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Christina avait douze ans lorsqu’elle a commencé à ressentir une faiblesse au niveau de ses jambes. Elle avait du mal à se relever du sol et à monter les escaliers. Parfois, ses jambes cédaient complètement.

Christina, qui était une jeune fille active et énergique pratiquant de nombreux sports, ne cessait de trouver des excuses à cette soudaine diminution de ses capacités. Elle disait : « Je suis simplement maladroite » ou « Mes jambes ne sont tout simplement pas assez fortes ».

Comme sa faiblesse musculaire continuait à s’aggraver, Christina a été orientée vers un spécialiste. Après plusieurs tests et visites, elle et les membres de sa famille ont reçu une nouvelle bouleversante.

On a diagnostiqué chez Christina une dystrophie musculaire des ceintures.

Enfin, Christina et sa famille avaient les réponses dont ils avaient désespérément besoin. D’abord soulagée d’avoir enfin obtenu une explication à cette altération de ses capacités, son diagnostic a suscité beaucoup d’autres questions, auxquelles personne ne semblait avoir de réponse.

« Mes parents et moi-même n’avions jamais entendu parler des maladies neuromusculaires auparavant », explique-t-elle. « C’était un monde nouveau pour nous. Il y a eu beaucoup de questions et de tests, et les médecins n’ont pas été en mesure de nous donner des informations claires sur ce que cela signifierait pour moi à l’avenir. Il était difficile d’obtenir des réponses à ces questions si importantes ».

Nous avons besoin de votre soutien pour que des personnes comme Christina et sa famille aient accès aux ressources dont elles ont besoin, à quelqu’un pour répondre à leurs questions et les guider dans leur cheminement. Votre don contribuera à faire tomber les barrières.

Lorsqu’une Canadienne ou un Canadien reçoit un diagnostic de maladie neuromusculaire, nous savons que cette personne aura besoin de nombreux services et d’un soutien important. Mais les systèmes qui nous entourent, tels que les systèmes de santé provinciaux, les assurances privées et les politiques gouvernementales, ne sont pas conçus pour offrir ce type de soutien complet. Ces systèmes sont également difficiles à naviguer pour les personnes concernées. C’est pourquoi nous sommes là, pour combler les lacunes en matière de soins de santé et aider les gens à s’orienter dans ces systèmes.

DMC offre un large éventail de programmes, de services et de soutiens aux milliers de Canadiennes et de Canadiens de tous âges qui sont atteints d’une maladie neuromusculaire. De plus, nous investissons dans la recherche transformatrice afin d’obtenir davantage de réponses, de découvrir de nouvelles thérapies et, nous l’espérons, des traitements curatifs potentiels.

Deviendrez-vous un donateur ou une donatrice mensuel(le) dès aujourd’hui? Les dons mensuels offrent un soutien continu, qui permet à DMC de faire preuve d’agilité et de répondre aux priorités immédiates et urgentes, telles que les besoins de nos clients et de nouvelles initiatives de recherche prometteuses.

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Bien que Christina n’ait pas encore trouvé toutes les réponses à ses questions, elle sait que DMC l’accompagne à chaque étape de son parcours et que la recherche joue un rôle important dans sa qualité de vie. Christina souligne que même sans traitement curatif, l’obtention de son diagnostic a été un élément décisif.

« Même si le diagnostic est lourd à porter, la connaissance de la maladie est l’un des aspects les plus importants », dit-elle. « C’est un grand pas vers l’acceptation du diagnostic et vers l’amélioration de la qualité de vie. Vous devrez défendre vos droits, et le fait d’être informé(e) est l’un des meilleurs moyens d’y parvenir! »

Renouvelez votre engagement envers DMC dès aujourd’hui en faisant un don mensuel. Votre soutien permet aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires d’obtenir des réponses à leurs questions les plus pressantes. En faisant un don aujourd’hui, vous leur donnerez accès aux informations essentielles dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant leur santé.

Grâce à des donateurs et donatrices comme vous, DMC est en mesure d’apporter son soutien à ces personnes et à ces familles. Votre générosité contribuera à faire tomber les barrières qui empêchent les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire de réaliser leur plein potentiel.

Aujourd’hui, à l’âge de 35 ans, la maladie neuromusculaire de Christina joue un rôle important dans la façon dont elle se déplace et fonctionne au quotidien, mais elle ne l’empêche pas de mener la meilleure vie possible. Se décrivant elle-même comme une personne très sociable, qui aime voyager et assister à des concerts, Christina considère que c’est DMC qui l’a aidée à être aussi positive.

« L’organisation qu’est DMC a joué un rôle très important en me permettant de devenir la personne que je suis aujourd’hui. Elle m’a offert la possibilité d’entrer en contact avec d’autres personnes qui, comme moi, sont atteintes de la maladie », explique-t-elle. « Elle m’a informée et m’a appris à me sentir à l’aise et bien dans ma peau. »

Grâce à votre soutien continu, nous pouvons aider d’autres personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à atteindre leurs propres objectifs et à mener la meilleure vie possible.

Avec votre aide, nous pouvons accomplir des choses extraordinaires!

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Avez-vous déjà entendu parler de la neuropathie à axones géants (NAG)? Probablement pas. C’est une maladie neuromusculaire vraiment très rare.

Bonjour! Mon nom est Jordan et j’ai 9 ans. À trois ans et demi, un médecin m’a dit que j’avais la NAG. Ma famille n’avait aucune idée de ce que cela signifiait. Mais le médecin nous a expliqué que mon système nerveux est plus lent et ne fonctionne pas aussi bien que celui d’autres enfants.

Quand j’étais petite, j’avais du mal à me tenir debout et à marcher. Au début, mes parents pensaient que j’étais maladroite. Je ne m’en rappelle pas très bien, mais ma mère dit qu’obtenir un diagnostic fut un chemin sans fin.

Il a fallu deux années entières pour savoir ce qui m’arrivait. Quand les médecins ont enfin trouvé, ma mère dit que ce diagnostic l’a complètement assommée.

Si vous faites un don aujourd’hui, les chercheurs pourront en apprendre davantage sur les maladies rares afin d’aider des gens comme moi. Et aujourd’hui, votre don sera doublement important grâce à la générosité d’un donateur qui a accepté de doubler tous les dons reçus à la suite de ma lettre jusqu’à concurrence de 25 000 $.

Saviez-vous qu’il y a plus de 160 formes différentes de maladies neuromusculaires? C’est beaucoup! Moi, j’ai une forme vraiment rare. Et il y a beaucoup d’autres personnes qui ont elles aussi des maladies rares! Heureusement, DMC est là pour nous aider, quel que soit le type de maladie que nous avons!

Ferez-vous un don aujourd’hui pour que les familles comme la mienne puissent avoir l’aide dont elles ont besoin?

À 4 ans, j’ai eu besoin d’un déambulateur. Et à 5 ans, j’ai eu mon premier fauteuil roulant. Plus tard, DMC m’a aidée à me procurer un super fauteuil roulant motorisé. Je suis vraiment chanceuse, parce j’ai des donateurs comme vous qui m’aident. Mais il y a plein de gens qui ont une maladie rare qui ont aussi besoin d’aide.

C’est bien de savoir ce qu’est ma maladie. Cela me permet d’avoir l’aide dont j’ai besoin. Plusieurs enfants ne peuvent même pas avoir un diagnostic.

Ma maladie ne m’empêche jamais de m’amuser! Comme j’ai toujours voulu apprendre à danser, ma mère m’a inscrite à des cours de danse. Elle ne voulait pas attendre parce qu’un jour, je pourrais ne plus pouvoir quitter mon fauteuil roulant, et alors, les cours de danse seraient bien différents.

Parfois, ma famille a besoin d’aide. Si j’ai besoin d’un nouveau fauteuil roulant ou d’autre chose pour m’aider, ma mère prend le téléphone et appelle DMC. Parfois, elle parle longtemps, mais à la fin, elle semble toujours être contente.

Les donateurs comme vous aident à rendre mon père et ma mère plus heureux, moins tristes et moins révoltés. En ce moment, grâce à un donateur spécial, votre don peut aider encore plus de gens! Ferez-vous un don aujourd’hui?

Les types de maladie sont tellement nombreux! Mais tout le monde devrait pouvoir trouver l’aide dont ils ont besoin! DMC appuie la recherche et la défense des droits, et aide les familles comme la mienne à obtenir du soutien et des aides techniques, comme mon déambulateur et mon fauteuil roulant! Quand vous faites un don à DMC, cela aide vraiment. Nous sommes tellement chanceux de vous avoir.

En faisant un don, vous donnez, à moi et à de nombreuses familles partout au Canada, de l’ESPOIR pour l’avenir. Je compte sur votre générosité pour faire aujourd’hui un don pour aider les enfants et les familles à profiter pleinement de la vie.

Merci de permettre aux enfants comme moi de continuer à danser!

Jordan Gagnon

P.S. Grâce à la générosité d’un donateur, tous les dons reçus à la suite de ma lettre seront doublés, jusqu’à concurrence de 25 000 $! C’est super, non? Cela signifie que nous pourrons aider tant d’autres familles. DMC appuie la recherche de traitements et de diagnostics plus précoces, et soutient les familles touchées par TOUTES les formes de maladie neuromusculaire, même celles qui sont très très rares, comme la mienne!