En 2023, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a mené une initiative visant à dresser la cartographie du parcours des Canadiennes et des Canadiens atteints de myasthénie grave (MG), une maladie neuromusculaire auto-immune rare. Bien que certains traitements pour la MG soient disponibles au Canada, de nombreux défis et besoins non satisfaits subsistent. Nous avons reconnu ces obstacles et difficultés récurrents dans le processus de diagnostic pour nos clients et clientes atteints de MG, et nous souhaitions recueillir ces informations afin de mieux comprendre comment soutenir cette communauté.
Nous avons cherché à analyser le parcours de nos clients et clientes depuis l’apparition des symptômes les plus gênants jusqu’au diagnostic, au traitement et à l’après- diagnostic. Nous avons donc demandé à des personnes touchées dans tout le Canada de participer à des enquêtes, des entrevues et des tables rondes sur leur expérience du diagnostic, du traitement, de l’information transmise et de leur quotidien.
Notre objectif était d’appréhender le parcours clinique, attitudinal, financier et informationnel, y compris le temps écoulé avant le diagnostic, l’expérience du diagnostic, le traitement, les émotions ressenties à chaque étape du parcours et les points de tension. La cartographie du parcours des patients atteints de MG ci-dessous illustre les besoins d’une personne, les processus qu’elle suit, ainsi que les perceptions et les émotions qu’elle éprouve tout au long de son parcours de soins de santé. L’information est essentielle : savoir où se situent les défis signifie que nous savons exactement de quelle manière nous pouvons soutenir notre communauté!
Vous voulez en apprendre davantage sur le projet de cartographie du parcours de la MG?
Visitez le muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/defense-des- droits/myasthenie-grave-le-parcours-du-patient-au-canada/ to watch the results video and see the MG Journey map.
