« Mon fils, âgé de 14 ans, est atteint de la DMD. On a diagnostiqué cette maladie alors qu’il n’avait qu’un an et demi. Malgré ses limitations physiques, Mark adore la nature et les activités de plein air. Par contre, nous devons surveiller de près les pas qu’il fait pour ne pas qu’il se dépense trop, ce qui entraînerait des crampes musculaires, ou même des lésions permanentes. Malheureusement, nous avons dû interrompre certaines activités de plein air jusqu’à ce que nous puissions lui procurer un fauteuil roulant manuel. Nous avons eu du mal à trouver un fauteuil roulant adapté à sa taille qui lui permettre de se déplacer en toute sécurité à l’extérieur. L’assurance maladie ne couvre qu’une partie du coût du fauteuil sur mesure que nous avons obtenu pour lui. Le personnel de DMC nous a offert de l’aide dès qu’il a pris connaissance de nos besoins et nous a apporté un soutien extraordinaire sur les plans mental, émotionnel et financier. Grâce à DMC, notre fils peut sortir et respirer l’air frais de la forêt en profitant d’une plus grande mobilité et une plus grande autonomie. La vie n’a pas besoin d’être parfaite pour être merveilleuse. Le soutien que nous apporte DMC arrive toujours au bon moment et nous fait gagner en qualité de vie. Il y a tellement de héros qui travaillent très fort pour nous aider, nous et d’autres familles qui en ont besoin. »
Votre soutien a permis d’améliorer la situation de milliers de Canadiennes et de Canadiens, comme Ben
« Nous pensions que notre enfant allait connaître une mort très lente et douloureuse. Notre monde s’est effondré et nous n’allions jamais retrouver notre vie d’avant. » Voilà les premières pensées qui ont traversé l’esprit d’Amanda et de Brodie lorsqu’ils ont appris que leur fils, Ben, était atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).
Pendant les trois premières années de la vie de Ben, ses parents ont vu un grand nombre de médecins et de physiothérapeutes, leur disant que leur fils présentait un faible tonus musculaire. Comme il était incapable de ramper ou de marcher sans aide, Ben a été référé pour des tests sanguins. « Lorsque le médecin m’a dit qu’il était atteint d’une dystrophie musculaire, elle m’a envoyé des informations indiquant que je devais m’attendre à ce que mon fils soit en fauteuil roulant avant l’âge de six ans, sous respirateur avant l’âge de huit ans et mort avant l’âge de dix-neuf ans », raconte Amanda. « C’était une nouvelle terrible, qui nous a bouleversés. »
Lorsqu’un Canadien ou une Canadienne reçoit un diagnostic de maladie neuromusculaire, Dystrophie musculaire Canada (DMC) sait que cette personne aura besoin d’un soutien important et se posera beaucoup de questions. Le don que vous ferez aujourd’hui donnera de l’espoir aux familles. Face à un diagnostic qui affectera considérablement la vie de votre enfant ou d’un proche, l’espoir peut faire une énorme différence.
Depuis sa création, DMC est un chef de file dans le financement de recherches novatrices sur tous les types de maladies neuromusculaires. Depuis des décennies, DMC contribue à accélérer le développement de davantage de traitements et de thérapies et un jour prochain, nous l’espérons, de traitements curatifs potentiels. La recherche sur les maladies neuromusculaires traverse une période stimulante et nous sommes fiers de constater les progrès remarquables réalisés, qui ont un impact concret sur des familles comme celle d’Amanda et de Brodie.
Lorsque le choc initial du diagnostic de Ben s’est atténué et qu’Amanda et Brodie ont pu assimiler les informations qu’ils avaient reçues, ils ont été orientés vers DMC par leur prestataire de soins de santé. Armés de nouvelles informations sur les thérapies et les médicaments disponibles, Brodie et Amanda ont repris espoir. « Je me souviens d’avoir senti qu’il y avait enfin une lumière au bout du tunnel. »
En faisant un don aujourd’hui, vous investissez dans des familles comme celles de Brodie et d’Amanda. Que ce soit en contribuant à financer la recherche ou en les aidant à explorer les traitements à venir pour Ben, votre don peut rendre beaucoup de choses possibles. Grâce à vous et à d’autres personnes comme vous, nous pouvons continuer à soutenir les Canadiens et Canadiennes atteints d’une maladie neuromusculaire de la manière qui compte le plus pour eux.
« Le financement versé par DMC à la recherche sur les maladies neuromusculaires a complètement transformé notre vie », déclare Brodie. « Nous avons pu constater directement, même à partir des informations que nous avons reçues au départ, à quel point la médecine et les thérapies ont progressé en l’espace de dix ans seulement. Ben a d’excellents médecins qui repoussent les limites pour trouver un nouveau traitement, une nouvelle thérapie ou un traitement curatif. Le financement de DMC leur permet de faire ce travail de recherche et d’explorer cette opportunité. »
Recevoir un diagnostic de maladie neuromusculaire est très difficile et souvent déstabilisant. L’esprit s’emballe entre les préoccupations pratiques et l’anxiété : Quels sont les traitements disponibles? Que m’arrivera-t-il dans les cinq ou dix prochaines années? Qui peut me donner des réponses fiables? En faisant un don à DMC, vous permettez aux familles d’obtenir les réponses dont elles ont désespérément besoin et vous leur donnez de l’espoir pour les mois et les années à venir. Vous pouvez contribuer à apporter clarté et réconfort à une famille pendant cette période difficile.
Grâce à l’amélioration des traitements et des thérapies pour les maladies neuromusculaires, Ben est aujourd’hui un enfant de six ans actif, capable de marcher, de courir et de grimper. Et bien qu’Amanda et Brodie soient toujours préoccupés par ce que l’avenir leur réserve, ils savent que la dystrophie musculaire de Duchenne est une maladie très différente aujourd’hui de ce qu’elle était il y a 20 ans. « Ben est atteint d’une maladie très grave et des enfants en meurent encore, mais la DMD n’est plus la maladie qu’elle était. Elle se manifeste de différentes façons, ce qui est dû en grande partie aux progrès de la médecine. C’est un lourd fardeau à porter, mais il le serait beaucoup plus sans le soutien de DMC. »
Votre générosité aidera à soutenir les programmes et les services de DMC, ainsi qu’à investir dans la recherche sur les maladies neuromusculaires. Ensemble, nous pouvons donner de l’espoir, changer le visage de la dystrophie musculaire et des autres maladies neuromusculaires, et améliorer le pronostic aujourd’hui et pour les générations futures. Mais nous ne pouvons pas poursuivre ce travail important sans votre soutien.
« Le soutien que DMC apporte aux Canadiens et aux Canadiennes est extraordinaire », dit Brodie. « Il existe un groupe de personnes, le village de DMC, qui œuvre jour et nuit au bénéfice de ma famille. Cela a une incidence directe sur notre quotidien et je n’en vois qu’une partie. Il y a tellement de travail qui est accompli au-delà du soutien que l’organisation apporte à notre famille. »
Envisagez de faire un don qui aidera une multitude de Canadiens et de Canadiennes dès maintenant. Vous pouvez changer l’avenir et donner de l’espoir aux générations futures.
GRÂCE À VOUS, ALEX A RETROUVÉ UNE PLUS GRANDE MOBILITÉ
“Je suis heureux d’annoncer que nous avons récemment récupéré les clés de notre fourgonnette accessible aux fauteuils roulants. Nous avons tous les deux très hâte de profiter du temps chaud et de notre nouvelle mobilité pour vivre quelques aventures!!”
“Nous apprécions vraiment votre aide et vous remercions encore une fois.”
– Alex Carey, C.-B.
La vie de Freya a changé grâce à votre formidable soutien
Pour de nombreuses personnes, la naissance d’un enfant est un événement exaltant et heureux. Celle de Freya n’a pas fait exception. Née l’année dernière, Freya était menue, adorable, et aussi l’un des premiers bébés à avoir bénéficié d’un dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) en Alberta.
En 2020, DMC a entrepris de faire évoluer les politiques afin que l’AS soit incluse dans tous les panels provinciaux de dépistage des nouveau-nés existants à travers le pays. Nous avons presque atteint cet objectif, car aujourd’hui plus de 75 % des régions du Canada proposent ce test qui change des vies. Il s’agit là d’un grand pas en avant vers un diagnostic et un accès aux traitements précoces pour la prochaine génération de Canadiennes et de Canadiens.
En faisant un don aujourd’hui, vous pouvez contribuer à faire en sorte que des Canadiennes et Canadiens de tous âges aient un accès précoce au diagnostic et à des options de traitement.
« Freya n’avait que quelques jours lorsque nous avons été appelés pour un test de confirmation, et le diagnostic d’AS a été posé alors qu’elle n’avait que deux semaines », raconte Taylor, la mère de Freya. « L’ensemble du processus a été très simple et rapide. Une fois le diagnostic établi, Freya a été rapidement placée sous traitement, dès l’âge de 29 jours. »
Chaque année au Canada, 1 bébé sur 10 000 naît avec l’AS. Sans diagnostic précoce et sans accès à un traitement, de nombreux enfants ne vivront pas au-delà de l’âge de deux ans. Grâce à vos dons, nous serons bientôt en mesure d’assurer que tous les bébés du pays, comme Freya, soient dépistés et reçoivent des traitements qui changeront leur vie.
Aujourd’hui, Freya est une petite fille active qui ne présente aucun signe d’AS. Elle marche, court, grimpe et parle comme n’importe quel autre enfant de son âge.
Le don que vous ferez aujourd’hui permettra à DMC de continuer à promouvoir l’amélioration du diagnostic et des options de traitement, afin que tous les Canadiennes et Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire, quel qu’en soit le type, aient accès à l’aide et aux traitements adaptés à leurs besoins. Faites un don dès aujourd’hui et changez des vies.
« Freya est une enfant heureuse et en bonne santé, et je ne peux pas concevoir ce que serait notre vie si elle n’avait pas subi le test génétique de l’AS à la naissance », explique Mme Taylor. « Grâce à un diagnostic et à un traitement précoces, les défis auxquels Freya et notre famille sont confrontés en raison de sa maladie sont minimes. Et malgré les nombreuses questions que nous nous posons depuis le diagnostic, le soutien et les informations que nous avons reçus de la part des médecins de Freya et de DMC nous ont énormément aidés. »
Imaginez ce que vous ressentiriez si vous appreniez que votre enfant est né avec une maladie dégénérative et incurable qui compromet sa qualité de vie. Imaginez maintenant qu’il ou elle n’ait jamais reçu ce diagnostic, retardant ainsi de plusieurs années l’accès à un traitement susceptible de changer sa vie.
En faisant un don à DMC, vous contribuez à amener les décideurs à combler les lacunes de notre système de santé, permettant ainsi aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire de faire entendre leur voix et d’améliorer leur qualité de vie.
« Le travail accompli par DMC pour promouvoir le dépistage néonatal de l’AS est extrêmement significatif pour de nombreuses familles, et c’est la raison pour laquelle ma famille bénéficie aujourd’hui de cette qualité de vie », explique Mme Taylor. « De nombreuses familles ne sont pas familières avec le diagnostic ou ne savent pas de quoi elles auront besoin pour offrir à leurs enfants les meilleures options. Je ne saurais exprimer à quel point j’apprécie le travail accompli par DMC afin que l’AS soit incluse dans les tests de dépistage chez les nouveau-nés! »
DMC travaille activement en vue d’apporter des changements positifs pour notre communauté et de soutenir la prochaine génération de Canadiennes et de Canadiens. Pour cela, nous avons besoin de votre aide.
Il suffit d’un acte de générosité pour changer notre pays, et notre avenir, pour le meilleur.
Faites tomber les barrières pour des personnes comme Christina dès aujourd’hui!
Christina avait douze ans lorsqu’elle a commencé à ressentir une faiblesse au niveau de ses jambes. Elle avait du mal à se relever du sol et à monter les escaliers. Parfois, ses jambes cédaient complètement.
Christina, qui était une jeune fille active et énergique pratiquant de nombreux sports, ne cessait de trouver des excuses à cette soudaine diminution de ses capacités. Elle disait : « Je suis simplement maladroite » ou « Mes jambes ne sont tout simplement pas assez fortes ».
Comme sa faiblesse musculaire continuait à s’aggraver, Christina a été orientée vers un spécialiste. Après plusieurs tests et visites, elle et les membres de sa famille ont reçu une nouvelle bouleversante.
On a diagnostiqué chez Christina une dystrophie musculaire des ceintures.
Enfin, Christina et sa famille avaient les réponses dont ils avaient désespérément besoin. D’abord soulagée d’avoir enfin obtenu une explication à cette altération de ses capacités, son diagnostic a suscité beaucoup d’autres questions, auxquelles personne ne semblait avoir de réponse.
« Mes parents et moi-même n’avions jamais entendu parler des maladies neuromusculaires auparavant », explique-t-elle. « C’était un monde nouveau pour nous. Il y a eu beaucoup de questions et de tests, et les médecins n’ont pas été en mesure de nous donner des informations claires sur ce que cela signifierait pour moi à l’avenir. Il était difficile d’obtenir des réponses à ces questions si importantes ».
Nous avons besoin de votre soutien pour que des personnes comme Christina et sa famille aient accès aux ressources dont elles ont besoin, à quelqu’un pour répondre à leurs questions et les guider dans leur cheminement. Votre don contribuera à faire tomber les barrières.
Lorsqu’une Canadienne ou un Canadien reçoit un diagnostic de maladie neuromusculaire, nous savons que cette personne aura besoin de nombreux services et d’un soutien important. Mais les systèmes qui nous entourent, tels que les systèmes de santé provinciaux, les assurances privées et les politiques gouvernementales, ne sont pas conçus pour offrir ce type de soutien complet. Ces systèmes sont également difficiles à naviguer pour les personnes concernées. C’est pourquoi nous sommes là, pour combler les lacunes en matière de soins de santé et aider les gens à s’orienter dans ces systèmes.
DMC offre un large éventail de programmes, de services et de soutiens aux milliers de Canadiennes et de Canadiens de tous âges qui sont atteints d’une maladie neuromusculaire. De plus, nous investissons dans la recherche transformatrice afin d’obtenir davantage de réponses, de découvrir de nouvelles thérapies et, nous l’espérons, des traitements curatifs potentiels.
Deviendrez-vous un donateur ou une donatrice mensuel(le) dès aujourd’hui? Les dons mensuels offrent un soutien continu, qui permet à DMC de faire preuve d’agilité et de répondre aux priorités immédiates et urgentes, telles que les besoins de nos clients et de nouvelles initiatives de recherche prometteuses.
Bien que Christina n’ait pas encore trouvé toutes les réponses à ses questions, elle sait que DMC l’accompagne à chaque étape de son parcours et que la recherche joue un rôle important dans sa qualité de vie. Christina souligne que même sans traitement curatif, l’obtention de son diagnostic a été un élément décisif.
« Même si le diagnostic est lourd à porter, la connaissance de la maladie est l’un des aspects les plus importants », dit-elle. « C’est un grand pas vers l’acceptation du diagnostic et vers l’amélioration de la qualité de vie. Vous devrez défendre vos droits, et le fait d’être informé(e) est l’un des meilleurs moyens d’y parvenir! »
Renouvelez votre engagement envers DMC dès aujourd’hui en faisant un don mensuel. Votre soutien permet aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires d’obtenir des réponses à leurs questions les plus pressantes. En faisant un don aujourd’hui, vous leur donnerez accès aux informations essentielles dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant leur santé.
Grâce à des donateurs et donatrices comme vous, DMC est en mesure d’apporter son soutien à ces personnes et à ces familles. Votre générosité contribuera à faire tomber les barrières qui empêchent les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire de réaliser leur plein potentiel.
Aujourd’hui, à l’âge de 35 ans, la maladie neuromusculaire de Christina joue un rôle important dans la façon dont elle se déplace et fonctionne au quotidien, mais elle ne l’empêche pas de mener la meilleure vie possible. Se décrivant elle-même comme une personne très sociable, qui aime voyager et assister à des concerts, Christina considère que c’est DMC qui l’a aidée à être aussi positive.
« L’organisation qu’est DMC a joué un rôle très important en me permettant de devenir la personne que je suis aujourd’hui. Elle m’a offert la possibilité d’entrer en contact avec d’autres personnes qui, comme moi, sont atteintes de la maladie », explique-t-elle. « Elle m’a informée et m’a appris à me sentir à l’aise et bien dans ma peau. »
Grâce à votre soutien continu, nous pouvons aider d’autres personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire à atteindre leurs propres objectifs et à mener la meilleure vie possible.
Avec votre aide, nous pouvons accomplir des choses extraordinaires!
Faites une différence pour quelqu’un comme Brody aujourd’hui
Alors qu’il était bébé, Brody était instable lorsqu’il s’asseyait sans aide, et il avait du mal à contrôler ses jambes lorsqu’il se mettait debout. Sa mère, Kelli, savait que quelque chose n’allait pas.
À l’âge de 20 mois, Brody a vu son premier spécialiste. Ce rendez-vous marque le début d’un parcours de trois ans à la recherche d’un diagnostic. Après avoir rencontré une demi-douzaine de médecins, subi d’innombrables tests médicaux et parcouru des centaines de kilomètres à travers l’Alberta, Brody a finalement reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne à l’âge de 5 ans.
Kelli a déclaré : « Je ne pense pas qu’un parent puisse jamais être préparé à apprendre que son enfant est atteint d’une maladie progressive, incurable et sans rémission. Le sentiment d’impuissance est immense! »
Grâce à DMC, Kelli, Brody et leur famille ont désormais accès aux ressources dont ils ont besoin. Avec DMC comme partenaire, l’école de Brody a organisé des sessions d’apprentissage et d’éducation pour ses enseignants et ses camarades de classe et, en tant que famille, ils participent à nos camps pour rencontrer d’autres familles touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne.
L’apport des donateurs est essentiel pour permettre à DMC de soutenir des familles. Votre don contribuera à fournir un soutien et des ressources indispensables à vos concitoyens qui en ont besoin.
FAITES UNE DIFFÉRENCE AUJOURD’HUI
Votre générosité signifie que les clients de DMC peuvent compter sur nous pour des programmes et des services de soutien, tandis que nous continuons à financer la recherche et à poursuivre les efforts de défense des droits en leur nom.
Grâce à vous, nous pouvons travailler main dans la main avec les familles de votre communauté qui en ont le plus besoin.
Le don que vous ferez aujourd’hui changera des vies.
Donnez une plus grande autonomie à quelqu’un comme Elvin
À l’âge de 4 ans, Elvin avait de grandes difficultés à marcher et tombait fréquemment. Inquiets, ses parents l’ont emmené chez un spécialiste de Toronto, qui lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire de Duchenne.
Benjamin d’une famille de quatre enfants, Elvin compte beaucoup sur sa famille pour l’aider à accomplir ses activités quotidiennes, comme se laver, et monter et descendre les escaliers. Sa mère, Doreen, compte parmi ses principaux alliés et défenseurs.
Puis, il y a quelques années, Doreen a eu un accident vasculaire cérébral. Les effets de l’AVC ont été dévastateurs pour la famille, car Doreen n’était plus en mesure de s’occuper d’Elvin en tant que principale proche aidante. Cherchant de l’aide, la famille s’est inscrite auprès de Dystrophie musculaire Canada (DMC).
Grâce aux programmes de DMC, Elvin a maintenant accès à une plateforme élévatrice pour fauteuil roulant qui lui permet d’aller et venir sans avoir à faire appel à sa famille pour le porter dans les escaliers. Cette plateforme élévatrice permet à Elvin d’être plus autonome et à sa famille de se libérer des contraintes physiques liées à sa prise en charge.
Votre don permettra à DMC de continuer à aider des familles, comme celle d’Elvin, à bénéficier d’une plus grande autonomie et d’une meilleure qualité de vie.
FAITES UNE DIFFÉRENCE AUJOURD’HUI
Votre générosité signifie que les clients de DMC peuvent compter sur nous pour des programmes et des services de soutien, tandis que nous continuons à financer la recherche et à poursuivre les efforts de défense des droits en leur nom.
Grâce à vous, nous pouvons travailler main dans la main avec les familles de votre communauté qui en ont le plus besoin.
Le don que vous ferez aujourd’hui changera des vies.
Soutenez une personne comme Elude dès aujourd’hui
Pendant des années, Elude s’est plaint de douleurs dans les jambes qui ne disparaissaient pas et après plusieurs visites chez le médecin, on lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire oculopharyngée. Au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie, il est devenu de plus en plus difficile pour Elude d’accomplir les activités de la vie quotidienne et Gaétane est intervenue pour le soutenir.
Pendant plus de 30 ans, Gaétane s’est efforcée de tout assumer seule, y compris les tâches quotidiennes, les soins à donner à Elude et l’entretien de leur maison au Nouveau-Brunswick. Puis, il y a huit ans, l’état d’Elude s’est détérioré. Heureusement, une de leurs infirmières leur a parlé de Dystrophie musculaire Canada (DMC).
« Nous avons demandé un financement pour acheter des aides techniques, notamment un appareil qui aide à enlever le mucus dans la gorge d’Elude, et des aides à la mobilité comme un déambulateur et un fauteuil auto-souleveur », a déclaré Gaétane. Le fait d’avoir accès à ces appareils améliore grandement la mobilité d’Elude, ce qui lui donne plus de plaisir et une meilleure qualité de vie.
DMC soutient également les proches aidants comme Gaétane, qui reçoit quelques heures d’aide à domicile chaque semaine. Ces quelques heures lui donnent une pause pour se ressourcer et lui permettent d’être au mieux de sa forme lorsqu’elle est à la maison avec son mari.
Votre don permettra à DMC de continuer à offrir des programmes qui changent la vie de personnes comme Elude et Gaétane, en leur permettant de bénéficier d’une plus grande autonomie et d’une meilleure qualité de vie, dans le confort de leur propre foyer.
FAITES UNE DIFFÉRENCE AUJOURD’HUI
Votre générosité signifie que les clients de DMC peuvent compter sur nous pour des programmes et des services de soutien, tandis que nous continuons à financer la recherche et à poursuivre les efforts de défense des droits en leur nom.
Grâce à vous, nous pouvons travailler main dans la main avec les familles de votre communauté qui en ont le plus besoin.
Le don que vous ferez aujourd’hui changera des vies.
Changez la vie d’une personne comme Lucas
À l’âge de 8 ans, Lucas a reçu un diagnostic de myopathie centronucléaire (MTM1). Cette maladie provoque une faiblesse au niveau des muscles et des poumons, et affecte grandement sa mobilité. En raison de sa maladie, Lucas se déplace en fauteuil roulant. Il compte sur sa famille, en particulier ses parents, Sarah et Arnaud, pour l’aider dans ses activités quotidiennes et pour le porter dans les escaliers.
Alors que Lucas grandissait et que sa maladie progressait, il devenait de plus en plus difficile pour Sarah de le soulever et de le porter jusqu’à sa chambre. Confrontés à la difficile tâche d’adapter leur maison au Québec pour répondre aux besoins de Lucas, ils se sont inscrits auprès de Dystrophie musculaire Canada (DMC), qui les a appuyés dans leur projet.
Avec le soutien de DMC, Sarah et Arnaud ont pu équiper leur maison d’une plateforme élévatrice et d’un lève-personne, offrant à Lucas une plus grande mobilité et une meilleure qualité de vie.
Grâce aux programmes de DMC, Lucas peut désormais se déplacer librement dans la maison sans avoir besoin faire autant appel à sa famille. Ces aides techniques permettent à Lucas d’être plus autonome et à sa famille de se libérer des contraintes physiques liées à sa prise en charge.
Votre don permettra à DMC de continuer à offrir des programmes qui aident des familles comme celle de Lucas, Sarah et Arnaud à bénéficier d’une plus grande autonomie et d’une meilleure qualité de vie.
FAITES UNE DIFFÉRENCE AUJOURD’HUI
Votre générosité signifie que les clients de DMC peuvent compter sur nous pour des programmes et des services de soutien, tandis que nous continuons à financer la recherche et à poursuivre les efforts de défense des droits en leur nom.
Grâce à vous, nous pouvons travailler main dans la main avec les familles de votre communauté qui en ont le plus besoin.
Le don que vous ferez aujourd’hui changera des vies.
Les Canadiennes et les Canadiens comme Johnny ont besoin de votre soutien maintenant
Lorsque Johnny a commencé à ressentir de la faiblesse et une détérioration musculaires, il a considéré cela comme un signe de vieillissement. En tant qu’athlète qui aimait courir et jouer au golf régulièrement, un diagnostic de dystrophie musculaire des ceintures à la fin de la quarantaine a changé sa vie, ainsi que celle de ses trois filles et de sa femme, Carla.
Au début, l’obstacle le plus important pour Johnny était de monter les escaliers, jusqu’au jour où sa maladie a progressé au point qu’il ne pouvait non seulement plus monter les escaliers, mais qu’il avait aussi de grandes difficultés à se lever et à s’asseoir. Confrontés à la difficile tâche d’adapter leur maison en Colombie-Britannique pour répondre aux besoins de Johnny, ils se sont inscrits auprès de Dystrophie musculaire Canada (DMC).
Grâce au soutien de DMC, Carla et Johnny ont pu équiper leur maison de plusieurs rampes. DMC a également fourni à Johnny des orthèses pour les jambes. Carla dit : « Il les porte tout le temps! Les orthèses lui apportent beaucoup de soutien et lui permettent de faire des choses qu’il ne pourrait pas faire autrement ».
Carla et Johnny sont reconnaissants du soutien de DMC. Carla a déclaré : « Dans toutes ses interactions avec Johnny, Sharon [la spécialiste de l’accès aux services de DMC en Colombie-Britannique] est si aimable et toujours prête à l’aider. Elle est toujours à l’écoute et tellement attentionnée. C’est comme s’ils étaient des amis. Il n’y a pas de traitement curatif pour la dystrophie musculaire et, bien que nous ayons de merveilleux médecins, il n’y a aucun autre soutien pour nous, à part DMC! »
Votre don permettra à DMC de continuer à offrir des programmes qui changent la vie de familles comme celle de Johnny et Carla, en les aidant à bénéficier d’une plus grande autonomie et d’une meilleure qualité de vie.
FAITES UNE DIFFÉRENCE AUJOURD’HUI
Votre générosité signifie que les clients de DMC peuvent compter sur nous pour des programmes et des services de soutien, tandis que nous continuons à financer la recherche et à poursuivre les efforts de défense des droits en leur nom.
Grâce à vous, nous pouvons travailler main dans la main avec les familles de votre communauté qui en ont le plus besoin.
Le don que vous ferez aujourd’hui changera des vies.