Annonce du financement de la toute première Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares

POUR PUBLICATION IMMÉDIATE – 22 mars 2023

Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada se réjouit de l’engagement du gouvernement du Canada à verser 1,5 milliard de dollars sur trois ans dans le cadre d’une Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, afin de faciliter l’accès à des médicaments prometteurs et efficaces contre les maladies rares et de les rendre plus abordables, pour améliorer la santé des patients dans l’ensemble du Canada.

«  DMC travaille de concert avec les pompières et pompiers canadiens, les donateurs, les bénévoles et d’autres organisations poursuivant les mêmes objectifs afin de faire tomber les barrières pour la communauté des maladies neuromusculaires. Les principaux obstacles auxquels est confrontée notre communauté diversifiée, composée de personnes atteintes de maladies neuromusculaires rares et “ultra-rares”, sont l’absence de solutions thérapeutiques ainsi que des traitements tardifs et inabordables. Il s’agit donc d’une excellente nouvelle pour notre communauté  », a déclaré Stacey Lintern, chef de la direction de Dystrophie musculaire Canada. Elle a ajouté : « Nous sommes ravis de cette annonce, mais le temps est un facteur déterminant pour de nombreuses maladies rares et plus vite nous pourrons passer de la stratégie à l’action, mieux ce sera pour notre communauté. »

Cette annonce très attendue a permis d’identifier quatre piliers pour la stratégie nationale et le soutien financier aux provinces et territoires afin d’améliorer l’accès aux médicaments nouveaux et émergents, l’accès aux médicaments existants, le diagnostic précoce et le dépistage des maladies rares.

« Ces domaines d’action s’alignent parfaitement avec le travail déjà effectué par DMC, notamment en ce qui concerne le diagnostic précoce et les tests génétiques cliniques. Nous savons que l’accès à un diagnostic précis, associé à un accès précoce aux traitements, est important pour obtenir des résultats optimaux et améliorer la qualité de vie », a déclaré M. Lintern.

« DMC accueille favorablement l’adoption d’une stratégie qui place le patient et sa famille au premier plan et qui préconise un parcours de soins fondé sur des données probantes. Nous nous engageons à travailler avec nos partenaires, tels que le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), afin de contribuer à la réalisation de cet objectif et d’obtenir de meilleurs outils de diagnostic, un soutien aux essais cliniques et des données probantes pour appuyer la prise de décision. Nous attendons avec impatience le moment où la communauté des maladies neuromusculaires aura accès à des diagnostics précis et précoces, à des traitements susceptibles de changer la vie et à des services de soutien, quels que soient le lieu de résidence, l’âge ou la rareté de la maladie. »

L’annonce complète du gouvernement du Canada peut être consultée à l’adresse suivante

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