lieu de résidence des personnes touchées.

« Au Québec et en Saskatchewan, par exemple, les clients de DMC comme Nouma ont accès à des traitements qui peuvent changer leur vie. Dans d’autres provinces et territoires, ce n’est pas le cas. Dystrophie musculaire Canada (DMC) exhorte le gouvernement à donner à tous les adultes l’accès à ces traitements en raison des résultats extraordinaires qu’il est possible d’obtenir », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Lors d’une table ronde à laquelle ont participé douze personnes touchées par l’amyotrophie spinale, venues de partout au pays, DMC a appris que la situation géographique, l’âge, le manque de données qualitatives et l’approche fragmentaire des gouvernements empêchent les adultes canadiens d’avoir accès à des traitements qui pourraient améliorer radicalement leur qualité de vie.

« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire comme l’AS, l’accès aux traitements est essentiel pour obtenir les meilleurs résultats possibles. Pour les Canadiennes et Canadiens touchés, cela peut avoir un impact sur la vitesse à laquelle la maladie évolue et, par conséquent, la façon dont ces personnes marchent, se nourrissent et, dans certains cas, respirent », a déclaré Homira Osman, vice-présidente, recherche et politiques publiques de Dystrophie musculaire Canada.

Si vous souhaitez en savoir plus sur les traitements et sur la façon d’y avoir accès, veuillez communiquer avec le service d’information sur la recherche à research@muscle.ca.

Vous trouverez également de l’information sur l’accès aux traitements et les commentaires des organisations de patients à l’adresse suivante : muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des-droits/acces-aux-traitements/

Les consultations concernant le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap débuteront en mai

Vendredi, le 6 mai 2022

DMC et VA Canada ont le plaisir d’annoncer que les consultations pour le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap, dans le cadre de leur projet « Combler l’écart : entre les expériences vécues et les politiques : une approche communautaire de renforcement des capacités et d’échange de connaissances pour le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap » , financé par Emploi et Développement social Canada (EDSC), commence en mai! Les responsables des piliers, de concert avec les organisations qui les soutiennent, ont travaillé d’arrache-pied pour lancer des consultations afin de s’assurer de toucher les personnes ayant une expérience vécue du handicap, les personnes en situation de handicap et les groupes et parties prenantes marginalisés, intersectionnels et sous-représentés difficiles à atteindre.

L’accessibilité est une priorité essentielle, et toutes les consultations se dérouleront dans un environnement accessible et sûr.

Pour de plus amples informations sur le projet :

Dystrophie musculaire Canada et Vie autonome Canada s’associent pour aider les responsables dans l’élaboration du tout premier plan d’action du Canada pour l’inclusion des personnes en situation de handicap

Si vous souhaitez participer aux consultations, veuillez communiquer avec la coordonnatrice du projet DIAP : Catherine MacKinnon à : diap@ilc-vac.ca

Annonce des lauréats du concours de bourses de recherche 2022 de Dystrophie musculaire Canada!

Nous sommes heureux de vous annoncer le financement de neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle consacrés à l’amyotrophie spinale, aux dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker, aux neuropathies à médiation immunitaire, aux syndromes myasthéniques congénitaux, aux maladies de la jonction neuromusculaire à médiation immunitaire, à la dystrophie myotonique, à la dystrophie musculaire oculopharyngée, à l’atrophie bulbo-spinale (maladie de Kennedy) et à d’autres maladies neuromusculaires apparentées.

Nous remercions nos donateurs qui ont rendu tout cela possible, ainsi que nos panels d’évaluation des demandes de bourses de recherche composés de chercheurs, de cliniciens et de membres de la communauté qui partagent le même vécu et qui ont donné de leur temps pour examiner les demandes et réduire la liste à nos neuf projets finaux.

« À travers ces projets passionnants, ces chercheurs canadiens talentueux et dévoués élaboreront de nouvelles méthodes pour le diagnostic de maladies, révéleront de nouvelles perspectives sur la pathogenèse des maladies et mettront au point de nouvelles options thérapeutiques, parmi d’autres projets méritoires », déclare le Dr Robin Parks, Président du Comité consultatif médical et scientifique pour Dystrophie musculaire Canada (DMC) et Président du Panel d’évaluation en science translationnelle. « Grâce au soutien qu’ils apportent à DMC, les donateurs, les patients et leurs familles aident à financer des projets de recherche exceptionnels qui feront avancer la recherche sur les maladies neuromusculaires et amélioreront, en fin de compte, la qualité de vie et les soins prodigués aux personnes atteintes, ce qui s’inscrit dans la mission de DMC. »

« Nous sommes extrêmement satisfaits de l’étendue des propositions reçues cette année dans le cadre de notre appel à propositions en recherche clinique et translationnelle. C’est un signe encourageant du dynamisme et des progrès continus de la recherche sur les maladies neuromusculaires. Les neuf lauréats choisis font preuve d’une innovation et d’un dévouement exemplaires, et font la promesse d’un impact potentiel pour un grand nombre de maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Grâce à notre extraordinaire communauté, nous pouvons combler une lacune importante dans le financement de la recherche. Nous savons combien les choses peuvent changer grâce aux chercheurs canadiens et nous travaillons continuellement avec nos sympathisants pour nous assurer d’investir de façon significative. »

Nous remercions la communauté canadienne des maladies neuromusculaires d’avoir soumis des demandes prometteuses.

LAURÉATS 2022-2023 :

  • Dr Thomas Durcan, M.D., The Royal Institution for the Advancement of Learning/Université McGill
    Développement d’un modèle 3D de jonction neuromusculaire humaine analysable pour les maladies neuromusculaires
  • Dr Christopher Perry, M.D., Université York
    Thérapies axées sur les mitochondries pour l’amélioration des résultats dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne
  • Dr Craig Campbell, M.D., London Health Sciences Centre Research Inc. (Institut de recherche en santé Lawson)
    Profil de la méthylation de l’ADN pangénomique dans la dystrophie musculaire de Duchenne
  • Dr Michael Berger, M.D., Université de la Colombie-Britannique
    Mesurer l’équilibre dans la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
  • Dr Bernard Jasmin, M.D., Université d’Ottawa
    L’entraînement de l’endurance comme nouvelle stratégie thérapeutique pour la dystrophie myotonique de type 1
  • Dre Jodi Warman-Chardon, M.D., Institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa
    QP-DMOP : Imagerie IRM quantitative pour évaluer la progression de la dystrophie musculaire oculopharyngée
  • Dre Kerri Schellenberg, M.D., Université de la Saskatchewan
    L’exploration de l’impact de l’amyotrophie bulbo-spinale sur les personnes s’identifiant comme autochtones
  • Dre Reshma Amin, M.D., The Hospital for Sick Children, Dr Aaron Izenberg, M.D., Sunnybrook Health Sciences Centre
    La transition des adolescents atteints d’une amyotrophie spinale vers un programme multidisciplinaire pour adultes
  • Dre Maryam Oskoui, M.D., Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill
    La connectivité neuromusculaire dans l’amyotrophie spinale : de nouvelles voies d’intervention

REGARDER L’ANNONCE

Mise à jour importante sur la sollicitation téléphonique

Dystrophie musculaire Canada n’utilise pas de services de télémarketing. Vous pouvez appuyer les pompiers et les aider à recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada ainsi que les personnes et familles touchées par les maladies neuromusculaires en vous rendant sur le site barragesroutiers.ca.

DÉCLARATION CONCERNANT LES SOLLICITATIONS TÉLÉPHONIQUES

Il y a plusieurs années, l’Association canadienne de curling des pompiers (Canadian Fire Fighter Curling Association – CFFCA) a retenu les services d’une entreprise de télémarketing pour l’aider à recueillir des fonds pour son événement annuel de curling. Une partie des fonds recueillis au cours des dernières années a été versée à Dystrophie musculaire Canada.

Dystrophie musculaire Canada est en mesure de confirmer le début d’une campagne de sollicitation de dons au profit de l’Association canadienne de curling des pompiers.

Nous avons reçu des plaintes concernant le ton et l’approche des appels de sollicitation. Nous les avons portées à l’attention du président de la CFFCA.

Si vous avez des préoccupations ou des questions, veuillez communiquer directement avec l’Association canadienne de curling des pompiers à cffca.ca.

Nous remercions sincèrement tous nos généreux sympathisants qui rendent notre travail possible. Encore une fois, pour aider les pompiers à recueillir des fonds pour la campagne #barragesroutiers, rendez-vous sur barragesroutiers.ca.

Un nouveau projet réalisé en Ontario aura un impact national sur le dépistage néonatal

Toronto, le 9 mars 2022, – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer le financement d’un projet inédit visant à évaluer le rapport coût-efficacité du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS) au Canada, y compris du traitement précoce de cette maladie. Ce projet national novateur, dirigé par une équipe du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), permettra d’obtenir des données probantes essentielles visant à éclairer les responsables des politiques et les décideurs. Il devrait également contribuer à accélérer la mise en œuvre du dépistage de l’AS dans tout le pays.

« Les discussions concernant l’inclusion de nouvelles maladies dans les panels de dépistage néonatal se résument souvent à la question du coût et du rapport coût-efficacité : combien le dépistage coûtera-t-il au système de santé? Il est malheureusement difficile de répondre à cette question, car les analyses économiques de la santé propres au Canada sont rares. Notre travail générera des données cruciales pour appuyer la prise de décisions en matière de politique de dépistage néonatal au Canada, » a déclaré le Dr Chakraborty, directeur médical de Dépistage néonatal Ontario et responsable du projet.

L’annonce d’aujourd’hui s’inscrit dans le cadre de la collaboration de DMC avec Novartis Pharma Canada inc. (Novartis) ayant pour but de concrétiser notre projet de dépistage néonatal de l’AS à l’échelle nationale. L’Alberta et la Saskatchewan ayant récemment amorcé le dépistage de l’AS, l’accent est maintenant mis sur la mise en œuvre à l’échelle nationale et la production de données pour soutenir la viabilité à long terme de tous les projets en ce sens.

« La production de données probantes aidera non seulement les responsables des politiques et les décideurs à faire du dépistage néonatal de l’AS une norme nationale, mais elle favorisera aussi la collaboration et l’échange de renseignements au Canada et éclairera la Stratégie canadienne en matière de maladies rares », a déclaré Stacy Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Nous sommes ravis de travailler avec Novartis, des chefs de gouvernement déterminés, la communauté de l’AS, le conseil d’administration dévoué de DMC, des pompiers, des clients, des donateurs ainsi que toutes les personnes qui épousent notre cause afin d’assurer que tous les Canadiens et Canadiennes aient accès aux mêmes soins de santé peu importe où ils vivent. »

L’accès au dépistage néonatal varie considérablement d’une province à l’autre. Dans le cas d’une maladie neuromusculaire évolutive tel que l’AS, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements permettent l’obtention de la meilleure issue possible pour les patients.

« Le fait d’avoir déménagé pendant la grossesse m’a ouvert les yeux sur l’importance du code postal quand il est question de soins de santé au Canada », a déclaré Lindsay Williamson dont le fils Mason a reçu un diagnostic d’AS en 2021, à l’âge d’un mois. « Si nous n’avions pas quitté l’Ontario pour le travail, la maladie de notre fils aurait été rapidement détectée lors du dépistage néonatal. Cette goutte de sang aurait évité la nécessité de recourir à une batterie de tests médicaux coûteux tout en atténuant le stress lié à l’attente d’un diagnostic. Je suis convaincue que ce projet permettra aux familles comme la nôtre d’obtenir l’information dont elles ont besoin dès le jour un. »

De plus amples renseignements sur l’impact du dépistage néonatal de l’AS et les projets financés à ce jour sont disponibles sur le site Web muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

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Pour de plus amples renseignements :

Heather Rice
heather.rice@muscle.ca
902 440-3714

Les nouveau-nés de l’Alberta peuvent subir un dépistage de l’amyotrophie spinale dans le cadre d’un projet pilote en collaboration avec DMC

Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada

Le 28 février 2022 – À l’occasion de la Journée des maladies rares, DMC félicite l’Alberta d’avoir franchi cette étape importante vers le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés. Les Albertains auront désormais accès à un diagnostic et à des traitements précoces qui changeront la vie des personnes et des familles touchées. Cela n’aurait pas été possible sans un partenariat avec la fondation Love for Lewiston, qui a épousé cette cause importante et a contribué à favoriser des changements positifs. Dystrophie musculaire Canada continue de travailler avec diligence avec les donateurs, les gouvernements provinciaux, les partenaires et les sympathisants pour éliminer les obstacles afin que le dépistage de l’AS devienne une réalité partout au Canada.

Si vous souhaitez vous joindre à Dystrophie musculaire Canada pour faire en sorte que les bébés canadiens aient accès à un diagnostic en temps opportun et à des soins et traitements précoces, nous serions heureux de recevoir votre appui. Pour en savoir plus, visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/

 

L’élargissement du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS) en Saskatchewan

Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada continue de travailler avec diligence avec les donateurs, les gouvernements provinciaux, les partenaires et les sympathisants pour éliminer les obstacles afin que le dépistage de l’AS au Canada devienne une réalité. De plus en plus de preuves montrent l’impact profond du dépistage néonatal sur la qualité de vie des enfants nés avec l’AS et de leurs familles. Nous savons que pour les enfants atteints d’AS, des résultats prometteurs sont possibles avec un diagnostic rapide et un accès précoce à des soins et des traitements spécialisés.

Nous félicitons la Saskatchewan d’avoir reconnu ce fait et d’avoir élargi son panel de dépistage néonatal pour inclure le test de dépistage de l’AS dans le cadre de son programme de dépistage néonatal.

Pour en savoir plus sur le dépistage néonatal de l’AS, veuillez consulter le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.

Si vous souhaitez vous joindre à Dystrophie musculaire Canada pour faire en sorte que les bébés canadiens aient accès à un diagnostic en temps opportun et à des soins et traitements précoces, nous serions heureux de recevoir votre appui.

Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec :

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada
647 284-8706
Stacey.Lintern@muscle.ca