DMC – Dystrophie Musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada accueille Danielle Campo à titre d’ambassadrice nationale

Le 26 mars 2025 – Toronto, ON – Dystrophie musculaire Canada est fière d’annoncer la nomination de Danielle Campo à titre d’ambassadrice nationale. Ce nouveau rôle constitue un élément central de la stratégie de Dystrophie musculaire Canada visant à élargir son rayonnement, rehausser sa notoriété et accroître l’engagement de parties prenantes, nouvelles et existantes, à travers le Canada.

Relevant directement de la chef de la direction, Danielle jouera un rôle essentiel dans les efforts de sensibilisation à propos des maladies neuromusculaires, tout en renforçant les liens au sein de notre communauté diversifiée. En tant qu’ambassadrice nationale, Danielle inspirera l’action et nourrira des relations significatives avec nos partenaires, les pompiers et pompières, nos donateurs et donatrices, nos commanditaires, et nos sympathisants et sympathisantes. Elle travaillera en étroite collaboration avec les équipes de Dystrophie musculaire Canada à l’échelle nationale afin de contribuer à la réalisation de notre mission et à l’amélioration des services et des soutiens que nous offrons aux personnes et aux familles touchées par les maladies neuromusculaires.

Danielle assumera diverses responsabilités importantes, notamment :

Développement de programmes : Élaborer et mettre en œuvre des initiatives visant à mieux faire connaître et comprendre les maladies neuromusculaires.
Représentation et défense des droits : Agir en tant que représentante clé lors d’événements et auprès des médias, et mener des initiatives axées sur la sensibilisation, l’inclusion et la défense des droits.
Engagement de la communauté et des parties prenantes : Renforcer les relations avec les donateurs et donatrices de Dystrophie musculaire Canada, les bénévoles, les pompiers et pompières, les partenaires et les groupes communautaires à travers le Canada.
Médias sociaux et engagement numérique : Amplifier la présence et l’impact de Dystrophie musculaire Canada par le biais de messages captivants et de campagnes numériques.
Collecte de fonds et philanthropie : Soutenir les efforts de collecte de fonds à l’échelle nationale, et mobiliser les services de sécurité incendie et les sections locales.

Danielle apporte une combinaison unique d’expérience vécue, d’expertise professionnelle et d’attachement profond à la mission de Dystrophie musculaire Canada. Ayant reçu à l’âge de deux ans un diagnostic d’amyotrophie spinale (AS), d’abord incorrectement identifiée comme une dystrophie musculaire, Danielle s’est inspirée de son parcours pour favoriser l’action et la défense des droits.

Trois fois médaillée d’or aux Jeux paralympiques, détentrice d’un record du monde et désignée « National Hero 2024 » par l’Allée des célébrités canadiennes, les réalisations de Danielle sont extraordinaires. Danielle a également été investie de l’Ordre de l’Ontario et est titulaire d’un doctorat honorifique de la Faculté de droit de l’Université de Windsor. Récemment, Danielle s’est vu décerner la médaille du couronnement du roi Charles lll et le prix « Top 25 Women of Influence ». Sa carrière d’athlète paralympique, de conférencière, d’auteure et d’accompagnatrice professionnelle a permis à d’innombrables personnes et organisations d’embrasser la résilience, l’inclusion et la performance.

Bénévole et sympathisante de longue date de Dystrophie musculaire Canada, Danielle a joué un rôle déterminant dans la collecte de millions de dollars en partenariat avec les pompiers et pompières du Canada. Mère de cinq enfants, dont deux sont atteints d’AS, Danielle apporte une perspective éminemment personnelle et un engagement indéfectible à bâtir un avenir plus inclusif et solidaire pour tous les Canadiens et Canadiennes vivant avec une maladie neuromusculaire.

« Nous sommes ravis d’accueillir Danielle dans ce nouveau rôle au sein de Dystrophie musculaire Canada », déclare Stacey Lintern, chef de la direction. « L’authenticité, la passion et le leadership de Danielle ne manqueront pas d’inspirer notre communauté et de renforcer notre impact à l’échelle nationale. »

L’histoire remarquable de Danielle, qui a surmonté l’adversité, combinée à son expertise en matière de défense des droits, de développement de programmes et d’engagement communautaire, permettra à Dystrophie musculaire Canada d’atteindre de nouveaux sommets en termes de succès et de visibilité.

Pour toute demande provenant des médias, ou pour en apprendre davantage sur le rôle de Danielle en tant qu’ambassadrice nationale, veuillez communiquer avec :

Marie-Hélène Bolduc
Vice-présidente des programmes et services
marie-helene.bolduc@muscle.ca
514 297-6322

RÉUNIR LA COMMUNAUTÉ DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES : DES FINS DE SEMAINE DE REPOS ET DE PARTAGE

Faire tomber les barrières : Tisser des liens

En 2025, grâce à de généreux donateurs et donatrices comme vous, Dystrophie musculaire Canada proposera plus d’une douzaine de pauses pour les proches aidants, de camps familiaux et d’événements hybrides, une nouveauté cette année. Il y en aura pour tout le monde! Les pauses pour les proches aidants offrent une fin de semaine axée sur la détente et le bien-être à ceux et celles qui s’occupent d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire. Les camps familiaux sont ouverts à toute la famille et permettent de rencontrer d’autres personnes de la région tout en profitant d’activités et de divertissements variés. Les événements hybrides offriront une combinaison des deux, avec des activités familiales et des sessions réservées aux proches aidants. Pour plus d’informations ou pour vous inscrire en ligne, rendez-vous ici.

« Au camp familial, les familles s’encouragent et se soutiennent mutuellement et il existe un lien invisible qui nous unit. Même si nous vivons des situations différentes, nous sentons que nous sommes tous égaux. Tout le monde se soutient et refait collectivement le plein d’énergie. On voit la joie et les rires de personnes dont la vie est souvent un combat difficile. En tant que famille dont deux jeunes hommes sont en fauteuil roulant, nous apprécions ce moment de répit au-delà de ce que la plupart des gens peuvent imaginer. »

– Jody et Doyle, qui ont récemment participé à un camp familial avec leurs fils Jon et Ty.

Quelle année incroyable!

Alors que nous jetons un regard sur l’année 2024, je suis très fière de ce que nous avons accompli. D’un océan à l’autre, nous avons appris et suscité le changement ensemble. Nous continuons à faire tomber les barrières et à nous remettre en question à chaque tournant. Nos clients et clientes ainsi que leurs familles sont au cœur de tout ce que nous faisons, et nous sommes enthousiastes et optimistes pour l’avenir.

Grâce à vous et à tant d’autres personnes comme vous, nous avons changé des vies.

Ensemble, nous avons :

investi dans trois bourses de perfectionnement en soins cliniques, deux bourses de recherche postdoctorale et plusieurs projets de recherche clinique et translationnelle. Les investissements dans des personnes et des projets comme ceux-ci permettent au Canada de maintenir ses contributions aux découvertes, tout en assurant que les médecins disposent de l’expertise nécessaire à la prise en charge des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire;
facilité l’accès aux aides techniques, à la technologie et à l’équipement médical afin d’aider nos clients et clientes à atteindre leurs objectifs, quels qu’ils soient! Ces investissements ont aidé des personnes à conserver leur autonomie et à demeurer dans leur domicile. D’autres ont pu bénéficier d’un équipement nécessaire pour assurer leur sécurité;
composé avec les complexités inhérentes aux changements de politique, et nous sommes très fiers que 100 % des nouveau-nés canadiens aient maintenant accès au dépistage de l’amyotrophie spinale. Cela signifie que les familles reçoivent un diagnostic précoce et les traitements vitaux dont elles ont besoin, au moment où elles en ont le plus besoin;
écouté et appris en organisant des fins de semaine pour les familles et les proches aidants. Nous savons que vivre avec une maladie neuromusculaire peut être source d’isolement et que le rapprochement génère des effets très bénéfiques. Ces séjours peuvent changer la vie des familles et leur rappeler qu’elles ne sont pas seules.

« Encore une fois, merci à Dystrophie musculaire Canada pour le soutien financier qu’elle nous a accordé. L’automne dernier, ma femme et moi avons assisté à deux événements communautaires et, grâce à l’atmosphère chaleureuse et aux conversations que nous avons eues avec les autres participants, nous avons vraiment ressenti la sollicitude, le soutien et le dévouement que Dystrophie musculaire Canada apporte aux personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire. En tant que nouveau citoyen canadien, ces expériences ont été particulièrement émouvantes et marquantes. Votre gentillesse a non seulement profondément touché les membres de ma famille, mais elle est aussi devenue une source cruciale d’encouragement. Cette aide m’a aidé à faire face aux défis physiques et a réduit le stress mental et financier alors que je m’adaptais à la vie au Canada. Merci! »

Qingling Zeng, client de Dystrophie musculaire Canada

Alors que nous amorçons l’année 2025, ces investissements importants demeurent des priorités absolues.

Et aujourd’hui, nous avons besoin de votre soutien continu pour assurer la poursuite de notre travail essentiel. Rejoignez les Porteurs de changement. Devenir Porteur de changement de DMC consiste à faire un don mensuel régulier.

Faites un don dès maintenant!

Grâce à un don mensuel, vous pouvez procurer à Dystrophie musculaire Canada une source cruciale et continue de financement, ce qui nous permet de continuer à soutenir la communauté des maladies neuromusculaires tout en répondant à des priorités immédiates et pressantes comme la recherche émergente, qui s’avère prometteuse.

« Nous ne pouvons pas nous permettre de relâcher nos efforts. Je sens le mouvement s’accélérer alors que nous sommes sur le point de réaliser des percées. De nouveaux traitements, et même des solutions curatives, se profilent à l’horizon. L’avenir, c’est maintenant. »

D^r Hanns Lochmüller

Nous vous invitons à donner généreusement alors que nous continuons d’investir dans la communauté des maladies neuromusculaires. Ensemble, nous avons déjà accompli tellement de choses, et nous avons hâte de voir ce que l’avenir nous réserve.

Faites un don dès maintenant!

Votre don, quel que soit le montant, a un impact immédiat. Grâce à votre soutien, nous poursuivrons nos efforts en 2025 pour faire en sorte que chaque Canadienne et Canadien atteint d’une maladie neuromusculaire ait la possibilité d’atteindre ses objectifs personnels.

Merci de votre engagement continu.

Cordialement,

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. En tant que Porteur de changement, vous bénéficierez de nombreux avantages… dont l’accès à un membre dévoué de notre personnel qui pourra répondre à toutes vos questions!

Le rapport annuel de Dystrophie musculaire Canada est maintenant disponible

En 2023-2024, Dystrophie musculaire Canada a continué de faire tomber les barrières pour la communauté canadienne des maladies neuromusculaires. Pour consulter notre rapport annuel pour la période 2023-2024, rendez-vous ici.

Lise Poulin, membre du conseil d’administration, et Stacey Lintern, chef de la direction, partagent les faits saillants du rapport annuel 2023-2024 de Dystrophie musculaire Canada.

BILAN DE L’ANNÉE 2022-2023 : Le rapport annuel souligne les réalisations que vous avez rendues possibles!

Lors de son assemblée générale annuelle, le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada a officiellement publié son rapport annuel de 2022-2023. Ce qui est on ne peut plus clair, c’est que grâce à votre soutien, nous avons accompli de grandes choses et fait tomber encore plus de barrières pour la communauté des maladies neuromusculaire. Merci!

Nous avons investi 2 millions $ pour financer neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle dans le cadre de notre concours de bourses de recherche sur les maladies neuromusculaires, six bourses de perfectionnement, deux projets de recherche sur la dystrophie liée au collagène 6 (Col6-RD) en partenariat avec CureCMD, ainsi que d’autres projets visant à poursuivre les progrès actuels de la recherche.
En partenariat avec Vie autonome Canada, Personnes d’abord du Canada, Inclusion Canada, Eviance, l’Association des sourds du Canada et le Conseil canadien de la réadaptation et du travail, nous avons produit le rapport Définir le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap (PAIPSH), qui informera le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap du gouvernement fédéral.
491 personnes touchées par les maladies neuromusculaires se sont inscrites auprès de DMC, ce qui représente une augmentation de 17 % par rapport à l’année précédente. Afin de nous adapter à cette croissance, nous avons augmenté de 11 % les fonds consacrés aux activités soutenant notre mission.
Nous avons diversifié nos activités de collecte de fonds en rencontrant de nouveaux donateurs et donatrices et en comprenant mieux leurs intérêts, et nous avons fait en sorte que chaque donatrice et donateur se sente accompagné de façon pertinente. DMC a ainsi augmenté les fonds recueillis de 2,6 millions $ par rapport à l’année précédente, pour un total de 10,7 millions $.

Tout ceci a été rendu possible grâce à des personnes comme vous! Merci de votre engagement dans la mission de DMC. Ensemble, nous faisons tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires pour qu’un jour prochain, une percée soit réalisée et permette de trouver des traitements curatifs.

CONSEIL D’ADMINISTRATION

« Je suis ravie d’accueillir Fanny Chagnon, Liz Stirling, Lise Poulin, Nicole Cote et Michael Low au sein du conseil d’administration de DMC. La richesse de leurs connaissances, leurs talents et leur familiarité avec les maladies neuromusculaires seront inestimables pour fournir une orientation stratégique alors que nous continuons à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires cette année. Je suis également très heureuse de voir Debra Chiabai occuper le poste de présidente du conseil d’administration », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Debra Chiabai, nouvelle présidente du conseil d’administration, a ajouté : « Ce fut un grand plaisir de faire partie du conseil en tant qu’administratrice au cours des 13 dernières années, et je me réjouis d’assumer ce nouveau rôle afin d’aider à guider DMC au cours des prochaines années. »

Consultez le rapport complet

FAIRE TOMBER LES BARRIÈRES POUR LA COMMUNAUTÉ DES MALADIES NEUROMUSCULAIRES

Les priorités stratégiques de Dystrophie musculaire Canada (DMC) représentent une évolution continue pour notre organisme. Elles s’appuient sur les résultats et les apprentissages des trois dernières années, au cours desquelles notre organisation a continué à répondre aux besoins de ses clients par le biais de ses programmes et services, d’aides techniques et d’aide à la navigation des systèmes. Nous avons également convaincu les gouvernements de modifier les politiques publiques et nous avons soutenu la recherche translationnelle et clinique, tout en développant l’infrastructure canadienne de la recherche sur les maladies neuromusculaires.

Nos investissements dans la recherche ont contribué à créer des changements prometteurs dans le paysage canadien. Que ce soit en travaillant avec nos chercheurs et nos cliniciens pour animer des webinaires éducatifs, en développant des ressources pour un accès à des informations claires et crédibles, ou grâce à notre collaboration avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), nos clients et clientes bénéficient d’un dépistage et d’un diagnostic précoces, ainsi que de nouveaux traitements, essais cliniques et normes de soins.

Au cours des cinq prochaines années, nous nous emploierons à élargir notre clientèle afin d’aider davantage de Canadiennes et de Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire (MNM) et leurs familles. En outre, nous restons déterminés à gérer les dépenses de manière responsable en veillant à ce que les fonds recueillis soient investis dans la mission de notre organisation, et à accroître nos activités de collecte de fonds pour répondre aux besoins de la communauté des maladies neuromusculaires.

Nos priorités stratégiques permettront de concrétiser notre engagement à faire preuve d’innovation, d’efficacité et d’ouverture en fournissant à notre communauté le soutien et l’information dont elle a besoin pour prendre des décisions éclairées. Au cours des cinq prochaines années, nous étendrons nos programmes et services afin de nous engager davantage auprès des communautés éloignées et mal desservies, et nous fournirons des services dans les langues qui constituent le tissu social de notre pays.

Les politiques gouvernementales aux niveaux fédéral, provincial, territorial et local ont un impact quotidien sur notre communauté. Au cours des cinq prochaines années, DMC intensifiera ses efforts de défense des droits en travaillant en partenariat avec notre communauté, d’autres organisations partageant les mêmes objectifs, l’industrie, nos partenaires, nos clients et le gouvernement.

Au cours des cinq prochaines années, nous continuerons à travailler avec les chercheurs et les cliniciens pour mettre en place des stratégies collaboratives et proactives visant à soutenir le développement des infrastructures, le renforcement des capacités, la création de centres d’excellence et le partage des résultats de la recherche au profit de notre communauté.

Nous respecterons le fait qu’en tant que communauté diversifiée représentant un large éventail de cultures et d’expériences, il existe différentes manières de comprendre et d’aborder la santé. Nous intégrerons cette compréhension et le respect de la personne dans son ensemble, corps, âme et esprit, dans toutes nos activités. Nous continuerons à veiller à ce que l’ensemble de la planification et des décisions organisationnelles s’alignent sur nos priorités stratégiques, tout en nous assurant que les bonnes mesures soient en place pour évaluer nos performances.

Enfin, nous n’abandonnerons pas la recherche de moyens plus nombreux et plus efficaces de travailler avec toutes nos parties prenantes. Nos clients et clientes, ainsi que leurs familles, notre personnel, nos donateurs et donatrices, nos sympathisants et sympathisantes, nos partenaires et nos bénévoles sont des membres essentiels de notre communauté et nous sommes reconnaissants de leur soutien au quotidien.

Nous sommes enthousiastes quant à l’impact que DMC aura au cours des cinq prochaines années.

Consultez notre plan stratégique de 2023-2028

Les maladies neuromusculaires peuvent frapper tout le monde. Elles ne font pas non plus de pause durant la période des Fêtes.

Les Canadiennes et Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires célèbrent une variété de fêtes différentes pendant la saison hivernale. Cependant, notre communauté a une chose en commun : cette période de l’année comporte souvent des pressions supplémentaires pour les personnes touchées par les maladies neuromusculaires et leurs familles.

Peu importe où vous vous trouvez au Canada, les problèmes d’accessibilité sont exacerbés pendant les mois d’hiver. Qu’il s’agisse de la tempête hivernale et des trottoirs enneigés qui vous obligent à rester à la maison ou de l’absence de transport en commun accessible qui vous empêche de célébrer comme vous l’auriez souhaité, les personnes touchées par une maladie neuromusculaire peuvent compter sur le soutien de leur spécialiste de l’accès aux services de Dystrophie musculaire Canada (DMC). Les spécialistes de l’accès aux services aident nos clients à naviguer des problématiques spécifiques et à prendre des décisions complexes, à réclamer des changements de politiques et peuvent leur offrir un soutien émotionnel dans les moments difficiles.

Et, grâce à vous, “nos donateurs», nous pouvons répondre à chaque appel et faire une différence ensemble.

Aujourd’hui, j’espère que vous ferez un don afin d’alléger la pression associée au temps des Fêtes pour les milliers de personnes et leurs familles qui se tournent vers DMC en tant que ressource et partenaire de confiance pour les accompagner dans leur parcours avec une maladie neuromusculaire.

Faites un don maintenant

En savoir plus “Les maladies neuromusculaires peuvent frapper tout le monde. Elles ne font pas non plus de pause durant la période des Fêtes.”

Le cœur et l’âme de la communauté canadienne des maladies neuromusculaires

À Dystrophie musculaire Canada (DMC), nous apprécions la formidable communauté qui, partout au pays, défend notre mission avec courage, détermination et passion. Par le biais du programme de reconnaissance D^r-David-Green, nous reconnaissons et soulignons chaque année ces groupes et ces personnes extraordinaires.

Nous sommes heureux d’annoncer la liste de nos lauréats de 2022. Ces personnes font preuve d’un engagement remarquable dans la collecte de fonds, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des maladies neuromusculaires (MNM), le soutien continu à la recherche, l’implication d’autres membres de la communauté et le développement de relations positives.

« À DMC, nous sommes privilégiés de pouvoir compter sur ces groupes et individus remarquables qui s’engagent à soutenir notre mission et la communauté canadienne des maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Les bénévoles sont au cœur de notre organisation. Ils partagent leur créativité, donnent de leur temps, font profiter les autres de leur expérience et aident à faire progresser la défense des droits, la recherche et la prestation de programmes et services. Les remerciements ne suffisent pas à exprimer à quel point nous sommes reconnaissants envers chacun des lauréats de cette année. »

Lauréats des prix Dr David Green 2022

Mise à jour importante sur la sollicitation téléphonique

Dystrophie musculaire Canada n’utilise pas de services de télémarketing. Vous pouvez appuyer les pompiers et les aider à recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada ainsi que les personnes et familles touchées par les maladies neuromusculaires en vous rendant sur le site barragesroutiers.ca.

DÉCLARATION CONCERNANT LES SOLLICITATIONS TÉLÉPHONIQUES

Il y a plusieurs années, l’Association canadienne de curling des pompiers (Canadian Fire Fighter Curling Association – CFFCA) a retenu les services d’une entreprise de télémarketing pour l’aider à recueillir des fonds pour son événement annuel de curling. Une partie des fonds recueillis au cours des dernières années a été versée à Dystrophie musculaire Canada.

Dystrophie musculaire Canada est en mesure de confirmer le début d’une campagne de sollicitation de dons au profit de l’Association canadienne de curling des pompiers.

Nous avons reçu des plaintes concernant le ton et l’approche des appels de sollicitation. Nous les avons portées à l’attention du président de la CFFCA.

Si vous avez des préoccupations ou des questions, veuillez communiquer directement avec l’Association canadienne de curling des pompiers à cffca.ca.

Nous remercions sincèrement tous nos généreux sympathisants qui rendent notre travail possible. Encore une fois, pour aider les pompiers à recueillir des fonds pour la campagne #barragesroutiers, rendez-vous sur barragesroutiers.ca.