En 2023-2024, Dystrophie musculaire Canada a continué de faire tomber les barrières pour la communauté canadienne des maladies neuromusculaires. Pour consulter notre rapport annuel pour la période 2023-2024, rendez-vous ici.
Lise Poulin, membre du conseil d’administration, et Stacey Lintern, chef de la direction, partagent les faits saillants du rapport annuel 2023-2024 de Dystrophie musculaire Canada.
Lors de son assemblée générale annuelle, le conseil d’administration de Dystrophie musculaire Canada a officiellement publié son rapport annuel de 2022-2023. Ce qui est on ne peut plus clair, c’est que grâce à votre soutien, nous avons accompli de grandes choses et fait tomber encore plus de barrières pour la communauté des maladies neuromusculaire. Merci!
Tout ceci a été rendu possible grâce à des personnes comme vous! Merci de votre engagement dans la mission de DMC. Ensemble, nous faisons tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires pour qu’un jour prochain, une percée soit réalisée et permette de trouver des traitements curatifs.
« Je suis ravie d’accueillir Fanny Chagnon, Liz Stirling, Lise Poulin, Nicole Cote et Michael Low au sein du conseil d’administration de DMC. La richesse de leurs connaissances, leurs talents et leur familiarité avec les maladies neuromusculaires seront inestimables pour fournir une orientation stratégique alors que nous continuons à faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires cette année. Je suis également très heureuse de voir Debra Chiabai occuper le poste de présidente du conseil d’administration », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
Debra Chiabai, nouvelle présidente du conseil d’administration, a ajouté : « Ce fut un grand plaisir de faire partie du conseil en tant qu’administratrice au cours des 13 dernières années, et je me réjouis d’assumer ce nouveau rôle afin d’aider à guider DMC au cours des prochaines années. »
Les priorités stratégiques de Dystrophie musculaire Canada (DMC) représentent une évolution continue pour notre organisme. Elles s’appuient sur les résultats et les apprentissages des trois dernières années, au cours desquelles notre organisation a continué à répondre aux besoins de ses clients par le biais de ses programmes et services, d’aides techniques et d’aide à la navigation des systèmes. Nous avons également convaincu les gouvernements de modifier les politiques publiques et nous avons soutenu la recherche translationnelle et clinique, tout en développant l’infrastructure canadienne de la recherche sur les maladies neuromusculaires.
Nos investissements dans la recherche ont contribué à créer des changements prometteurs dans le paysage canadien. Que ce soit en travaillant avec nos chercheurs et nos cliniciens pour animer des webinaires éducatifs, en développant des ressources pour un accès à des informations claires et crédibles, ou grâce à notre collaboration avec le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), nos clients et clientes bénéficient d’un dépistage et d’un diagnostic précoces, ainsi que de nouveaux traitements, essais cliniques et normes de soins.
Au cours des cinq prochaines années, nous nous emploierons à élargir notre clientèle afin d’aider davantage de Canadiennes et de Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire (MNM) et leurs familles. En outre, nous restons déterminés à gérer les dépenses de manière responsable en veillant à ce que les fonds recueillis soient investis dans la mission de notre organisation, et à accroître nos activités de collecte de fonds pour répondre aux besoins de la communauté des maladies neuromusculaires.
Nos priorités stratégiques permettront de concrétiser notre engagement à faire preuve d’innovation, d’efficacité et d’ouverture en fournissant à notre communauté le soutien et l’information dont elle a besoin pour prendre des décisions éclairées. Au cours des cinq prochaines années, nous étendrons nos programmes et services afin de nous engager davantage auprès des communautés éloignées et mal desservies, et nous fournirons des services dans les langues qui constituent le tissu social de notre pays.
Les politiques gouvernementales aux niveaux fédéral, provincial, territorial et local ont un impact quotidien sur notre communauté. Au cours des cinq prochaines années, DMC intensifiera ses efforts de défense des droits en travaillant en partenariat avec notre communauté, d’autres organisations partageant les mêmes objectifs, l’industrie, nos partenaires, nos clients et le gouvernement.
Au cours des cinq prochaines années, nous continuerons à travailler avec les chercheurs et les cliniciens pour mettre en place des stratégies collaboratives et proactives visant à soutenir le développement des infrastructures, le renforcement des capacités, la création de centres d’excellence et le partage des résultats de la recherche au profit de notre communauté.
Nous respecterons le fait qu’en tant que communauté diversifiée représentant un large éventail de cultures et d’expériences, il existe différentes manières de comprendre et d’aborder la santé. Nous intégrerons cette compréhension et le respect de la personne dans son ensemble, corps, âme et esprit, dans toutes nos activités. Nous continuerons à veiller à ce que l’ensemble de la planification et des décisions organisationnelles s’alignent sur nos priorités stratégiques, tout en nous assurant que les bonnes mesures soient en place pour évaluer nos performances.
Enfin, nous n’abandonnerons pas la recherche de moyens plus nombreux et plus efficaces de travailler avec toutes nos parties prenantes. Nos clients et clientes, ainsi que leurs familles, notre personnel, nos donateurs et donatrices, nos sympathisants et sympathisantes, nos partenaires et nos bénévoles sont des membres essentiels de notre communauté et nous sommes reconnaissants de leur soutien au quotidien.
Nous sommes enthousiastes quant à l’impact que DMC aura au cours des cinq prochaines années.
Les Canadiennes et Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires célèbrent une variété de fêtes différentes pendant la saison hivernale. Cependant, notre communauté a une chose en commun : cette période de l’année comporte souvent des pressions supplémentaires pour les personnes touchées par les maladies neuromusculaires et leurs familles.
Peu importe où vous vous trouvez au Canada, les problèmes d’accessibilité sont exacerbés pendant les mois d’hiver. Qu’il s’agisse de la tempête hivernale et des trottoirs enneigés qui vous obligent à rester à la maison ou de l’absence de transport en commun accessible qui vous empêche de célébrer comme vous l’auriez souhaité, les personnes touchées par une maladie neuromusculaire peuvent compter sur le soutien de leur spécialiste de l’accès aux services de Dystrophie musculaire Canada (DMC). Les spécialistes de l’accès aux services aident nos clients à naviguer des problématiques spécifiques et à prendre des décisions complexes, à réclamer des changements de politiques et peuvent leur offrir un soutien émotionnel dans les moments difficiles.
Et, grâce à vous, “nos donateurs», nous pouvons répondre à chaque appel et faire une différence ensemble.
Aujourd’hui, j’espère que vous ferez un don afin d’alléger la pression associée au temps des Fêtes pour les milliers de personnes et leurs familles qui se tournent vers DMC en tant que ressource et partenaire de confiance pour les accompagner dans leur parcours avec une maladie neuromusculaire.
À Dystrophie musculaire Canada (DMC), nous apprécions la formidable communauté qui, partout au pays, défend notre mission avec courage, détermination et passion. Par le biais du programme de reconnaissance Dr-David-Green, nous reconnaissons et soulignons chaque année ces groupes et ces personnes extraordinaires.
Nous sommes heureux d’annoncer la liste de nos lauréats de 2022. Ces personnes font preuve d’un engagement remarquable dans la collecte de fonds, la sensibilisation et la défense des droits pour la communauté des maladies neuromusculaires (MNM), le soutien continu à la recherche, l’implication d’autres membres de la communauté et le développement de relations positives.
« À DMC, nous sommes privilégiés de pouvoir compter sur ces groupes et individus remarquables qui s’engagent à soutenir notre mission et la communauté canadienne des maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Les bénévoles sont au cœur de notre organisation. Ils partagent leur créativité, donnent de leur temps, font profiter les autres de leur expérience et aident à faire progresser la défense des droits, la recherche et la prestation de programmes et services. Les remerciements ne suffisent pas à exprimer à quel point nous sommes reconnaissants envers chacun des lauréats de cette année. »
Dystrophie musculaire Canada n’utilise pas de services de télémarketing. Vous pouvez appuyer les pompiers et les aider à recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada ainsi que les personnes et familles touchées par les maladies neuromusculaires en vous rendant sur le site barragesroutiers.ca.
Il y a plusieurs années, l’Association canadienne de curling des pompiers (Canadian Fire Fighter Curling Association – CFFCA) a retenu les services d’une entreprise de télémarketing pour l’aider à recueillir des fonds pour son événement annuel de curling. Une partie des fonds recueillis au cours des dernières années a été versée à Dystrophie musculaire Canada.
Dystrophie musculaire Canada est en mesure de confirmer le début d’une campagne de sollicitation de dons au profit de l’Association canadienne de curling des pompiers.
Nous avons reçu des plaintes concernant le ton et l’approche des appels de sollicitation. Nous les avons portées à l’attention du président de la CFFCA.
Si vous avez des préoccupations ou des questions, veuillez communiquer directement avec l’Association canadienne de curling des pompiers à cffca.ca.
Nous remercions sincèrement tous nos généreux sympathisants qui rendent notre travail possible. Encore une fois, pour aider les pompiers à recueillir des fonds pour la campagne #barragesroutiers, rendez-vous sur barragesroutiers.ca.
Dystrophie musculaire Canada n’utilise pas de services de télémarketing. Vous pouvez appuyer les pompiers et les aider à recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada ainsi que les personnes et familles touchées par les maladies neuromusculaires en vous rendant sur le site barragesroutiers.ca. Pour les dons de 20 $ ou plus, vous recevrez un reçu fiscal par courriel.
Il y a plusieurs années, l’Association canadienne de curling des pompiers (Canadian Fire Fighter Curling Association – CFFCA) a retenu les services d’une entreprise de télémarketing pour l’aider à recueillir des fonds pour son événement annuel de curling. Une partie des fonds recueillis au cours des dernières années a été versée à Dystrophie musculaire Canada.
Dystrophie musculaire Canada est en mesure de confirmer le début d’une campagne de sollicitation de dons au profit de l’Association canadienne de curling des pompiers.
Nous avons reçu des plaintes concernant le ton et l’approche des appels de sollicitation. Nous les avons portées à l’attention du président de la CFFCA.
Si vous avez des préoccupations ou des questions, veuillez communiquer directement avec l’Association canadienne de curling des pompiers à cffca.ca.
Nous remercions sincèrement tous nos généreux sympathisants qui rendent notre travail possible. Encore une fois, pour aider les pompiers à recueillir des fonds pour la campagne #barragesroutiers, rendez-vous sur barragesroutiers.ca.
Le 22 octobre 2021 – Dystrophie musculaire Canada a signé une déclaration d’intention avec Muscular Dystrophy UK, Muscular Dystrophy Australia et Muscular Dystrophy Foundation of South Africa pour aider à faire tomber les barrières pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, dans le monde entier.
« Nos organisations partagent des missions et des valeurs similaires, et sont confrontées à des défis et des obstacles similaires. En nous unissant, nous espérons partager des idées, des politiques et des formations afin d’avoir un impact plus significatif sur les communautés des maladies neuromusculaires que nous soutenons », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.
Les organisations reconnaissent la nécessité de travailler plus activement sur les questions d’égalité, de diversité, d’inclusion et d’accessibilité, et espèrent que d’autres organisations les rejoindront à l’avenir.
« En travaillant ensemble sur ces questions et en partageant les leçons apprises avec nos partenaires, DMC sera en mesure de créer de manière plus efficace et efficiente un changement durable ici au Canada et de jouer un rôle au niveau international », a ajouté Mme Lintern. « Travailler avec ces organisations a été une expérience incroyable à ce stade, et je ne doute pas que notre expertise et nos connaissances conjointes se traduiront par des changements positifs pour les communautés des maladies neuromusculaires dans un avenir proche. »
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.
Dystrophie musculaire Canada est à la recherche de bénévoles pour se joindre à son conseil d’administration. Si vous avez de l’expérience en finances, en gestion de risque, en ressources humaines, en marketing, en gestion d’organismes sans but lucratif ou en droit, ce serait un atout. De plus, nous sommes à la recherche de personnes ayant une expérience vécue de la maladie neuromusculaire, provenant de différents contextes et de partout au Canada.
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant.
Dystrophie musculaire Canada s’engage à respecter la diversité, l’équité et l’inclusion, en particulier pour les personnes handicapées. Nous soutenons l’égalité des chances et l’avancement en fonction des compétences pour tous les employés et les bénévoles.
Si vous êtes intéressé(e) à poser votre candidature à notre conseil d’administration, veuillez communiquer avec Benjamin Dixon à benjamin.dixon@muscle.ca.
AVIS EST DONNÉ PAR LA PRÉSENTE que l’assemblée générale annuelle des membres de Dystrophie musculaire Canada se tiendra via Zoom.
le vendredi 24 septembre 2021 à 14 h 15, heure normale de l’Est, aux fins suivantes :
Les membres du public sont invités à assister à la réunion. Si vous souhaitez y assister, veuillez contacter Benjamin Dixon à benjamin.dixon@muscle.ca ou au 800 567-2873 pour obtenir les détails de la vidéoconférence.
Dave Ferguson
Secrétaire du conseil d’administration
Cowichan Bay, BC
