Category: Défense des droits

Programme Accessibilité visant à renforcer la sensibilisation au handicap et l’apprentissage de l’inclusion dans les salles de classe

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Le 17 novembre 2021 – Aujourd’hui, Journée mondiale des étudiants, Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer que la Fondation communautaire de Postes Canada a accordé un financement de 25 000 $ pour soutenir le programme Accessibilité. Ce programme vise à modifier le cadre de la classe en y intégrant des renseignements et des ressources sur les handicaps, l’accessibilité, l’inclusion et l’équité.

Le programme Accessibilité de DMC se concentrera sur la fourniture de renseignements aux élèves et aux éducateurs sur la vie avec une maladie neuromusculaire (MNM), sur la manière de soutenir les personnes touchées par une MNM et sur la création d’un livre numérique d’histoires grâce auquel les élèves pourront partager leurs histoires personnelles sur les maladies neuromusculaires.

Si la majorité des enfants et des jeunes touchés par les MNM présentent un handicap physique, ils peuvent également présenter des troubles sensoriels, du développement, de l’audition et de l’apprentissage. La triste réalité est qu’un grand pourcentage d’élèves handicapés ont l’impression de ne pas être à leur place parmi leurs pairs. Ce programme sensibilisera les enseignants et les camarades de classe à la vie avec une maladie neuromusculaire tout en créant un environnement plus équitable et inclusif pour les enfants et les jeunes concernés.

« Les renseignements qui seront communiqués aux élèves, au corps enseignant et au personnel par l’entremise du programme Accessibilité feront une énorme différence pour accroître l’inclusion dans les écoles canadiennes », affirme Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « DMC souhaite que tous les élèves et le personnel éducatif se sentent à leur aise et acceptés, et qu’ils participent pleinement au déroulement des activités de leur milieu d’apprentissage. Grâce au généreux soutien de la Fondation communautaire de Postes Canada, nous franchissons une étape de plus vers la réalisation de cette nouvelle réalité. »

« La Fondation communautaire de Postes Canada est fière d’aider des organismes qui travaillent sans relâche pour changer les choses dans la vie des enfants et des jeunes au Canada », a déclaré Doug Ettinger, président-directeur général de Postes Canada. « Grâce à la générosité de nos clients pendant notre campagne annuelle, nous sommes en mesure de financer des organismes incroyables qui se concentrent sur les besoins complexes et croissants des jeunes dans les communautés de tout le pays. »

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez consulter notre site Web muscle.ca ou appelez notre numéro gratuit au 1 800 567-2873.

À propos de la Fondation communautaire de Postes Canada

La Fondation communautaire de Postes Canada accorde des subventions aux écoles, aux organismes de bienfaisance et aux organisations canadiennes dans le but de changer les choses dans la vie des enfants de tout le pays. Elle soutient les petits projets sous-financés qui passent souvent inaperçus, d’un océan à l’autre. Grâce à son approche communautaire, la Fondation joue un rôle essentiel en aidant Postes Canada à atteindre son objectif : créer un Canada plus fort. Pour en apprendre davantage sur la Fondation, visitez le site canadapost-postescanada.ca/scp/fr/notre-entreprise/investir-dans-nos-collectivites/fondation-communautaire-de-postes-canada.page.

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Pour tout renseignement :

Marie-Hélène Bolduc
Vice-présidente, Programmes et services
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322 | 1 800 567-2873, poste 3102

Dystrophie musculaire Canada unit ses forces à l’échelle internationale pour susciter un changement plus important au Canada

Le 22 octobre 2021 – Dystrophie musculaire Canada a signé une déclaration d’intention avec Muscular Dystrophy UK, Muscular Dystrophy Australia et Muscular Dystrophy Foundation of South Africa pour aider à faire tomber les barrières pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, dans le monde entier.

« Nos organisations partagent des missions et des valeurs similaires, et sont confrontées à des défis et des obstacles similaires. En nous unissant, nous espérons partager des idées, des politiques et des formations afin d’avoir un impact plus significatif sur les communautés des maladies neuromusculaires que nous soutenons », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada.

Les organisations reconnaissent la nécessité de travailler plus activement sur les questions d’égalité, de diversité, d’inclusion et d’accessibilité, et espèrent que d’autres organisations les rejoindront à l’avenir.

« En travaillant ensemble sur ces questions et en partageant les leçons apprises avec nos partenaires, DMC sera en mesure de créer de manière plus efficace et efficiente un changement durable ici au Canada et de jouer un rôle au niveau international », a ajouté Mme Lintern. « Travailler avec ces organisations a été une expérience incroyable à ce stade, et je ne doute pas que notre expertise et nos connaissances conjointes se traduiront par des changements positifs pour les communautés des maladies neuromusculaires dans un avenir proche. »

 

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

POUR PLUS D’INFORMATION, CONTACTEZ :

Marie-Hélène Bolduc
marie-helene.bolduc@muscle.ca
514 297-6322

Une collaboration nationale pour le financement du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS)

  • L’AS constitue la principale cause génétique de mortalité infantile.
  • Il est impératif de diagnostiquer l’AS le plus tôt possible afin de freiner la perte irréversible des motoneurones et l’évolution de la maladie.
  • Plus de 700 000 $ sont accordés au financement de projets partout au Canada.

 

Toronto (Ontario), le 21 juillet 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) a annoncé aujourd’hui le financement de projets de dépistage néonatal visant l’AS en Alberta, au Manitoba et au Québec. Il s’agit là des premiers demandeurs à recevoir des fonds dans le cadre d’une collaboration avec Novartis Pharma Canada inc. (Novartis). Dans le cadre de cette initiative pluriannuelle, jusqu’à deux millions de dollars seront investis, et un soutien continu sera offert pour la production de données probantes essentielles ainsi que de pratiques exemplaires afin de faire du dépistage néonatal de l’AS une réalité nationale.

« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire telle que l’AS, où le temps est un facteur déterminant, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de la meilleure issue possible pour les patients. Malheureusement, cela ne correspond pas à la réalité de la majorité des enfants canadiens qui naissent avec une amyotrophie spinale (AS), » a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Avec l’annonce qui a été faite d’aujourd’hui et grâce à l’engagement sans précédent des dirigeants gouvernementaux, de Novartis, de la communauté de l’AS et du conseil d’administration dévoué de DMC, des pompiers, des clients, des donateurs et des gens soutenant la cause, nous franchissons ainsi un pas de plus pour nous assurer que tous les nouveau-nés canadiens sont soumis à un dépistage de l’AS. »

Le dépistage néonatal chez les nouveau-nés est un test effectué peu après la naissance dans le but de déceler des maladies traitables dont les symptômes sont habituellement absents durant la période néonatale. Bien que l’Ontario soit actuellement la seule province à effectuer le dépistage de l’AS, l’objectif de DMC est de faire ajouter cette maladie à tous les panels provinciaux de dépistage néonatal au Canada.

« En tant qu’adulte atteint d’AS, je ne connais que trop bien les répercussions d’un diagnostic tardif de l’AS », a déclaré Catherine Boivin, membre du Comité consultatif sur le dépistage néonatal. « L’annonce d’aujourd’hui signifie que, dans un avenir proche, tous les enfants, peu importe leur lieu de résidence, auront la possibilité de subir un dépistage de l’AS dès la naissance. Leurs familles pourront alors prendre des décisions cruciales en matière de soins de santé afin que ces enfants réalisent leur plein potentiel de développement dès le début de leur vie. »

Afin d’assurer une approche de financement fondée sur des données probantes, DMC et Novartis ont commandé une évaluation de l’état de préparation afin de déterminer la faisabilité d’ajouter l’AS à tous les panels provinciaux et territoriaux de dépistage. Les propositions ont ensuite été évaluées par un comité international indépendant de révision par les pairs sous la direction de DMC. Parmi les projets financés, on compte des programmes pilotes et la détermination des processus d’aiguillage après le diagnostic selon les régions. Pour obtenir des détails sur l’évaluation des besoins et de l’état de préparation, la sélection des projets, l’examen par les pairs et les comités consultatifs communautaires, veuillez cliquer ici : muscle.ca/fr/depistage-neonatal.

« Notre collaboration avec Dystrophie musculaire Canada illustre parfaitement l’objectif de Novartis, qui est d’améliorer et de prolonger la vie des patients », a déclaré Andrea Marazzi, chef nationale, Novartis Pharma Canada. « Nous sommes honorés de participer à une telle initiative qui aura un impact durable sur la communauté de l’AS et sur les systèmes de santé du Canada. Dans le cas de l’AS, le facteur temps est d’une importance cruciale pour les neurones. Nous félicitons les bénéficiaires de la première phase de financement ainsi que toutes les provinces qui se sont mobilisées pour accorder la priorité au dépistage dès la naissance. »

DMC continuera de collaborer avec la Colombie-Britannique, la Saskatchewan et les Maritimes pour accélérer le dépistage néonatal de l’AS d’un océan à l’autre. Les prochaines étapes de la collaboration nationale comprendront un financement supplémentaire des projets, l’évaluation des projets et le transfert des connaissances, ainsi que des échanges avec les intervenants pour assurer l’adoption de politiques dans l’ensemble des provinces et territoires.

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

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Pour de plus amples renseignements :

Sylvie St-Amand
sylvie.st-amand@muscle.ca
1-800-567-2873 X 1135

En savoir plus

Réduire l’intervalle entre les doses pour les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

Les instances de tout le pays ont suivi la recommandation du Comité consultatif national de l’immunisation (CCNI) de prolonger jusqu’à quatre mois le délai entre la première et la deuxième dose des vaccins contre la COVID-19. Cependant, les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire peuvent présenter une atteinte respiratoire ou avoir besoin d’un traitement d’immunothérapie, et sont particulièrement vulnérables aux effets graves et potentiellement mortels de la COVID-19. Une protection partielle de certaines des personnes les plus vulnérables et les plus à risque contre cette maladie dévastatrice n’est pas acceptable, d’autant plus que le virus et ses variants se propagent à travers le pays. De concert avec des neurologues, le Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires, le Rêve de Jesse et GBS-CIDP Canada, DMC a soumis une lettre à la ministre de la Santé Patty Hajdu, à la docteure Quach-Thanh, présidente du CCNI, et à chaque ministre provincial de la Santé, les exhortant à nuancer davantage la liste des personnes qui devraient recevoir en priorité leur deuxième dose pour y inclure les adultes touchés par une maladie neuromusculaire.

Si vous avez besoin d’aide pour obtenir votre première et/ou deuxième dose du vaccin contre la COVID-19, n’hésitez pas à contacter advocacy@muscle.ca.

Lettre ouverte à l’honorable Christan Dubé, Ministre de la Santé et des Services sociaux

Agents de changement de DMC

En cette Semaine de l’action bénévole soulignée partout au pays, nous sommes heureux d’annoncer que les personnes suivantes ont été choisies pour faire partie du Comité consultatif de défense des droits de DMC.

Catherine Boivin
Québec 
Profession : Spécialiste et consultante en technologie numérique
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Alfred Breton-Paré
Québec
Profession : Attaché de recherche clinique principal, chef de projet et directeur des recherches cliniques
Lien avec DMC : Parent d’un enfant atteint d’une MNM et membre du CA de DMC

Emily Hong-Wing Chan, B. Sc. (avec spécialisation) et candidate à la M. Sc. Soc.
Ontario 
Profession : Travailleuse sociale
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Dre Sue Dojeiji, FRCPC
Ontario 
Profession : Physiatre en chef, formatrice clinique et chercheuse neuromusculaire
Lien avec DMC : Chercheuse clinicienne en MNM

Susan Jahnke
Colombie-Britannique
Profession : Entrepreneure et gestionnaire de sites Web
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Corrine Kagan, B.A. (avec spécialisation)
Ontario 
Profession : Ex-directrice principale des programmes (LCA)
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Dr Colin Kovacs, FRCPC
Ontario 
Profession : Médecin de famille / médecin de premier recours spécialisé en VIH et professeur adjoint en médecine interne (Université de Toronto)
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM et membre du Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (NMD4C)

Ken Kramer, c.r.
Colombie-Britannique
Profession : Directeur et avocat-conseil associé principal au cabinet juridique KMK Law
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM

Louis-Joseph Lauzière
Ontario 
Profession : Ex-conseiller principal en politiques au ministère de la Justice du gouvernement de la Saskatchewan
Lien avec DMC : Adulte atteint d’une MNM

Michael Low, LL. D.
Alberta 
Profession : Plaideur associé au cabinet Fasken S.E.N.C.R.L.
Lien avec DMC : Parent d’un enfant atteint d’une MNM

Stefanie Marinich-Lee, LL. B.
Ontario 
Profession : Avocate, RH en entreprise
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Erin Novakowski
Alberta 
Profession : Étudiante de premier cycle (Université de l’Alberta), gestionnaire de médias sociaux, rédactrice et collaboratrice à Accessible Housing Calgary
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Thu Parmar, B. Sc. Pharm.
Alberta 
Profession : Pharmacienne clinique, ex-gestionnaire des programmes d’assurances-médicaments publics au ministère de la Santé de l’Alberta et directrice principale des relations gouvernementales et des politiques publiques à Hoffmann-La Roche limitée (Roche Canada)
Lien avec DMC : Partenaire du secteur des MNM

Jalee Pelissier
Ontario 
Profession : Assistante en physiothérapie/ergothérapie
Lien avec DMC : Adulte atteinte d’une MNM

Kara Reid, B. Sc. S. (ergothérapie)
Nouveau-Brunswick
Profession : Ergothérapeute
Lien avec DMC : Membre d’une clinique neuromusculaire et membre du CA de DMC

Dr Kerri Schellenberg, M. Éd. (Méd.), FRCPC, SCNC (EMG)
Saskatchewan 
Profession : Neurologue, directrice médicale en clinique de SLA et chercheuse en MNM
Lien avec DMC : Chercheuse clinicienne en MNM

Erica Vella, B.A.
Ontario 
Profession : Journaliste numérique à Global News (Toronto)
Lien avec DMC : Parente d’un adulte atteint d’une MNM

Fatima Vido-Vecchio, B. Sc. (physiothérapie)
Colombie-Britannique
Profession : Physiothérapeute
Lien avec DMC : Membre d’une clinique neuromusculaire

Elaine Whitmore
Ontario 
Profession : Ex- PDG du John McGivney Children’s Centre
Lien avec DMC : Amie de personnes atteintes d’une MNM et militante

Nous remercions toutes les personnes qui ont présenté leur candidature et nous accueillons avec grand plaisir ces nouveaux membres qui ont manifesté le désir de nous aider pour que, ensemble, nous puissions élaborer des politiques inclusives qui reflètent et respectent la diversité de la population canadienne, qui valorisent la communauté des maladies neuromusculaires et qui sont axées sur l’accessibilité.

Nous avons hâte de pouvoir améliorer les choses, ensemble! Si vous avez quelque question que ce soit relativement à notre travail en matière de défenses des droits, veuillez nous écrire à : advocacy@muscle.ca.

Des chercheurs de partout au Canada participent à la Dystromarche Fondation Tenaquip pour faire connaître les maladies neuromusculaires et soutenir financièrement la communauté touchée

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE, 15 avril 2021

Toronto (Ontario) – Pour une deuxième année consécutive, Dystrophie musculaire Canada (DMC) réunit virtuellement la communauté des maladies neuromusculaires (MNM) pour sa Dystromarche annuelle qui permet d’amasser de précieux fonds en soutien aux gens d’ici touchés par ces maladies. Cette année, des chercheurs se joignent à la grande famille de la Dystromarche.

Le 19 juin à 15 h (HNE), des milliers de personnes de partout au pays, dont six éminents chercheurs en MNM, participeront à la Dystromarche de la Fondation Tenaquip, qui se tiendra en mode virtuel.

La Dre Reshma Amin, de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto, est très heureuse de faire partie des figures de proue de la Dystromarche. « Les enfants atteints de maladie neuromusculaire dont je m’occupe sont tellement merveilleux, tout comme leurs familles ! Ils méritent qu’on parle d’eux, et quelle meilleure façon de le faire qu’en partenariat avec DMC et sa Dystromarche ! »

« D’importants progrès se font actuellement en recherche, et nous voulons nous assurer qu’ils se poursuivent et mènent à une amélioration des traitements des maladies neuromusculaires, voire à un traitement curatif. Nous nous estimons choyés de pouvoir compter sur le soutien de quatre médecins, soit les docteurs Reshma Amin (M.D.), Bernard Brais (M.D., Ph. D.), Nicolas Chrestian (M.D.) et Gerald Pfeffer (M.D., Ph. D.) ainsi que de deux chercheurs comme Robin Parks (Ph. D.) et Martine Tétreault (Ph. D.). Nous avons très hâte que notre communauté des MNM ait l’occasion de mieux connaître ces gens de cœur », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada.

« Je suis aussi heureuse de pouvoir dire que la Fondation Tenaquip est de nouveau notre commanditaire principal, et que Global agit comme commanditaire médias pour une deuxième année consécutive. Comme nous, ils tiennent à agir pour faire connaître les maladies neuromusculaires et soutenir financièrement la communauté touchée au Canada », ajoute-t-elle.

La Dystromarche Fondation Tenaquip est une activité de financement phare de DMC. Elle permet d’amasser de précieux fonds en soutien aux gens d’ici touchés par les maladies neuromusculaires. Cette année, en raison de la pandémie de COVID-19, les fonds ainsi obtenus sont plus importants que jamais.

« Nous devons urgemment amasser des fonds pour répondre aux besoins actuellement encore plus grands de nos clients, signale madame Lintern. Comme l’année dernière, nous avons dû annuler la majorité de nos activités de financement afin d’assurer la sécurité et le bien-être de notre équipe et de la communauté des MNM. Or, l’an dernier, cela a malheureusement entraîné une baisse de 60 % de nos revenus du premier trimestre. »

Cette année, la Dystromarche Fondation Tenaquip vise à amasser 870 000 $. Ces fonds serviront à financer des services et programmes comme le soutien aux aides techniques, et ils permettront à DMC de répondre aux besoins particuliers de la communauté des maladies neuromusculaires tout en continuant à investir dans la recherche pour améliorer la santé des personnes touchées.

Pour en savoir plus sur la Dystromarche Fondation Tenaquip ou pour vous inscrire à cette activité exceptionnelle, veuillez visiter le dystromarche.ca.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez le muscle.ca or ou appelez notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.

Médias, s’adresser à :

Marie-Hélène Bolduc
Dystrophie musculaire Canada
marie-helene.bolduc@muscle.ca
1 800 567-2873, poste 3102

Dystrophie musculaire Canada reçoit une certification nationale

Le 3 mars 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer qu’elle a reçu la certification du Programme de normes d'Imagine Canada pour son excellence en matière de responsabilité, de transparence, de gouvernance et de collecte de fonds. Créé « par le secteur pour le secteur », le Programme de normes d'Imagine Canada est le seul programme national de certification conçu pour les organismes caritatifs et sans but lucratif canadiens.

Pour obtenir la certification, les organismes doivent faire preuve d'excellence dans cinq domaines fondamentaux : la gouvernance des conseils d'administration, la responsabilité et la transparence financières, la collecte de fonds, la gestion du personnel et la participation des bénévoles. Cette certification constitue une marque d'excellence recherchée dans le secteur, tant pour les bailleurs de fonds que pour les donateurs, les commanditaires et les sympathisants.

Les organismes qui reçoivent la certification se voient attribuer un sceau de confiance qui signale et renforce leur crédibilité auprès des donateurs.

« Le sceau du Programme de normes d'Imagine Canada est une représentation visuelle de l'engagement de DMC envers ses donateurs, ses partisans, les Canadiennes et les Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires et le travail que nous faisons », a déclaré Donna Nixon, présidente du conseil d'administration de Dystrophie musculaire Canada. « Nous avons toujours respecté ces normes dans tout ce que nous faisons, mais en complétant un processus exhaustif de demande et d'examen par les pairs, nous avons également pu revoir, affiner et faire évoluer certaines de nos pratiques pour renforcer davantage l'organisation ».

Mme Nixon a ajouté : « Le conseil d'administration et le personnel de DMC ont joué un rôle essentiel dans l’obtention de cette certification. Je les remercie pour leur travail acharné et leur engagement pendant le processus de candidature, et pour avoir fait en sorte que DMC respecte les normes d'Imagine Canada chaque jour ».

« L'obtention de cette certification, particulièrement en ces temps de changements, témoigne d'une remarquable résilience et d'un engagement fort en faveur de l'innovation et de l'excellence. Nous félicitons les derniers récipiendaires de la certification du Programme de normes d'Imagine Canada, qui ont démontré un respect exemplaire des principes d’une saine gouvernance », a déclaré Bruce MacDonald, Président-directeur général d'Imagine Canada.

Pour en savoir plus, visitez le site imaginecanada.ca.

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À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA (DMC)

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, visitez notre site web ou appelez notre numéro sans frais au 1-800-567-2873.

À PROPOS DU PROGRAMME DE NORMES D’IMAGINE CANADA

Le Programme de normes d'Imagine Canada a pour objectifs d'accroître l'excellence organisationnelle et la transparence des organismes caritatifs et sans but lucratif, de développer la résilience, et de renforcer la confiance du public dans les organismes individuels et le secteur dans son ensemble. Pour obtenir la certification, les organisations doivent satisfaire à 73 normes en matière de gestion et de responsabilité financières, de pratiques de collecte de fonds, de gouvernance du conseil d'administration, de gestion du personnel et de gestion des bénévoles.

CONTACT MÉDIA :

Marie-Hélène Bolduc,
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322

Dystrophie musculaire Canada demande aux gouvernements provinciaux de prioriser les personnes atteintes de maladies neuromusculaires pour le vaccin contre la COVID-19

23 février 2021 – De nombreuses personnes vivant avec des maladies neuromusculaires (MNM) sont plus à risque de développer des symptômes et des complications graves liées à la COVID-19, en raison de leurs problèmes cardiaques et respiratoires souvent préexistants et de leurs comorbidités chroniques. En tant que porte-parole de la communauté des MNM au Canada, Dystrophie musculaire Canada (DMC) appelle les gouvernements à prioriser les personnes atteintes de maladies neuromusculaires héréditaires et acquises dans le cadre de leur campagne de vaccination.

Plus précisément, DMC demande que les groupes suivants soient prioritaires : les adultes nécessitant plusieurs aides-soignants ou un soutien continu complexe à domicile, dans la communauté ou en institution ; les aides-soignants ou les travailleurs à domicile qui apportent un soutien continu aux enfants et aux adultes atteints de maladies neuromusculaires ; les adultes souffrant de problèmes respiratoires graves ou instables ; les adultes qui dépendent de la ventilation à domicile ; les adultes souffrant d’une dysfonction cliniquement pertinente de la fonction cardiaque ; et les adultes recevant des immunosuppresseurs.

En savoir plus

L‘impact que votre geste a eu sur la communauté neuromusculaire en 2020 est significatif

Accueillons ensemble l’année 2021. Je crois que l’on peut dire que nous avons tous très hâte de repartir à neuf et de profiter pleinement de ce que cette année aura à nous offrir.

Je tiens à profiter de l’occasion pour vous remercier du soutien que vous avez apporté à la communauté neuromusculaire canadienne en 2020. Cette année aura été difficile pour tout le monde, mais votre appui a touché directement des milliers de familles et de personnes partout au pays. Vos dons ont permis de financer l’accès aux traitements, aux programmes et aux services, ainsi que des recherches qui permettent de changer les choses.

Par exemple, vous avez contribué à ce que le dépistage et le traitement précoces soient accessibles, peu importe où habite la personne atteinte. Grâce au don de personnes comme vous, les bébés et les familles de partout au pays ont donc fait un pas de plus vers l’accès à un diagnostic et un traitement précoces. Nous sommes d’ailleurs très heureux de participer en 2021 à un programme collaboratif d’envergure nationale qui nous fera faire un pas de plus vers la concrétisation du dépistage de l’amyotrophie spinale (AMS) chez les nouveau-nés.

DONNER

Grâce à vous également, les personnes atteintes de maladies neuromusculaires ont pu rester en contact avec leur communauté et recevoir des conseils éclairés d’experts en santé et en médecine tout au long de la pandémie. Votre contribution nous a permis d’offrir du réseautage en ligne et des webinaires éducatifs, le tout en mode virtuel afin que les gens puissent y participer dans la sécurité de leur domicile.

Les donateurs dont vous faites partie ont également joué un rôle essentiel pour garder les familles ensemble à l’occasion des Fêtes. Un projet de recherche financé par vos dons, intitulé Intervention virtuelle dans le cadre de la transition d’enfants et d’adultes vers la ventilation à domicile, a en effet permis de procurer une assistance respiratoire virtuelle à domicile, malgré la complexité de la démarche. Les personnes qui ont besoin d’un ventilateur pour les aider à respirer doivent souvent aller à l’hôpital pour y recevoir des soins spécialisés et faire vérifier le fonctionnement de leur appareil. Cette année, comme elles présentent un risque élevé de maladie respiratoire, il était plus important que jamais qu’elles restent chez elles avec leur famille et amis proches. Grâce à l’appui que vous avez procuré au projet, une plateforme de soins virtuelle a ainsi été mise à l’essai et a permis la présence des professionnels de la santé chez ces personnes, ce qui a réduit la nécessité d’aller à l’hôpital et le risque d’exposition à la COVID.

Lorsque nous unissons nos efforts, nous pouvons faire des merveilles !

C’est la raison pour laquelle je viens vers vous, aujourd’hui. En 2021, pourriez-vous réitérer votre engagement envers la cause des maladies neuromusculaires en faisant un don à DMC? Un don se traduira par davantage d’investissements en recherche, en partenariats qui changent la vie des gens et en précieux soutien aux personnes touchées et à leurs familles, quel que soit leur lieu de résidence.

Le début d’une nouvelle année est également le moment idéal pour devenir donateur mensuel. Les dons mensuels financent des projets et des initiatives de longue durée. Ils permettent de maintenir des programmes et des services vitaux tout au long de l’année et garantissent que l’indispensable travail de sensibilisation peut continuer à changer les choses pour le mieux dans notre communauté. La pandémie a vraiment fait ressortir l’importance cruciale de chaque donateur, et les dons mensuels réguliers nous assurent de pouvoir poursuivre le travail amorcé.

Je suis persuadée que, si vous renouvelez votre appui, nous pourrons continuer à changer véritablement la vie des gens, à investir dans la recherche et à créer de précieux partenariats en soutien aux Canadiennes et aux Canadiens touchés par les maladies neuromusculaires.

Je pense ici à ces partenariats comme celui que nous avons instauré à la clinique neuromusculaire Thames Valley, où un programme pilote aide les patients pédiatriques et leurs familles à prendre des décisions éclairées tout au long des traitements, ce qui a comme effet d’atténuer la peur et le stress que les parents sont nombreux à ressentir. Vos dons sont également à l’origine de notre programme d’orientation au sein des systèmes de santé, qui aide nos concitoyens et nos concitoyennes dans une foule de domaines non liés directement à leurs traitements médicaux. L’an dernier, vos dons ont permis à DMC de continuer à financer des aides techniques essentielles offertes aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et ce, malgré une réduction radicale de nos revenus provenant d’activités de financement.

DMC est le seul organisme de bienfaisance national à aider les Canadiennes et les Canadiens de partout au pays atteints d’un grand nombre de maladies neuromusculaires, mais nous ne pouvons le faire sans vous. Votre geste a un impact significatif sur la communauté neuromusculaire.

J’espère que nous pouvons compter sur vous et que renouvellerez votre appui aujourd’hui en faisant un don.

Encore une fois, je vous remercie de votre soutien en 2020 et j’ai hâte de continuer, avec vous, à faire le nécessaire pour changer la vie des gens, en 2021. Car, comme nous, je sais que vous faites partie des personnes animées par la passion et portées par l’espoir.

Veuillez accepter mes chaleureuses salutations.

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada

P.-S. : Notre sollicitation du début d’année est l’une des plus importantes pour nous. Les dons des personnes comme vous qui nous offrent ainsi leur appui sont en effet immédiatement mis à contribution pour soutenir les familles et financer la recherche. La récente arrivée du vaccin contre la COVID nous donne certes un peu d’espoir, mais vous conviendrez sans peine que les organisations caritatives comme la nôtre continuent de subir l’effet que la pandémie a eu sur nos activités traditionnelles de collecte de fonds et sur la situation financière de bien des gens. Nous espérons vraiment que vous pourrez continuer à nous soutenir en 2021.

Déclaration de DMC

4 décembre 2020

Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada, à propos de la collaboration avec Novartis pour le dépistage de l’amyotrophie spinale (AS) chez les nouveau-nés à l’échelle nationale :

« L’histoire remarquable d’Aiden Deschamps partagée cette semaine par Dépistage néonatal Ontario et le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario démontre l’impact considérable du dépistage néonatal sur la qualité de vie des enfants nés avec une amyotrophie spinale (AS). Nous savons que pour ces enfants, des résultats prometteurs sont possibles avec un diagnostic rapide et un accès précoce aux soins et aux traitements. Nous félicitons l’Ontario d’avoir reconnu ce fait et d’avoir été la première province à ajouter l’AS à son panel de dépistage. »

« En tant qu’organisme national qui représente les personnes touchées par des maladies neuromusculaires, y compris l’AS, nous croyons que tous les bébés canadiens devraient avoir la possibilité d’atteindre leur plein potentiel de développement. En nous inspirant du leadership de l’Ontario, nous sommes ravis d’entreprendre une collaboration nationale en matière de dépistage néonatal avec Novartis Pharma Canada inc., qui s’est engagée à investir jusqu’à 2 millions de dollars. Un tel investissement associé à notre expertise constitue un pas concret vers notre but de faire du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale une réalité d’un océan à l’autre. »

« Cet effort historique permettra de réunir ceux et celles affectés par l’AS, des experts médicaux, des organisations de défense des patients, des gouvernements et d’autres intervenants clés. Nous sommes extrêmement fiers de cette initiative et avons hâte de travailler avec la communauté d’AS dans l’ensemble du pays. »

Pour de plus amples renseignements :

Marie-Hélène Bolduc
Directrice de la mission, Dystrophie Musculaire Canada
514-297-6322
marie-helene.bolduc@muscle.ca