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Au Canada, les politiques tardent à suivre les progrès en matière de maladies neuromusculaires, mettant gravement à risque les personnes atteintes et leurs proches aidants

Au cours des dernières années, les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire ont observé une évolution remarquable de leur parcours de vie. Les progrès réalisés dans les traitements modificateurs de la maladie et l’amélioration des normes de soins, ainsi que l’expertise partagée par les personnes ayant une expérience vécue, ont offert la perspective d’une vie plus longue et plus épanouie à des personnes dont le diagnostic avait autrefois des conséquences tragiques. Des maladies comme l’amyotrophie spinale (AS) et la dystrophie musculaire de Duchenne, dont le pronostic était autrefois sombre, sont aujourd’hui considérées comme des conditions gérables, les personnes atteintes pouvant atteindre l’âge adulte, poursuivre une carrière, contribuer et participer à la société. Mais si la science et les personnes vivant cette expérience ont vu des progrès considérables, les politiques et les systèmes de soutien n’ont pas suivi le rythme.

Une étude récente portant sur le fardeau que représentent les maladies neuromusculaires héréditaires met en évidence l’écart entre les progrès de la médecine et les politiques censées soutenir les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire au Canada. De trop nombreux citoyens canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire doivent faire face à des dépenses considérables pour couvrir les frais liés à des équipements médicaux essentiels, des aides techniques, des soins à domicile, un logement accessible et les services nécessaires pour vivre de façon autonome et assurer la sécurité de leurs proches aidants. Le rêve d’une vie autonome, ainsi que le droit de choisir son lieu de résidence et son mode de vie sont donc hors de portée.

Prenons l’exemple de Crystal Rondeau, une femme de 35 ans vivant à Winnipeg et atteinte d’AS de type 2. Malgré la résilience exceptionnelle dont elle, sa famille et ses amis font preuve, ainsi que ses actions continues pour la défense de ses droits et ceux des autres, Crystal est contrainte de vivre à l’hôpital en raison d’un manque de soins à domicile appropriés. Crystal et tant d’autres nous ont appris que leurs besoins sont complexes et nécessitent un soutien personnalisé. Souvent, ces besoins ne peuvent être satisfaits à long terme dans un établissement ou en milieu médical. La situation de Crystal n’est pas isolée. Partout au pays, des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire sont contraintes d’être hospitalisées ou placées en établissement, non pas par nécessité médicale, mais plutôt en raison des lacunes dans le soutien gouvernemental et d’un financement inadéquat de soins à domicile essentiels.

Pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, la situation ne se résume pas à des difficultés financières. C’est aussi une question de dignité et de capacité à choisir son milieu de vie. Les gouvernements des niveaux fédéral et provincial doivent reconnaître que fournir les soutiens adéquats n’est pas seulement une obligation morale, c’est une nécessité économique. Lorsque des personnes comme Crystal se voient imposer un séjour prolongé à l’hôpital, le système de santé est mis à rude épreuve, ce qui coûte souvent plus cher que de financer des soins de proximité et de fournir les soutiens à domicile requis.

La solution est claire : les gouvernements doivent combler les lacunes systémiques en matière de financement qui obligent les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à se retrouver dans des établissements ou occuper des lits d’hôpitaux. Nous devons adopter une approche globale et universelle en matière de financement et de soutien qui permette aux Canadiennes et aux Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire de choisir leur cadre et leur lieu de vie, de participer pleinement à la communauté et d’assurer la sécurité de leurs proches aidants.

Les progrès de la médecine se sont multipliés, mais les politiques n’ont pas suivi. Il est temps que les décideurs agissent et veillent à ce que les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire puissent vivre avec la dignité, l’autonomie et le soutien auxquels ils ont droit. Crystal et sa famille ont un plan précis pour son retour à la maison, mais ils ont un besoin urgent de soutien financier pour ses soins personnels. Il ne s’agit pas de remplacer le soutien familial, loin de là. La mère de Crystal a toujours été, et continuera d’être, une proche aidante dévouée. Cependant, comme tout proche aidant, elle a besoin de temps pour se reposer et récupérer.

Malgré de nombreuses demandes d’aide gouvernementale et des actions soutenues de défense des droits, Crystal reste confinée dans un lit d’hôpital et rien n’indique que les ressources nécessaires lui seront fournies pour qu’elle puisse rentrer chez elle. Cette situation est inacceptable. Le manque de financement pour les soins à domicile contraint des personnes comme Crystal à séjourner dans des établissements, les privant ainsi de leur autonomie et imposant des contraintes inutiles aux familles. Nos gouvernements doivent agir maintenant pour éliminer ces barrières et soutenir le droit de Crystal à vivre chez elle, avec les soins dont elle a besoin.

Chaque jour, Crystal et d’autres personnes nous rappellent que vivre avec une maladie neuromusculaire peut provoquer une sensation de perte de contrôle constante à mesure que la maladie évolue. La science a contribué à ralentir la progression de certaines maladies neuromusculaires. Il est temps maintenant que nos gouvernements veillent à ce que Crystal et les autres Canadiennes et Canadiens disposent d’options, et à ce que leurs proches aidants soient en sécurité et en bonne santé. Et, oui, à ce qu’ils puissent être en contrôle de leur vie.

Dystrophie musculaire Canada continue de travailler aux côtés de Crystal et de sa famille pour défendre ses droits. Alors que des percées médicales se profilent à l’horizon, il est maintenant temps de faire évoluer les politiques afin que tous les Canadiens et les Canadiennes touchés par les maladies neuromusculaires puissent s’épanouir.

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

Quelle année incroyable!

Alors que nous jetons un regard sur l’année 2024, je suis très fière de ce que nous avons accompli. D’un océan à l’autre, nous avons appris et suscité le changement ensemble. Nous continuons à faire tomber les barrières et à nous remettre en question à chaque tournant. Nos clients et clientes ainsi que leurs familles sont au cœur de tout ce que nous faisons, et nous sommes enthousiastes et optimistes pour l’avenir.

Grâce à vous et à tant d’autres personnes comme vous, nous avons changé des vies.

Ensemble, nous avons :

  • investi dans trois bourses de perfectionnement en soins cliniques, deux bourses de recherche postdoctorale et plusieurs projets de recherche clinique et translationnelle. Les investissements dans des personnes et des projets comme ceux-ci permettent au Canada de maintenir ses contributions aux découvertes, tout en assurant que les médecins disposent de l’expertise nécessaire à la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire;
  • facilité l’accès aux aides techniques, à la technologie et à l’équipement médical afin d’aider nos clients et clientes à atteindre leurs objectifs, quels qu’ils soient! Ces investissements ont aidé des personnes à conserver leur autonomie et à demeurer dans leur domicile. D’autres ont pu bénéficier d’un équipement nécessaire pour assurer leur sécurité;
  • composé avec les complexités inhérentes aux changements de politique, et nous sommes très fiers que 100 % des nouveau-nés canadiens aient maintenant accès au dépistage de l’amyotrophie spinale. Cela signifie que les familles reçoivent un diagnostic précoce et les traitements vitaux dont elles ont besoin, au moment où elles en ont le plus besoin;
  • écouté et appris en organisant des fins de semaine pour les familles et les proches aidants. Nous savons que vivre avec une maladie neuromusculaire peut être source d’isolement et que le rapprochement génère des effets très bénéfiques. Ces séjours peuvent changer la vie des familles et leur rappeler qu’elles ne sont pas seules.
« Encore une fois, merci à Dystrophie musculaire Canada pour le soutien financier qu’elle nous a accordé. L’automne dernier, ma femme et moi avons assisté à deux événements communautaires et, grâce à l’atmosphère chaleureuse et aux conversations que nous avons eues avec les autres participants, nous avons vraiment ressenti la sollicitude, le soutien et le dévouement que Dystrophie musculaire Canada apporte aux personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire. En tant que nouveau citoyen canadien, ces expériences ont été particulièrement émouvantes et marquantes. Votre gentillesse a non seulement profondément touché les membres de ma famille, mais elle est aussi devenue une source cruciale d’encouragement. Cette aide m’a aidé à faire face aux défis physiques et a réduit le stress mental et financier alors que je m’adaptais à la vie au Canada. Merci! »

Qingling Zeng, client de Dystrophie musculaire Canada

Alors que nous amorçons l’année 2025, ces investissements importants demeurent des priorités absolues.

Et aujourd’hui, nous avons besoin de votre soutien continu pour assurer la poursuite de notre travail essentiel. Rejoignez les Porteurs de changement. Devenir Porteur de changement de DMC consiste à faire un don mensuel régulier.

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Grâce à un don mensuel, vous pouvez procurer à Dystrophie musculaire Canada une source cruciale et continue de financement, ce qui nous permet de continuer à soutenir la communauté des maladies neuromusculaires tout en répondant à des priorités immédiates et pressantes comme la recherche émergente, qui s’avère prometteuse.

« Nous ne pouvons pas nous permettre de relâcher nos efforts. Je sens le mouvement s’accélérer alors que nous sommes sur le point de réaliser des percées. De nouveaux traitements, et même des solutions curatives, se profilent à l’horizon. L’avenir, c’est maintenant. »

Dr Hanns Lochmüller

Nous vous invitons à donner généreusement alors que nous continuons d’investir dans la communauté des maladies neuromusculaires. Ensemble, nous avons déjà accompli tellement de choses, et nous avons hâte de voir ce que l’avenir nous réserve.

Faites un don dès maintenant!

Votre don, quel que soit le montant, a un impact immédiat. Grâce à votre soutien, nous poursuivrons nos efforts en 2025 pour faire en sorte que chaque Canadienne et Canadien atteint d’une maladie neuromusculaire ait la possibilité d’atteindre ses objectifs personnels.

Merci de votre engagement continu.

Cordialement,

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. En tant que Porteur de changement, vous bénéficierez de nombreux avantages… dont l’accès à un membre dévoué de notre personnel qui pourra répondre à toutes vos questions!

Dystrophie musculaire Canada lance une initiative visant à améliorer l’accès aux tests génétiques pour la dystrophie myotonique

Toronto, Ontario, Canada, le 27 janvier 2025 – Dystrophie musculaire Canada est fière de lancer une initiative novatrice visant à surmonter les obstacles que rencontrent les personnes atteintes de dystrophie myotonique dans l’établissement d’un diagnostic. Ce projet transformateur d’une durée d’un an offrira des tests génétiques gratuits aux personnes chez qui une dystrophie myotonique est suspectée, ouvrant ainsi la voie à des diagnostics précoces et plus précis. À la suite du test, Dystrophie musculaire Canada offrira également un service de consultation génétique, ce qui permettra aux personnes concernées de mieux comprendre leurs résultats et de prendre des décisions éclairées concernant leur santé et leurs soins cliniques futurs.

« Le parcours menant à un diagnostic est souvent long et ardu pour les personnes vivant avec une maladie neuromusculaire, et c’est particulièrement vrai pour les personnes atteintes de dystrophie myotonique », affirme Homira Osman, Ph. D., vice-présidente de la recherche et des politiques publiques à Dystrophie musculaire Canada. « Sans diagnostic confirmé, les patients sont confrontés à une grande incertitude, non seulement face à ce qui leur arrive, mais aussi sur la façon dont leur maladie peut être traitée. L’accès à des tests génétiques rapides et précis change la donne. Il permet aux personnes de mieux comprendre leur maladie, de faire des choix éclairés en matière de soins, d’explorer les possibilités offertes par les nouveaux traitements et les essais cliniques, et de gérer leurs soins. Un diagnostic confirmé est le fondement d’une meilleure santé et d’une meilleure qualité de vie ».

La dystrophie myotonique est une maladie génétique qui affecte les muscles et d’autres systèmes de l’organisme, provoquant des symptômes tels que la faiblesse musculaire, la difficulté à détendre les muscles (myotonie) et, dans certains cas, des problèmes cardiaques, oculaires et cognitifs. Il existe deux principaux types de dystrophie myotonique : le type 1 (DM1) et le type 2 (DM2), les deux étant causés par des mutations dans des gènes spécifiques. Avec plus de 1 200 personnes atteintes de DM inscrites auprès de Dystrophie musculaire Canada, il s’agit de la maladie neuromusculaire la plus fréquente répertoriée dans notre base de données.

Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada, déclare : « Dystrophie musculaire Canada est dans une position idéale pour mener cette initiative, tirant parti de son expérience avérée dans l’expansion du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale à l’échelle du pays. Grâce à ses partenariats établis dans les domaines des soins de santé, de la recherche et des politiques publiques, Dystrophie musculaire Canada possède l’expertise nécessaire pour produire un impact significatif et favoriser l’établissement de diagnostics précoces et précis pour les Canadiennes et les Canadiens atteints de dystrophie myotonique. »

« À travers le parcours de ma famille avec la dystrophie myotonique, j’ai appris que savoir, c’est pouvoir »« Lorsque mon fils a dû subir une intervention chirurgicale, un diagnostic confirmé par un test génétique a fait toute la différence dans les soins qu’il a reçus. Les patients atteints de dystrophie myotonique peuvent mal réagir à l’anesthésie générale, entraînant des complications potentiellement mortelles. Le fait d’avoir un diagnostic confirmé m’a permis de parler au chirurgien et de m’assurer qu’il recevrait les soins qui lui conviennent, et cette assurance a très bien pu lui sauver la vie. Les tests génétiques nous ont apporté les réponses dont nous avions besoin et nous ont permis d’affronter les défis à venir avec courage. »

« Étant touchée par la dystrophie myotonique, notre famille fonde beaucoup d’espoir sur le fait que de nouveaux traitements voient enfin le jour », déclare la famille Leboeuf, de l’Ontario. « Les essais cliniques et les médicaments novateurs sont extrêmement prometteurs, mais un diagnostic confirmé est nécessaire pour y participer. Bien que nous vivions une période exaltante, nous sommes conscients des répercussions dévastatrices pour les personnes dont le diagnostic n’a pas été confirmé, cette absence de diagnostic représentant un obstacle important à l’accès plus rapide à ces avancées qui changent des vies. Il est essentiel d’assurer l’accès à des diagnostics précis et rapides permettant de créer des opportunités et de donner à tous la chance d’obtenir de meilleurs résultats. »

Stacey poursuit : « À Dystrophie musculaire Canada, nous croyons que l’accès au dépistage génétique constitue un droit fondamental pour les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire, et nous remercions la communauté des maladies neuromusculaires pour sa collaboration à la réalisation de ce projet qui changera des vies. Grâce au soutien de cliniciens et cliniciennes, de chercheurs et chercheuses, de professionnels de la santé, de bénévoles, de donateurs et donatrices, de pompiers et pompières canadiens, d’organisations partageant les mêmes idées et de commanditaires, ce projet représente une étape importante en vue de faire tomber les barrières qui empêchent les Canadiennes et les Canadiens atteints de dystrophie myotonique de vivre pleinement leur vie. »

Si vous-même, ou une personne de votre entourage, souhaitez obtenir un test génétique pour la dystrophie myotonique, nous vous invitons à communiquer avec Dystrophie musculaire Canada à research@muscle.ca ou au 1 800 567-2873, poste 5401.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre advantage sur Dystrophie musculaire Canada, rendez-vous sur notre site Web ou appelez notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.

POUR PLUS D’INFORMATION, VEUILLEZ CONTACTER :

Homira Osman
Vice-présidente, Dystrophie musculaire Canada
Homira.Osman@muscle.ca
1 800 567-2873 poste 9037

100 % du territoire canadien procède maintenant au dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés

Dystrophie musculaire Canada est heureuse d’annoncer qu’après trois ans de collaboration avec chaque province et territoire du Canada, tous les bébés canadiens peuvent maintenant bénéficier d’un test de dépistage de l’amyotrophie spinale (AS). Cette étape importante signifie que les enfants ayant reçu un diagnostic d’AS, la maladie génétique qui cause le plus de décès chez les enfants de moins de deux ans, peuvent recevoir un traitement qui changera leur vie avant même que les symptômes ne se développent. Il s’agit également de la première maladie neuromusculaire à être ajoutée aux panels de dépistage à travers le pays.

« Un diagnostic précoce et un traitement efficace sont essentiels à l’obtention des meilleurs résultats possibles pour les bébés nés avec cette maladie neuromusculaire », a déclaré le Dr Pranesh Chakraborty, chef du département de pédiatrie du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario et directeur du département de pédiatrie de la Faculté de médecine de l’Université d’Ottawa. « Jusqu’à maintenant, la plupart des nourrissons et des enfants atteints d’AS ne recevaient un diagnostic qu’après avoir développé une faiblesse et des difficultés respiratoires, à un moment où la plupart de leurs motoneurones avaient été irrémédiablement endommagés. Aujourd’hui, au lieu d’être confrontés à un handicap limitant leur espérance de vie et, dans les cas les plus graves, à une espérance de vie de moins de deux ans, les bébés qui naissent avec l’AS chaque année au Canada recevront un diagnostic dans les premières semaines de vie, ce qui leur permettra de bénéficier rapidement d’une thérapie et d’espérer une amélioration de leur condition. »

L’ajout de l’AS aux panels de dépistage des nouveau-nés dans l’ensemble du Canada fait tomber les barrières et les inégalités auxquelles les familles sont confrontées simplement en raison de leur lieu de résidence. Cette démarche témoigne également du fait que le dépistage des maladies génétiques rares et l’accès à des soins précoces se traduisent par des résultats positifs en matière de santé et par des avantages à long terme au niveau des coûts pour toutes les personnes concernées. Cette réalisation remarquable fera en sorte d’améliorer la détection et le traitement précoces de cette maladie.

Nous sommes reconnaissants à notre partenaire Novartis Pharma Canada, qui nous a aidés à concrétiser cette initiative à l’échelle du pays. Nous remercions tout spécialement notre communauté dévouée, nos généreux donateurs et donatrices cliniciens et cliniciennes, chercheurs et chercheuses, chefs de laboratoires provinciaux, bénévoles, les pompiers et pompières canadiens, nos clients et clientes et autres sympathisants pour leur soutien inébranlable. Nous avons eu un impact significative pour les nouveau-nés et leurs familles àa l’échelle du pays. Merci!

Pour plus d’informations concernant cette initiative et d’autres actions de défense des droits, nous vous invitons à contacter notre service d’information à la recherche au 1 800 567-2873, poste 114, ou par courriel à research@muscle.ca.

Votre enfant a-t-il reçu un diagnostic d’AS à la suite d’un dépistage néonatal?

Si c’est le cas, notre programme spécialisé dépPISTageAS permet de suivre, d’évaluer et d’apporter des réponses au cours des deux premières années de sa vie. Pour plus d’informations ou pour vous impliquer, écrivez à research@muscle.ca.

Grâce à vous, Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada a connu un énorme succès en 2024!

La saison 2024 de Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada est officiellement terminée et a connu un énorme succès, recueillant plus de 1 089 000 $! Dans le cadre de 30 événements en personne, nous avons accueilli plus de 2 200 participants qui ont contribué à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires, tout en passant de bons moments ensemble.

Ces événements communautaires ont été rendus possibles grâce au soutien de bénévoles dévoués. Nous sommes très reconnaissants aux 225 bénévoles de partout au pays qui ont offert leur talent, leurs compétences et un total de 1 000 heures de leur temps pour aider à assurer la réussite de ces événements. Leur enthousiasme et leur contribution ont permis de créer des événements extraordinaires. Nous sommes extrêmement reconnaissants de leur soutien inébranlable et de leur engagement à faire une différence. Merci!

Cette année, par le biais d’une nouvelle initiative, nous avons aussi aidé de nombreuses personnes, groupes et écoles à organiser leurs propres événements Marcher et rouler dans leurs communautés locales. Ces membres dévoués de la communauté ont traduit leur engagement à faire tomber les barrières pour la communauté neuromusculaire en un changement positif en organisant et en faisant la promotion de leurs propres événements Marcher et rouler. Merci de votre engagement et de votre formidable travail!

Merci à tous les participants et participantes, donateurs et donatrices, commanditaires, bénévoles, et à tous ceux et celles qui ont participé ou assisté à un événement Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada cette année, et qui ont recueilli des fonds. Grâce à votre contribution et à votre dévouement, les Canadiennes et Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire peuvent continuer de compter sur Dystrophie musculaire Canada pour accéder à des programmes et des services de soutien, alors que nous continuons à financer la recherche de pointe et à défendre leurs droits. Merci de faire une différence.

Nous espérons vous revoir à un événement Marcher et rouler l’an prochain! Pour en savoir plus sur Marcher et rouler pour Dystrophie musculaire Canada, rendez-vous sur MarcherRoulerDMC.ca.

Vos dons font une différence!

Lorsque Sally et Cy Elston ont été invités par leur ami de longue date, Lloyd Lawrence, à soutenir Dystrophie musculaire Canada, ils ont répondu à l’appel. Ils ont initialement appuyé une course de bateaux-dragons à Barrie, en Ontario, et leur soutien a évolué au fil des ans.

Aujourd’hui, Sally perpétue la tradition qu’ils ont instaurée ensemble en faisant de généreux dons à Dystrophie musculaire Canada. Lorsqu’on lui demande pourquoi, Sally est claire. « Ce qui compte, ce sont les gens », dit-elle. « Et le bonheur de savoir qu’on pose un geste pour les autres ». Bien que Cy soit décédé il y a 15 ans, Sally n’a jamais cessé de prioriser les initiatives philanthropiques, « là où (elle) peut faire le plus de bien à des personnes merveilleuses ».

Le soutien de donateurs et donatrices comme Sally permet de faire tomber les barrières qui limitent les membres de la communauté neuromusculaire dans la réalisation de leur plein potentiel. Merci de soutenir notre travail qui change des vies. Chaque dollar compte et chaque don est important!

Le rapport annuel de Dystrophie musculaire Canada est maintenant disponible

En 2023-2024, Dystrophie musculaire Canada a continué de faire tomber les barrières pour la communauté canadienne des maladies neuromusculaires. Pour consulter notre rapport annuel pour la période 2023-2024, rendez-vous ici.

Lise Poulin, membre du conseil d’administration, et Stacey Lintern, chef de la direction, partagent les faits saillants du rapport annuel 2023-2024 de Dystrophie musculaire Canada.

Les essais cliniques pour les maladies neuromusculaires sont en hausse au Canada

Ces dernières années, le nombre d’essais cliniques disponibles au Canada pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire a considérablement augmenté, les possibilités ayant doublé, voire triplé dans certains cas. C’est une excellente nouvelle pour les personnes atteintes et leurs familles, parce qu’un plus grand nombre d’essais cliniques signifie un meilleur accès à des traitements émergents, à la recherche innovante et, potentiellement, à des thérapies qui changent des vies.

Les essais cliniques sont des études qui explorent de nouveaux traitements médicaux, médicaments ou thérapies pour en déterminer l’efficacité et l’innocuité. Ces essais suivent des protocoles stricts et sont essentiels à la mise en marché de nouveaux traitements. Ils se déroulent en plusieurs phases, chacune ayant un objectif distinct. Les essais de la première phase (phase 1) se concentrent sur la sécurité et le dosage, tandis que les phases ultérieures (phases 2 et 3) examinent l’efficacité du traitement sur des groupes plus importants. Plus la phase est avancée, plus elle se rapproche de la commercialisation de traitements réels, la phase 3 étant souvent l’étape finale avant l’autorisation de mise en marché.

Pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, la participation à un essai clinique peut permettre d’accéder à des traitements novateurs qui ne sont pas encore disponibles à grande échelle. La valeur de la participation à un essai clinique va au-delà de l’accès à de nouveaux traitements. Les essais cliniques contribuent à l’enrichissement des connaissances médicales qui peuvent conduire à des avancées et à de meilleurs résultats pour les générations futures. En participant, les individus jouent un rôle actif dans leurs soins de santé et aident à faire progresser la recherche qui pourrait conduire au développement d’un traitement curatif.

La participation à des essais cliniques exige toutefois du courage, de l’audace et la volonté de contribuer à la communauté scientifique. Cela implique souvent de l’incertitude, du dévouement et de la persévérance, mais aussi de prendre part à la découverte de nouvelles thérapies et de nouveaux traitements qui pourraient un jour transformer les soins prodigués à l’ensemble des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

S’orienter dans le paysage des essais cliniques : Ce n’est pas toujours simple

Malgré l’augmentation du nombre d’essais disponibles, il peut être difficile de s’y retrouver. Dans certains cas, notamment celui de la dystrophie musculaire de Duchenne, plusieurs essais peuvent être disponibles en même temps, chacun évaluant des traitements ou des approches différents. Décider de l’essai qui vous convient, à vous-même ou à un proche, peut s’avérer difficile. Des facteurs comme les critères d’admissibilité, l’emplacement et le type d’intervention doivent être pris en considération.

Dystrophie musculaire Canada est là pour vous aider

À Dystrophie musculaire Canada, nous comprenons l’importance de prendre des décisions éclairées en matière d’essais cliniques. Nous pouvons vous aider en vous informant sur les plus récents essais sur diverses maladies neuromusculaires, à trouver ceux qui correspondent à votre maladie, à votre lieu de résidence et à vos critères d’admissibilité. Dystrophie musculaire Canada peut vous aider à communiquer avec les coordonnateurs d’essais et les chercheurs pour obtenir des réponses à des questions importantes concernant les détails de ces essais, les exigences en matière de participation, et bien plus. Nous pouvons également aider les familles à interpréter les données des essais cliniques.

Si vous souhaitez en apprendre davantage sur les essais cliniques et savoir si un de ces essais pourrait correspondre à votre situation ou à celle d’un de vos proches, veuillez contacter research@muscle.ca.

Ouvrir des portes : Le parcours universitaire avec une maladie neuromusculaire

Le choix d’une université ou d’un collège est toujours une décision importante qui prend en compte les programmes, la vie sur le campus et les objectifs futurs. Mais pour les étudiants atteints d’une maladie neuromusculaire, la décision devient encore plus complexe, l’accessibilité et les services de soutien étant essentiels à leur réussite universitaire et à leur bien-être. Le problème? Il n’existe pas d’endroit centralisé où les étudiants peuvent facilement trouver de l’information sur les services, le soutien et les aménagements disponibles dans les établissements d’enseignement postsecondaire du Canada.

Pour combler cette lacune, Dystrophie musculaire Canada recueille des données sur une variété d’aspects relatifs à l’accessibilité, y compris les espaces physiques comme les salles de classe et les bâtiments accessibles, les services de prise de notes et le soutien pour le matériel scolaire, la structure des classes et les aménagements adaptés, les options de résidence répondant aux besoins d’accessibilité et de soins personnels, la disponibilité du transport à destination et en provenance du campus, les aménagements pour les tests et les examens en vue d’une évaluation équitable, ainsi que les installations sanitaires et autres commodités essentielles dans les universités et les collèges du Canada.

Voici ce que nous avons appris

En plus de recueillir ces données, Dystrophie musculaire Canada a communiqué avec des étudiants et étudiantes vivant avec une maladie neuromusculaire et actuellement inscrits dans un établissement d’enseignement postsecondaire. Nous avons appris que :

  • De nombreux étudiants et étudiantes sont limités dans leur choix d’établissement en raison de leurs besoins médicaux et en matière d’accessibilité.
  • Certains aménagements, comme les services de prise de notes, répondent à des besoins fondamentaux, mais de nombreux étudiants ont d’autres besoins non satisfaits, ce qui a un impact négatif sur leurs résultats scolaires et leur réussite globale.
  • Les aménagements inadéquats proposés par les universités et les collèges obligent les étudiants à payer de leur poche pour bénéficier d’un soutien supplémentaire, ce qui représente une charge financière considérable.
  • Les étudiants atteints d’une maladie neuromusculaire constatent souvent que l’aide financière adaptée à leur situation particulière est limitée.
  • De nombreux services d’accessibilité dans les universités et les collèges manquent de connaissances sur les maladies neuromusculaires, ce qui limite l’aide disponible.
  • Les services de soins auxiliaires représentent une ressource essentielle qui offre une aide indispensable aux activités quotidiennes, ce qui améliore considérablement l’expérience des étudiants et étudiantes atteints d’une maladie neuromusculaire.

Si vous-même ou une personne de votre entourage avez une maladie neuromusculaire et fréquentez un établissement d’enseignement postsecondaire, Dystrophie musculaire Canada est là pour vous aider. Nous vous mettrons en contact avec les bonnes ressources et vous fournirons l’information et le soutien dont vous avez besoin pour atteindre vos objectifs académiques. De plus, grâce à la générosité de nos donateurs et donatrices, des fonds peuvent être disponibles pour soutenir les étudiants et étudiantes de niveau postsecondaire. Communiquez avec research@muscle.ca pour en savoir plus!

Aidez les familles, comme celle de Danielle, à obtenir les réponses et le soutien dont elles ont désespérément besoin

Toute sa vie, Danielle a défié les attentes. En tant qu’athlète paralympique détentrice d’un record du monde, elle s’est mise au défi de remporter une médaille. Elle a gagné non pas une, mais sept médailles sur deux éditions des Jeux olympiques. Danielle est une auteure publiée et une conférencière, motivant de nombreuses personnes lors d’événements organisés à travers le pays. Elle est mère de cinq enfants et a obtenu un doctorat honorifique. Danielle est également atteinte d’amyotrophie spinale (AS).

C’est à l’âge de deux ans que Danielle a reçu son diagnostic et qu’elle a commencé à établir des liens durables avec Dystrophie musculaire Canada.

Grâce à ses donateurs et donatrices, Dystrophie musculaire Canada a pu accompagner Danielle et sa famille à toutes les étapes de son parcours de santé, qu’il s’agisse de fournir des aides techniques essentielles, de les aider à aborder des questions difficiles ou de travailler de concert avec eux afin de mettre en place les systèmes nécessaires à la réussite de Danielle.

Faites un don dès aujourd’hui et aidez des familles comme celle de Danielle à obtenir les réponses et le soutien dont elles ont désespérément besoin.

Faites un don dès maintenant!

« Dystrophie musculaire Canada a non seulement apporté un soutien émotionnel à ma famille, mais aussi, tout au long de mon enfance, une assistance en matière d’aides techniques, de défense des droits et de navigation du quotidien avec une maladie neuromusculaire », explique Danielle. « En grandissant, je me posais beaucoup de questions : Est-ce que je pourrais avoir des enfants? Est-ce que je transmettrais cette maladie à mes enfants? Quel serait mon pronostic? Peu importe la question ou la crainte que j’avais, je pouvais toujours me tourner vers Dystrophie musculaire Canada. »

Aujourd’hui, Danielle est épanouie, mais la vie n’est pas toujours facile. Le processus de diagnostic de maladie neuromusculaire peut s’avérer complexe, et Danielle a récemment reçu un nouveau diagnostic. La bonne nouvelle, c’est que tout cela a été rendu possible par nos donateurs et donatrices. Vos investissements ont permis à la recherche de continuer à progresser et à changer des vies.

« Grâce aux donateurs et donatrices de Dystrophie musculaire Canada, j’ai enfin pu obtenir un diagnostic officiel d’amyotrophie spinale avec prédominance sur les membres inférieurs (SMA-LED), après 10 ans de tests génétiques », explique Danielle. « Grâce à cet investissement, j’ai également appris que ma maladie était de nature héréditaire et qu’il y avait une chance sur deux qu’elle soit transmise à mes enfants. »

Alors qu’on lui avait dit qu’elle ne transmettrait pas sa maladie, Samson, le fils cadet de Danielle, s’est récemment vu diagnostiquer une amyotrophie spinale, tout comme sa mère.

Pour Danielle et Samson, le parcours à franchir n’est pas une ligne droite, mais il est facilité par le soutien, les programmes et les services de Dystrophie musculaire Canada.

Notre équipe est à l’écoute pour chaque appel téléphonique. Nous répondrons à chaque courriel et nous veillerons à ce que Danielle, les membres de sa famille et toutes les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire aient les moyens d’atteindre leurs propres objectifs, quels qu’ils soient.

Faites un don dès maintenant!