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Le Québec s’ajoute aux provinces procédant au dépistage néonatal d’une maladie souvent mortelle

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer l’ajout de l’amyotrophie spinale (AS) au panel de dépistage des nouveau-nés au Québec. Il s’agit d’un jalon significatif pour la province et pour DMC.

« Nous félicitons le gouvernement du Québec d’avoir franchi cette étape importante menant à un diagnostic et à des traitements précoces susceptibles de changer la vie de personnes et de familles », déclare Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

L’intégration du dépistage est maintenant amorcée et sa mise en œuvre intégrale est prévue d’ici la fin de 2023.

Au cours des deux dernières années, DMC a collaboré avec Novartis Canada Inc. ainsi qu’avec des cliniciens et cliniciennes, des chercheurs et chercheuses, des personnes atteintes d’AS et des membres de leur famille, des pompiers et pompières, et des donateurs et donatrices, afin de promouvoir l’inclusion de l’AS dans le panel de dépistage des nouveau-nés.

Cette évolution de politique prometteuse est le résultat de nombreuses conversations, d’une collaboration et de contributions financières (583 778 $) destinées au programme de laboratoire du CHU de Québec-Université Laval, à des équipements et à une démarche fondée sur des données probantes visant l’instauration rapide d’un traitement modificateur de la maladie pour les personnes atteintes d’AS partout au Québec.

« Pour DMC, il était important non seulement de soutenir l’infrastructure nécessaire au dépistage néonatal de l’AS, mais également de veiller à ce que les familles reçoivent des soins de la meilleure qualité possible en cas de résultat positif au dépistage », a ajouté Mme Lintern. « Nous ne pouvons que nous réjouir de cette nouvelle. L’ajout de l’AS au panel signifie que les nouveau-nés et les familles du Québec bénéficieront désormais des mêmes opportunités que la majorité de la population canadienne en accédant à un dépistage précoce, possiblement avant même l’apparition des premiers symptômes. »

DMC collabore actuellement avec les provinces maritimes afin de démarrer la mise en place du dépistage de l’AS chez les nouveau-nés. Pour plus d’informations sur les efforts déployés par DMC visant à faire en sorte que tous les bébés canadiens bénéficient d’un dépistage de l’AS, consultez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.

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POUR PLUS D’INFORMATIONS :

Sylvie St-Amand
Spécialiste, communications et traduction
Dystrophie musculaire Canada
Téléphone : 514 462-1135
Courriel : Sylvie.St-Amand@muscle.ca

La vie de Freya a changé grâce à votre formidable soutien

Pour de nombreuses personnes, la naissance d’un enfant est un événement exaltant et heureux. Celle de Freya n’a pas fait exception. Née l’année dernière, Freya était menue, adorable, et aussi l’un des premiers bébés à avoir bénéficié d’un dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) en Alberta.

En 2020, DMC a entrepris de faire évoluer les politiques afin que l’AS soit incluse dans tous les panels provinciaux de dépistage des nouveau-nés existants à travers le pays. Nous avons presque atteint cet objectif, car aujourd’hui plus de 75 % des régions du Canada proposent ce test qui change des vies. Il s’agit là d’un grand pas en avant vers un diagnostic et un accès aux traitements précoces pour la prochaine génération de Canadiennes et de Canadiens.

En faisant un don aujourd’hui, vous pouvez contribuer à faire en sorte que des Canadiennes et Canadiens de tous âges aient un accès précoce au diagnostic et à des options de traitement.

Faites un don aujourd’hui!

« Freya n’avait que quelques jours lorsque nous avons été appelés pour un test de confirmation, et le diagnostic d’AS a été posé alors qu’elle n’avait que deux semaines », raconte Taylor, la mère de Freya. « L’ensemble du processus a été très simple et rapide. Une fois le diagnostic établi, Freya a été rapidement placée sous traitement, dès l’âge de 29 jours. »

Chaque année au Canada, 1 bébé sur 10 000 naît avec l’AS. Sans diagnostic précoce et sans accès à un traitement, de nombreux enfants ne vivront pas au-delà de l’âge de deux ans. Grâce à vos dons, nous serons bientôt en mesure d’assurer que tous les bébés du pays, comme Freya, soient dépistés et reçoivent des traitements qui changeront leur vie.

Aujourd’hui, Freya est une petite fille active qui ne présente aucun signe d’AS. Elle marche, court, grimpe et parle comme n’importe quel autre enfant de son âge.

Le don que vous ferez aujourd’hui permettra à DMC de continuer à promouvoir l’amélioration du diagnostic et des options de traitement, afin que tous les Canadiennes et Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire, quel qu’en soit le type, aient accès à l’aide et aux traitements adaptés à leurs besoins. Faites un don dès aujourd’hui et changez des vies.

« Freya est une enfant heureuse et en bonne santé, et je ne peux pas concevoir ce que serait notre vie si elle n’avait pas subi le test génétique de l’AS à la naissance », explique Mme Taylor. « Grâce à un diagnostic et à un traitement précoces, les défis auxquels Freya et notre famille sont confrontés en raison de sa maladie sont minimes. Et malgré les nombreuses questions que nous nous posons depuis le diagnostic, le soutien et les informations que nous avons reçus de la part des médecins de Freya et de DMC nous ont énormément aidés. »

Imaginez ce que vous ressentiriez si vous appreniez que votre enfant est né avec une maladie dégénérative et incurable qui compromet sa qualité de vie. Imaginez maintenant qu’il ou elle n’ait jamais reçu ce diagnostic, retardant ainsi de plusieurs années l’accès à un traitement susceptible de changer sa vie.

En faisant un don à DMC, vous contribuez à amener les décideurs à combler les lacunes de notre système de santé, permettant ainsi aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire de faire entendre leur voix et d’améliorer leur qualité de vie.

« Le travail accompli par DMC pour promouvoir le dépistage néonatal de l’AS est extrêmement significatif pour de nombreuses familles, et c’est la raison pour laquelle ma famille bénéficie aujourd’hui de cette qualité de vie », explique Mme Taylor. « De nombreuses familles ne sont pas familières avec le diagnostic ou ne savent pas de quoi elles auront besoin pour offrir à leurs enfants les meilleures options. Je ne saurais exprimer à quel point j’apprécie le travail accompli par DMC afin que l’AS soit incluse dans les tests de dépistage chez les nouveau-nés! »

DMC travaille activement en vue d’apporter des changements positifs pour notre communauté et de soutenir la prochaine génération de Canadiennes et de Canadiens. Pour cela, nous avons besoin de votre aide.

Il suffit d’un acte de générosité pour changer notre pays, et notre avenir, pour le meilleur.

Faites un don aujourd’hui!

Le Neuromuscular Disease Network for Canada reçoit une subvention quinquennale de l’IALA des IRSC et un financement de DMC pour renforcer la recherche et les soins liés aux maladies neuromusculaires au Canada

Pour publication immédiate : Le 21 juin 2023

Toronto, ON – Le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) a reçu une subvention de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IALA-IRSC). Cette subvention annuelle de 200 000 $ sur cinq ans, assortie d’un financement de contrepartie de Dystrophie musculaire Canada (DMC), vise à soutenir les soins, le traitement et la recherche en matière de maladies neuromusculaires (MNM) pour l’ensemble des Canadiennes et des Canadiens. La nouvelle subvention rassemble un groupe élargi de cliniciens, de scientifiques et de représentants de patients sous la direction du Dr Hanns Lochmüller (Children’s Hospital of Eastern Ontario) et de Homira Osman, Ph. D. (DMC).

« Les progrès réalisés par le NMD4C depuis 2020 sont considérables et ont permis de fédérer la communauté canadienne des maladies neuromusculaires. Dans le cas de ces maladies rares, la collaboration est essentielle. Le réseau compte aujourd’hui plus de 500 membres issus de disciplines, de secteurs et de domaines d’expertise variés. Le réseau a fait de formidables avancées dans le renforcement des capacités par la formation et l’éducation, dans le leadership et la défense des droits pour améliorer l’accès aux nouveaux traitements approuvés, et dans la consolidation des ressources et des infrastructures de recherche », explique le Dr Hanns Lochmüller, chercheur principal à l’Institut de recherche du CHEO et professeur de neurologie à l’Université d’Ottawa. « Mais il reste encore beaucoup à faire. Les nouveaux défis et les nouvelles possibilités scientifiques signifient que le réseautage partout au Canada et à travers le monde est d’autant plus important. Ce nouveau financement nous permettra d’élargir notre communauté d’intervenants spécialisés, axée sur le soutien, la collaboration et le réseautage, en réunissant une expertise inégalée dans le domaine des maladies neuromusculaires afin d’offrir une plateforme pancanadienne de communication, de collaboration et de partage des meilleures pratiques. Nous sommes très reconnaissants à l’IALA-IRSC et à DMC pour ce financement qui nous permettra de poursuivre notre travail. Nous avons des projets très intéressants pour la prochaine phase de développement du réseau, en particulier pour nos jeunes médecins et chercheurs, et nous sommes impatients d’entamer les travaux. »

Cette nouvelle subvention, qui s’appuie sur le succès des travaux du NMD4C des trois dernières années, permettra la mise en place d’un nouveau programme de recherche ambitieux, de capacités de réseautage et de transformation clinique afin de relever les défis émergents dans le domaine des MNM. Grâce à 67 co-investigateurs désignés à travers le pays et à leurs équipes élargies de chercheurs, il s’agit de l’un des plus grands projets de réseautage dans le domaine des maladies rares au Canada. Des fonds de contrepartie sont fournis par DMC, la principale organisation de défense des droits des personnes atteintes de MNM au Canada et partenaire de la subvention, pour un montant combiné total de 40 000 dollars de financement annuel pour le réseau.

« Nous apprécions grandement notre partenariat de longue date avec les IRSC et nous sommes profondément reconnaissants à nos nombreux partenaires, pompiers et pompières, donateurs et donatrices, bénévoles et sympathisants qui donnent généreusement afin que nous puissions financer le travail essentiel du NMD4C », a déclaré Homira Osman, vice-présidente, Recherche et politiques publiques, Dystrophie musculaire Canada. « En plus d’offrir un financement de contrepartie, notre rôle dans la nouvelle subvention sera de veiller à ce que les données probantes se traduisent par des pratiques et des politiques qui feront une différence tangible dans la vie des Canadiennes et des Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires. Conformément à l’orientation stratégique quinquennale que nous avons récemment dévoilée et qui vise à ‘faire tomber les barrières’, nous travaillerons en étroite collaboration avec les chercheurs, les cliniciens et la communauté des maladies neuromusculaires afin d’améliorer les approches proactives et collaboratives axées sur la consolidation de l’infrastructure, le renforcement des capacités, la création de centres d’excellence et la facilitation de la diffusion des résultats de la recherche. »

Cette nouvelle subvention réunit des personnes ayant une expérience vécue, des utilisateurs de connaissances, des cliniciens et des chercheurs en vue de mettre en œuvre un nouveau plan de recherche axé sur les objectifs suivants :

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FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Les priorités stratégiques de Dystrophie musculaire Canada (DMC) représentent une évolution continue pour notre organisme. Elles s’appuient sur les résultats et les apprentissages des trois dernières années, au cours desquelles notre organisation a continué à répondre aux besoins de ses clients par le biais de ses programmes et services, d’aides techniques et d’aide à la navigation des systèmes. Nous avons également convaincu les gouvernements de modifier les politiques publiques et nous avons soutenu la recherche translationnelle et clinique, tout en développant l’infrastructure canadienne de la recherche sur les maladies neuromusculaires.

Nos investissements dans la recherche ont contribué à créer des changements prometteurs dans le paysage canadien. Que ce soit en travaillant avec nos chercheurs et nos cliniciens pour animer des webinaires éducatifs, en développant des ressources pour un accès à des informations claires et crédibles, ou grâce à notre collaboration avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), nos clients et clientes bénéficient d’un dépistage et d’un diagnostic précoces, ainsi que de nouveaux traitements, essais cliniques et normes de soins.

Au cours des cinq prochaines années, nous nous emploierons à élargir notre clientèle afin d’aider davantage de Canadiennes et de Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire (MNM) et leurs familles. En outre, nous restons déterminés à gérer les dépenses de manière responsable en veillant à ce que les fonds recueillis soient investis dans la mission de notre organisation, et à accroître nos activités de collecte de fonds pour répondre aux besoins de la communauté des maladies neuromusculaires.

Nos priorités stratégiques permettront de concrétiser notre engagement à faire preuve d’innovation, d’efficacité et d’ouverture en fournissant à notre communauté le soutien et l’information dont elle a besoin pour prendre des décisions éclairées. Au cours des cinq prochaines années, nous étendrons nos programmes et services afin de nous engager davantage auprès des communautés éloignées et mal desservies, et nous fournirons des services dans les langues qui constituent le tissu social de notre pays.

Les politiques gouvernementales aux niveaux fédéral, provincial, territorial et local ont un impact quotidien sur notre communauté. Au cours des cinq prochaines années, DMC intensifiera ses efforts de défense des droits en travaillant en partenariat avec notre communauté, d’autres organisations partageant les mêmes objectifs, l’industrie, nos partenaires, nos clients et le gouvernement.

Au cours des cinq prochaines années, nous continuerons à travailler avec les chercheurs et les cliniciens pour mettre en place des stratégies collaboratives et proactives visant à soutenir le développement des infrastructures, le renforcement des capacités, la création de centres d’excellence et le partage des résultats de la recherche au profit de notre communauté.

Nous respecterons le fait qu’en tant que communauté diversifiée représentant un large éventail de cultures et d’expériences, il existe différentes manières de comprendre et d’aborder la santé. Nous intégrerons cette compréhension et le respect de la personne dans son ensemble, corps, âme et esprit, dans toutes nos activités. Nous continuerons à veiller à ce que l’ensemble de la planification et des décisions organisationnelles s’alignent sur nos priorités stratégiques, tout en nous assurant que les bonnes mesures soient en place pour évaluer nos performances.

Enfin, nous n’abandonnerons pas la recherche de moyens plus nombreux et plus efficaces de travailler avec toutes nos parties prenantes. Nos clients et clientes, ainsi que leurs familles, notre personnel, nos donateurs et donatrices, nos sympathisants et sympathisantes, nos partenaires et nos bénévoles sont des membres essentiels de notre communauté et nous sommes reconnaissants de leur soutien au quotidien.

Nous sommes enthousiastes quant à l’impact que DMC aura au cours des cinq prochaines années.

Consultez notre plan stratégique de 2023-2028

LA VALEUR D’UN DON MENSUEL

Saviez-vous que vous pouvez changer, chaque mois, la vie d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire?

En rejoignant les Porteurs de changement de DMC et en versant quelques dollars chaque mois, vous apportez un soutien continu qui fait une énorme différence dans la vie des personnes touchées par les maladies neuromusculaires. Les Porteurs de changement de DMC jouent un rôle essentiel. Leur soutien permet de s’assurer que les Canadiennes et les Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire disposent des outils et des ressources dont ils ont besoin pour mener une vie épanouie et enrichissante.

« Au fil des ans, avec l’évolution de mes besoins en aides techniques, le soutien de DMC a été indispensable. Avec le soutien de donateurs, DMC m’a aidé à acquérir un fauteuil roulant avec levage assisté et a même fourni un soutien financier pour permettre à ma famille d’acheter une fourgonnette avec une plateforme élévatrice. Pouvoir regagner une certaine autonomie grâce à ces aides techniques a changé ma vie. DMC l’a rendu possible. »

Alex Harold
  1. C’est pratique : fixez le montant et n’y pensez plus!
    Les dons mensuels sont une excellente façon d’inclure une contribution caritative dans votre budget. Les dons plus modestes effectués tout au long de l’année sont généralement plus faciles à intégrer dans votre budget personnel. De plus, DMC émet un reçu fiscal unique et consolidé à tous les Porteurs de changement pour le montant total de leur don annuel, de sorte que vous n’avez pas à comptabiliser chaque don individuellement.
  2. Un impact cumulé : un petit montant peut faire une grande différence!
    En faisant un don régulier sur une longue période, vous augmentez l’impact global de votre contribution. Les dons mensuels récurrents apportent à DMC des soutiens réguliers et prévisibles qui nous permettent de financer nos programmes tout au long de l’année et de mieux prévoir les flux de trésorerie futurs.
  3. Rejoignez une communauté exclusive
    À DMC, nos donateurs mensuels sont des Porteurs de changement, une communauté qui vise à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. En rejoignant les Porteurs de changement, vous bénéficiez d’avantages exclusifs, notamment :
    • Un membre du personnel dédié qui répondra à vos questions et vous apportera son soutien à tout moment;
    • Un webinaire réservé aux membres, axé sur les mises à jour de la recherche;
    • Des mises à jour trimestrielles par courriel pour partager les statistiques d’impact et les bonnes nouvelles;
    • Un rapport annuel soulignant l’impact de votre soutien à DMC sur la communauté des maladies neuromusculaires;
    • Un sentiment de fierté d’appartenir à l’une des communautés les plus importantes de DMC.

Rejoignez les Porteurs de changement de DMC dès aujourd’hui et contribuez à faire tomber les barrières pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

MIEUX COMPRENDRE LES COÛTS SOCIAUX ET ÉCONOMIQUES ASSOCIÉS AUX MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Dystrophie musculaire Canada est fière de son importante contribution à la compréhension des coûts associés aux maladies neuromusculaires (MNM) au Canada. En effet, grâce à votre soutien, nous avons mené la première étude visant à examiner le coût sociétal de six types courants de MNM : la dystrophie musculaire de Duchenne, l’amyotrophie spinale, la dystrophie myotonique, la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale, la maladie de Charcot-Marie-Tooth et la myasthénie grave.

Ce que nous avons appris, c’est que bien que les maladies neuromusculaires soient rares, le nombre total de personnes atteintes de l’une de ces six maladies est considérable, et le coût annuel total pour la société est important (4,6 milliards de dollars). Nous nous sommes également interrogés sur les coûts indirects pour les personnes atteintes et leurs familles : le temps passé dans les cliniques et les hôpitaux, loin du travail et de l’école, le temps et l’argent consacrés aux déplacements, aux médicaments, à la réadaptation, aux appareils et équipements fonctionnels, aux diagnostics, aux thérapies à domicile et aux autres aspects de la vie avec une MNM.

BIND, une nouvelle étude exhaustive financée par les IRSC et dirigée par la Dre Jodi Warman-Chardon de l’Université d’Ottawa, recueillera des informations sur les coûts cachés et indirects de la vie avec une maladie neuromusculaire, quel que soit l’âge.

Visionnez : La Dre Jodi Warman-Chardon dirige l’étude BIND.

Alors que de nouveaux traitements et de nouvelles thérapies seront bientôt disponibles, l’étude BIND servira à prendre des décisions éclairées pour influencer les politiques publiques et la planification du système de santé, ainsi qu’à orienter les programmes de Dystrophie musculaire Canada, à éclairer notre travail de défense des droits et à renseigner les décideurs sur les besoins les plus pressants des familles touchées par les maladies neuromusculaires.

DMC fait également appel aux personnes atteintes de myasthénie grave (MG) pour qu’elles nous aident à cartographier le parcours du patient. Quels ont été les premiers signes et symptômes de la MG? Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir un diagnostic? Comment la MG est-elle prise en charge aujourd’hui?

Pour participer à l’étude BIND ou à Myasthénie grave : le parcours du patient au Canada, veuillez envoyer un courriel à research@muscle.ca ou appeler le 1&nsbp;800&nsbp;567-2873, poste&nsbp;1114.

ENSEMBLE, NOUS FAISONS TOMBER LES BARRIÈRES POUR AMÉLIORER L’ACCÈS AUX THÉRAPIES POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE FSH AU CANADA

Les Canadiennes et Canadiens atteints de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) pourraient faire face à des retards importants dans l’accès aux essais cliniques ainsi qu’aux traitements et thérapies approuvés par Santé Canada lorsqu’ils seront disponibles. Dystrophie musculaire Canada (DMC) travaille de concert avec le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) pour empêcher que de tels délais ne se produisent.

« Des études montrent que la population canadienne accède moins souvent et moins rapidement aux thérapies pour les maladies rares comme la FSH, que très peu de thérapies approuvées ailleurs dans le monde sont soumises à Santé Canada pour une approbation réglementaire et que, dans le cas où le traitement est approuvé, une grande différence est constatée dans l’accès aux traitements d’une province à l’autre. Nous travaillons activement pour changer cela », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
Plus d’une douzaine de traitements pour la FSH sont actuellement en cours de développement. Les travaux menés par DMC contribueront à la mise en place d’un registre des patients et à une collecte d’information en vue de constituer une base de données pancanadienne sur la FSH pour accélérer le développement, l’approbation et l’accès aux traitements au Canada, quel que soit le lieu de résidence.

« Notre expérience des traitements de l’amyotrophie spinale confirme que notre gouvernement a besoin de données canadiennes lorsqu’il évalue un traitement. Grâce à la base de données et au registre sur la FSH, DMC vise à devancer les traitements en cours de développement afin de relever les défis et les obstacles à l’accès, afin que les Canadiens et Canadiennes bénéficient d’un accès aux traitements le plus rapidement possible. Nous espérons également que davantage de compagnies biopharmaceutiques établiront des sites et mèneront des essais cliniques au Canada », a ajouté Mme Lintern.

« Le CNDR s’engage à collaborer étroitement avec DMC et le NMD4C afin de promouvoir les opportunités de participation à des essais cliniques novateurs sur la FSH, mais aussi de recueillir des données pour garantir l’accès aux futures thérapies une fois qu’elles auront été approuvées », a déclaré le Dr Lawrence Korngut, chercheur principal au niveau national et neurologue à l’Université de Calgary.

« La possibilité pour les Canadiennes et Canadiens atteints de FSH de s’inscrire à un système national unique leur permet de signaler leur intérêt à participer à des essais cliniques, de fournir les données de référence canadiennes qui sont indispensables aux organismes de réglementation et d’être contactés lorsque de nouveaux traitements seront disponibles », a déclaré le Dr Hanns Lochmüller, chercheur au NMD4C et spécialiste des essais cliniques sur la FSH.

En faisant appel à des partenaires, DMC a pour objectif de faire tomber les barrières qui limitent l’accès des Canadiennes et des Canadiens à des traitements susceptibles de changer leur vie, non seulement pour la FSH, mais également pour toutes les maladies neuromusculaires, ainsi qu’à explorer d’autres possibilités dont notre communauté pourrait bénéficier.

Aimeriez-vous contribuer à identifier ce qui devrait être inclus dans la base de données sur la FSH et partager votre expérience? Écrivez-nous à research@muscle.ca pour vous joindre à une table ronde virtuelle.

AMÉLIORER LA RECHERCHE ET LES SOINS CLINIQUES POUR LES MALADIES NEUROMUSCULAIRES AU CANADA

Le soutien des formidables sympathisants de Dystrophie musculaire Canada (DMC) lui permet d’agir lorsqu’une opportunité se présente d’améliorer les soins, la recherche et le traitement des maladies neuromusculaires (MNM) pour les Canadiennes et les Canadiens. Et ce fut le cas grâce au Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C).

Lancé en janvier 2020, avec le financement de DMC et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le NMD4C a été mis en place pour offrir un réseau complet, inclusif, ouvert et durable grâce auquel les parties prenantes canadiennes peuvent partager leur expertise et leurs données, et collaborer à des activités et à des recherches conjointes. En plus de contribuer au financement du réseau, DMC est devenu un partenaire à part entière et contribue au transfert des connaissances.

Trois ans plus tard, DMC a collaboré avec le NMD4C pour :

  • mettre en place un soutien pour les chercheurs cliniques et postdoctoraux;
  • offrir une formation clinique et de recherche actualisée par le biais de webinaires mensuels accrédités et de forums de dialogue et d’échange;
  • développer une norme de compétence nationale qui reconnaît la formation avancée sur les maladies neuromusculaires
  • élaborer un programme d’études accrédité et normalisé en médecine neuromusculaire au Canada;
  • créer un catalogue virtuel pour la biobanque canadienne sur les maladies neuromusculaires;
  • mettre à jour le Canadian Neuromuscular Disease Registry (registre canadien des maladies neuromusculaires) en y ajoutant deux nouvelles bases de données;
  • créer un service de conciergerie pour les essais cliniques, permettant d’augmenter la capacité et d’amener davantage d’essais cliniques sur les maladies neuromusculaires au Canada;
  • lancer inFORMERMN, la première plateforme de formation axée sur le patient et développée spécifiquement pour la recherche sur les maladies neuromusculaires.

« Ma participation en tant que patiente partenaire me permet d’apporter une contribution significative à la recherche, d’accroître sa pertinence en termes de qualité de vie et de veiller à ce que les mesures prises soient significatives pour les patients », a déclaré Corinne Kagan, patiente partenaire de la recherche et codéveloppeuse des modules de formation inFORMERMN.

« En tant que partenaire et bailleur de fonds, DMC a veillé à ce que les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires demeurent au premier plan en ce qui concerne la prise de décision, les activités et les réalisations du NMD4C. Qu’il s’agisse d’investir dans des chercheurs et des cliniciens en début de carrière, de développer une biobanque virtuelle ou d’améliorer les essais cliniques, l’objectif a toujours été de contribuer à l’amélioration des soins de santé liés aux maladies neuromusculaires au Canada et à renforcer les capacités de recherche et les connaissances sur ces maladies rares », a déclaré Homira Osman, Ph. D., vice-présidente de la recherche et des politiques publiques de Dystrophie musculaire Canada. « Nous (DMC) demeurons engagés à l’égard du réseau et souhaitons poursuivre notre collaboration avec le NMD4C afin de rehausser les normes cliniques et de recherche au Canada, et de tirer parti de l’essor que connaît actuellement la recherche. »

Pour en savoir plus sur inFORMERMN

Pour en savoir plus sur le NMD4C et sur la façon de vous impliquer, écrivez à research@muscle.ca.

DMC EST LÀ POUR VOUS!

Que vous habitiez sur la côte est, la côte ouest, dans les Prairies ou le centre du Canada, DMC est là pour vous aider. Nos spécialistes de l’accès aux services à travers le pays seront heureux de vous appuyer et de s’assurer que vous disposez de l’information et du soutien dont vous avez besoin. Kelly, notre spécialiste de l’accès aux services pour la province de Québec, nous parle de son expérience.

« L’aspect que j’aime le plus de mon travail chez DMC, c’est que nous sommes une organisation centrée sur l’individu. L’important, pour chaque demande que nous recevons, c’est de parler avec vous et/ou votre famille pour nous assurer que nous comprenons bien ce dont vous avez besoin et de quelle manière nous pouvons vous aider. Ce que nous apprécions le plus dans ces échanges, c’est de savoir que votre vie s’est améliorée parce que nos efforts conjoints ont mené à un résultat positif. Le fait de travailler pour une organisation qui accorde une réelle importance à la communauté qu’elle sert apporte une grande satisfaction. »

« Nous avons à cœur de faire partie de votre réseau de soutien et d’être une organisation sur laquelle vous pouvez compter à chaque étape de votre vie. Toutes les actions que nous mettons en oeuvre et toutes les décisions que nous prenons ont pour objectif de mieux vous accompagner, vous et votre famille. »

Est-ce que vous ou une personne de votre entourage êtes atteint(e) d’une maladie neuromusculaire? DMC dispose d’un large éventail de programmes et de services conçus pour répondre à vos besoins. Qu’il s’agisse de vous informer sur votre maladie, de vous aider en matière d’accessibilité au travail ou à l’école, à vous orienter dans le système de santé, à résoudre des problèmes de logement ou de financement, ou encore à vous procurer des aides techniques, nous sommes là pour vous aider. Visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/besoin-daide/ pour trouver un(e) spécialiste de l’accès aux services dans votre région, ou appelez-nous au 1-800-567-2873.