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Programme Accessibilité visant à renforcer la sensibilisation au handicap et l’apprentissage de l’inclusion dans les salles de classe

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Le 17 novembre 2021 – Aujourd’hui, Journée mondiale des étudiants, Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer que la Fondation communautaire de Postes Canada a accordé un financement de 25 000 $ pour soutenir le programme Accessibilité. Ce programme vise à modifier le cadre de la classe en y intégrant des renseignements et des ressources sur les handicaps, l’accessibilité, l’inclusion et l’équité.

Le programme Accessibilité de DMC se concentrera sur la fourniture de renseignements aux élèves et aux éducateurs sur la vie avec une maladie neuromusculaire (MNM), sur la manière de soutenir les personnes touchées par une MNM et sur la création d’un livre numérique d’histoires grâce auquel les élèves pourront partager leurs histoires personnelles sur les maladies neuromusculaires.

Si la majorité des enfants et des jeunes touchés par les MNM présentent un handicap physique, ils peuvent également présenter des troubles sensoriels, du développement, de l’audition et de l’apprentissage. La triste réalité est qu’un grand pourcentage d’élèves handicapés ont l’impression de ne pas être à leur place parmi leurs pairs. Ce programme sensibilisera les enseignants et les camarades de classe à la vie avec une maladie neuromusculaire tout en créant un environnement plus équitable et inclusif pour les enfants et les jeunes concernés.

« Les renseignements qui seront communiqués aux élèves, au corps enseignant et au personnel par l’entremise du programme Accessibilité feront une énorme différence pour accroître l’inclusion dans les écoles canadiennes », affirme Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « DMC souhaite que tous les élèves et le personnel éducatif se sentent à leur aise et acceptés, et qu’ils participent pleinement au déroulement des activités de leur milieu d’apprentissage. Grâce au généreux soutien de la Fondation communautaire de Postes Canada, nous franchissons une étape de plus vers la réalisation de cette nouvelle réalité. »

« La Fondation communautaire de Postes Canada est fière d’aider des organismes qui travaillent sans relâche pour changer les choses dans la vie des enfants et des jeunes au Canada », a déclaré Doug Ettinger, président-directeur général de Postes Canada. « Grâce à la générosité de nos clients pendant notre campagne annuelle, nous sommes en mesure de financer des organismes incroyables qui se concentrent sur les besoins complexes et croissants des jeunes dans les communautés de tout le pays. »

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez consulter notre site Web muscle.ca ou appelez notre numéro gratuit au 1 800 567-2873.

À propos de la Fondation communautaire de Postes Canada

La Fondation communautaire de Postes Canada accorde des subventions aux écoles, aux organismes de bienfaisance et aux organisations canadiennes dans le but de changer les choses dans la vie des enfants de tout le pays. Elle soutient les petits projets sous-financés qui passent souvent inaperçus, d’un océan à l’autre. Grâce à son approche communautaire, la Fondation joue un rôle essentiel en aidant Postes Canada à atteindre son objectif : créer un Canada plus fort. Pour en apprendre davantage sur la Fondation, visitez le site canadapost-postescanada.ca/scp/fr/notre-entreprise/investir-dans-nos-collectivites/fondation-communautaire-de-postes-canada.page.

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Pour tout renseignement :

Marie-Hélène Bolduc
Vice-présidente, Programmes et services
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322 | 1 800 567-2873, poste 3102

Dystrophie musculaire Canada unit ses forces à l’échelle internationale pour susciter un changement plus important au Canada

Le 22 octobre 2021 – Dystrophie musculaire Canada a signé une déclaration d’intention avec Muscular Dystrophy UK, Muscular Dystrophy Australia et Muscular Dystrophy Foundation of South Africa pour aider à faire tomber les barrières pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, dans le monde entier.

« Nos organisations partagent des missions et des valeurs similaires, et sont confrontées à des défis et des obstacles similaires. En nous unissant, nous espérons partager des idées, des politiques et des formations afin d’avoir un impact plus significatif sur les communautés des maladies neuromusculaires que nous soutenons », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Les organisations reconnaissent la nécessité de travailler plus activement sur les questions d’égalité, de diversité, d’inclusion et d’accessibilité, et espèrent que d’autres organisations les rejoindront à l’avenir.

« En travaillant ensemble sur ces questions et en partageant les leçons apprises avec nos partenaires, DMC sera en mesure de créer de manière plus efficace et efficiente un changement durable ici au Canada et de jouer un rôle au niveau international », a ajouté Mme Lintern. « Travailler avec ces organisations a été une expérience incroyable à ce stade, et je ne doute pas que notre expertise et nos connaissances conjointes se traduiront par des changements positifs pour les communautés des maladies neuromusculaires dans un avenir proche. »

 

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

POUR PLUS D’INFORMATION, CONTACTEZ :

Marie-Hélène Bolduc
marie-helene.bolduc@muscle.ca
514 297-6322

Changez l’avenir de quelqu’un — aujourd’hui!

J’avais un risque sur deux d’hériter du gène de ma mère. Ce ne fut pas le cas. Mais ce fut le cas pour mon petit frère. Je me sens très coupable, mais tout ce que je peux faire, c’est donner de mon temps, de mon argent ou de mes muscles — parfois les trois — pour changer les choses pour les personnes touchées par les maladies neuromusculaires

William Truman

William Truman est un pompier originaire du Québec. Ce dernier est également un père, un ami, un fils, un frère et un généreux sympathisant de Dystrophie musculaire Canada (DMC).

Très proches l’un de l’autre, Will et son frère Joe, séparés par un an et demi à peine, ont grandi dans un climat d’extrême proximité. Malgré le diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), Joe était toujours en train de rire et était un petit garçon tellement heureux. En tant que grand frère protecteur, voir Joe grandir avec autant de défis a été très difficile pour Will et a fait naître de nombreux sentiments de culpabilité.

Il est difficile de ne pas être émue lorsque j’entends des histoires comme celle-ci de la part de familles touchées par les maladies neuromusculaires. Lorsque Will et moi avons parlé des raisons pour lesquelles il soutient DMC, j’ai su que je devais les partager avec vous.

Mais avant d’aller plus loin, laissez-moi vous remercier. C’est grâce au soutien constant de donateurs comme vous que nous assistons actuellement à de grandes avancées et à un élan dans la recherche sur les maladies neuromusculaires.

FAIRE UN DON

Will souhaitait voir les progrès de la recherche du vivant de Joe.

Nous faisons des progrès, mais il y a encore beaucoup de chemin à parcourir avant de trouver des traitements curatifs. Je vous demande de nous aider à maintenir cet élan en faisant un don aujourd’hui.

Lorsque Will était enfant, DMC a aidé sa famille à acheter des équipements et leur a fourni des services de soutien. Avoir DMC pour partenaire dans le parcours de Joe, leur parcours en tant que famille, a eu une incidence réelle.

C’est pourquoi Will estime qu’il est si important de soutenir DMC. Il sait exactement à quel point vous aidez les familles. Maintenant et à l’avenir. En empruntant ses mots :

Il est très gratifiant de soutenir DMC. Ce que je préfère, c’est rencontrer les enfants qui participent à des événements comme le Défi Gratte-Ciel. Voir leurs sourires timides, les voir se transformer en sourires moins timides quand ils s’assoient dans le camion de pompiers. C’est pourquoi je collecte des fonds — pour aider les mamans et les papas qui traversent ce que mes parents ont vécu, afin que leurs histoires connaissent une fin différente.

L’avenir est plein de promesses. En 2021, le tout premier essai clinique de thérapie génique pour le traitement de la DMD a lieu au Canada et de nouveaux traitements sont en cours d’élaboration. Nous savons que les percées réalisées dans le domaine de la recherche ne se limitent pas à une seule maladie neuromusculaire et qu’elles conduiront à de nouveaux essais et traitements.

Votre soutien indéfectible est essentiel alors que nous travaillons avec les communautés clinique, universitaire et de recherche dans nos efforts pour trouver des traitements curatifs.

FAIRE UN DON

Votre soutien rendra le monde un peu plus radieux pour les familles qui vivent cette expérience.

Je suis tellement reconnaissante lorsque des sympathisants comme Will partagent leur histoire dans l’espoir de motiver d’autres personnes à faire de même. Chez DMC, nous sommes une communauté puissante et nous vous le devons.

Je suis si fière de tout ce que nous avons accompli et de ce que nous allons faire. Merci de changer l’avenir de quelqu’un — aujourd’hui!

 

Stacey Lintern
Chef de la direction

P.-S. : Votre don aujourd’hui contribuera à garantir que les familles, demain, bénéficieront de la recherche émergente à mesure que nous progressons vers la découverte de traitements curatifs.

P.-P.-S. : Il est facile de faire un don. Faire votre don en ligne. Vous pouvez également appeler le 1 800 567-2873 gratuitement pour faire un don par téléphone.

Ouvrir la voie à la pratique : financement de bourses de recherche pour soutenir les meilleurs cliniciens canadiens

Dystrophie musculaire Canada (DMC), le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) et la Société canadienne des neurophysiologistes cliniques (CSCN) sont heureux d’annoncer un concours de financement visant à attribuer trois nouvelles bourses de recherche clinique nationales en médecine neuromusculaire et en électromyographie.

Ces bourses offrent une aide salariale aux cliniciens en début de carrière pour participer à un programme de formation en médecine neuromusculaire et en électromyographie. Les candidats retenus pourront recevoir jusqu’à 76 500 dollars de financement sur une période d’un an.

« En offrant aux médecins résidents la possibilité, par le biais d’une bourse de recherche, de suivre une formation clinique de haute qualité dans le domaine de la médecine neuromusculaire et de l’électromyographie, nous ouvrirons la voie de la pratique à des cliniciens talentueux et passionnés par les maladies neuromusculaires, ce qui permettra d’améliorer les normes de traitement et l’accès aux soins pour tous les Canadiennes et les Canadiens touchés par ces maladies », a déclaré le Dr Hanns Lochmüller, chercheur principal du projet NMD4C.

Un total de trois bourses de recherche clinique seront attribuées par voie de concours pour l’année universitaire 2022/2023. Ces bourses de recherche ont été rendues possibles grâce aux généreux sympathisants de Dystrophie musculaire Canada et à une subvention à l’éducation sans restriction de Grifols Canada.

« Trouver un spécialiste des maladies neuromusculaires est une étape importante dans le parcours de santé d’une personne, et nous savons qu’il y a peu de spécialistes à travers le pays. Les médecins peuvent favoriser un environnement propice à une prise de décision efficace et éclairée, qui est au cœur des soins centrés sur la personne et la famille », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de DMC. « Avec NMD4C et le CSCN, nous construisons un vivier d’excellence et investissons dans des cliniciens de haut niveau qui fourniront des soins cliniques aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires et contribueront à élever les normes de soins. »

Détails du concours :

Le concours s’ouvre le 8 octobre 2021 et la date limite de dépôt des candidatures est fixée au 19 novembre 2021. La bourse de recherche est ouverte aux citoyens canadiens ou aux résidents permanents qui ont achevé une formation postdoctorale en neurologie adulte ou pédiatrique ou en physiatrie dans un programme agréé par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada au moment du lancement de la bourse (au moins un citoyen canadien/résident permanent recevra un financement). Elle est également ouverte aux candidats internationaux/canadiens qui ont suivi une formation postdoctorale en neurologie ou en physiatrie adulte ou pédiatrique à l’extérieur du Canada et qui ont satisfait aux exigences du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, s’ils ont l’appui du directeur de la formation du programme canadien proposé. Nous encourageons tous ceux et celles qui sont admissibles à poser leur candidature!

Consultez les lignes directrices complètes de la bourse de recherche ici. (Les lignes directrices sont disponibles en anglais uniquement, car l’étude des dossiers sera faite en anglais. Merci de votre compréhension.)

Veuillez partager cette initiative avec tous vos collègues et vos réseaux.

Pour toute demande de renseignements complémentaires, veuillez contacter Homira Osman à l’adresse Homira.osman@muscle.ca.

Joignez-vous à notre conseil d’administration

Dystrophie musculaire Canada est à la recherche de bénévoles pour se joindre à son conseil d’administration. Si vous avez de l’expérience en finances, en gestion de risque, en ressources humaines, en marketing, en gestion d’organismes sans but lucratif ou en droit, ce serait un atout. De plus, nous sommes à la recherche de personnes ayant une expérience vécue de la maladie neuromusculaire, provenant de différents contextes et de partout au Canada.

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant.

Engagement en termes de temps :

  • Chaque administrateur est élu pour un mandat de deux ans.
  • Chaque administrateur doit assister régulièrement à quatre à six réunions du conseil d’administration par an, avec la possibilité de se joindre à un sous-comité (comité de la gouvernance et du mandat ou comité des finances, de l’audit et de la gestion de risque).
  • Les réunions sont prévues de 19 h à 21 h, heure de l’Est, et nécessitent environ deux heures de préparation avant la réunion.

Attentes/responsabilités

  • Les administrateurs s’efforceront de renforcer la réputation de Dystrophie musculaire Canada en faisant activement la promotion de notre mission et de nos réalisations auprès du public.
  • Les administrateurs soutiendront les activités de collecte de fonds de DMC dans la mesure du possible, notamment par leurs propres contributions significatives, en sollicitant des contacts personnels pour des partenariats et/ou des dons et en participant à la gestion des donateurs.
  • Les administrateurs peuvent être invités à jouer un rôle exécutif (président, vice-président, trésorier ou secrétaire) ou à se joindre à un sous-comité du conseil d’administration selon les besoins (comité de la gouvernance et du mandat ou comité des finances, de l’audit et de la gestion de risque).
  • Les administrateurs, en concertation avec notre équipe de direction, doivent participer à la planification annuelle afin de s’assurer que les objectifs financiers et opérationnels de l’organisation sont fixés.
  • Les administrateurs doivent assurer une surveillance financière adéquate en examinant les états financiers et les indicateurs clés de performance (ICP), et en s’assurant que des contrôles financiers appropriés sont mis en place.
  • Les administrateurs sont tenus de faire preuve de diligence et de rapidité dans l’examen et l’approbation des documents financiers et juridiques, ainsi que des documents relatifs aux réunions du conseil d’administration, et de répondre promptement aux courriels et aux demandes de renseignements.
  • Les administrateurs sont tenus d’agir avec le plus haut degré d’intégrité et d’éthique.

Dystrophie musculaire Canada s’engage à respecter la diversité, l’équité et l’inclusion, en particulier pour les personnes handicapées. Nous soutenons l’égalité des chances et l’avancement en fonction des compétences pour tous les employés et les bénévoles.

Si vous êtes intéressé(e) à poser votre candidature à notre conseil d’administration, veuillez communiquer avec Benjamin Dixon à benjamin.dixon@muscle.ca.

Avis de convocation Assemblée Générale annuelle des membres de 2021

Avis de convocation Assemblée Générale annuelle des membres de 2021

AVIS EST DONNÉ PAR LA PRÉSENTE que l’assemblée générale annuelle des membres de Dystrophie musculaire Canada se tiendra via Zoom.

le vendredi 24 septembre 2021 à 14 h 15, heure normale de l’Est, aux fins suivantes :

  1. Recevoir les rapports suivants :
    • Président du conseil d’administration et Chef de la direction ;
    • Trésorier ; et
    • Auditeur indépendant, ainsi que les états financiers audités pour l’exercice terminé le 31 mars 2021.
  2. Élire le Conseil d’administration
  3. Nommer les auditeurs
  4. Autres questions pouvant être dûment soumises à l’assemblée.

Les membres du public sont invités à assister à la réunion. Si vous souhaitez y assister, veuillez contacter Benjamin Dixon à benjamin.dixon@muscle.ca ou au 800 567-2873 pour obtenir les détails de la vidéoconférence.


Dave Ferguson
Secrétaire du conseil d’administration
Cowichan Bay, BC

Une collaboration nationale pour le financement du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS)

  • L’AS constitue la principale cause génétique de mortalité infantile.
  • Il est impératif de diagnostiquer l’AS le plus tôt possible afin de freiner la perte irréversible des motoneurones et l’évolution de la maladie.
  • Plus de 700 000 $ sont accordés au financement de projets partout au Canada.

 

Toronto (Ontario), le 21 juillet 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) a annoncé aujourd’hui le financement de projets de dépistage néonatal visant l’AS en Alberta, au Manitoba et au Québec. Il s’agit là des premiers demandeurs à recevoir des fonds dans le cadre d’une collaboration avec Novartis Pharma Canada inc. (Novartis). Dans le cadre de cette initiative pluriannuelle, jusqu’à deux millions de dollars seront investis, et un soutien continu sera offert pour la production de données probantes essentielles ainsi que de pratiques exemplaires afin de faire du dépistage néonatal de l’AS une réalité nationale.

« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire telle que l’AS, où le temps est un facteur déterminant, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de la meilleure issue possible pour les patients. Malheureusement, cela ne correspond pas à la réalité de la majorité des enfants canadiens qui naissent avec une amyotrophie spinale (AS), » a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Avec l’annonce qui a été faite d’aujourd’hui et grâce à l’engagement sans précédent des dirigeants gouvernementaux, de Novartis, de la communauté de l’AS et du conseil d’administration dévoué de DMC, des pompiers, des clients, des donateurs et des gens soutenant la cause, nous franchissons ainsi un pas de plus pour nous assurer que tous les nouveau-nés canadiens sont soumis à un dépistage de l’AS. »

Le dépistage néonatal chez les nouveau-nés est un test effectué peu après la naissance dans le but de déceler des maladies traitables dont les symptômes sont habituellement absents durant la période néonatale. Bien que l’Ontario soit actuellement la seule province à effectuer le dépistage de l’AS, l’objectif de DMC est de faire ajouter cette maladie à tous les panels provinciaux de dépistage néonatal au Canada.

« En tant qu’adulte atteint d’AS, je ne connais que trop bien les répercussions d’un diagnostic tardif de l’AS », a déclaré Catherine Boivin, membre du Comité consultatif sur le dépistage néonatal. « L’annonce d’aujourd’hui signifie que, dans un avenir proche, tous les enfants, peu importe leur lieu de résidence, auront la possibilité de subir un dépistage de l’AS dès la naissance. Leurs familles pourront alors prendre des décisions cruciales en matière de soins de santé afin que ces enfants réalisent leur plein potentiel de développement dès le début de leur vie. »

Afin d’assurer une approche de financement fondée sur des données probantes, DMC et Novartis ont commandé une évaluation de l’état de préparation afin de déterminer la faisabilité d’ajouter l’AS à tous les panels provinciaux et territoriaux de dépistage. Les propositions ont ensuite été évaluées par un comité international indépendant de révision par les pairs sous la direction de DMC. Parmi les projets financés, on compte des programmes pilotes et la détermination des processus d’aiguillage après le diagnostic selon les régions. Pour obtenir des détails sur l’évaluation des besoins et de l’état de préparation, la sélection des projets, l’examen par les pairs et les comités consultatifs communautaires, veuillez cliquer ici : muscle.ca/fr/depistage-neonatal.

« Notre collaboration avec Dystrophie musculaire Canada illustre parfaitement l’objectif de Novartis, qui est d’améliorer et de prolonger la vie des patients », a déclaré Andrea Marazzi, chef nationale, Novartis Pharma Canada. « Nous sommes honorés de participer à une telle initiative qui aura un impact durable sur la communauté de l’AS et sur les systèmes de santé du Canada. Dans le cas de l’AS, le facteur temps est d’une importance cruciale pour les neurones. Nous félicitons les bénéficiaires de la première phase de financement ainsi que toutes les provinces qui se sont mobilisées pour accorder la priorité au dépistage dès la naissance. »

DMC continuera de collaborer avec la Colombie-Britannique, la Saskatchewan et les Maritimes pour accélérer le dépistage néonatal de l’AS d’un océan à l’autre. Les prochaines étapes de la collaboration nationale comprendront un financement supplémentaire des projets, l’évaluation des projets et le transfert des connaissances, ainsi que des échanges avec les intervenants pour assurer l’adoption de politiques dans l’ensemble des provinces et territoires.

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

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Pour de plus amples renseignements :

Sylvie St-Amand
sylvie.st-amand@muscle.ca
1-800-567-2873 X 1135

En savoir plus

Progrès au sujet du dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés à l’échelle nationale

Chère communauté,

Pour de nombreuses maladies neuromusculaires, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de résultats positifs. Malheureusement, ce n’est pas le cas pour la majorité des enfants canadiens qui naissent avec une amyotrophie spinale (AS). Lorsque le temps se compte en neurones, l’obtention d’un diagnostic dès la naissance est essentielle. Le dépistage néonatal donne aux familles la possibilité de prendre d’emblée d’importantes décisions en matière de soins de santé et donne à chaque enfant une chance d’atteindre leur plein potentiel de développement.

Le dépistage de l’AS permet de détecter environ 97 % des cas. L’Ontario est pourtant la seule province à ce jour à avoir ajouté l’AS à son panel de dépistage.

En décembre 2020, nous avons entamé une collaboration pluriannuelle avec Novartis Pharma Canada inc. afin que le projet de dépistage néonatal de l’AS se concrétise à l’échelle nationale. Nous avons récemment complété la phase 1 du projet, qui consistait à déterminer la faisabilité de l’inclusion de l’AS dans les programmes de dépistage néonatal existants et à créer un plan d’évaluation de l’état de préparation en vue de la mise en œuvre d’un programme de dépistage de l’AS normalisé au Canada. L’état de préparation des provinces a été évalué à l’aide des facteurs clés suivants :

  • Infrastructure existante pour effectuer un dépistage spécialisé
  • Traitement accessible
  • Environnement favorable à l’ajout de l’AS au panel de dépistage néonatal
  • Niveau de préparation élevé des parties prenantes cliniques pour soutenir le programme de dépistage néonatal de l’AS
  • Infrastructure existante dans la province pour confirmer le diagnostic d’AS au moyen de tests génétiques
  • Faible coût associé à l’ajout du dépistage néonatal de l’AS

Malgré les défis immédiats que présente une telle démarche, l’évaluation a permis de mettre en évidence un fort consensus quant à la valeur de l’ajout de l’AS dans les programmes de dépistage néonatal partout au Canada ainsi qu’une compréhension commune de l’urgence d’agir.

Aujourd’hui, nous sommes ravis de lancer la phase 2 de nos travaux avec un appel aux demandes de financement pour des initiatives locales concernant le dépistage néonatal de l’AS. Ces projets devraient être axés sur la mise en place de laboratoires pour les tests de dépistage et/ou sur des mesures visant à assurer l’application efficace de la politique. Un comité de sélection indépendant examinera les demandes au courant des prochaines semaines et nous prévoyons annoncer le premier tour de financement vers la fin du mois de juin.

Nous avons hâte de recevoir des propositions d’experts médicaux et de laboratoire de partout au pays. Cependant, notre travail ne s’arrête pas là. Nous continuerons de collaborer avec les décideurs et les responsables des politiques de l’ensemble des provinces et des territoires afin de garantir le dépistage néonatal de l’AS pour chaque nouveau-né.

Avec le soutien de la communauté de l’AS d’un océan à l’autre, nous défendons les bébés canadiens. Joignez-vous à nous pour réclamer le #dépistagedelAS

Stacey Lintern
Chef de la direction

Maintenir les avancées de la recherche en période difficile : DMC finance sept nouveaux projets

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer un investissement de 400 000 $ pour financer sept nouveaux projets de recherche en 2021 dans le cadre son concours de subventions de recherche sur les maladies neuromusculaires (MNM), dédié au financement de la recherche sur les maladies neuromusculaires au Canada. DMC investira également dans un projet de recherche collaboratif international de 1,15 million de dollars par le biais du Programme européen conjoint sur les maladies rares (EJP RD).

« Dans une période difficile au cours de laquelle de nombreux organismes et agences similaires ne sont pas en mesure d’offrir des fonds de recherche au Canada, DMC démontre son engagement continu à découvrir des traitements curatifs », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. Elle a ajouté : « Alors que d’autres ont réaffecté leurs fonds de recherche au coronavirus, ce qui était impératif, DMC a reconnu la nécessité de poursuivre ses efforts afin de veiller à ce que les avancées actuelles de la recherche soient accélérées. »

En plus des sept nouveaux projets financés, DMC continuera à soutenir 12 études de recherche actives de l’année précédente.

« Les bénéficiaires des subventions sont sélectionnés par des professionnels médicaux et scientifiques, ainsi que par des Canadiennes et des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Les propositions de recherche sont évaluées en fonction de leur mérite scientifique et de leur potentiel à générer des résultats qui auront un impact positif sur la communauté des MNM », a déclaré Daria Wojtal, directrice de la recherche de Dystrophie musculaire Canada.

DMC compte sur la générosité des donateurs pour financer des activités de recherche qui améliorent la qualité de vie.

Le Dr Rashmi Kothary, directeur scientifique adjoint et chercheur principal à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, et bénéficiaire d’une subvention de recherche de DMC pour 2019-2020, a déclaré : « Aux familles et aux donateurs, je dois dire un énorme merci. Depuis mon premier jour en tant que chercheur et à l’obtention de ma première subvention de DMC, vous étiez là. Merci d’avoir soutenu la communauté des chercheurs pendant de très nombreuses années. J’espère que nous pourrons vous rendre la confiance que vous nous avez témoignée ».

DMC est honorée de financer les chercheurs, cliniciens et universitaires exceptionnels qui mèneront ces projets dans les hôpitaux et les universités du Canada et du monde entier.

Les bénéficiaires des subventions de recherche pour 2020-2021 sont :

  • Dr Alex Parker
    Traitements émergents en pharmacogénétique pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth
  • Dr Colin Crist
    Promouvoir la réparation musculaire par l’inhibition pharmacologique de la déphosphorylation de la protéine eIF2a
  • Mohamed Chahine, Ph. D.
    Neurones dérivés de cellules souches pluripotentes humaines induites comme modèle de la forme congénitale de la dystrophie myotonique de type 1
  • Dre Nadine Wiper-Bergeron
    Améliorer les résultats des greffes de myoblastes par la reprogrammation pharmacologique
  • Dr Nicolas Dumont
    Cibler les cellules souches défectueuses dans un modèle préclinique de dystrophie myotonique de type 1
  • Rima Al-Awar, Ph. D. (EJPRD/IRSC, cofinancé)
    Innocuité et efficacité d’une éventuelle thérapie épigénétique pour la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale
  • Dr Toshifumi Yokota
    Améliorer l’efficacité du traitement par oligonucléotides antisens pour la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale

EN SAVOIR PLUS

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez muscle.ca ou appelez notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.

CONTACT MÉDIA

Marie-Hélène Bolduc
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322

Réduire l’intervalle entre les doses pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

Les instances de tout le pays ont suivi la recommandation du Comité consultatif national de l’immunisation (CCNI) de prolonger jusqu’à quatre mois le délai entre la première et la deuxième dose des vaccins contre la COVID-19. Cependant, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire peuvent présenter une atteinte respiratoire ou avoir besoin d’un traitement d’immunothérapie, et sont particulièrement vulnérables aux effets graves et potentiellement mortels de la COVID-19. Une protection partielle de certaines des personnes les plus vulnérables et les plus à risque contre cette maladie dévastatrice n’est pas acceptable, d’autant plus que le virus et ses variants se propagent à travers le pays. De concert avec des neurologues, le Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires, le Rêve de Jesse et GBS-CIDP Canada, DMC a soumis une lettre à la ministre de la Santé Patty Hajdu, à la docteure Quach-Thanh, présidente du CCNI, et à chaque ministre provincial de la Santé, les exhortant à nuancer davantage la liste des personnes qui devraient recevoir en priorité leur deuxième dose pour y inclure les adultes touchés par une maladie neuromusculaire.

Si vous avez besoin d’aide pour obtenir votre première et/ou deuxième dose du vaccin contre la COVID-19, n’hésitez pas à contacter advocacy@muscle.ca.

Lettre ouverte à l’honorable Christan Dubé, Ministre de la Santé et des Services sociaux