DMC finance neuf nouveaux projets pour accélérer la recherche et faire tomber les barrières

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer un investissement de 832 766 $ pour financer neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle en 2023 dans le cadre du concours de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires (MNM) de DMC, une source canadienne de financement dédiée à la recherche en matière de maladies neuromusculaires.

« Dystrophie musculaire Canada est un chef de file dans le financement de la recherche novatrice sur toutes les maladies neuromusculaires, ce qui a un double effet. D’abord, cela nous permet de faire progresser la compréhension globale des maladies neuromusculaires et de mettre au point davantage de traitements, de thérapies et de traitements curatifs potentiels. Deuxièmement, notre participation à ces projets de recherche nous permet de fournir aux gens l’information actualisée dont ils ont besoin », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

L’expertise d’évaluateurs canadiens et internationaux, notamment des neurologues, des chercheurs, des professionnels de la santé et des personnes ayant une expérience vécue, a permis d’identifier les meilleurs projets à financer.

« Nous avons mené un processus rigoureux d’évaluation par les pairs, qui nous a permis de sélectionner des projets diversifiés et susceptibles d’avoir un impact important sur la recherche. Les projets couvrent plusieurs maladies neuromusculaires et différents aspects du diagnostic, des soins cliniques et de la prise en charge, et évaluent l’impact sur la fonction musculaire et les systèmes extérieurs aux muscles, ainsi que sur la qualité de vie », a déclaré Homira Osman, Ph. D., vice-présidente de la recherche et des politiques publiques, Dystrophie musculaire Canada. Elle ajoute que « le fait de soutenir de tels projets contribue non seulement à enrichir la base de connaissances, mais aussi à renforcer l’infrastructure canadienne de la recherche sur les maladies neuromusculaires et à nous rapprocher un peu plus de la découverte de traitements curatifs. »

Les projets soumis cette année étaient d’une qualité remarquable, et nous remercions chaque équipe pour l’intérêt qu’elle porte à cet important travail. DMC compte sur la générosité des pompiers et pompières, des donateurs et donatrices, et des bénévoles afin d’investir dans la recherche qui changera des vies, et est fière de financer des chercheurs et chercheuses, des cliniciens et cliniciennes, et des universitaires exceptionnels et brillants qui mèneront ces neuf nouveaux projets dans des hôpitaux et universités à travers le Canada.

En savoir plus “DMC finance neuf nouveaux projets pour accélérer la recherche et faire tomber les barrières”

Un partenariat pour financer la recherche sur les ataxies héréditaires

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Montréal, le 28 février 2023 – C’est avec une grande fierté que Génome Québec, Ataxie Canada et Dystrophie musculaire Canada souhaitent joindre leurs forces afin d’ériger un programme de financement de la recherche entourant les ataxies héréditaires.

Le but de ce programme est de répondre aux besoins des personnes atteintes par ces maladies neurologiques rares, de leur permettre de profiter des innovations génomiques et d’encourager le développement de thérapies innovantes. Celui-ci soutiendrait d’ailleurs les objectifs et les orientations des gouvernements fédéral et provincial, notamment, par l’accélération de l’innovation thérapeutique (Politique québécoise pour les maladies rares) et en présentant une alternative concrète quant à la création de nouveaux médicaments pour le traitement des maladies rares (Élaboration d’une stratégie nationale sur les médicaments pour le traitement des maladies rares).

Ce partenariat permettra non seulement de mobiliser la communauté de recherche dans le domaine, mais également d’entreprendre une approche de codéveloppement de programme en collaboration avec des fondations représentant des personnes atteintes par une ataxie. Cette alliance contribuera ainsi à une démocratisation de la recherche tout en sensibilisant davantage la population au sujet des ataxies.

Ce programme sera ouvert qu’aux chercheurs et chercheuses du Québec; de plus amples informations surviendront lors du printemps 2023.

En savoir plus “Un partenariat pour financer la recherche sur les ataxies héréditaires”

DMC, le CNDR et le NMD4C s’associent pour assurer un accès au(x) traitement(s) pour la FSH au Canada

Toronto, Ontario – Les Canadiennes et Canadiens atteints de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH) pourraient faire face à des retards importants dans l’accès aux essais cliniques ainsi qu’aux traitements et thérapies approuvés par Santé Canada, qui sont susceptibles de changer leur vie lorsqu’ils seront disponibles. Dystrophie musculaire Canada (DMC), le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) unissent leurs efforts pour empêcher que de tels délais ne se produisent.

« Des études montrent que les Canadiennes et les Canadiens ont moins souvent accès aux thérapies pour les maladies rares comme la FSH et ce, en temps opportun, que très peu de thérapies approuvées ailleurs dans le monde sont soumises à Santé Canada pour une approbation réglementaire et que, dans le cas où le traitement est approuvé, une grande différence est constatée dans l’accès aux traitements d’une province à l’autre », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

En savoir plus “DMC, le CNDR et le NMD4C s’associent pour assurer un accès au(x) traitement(s) pour la FSH au Canada”

Une première en son genre : Un nouveau programme permettra d’accroître l’engagement des patients à la recherche sur les maladies neuromusculaires

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE – Le 22 février 2023

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) sont fiers de vous annoncer le lancement d’inFORMERMN, une plateforme de formation en recherche en ligne axée sur le patient.

La plateforme inFORMERMN propose des modules de formation en ligne, autonomes et gratuits qui permettent de se former à la conduite d’une recherche éclairée par les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et plus significative pour elles. Les modules sont conçus pour tous les membres des équipes de recherche sur les maladies neuromusculaires, y compris les chercheurs et chercheuses, le personnel et les patients partenaires.

« On demande de plus en plus aux Canadiennes et Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire, à leur famille et à leurs proches aidants de jouer un rôle actif dans la recherche », déclare Homira Osman, Ph. D., vice-présidente, recherche et politiques publiques, Dystrophie musculaire Canada. « La formation fournie par inFORMERMN permettra de garantir aux individus qu’ils ont la confiance et les connaissances nécessaires pour partager leur riche expertise, orienter les discussions et éclairer les décisions concernant les soins de santé, la recherche et le développement de thérapies avec les décideurs politiques, l’industrie et les scientifiques. »

Basé sur une approche « Rien de ce qui me concerne ne doit se faire sans m’impliquer » centrée sur les patients, la plateforme inFORMERMN a été développée conjointement avec une équipe de patients et patientes partenaires expert(e)s, de cliniciens et cliniciennes, de chercheurs et chercheuses et de membres d’organisations de patients partenaires. Il s’agit de la première formation axée sur le patient développée spécifiquement pour la recherche sur les maladies neuromusculaires.

« Lorsque les patients et les chercheurs collaborent sur des projets, le travail qu’ils réalisent ensemble est plus significatif et permet d’avoir un impact réel et positif. Apprendre à travailler ensemble, tel est l’objectif de « inFORMERMN ». Les modules sont axés sur les outils, les compétences et les relations dont ont besoin les chercheurs et chercheuses, les patients partenaires et les cliniciens et cliniciennes pour collaborer à des travaux plus inclusifs, équitables, diversifiés et accessibles », a déclaré la Dre Kathryn Selby, directrice médicale du programme des maladies neuromusculaires pédiatriques de la Colombie-Britannique et du Yukon et chercheuse principale en matière de ressources axées sur le patient au Neuromuscular Disease Network for Canada.

La communauté des maladies neuromusculaires est enthousiaste à l’idée de participer à des projets qui ont un impact direct sur elle.

« En tant que patients partenaires, nos voix permettent de mieux comprendre les maladies neuromusculaires, chacun et chacune d’entre nous partageant son expérience unique. En collaboration avec les équipes de recherche médicale, nous accordons la priorité aux projets de recherche significatifs et opportuns qui servent à améliorer de manière immédiate la qualité de vie », a déclaré Linda Niksic, patiente partenaire en recherche.

Des informations additionnelles sur inFORMERMN sont disponibles sur le site importnd.neuromuscularnetwork.ca.

-30-

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur DMC, veuillez consulter le site muscle.ca ou appeler notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.

CONTACT MÉDIA

Heather Rice
Dystrophie musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902-440-3714

Des bourses de 360 000 $ sont attribuées pour faire progresser la recherche et les soins de santé dans le domaine des maladies neuromusculaires

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE – Le 19 janvier 2023

Dystrophie musculaire Canada (DMC) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) sont heureux d’annoncer les lauréats d’un concours de financement au niveau national qui a permis d’attribuer des bourses de recherche postdoctorale sur les maladies neuromusculaires et des bourses de perfectionnement en soins cliniques dans les domaines de la médecine neuromusculaire et de l’électromyographie.

De nombreux candidats et candidates extraordinaires ont participé à ce concours, qui a donné lieu à un examen approfondi et exhaustif par d’éminents chercheurs et chercheuses ainsi que cliniciens et cliniciennes canadiens dans le domaine des maladies neuromusculaires afin de s’assurer que les chercheurs et chercheuses les plus prometteurs et du plus haut calibre, ainsi que les chefs de file en matière de soins neuromusculaires, reçoivent un financement.

« Cette initiative contribue à former et à éduquer la prochaine génération de chercheurs et de cliniciens dans le domaine des maladies neuromusculaires. Les bourses de recherche postdoctorale contribuent à renforcer la capacité de recherche sur les maladies neuromusculaires, et les bourses de perfectionnement en soins cliniques renforceront les soins spécialisés offerts à la communauté des maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Pour nos clients, cela signifie que nous investissons dans la durabilité de la recherche sur les maladies neuromusculaires qui nous rapproche de la découverte de traitements curatifs, et dans des cliniciens qualifiés qui fourniront des soins cliniques aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires et contribueront à élever les normes de soins. »

En savoir plus “Des bourses de 360 000 $ sont attribuées pour faire progresser la recherche et les soins de santé dans le domaine des maladies neuromusculaires”

Un concours international de recherche permet de financer des projets de recherche novateurs sur la dystrophie liée au collagène VI

Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer que deux projets de recherche sur la dystrophie liée au collagène VI (COL6-RD) seront financés grâce à de généreux donateurs et à un partenariat avec Cure CMD (Cure Congenital Muscular Dystrophy).

La dystrophie liée au collagène VI (COL6-RD) sont des types génétiques de dystrophies musculaires qui comprennent la myopathie de Bethlem, la dystrophie musculaire congénitale d’Ullrich et des formes intermédiaires (dystrophie musculaire des ceintures R22/D2). Elles se caractérisent par une faiblesse musculaire qui peut commencer dès la petite enfance et qui peut affecter la mobilité, la respiration, l’alimentation et les activités de la vie quotidienne.

À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement curatif pour la COL6-RD et les connaissances sur le développement de la maladie sont limitées. La recherche est la prochaine étape essentielle vers le développement d’une thérapie.

En savoir plus “Un concours international de recherche permet de financer des projets de recherche novateurs sur la dystrophie liée au collagène VI”

Dystrophie musculaire Canada participe au projet pilote de Recherche clinique Québec

Dystrophie musculaire Canada participe au projet pilote de Recherche clinique Québec

Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer qu’elle se joint au projet pilote du Service d’accompagnement personnalisé de Recherche clinique Québec.

Ce nouveau programme, développé par Recherche clinique Québec et propulsé par CATALIS Québec, est une ressource gratuite et bilingue conçue pour offrir aux patients et aux proches aidants du Québec la possibilité de trouver des essais cliniques répondant à leurs critères. Le service a pour objectif de fournir aux patients et à leurs proches des informations exactes et vérifiées afin d’amorcer ou de faciliter la discussion avec leur équipe traitante concernant la participation à un essai clinique.

Par le biais d’un appui humain et convivial, l’équipe de professionnels de la santé de Recherche clinique Québec guide les patients et les proches aidants à chaque étape de leur recherche et leur fournit un portrait des essais cliniques actuellement disponibles. Dans la phase initiale de lancement de son projet pilote, le Service d’accompagnement personnalisé se concentrera sur quelques communautés de patients, dont celle de DMC, en offrant un accès simplifié à des informations parfois complexes sur les essais cliniques.

« La recherche est porteuse d’espoir pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Le nouveau Service d’accompagnement personnalisé de Recherche clinique Québec permettra aux clients de Dystrophie musculaire Canada à travers le Québec d’avoir un meilleur accès aux essais cliniques et de jouer un rôle actif dans la recherche. Les essais cliniques constituent une étape cruciale au développement de nouveaux traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes touchées », affirme Marie-Hélène Bolduc, vice-présidente des programmes et services chez Dystrophie musculaire Canada.

Le Service d’accompagnement signé Recherche clinique Québec s’ajoute aux autres programmes mis en place pour améliorer l’environnement de la recherche clinique au Québec et s’inscrit comme une opportunité pour les membres de la communauté des maladies neuromusculaires d’obtenir un portrait des différents essais cliniques correspondant à leurs besoins.

Pour en apprendre davantage sur cette initiative, communiquez avec votre spécialiste de l’accès aux services de DMC ou visitez le microsite du projet à recherchecliniquebec.com.

Saviez-vous que nous avons un service d’information pour répondre à toutes vos questions sur la recherche? Appelez le 1 800 567-2873, poste 1114 ou envoyez un courriel à research@muscle.ca et notre équipe de recherche vous fournira des réponses précises et rapides. Il n’y a pas de question bête!

LE FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MODIFIE LE PAYSAGE NEUROMUSCULAIRE AU CANADA

Grâce à de généreux sympathisants comme vous, neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle ont reçu un financement cette année. Ces projets sont d’excellents exemples de la recherche prometteuse et de haut niveau qui existe ici même, au Canada! Nous ne pourrions pas soutenir ainsi la recherche sans VOUS.

LAURÉATS
2021-2022 :

Développement d’un modèle 3D de jonction neuromusculaire humaine analysable pourles maladies neuromusculaires
Dr Thomas Durcan
The Royal Institution for the Advancement of Learning/Université McGill

Thérapies axées sur les mitochondries pourl’amélioration des résultats dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne
Dr Christopher Perry
Université York

Profil de la méthylation de l’ADN pangénomique dans la dystrophie musculaire de Duchenne
Dr Craig Campbell
London Health Sciences Centre
(Institut de recherche en santé Lawson)

Mesurer l’équilibre dans la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
Dr Michael Berger
Université de la Colombie-Britannique

L’entraînement de l’endurance comme nouvelle stratégie thérapeutique pour la dystrophie myotonique de type 1
Dr Bernard Jasmin
Université d’Ottawa

QP-DMOP : imagerie IRM quantitative pour évaluer la progression de la dystrophie musculaire oculopharyngée
Dre Jodi Warman Chardon
Institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa

Exploration de l’impact de l’amyotrophie bulbo-spinale sur les personnes s’identifiant comme Autochtones
Dre Kerri Schellenberg
Université de la Saskatchewan

La transition des adolescents atteints d’une amyotrophie spinale vers un programme multidisciplinaire pour adultes
Dre Reshma Amin
The Hospital for Sick Children

La connectivité neuromusculaire dans l’amyotrophie spinale : de nouvelles voies d’intervention
Dre Maryam Oskoui
Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill

En savoir plus “LE FINANCEMENT DE LA RECHERCHE MODIFIE LE PAYSAGE NEUROMUSCULAIRE AU CANADA”

Découvrez les boursiers

Nous sommes très heureux de partager avec vous notre série de vidéos Découvrez les boursiers.

À travers ces vidéos, préparées en partenariat avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), vous en apprendrez davantage sur les cinq formidables boursiers qui se consacrent à la recherche sur les maladies neuromusculaires (MNM) et à la prise en charge des personnes qui en sont atteintes.

En savoir plus “Découvrez les boursiers”

Annonce des lauréats du concours de bourses de recherche 2022 de Dystrophie musculaire Canada!

Nous sommes heureux de vous annoncer le financement de neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle consacrés à l’amyotrophie spinale, aux dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker, aux neuropathies à médiation immunitaire, aux syndromes myasthéniques congénitaux, aux maladies de la jonction neuromusculaire à médiation immunitaire, à la dystrophie myotonique, à la dystrophie musculaire oculopharyngée, à l’atrophie bulbo-spinale (maladie de Kennedy) et à d’autres maladies neuromusculaires apparentées.

Nous remercions nos donateurs qui ont rendu tout cela possible, ainsi que nos panels d’évaluation des demandes de bourses de recherche composés de chercheurs, de cliniciens et de membres de la communauté qui partagent le même vécu et qui ont donné de leur temps pour examiner les demandes et réduire la liste à nos neuf projets finaux.

« À travers ces projets passionnants, ces chercheurs canadiens talentueux et dévoués élaboreront de nouvelles méthodes pour le diagnostic de maladies, révéleront de nouvelles perspectives sur la pathogenèse des maladies et mettront au point de nouvelles options thérapeutiques, parmi d’autres projets méritoires », déclare le Dr Robin Parks, Président du Comité consultatif médical et scientifique pour Dystrophie musculaire Canada (DMC) et Président du Panel d’évaluation en science translationnelle. « Grâce au soutien qu’ils apportent à DMC, les donateurs, les patients et leurs familles aident à financer des projets de recherche exceptionnels qui feront avancer la recherche sur les maladies neuromusculaires et amélioreront, en fin de compte, la qualité de vie et les soins prodigués aux personnes atteintes, ce qui s’inscrit dans la mission de DMC. »

« Nous sommes extrêmement satisfaits de l’étendue des propositions reçues cette année dans le cadre de notre appel à propositions en recherche clinique et translationnelle. C’est un signe encourageant du dynamisme et des progrès continus de la recherche sur les maladies neuromusculaires. Les neuf lauréats choisis font preuve d’une innovation et d’un dévouement exemplaires, et font la promesse d’un impact potentiel pour un grand nombre de maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Grâce à notre extraordinaire communauté, nous pouvons combler une lacune importante dans le financement de la recherche. Nous savons combien les choses peuvent changer grâce aux chercheurs canadiens et nous travaillons continuellement avec nos sympathisants pour nous assurer d’investir de façon significative. »

Nous remercions la communauté canadienne des maladies neuromusculaires d’avoir soumis des demandes prometteuses.

LAURÉATS 2022-2023 :

  • Dr Thomas Durcan, M.D., The Royal Institution for the Advancement of Learning/Université McGill
    Développement d’un modèle 3D de jonction neuromusculaire humaine analysable pour les maladies neuromusculaires
  • Dr Christopher Perry, M.D., Université York
    Thérapies axées sur les mitochondries pour l’amélioration des résultats dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne
  • Dr Craig Campbell, M.D., London Health Sciences Centre Research Inc. (Institut de recherche en santé Lawson)
    Profil de la méthylation de l’ADN pangénomique dans la dystrophie musculaire de Duchenne
  • Dr Michael Berger, M.D., Université de la Colombie-Britannique
    Mesurer l’équilibre dans la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
  • Dr Bernard Jasmin, M.D., Université d’Ottawa
    L’entraînement de l’endurance comme nouvelle stratégie thérapeutique pour la dystrophie myotonique de type 1
  • Dre Jodi Warman-Chardon, M.D., Institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa
    QP-DMOP : Imagerie IRM quantitative pour évaluer la progression de la dystrophie musculaire oculopharyngée
  • Dre Kerri Schellenberg, M.D., Université de la Saskatchewan
    L’exploration de l’impact de l’amyotrophie bulbo-spinale sur les personnes s’identifiant comme autochtones
  • Dre Reshma Amin, M.D., The Hospital for Sick Children, Dr Aaron Izenberg, M.D., Sunnybrook Health Sciences Centre
    La transition des adolescents atteints d’une amyotrophie spinale vers un programme multidisciplinaire pour adultes
  • Dre Maryam Oskoui, M.D., Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill
    La connectivité neuromusculaire dans l’amyotrophie spinale : de nouvelles voies d’intervention

REGARDER L’ANNONCE