Un pas de plus vers le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés des Maritimes

• L’amyotrophie spinale (AS) constitue la principale cause génétique de mortalité infantile.
• Il est impératif de diagnostiquer l’AS le plus tôt possible afin de freiner la perte irréversible des motoneurones et l’évolution de la maladie.

Toronto (Ontario), le 18 novembre 2021 – Aujourd’hui, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a versé un montant de 414 000 $ pour aider les provinces maritimes à évaluer la méthodologie qui leur permettrait d’ajouter l’amyotrophie spinale à leur panel de dépistage des nouveau-nés, en attendant un financement permanent. Le Programme de dépistage néonatal des Maritimes (PDNM), basé au IWK Health Centre mais desservant la Nouvelle-Écosse, le Nouveau-Brunswick et l’Île-du-Prince-Édouard, a reçu les fonds grâce à une collaboration entre DMC et Novartis Pharma Canada Inc. (Novartis).

« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire telle que l’AS, où le temps est un facteur déterminant, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de la meilleure issue possible pour les patients. Malheureusement, la plupart des provinces ne font actuellement pas de dépistage pour cette maladie traitable », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « J’aimerais remercier les dirigeants du PDNM, Novartis, la communauté de l’AS et les membres du conseil d’administration de DMC, les pompiers, les clients, les donateurs et les sympathisants, qui nous ont permis faire un pas de plus pour nous assurer que tous les nouveau-nés canadiens soient soumis à un dépistage de l’AS. »

Le dépistage néonatal chez les nouveau-nés est un test effectué peu après la naissance dans le but de déceler des maladies traitables dont les symptômes sont habituellement absents durant la période néonatale.

Afin d’assurer une approche de financement fondée sur des données probantes, DMC et Novartis ont commandé une évaluation de l’état de préparation afin de déterminer la faisabilité d’ajouter l’AS à tous les panels provinciaux et territoriaux de dépistage. Les propositions ont ensuite été évaluées par un comité international indépendant de révision par les pairs sous la direction de DMC. Pour obtenir des détails sur l’évaluation des besoins et de l’état de préparation, la sélection des projets, l’examen par les pairs et les comités consultatifs communautaires, veuillez cliquer ici : muscle.ca/fr/depistage-neonatal.

« Nous sommes honorés de participer à une telle initiative qui aura un impact durable sur la communauté de l’AS et sur les systèmes de santé du Canada », a déclaré Andrea Marazzi, chef de l’organisation nationale pharmaceutique, Novartis Pharma Canada inc. « Dans le cas de l’AS, le facteur temps est d’une importance cruciale pour les neurones. Nous félicitons les Maritimes qui se sont mobilisées pour accorder la priorité au dépistage dès la naissance. »

Le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés n’a lieu actuellement qu’en Ontario, mais des projets sont en cours en Alberta et au Manitoba. Les phases futures de la collaboration nationale comprendront le financement de projets supplémentaires, l’évaluation des projets et le transfert des connaissances, ainsi que l’échange avec les intervenants pour assurer l’adoption de politiques dans toutes les provinces et tous les territoires.

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Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

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