PREMIÈRE AU CANADA : DMC COLLABORE À UN CARREFOUR D’INFORMATION POUR LES SPÉCIALISTES DES MNM!

Avez-vous déjà tenté de trouver un professionnel de la santé spécialisé dans la maladie neuromusculaire (MNM) dont vous-même ou l’un de vos proches êtes atteint(e)? Si la réponse est « oui », vous partagez une expérience commune avec de nombreux Canadiens et Canadiennes en quête de professionnels de la santé qui connaissent leur maladie spécifique. En fait, la deuxième question la plus fréquemment posée au service d’information sur la recherche de DMC en 2023 concernait le recours à des physiothérapeutes, ergothérapeutes, praticiens en médecine physique et en réadaptation, orthophonistes, chirurgiens et pneumologues spécialisés dans les MNM. Ces informations importantes n’étaient pas centralisées en un seul endroit… jusqu’à aujourd’hui!

Pour la toute première fois, tous les professionnels de la santé en neurologie ou dans d’autres disciplines axées sur les MNM au Canada peuvent communiquer entre eux. La nouvelle Communauté de pratique canadienne sur les maladies neuromusculaires aide non seulement à identifier les professionnels de la santé spécialistes des MNM, mais elle permet également à tous les professionnels d’apprendre ensemble, d’échanger des informations et d’élargir leurs connaissances générales sur ces maladies!

GRÂCE AUX DONATEURS ET AUX PARTENAIRES DE DMC, LA COMMUNAUTÉ DE PRATIQUE FERA TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MNM EN :

CE QUI PERMETTRA …
• facilitant le partage d’information sur les MNM • de fournir des références ponctuelles aux spécialistes appropriés
• offrant des formations et une éducation • d’améliorer l’accès des Canadiens et des Canadiennes à des informations fiables
• ouvrant l’accès à l’entraide entre pairs • de renforcer le niveau d’expertise en matière de MNM dans la communauté médicale canadienne
• permettant une résolution de problèmes collective et un accès plus rapide à des experts pour obtenir des conseils • de réduire le temps nécessaire pour recevoir des soins efficaces
• permettant l’accès à un plus grand nombre d’expériences relatives aux MNM • d’améliorer l’accès aux essais cliniques au Canada
• améliorant l’état de préparation et l’accès aux essais cliniques au Canada

Êtes-vous un(e) client(e) à la recherche d’information ou de spécialistes des MNM? Êtes-vous un prestataire de soins de santé qui souhaite se joindre à la communauté de pratique ou partager de l’information? Contactez l’équipe de la Communauté de pratique dès aujourd’hui à research@muscle.ca!

Les professionnels de la santé qui soutiennent la Communauté canadienne de pratique sur les maladies neuromusculaires sont (de gauche à droite) les Drs Warman-Chardon, Lochmüller, Gagnon, Campbell, Schellenberg, Mah, O’Connell, Rodrigue et Plamondon.

ENSEMBLE, AIDONS À FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES POUR LES ENFANTS ATTEINTS D’UNE MNM

Alors qu’il est essentiel d’être compris, inclus et impliqué, les salles de classe peuvent être un endroit intimidant pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire (MNM). Saviez-vous que Dystrophie musculaire Canada (DMC) offre des outils pour informer un large éventail de publics sur des MNM particulières? Ces activités sont conçues pour amorcer la conversation sur le handicap et l’inclusion.

  • Pourquoi les enfants atteints d’une MNM sont-ils souvent fatigués? Pourquoi utiliser un quadriporteur dans la cour d’école, mais pas à l’intérieur? Les présentations Muscle Facts permettent de mieux comprendre les MNM, d’échanger et d’améliorer l’expérience en classe. DMC accompagne les élèves et les enseignants en partageant des informations sur les MNM, les conditions spécifiques rencontrées par les élèves, les symptômes, les aides techniques et pourquoi elles sont utilisées, et bien d’autres sujets!
  • Les enseignants n’ont pas tous l’habitude de travailler avec des élèves atteints de MNM. Cette situation peut être intimidante. Il peut être difficile de savoir par où commencer ou comment soutenir un élève, mais le personnel de DMC est là pour aider les éducateurs! Les dîners-conférences permettent d’en apprendre davantage sur les MNM et de discuter des différents moyens de promouvoir un environnement scolaire inclusif. Ces présentations aident également le personnel à adapter son enseignement, ses activités ou l’école pour s’assurer de répondre aux besoins de l’élève.
  • Chaque enfant a sa propre façon de faire les choses. Au moyen de jeux et de techniques de communication adaptées, les ateliers Accessibilité favorisent une meilleure compréhension des personnes handicapées en soulignant leurs habiletés. Commandités par la Fondation communautaire de Postes Canada, ces ateliers de sensibilisation portent non seulement sur les MNM, mais sur tous les types de handicaps et se concentrent sur les six principaux domaines de développement : fonction, famille, forme physique, félicité, fraternité et futur.

« Il faut comprendre les MNM, mais aussi la pensée d’un jeune étudiant pour pouvoir lui parler d’une manière réaliste et compréhensible. Avant cette présentation à l’école de mon fils Neema, je m’inquiétais de savoir comment il allait se sentir et réagir. Cette inquiétude n’était pas fondée, car la présentation était axée sur les MNM et leur impact sur la vie quotidienne », a déclaré Natalija Manigoda. « J’ai apprécié le fait que les élèves participent pleinement à cette activité amusante et interactive. J’ai été agréablement surprise par le nombre de questions posées par les élèves. C’était un moment d’enseignement formidable qui expliquait clairement comment ces maladies affectent la vie des étudiants. »

Contactez DMC pour organiser une présentation qui réponde à vos besoins! Écrivez à info@muscle.ca ou appelez sans frais au 1 800 567-2873.
Vous pouvez également trouver un spécialiste de l’accès aux services de DMC dans votre région.

DMC EST LÀ POUR VOUS!

Que vous habitiez sur la côte est, la côte ouest, dans les Prairies ou le centre du Canada, DMC est là pour vous aider. Nos spécialistes de l’accès aux services à travers le pays seront heureux de vous appuyer et de s’assurer que vous disposez de l’information et du soutien dont vous avez besoin. Kelly, notre spécialiste de l’accès aux services pour la province de Québec, nous parle de son expérience.

« L’aspect que j’aime le plus de mon travail chez DMC, c’est que nous sommes une organisation centrée sur l’individu. L’important, pour chaque demande que nous recevons, c’est de parler avec vous et/ou votre famille pour nous assurer que nous comprenons bien ce dont vous avez besoin et de quelle manière nous pouvons vous aider. Ce que nous apprécions le plus dans ces échanges, c’est de savoir que votre vie s’est améliorée parce que nos efforts conjoints ont mené à un résultat positif. Le fait de travailler pour une organisation qui accorde une réelle importance à la communauté qu’elle sert apporte une grande satisfaction. »

« Nous avons à cœur de faire partie de votre réseau de soutien et d’être une organisation sur laquelle vous pouvez compter à chaque étape de votre vie. Toutes les actions que nous mettons en oeuvre et toutes les décisions que nous prenons ont pour objectif de mieux vous accompagner, vous et votre famille. »

Est-ce que vous ou une personne de votre entourage êtes atteint(e) d’une maladie neuromusculaire? DMC dispose d’un large éventail de programmes et de services conçus pour répondre à vos besoins. Qu’il s’agisse de vous informer sur votre maladie, de vous aider en matière d’accessibilité au travail ou à l’école, à vous orienter dans le système de santé, à résoudre des problèmes de logement ou de financement, ou encore à vous procurer des aides techniques, nous sommes là pour vous aider. Visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/besoin-daide/ pour trouver un(e) spécialiste de l’accès aux services dans votre région, ou appelez-nous au 1-800-567-2873.

Faites tomber les barrières pour des personnes comme Christina dès aujourd’hui!

Christina avait douze ans lorsqu’elle a commencé à ressentir une faiblesse au niveau de ses jambes. Elle avait du mal à se relever du sol et à monter les escaliers. Parfois, ses jambes cédaient complètement.

Christina, qui était une jeune fille active et énergique pratiquant de nombreux sports, ne cessait de trouver des excuses à cette soudaine diminution de ses capacités. Elle disait : « Je suis simplement maladroite » ou « Mes jambes ne sont tout simplement pas assez fortes ».

Comme sa faiblesse musculaire continuait à s’aggraver, Christina a été orientée vers un spécialiste. Après plusieurs tests et visites, elle et les membres de sa famille ont reçu une nouvelle bouleversante.

On a diagnostiqué chez Christina une dystrophie musculaire des ceintures.

Enfin, Christina et sa famille avaient les réponses dont ils avaient désespérément besoin. D’abord soulagée d’avoir enfin obtenu une explication à cette altération de ses capacités, son diagnostic a suscité beaucoup d’autres questions, auxquelles personne ne semblait avoir de réponse.

« Mes parents et moi-même n’avions jamais entendu parler des maladies neuromusculaires auparavant », explique-t-elle. « C’était un monde nouveau pour nous. Il y a eu beaucoup de questions et de tests, et les médecins n’ont pas été en mesure de nous donner des informations claires sur ce que cela signifierait pour moi à l’avenir. Il était difficile d’obtenir des réponses à ces questions si importantes ».

Nous avons besoin de votre soutien pour que des personnes comme Christina et sa famille aient accès aux ressources dont elles ont besoin, à quelqu’un pour répondre à leurs questions et les guider dans leur cheminement. Votre don contribuera à faire tomber les barrières.

Lorsqu’une Canadienne ou un Canadien reçoit un diagnostic de maladie neuromusculaire, nous savons que cette personne aura besoin de nombreux services et d’un soutien important. Mais les systèmes qui nous entourent, tels que les systèmes de santé provinciaux, les assurances privées et les politiques gouvernementales, ne sont pas conçus pour offrir ce type de soutien complet. Ces systèmes sont également difficiles à naviguer pour les personnes concernées. C’est pourquoi nous sommes là, pour combler les lacunes en matière de soins de santé et aider les gens à s’orienter dans ces systèmes.

DMC offre un large éventail de programmes, de services et de soutiens aux milliers de Canadiennes et de Canadiens de tous âges qui sont atteints d’une maladie neuromusculaire. De plus, nous investissons dans la recherche transformatrice afin d’obtenir davantage de réponses, de découvrir de nouvelles thérapies et, nous l’espérons, des traitements curatifs potentiels.

Deviendrez-vous un donateur ou une donatrice mensuel(le) dès aujourd’hui? Les dons mensuels offrent un soutien continu, qui permet à DMC de faire preuve d’agilité et de répondre aux priorités immédiates et urgentes, telles que les besoins de nos clients et de nouvelles initiatives de recherche prometteuses.

Faites un don maintenant

Bien que Christina n’ait pas encore trouvé toutes les réponses à ses questions, elle sait que DMC l’accompagne à chaque étape de son parcours et que la recherche joue un rôle important dans sa qualité de vie. Christina souligne que même sans traitement curatif, l’obtention de son diagnostic a été un élément décisif.

« Même si le diagnostic est lourd à porter, la connaissance de la maladie est l’un des aspects les plus importants », dit-elle. « C’est un grand pas vers l’acceptation du diagnostic et vers l’amélioration de la qualité de vie. Vous devrez défendre vos droits, et le fait d’être informé(e) est l’un des meilleurs moyens d’y parvenir! »

Renouvelez votre engagement envers DMC dès aujourd’hui en faisant un don mensuel. Votre soutien permet aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires d’obtenir des réponses à leurs questions les plus pressantes. En faisant un don aujourd’hui, vous leur donnerez accès aux informations essentielles dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant leur santé.

Grâce à des donateurs et donatrices comme vous, DMC est en mesure d’apporter son soutien à ces personnes et à ces familles. Votre générosité contribuera à faire tomber les barrières qui empêchent les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire de réaliser leur plein potentiel.

Aujourd’hui, à l’âge de 35 ans, la maladie neuromusculaire de Christina joue un rôle important dans la façon dont elle se déplace et fonctionne au quotidien, mais elle ne l’empêche pas de mener la meilleure vie possible. Se décrivant elle-même comme une personne très sociable, qui aime voyager et assister à des concerts, Christina considère que c’est DMC qui l’a aidée à être aussi positive.

« L’organisation qu’est DMC a joué un rôle très important en me permettant de devenir la personne que je suis aujourd’hui. Elle m’a offert la possibilité d’entrer en contact avec d’autres personnes qui, comme moi, sont atteintes de la maladie », explique-t-elle. « Elle m’a informée et m’a appris à me sentir à l’aise et bien dans ma peau. »

Grâce à votre soutien continu, nous pouvons aider d’autres personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à atteindre leurs propres objectifs et à mener la meilleure vie possible.

Avec votre aide, nous pouvons accomplir des choses extraordinaires!

Faites un don maintenant

Dystrophie musculaire Canada et AccessNow s’associent pour rendre les voyages plus accessibles

Toronto, Ontario – Pour les personnes handicapées qui utilisent des aides à la mobilité, voyager peut être une expérience très stressante et susceptible d’avoir un impact négatif sur leur autonomie et leur sécurité. Nous savons que, trop souvent, des aides à la mobilité indispensables sont endommagées pendant le transport, ce qui a des répercussions sur la mobilité des personnes. Dystrophie musculaire Canada (DMC) et AccessNow s’associent pour mettre à la disposition des voyageurs les informations dont ils ont besoin pour planifier et défendre leur droit à un voyage sécuritaire et confortable.

Maayan Ziv, fondatrice d’AccessNow et militante pour les droits des personnes handicapées, a elle-même fait l’expérience de cette iniquité qui touche les voyageurs.

« Il est très important que les personnes en situation de handicap soient conscientes de leurs droits et qu’elles les connaissent. Trop souvent, des excuses sont invoquées pour justifier un manque d’accommodements. Connaître ses droits, c’est déjà gagner la moitié de la bataille », a déclaré Mme Ziv. « Ces incidents continuent de se produire et, jusqu’à ce que le gouvernement canadien adopte une législation plus contraignante, nous devons fournir aux gens les informations et les ressources dont ils ont besoin pour éviter autant de problèmes que possible. »

« Nous avons entendu de trop nombreux témoignages de nos clients et clientes ainsi que d’autres personnes au sujet d’expériences de voyage inéquitables », déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Nous sommes déterminés à mieux comprendre les obstacles auxquels ces voyageurs sont confrontés et à collaborer avec AccessNow, les personnes handicapées, l’industrie du voyage, le gouvernement et d’autres intervenants pour y remédier, afin que les personnes handicapées qui voyagent avec une aide à la mobilité bénéficient d’une expérience de voyage équitable, positive et sécuritaire. À l’heure actuelle, le Canada n’assure pas le suivi de ces informations. La première étape consiste donc à recueillir des données. »

Ce manque d’informations complique la tâche des personnes handicapées qui souhaitent planifier leur voyage de façon éclairée. DMC et AccessNow s’engagent à collaborer avec les personnes handicapées pour recueillir des données, puis à élaborer une trousse de voyage accessible qui pourra leur servir de guide afin de leur assurer une expérience de voyage positive.

Votre avis nous intéresse. Nous recueillons des expériences de voyage afin de créer une trousse de voyage accessible pour contrer les inégalités auxquelles sont confrontées les personnes qui voyagent avec des aides à la mobilité.

Faites entendre votre voix, répondez au sondage ici

AJOUTS AU FINANCEMENT DU PROGRAMME D’AIDES TECHNIQUES!

Grâce à des donateurs comme vous, DMC a ajouté une liste substantielle de technologies d’assistance à sa liste de financement d’aides techniques.

Les technologies d’assistance permettent aux personnes touchées par une maladie neuromusculaire (MNM) d’améliorer leur santé et leur sécurité, d’augmenter leur autonomie et d’accroître leur participation à l’éducation, à la vie active et à la vie communautaire. Ces appareils comprennent (sans s’y limiter) les montres intelligentes ou autres bracelets pour la détection des chutes et les alertes médicales, les appareils de communication, les bras robotisés ou appareils d’aide à l’alimentation, les serrures de porte intelligentes et les distributeurs de médicaments!

En savoir plus “AJOUTS AU FINANCEMENT DU PROGRAMME D’AIDES TECHNIQUES!”

L’élargissement du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS) en Saskatchewan

Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada continue de travailler avec diligence avec les donateurs, les gouvernements provinciaux, les partenaires et les sympathisants pour éliminer les obstacles afin que le dépistage de l’AS au Canada devienne une réalité. De plus en plus de preuves montrent l’impact profond du dépistage néonatal sur la qualité de vie des enfants nés avec l’AS et de leurs familles. Nous savons que pour les enfants atteints d’AS, des résultats prometteurs sont possibles avec un diagnostic rapide et un accès précoce à des soins et des traitements spécialisés.

Nous félicitons la Saskatchewan d’avoir reconnu ce fait et d’avoir élargi son panel de dépistage néonatal pour inclure le test de dépistage de l’AS dans le cadre de son programme de dépistage néonatal.

Pour en savoir plus sur le dépistage néonatal de l’AS, veuillez consulter le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.

Si vous souhaitez vous joindre à Dystrophie musculaire Canada pour faire en sorte que les bébés canadiens aient accès à un diagnostic en temps opportun et à des soins et traitements précoces, nous serions heureux de recevoir votre appui.

Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec :

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada
647 284-8706
Stacey.Lintern@muscle.ca

Vous pouvez favoriser les rapprochements, malgré la distance.

Dystrophie musculaire Canada (DMC) a énormément de chance de pouvoir compter sur votre soutien. Nous sommes vraiment reconnaissants de pouvoir, ensemble, aider les milliers de Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires à vivre de façon aussi épanouie que possible, et ce, même en ces temps difficiles. Parallèlement, nous travaillons sans relâche à la recherche de traitements curatifs et veillons à ce que la communauté neuromusculaire ait accès aux bons diagnostics, traitements et thérapies. Grâce à vous, nous sommes en mesure de répondre aux demandes de soutien de nos clients et de leur famille, des chercheurs dans le domaine neuromusculaire et des professionnels de la santé.

Les Canadiens atteints de maladies rares, comme Susan Jahnke, sont extrêmement isolés au cours de cette pandémie. Votre soutien aujourd’hui pourra les aider à tisser des liens
Comme vous le savez, une maladie neuromusculaire (MNM) engendre des défis au quotidien. Ajoutez à cela une pandémie mondiale et vous obtenez une toute nouvelle série d’obstacles. Nous avons besoin de votre soutien pour faire en sorte que des personnes comme Susan Jahnke reçoivent l’aide dont elles ont besoin en cette période difficile. Susan nous a récemment parlé de la difficulté d’être atteinte d’une MNM dans la dernière année.

FAIRE UN DON

« Je souffre d’une maladie neuromusculaire rare dont la plupart des gens n’ont jamais entendu parler : la myopathie congénitale avec disproportion des types de fibres musculaires. Certains jours, je ne me sens pas trop mal et je ne pense pas beaucoup à mon handicap – mais je n’ai pas eu de journées comme ça pendant la pandémie. Je suis confrontée à ma “vulnérabilité” chaque fois que je lis les nouvelles ou que j’essaie de planifier une sortie, même très simple. Ce rappel de ma fragilité face aux complications de la COVID-19 est omniprésent.

Le fait de ne pas pouvoir voir mes amis, ma mère et mon frère m’affecte terriblement, mais le plus dur pendant cette pandémie, ce sont certains des choix difficiles que ma famille a dû faire. Ma belle-fille va à l’école secondaire, et la nécessité de faire un compromis entre ma sécurité et une vie aussi normale que possible avec ses cours et son emploi, a fait qu’elle passe la plupart du temps chez son autre parent. C’est un exercice d’équilibre vraiment douloureux. »

Votre soutien aujourd’hui signifie que des personnes comme Susan n’auront pas à traverser seules cette période difficile. Votre don leur permettra d’avoir accès aux services adéquats et au soutien nécessaire pour aplanir certains des obstacles auxquels elles se heurtent. Ensemble, nous pouvons faire en sorte qu’elles puissent consulter sur un simple coup de fil nos spécialistes de l’accès aux services, qui sont outillés pour travailler auprès de chaque client afin de faire tomber les barrières et d’atténuer les frustrations.

Susan poursuit son témoignage : « Je dois également choisir entre obtenir les soins médicaux et de santé dont j’ai besoin et risquer une exposition à la COVID-19. Qu’est-ce qui est le plus important ? C’est une décision tellement difficile, et mon état de santé général en souffre vraiment ! Je suis heureuse de pouvoir rester en contact avec mon omnipraticien par téléphone, mais je dois me passer de soins essentiels comme la physiothérapie et les consultations de spécialistes. L’un des aspects positifs de la pandémie est qu’elle a mis en évidence le besoin de communiquer, alors j’essaie de trouver de nouveaux moyens d’échanger avec les gens, même les jours plus difficiles. »

You can keep Service Specialists, like Courtney, just a phone call away for Canadians needing support.
Grâce à vous, Susan peut avoir des échanges amicaux avec d’autres membres de la communauté des maladies neuromusculaires au moyen de réunions de réseautage en mode virtuel, ou consulter un spécialiste de l’accès aux services de DMC par téléphone.

FAIRE UN DON

« Dans tout le pays, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire ont vécu des défis similaires, que personne ne devrait avoir à relever seul. DMC a la chance de pouvoir compter sur des donateurs comme vous qui reconnaissent l’importance de tisser des liens – que ce soit en réunissant des gens en mode virtuel ou en s’assurant qu’ils ont quelqu’un comme moi à qui s’adresser pour obtenir du soutien », explique Courtney Stearns, spécialiste de l’accès aux services à DMC.

Comme vous, DMC s’engage à être présente pour l’ensemble des Canadiens touchés par une maladie neuromusculaire. Votre généreux soutien leur permet de rester en contact et de s’épauler en mode virtuel. De plus, il permettra d’investir dans la poursuite des travaux de recherche en cours au Canada. Grâce à des donateurs comme vous, le financement de ces formidables projets de recherche passe de l’idée à l’action. Pourriez-vous envisager de faire un autre don aujourd’hui afin de faire avancer la recherche ?

J’espère que nous pouvons compter sur un appui renouvelé de votre part. C’est votre générosité qui porte notre mission, notre passion et notre espoir d’un avenir où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. Grâce à vous, les choses peuvent vraiment changer.

Je vous prie d’accepter mes chaleureuses salutations.
Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Vos dons ont financé des projets formidables comme une ligne d’assistance téléphonique pour répondre à des questions cruciales de la communauté des maladies neuromusculaires, un programme de soins cliniques virtuels pour soutenir la ventilation à domicile, un partenariat d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés, et des webinaires fondés sur des données probantes pour communiquer l’information de pointe à notre communauté au pays. Envisagez de faire un don dès aujourd’hui pour faire avancer encore plus d’initiatives clés.

L‘impact que votre geste a eu sur la communauté neuromusculaire en 2020 est significatif

Accueillons ensemble l’année 2021. Je crois que l’on peut dire que nous avons tous très hâte de repartir à neuf et de profiter pleinement de ce que cette année aura à nous offrir.

Je tiens à profiter de l’occasion pour vous remercier du soutien que vous avez apporté à la communauté neuromusculaire canadienne en 2020. Cette année aura été difficile pour tout le monde, mais votre appui a touché directement des milliers de familles et de personnes partout au pays. Vos dons ont permis de financer l’accès aux traitements, aux programmes et aux services, ainsi que des recherches qui permettent de changer les choses.

Par exemple, vous avez contribué à ce que le dépistage et le traitement précoces soient accessibles, peu importe où habite la personne atteinte. Grâce au don de personnes comme vous, les bébés et les familles de partout au pays ont donc fait un pas de plus vers l’accès à un diagnostic et un traitement précoces. Nous sommes d’ailleurs très heureux de participer en 2021 à un programme collaboratif d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AMS) chez les nouveau-nés.

DONNER

Grâce à vous également, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont pu rester en contact avec leur communauté et recevoir des conseils éclairés d’experts en santé et en médecine tout au long de la pandémie. Votre contribution nous a permis d’offrir du réseautage en ligne et des webinaires éducatifs, le tout en mode virtuel afin que les gens puissent y participer dans la sécurité de leur domicile.

Les donateurs dont vous faites partie ont également joué un rôle essentiel pour garder les familles ensemble à l’occasion des Fêtes. Un projet de recherche financé par vos dons, intitulé Intervention virtuelle dans le cadre de la transition d’enfants et d’adultes vers la ventilation à domicile, a en effet permis de procurer une assistance respiratoire virtuelle à domicile, malgré la complexité de la démarche. Les personnes qui ont besoin d’un ventilateur pour les aider à respirer doivent souvent aller à l’hôpital pour y recevoir des soins spécialisés et faire vérifier le fonctionnement de leur appareil. Cette année, comme elles présentent un risque élevé de maladie respiratoire, il était plus important que jamais qu’elles restent chez elles avec leur famille et amis proches. Grâce à l’appui que vous avez procuré au projet, une plateforme de soins virtuelle a ainsi été mise à l’essai et a permis la présence des professionnels de la santé chez ces personnes, ce qui a réduit la nécessité d’aller à l’hôpital et le risque d’exposition à la COVID.

Lorsque nous unissons nos efforts, nous pouvons faire des merveilles !

C’est la raison pour laquelle je viens vers vous, aujourd’hui. En 2021, pourriez-vous réitérer votre engagement envers la cause des maladies neuromusculaires en faisant un don à DMC? Un don se traduira par davantage d’investissements en recherche, en partenariats qui changent la vie des gens et en précieux soutien aux personnes touchées et à leurs familles, quel que soit leur lieu de résidence.

Le début d’une nouvelle année est également le moment idéal pour devenir donateur mensuel. Les dons mensuels financent des projets et des initiatives de longue durée. Ils permettent de maintenir des programmes et des services vitaux tout au long de l’année et garantissent que l’indispensable travail de sensibilisation peut continuer à changer les choses pour le mieux dans notre communauté. La pandémie a vraiment fait ressortir l’importance cruciale de chaque donateur, et les dons mensuels réguliers nous assurent de pouvoir poursuivre le travail amorcé.

Je suis persuadée que, si vous renouvelez votre appui, nous pourrons continuer à changer véritablement la vie des gens, à investir dans la recherche et à créer de précieux partenariats en soutien aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires.

Je pense ici à ces partenariats comme celui que nous avons instauré à la clinique neuromusculaire Thames Valley, où un programme pilote aide les patients pédiatriques et leurs familles à prendre des décisions éclairées tout au long des traitements, ce qui a comme effet d’atténuer la peur et le stress que les parents sont nombreux à ressentir. Vos dons sont également à l’origine de notre programme d’orientation au sein des systèmes de santé, qui aide nos concitoyens et nos concitoyennes dans une foule de domaines non liés directement à leurs traitements médicaux. L’an dernier, vos dons ont permis à DMC de continuer à financer des aides techniques essentielles offertes aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et ce, malgré une réduction radicale de nos revenus provenant d’activités de financement.

DMC est le seul organisme de bienfaisance national à aider les Canadiennes et les Canadiens de partout au pays atteints d’un grand nombre de maladies neuromusculaires, mais nous ne pouvons le faire sans vous. Votre geste a un impact significatif sur la communauté neuromusculaire.

J’espère que nous pouvons compter sur vous et que renouvellerez votre appui aujourd’hui en faisant un don.

Encore une fois, je vous remercie de votre soutien en 2020 et j’ai hâte de continuer, avec vous, à faire le nécessaire pour changer la vie des gens, en 2021. Car, comme nous, je sais que vous faites partie des personnes animées par la passion et portées par l’espoir.

Veuillez accepter mes chaleureuses salutations.

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Notre sollicitation du début d’année est l’une des plus importantes pour nous. Les dons des personnes comme vous qui nous offrent ainsi leur appui sont en effet immédiatement mis à contribution pour soutenir les familles et financer la recherche. La récente arrivée du vaccin contre la COVID nous donne certes un peu d’espoir, mais vous conviendrez sans peine que les organisations caritatives comme la nôtre continuent de subir l’effet que la pandémie a eu sur nos activités traditionnelles de collecte de fonds et sur la situation financière de bien des gens. Nous espérons vraiment que vous pourrez continuer à nous soutenir en 2021.

Aujourd’hui, votre don aura deux fois plus d’impact

Avez-vous déjà entendu parler de la neuropathie à axones géants (NAG)? Probablement pas. C’est une maladie neuromusculaire vraiment très rare.

Bonjour! Mon nom est Jordan et j’ai 9 ans. À trois ans et demi, un médecin m’a dit que j’avais la NAG. Ma famille n’avait aucune idée de ce que cela signifiait. Mais le médecin nous a expliqué que mon système nerveux est plus lent et ne fonctionne pas aussi bien que celui d’autres enfants.

Quand j’étais petite, j’avais du mal à me tenir debout et à marcher. Au début, mes parents pensaient que j’étais maladroite. Je ne m’en rappelle pas très bien, mais ma mère dit qu’obtenir un diagnostic fut un chemin sans fin.

Il a fallu deux années entières pour savoir ce qui m’arrivait. Quand les médecins ont enfin trouvé, ma mère dit que ce diagnostic l’a complètement assommée.

Si vous faites un don aujourd’hui, les chercheurs pourront en apprendre davantage sur les maladies rares afin d’aider des gens comme moi. Et aujourd’hui, votre don sera doublement important grâce à la générosité d’un donateur qui a accepté de doubler tous les dons reçus à la suite de ma lettre jusqu’à concurrence de 25 000 $.

Saviez-vous qu’il y a plus de 160 formes différentes de maladies neuromusculaires? C’est beaucoup! Moi, j’ai une forme vraiment rare. Et il y a beaucoup d’autres personnes qui ont elles aussi des maladies rares! Heureusement, DMC est là pour nous aider, quel que soit le type de maladie que nous avons!

Ferez-vous un don aujourd’hui pour que les familles comme la mienne puissent avoir l’aide dont elles ont besoin?

À 4 ans, j’ai eu besoin d’un déambulateur. Et à 5 ans, j’ai eu mon premier fauteuil roulant. Plus tard, DMC m’a aidée à me procurer un super fauteuil roulant motorisé. Je suis vraiment chanceuse, parce j’ai des donateurs comme vous qui m’aident. Mais il y a plein de gens qui ont une maladie rare qui ont aussi besoin d’aide.

C’est bien de savoir ce qu’est ma maladie. Cela me permet d’avoir l’aide dont j’ai besoin. Plusieurs enfants ne peuvent même pas avoir un diagnostic.

Ma maladie ne m’empêche jamais de m’amuser! Comme j’ai toujours voulu apprendre à danser, ma mère m’a inscrite à des cours de danse. Elle ne voulait pas attendre parce qu’un jour, je pourrais ne plus pouvoir quitter mon fauteuil roulant, et alors, les cours de danse seraient bien différents.

Parfois, ma famille a besoin d’aide. Si j’ai besoin d’un nouveau fauteuil roulant ou d’autre chose pour m’aider, ma mère prend le téléphone et appelle DMC. Parfois, elle parle longtemps, mais à la fin, elle semble toujours être contente.

Les donateurs comme vous aident à rendre mon père et ma mère plus heureux, moins tristes et moins révoltés. En ce moment, grâce à un donateur spécial, votre don peut aider encore plus de gens! Ferez-vous un don aujourd’hui?

Les types de maladie sont tellement nombreux! Mais tout le monde devrait pouvoir trouver l’aide dont ils ont besoin! DMC appuie la recherche et la défense des droits, et aide les familles comme la mienne à obtenir du soutien et des aides techniques, comme mon déambulateur et mon fauteuil roulant! Quand vous faites un don à DMC, cela aide vraiment. Nous sommes tellement chanceux de vous avoir.

En faisant un don, vous donnez, à moi et à de nombreuses familles partout au Canada, de l’ESPOIR pour l’avenir. Je compte sur votre générosité pour faire aujourd’hui un don pour aider les enfants et les familles à profiter pleinement de la vie.

Merci de permettre aux enfants comme moi de continuer à danser!

Jordan Gagnon

P.S. Grâce à la générosité d’un donateur, tous les dons reçus à la suite de ma lettre seront doublés, jusqu’à concurrence de 25 000 $! C’est super, non? Cela signifie que nous pourrons aider tant d’autres familles. DMC appuie la recherche de traitements et de diagnostics plus précoces, et soutient les familles touchées par TOUTES les formes de maladie neuromusculaire, même celles qui sont très très rares, comme la mienne!