J’ai toujours rêvé d’avoir une grande famille. Ce que je n’avais jamais imaginé, c’est le déchirement et le stress que l’on ressent quand nos enfants ont une maladie grave.
J’ai six enfants, six garçons, et trois d’entre eux ont la dystrophie musculaire de Duchenne.
Cette maladie cause une perte musculaire progressive, et je sais que mes garçons auront besoin d’équipement spécialisé et de services de soutien dans les années à venir.
Heureusement, nous avons trouvé Dystrophie musculaire Canada (DMC). Grâce à des donateurs tels que vous, DMC peut donner à des familles canadiennes comme la mienne, qui doivent composer avec les difficiles réalités des maladies neuromusculaires, le soutien dont elles ont besoin.
Bien sûr, chaque famille touchée par une maladie neuromusculaire est différente, mais toutes auraient besoin d’un peu de la magie des Fêtes cette année. Voudrez-vous aider à réaliser le rêve de quelqu’un en faisant un don vraiment spécial cette année pour aider des familles qui en ont bien besoin?
Le premier diagnostic est tombé il y a 13 ans. Matthew, mon bébé chéri, avait un an. Je me rappelle toutes mes inquiétudes pour son avenir, alors qu’on me disait que je ne pouvais rien faire puisque cette maladie est incurable. Cinq ans plus tard, Sam, qui avait alors deux ans, et Ben, six mois, recevaient les mêmes mauvaises nouvelles.
Chaque nouveau diagnostic augmentait notre peine et nos inquiétudes et apportait de nouveaux problèmes.
C’est pourquoi nous comptons sur des donateurs comme vous pour le temps des Fêtes. Parce qu’à mesure que la maladie progresse, les besoins en soutien progressent aussi. Votre don des Fêtes aujourd’hui permettra à DMC d’offrir à un plus grand nombre de familles les aides techniques et les services dont elles ont tant besoin.
Au fil des ans, j’ai vu, impuissant, Matthew, qui a maintenant 14 ans, perdre la capacité de courir et de sauter. Et sa mobilité a diminué. Mais malgré tout, il demeure positif, parce que c’est le genre de personne qu’il est. Mon mari, Steve, appelle Matt son héros.
Sam, lui, n’a pas vraiment conscience de sa maladie, et nous sourions avec lui parce que nous ne voulons pas qu’il réalise tout de suite ce qui l’attend. Mais Ben, mon plus jeune, y pense beaucoup. Il voit ses frères perdre leurs capacités et devoir utiliser un fauteuil roulant. Il sait ce qui l’attend.
La situation s’aggrave de jour en jour et cela nous affecte tous.
C’est difficile d’accompagner nos six enfants dans ce cheminement. Mais il y a aussi beaucoup de points positifs, par exemple l’esprit communautaire lorsque tant de gens veulent nous aider. Nous sommes tellement reconnaissants aux donateurs de DMC pour leur appui à notre famille.
L’an dernier, nous avons reçu une camionnette, et cela nous facilite tellement la vie! Avant, c’était impossible pour nous de voyager tous ensemble. Nous avons aussi reçu un siège de douche pour nos fils. C’est le genre de petit détail qui fait une grosse différence dans leur vie.
Les aides techniques, ce n’est pas donné! La famille moyenne n’a pas les ressources financières pour les acheter sans aide. À l’occasion des Fêtes, j’espère que vous voudrez faire un don à DMC pour que plus de familles canadiennes comme la nôtre puissent avoir le soutien dont elles ont besoin.
Nous avons très hâte au temps des Fêtes. Nous aimons passer du temps ensemble à regarder nos films favoris de la saison, comme Le Lutin, Maman, j’ai raté l’avion et Le Pôle express. En fait, ce qui est important, ce n’est pas ce que nous faisons, mais le fait de pouvoir mettre nos soucis de côté et simplement passer du temps ensemble.
J’espère que vous voudrez considérer faire un don généreux sans tarder. Cela permettra aux familles comme la mienne de passer moins de temps à s’inquiéter pendant le temps des Fêtes, et plus de temps à être, tout simplement, bien ensemble.
De ma famille à la vôtre, nos meilleurs vœux.
Jen DeVries, amie et cliente de DMC
