Nouvelles

L’Histoire de Rachel Andrews

Il y a un peu plus d’un an, j’étais au bureau du neurologiste avec mon mari, et c’est alors qu’on m’a annoncé que j’avais la dystrophie facio-scapulo-humérale (dystrophie FSH).

Ma première réaction fut de dire « J’ai quoi? ». C’est tout un mot à prononcer, mais je me comptais chanceuse que mes muscles faciaux déjà défaillants puissent encore me permettre de le faire.

Bonjour, je m’appelle Rachel et je voulais vous raconter mon histoire parce que la dystrophie musculaire a changé ma vie bien avant que je reçoive ce diagnostic.
Et je crois qu’avec plus de recherches et d’information, les personnes comme moi n’auront plus à souffrir de symptômes non diagnostiqués.

En savoir plus

Avis de convocation assemblée générale annuelle des membres 2019

AVIS DE CONVOCATION
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE DES MEMBRES 2019

AVIS EST DONNÉ PAR LES PRÉSENTE que l’assemblée générale annuelle des membres de Dystrophie musculaire Canada se tiendra:

au Doubletree by Hilton
Toronto de l’aéroport international
925 Dixon Road
Toronto ON, M9W 1J9

le samedi 15 juin 2019 à 12:45 h (heure avancée de l’Est) aux fins suivantes :

  1. Recevoir les rapports suivants :
    • le rapport du président du conseil d’administration et de la chef de la direction;
    • le rapport du trésorier;
    • o le rapport du vérificateur externe, ainsi que les résultats financiers vérifiés pour l’exercice se terminant le 31 mars 2019.
  2. Élire le conseil d’administration
  3. Nommer les vérificateurs
  4. Traiter de toute autre question soumise à l’assemblée dans les règles.

Dave Ferguson
secrétaire
Cowichan Bay, C-B

L’Histoire de Brayden

J’ai rencontré Brayden Graft quand il avait tout juste cinq ans. J’étais alors loin de me douter de l’impact qu’il aurait sur ma vie.

Comme Brayden Graft, les personnes qui ont la dystrophie musculaire de Duchenne ont besoin de votre appui pour vivre pleinement.

Mes amis Leanne et Tony étaient famille d’accueil depuis cinq ans environ, et ils avaient déjà chez eux un bébé lorsque leur travailleuse sociale leur a parlé de Brayden. Ils n’ont pas hésité à l’accueillir chez eux.

Vous avez probablement des amis comme Leanne et Tony, des gens humbles, travaillants, avec une tonne d’amour à donner. Leanne a toujours eu un faible pour les enfants. Elle en a d’ailleurs eu quatre mais, à mesure que ceux-ci ont grandi et quitté la maison, elle savait qu’elle et Tony avait encore de l’amour à donner.

Dix-huit mois plus tard, on leur offrait d’adopter Brayden et, encore une fois, ils n’ont pas hésité.

Ils ne pouvaient pas imaginer leur vie sans Brayden, qui était leur précieux petit garçon enjoué.

Quelques mois plus tard, Braden recevait un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne.

Ce mois-ci, les membres de mon équipe et moi-même avons célébré la Journée internationale des pompiers et, à cette occasion, j’espère que vous voudrez lire l’histoire de Brayden et faire un don à Dystrophie musculaire Canada (DMC).

En savoir plus

Les personnes atteintes d’Amyotrophie Spinale en Saskatchewan ont maintenant accès à Spinraza

Le 22 avril, 2019 Chers membres de la communauté AS, En réponse aux demandes reçues par les patients atteints d’amyotrophie spinale (AS), Biogen Canada souhaite faire part de ses dernières avancées en matière de couverture de SPINRAZAmc (nusinersen) dans la province de la Saskatchewan. Biogen Canada est ravie de vous informer que le 12 avril 2019, le gouvernement de la Saskatchewan a informé les médecins traitants de leur province que les patients atteints d’amyotrophie spinale (AS) auront accès à SPINRAZAmc. Le ministère de la Santé de la Saskatchewan a décidé d’étendre la couverture de SPINRAZAmc aux patients suivants, en plus des patients déjà atteints du type I:
  • Les patients pré-symptomatiques avec deux ou trois copies du gène SMN2;
  • Les patients jusqu’à l’âge de 18 ans, présentant des symptômes apparaissant après six mois et n’ayant jamais atteint la capacité de marcher de manière autonome;
  • Les patients qui peuvent avoir atteint la capacité de marcher de manière autonome (type III) ainsi que les patients de type II et de type III âgés de plus de 18 ans sont encouragés à consulter leur médecin traitant afin de soumettre une demande au cas par cas.
En savoir plus

Le traitement de la Dystrophie Musculaire de Duchenne au centre d’un nouveau partenariat de recherche

Pour publication immédiate – 4 avril 2019

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et la Fondation pour la thérapie génique et cellulaire (le Rêve de Jesse) unissent leurs forces pour accélérer la recherche innovante vers de nouveaux traitements pour la dystrophie musculaire de Duchenne à hauteur de 600 000 $.

Dans le cadre de ce partenariat, DMC fournira 300 000 $ et Le Rêve de Jesse fera de même. Deux projets de recherche seront ainsi financés :

  • Dr Nanoparticules non virales immunomodulatrices pour l’acheminement de CRISPR/Cas9 comme intervention thérapeutique dans la dystrophie musculaire de Duchenne.
  • Dr Michael A. Rudnicki: Utilisation d’exosomes pour l’acheminement de Wnt7a pour traiter la dystrophie musculaire de Duchenne.

« Pour quiconque a une maladie neuromusculaire, la recherche offre l’espoir que de meilleurs traitements seront mis au point et, un jour, une guérison. Ces deux projets de recherche ont montré des résultats initiaux très prometteurs, et nous sommes enchantés du fait que cet investissement contribuera à faire avancer la recherche », a déclaré Barbara Stead-Coyle, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Nous sommes aussi très heureux de collaborer avec Le Rêve de Jesse pour financer ces recherches prometteuses, et avons hâte de voir les impacts positifs qu’elles auront pour nos clients et leur famille. »

Barbara Stead-Coyle,
Chef de la direction, Dystrophie Musculaire Canada

En savoir plus

Revue de l’ACMTS et Spinraza

La décision sur le Spinraza souligne le besoin d’un cadre d’évaluation canadien pour les maladies rares/les médicaments orphelins

Au Canada, le processus d’examen et d’approbation des médicaments est complexe. Depuis Santé Canada, l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) et l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) jusqu’à l’Alliance pancanadienne pharmaceutique et les gouvernements de chaque province et territoire, de très nombreux organismes participent au processus de décision.
En savoir plus