POUR DIFFUSION IMMÉDIATE – Le 22 février 2023
Toronto, Ontario – Dystrophie musculaire Canada (DMC) et le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) sont fiers de vous annoncer le lancement d’inFORMERMN, une plateforme de formation en recherche en ligne axée sur le patient.
La plateforme inFORMERMN propose des modules de formation en ligne, autonomes et gratuits qui permettent de se former à la conduite d’une recherche éclairée par les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire, et plus significative pour elles. Les modules sont conçus pour tous les membres des équipes de recherche sur les maladies neuromusculaires, y compris les chercheurs et chercheuses, le personnel et les patients partenaires.
« On demande de plus en plus aux Canadiennes et Canadiens atteints d’une maladie neuromusculaire, à leur famille et à leurs proches aidants de jouer un rôle actif dans la recherche », déclare Homira Osman, Ph. D., vice-présidente, recherche et politiques publiques, Dystrophie musculaire Canada. « La formation fournie par inFORMERMN permettra de garantir aux individus qu’ils ont la confiance et les connaissances nécessaires pour partager leur riche expertise, orienter les discussions et éclairer les décisions concernant les soins de santé, la recherche et le développement de thérapies avec les décideurs politiques, l’industrie et les scientifiques. »
Basé sur une approche « Rien de ce qui me concerne ne doit se faire sans m’impliquer » centrée sur les patients, la plateforme inFORMERMN a été développée conjointement avec une équipe de patients et patientes partenaires expert(e)s, de cliniciens et cliniciennes, de chercheurs et chercheuses et de membres d’organisations de patients partenaires. Il s’agit de la première formation axée sur le patient développée spécifiquement pour la recherche sur les maladies neuromusculaires.
« Lorsque les patients et les chercheurs collaborent sur des projets, le travail qu’ils réalisent ensemble est plus significatif et permet d’avoir un impact réel et positif. Apprendre à travailler ensemble, tel est l’objectif de « inFORMERMN ». Les modules sont axés sur les outils, les compétences et les relations dont ont besoin les chercheurs et chercheuses, les patients partenaires et les cliniciens et cliniciennes pour collaborer à des travaux plus inclusifs, équitables, diversifiés et accessibles », a déclaré la Dre Kathryn Selby, directrice médicale du programme des maladies neuromusculaires pédiatriques de la Colombie-Britannique et du Yukon et chercheuse principale en matière de ressources axées sur le patient au Neuromuscular Disease Network for Canada.
La communauté des maladies neuromusculaires est enthousiaste à l’idée de participer à des projets qui ont un impact direct sur elle.
« En tant que patients partenaires, nos voix permettent de mieux comprendre les maladies neuromusculaires, chacun et chacune d’entre nous partageant son expérience unique. En collaboration avec les équipes de recherche médicale, nous accordons la priorité aux projets de recherche significatifs et opportuns qui servent à améliorer de manière immédiate la qualité de vie », a déclaré Linda Niksic, patiente partenaire en recherche.
Des informations additionnelles sur inFORMERMN sont disponibles sur le site importnd.neuromuscularnetwork.ca.
-30-
À PROPOS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE CANADA
Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Pour en savoir plus sur DMC, veuillez consulter le site muscle.ca ou appeler notre numéro sans frais au 1 800 567-2873.
CONTACT MÉDIA
Heather RiceDystrophie musculaire Canada
Heather.Rice@muscle.ca
902-440-3714
