Category: Communiqués de presse

Annonce des lauréats du concours de bourses de recherche 2022 de Dystrophie musculaire Canada!

Nous sommes heureux de vous annoncer le financement de neuf nouveaux projets de recherche clinique et translationnelle consacrés à l’amyotrophie spinale, aux dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker, aux neuropathies à médiation immunitaire, aux syndromes myasthéniques congénitaux, aux maladies de la jonction neuromusculaire à médiation immunitaire, à la dystrophie myotonique, à la dystrophie musculaire oculopharyngée, à l’atrophie bulbo-spinale (maladie de Kennedy) et à d’autres maladies neuromusculaires apparentées.

Nous remercions nos donateurs qui ont rendu tout cela possible, ainsi que nos panels d’évaluation des demandes de bourses de recherche composés de chercheurs, de cliniciens et de membres de la communauté qui partagent le même vécu et qui ont donné de leur temps pour examiner les demandes et réduire la liste à nos neuf projets finaux.

« À travers ces projets passionnants, ces chercheurs canadiens talentueux et dévoués élaboreront de nouvelles méthodes pour le diagnostic de maladies, révéleront de nouvelles perspectives sur la pathogenèse des maladies et mettront au point de nouvelles options thérapeutiques, parmi d’autres projets méritoires », déclare le Dr Robin Parks, Président du Comité consultatif médical et scientifique pour Dystrophie musculaire Canada (DMC) et Président du Panel d’évaluation en science translationnelle. « Grâce au soutien qu’ils apportent à DMC, les donateurs, les patients et leurs familles aident à financer des projets de recherche exceptionnels qui feront avancer la recherche sur les maladies neuromusculaires et amélioreront, en fin de compte, la qualité de vie et les soins prodigués aux personnes atteintes, ce qui s’inscrit dans la mission de DMC. »

« Nous sommes extrêmement satisfaits de l’étendue des propositions reçues cette année dans le cadre de notre appel à propositions en recherche clinique et translationnelle. C’est un signe encourageant du dynamisme et des progrès continus de la recherche sur les maladies neuromusculaires. Les neuf lauréats choisis font preuve d’une innovation et d’un dévouement exemplaires, et font la promesse d’un impact potentiel pour un grand nombre de maladies neuromusculaires », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Grâce à notre extraordinaire communauté, nous pouvons combler une lacune importante dans le financement de la recherche. Nous savons combien les choses peuvent changer grâce aux chercheurs canadiens et nous travaillons continuellement avec nos sympathisants pour nous assurer d’investir de façon significative. »

Nous remercions la communauté canadienne des maladies neuromusculaires d’avoir soumis des demandes prometteuses.

LAURÉATS 2022-2023 :

  • Dr Thomas Durcan, M.D., The Royal Institution for the Advancement of Learning/Université McGill
    Développement d’un modèle 3D de jonction neuromusculaire humaine analysable pour les maladies neuromusculaires
  • Dr Christopher Perry, M.D., Université York
    Thérapies axées sur les mitochondries pour l’amélioration des résultats dans le traitement de la dystrophie musculaire de Duchenne
  • Dr Craig Campbell, M.D., London Health Sciences Centre Research Inc. (Institut de recherche en santé Lawson)
    Profil de la méthylation de l’ADN pangénomique dans la dystrophie musculaire de Duchenne
  • Dr Michael Berger, M.D., Université de la Colombie-Britannique
    Mesurer l’équilibre dans la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique
  • Dr Bernard Jasmin, M.D., Université d’Ottawa
    L’entraînement de l’endurance comme nouvelle stratégie thérapeutique pour la dystrophie myotonique de type 1
  • Dre Jodi Warman-Chardon, M.D., Institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa
    QP-DMOP : Imagerie IRM quantitative pour évaluer la progression de la dystrophie musculaire oculopharyngée
  • Dre Kerri Schellenberg, M.D., Université de la Saskatchewan
    L’exploration de l’impact de l’amyotrophie bulbo-spinale sur les personnes s’identifiant comme autochtones
  • Dre Reshma Amin, M.D., The Hospital for Sick Children, Dr Aaron Izenberg, M.D., Sunnybrook Health Sciences Centre
    La transition des adolescents atteints d’une amyotrophie spinale vers un programme multidisciplinaire pour adultes
  • Dre Maryam Oskoui, M.D., Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill
    La connectivité neuromusculaire dans l’amyotrophie spinale : de nouvelles voies d’intervention

REGARDER L’ANNONCE

Mise à jour importante sur la sollicitation téléphonique

Dystrophie musculaire Canada n’utilise pas de services de télémarketing. Vous pouvez appuyer les pompiers et les aider à recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada ainsi que les personnes et familles touchées par les maladies neuromusculaires en vous rendant sur le site barragesroutiers.ca.

DÉCLARATION CONCERNANT LES SOLLICITATIONS TÉLÉPHONIQUES

Il y a plusieurs années, l’Association canadienne de curling des pompiers (Canadian Fire Fighter Curling Association – CFFCA) a retenu les services d’une entreprise de télémarketing pour l’aider à recueillir des fonds pour son événement annuel de curling. Une partie des fonds recueillis au cours des dernières années a été versée à Dystrophie musculaire Canada.

Dystrophie musculaire Canada est en mesure de confirmer le début d’une campagne de sollicitation de dons au profit de l’Association canadienne de curling des pompiers.

Nous avons reçu des plaintes concernant le ton et l’approche des appels de sollicitation. Nous les avons portées à l’attention du président de la CFFCA.

Si vous avez des préoccupations ou des questions, veuillez communiquer directement avec l’Association canadienne de curling des pompiers à cffca.ca.

Nous remercions sincèrement tous nos généreux sympathisants qui rendent notre travail possible. Encore une fois, pour aider les pompiers à recueillir des fonds pour la campagne #barragesroutiers, rendez-vous sur barragesroutiers.ca.

Un nouveau projet réalisé en Ontario aura un impact national sur le dépistage néonatal

Toronto, le 9 mars 2022, – Dystrophie musculaire Canada (DMC) est fière d’annoncer le financement d’un projet inédit visant à évaluer le rapport coût-efficacité du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS) au Canada, y compris du traitement précoce de cette maladie. Ce projet national novateur, dirigé par une équipe du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), permettra d’obtenir des données probantes essentielles visant à éclairer les responsables des politiques et les décideurs. Il devrait également contribuer à accélérer la mise en œuvre du dépistage de l’AS dans tout le pays.

« Les discussions concernant l’inclusion de nouvelles maladies dans les panels de dépistage néonatal se résument souvent à la question du coût et du rapport coût-efficacité : combien le dépistage coûtera-t-il au système de santé? Il est malheureusement difficile de répondre à cette question, car les analyses économiques de la santé propres au Canada sont rares. Notre travail générera des données cruciales pour appuyer la prise de décisions en matière de politique de dépistage néonatal au Canada, » a déclaré le Dr Chakraborty, directeur médical de Dépistage néonatal Ontario et responsable du projet.

L’annonce d’aujourd’hui s’inscrit dans le cadre de la collaboration de DMC avec Novartis Pharma Canada inc. (Novartis) ayant pour but de concrétiser notre projet de dépistage néonatal de l’AS à l’échelle nationale. L’Alberta et la Saskatchewan ayant récemment amorcé le dépistage de l’AS, l’accent est maintenant mis sur la mise en œuvre à l’échelle nationale et la production de données pour soutenir la viabilité à long terme de tous les projets en ce sens.

« La production de données probantes aidera non seulement les responsables des politiques et les décideurs à faire du dépistage néonatal de l’AS une norme nationale, mais elle favorisera aussi la collaboration et l’échange de renseignements au Canada et éclairera la Stratégie canadienne en matière de maladies rares », a déclaré Stacy Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Nous sommes ravis de travailler avec Novartis, des chefs de gouvernement déterminés, la communauté de l’AS, le conseil d’administration dévoué de DMC, des pompiers, des clients, des donateurs ainsi que toutes les personnes qui épousent notre cause afin d’assurer que tous les Canadiens et Canadiennes aient accès aux mêmes soins de santé peu importe où ils vivent. »

L’accès au dépistage néonatal varie considérablement d’une province à l’autre. Dans le cas d’une maladie neuromusculaire évolutive tel que l’AS, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements permettent l’obtention de la meilleure issue possible pour les patients.

« Le fait d’avoir déménagé pendant la grossesse m’a ouvert les yeux sur l’importance du code postal quand il est question de soins de santé au Canada », a déclaré Lindsay Williamson dont le fils Mason a reçu un diagnostic d’AS en 2021, à l’âge d’un mois. « Si nous n’avions pas quitté l’Ontario pour le travail, la maladie de notre fils aurait été rapidement détectée lors du dépistage néonatal. Cette goutte de sang aurait évité la nécessité de recourir à une batterie de tests médicaux coûteux tout en atténuant le stress lié à l’attente d’un diagnostic. Je suis convaincue que ce projet permettra aux familles comme la nôtre d’obtenir l’information dont elles ont besoin dès le jour un. »

De plus amples renseignements sur l’impact du dépistage néonatal de l’AS et les projets financés à ce jour sont disponibles sur le site Web muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

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Pour de plus amples renseignements :

Heather Rice
heather.rice@muscle.ca
902 440-3714

Les nouveau-nés de l’Alberta peuvent subir un dépistage de l’amyotrophie spinale dans le cadre d’un projet pilote en collaboration avec DMC

Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada

Le 28 février 2022 – À l’occasion de la Journée des maladies rares, DMC félicite l’Alberta d’avoir franchi cette étape importante vers le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés. Les Albertains auront désormais accès à un diagnostic et à des traitements précoces qui changeront la vie des personnes et des familles touchées. Cela n’aurait pas été possible sans un partenariat avec la fondation Love for Lewiston, qui a épousé cette cause importante et a contribué à favoriser des changements positifs. Dystrophie musculaire Canada continue de travailler avec diligence avec les donateurs, les gouvernements provinciaux, les partenaires et les sympathisants pour éliminer les obstacles afin que le dépistage de l’AS devienne une réalité partout au Canada.

Si vous souhaitez vous joindre à Dystrophie musculaire Canada pour faire en sorte que les bébés canadiens aient accès à un diagnostic en temps opportun et à des soins et traitements précoces, nous serions heureux de recevoir votre appui. Pour en savoir plus, visitez le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/

 

L’élargissement du dépistage néonatal de l’amyotrophie spinale (AS) en Saskatchewan

Déclaration de Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada continue de travailler avec diligence avec les donateurs, les gouvernements provinciaux, les partenaires et les sympathisants pour éliminer les obstacles afin que le dépistage de l’AS au Canada devienne une réalité. De plus en plus de preuves montrent l’impact profond du dépistage néonatal sur la qualité de vie des enfants nés avec l’AS et de leurs familles. Nous savons que pour les enfants atteints d’AS, des résultats prometteurs sont possibles avec un diagnostic rapide et un accès précoce à des soins et des traitements spécialisés.

Nous félicitons la Saskatchewan d’avoir reconnu ce fait et d’avoir élargi son panel de dépistage néonatal pour inclure le test de dépistage de l’AS dans le cadre de son programme de dépistage néonatal.

Pour en savoir plus sur le dépistage néonatal de l’AS, veuillez consulter le site muscle.ca/fr/trouver-de-l-aide/depistage-neonatal/.

Si vous souhaitez vous joindre à Dystrophie musculaire Canada pour faire en sorte que les bébés canadiens aient accès à un diagnostic en temps opportun et à des soins et traitements précoces, nous serions heureux de recevoir votre appui.

Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec :

Stacey Lintern
Chef de la direction, Dystrophie musculaire Canada
647 284-8706
Stacey.Lintern@muscle.ca

Les bourses de perfectionnement en soins cliniques soutiennent les futurs experts canadiens en soins neuromusculaires

Les bourses de perfectionnement en soins cliniques soutiennent les futurs experts canadiens en soins neuromusculaires

Dystrophie musculaire Canada (DMC), le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) et la Société canadienne des neurophysiologistes cliniques (SCNC) sont heureux d’annoncer les bénéficiaires du concours de financement visant à attribuer des bourses nationales en soins cliniques dans les domaines de la médecine neuromusculaire et l’électromyographie.

De nombreux candidats exceptionnels ont participé à ce concours, qui a donné lieu à un examen approfondi et exhaustif par d’éminents chercheurs et cliniciens canadiens dans le domaine des maladies neuromusculaires afin de s’assurer que les experts les plus prometteurs et du plus haut calibre reçoivent le financement.

La bourse offre une aide salariale de 80 000 dollars à des cliniciens en début de carrière pour leur permettre de continuer à se concentrer sur la médecine neuromusculaire et l’électromyographie.

« Les bourses de perfectionnement en soins cliniques contribueront à former la future génération de spécialistes des maladies neuromusculaires et à renforcer les soins offerts à la communauté des maladies neuromusculaires au Canada. Nous savons que nombre de nos clients ont du mal à trouver des spécialistes des maladies neuromusculaires pour les aider et les guider dans leur parcours de soins. En investissant dans la prochaine génération, nous espérons réduire cette lacune dans le domaine des soins de santé », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Avec NMD4C et la SCNC, nous construisons un vivier d’excellence et investissons dans des cliniciens de haut niveau qui fourniront des soins cliniques aux personnes touchées par les maladies neuromusculaires et contribueront à élever les normes de soins. »

« En offrant ces bourses de perfectionnement, nous investissons pour améliorer la qualité des soins et des traitements offerts à tous les Canadiens et Canadiennes atteints de maladies neuromusculaires. Le fait de soutenir une formation clinique de haute qualité, propre au domaine de la médecine neuromusculaire et de l’électromyographie, garantit que des cliniciens talentueux et passionnés disposent des ressources dont ils ont besoin pour ouvrir une nouvelle voie dans l’amélioration des soins et le soutien à notre communauté », déclare la Dre Jodi Warman, clinicienne-chercheuse, directrice du Centre neuromusculaire de l’Hôpital d’Ottawa et coprésidente du groupe de travail pour les spécialistes en début de carrière du NMD4C.

 

Dr Collin Luk

Université : Université de Calgary

À propos du Dr Luk : Collin a effectué sa résidence en neurologie à l’Université de l’Alberta, où il effectue actuellement des recherches cliniques sur la SLA dans le cadre de sa formation postdoctorale. Ses recherches portent sur la compréhension de la corrélation entre la neuroimagerie avancée, la neuropathologie et l’apparition de biomarqueurs dans le cas de la SLA.

Avec le soutien de la Bourse nationale de perfectionnement en soins cliniques – médecine neuromusculaire et électromyographie, il rejoindra l’année prochaine l’Université de Calgary pour une formation en EMG et en médecine neuromusculaire. Cette formation postdoctorale sera un élément crucial dans le développement de sa carrière pour devenir un clinicien-chercheur.

 

Dr Alasdair Rathbone

Université : Hôpital universitaire, London Health Sciences Centre

À propos du Dr Rathbone : Alasdair est né et a grandi à Hamilton, en Ontario. Il a étudié la kinésiologie à l’Université McMaster, puis a obtenu son diplôme de médecine à l’Université Western de London, en Ontario. Il effectue actuellement sa résidence en médecine physique et en réadaptation à l’Université Queen’s de Kingston, en Ontario.

Il s’est intéressé à l’électrodiagnostic, à la médecine neuromusculaire et à la prise en charge de la douleur dès le début de sa formation. En résidence, il a perfectionné ses compétences en prise en charge interventionnelle de la douleur et en électrodiagnostic. Il est impatient d’entreprendre une formation postdoctorale pour améliorer ses compétences en médecine neuromusculaire. Ses recherches ont porté sur le syndrome algique myofascial et l’EMG quantitative.

En dehors du travail, il est passionné de musique (il joue du saxophone depuis longtemps), de plantes (il en a plus de 100), de hockey, d’histoire et il aime passer du temps avec sa merveilleuse compagne. Il espère revenir un jour à Kingston pour y pratiquer la médecine.

 

Dre Marianne Nury

Université : Hôpital universitaire, London Health Sciences Centre

À propos de la Dre Nury : Marianne a obtenu son diplôme de médecine à l’Université Laval. Elle a ensuite choisi de se spécialiser en physiatrie dans cette même université. Tout au long du programme, elle a participé activement à des activités extrascolaires et à l’amélioration du programme d’études. Elle a également participé à de nombreux projets de recherche, notamment auprès de patients atteints d’amyotrophie spinale.

Marianne a également acquis de l’expérience dans la pratique de la physiatrie à Fredericton et à Victoria, où elle a découvert et développé son vif intérêt pour les maladies neuromusculaires, car cela correspondait à son objectif d’améliorer la qualité de vie des patients.

Cette bourse est une occasion incroyable qui lui permettra de poursuivre sa formation postdoctorale en EMG et de s’impliquer activement dans la prise en charge thérapeutique des patients atteints de maladies neuromusculaires, ainsi que de participer à la recherche dans ce domaine. Après sa formation, Marianne reviendra à Québec pour pratiquer la médecine neuromusculaire et vise à optimiser la prise en charge des patients de la région.

Félicitations à ces trois cliniciens les mieux classés. Ces bourses permettent à des étudiants exceptionnels de poursuivre leurs travaux dans le domaine des soins neuromusculaires et de l’électromyographie.

Dystrophie musculaire Canada et Vie autonome Canada s’associent pour l’élaboration du premier Plan d’action fédéral pour l’inclusion des personnes en situation de handicap

POUR PUBLICATION IMMÉDIATE

Toronto, ON – 27 janvier 2021 – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et Vie autonome Canada (VAC) s’associent pour consulter de façon équitable les personnes, les organisations et les intervenants représentant tous les types de handicaps afin d’aider à l’élaboration du tout premier Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap (PAIPSH) du Canada.

Cette collaboration de 15 mois, qui débutera en janvier 2022, permettra d’éclairer l’élaboration du PAIPSH avant sa publication ainsi que d’évaluer et d’améliorer le plan tout au long de sa mise en œuvre. Le PAIPSH sera axé sur la réduction de la pauvreté chez les personnes handicapées, l’élargissement des possibilités d’emploi à un plus grand nombre de personnes en situation de handicap et la réalisation de l’objectif de la Loi canadienne sur l’accessibilité, soit un Canada exempt d’obstacles d’ici 2040, en facilitant l’accès des personnes handicapées aux programmes et services fédéraux et en favorisant une culture d’inclusion. Notre objectif est de faire en sorte que tous les Canadiens et Canadiennes aient la possibilité de fournir leurs commentaires, d’exprimer leurs préoccupations et de partager leurs expériences afin de rendre ce plan d’action crucial aussi inclusif et efficace que possible.

Plus de 100 organismes représentant des personnes handicapées ont été invitées à collaborer à ce processus d’engagement. VAC et DMC ont été choisies pour codiriger ce projet avec le soutien et le financement d’Emploi et Développement social Canada (EDSC).

« Pour que le Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap ait un impact réel sur la vie des personnes handicapées, il doit être fondé sur l’expérience vécue. Je suis reconnaissante à Dystrophie musculaire Canada et à Vie autonome Canada de travailler avec la communauté des personnes handicapées pour déterminer quels sont les obstacles qui empêchent encore les personnes handicapées de participer à la société et comment le Canada peut les éliminer pour créer un pays plus équitable, plus inclusif et plus prospère », a déclaré l’honorable Carla Qualtrough, ministre de l’Emploi, du Développement de la main-d’œuvre et de l’Inclusion des personnes en situation de handicap.

VAC et Dystrophie musculaire Canada se réjouissent à l’idée de diriger ce processus tout en assurant la représentation de toutes les personnes en situation de handicap, y compris les communautés racisées et LGBTQ2S+.

« Vie autonome Canada est ravie de diriger ce processus de consultation en partenariat avec Dystrophie musculaire Canada, les chefs de file des piliers et les personnes handicapées d’un océan à l’autre. Il s’agit d’une occasion unique de s’assurer que les voix des personnes marginalisées et difficiles à joindre qui sont en situation de handicap peuvent se faire entendre sur ce qui devrait être inclus dans le tout premier Plan d’action fédéral pour l’intégration des personnes en situation de handicap », déclare Anne MacRae, directrice générale nationale de Vie autonome Canada.

« Dystrophie musculaire Canada est honorée de travailler en partenariat avec VAC pour consulter les Canadiennes et les Canadiens handicapés et partager leurs expériences d’une manière qui favorisera la mise en œuvre du Plan d’action pour l’intégration des personnes en situation de handicap », déclare Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « Il s’agit d’un plan d’action essentiel qui touchera tous les Canadiens et Canadiennes d’une manière ou d’une autre. Nous avons hâte d’élargir notre approche axée sur la personne et de veiller à ce que toutes les voix soient entendues tout au long de ce processus. »

MDC et VAC se réjouissent de travailler avec Inclusion Canada, le Conseil canadien de la réadaptation et du travail, l’Association des sourds du Canada et Eviance, qui ont été désignés comme chefs de file pour les quatre piliers thématiques respectifs du PAIPSH : la sécurité financière, l’emploi, les espaces inclusifs et l’approche moderne du handicap.

« À Inclusion Canada, nous sommes extrêmement enthousiastes à l’idée d’entendre les personnes handicapées, les organisations qui les représentent et les parties prenantes de tout le pays en tant que responsable du pilier de la sécurité financière du Plan d’action pour l’intégration des personnes en situation de handicap », déclare Krista Carr, vice-présidente à la direction d’Inclusion Canada. « Des centaines de milliers de personnes handicapées au Canada vivent dans la pauvreté et il est urgent que cela change. Nous sommes impatients de commencer le processus. »

« Nous sommes heureux et enthousiastes du soutien financier accordé à ce projet. Nous avons vraiment hâte de travailler avec nos organisations partenaires pour construire de nouveaux ponts vers les composantes difficiles à atteindre des communautés des sourds, des sourds-aveugles et des personnes handicapées à travers le Canada », déclare Jim Roots, directeur exécutif de l’Association des sourds du Canada.

« Le Conseil canadien de la réadaptation et du travail (CCRT) reconnaît la capacité des personnes handicapées et appuie leurs choix pour une participation équitable et significative au travail. Nous sommes fiers de représenter l’un des piliers du changement et de renforcer la communauté en partageant nos valeurs, nos connaissances et notre engagement envers l’inclusion des personnes en situation de handicap et en veillant à ce qu’il y ait une approche équitable de la conception inclusive des personnes handicapées », déclare Maureen Haan, présidente et directrice générale du CCRT. « C’est un honneur pour nous de participer à l’élaboration du PAIPSH en tant qu’organisme responsable du pilier de l’emploi. Nous sommes enthousiastes et motivés à l’idée de faire en sorte que ce projet apporte un changement et une voix aux personnes ayant une expérience vécue qui restent des populations handicapées difficiles à atteindre et marginalisées. »

« Eviance se réjouit de collaborer à cet important travail, et de rassembler les connaissances et les diverses expériences des personnes handicapées, afin de renforcer le Plan d’action fédéral pour l’inclusion des personnes en situation de handicap », déclare Susan L. Hardie, Ph. D., directrice générale d’Eviance.

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

À propos de Vie autonome Canada (VAC)

Fondée en 1986, Vie autonome Canada est une association sans but lucratif nationale de centres de vie autonome dirigés par et pour des personnes handicapées qui font la promotion de la philosophie de la Vie autonome. Vie autonome Canada soutient le développement des centres de vie autonome et assure une formation et un leadership à ses organisations membres, à ses partenaires et aux communautés.

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Contact média

Marie-Hélène Bolduc
Vice-présidente, Programmes et services
Dystrophie musculaire Canada
marie-helene.bolduc@muscle.ca
1 800 567-2873, poste 3102

Mise à jour importante sur la sollicitation téléphonique

Dystrophie musculaire Canada n’utilise pas de services de télémarketing. Vous pouvez appuyer les pompiers et les aider à recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada ainsi que les personnes et familles touchées par les maladies neuromusculaires en vous rendant sur le site barragesroutiers.ca. Pour les dons de 20 $ ou plus, vous recevrez un reçu fiscal par courriel.

DÉCLARATION CONCERNANT LES SOLLICITATIONS TÉLÉPHONIQUES

Il y a plusieurs années, l’Association canadienne de curling des pompiers (Canadian Fire Fighter Curling Association – CFFCA) a retenu les services d’une entreprise de télémarketing pour l’aider à recueillir des fonds pour son événement annuel de curling. Une partie des fonds recueillis au cours des dernières années a été versée à Dystrophie musculaire Canada.

Dystrophie musculaire Canada est en mesure de confirmer le début d’une campagne de sollicitation de dons au profit de l’Association canadienne de curling des pompiers.

Nous avons reçu des plaintes concernant le ton et l’approche des appels de sollicitation. Nous les avons portées à l’attention du président de la CFFCA.

Si vous avez des préoccupations ou des questions, veuillez communiquer directement avec l’Association canadienne de curling des pompiers à cffca.ca.

Nous remercions sincèrement tous nos généreux sympathisants qui rendent notre travail possible. Encore une fois, pour aider les pompiers à recueillir des fonds pour la campagne #barragesroutiers, rendez-vous sur barragesroutiers.ca.

Un pas de plus vers le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés des Maritimes

  • L’amyotrophie spinale (AS) constitue la principale cause génétique de mortalité infantile.
  • Il est impératif de diagnostiquer l’AS le plus tôt possible afin de freiner la perte irréversible des motoneurones et l’évolution de la maladie.

Toronto (Ontario), le 18 novembre 2021 – Aujourd’hui, Dystrophie musculaire Canada (DMC) a versé un montant de 414 000 $ pour aider les provinces maritimes à évaluer la méthodologie qui leur permettrait d’ajouter l’amyotrophie spinale à leur panel de dépistage des nouveau-nés, en attendant un financement permanent. Le Programme de dépistage néonatal des Maritimes (PDNM), basé au IWK Health Centre mais desservant la Nouvelle-Écosse, le Nouveau-Brunswick et l’Île-du-Prince-Édouard, a reçu les fonds grâce à une collaboration entre DMC et Novartis Pharma Canada Inc. (Novartis).

« Dans le cas d’une maladie neuromusculaire telle que l’AS, où le temps est un facteur déterminant, un diagnostic précoce et un accès rapide aux traitements sont essentiels à l’obtention de la meilleure issue possible pour les patients. Malheureusement, la plupart des provinces ne font actuellement pas de dépistage pour cette maladie traitable », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « J’aimerais remercier les dirigeants du PDNM, Novartis, la communauté de l’AS et les membres du conseil d’administration de DMC, les pompiers, les clients, les donateurs et les sympathisants, qui nous ont permis faire un pas de plus pour nous assurer que tous les nouveau-nés canadiens soient soumis à un dépistage de l’AS. »

Le dépistage néonatal chez les nouveau-nés est un test effectué peu après la naissance dans le but de déceler des maladies traitables dont les symptômes sont habituellement absents durant la période néonatale.

Afin d’assurer une approche de financement fondée sur des données probantes, DMC et Novartis ont commandé une évaluation de l’état de préparation afin de déterminer la faisabilité d’ajouter l’AS à tous les panels provinciaux et territoriaux de dépistage. Les propositions ont ensuite été évaluées par un comité international indépendant de révision par les pairs sous la direction de DMC. Pour obtenir des détails sur l’évaluation des besoins et de l’état de préparation, la sélection des projets, l’examen par les pairs et les comités consultatifs communautaires, veuillez cliquer ici : muscle.ca/fr/depistage-neonatal.

« Nous sommes honorés de participer à une telle initiative qui aura un impact durable sur la communauté de l’AS et sur les systèmes de santé du Canada », a déclaré Andrea Marazzi, chef de l’organisation nationale pharmaceutique, Novartis Pharma Canada inc. « Dans le cas de l’AS, le facteur temps est d’une importance cruciale pour les neurones. Nous félicitons les Maritimes qui se sont mobilisées pour accorder la priorité au dépistage dès la naissance. »

Le dépistage de l’amyotrophie spinale chez les nouveau-nés n’a lieu actuellement qu’en Ontario, mais des projets sont en cours en Alberta et au Manitoba. Les phases futures de la collaboration nationale comprendront le financement de projets supplémentaires, l’évaluation des projets et le transfert des connaissances, ainsi que l’échange avec les intervenants pour assurer l’adoption de politiques dans toutes les provinces et tous les territoires.

À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en apprendre davantage sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez visiter notre site Web ou composer le numéro sans frais 1 800 567-2873.

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POUR DE PLUS AMPLES RENSEIGNEMENTS :

Sylvie St-Amand
sylvie.st-amand@muscle.ca
514 462-1135

Programme Accessibilité visant à renforcer la sensibilisation au handicap et l’apprentissage de l’inclusion dans les salles de classe

POUR DIFFUSION IMMÉDIATE

Le 17 novembre 2021 – Aujourd’hui, Journée mondiale des étudiants, Dystrophie musculaire Canada (DMC) est heureuse d’annoncer que la Fondation communautaire de Postes Canada a accordé un financement de 25 000 $ pour soutenir le programme Accessibilité. Ce programme vise à modifier le cadre de la classe en y intégrant des renseignements et des ressources sur les handicaps, l’accessibilité, l’inclusion et l’équité.

Le programme Accessibilité de DMC se concentrera sur la fourniture de renseignements aux élèves et aux éducateurs sur la vie avec une maladie neuromusculaire (MNM), sur la manière de soutenir les personnes touchées par une MNM et sur la création d’un livre numérique d’histoires grâce auquel les élèves pourront partager leurs histoires personnelles sur les maladies neuromusculaires.

Si la majorité des enfants et des jeunes touchés par les MNM présentent un handicap physique, ils peuvent également présenter des troubles sensoriels, du développement, de l’audition et de l’apprentissage. La triste réalité est qu’un grand pourcentage d’élèves handicapés ont l’impression de ne pas être à leur place parmi leurs pairs. Ce programme sensibilisera les enseignants et les camarades de classe à la vie avec une maladie neuromusculaire tout en créant un environnement plus équitable et inclusif pour les enfants et les jeunes concernés.

« Les renseignements qui seront communiqués aux élèves, au corps enseignant et au personnel par l’entremise du programme Accessibilité feront une énorme différence pour accroître l’inclusion dans les écoles canadiennes », affirme Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. « DMC souhaite que tous les élèves et le personnel éducatif se sentent à leur aise et acceptés, et qu’ils participent pleinement au déroulement des activités de leur milieu d’apprentissage. Grâce au généreux soutien de la Fondation communautaire de Postes Canada, nous franchissons une étape de plus vers la réalisation de cette nouvelle réalité. »

« La Fondation communautaire de Postes Canada est fière d’aider des organismes qui travaillent sans relâche pour changer les choses dans la vie des enfants et des jeunes au Canada », a déclaré Doug Ettinger, président-directeur général de Postes Canada. « Grâce à la générosité de nos clients pendant notre campagne annuelle, nous sommes en mesure de financer des organismes incroyables qui se concentrent sur les besoins complexes et croissants des jeunes dans les communautés de tout le pays. »

À propos de Dystrophie musculaire Canada

Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur Dystrophie musculaire Canada, veuillez consulter notre site Web muscle.ca ou appelez notre numéro gratuit au 1 800 567-2873.

À propos de la Fondation communautaire de Postes Canada

La Fondation communautaire de Postes Canada accorde des subventions aux écoles, aux organismes de bienfaisance et aux organisations canadiennes dans le but de changer les choses dans la vie des enfants de tout le pays. Elle soutient les petits projets sous-financés qui passent souvent inaperçus, d’un océan à l’autre. Grâce à son approche communautaire, la Fondation joue un rôle essentiel en aidant Postes Canada à atteindre son objectif : créer un Canada plus fort. Pour en apprendre davantage sur la Fondation, visitez le site canadapost-postescanada.ca/scp/fr/notre-entreprise/investir-dans-nos-collectivites/fondation-communautaire-de-postes-canada.page.

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Pour tout renseignement :

Marie-Hélène Bolduc
Vice-présidente, Programmes et services
Dystrophie musculaire Canada
Marie-Helene.Bolduc@muscle.ca
514-297-6322 | 1 800 567-2873, poste 3102