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« Mon fils, âgé de 14 ans, est atteint de la DMD. On a diagnostiqué cette maladie alors qu’il n’avait qu’un an et demi. Malgré ses limitations physiques, Mark adore la nature et les activités de plein air. Par contre, nous devons surveiller de près les pas qu’il fait pour ne pas qu’il se dépense trop, ce qui entraînerait des crampes musculaires, ou même des lésions permanentes. Malheureusement, nous avons dû interrompre certaines activités de plein air jusqu’à ce que nous puissions lui procurer un fauteuil roulant manuel. Nous avons eu du mal à trouver un fauteuil roulant adapté à sa taille qui lui permettre de se déplacer en toute sécurité à l’extérieur. L’assurance maladie ne couvre qu’une partie du coût du fauteuil sur mesure que nous avons obtenu pour lui. Le personnel de DMC nous a offert de l’aide dès qu’il a pris connaissance de nos besoins et nous a apporté un soutien extraordinaire sur les plans mental, émotionnel et financier. Grâce à DMC, notre fils peut sortir et respirer l’air frais de la forêt en profitant d’une plus grande mobilité et une plus grande autonomie. La vie n’a pas besoin d’être parfaite pour être merveilleuse. Le soutien que nous apporte DMC arrive toujours au bon moment et nous fait gagner en qualité de vie. Il y a tellement de héros qui travaillent très fort pour nous aider, nous et d’autres familles qui en ont besoin. »

« Nous pensions que notre enfant allait connaître une mort très lente et douloureuse. Notre monde s’est effondré et nous n’allions jamais retrouver notre vie d’avant. » Voilà les premières pensées qui ont traversé l’esprit d’Amanda et de Brodie lorsqu’ils ont appris que leur fils, Ben, était atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

Pendant les trois premières années de la vie de Ben, ses parents ont vu un grand nombre de médecins et de physiothérapeutes, leur disant que leur fils présentait un faible tonus musculaire. Comme il était incapable de ramper ou de marcher sans aide, Ben a été référé pour des tests sanguins. « Lorsque le médecin m’a dit qu’il était atteint d’une dystrophie musculaire, elle m’a envoyé des informations indiquant que je devais m’attendre à ce que mon fils soit en fauteuil roulant avant l’âge de six ans, sous respirateur avant l’âge de huit ans et mort avant l’âge de dix-neuf ans », raconte Amanda. « C’était une nouvelle terrible, qui nous a bouleversés. »

Lorsqu’un Canadien ou une Canadienne reçoit un diagnostic de maladie neuromusculaire, Dystrophie musculaire Canada (DMC) sait que cette personne aura besoin d’un soutien important et se posera beaucoup de questions. Le don que vous ferez aujourd’hui donnera de l’espoir aux familles. Face à un diagnostic qui affectera considérablement la vie de votre enfant ou d’un proche, l’espoir peut faire une énorme différence.

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Depuis sa création, DMC est un chef de file dans le financement de recherches novatrices sur tous les types de maladies neuromusculaires. Depuis des décennies, DMC contribue à accélérer le développement de davantage de traitements et de thérapies et un jour prochain, nous l’espérons, de traitements curatifs potentiels. La recherche sur les maladies neuromusculaires traverse une période stimulante et nous sommes fiers de constater les progrès remarquables réalisés, qui ont un impact concret sur des familles comme celle d’Amanda et de Brodie.

Lorsque le choc initial du diagnostic de Ben s’est atténué et qu’Amanda et Brodie ont pu assimiler les informations qu’ils avaient reçues, ils ont été orientés vers DMC par leur prestataire de soins de santé. Armés de nouvelles informations sur les thérapies et les médicaments disponibles, Brodie et Amanda ont repris espoir. « Je me souviens d’avoir senti qu’il y avait enfin une lumière au bout du tunnel. »

En faisant un don aujourd’hui, vous investissez dans des familles comme celles de Brodie et d’Amanda. Que ce soit en contribuant à financer la recherche ou en les aidant à explorer les traitements à venir pour Ben, votre don peut rendre beaucoup de choses possibles. Grâce à vous et à d’autres personnes comme vous, nous pouvons continuer à soutenir les Canadiens et Canadiennes atteints d’une maladie neuromusculaire de la manière qui compte le plus pour eux.

« Le financement versé par DMC à la recherche sur les maladies neuromusculaires a complètement transformé notre vie », déclare Brodie. « Nous avons pu constater directement, même à partir des informations que nous avons reçues au départ, à quel point la médecine et les thérapies ont progressé en l’espace de dix ans seulement. Ben a d’excellents médecins qui repoussent les limites pour trouver un nouveau traitement, une nouvelle thérapie ou un traitement curatif. Le financement de DMC leur permet de faire ce travail de recherche et d’explorer cette opportunité. »

Recevoir un diagnostic de maladie neuromusculaire est très difficile et souvent déstabilisant. L’esprit s’emballe entre les préoccupations pratiques et l’anxiété : Quels sont les traitements disponibles? Que m’arrivera-t-il dans les cinq ou dix prochaines années? Qui peut me donner des réponses fiables? En faisant un don à DMC, vous permettez aux familles d’obtenir les réponses dont elles ont désespérément besoin et vous leur donnez de l’espoir pour les mois et les années à venir. Vous pouvez contribuer à apporter clarté et réconfort à une famille pendant cette période difficile.

Le don que vous ferez aujourd’hui permettra aux familles d’avoir accès aux informations les plus récentes, au moment où elles en ont le plus besoin.

Grâce à l’amélioration des traitements et des thérapies pour les maladies neuromusculaires, Ben est aujourd’hui un enfant de six ans actif, capable de marcher, de courir et de grimper. Et bien qu’Amanda et Brodie soient toujours préoccupés par ce que l’avenir leur réserve, ils savent que la dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie très différente aujourd’hui de ce qu’elle était il y a 20 ans. « Ben est atteint d’une maladie très grave et des enfants en meurent encore, mais la DMD n’est plus la maladie qu’elle était. Elle se manifeste de différentes façons, ce qui est dû en grande partie aux progrès de la médecine. C’est un lourd fardeau à porter, mais il le serait beaucoup plus sans le soutien de DMC. »

Votre générosité aidera à soutenir les programmes et les services de DMC, ainsi qu’à investir dans la recherche sur les maladies neuromusculaires. Ensemble, nous pouvons donner de l’espoir, changer le visage de la dystrophie musculaire et des autres maladies neuromusculaires, et améliorer le pronostic aujourd’hui et pour les générations futures. Mais nous ne pouvons pas poursuivre ce travail important sans votre soutien.

« Le soutien que DMC apporte aux Canadiens et aux Canadiennes est extraordinaire », dit Brodie. « Il existe un groupe de personnes, le village de DMC, qui œuvre jour et nuit au bénéfice de ma famille. Cela a une incidence directe sur notre quotidien et je n’en vois qu’une partie. Il y a tellement de travail qui est accompli au-delà du soutien que l’organisation apporte à notre famille. »

Envisagez de faire un don qui aidera une multitude de Canadiens et de Canadiennes dès maintenant. Vous pouvez changer l’avenir et donner de l’espoir aux générations futures.

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