Il y a huit ans, j’étais assis dans le bureau du médecin et je regardais un dépliant de Dystrophie musculaire Canada, relisant sans cesse la même ligne, sans vraiment la comprendre.
de votre appui. C’est la passion que met Alfred à aider les autres qui lui a valu le titre de pompier honoraire.
J’étais en état de choc. On venait de m’annoncer qu’Éloi, mon fils de 4 ans, avait la dystrophie musculaire de Duchenne. Quand on reçoit des nouvelles pareilles, la terre cesse de tourner et tout s’écroule autour de nous.
Tout ce que j’avais en tête, c’était que mon garçon ne pourrait plus marcher, que je vivrais plus longtemps que lui, et que je pouvais pas y faire grand-chose.
À ce moment-là, je ne savais pas que j’aurais des gens comme vous à mes côtés pour m’appuyer et aider ma famille à traverser cette épreuve.
C’est alors que nous nous sommes tournés vers Dystrophie musculaire Canada (DMC) et que nous avons découvert toute l’aide que cet organisme pouvait offrir grâce à la générosité de ses donateurs. En fait, nous avons été si touchés que nous avons décidé d’agir en aidant DMC à recueillir des fonds pour financer la recherche et offrir à d’autres familles les aides techniques et le soutien dont elles ont tant besoin.
Parce les donateurs comme vous ont un effet extraordinaire dans la vie des personnes et des familles qui, comme la mienne, vivent avec un diagnostic de dystrophie musculaire.
Par exemple, c’est grâce à la générosité des donateurs que nous avons pu adapter notre domicile pour qu’Éloi puisse s’y déplacer sans contrainte et en toute sécurité. Il a un triporteur. Il est allé au camp d’été. Et DMC a même visité son école primaire pour présenter son programme Muscle Facts, qui aide ses camarades de classe et ses enseignants à mieux comprendre son diagnostic et les problèmes qui en découlent. Rien de tout cela n’aurait été possible sans votre soutien.
Malheureusement, notre histoire n’est pas unique. Chaque année, d’autres famille doivent composer avec ce qu’implique un diagnostic de dystrophie musculaire pour la vie de leur garçon, de leur fille, de leur frère, de leur mère. Peut-être faites-vous vous-même partie de ces personnes et alors, vous savez que le souvenir de ce moment reste à jamais gravé dans nos mémoires.
Les familles touchées par la dystrophie musculaire, comme celle d’Alfred, ont besoin de votre appui.
Je me souviens surtout à quel point je me suis senti impuissant. La peur de l’inconnu peut être si accablante! Mais faire partie de la grande famille de Dystrophie musculaire Canada a été l’une des expériences les plus transformatives de ma vie. Non seulement ma famille y a trouvé un solide réseau de soutien et de nouvelles amitiés, mais j’ai aussi pu aider d’autres familles.
Les donateurs comme vous peuvent améliorer la vie des milliers de personnes au Canada qui vivent avec la dystrophie musculaire. C’est pourquoi j’espère que vous voudrez souligner le Mois de sensibilisation à la dystrophie musculaire en faisant un don généreux.
J’ai pu constater personnellement le rôle essentiel que jouent les donateurs dans l’appui aux personnes atteintes et à leur famille. Et à travers mon travail de directeur des essais cliniques au sein d’une entreprise pharmaceutique, j’ai pu voir comment vos dons font aussi progresser la recherche. Pour quelqu’un comme Éloi, la recherche peut faire toute la différence entre marcher ou passer le reste de sa vie dans un fauteuil roulant.
Pour l’instant, Éloi n’a besoin de son fauteuil roulant que pour les longues distances. Mais nous savons qu’un jour, il en sera complètement dépendant. Et il aura besoin d’autres mesures de soutien pour maintenir sa qualité de vie. Cette maladie est évolutive : on peut la ralentir, mais on ne peut la stopper. C’est pourquoi le soutien constant des donateurs est essentiel.
En faisant un don aujourd’hui, vous offrez de l’espoir à tous ceux et celles qui vivent avec une maladie neuromusculaire ou viennent tout juste de recevoir un diagnostic. Svp, donnez généreusement.
De ma famille à la vôtre,
Alfred Breton-Paré, père d’Éloi
P.S. Septembre est le Mois de sensibilisation à la dystrophie musculaire. Svp, faites un don à DMC pour qu’ensemble, nous puissions financer des aides techniques qui améliorent aujourd’hui le quotidien des personnes atteintes et investir dans des recherches susceptibles demain de changer leur vie.
