Toute sa vie, Danielle a défié les attentes. En tant qu’athlète paralympique détentrice d’un record du monde, elle s’est mise au défi de remporter une médaille. Elle a gagné non pas une, mais sept médailles sur deux éditions des Jeux olympiques. Danielle est une auteure publiée et une conférencière, motivant de nombreuses personnes lors d’événements organisés à travers le pays. Elle est mère de cinq enfants et a obtenu un doctorat honorifique. Danielle est également atteinte d’amyotrophie spinale (AS).
C’est à l’âge de deux ans que Danielle a reçu son diagnostic et qu’elle a commencé à établir des liens durables avec Dystrophie musculaire Canada.
Grâce à ses donateurs et donatrices, Dystrophie musculaire Canada a pu accompagner Danielle et sa famille à toutes les étapes de son parcours de santé, qu’il s’agisse de fournir des aides techniques essentielles, de les aider à aborder des questions difficiles ou de travailler de concert avec eux afin de mettre en place les systèmes nécessaires à la réussite de Danielle.
Faites un don dès aujourd’hui et aidez des familles comme celle de Danielle à obtenir les réponses et le soutien dont elles ont désespérément besoin.
« Dystrophie musculaire Canada a non seulement apporté un soutien émotionnel à ma famille, mais aussi, tout au long de mon enfance, une assistance en matière d’aides techniques, de défense des droits et de navigation du quotidien avec une maladie neuromusculaire », explique Danielle. « En grandissant, je me posais beaucoup de questions : Est-ce que je pourrais avoir des enfants? Est-ce que je transmettrais cette maladie à mes enfants? Quel serait mon pronostic? Peu importe la question ou la crainte que j’avais, je pouvais toujours me tourner vers Dystrophie musculaire Canada. »
Aujourd’hui, Danielle est épanouie, mais la vie n’est pas toujours facile. Le processus de diagnostic de maladie neuromusculaire peut s’avérer complexe, et Danielle a récemment reçu un nouveau diagnostic. La bonne nouvelle, c’est que tout cela a été rendu possible par nos donateurs et donatrices. Vos investissements ont permis à la recherche de continuer à progresser et à changer des vies.
« Grâce aux donateurs et donatrices de Dystrophie musculaire Canada, j’ai enfin pu obtenir un diagnostic officiel d’amyotrophie spinale avec prédominance sur les membres inférieurs (SMA-LED), après 10 ans de tests génétiques », explique Danielle. « Grâce à cet investissement, j’ai également appris que ma maladie était de nature héréditaire et qu’il y avait une chance sur deux qu’elle soit transmise à mes enfants. »
Alors qu’on lui avait dit qu’elle ne transmettrait pas sa maladie, Samson, le fils cadet de Danielle, s’est récemment vu diagnostiquer une amyotrophie spinale, tout comme sa mère.
Pour Danielle et Samson, le parcours à franchir n’est pas une ligne droite, mais il est facilité par le soutien, les programmes et les services de Dystrophie musculaire Canada.
Notre équipe est à l’écoute pour chaque appel téléphonique. Nous répondrons à chaque courriel et nous veillerons à ce que Danielle, les membres de sa famille et toutes les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire aient les moyens d’atteindre leurs propres objectifs, quels qu’ils soient.
