Nouvelles

HOMMAGE AUX CHAMPIONS DU CHANGEMENT À TRAVERS LE CANADA

DMC est infiniment reconnaissante de pouvoir compter sur des bénévoles qui font preuve d’un engagement extraordinaire dans la collecte de fonds, le soutien à la recherche, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des MNM. Les bénévoles apportent tellement, de tant de façons, qu’il est difficile d’exprimer à quel point nous apprécions leur dévouement. L’une des façons pour DMC de témoigner de sa gratitude et de souligner les contributions de ses bénévoles est de décerner chaque année les prix Dr-David-Green. En novembre dernier, nous avons rendu hommage à certaines de ces personnes et organisations extraordinaires à l’occasion de notre conférence Champions of Change. Nous remercions toutes les personnes qui consacrent leur temps, leurs idées, leurs compétences, leurs relations et leur passion au soutien de la communauté canadienne des MNM.

Vous aimeriez changer des vies? Pensez à devenir bénévole auprès de DMC!

Faire progresser la recherche et l’innovation : Les bénéficiaires des bourses de recherche clinique et translationnelle sur les maladies neuromusculaires de 2024

Faire progresser la recherche et l’innovation : Les bénéficiaires des bourses de recherche clinique et translationnelle sur les maladies neuromusculaires de 2024

Dystrophie musculaire Canada (DMC) a le plaisir d’annoncer les bénéficiaires de son concours annuel de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires. Par le biais de ces bourses, DMC investit 900 000 $ dans des projets de recherche clinique et translationnelle axés sur la gestion des soins de santé, la compréhension du diagnostic et de l’évolution de la maladie, l’amélioration des soins, la découverte de nouveaux traitements et thérapies et l’avancement de la recherche en vue de développer des traitements curatifs.

Cette année, les études financées portent sur l’amyotrophie spinale, la dystrophie musculaire de Duchenne, la dystrophie myotonique, les dysferlinopathies, les dystrophies musculaires des ceintures, les myopathies à médiation immunitaire, l’ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay (ARSACS) et la recherche transversale, dont les résultats seront applicables à un large éventail de maladies neuromusculaires. De plus, grâce à la générosité de ses sympathisants et sympathisantes, DMC a pu investir 63 630 $ dans une étude innovante sur l’histoire naturelle de la maladie de Charcot-Marie-Tooth menée par le Dr Gonorazky, ce qui porte notre investissement dans les projets de recherche à près d’un million de dollars.

« Ces bourses financent la recherche sur un large éventail de maladies neuromusculaires, aident à combler les lacunes actuelles en matière de financement et honorent notre engagement à accroître les possibilités de recherche translationnelle », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Bien sûr, tout cela ne peut se concrétiser que grâce à nos généreux donateurs et donatrices, et à nos formidables sympathisants et sympathisantes, pompiers et pompières, et bénévoles. J’aimerais également remercier les cliniciens, cliniciennes, chercheurs et chercheuses de notre groupe d’évaluation scientifique, ainsi que les membres de la communauté des MNM qui ont offert leur temps et leur expertise pour la sélection des boursiers cette année. »

Les bénéficiaires des bourses de recherche clinique et translationnelle de 2024-2025 sont :

Dr Haim Abenhaim
Incidences maternelles et néonatales des accouchements par césarienne chez les femmes atteintes de dystrophie musculaire

Krista Best, Ph. D.
Efficacité de l’apprentissage du maniement du fauteuil roulant en vue d’améliorer la mobilité des personnes atteintes d’ARSACS et de DM1

Nathalie Bier, Ph. D.
Comprendre l’impact des atteintes du système nerveux central sur la vie quotidienne des personnes atteintes de dystrophie myotonique

Dr Rageen Rajendram
Utilisation de l’IA pour prédire les besoins de ventilation non invasive dans les cas de maladies neuromusculaires : Une preuve de concept

Karine Choquet, Ph. D.
Élucider le processus d’épissage du pré-ARNm DYSF dans le but d’ouvrir des pistes thérapeutiques pour les dysferlinopathies

Lisa Hoffman, Ph. D.
L’angiopoïétine-1 pour améliorer la thérapie de remplacement de la microdystrophine dans la dystrophie musculaire de Duchenne

Rashmi Kothary, Ph. D.
Transfert maternel de vecteurs AAV : une approche peu invasive permettant d’administrer la thérapie génique SMN pour l’AS

Keir Menzies, M. Sc., Ph. D.
Nouveau test de contraction musculaire excentrique in vitro pour tester l’utilisation de médicaments existants dans le traitement de la dystrophie musculaire

Dr Gerald Pfeffer
Séquençage des biomarqueurs ARN en cellules uniques dans les maladies musculaires survenant à l’âge adulte

Pour en apprendre davantage sur les investissements de DMC en matière de recherche et sur les extraordinaires projets qui amélioreront notre compréhension et favoriseront le développement de nouveaux traitements et de solutions curatives pour les maladies neuromusculaires :

BOURSES ACTUELLES

Vous souhaitez entrer en contact avec l’équipe de recherche de DMC? Pas de problème! Contactez notre service d’information sur la recherche à research@muscle.ca

Les dons permettent d’investir dans la recherche et les soins associés aux maladies neuromusculaires, aujourd’hui et dans l’avenir

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) ont le plaisir d’annoncer les lauréats du concours national de bourses de recherche postdoctorale et de perfectionnement en soins cliniques. Les candidatures sont soumises à un examen approfondi par des chercheurs et des cliniciens canadiens de premier plan dans le domaine des maladies neuromusculaires, afin que les meilleurs dossiers soient retenus pour cette opportunité de financement.

« Trop souvent, les membres de notre communauté nous parlent des obstacles et des délais importants qu’ils rencontrent pour consulter des spécialistes, du manque d’informations disponibles sur leur maladie neuromusculaire, ou encore de leur difficulté à accéder à des traitements ou à des essais cliniques. Nous savons à quel point il est essentiel d’investir dans les générations futures de spécialistes des maladies neuromusculaires afin de faire progresser la recherche et d’améliorer la qualité des soins offerts au Canada », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « En offrant des bourses de recherche postdoctorale et de perfectionnement en soins cliniques, nous assurons ensemble le caractère durable et le progrès de la recherche sur les maladies neuromusculaires au Canada, en plus de renforcer le réseau canadien de cliniciens et cliniciennes qualifiés et spécialisés dans ces maladies. »

Chaque année, le financement de ces bourses est rendu possible grâce à l’exceptionnelle communauté de donateurs et de donatrices qui travaillent inlassablement pour la communauté des maladies neuromusculaires. De généreux donateurs et donatrices, des collecteurs et collectrices de fonds passionnés, ainsi que des pompiers et pompières dévoués à travers le pays permettent à DMC de financer des chercheurs et chercheuses prometteurs, faisant en sorte que le Canada puisse offrir l’accès à de nouveaux traitements qui changeront des vies, et de répondre au besoin immédiat d’options avancées de traitement et de soins en soutenant les futurs cliniciens et cliniciennes. Il s’agit d’un effort collectif et nous sommes extrêmement reconnaissants de ce soutien continu. Au nom de toute la communauté des maladies neuromusculaires, félicitations à tous les lauréats!

Bénéficiaires d’une bourse de recherche postdoctorale :

Yassine Ouhaddi, Ph. D.
Centre de recherche du CHU Sainte-Justine
Montréal, QC

Cedric Happi-Mbakam, Ph. D.
Hôpital SickKids
Toronto, ON

Bénéficiaires d’une bourse de perfectionnement en soins cliniques :

Dr Yiu-Chia Chang
Université de Western Ontario
London, ON

Dr Mark Krongold
Université de la Colombie-Britannique
Vancouver, BC

Dr Bram De Wel
Université de Calgary
Calgary, AB

DMC et le NMD4C remercient tout particulièrement la Société canadienne des neurophysiologistes cliniques (SCNC) pour son financement conjoint d’une bourse de perfectionnement en soins cliniques cette année.

Pour en savoir plus sur les bourses de perfectionnement pour les spécialistes des maladies neuromusculaires

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez le site muscle.ca ou appelez sans frais au 1 800 567-2873.

POUR PLUS D’INFORMATIONS, VEUILLEZ CONTACTER :

Sylvie St-Amand
Dystrophie musculaire Canada
Sylvie.St-Amand@muscle.ca
514 462-1135

BILAN DE L’ANNÉE 2022-2023 : Le rapport annuel souligne les réalisations que vous avez rendues possibles!

Lors de son assemblée générale annuelle, le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada a officiellement publié son rapport annuel de 2022-2023. Ce qui est on ne peut plus clair, c’est que grâce à votre soutien, nous avons accompli de grandes choses et fait tomber encore plus de barrières pour la communauté des maladies neuromusculaire. Merci!

  • Nous avons investi 2 millions $ pour financer neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle dans le cadre de notre concours de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires, six bourses de perfectionnement, deux projets de recherche sur la dystrophie liée au collagène 6 (Col6-RD) en partenariat avec CureCMD, ainsi que d’autres projets visant à poursuivre les progrès actuels de la recherche.
  • En partenariat avec Vie autonome Canada, Personnes d’abord du Canada, Inclusion Canada, Eviance, l’Association des sourds du Canada et le Conseil canadien de la réadaptation et du travail, nous avons produit le rapport Définir le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap (PAIPSH), qui informera le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap du gouvernement fédéral.
  • 491 personnes touchées par les maladies neuromusculaires se sont inscrites auprès de DMC, ce qui représente une augmentation de 17 % par rapport à l’année précédente. Afin de nous adapter à cette croissance, nous avons augmenté de 11 % les fonds consacrés aux activités soutenant notre mission.
  • Nous avons diversifié nos activités de collecte de fonds en rencontrant de nouveaux donateurs et donatrices et en comprenant mieux leurs intérêts, et nous avons fait en sorte que chaque donatrice et donateur se sente accompagné de façon pertinente. DMC a ainsi augmenté les fonds recueillis de 2,6 millions $ par rapport à l’année précédente, pour un total de 10,7 millions $.

Tout ceci a été rendu possible grâce à des personnes comme vous! Merci de votre engagement dans la mission de DMC. Ensemble, nous faisons tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires pour qu’un jour prochain, une percée soit réalisée et permette de trouver des traitements curatifs.

CONSEIL D’ADMINISTRATION

« Je suis ravie d’accueillir Fanny Chagnon, Liz Stirling, Lise Poulin, Nicole Cote et Michael Low au sein du conseil d’administration de DMC. La richesse de leurs connaissances, leurs talents et leur familiarité avec les maladies neuromusculaires seront inestimables pour fournir une orientation stratégique alors que nous continuons à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires cette année. Je suis également très heureuse de voir Debra Chiabai occuper le poste de présidente du conseil d’administration », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Debra Chiabai, nouvelle présidente du conseil d’administration, a ajouté : « Ce fut un grand plaisir de faire partie du conseil en tant qu’administratrice au cours des 13 dernières années, et je me réjouis d’assumer ce nouveau rôle afin d’aider à guider DMC au cours des prochaines années. »

Consultez le rapport complet

LE QUÉBEC S’AJOUTE AUX PROVINCES PROCÉDANT AU DÉPISTAGE NÉONATAL DE L’AS

LE QUÉBEC S’AJOUTE AUX PROVINCES PROCÉDANT AU DÉPISTAGE NÉONATAL DE L’AS

Il nous fait plaisir d’annoncer l’ajout de l’amyotrophie spinale (AS) au panel de dépistage des nouveau-nés au Québec. Il s’agit d’un jalon significatif pour la province et pour DMC. L’intégration du dépistage est maintenant amorcée et sa mise en œuvre intégrale est prévue d’ici la fin de 2023.

Cette évolution de politique prometteuse est le résultat de nombreuses conversations, d’une collaboration et de contributions financières (583 778 $) destinées au programme de laboratoire du CHU de Québec- Université Laval, à des équipements et à une démarche fondée sur des données probantes visant l’instauration rapide d’un traitement modificateur de la maladie pour les personnes atteintes d’AS partout au Québec.

« Nous ne pouvons que nous réjouir de cette nouvelle », déclare Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « L’ajout de l’AS au panel signifie que les nouveau-nés et les familles du Québec bénéficieront désormais des mêmes opportunités que la majorité de la population canadienne en accédant à un dépistage précoce, possiblement avant même l’apparition des premiers symptômes. »

Dans le cas des maladies neuromusculaires comme l’AS, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels pour obtenir les meilleurs résultats possibles.

« Ce qui compte pour les familles, c’est que leur enfant puisse avoir la possibilité d’évoluer et d’exploiter tout son potentiel. C’est ce que nous pouvons proposer avec le dépistage néonatal de l’AS », a déclaré le Dr Hugh McMillan, professeur en pédiatrie à l’Université d’Ottawa, neurologue pédiatrique et spécialiste des maladies neuromusculaires au Children’s Hospital of Eastern Ontario (CHEO) et chercheur clinique à l’Institut de recherche du CHEO. Visionnez la vidéo du Dr McMillan ici.

Nous remercions notre partenaire Novartis Pharmaceuticals Canada Inc. ainsi que les donateurs et donatrices, les cliniciens et cliniciennes, les chercheurs et chercheuses, les familles touchées par l’AS, les pompiers et pompières et tous ceux et celles qui ont collaboré avec DMC pour favoriser l’inclusion de l’AS dans le panel de dépistage des nouveau-nés.

DMC collabore actuellement avec les provinces maritimes afin de démarrer la mise en place du dépistage de l’AS chez les nouveau-nés. Pour plus d’informations sur les efforts déployés par DMC visant à faire en sorte que tous les bébés canadiens bénéficient d’un dépistage de l’AS, consultez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.

Si vous ou un proche avez reçu un diagnostic d’AS, DMC offre un éventail de programmes de soutien et de services. Veuillez nous contacter au 1 800 567-2873 ou envoyer un courriel à info@muscle.ca pour bénéficier d’un soutien personnalisé.

LA FORMATION À LA RECHERCHE EST DISPONIBLE POUR VOUS!

Saviez-vous que vous pouviez orienter la recherche et maximiser ses résultats? C’est le cas! En devenant un(e) patient(e) partenaire, vous contribuerez aux résultats de la recherche et ferez une différence pour la communauté des MNM!

De nombreux membres extraordinaires de la communauté des MNM ont déjà pris part à des initiatives de recherche en tant que participant(e)s. À présent, vous pouvez faire partie de l’équipe et guider la recherche!

Les Canadiens et Canadiennes touchés par les maladies neuromusculaires, les membres de leur famille et leurs représentants sont souvent invités à participer à la recherche, mais ne se sentent pas toujours prêts à le faire. Pour vous aider à vous préparer à devenir membre d’une équipe de recherche, Dystrophie musculaire Canada, en partenariat avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), offre des modules de formation en ligne gratuits et autodirigés dans le cadre du programme de formation à la recherche axée sur le patient « inFORMERMN ».

Avec une approche « rien sans nous », DMC a travaillé avec des parents et des patients partenaires dans le cadre de différents projets. Plus récemment, DMC, conjointement avec des chercheurs de l’Université McMaster et des équipes de recherche d’Allemagne et d’Italie, a été sélectionnée pour mener un projet de recherche collaboratif portant sur les expériences de transition de la pédiatrie vers les soins pour adultes pour les personnes atteintes de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et leurs familles. Cette équipe de projet comprend des partenaires exceptionnels ayant une expérience vécue, tels que Doyle Steinke, Nicola Worsfold, Mark Liam Arouza Pai, Gurvir Singh Shergill, Stacy Theofilopoulos et Andrea Cleary. Devenez partenaires de la recherche de DMC dès aujourd’hui et participez à des projets qui auront un impact direct sur la communauté des MNM.

« En tant que parents d’adultes atteints de DMD et de troubles du développement, nous avons vécu une transition très frustrante en ce qui concerne les soins prodigués à nos garçons. Du point de vue médical, la transition vers les soins pour adultes a été acceptable, mais du point de vue des soins et de notre rôle en tant que proches aidants, nous ne sommes pas pris en charge comme nous l’étions lorsque nos garçons étaient mineurs. Il s’agit d’une lacune qui semble affecter le système de soins de santé. Trop d’adultes ayant des besoins complexes passent à travers les mailles du filet lors de la transition vers l’âge adulte. Le fait d’être directement impliqué dans ce projet de recherche me permet d’apporter des changements positifs pour d’autres personnes se trouvant dans des situations similaires ».

Doyle Victor Steinke, patient partenaire de la recherche

Vous souhaitez devenir partenaire de la recherche? Contactez-nous à l’adresse info@muscle.ca, composez le 1 800 567-2873 ou visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des-droits/informermn/ to learn more!

LE PARCOURS DES PATIENTS ATTEINTS DE MYASTHÉNIE GRAVE, VU PAR LES USAGERS

En 2023, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a mené une initiative visant à dresser la cartographie du parcours des Canadiennes et des Canadiens atteints de myasthénie grave (MG), une maladie neuromusculaire auto-immune rare. Bien que certains traitements pour la MG soient disponibles au Canada, de nombreux défis et besoins non satisfaits subsistent. Nous avons reconnu ces obstacles et difficultés récurrents dans le processus de diagnostic pour nos clients et clientes atteints de MG, et nous souhaitions recueillir ces informations afin de mieux comprendre comment soutenir cette communauté.

Nous avons cherché à analyser le parcours de nos clients et clientes depuis l’apparition des symptômes les plus gênants jusqu’au diagnostic, au traitement et à l’après- diagnostic. Nous avons donc demandé à des personnes touchées dans tout le Canada de participer à des enquêtes, des entrevues et des tables rondes sur leur expérience du diagnostic, du traitement, de l’information transmise et de leur quotidien.

Notre objectif était d’appréhender le parcours clinique, attitudinal, financier et informationnel, y compris le temps écoulé avant le diagnostic, l’expérience du diagnostic, le traitement, les émotions ressenties à chaque étape du parcours et les points de tension. La cartographie du parcours des patients atteints de MG ci-dessous illustre les besoins d’une personne, les processus qu’elle suit, ainsi que les perceptions et les émotions qu’elle éprouve tout au long de son parcours de soins de santé. L’information est essentielle : savoir où se situent les défis signifie que nous savons exactement de quelle manière nous pouvons soutenir notre communauté!

Vous voulez en apprendre davantage sur le projet de cartographie du parcours de la MG?

Visitez le muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des- droits/myasthenie-grave-le-parcours-du-patient-au-canada/ to watch the results video and see the MG Journey map.

Mise à jour importante sur la sollicitation téléphonique

Dystrophie musculaire Canada n’utilise pas de services de télémarketing. Vous pouvez appuyer les pompiers et les aider à recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada ainsi que les personnes et familles touchées par les maladies neuromusculaires en vous rendant sur le site barragesroutiers.ca.

DÉCLARATION CONCERNANT LES SOLLICITATIONS TÉLÉPHONIQUES

Il y a plusieurs années, l’Association canadienne de curling des pompiers (Canadian Fire Fighter Curling Association – CFFCA) a retenu les services d’une entreprise de télémarketing pour l’aider à recueillir des fonds pour son événement annuel de curling. Une partie des fonds recueillis au cours des dernières années a été versée à Dystrophie musculaire Canada.

Dystrophie musculaire Canada est en mesure de confirmer le début d’une campagne de sollicitation de dons au profit de l’Association canadienne de curling des pompiers.

Nous avons reçu des plaintes concernant le ton et l’approche des appels de sollicitation. Nous les avons portées à l’attention du président de la CFFCA.

Si vous avez des préoccupations ou des questions, veuillez communiquer directement avec l’Association canadienne de curling des pompiers à cffca.ca.

Nous remercions sincèrement tous nos généreux sympathisants qui rendent notre travail possible. Encore une fois, pour aider les pompiers à recueillir des fonds pour la campagne #barragesroutiers, rendez-vous sur barragesroutiers.ca.

Les gouvernements du Canada sont invités à combler les lacunes actuelles en matière de soins des maladies neuromusculaires débilitantes en finançant les avancées thérapeutiques

Toronto, Ontario – L’accès à des soins novateurs est essentiel pour les Canadiens atteints de myasthénie grave (MG) afin d’atténuer le fardeau considérable que doivent supporter les personnes touchées par cette maladie neuromusculaire rare. Pour la première fois en plus de 30 ans, des avancées thérapeutiques pour les adultes atteints de MG réfractaire ont été approuvées au Canada, apportant de l’espoir à ceux pour qui les traitements actuels sont inefficaces. Pourtant, aucun de ces nouveaux traitements n’est financé par le régime public, y compris Soliris (éculizumab), qui a été le premier à être approuvé en 2018.

« Aujourd’hui, les patients canadiens touchés par la MG qui dépendent du financement public passent malheureusement des années à naviguer dans des processus difficiles pour démontrer l’inefficacité des traitements, avant de découvrir qu’ils n’ont plus d’options accessibles », déclare Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Nous demandons instamment aux gouvernements provinciaux et territoriaux d’aider à combler les lacunes en matière de soins pour les Canadiens atteints de myasthénie grave en permettant immédiatement l’accès aux avancées thérapeutiques dans le domaine de la MG. »

La myasthénie grave (MG) est une maladie chronique gravement débilitante qui provoque une faiblesse musculaire progressive entraînant une incapacité à avaler, une diminution de la mobilité, des crises respiratoires et une hospitalisation. Le diagnostic de la MG est souvent manqué ou retardé et il faut en moyenne cinq ans pour l’obtenir. La nature fluctuante et imprévisible des symptômes de la MG, avec des périodes d’aggravation et de rémission, a une incidence considérable sur la qualité de vie. L’objectif principal du traitement est donc d’obtenir une rémission à long terme ou de réduire la gravité de la maladie à des symptômes légers ou minimes1.

« Les nombreuses visites à l’hôpital et les ressources en soins intensifs nécessaires pour gérer une crise de MG peuvent avoir une incidence sur le bien-être physique, émotionnel, social et financier d’une personne, mais elles représentent également un fardeau financier et de ressources pour les systèmes de santé provinciaux », déclare Chloe Atkins, qui est atteinte de MG. « Un financement public plus précoce des traitements innovants permettant une maîtrise plus efficace de la maladie pourrait se traduire par une diminution du nombre d’hospitalisations et des lésions corporelles, ce qui se traduirait par une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes de la MG et une diminution de la pression sur nos services de santé. »

En réponse à cette lacune persistante en matière de soins, la communauté MG, y compris des experts médicaux de partout au Canada, ont exprimé l’importance d’avoir un accès immédiat à des options thérapeutiques innovantes pour la maladie.

« Les patients atteints de MG doivent avoir accès à des stratégies plus nombreuses et différentes pour faire face à la fois au fardeau de la maladie et au fardeau des thérapies existantes », explique le Dr Hans Katzberg, neurologue et membre de NMD4C – le Neuromuscular Disease Network for Canada (réseau canadien des maladies neuromusculaires). « Les nouveaux traitements de la MG réfractaire et de la MG non réfractaire modérée à grave ont le potentiel d’améliorer la qualité de vie du patient en diminuant la fréquence et l’intensité des symptômes, et en aidant à réduire la dose et l’utilisation d’autres médicaments ayant une toxicité plus élevée ou un délai d’action plus long. »

Après l’approbation de Soliris, deux autres médicaments pour le traitement de la MG ont été approuvés au Canada : Ultomiris (ravulizumab) en janvier 2023 et Vyvgart (efgartigimod alfa) en septembre 2023. Cependant, aucun de ces traitements n’est actuellement financé par le régime public pour les patients au Canada.

« Les patients atteints de MG au Canada ne devraient pas avoir à attendre pour avoir accès à des innovations thérapeutiques plus efficaces et mieux tolérées », souligne Mme Lintern. « Il existe un moyen immédiat de mettre en place le financement public de ces traitements dans tout le pays, ce qui contribuera à alléger le fardeau thérapeutique important qui pèse actuellement sur les personnes atteintes de ce trouble débilitant. »

Dystrophie musculaire Canada demande aux régimes d’assurance-médicaments provinciaux et territoriaux d’accélérer l’accès au financement public de toutes les options de traitement de la myasthénie grave approuvées par Santé Canada, maintenant et à l’avenir.

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Références :
  1. Cartographie du parcours du patient atteint de myasthénie grave – Dystrophie musculaire Canada, 2023

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez consulter le site www.muscle.ca ou composer le 1 800 567-2873.

POUR PLUS D’INFORMATIONS, VEUILLEZ CONTACTER :

Heather Rice
Dystrophie musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902 440-3714