HOMMAGE AUX CHAMPIONS DU CHANGEMENT À TRAVERS LE CANADA

DMC est infiniment reconnaissante de pouvoir compter sur des bénévoles qui font preuve d’un engagement extraordinaire dans la collecte de fonds, le soutien à la recherche, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des MNM. Les bénévoles apportent tellement, de tant de façons, qu’il est difficile d’exprimer à quel point nous apprécions leur dévouement. L’une des façons pour DMC de témoigner de sa gratitude et de souligner les contributions de ses bénévoles est de décerner chaque année les prix Dr-David-Green. En novembre dernier, nous avons rendu hommage à certaines de ces personnes et organisations extraordinaires à l’occasion de notre conférence Champions of Change. Nous remercions toutes les personnes qui consacrent leur temps, leurs idées, leurs compétences, leurs relations et leur passion au soutien de la communauté canadienne des MNM.

Vous aimeriez changer des vies? Pensez à devenir bénévole auprès de DMC!

BILAN DE L’ANNÉE 2022-2023 : Le rapport annuel souligne les réalisations que vous avez rendues possibles!

Lors de son assemblée générale annuelle, le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada a officiellement publié son rapport annuel de 2022-2023. Ce qui est on ne peut plus clair, c’est que grâce à votre soutien, nous avons accompli de grandes choses et fait tomber encore plus de barrières pour la communauté des maladies neuromusculaire. Merci!

  • Nous avons investi 2 millions $ pour financer neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle dans le cadre de notre concours de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires, six bourses de perfectionnement, deux projets de recherche sur la dystrophie liée au collagène 6 (Col6-RD) en partenariat avec CureCMD, ainsi que d’autres projets visant à poursuivre les progrès actuels de la recherche.
  • En partenariat avec Vie autonome Canada, Personnes d’abord du Canada, Inclusion Canada, Eviance, l’Association des sourds du Canada et le Conseil canadien de la réadaptation et du travail, nous avons produit le rapport Définir le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap (PAIPSH), qui informera le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap du gouvernement fédéral.
  • 491 personnes touchées par les maladies neuromusculaires se sont inscrites auprès de DMC, ce qui représente une augmentation de 17 % par rapport à l’année précédente. Afin de nous adapter à cette croissance, nous avons augmenté de 11 % les fonds consacrés aux activités soutenant notre mission.
  • Nous avons diversifié nos activités de collecte de fonds en rencontrant de nouveaux donateurs et donatrices et en comprenant mieux leurs intérêts, et nous avons fait en sorte que chaque donatrice et donateur se sente accompagné de façon pertinente. DMC a ainsi augmenté les fonds recueillis de 2,6 millions $ par rapport à l’année précédente, pour un total de 10,7 millions $.

Tout ceci a été rendu possible grâce à des personnes comme vous! Merci de votre engagement dans la mission de DMC. Ensemble, nous faisons tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires pour qu’un jour prochain, une percée soit réalisée et permette de trouver des traitements curatifs.

CONSEIL D’ADMINISTRATION

« Je suis ravie d’accueillir Fanny Chagnon, Liz Stirling, Lise Poulin, Nicole Cote et Michael Low au sein du conseil d’administration de DMC. La richesse de leurs connaissances, leurs talents et leur familiarité avec les maladies neuromusculaires seront inestimables pour fournir une orientation stratégique alors que nous continuons à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires cette année. Je suis également très heureuse de voir Debra Chiabai occuper le poste de présidente du conseil d’administration », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Debra Chiabai, nouvelle présidente du conseil d’administration, a ajouté : « Ce fut un grand plaisir de faire partie du conseil en tant qu’administratrice au cours des 13 dernières années, et je me réjouis d’assumer ce nouveau rôle afin d’aider à guider DMC au cours des prochaines années. »

Consultez le rapport complet

LE QUÉBEC S’AJOUTE AUX PROVINCES PROCÉDANT AU DÉPISTAGE NÉONATAL DE L’AS

LE QUÉBEC S’AJOUTE AUX PROVINCES PROCÉDANT AU DÉPISTAGE NÉONATAL DE L’AS

Il nous fait plaisir d’annoncer l’ajout de l’amyotrophie spinale (AS) au panel de dépistage des nouveau-nés au Québec. Il s’agit d’un jalon significatif pour la province et pour DMC. L’intégration du dépistage est maintenant amorcée et sa mise en œuvre intégrale est prévue d’ici la fin de 2023.

Cette évolution de politique prometteuse est le résultat de nombreuses conversations, d’une collaboration et de contributions financières (583 778 $) destinées au programme de laboratoire du CHU de Québec- Université Laval, à des équipements et à une démarche fondée sur des données probantes visant l’instauration rapide d’un traitement modificateur de la maladie pour les personnes atteintes d’AS partout au Québec.

« Nous ne pouvons que nous réjouir de cette nouvelle », déclare Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « L’ajout de l’AS au panel signifie que les nouveau-nés et les familles du Québec bénéficieront désormais des mêmes opportunités que la majorité de la population canadienne en accédant à un dépistage précoce, possiblement avant même l’apparition des premiers symptômes. »

Dans le cas des maladies neuromusculaires comme l’AS, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels pour obtenir les meilleurs résultats possibles.

« Ce qui compte pour les familles, c’est que leur enfant puisse avoir la possibilité d’évoluer et d’exploiter tout son potentiel. C’est ce que nous pouvons proposer avec le dépistage néonatal de l’AS », a déclaré le Dr Hugh McMillan, professeur en pédiatrie à l’Université d’Ottawa, neurologue pédiatrique et spécialiste des maladies neuromusculaires au Children’s Hospital of Eastern Ontario (CHEO) et chercheur clinique à l’Institut de recherche du CHEO. Visionnez la vidéo du Dr McMillan ici.

Nous remercions notre partenaire Novartis Pharmaceuticals Canada Inc. ainsi que les donateurs et donatrices, les cliniciens et cliniciennes, les chercheurs et chercheuses, les familles touchées par l’AS, les pompiers et pompières et tous ceux et celles qui ont collaboré avec DMC pour favoriser l’inclusion de l’AS dans le panel de dépistage des nouveau-nés.

DMC collabore actuellement avec les provinces maritimes afin de démarrer la mise en place du dépistage de l’AS chez les nouveau-nés. Pour plus d’informations sur les efforts déployés par DMC visant à faire en sorte que tous les bébés canadiens bénéficient d’un dépistage de l’AS, consultez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.

Si vous ou un proche avez reçu un diagnostic d’AS, DMC offre un éventail de programmes de soutien et de services. Veuillez nous contacter au 1 800 567-2873 ou envoyer un courriel à info@muscle.ca pour bénéficier d’un soutien personnalisé.

LA FORMATION À LA RECHERCHE EST DISPONIBLE POUR VOUS!

Saviez-vous que vous pouviez orienter la recherche et maximiser ses résultats? C’est le cas! En devenant un(e) patient(e) partenaire, vous contribuerez aux résultats de la recherche et ferez une différence pour la communauté des MNM!

De nombreux membres extraordinaires de la communauté des MNM ont déjà pris part à des initiatives de recherche en tant que participant(e)s. À présent, vous pouvez faire partie de l’équipe et guider la recherche!

Les Canadiens et Canadiennes touchés par les maladies neuromusculaires, les membres de leur famille et leurs représentants sont souvent invités à participer à la recherche, mais ne se sentent pas toujours prêts à le faire. Pour vous aider à vous préparer à devenir membre d’une équipe de recherche, Dystrophie musculaire Canada, en partenariat avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), offre des modules de formation en ligne gratuits et autodirigés dans le cadre du programme de formation à la recherche axée sur le patient « inFORMERMN ».

Avec une approche « rien sans nous », DMC a travaillé avec des parents et des patients partenaires dans le cadre de différents projets. Plus récemment, DMC, conjointement avec des chercheurs de l’Université McMaster et des équipes de recherche d’Allemagne et d’Italie, a été sélectionnée pour mener un projet de recherche collaboratif portant sur les expériences de transition de la pédiatrie vers les soins pour adultes pour les personnes atteintes de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et leurs familles. Cette équipe de projet comprend des partenaires exceptionnels ayant une expérience vécue, tels que Doyle Steinke, Nicola Worsfold, Mark Liam Arouza Pai, Gurvir Singh Shergill, Stacy Theofilopoulos et Andrea Cleary. Devenez partenaires de la recherche de DMC dès aujourd’hui et participez à des projets qui auront un impact direct sur la communauté des MNM.

« En tant que parents d’adultes atteints de DMD et de troubles du développement, nous avons vécu une transition très frustrante en ce qui concerne les soins prodigués à nos garçons. Du point de vue médical, la transition vers les soins pour adultes a été acceptable, mais du point de vue des soins et de notre rôle en tant que proches aidants, nous ne sommes pas pris en charge comme nous l’étions lorsque nos garçons étaient mineurs. Il s’agit d’une lacune qui semble affecter le système de soins de santé. Trop d’adultes ayant des besoins complexes passent à travers les mailles du filet lors de la transition vers l’âge adulte. Le fait d’être directement impliqué dans ce projet de recherche me permet d’apporter des changements positifs pour d’autres personnes se trouvant dans des situations similaires ».

Doyle Victor Steinke, patient partenaire de la recherche

Vous souhaitez devenir partenaire de la recherche? Contactez-nous à l’adresse info@muscle.ca, composez le 1 800 567-2873 ou visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des-droits/informermn/ to learn more!

LE PARCOURS DES PATIENTS ATTEINTS DE MYASTHÉNIE GRAVE, VU PAR LES USAGERS

En 2023, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a mené une initiative visant à dresser la cartographie du parcours des Canadiennes et des Canadiens atteints de myasthénie grave (MG), une maladie neuromusculaire auto-immune rare. Bien que certains traitements pour la MG soient disponibles au Canada, de nombreux défis et besoins non satisfaits subsistent. Nous avons reconnu ces obstacles et difficultés récurrents dans le processus de diagnostic pour nos clients et clientes atteints de MG, et nous souhaitions recueillir ces informations afin de mieux comprendre comment soutenir cette communauté.

Nous avons cherché à analyser le parcours de nos clients et clientes depuis l’apparition des symptômes les plus gênants jusqu’au diagnostic, au traitement et à l’après- diagnostic. Nous avons donc demandé à des personnes touchées dans tout le Canada de participer à des enquêtes, des entrevues et des tables rondes sur leur expérience du diagnostic, du traitement, de l’information transmise et de leur quotidien.

Notre objectif était d’appréhender le parcours clinique, attitudinal, financier et informationnel, y compris le temps écoulé avant le diagnostic, l’expérience du diagnostic, le traitement, les émotions ressenties à chaque étape du parcours et les points de tension. La cartographie du parcours des patients atteints de MG ci-dessous illustre les besoins d’une personne, les processus qu’elle suit, ainsi que les perceptions et les émotions qu’elle éprouve tout au long de son parcours de soins de santé. L’information est essentielle : savoir où se situent les défis signifie que nous savons exactement de quelle manière nous pouvons soutenir notre communauté!

Vous voulez en apprendre davantage sur le projet de cartographie du parcours de la MG?

Visitez le muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des- droits/myasthenie-grave-le-parcours-du-patient-au-canada/ to watch the results video and see the MG Journey map.

FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Les priorités stratégiques de Dystrophie musculaire Canada (DMC) représentent une évolution continue pour notre organisme. Elles s’appuient sur les résultats et les apprentissages des trois dernières années, au cours desquelles notre organisation a continué à répondre aux besoins de ses clients par le biais de ses programmes et services, d’aides techniques et d’aide à la navigation des systèmes. Nous avons également convaincu les gouvernements de modifier les politiques publiques et nous avons soutenu la recherche translationnelle et clinique, tout en développant l’infrastructure canadienne de la recherche sur les maladies neuromusculaires.

Nos investissements dans la recherche ont contribué à créer des changements prometteurs dans le paysage canadien. Que ce soit en travaillant avec nos chercheurs et nos cliniciens pour animer des webinaires éducatifs, en développant des ressources pour un accès à des informations claires et crédibles, ou grâce à notre collaboration avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), nos clients et clientes bénéficient d’un dépistage et d’un diagnostic précoces, ainsi que de nouveaux traitements, essais cliniques et normes de soins.

Au cours des cinq prochaines années, nous nous emploierons à élargir notre clientèle afin d’aider davantage de Canadiennes et de Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire (MNM) et leurs familles. En outre, nous restons déterminés à gérer les dépenses de manière responsable en veillant à ce que les fonds recueillis soient investis dans la mission de notre organisation, et à accroître nos activités de collecte de fonds pour répondre aux besoins de la communauté des maladies neuromusculaires.

Nos priorités stratégiques permettront de concrétiser notre engagement à faire preuve d’innovation, d’efficacité et d’ouverture en fournissant à notre communauté le soutien et l’information dont elle a besoin pour prendre des décisions éclairées. Au cours des cinq prochaines années, nous étendrons nos programmes et services afin de nous engager davantage auprès des communautés éloignées et mal desservies, et nous fournirons des services dans les langues qui constituent le tissu social de notre pays.

Les politiques gouvernementales aux niveaux fédéral, provincial, territorial et local ont un impact quotidien sur notre communauté. Au cours des cinq prochaines années, DMC intensifiera ses efforts de défense des droits en travaillant en partenariat avec notre communauté, d’autres organisations partageant les mêmes objectifs, l’industrie, nos partenaires, nos clients et le gouvernement.

Au cours des cinq prochaines années, nous continuerons à travailler avec les chercheurs et les cliniciens pour mettre en place des stratégies collaboratives et proactives visant à soutenir le développement des infrastructures, le renforcement des capacités, la création de centres d’excellence et le partage des résultats de la recherche au profit de notre communauté.

Nous respecterons le fait qu’en tant que communauté diversifiée représentant un large éventail de cultures et d’expériences, il existe différentes manières de comprendre et d’aborder la santé. Nous intégrerons cette compréhension et le respect de la personne dans son ensemble, corps, âme et esprit, dans toutes nos activités. Nous continuerons à veiller à ce que l’ensemble de la planification et des décisions organisationnelles s’alignent sur nos priorités stratégiques, tout en nous assurant que les bonnes mesures soient en place pour évaluer nos performances.

Enfin, nous n’abandonnerons pas la recherche de moyens plus nombreux et plus efficaces de travailler avec toutes nos parties prenantes. Nos clients et clientes, ainsi que leurs familles, notre personnel, nos donateurs et donatrices, nos sympathisants et sympathisantes, nos partenaires et nos bénévoles sont des membres essentiels de notre communauté et nous sommes reconnaissants de leur soutien au quotidien.

Nous sommes enthousiastes quant à l’impact que DMC aura au cours des cinq prochaines années.

Consultez notre plan stratégique de 2023-2028

LA VALEUR D’UN DON MENSUEL

Saviez-vous que vous pouvez changer, chaque mois, la vie d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire?

En rejoignant les Porteurs de changement de DMC et en versant quelques dollars chaque mois, vous apportez un soutien continu qui fait une énorme différence dans la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires. Les Porteurs de changement de DMC jouent un rôle essentiel. Leur soutien permet de s’assurer que les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire disposent des outils et des ressources dont ils ont besoin pour mener une vie épanouie et enrichissante.

« Au fil des ans, avec l’évolution de mes besoins en aides techniques, le soutien de DMC a été indispensable. Avec le soutien de donateurs, DMC m’a aidé à acquérir un fauteuil roulant avec levage assisté et a même fourni un soutien financier pour permettre à ma famille d’acheter une fourgonnette avec une plateforme élévatrice. Pouvoir regagner une certaine autonomie grâce à ces aides techniques a changé ma vie. DMC l’a rendu possible. »

Alex Harold
  1. C’est pratique : fixez le montant et n’y pensez plus!
    Les dons mensuels sont une excellente façon d’inclure une contribution caritative dans votre budget. Les dons plus modestes effectués tout au long de l’année sont généralement plus faciles à intégrer dans votre budget personnel. De plus, DMC émet un reçu fiscal unique et consolidé à tous les Porteurs de changement pour le montant total de leur don annuel, de sorte que vous n’avez pas à comptabiliser chaque don individuellement.
  2. Un impact cumulé : un petit montant peut faire une grande différence!
    En faisant un don régulier sur une longue période, vous augmentez l’impact global de votre contribution. Les dons mensuels récurrents apportent à DMC des soutiens réguliers et prévisibles qui nous permettent de financer nos programmes tout au long de l’année et de mieux prévoir les flux de trésorerie futurs.
  3. Rejoignez une communauté exclusive
    À DMC, nos donateurs mensuels sont des Porteurs de changement, une communauté qui vise à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. En rejoignant les Porteurs de changement, vous bénéficiez d’avantages exclusifs, notamment :
    • Un membre du personnel dédié qui répondra à vos questions et vous apportera son soutien à tout moment;
    • Un webinaire réservé aux membres, axé sur les mises à jour de la recherche;
    • Des mises à jour trimestrielles par courriel pour partager les statistiques d’impact et les bonnes nouvelles;
    • Un rapport annuel soulignant l’impact de votre soutien à DMC sur la communauté des maladies neuromusculaires;
    • Un sentiment de fierté d’appartenir à l’une des communautés les plus importantes de DMC.

Rejoignez les Porteurs de changement de DMC dès aujourd’hui et contribuez à faire tomber les barrières pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

MIEUX COMPRENDRE LES COÛTS SOCIAUX ET ÉCONOMIQUES ASSOCIÉS AUX MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Dystrophie musculaire Canada est fière de son importante contribution à la compréhension des coûts associés aux maladies neuromusculaires (MNM) au Canada. En effet, grâce à votre soutien, nous avons mené la première étude visant à examiner le coût sociétal de six types courants de MNM : la dystrophie musculaire de Duchenne, l’amyotrophie spinale, la dystrophie myotonique, la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, la maladie de Charcot-Marie-Tooth et la myasthénie grave.

Ce que nous avons appris, c’est que bien que les maladies neuromusculaires soient rares, le nombre total de personnes atteintes de l’une de ces six maladies est considérable, et le coût annuel total pour la société est important (4,6 milliards de dollars). Nous nous sommes également interrogés sur les coûts indirects pour les personnes atteintes et leurs familles : le temps passé dans les cliniques et les hôpitaux, loin du travail et de l’école, le temps et l’argent consacrés aux déplacements, aux médicaments, à la réadaptation, aux appareils et équipements fonctionnels, aux diagnostics, aux thérapies à domicile et aux autres aspects de la vie avec une MNM.

BIND, une nouvelle étude exhaustive financée par les IRSC et dirigée par la Dre Jodi Warman-Chardon de l’Université d’Ottawa, recueillera des informations sur les coûts cachés et indirects de la vie avec une maladie neuromusculaire, quel que soit l’âge.

Visionnez : La Dre Jodi Warman-Chardon dirige l’étude BIND.

Alors que de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies seront bientôt disponibles, l’étude BIND servira à prendre des décisions éclairées pour influencer les politiques publiques et la planification du système de santé, ainsi qu’à orienter les programmes de Dystrophie musculaire Canada, à éclairer notre travail de défense des droits et à renseigner les décideurs sur les besoins les plus pressants des familles touchées par les maladies neuromusculaires.

DMC fait également appel aux personnes atteintes de myasthénie grave (MG) pour qu’elles nous aident à cartographier le parcours du patient. Quels ont été les premiers signes et symptômes de la MG? Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic? Comment la MG est-elle prise en charge aujourd’hui?

Pour participer à l’étude BIND ou à Myasthénie grave : le parcours du patient au Canada, veuillez envoyer un courriel à research@muscle.ca ou appeler le 1&nsbp;800&nsbp;567-2873, poste&nsbp;1114.

ENSEMBLE, NOUS FAISONS TOMBER LES BARRIÈRES POUR AMÉLIORER L’ACCÈS AUX THÉRAPIES POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE FSH AU CANADA

Les Canadiennes et Canadiens atteints de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) pourraient faire face à des retards importants dans l’accès aux essais cliniques ainsi qu’aux traitements et thérapies approuvés par Santé Canada lorsqu’ils seront disponibles. Dystrophie musculaire Canada (DMC) travaille de concert avec le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) pour empêcher que de tels délais ne se produisent.

« Des études montrent que la population canadienne accède moins souvent et moins rapidement aux thérapies pour les maladies rares comme la FSH, que très peu de thérapies approuvées ailleurs dans le monde sont soumises à Santé Canada pour une approbation réglementaire et que, dans le cas où le traitement est approuvé, une grande différence est constatée dans l’accès aux traitements d’une province à l’autre. Nous travaillons activement pour changer cela », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
Plus d’une douzaine de traitements pour la FSH sont actuellement en cours de développement. Les travaux menés par DMC contribueront à la mise en place d’un registre des patients et à une collecte d’information en vue de constituer une base de données pancanadienne sur la FSH pour accélérer le développement, l’approbation et l’accès aux traitements au Canada, quel que soit le lieu de résidence.

« Notre expérience des traitements de l’amyotrophie spinale confirme que notre gouvernement a besoin de données canadiennes lorsqu’il évalue un traitement. Grâce à la base de données et au registre sur la FSH, DMC vise à devancer les traitements en cours de développement afin de relever les défis et les obstacles à l’accès, afin que les Canadiens et Canadiennes bénéficient d’un accès aux traitements le plus rapidement possible. Nous espérons également que davantage de compagnies biopharmaceutiques établiront des sites et mèneront des essais cliniques au Canada », a ajouté Mme Lintern.

« Le CNDR s’engage à collaborer étroitement avec DMC et le NMD4C afin de promouvoir les opportunités de participation à des essais cliniques novateurs sur la FSH, mais aussi de recueillir des données pour garantir l’accès aux futures thérapies une fois qu’elles auront été approuvées », a déclaré le Dr Lawrence Korngut, chercheur principal au niveau national et neurologue à l’Université de Calgary.

« La possibilité pour les Canadiennes et Canadiens atteints de FSH de s’inscrire à un système national unique leur permet de signaler leur intérêt à participer à des essais cliniques, de fournir les données de référence canadiennes qui sont indispensables aux organismes de réglementation et d’être contactés lorsque de nouveaux traitements seront disponibles », a déclaré le Dr Hanns Lochmüller, chercheur au NMD4C et spécialiste des essais cliniques sur la FSH.

En faisant appel à des partenaires, DMC a pour objectif de faire tomber les barrières qui limitent l’accès des Canadiennes et des Canadiens à des traitements susceptibles de changer leur vie, non seulement pour la FSH, mais également pour toutes les maladies neuromusculaires, ainsi qu’à explorer d’autres possibilités dont notre communauté pourrait bénéficier.

Aimeriez-vous contribuer à identifier ce qui devrait être inclus dans la base de données sur la FSH et partager votre expérience? Écrivez-nous à research@muscle.ca pour vous joindre à une table ronde virtuelle.